Znaczny stopień niepełnosprawności.

       To nie jest fajne jak nie możesz samodzielnie nalać płynu do pralki - wylewa się na wszystkie strony bo butelka za ciężka a ręce się trzęsą; nie możesz przenieść kubka z herbatą z blatu kuchennego na stół bo to za duży wysiłek; nie jest fajne jak nie możesz sama zalać sobie tej herbaty czy kawy bo nagle się okazuje, że czajnik jest za ciężki a ty lejesz wszędzie wodę tylko nie do kubka; nie możesz posmarować masłem kromki chleba; nie możesz obrać jabłka; nie możesz jeść, nie masz siły podnieść się z łóżka by przejść do łazienki i potrzebujesz pomocy drugiej osoby; nie możesz zapiąć guzików; nie masz siły się uczesać; nie możesz odkręcić głupiej nakrętki od pasty do zębów, założenie kurtki, butów i ich zawiązanie to nie lada wyczyn; nie jest fajnie, gdy wszędzie idziesz z osobą towarzyszącą a podpisanie dokumentu jest dla ciebie wysiłkiem i sprawia, że trzęsą się ręce, oblewają poty, musisz w tym czasie odpocząć a litery wychodzą koślawe. Nie jest fajne gdy...Takich przykładów można by mnożyć, to z nich, tych drobnych codziennych czynności wykonywanych niemal automatycznie, na które tak naprawdę nie zwracamy uwagi gdy dobrze się czujemy, jesteśmy zdrowi - składa się na dzień. I dopóki nie sprawia nam to trudności, dopóty jesteśmy sprawni i nawet przez myśl nam nie przejdzie, że takie błahostki mogą w ogóle sprawiać jakąkolwiek trudność  czy niesamowicie męczyć. Lecz jeżeli wykonywanie tak zwykłych czynności, wypełnianie obowiązków domowych, samoobsługa, samodzielność, poruszanie się zaczyna nam sprawiać trudność, potrzebujemy pomocy drugiej osoby, stan naszego zdrowia powoduje nasze ograniczenia, zamyka nas w czterech ścianach - zaczyna to się robić przykre, nieprzyjemne, zżerające wnętrze, stresujące a w końcu dołujące i przygnębiające. Doprowadzające czasem do płaczu, do zamknięcia się w sobie, do myśli, że świat twój nagle się skurczył a ty zaczynasz potrzebować pomocy. Pewnie, że nie zawsze tak jest - jest wiele pięknych dni, kiedy czuję się w miarę dobrze i robię wszystko sama, próbuję wtedy nadrobić stracony wg. mnie czas i co? I wszystko wraca a ja padam. Kółko się zamyka.
       Niestety przełom miasteniczny, pogorszenie się mojego stanu zdrowia, silne, duże dawki leków zrobiły swoje - osłabiły mnie, wpłynęły znacząco na moją ograniczoną samodzielność i samoobsługę, zaczęłam coraz częściej potrzebować pomocy drugiej osoby. Przykre, ale nie dawałam sobie rady sama. A dla mnie właśnie te małe codzienne czynności, które nagle okazują się nie do wykonania - wpędzają mnie w dołek psychiczny, załamują, powodują zgorzknienie ale też agresywność, drażliwość - bo chcę to robić sama, przecież to nie jest wysiłek, to nic ciężkiego a tu niemożność ich wykonania powoduje, że najpierw wpadam w  złość a potem w jakąś apatię. Zamykam się. Denerwuję się bo czuję się w jakiś sposób ubezwłasnowolniona przez swoją chorobę. Szlag mnie trafia a potem bezsilność.
       W związku  z tym wszystkim, za namową lekarzy złożyłam wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności (do tej pory miałam stopień umiarkowany a symbol 10-N 05-R). Komisję miałam dopiero w godzinach popołudniowych - a raczej nie jest to najlepszy czas dla nas, miasteników, do tego czułam się wprost okropnie - duszność, problemy z oddechem, osłabienie, na oczy prawie nie widziałam, nie byłam w stanie siedzieć. Wyglądałam nieciekawie a ta opuchlizna na twarzy też robi odpowiednie wrażenie. Oczywiście byłam z mężem. W ogóle to wszyscy myśleli, że ja mam chorobę związaną z układem oddechowym, własnie przez ten świszczący, ciężki oddech. W gabinecie lekarza byłam bardzo krótko.
       Znaczny stopień niepełnosprawności i niezdolność do samodzielnej egzystencji - takie mam obecnie orzeczenie, które wydał lekarz komisji Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie wydane na dwa lata. Symbol przyczyny niepełnosprawności 10-N. Powiem Wam, że jak spodziewałam się tego znacznego stopnia tak zdziwiła mnie ta niezdolność do samodzielnej egzystencji. W ogóle to tak przykro brzmi, już samo pojęcie jest jakieś dołujące. Z jednej strony wiem, że często (ostatnio zbyt często) potrzebuję pomocy drugiej osoby a z drugiej nie dopuszczam do siebie myśli, że jestem obecnie "tak chora". Ale przyjmuję to jako ograniczenie czasowe, przecież nie będę wciąż chorować - na drugi rok mam zamiar być w świetnej formie (no dobra - w lepszej), wierzę, że Imuran już trochę postawi mnie na nogi a ja będę mogła rozglądać się za jakąś dorywczą pracą. Choć jak się ma praca (jakakolwiek )do tego typu orzeczenia? Wiem, że stopień znaczny nie przeszkadza w podjęciu pracy w odpowiednich warunkach ale ta niezdolność do samodzielnej egzystencji? Myślę, że samo podjęcie pracy to marzenie "ściętej głowy" w moim przypadku (i w ogóle dla niepełnosprawnych) ale tak bardzo bym chciała coś robić, że gdzieś tam, na dnie czai się nadzieja i na dorobienie i na remisję. Na razie jest jak jest, potrzeba czasu i cierpliwości ale jak będzie jutro, za miesiąc, za rok?
Pewnie lepiej...



Są trzy stopnie niepełnosprawności:
1. znaczny
2. umiarkowany
3. lekki
Znaczny stopień niepełnosprawności (w ZUS całkowita niezdolność do pracy
i niezdolność do samodzielnej egzystencji – dawna I grupa inwalidzka). Do znacznego stopnia
niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy
albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról
społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku
z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Niezdolność do  samodzielnej egzystencji rozumiemy jako naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokojenie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się.Termin "niezdolność do samodzielnej egzystencji” mieści w sobie tak opiekę, oznaczającą pielęgnację, czyli zapewnienie choremu możliwości poruszania się, odżywiania, zaspokajania potrzeb fizjologicznych, utrzymywania higieny osobistej itp., jak również pomoc w załatwianiu elementarnych spraw życia codziennego, takich jak robienie zakupów, uiszczanie opłat, składanie wizyt u lekarza.
Są ulgi, należy się zasiłek pielęgnacyjny (153 zł).

Poryczałam się.

       Poryczałam się. Nikogo nie ma w domu, nie mam komu teraz tego powiedzieć, komu się wyżalić a mnie aż dusi. Bo wiecie co się przed chwilą dowiedziałam? Zadzwoniła do mnie pani pulmonolog. Na przyszły tydzień mam zaklepane miejsce w szpitalu - Specjalistycznym Zespole Gruźlicy i Chorób Płuc!
       Jestem po prostu w szoku!!! Wiadomość zbyt niespodziewana, jak to się mówi "spadła jak grom z jasnego nieba". Dopiero co wszystko spokojnie, "spotkamy się na przyszły rok" a dzisiaj słyszę, że mam być w szpitalu i czy wyrażam zgodę ?! Niesamowicie zaskoczona powiedziałam, że tak, wyrażam zgodę. Ona się pyta - czy już zrobiłam zdjęcie RTG boczne lewej klatki piersiowej - nie, nie zrobiłam i dzisiaj już nie zdążę go zrobić ale na jutro mogę! (Kurczę, przecież miałam się nie spieszyć!). No to proszę szybko zrobić i przyjść do niej do poradni po skierowanie do szpitala. Zgłupiałam, ja nie wiem czy do mnie wszystko dotarło! W końcu pytam się po co ten szpital i to tak nagle - a pani doktor mówi, że po wnikliwej analizie zdjęcia RTG stwierdziła, że musi mnie położyć na parę dni do szpitala i porobić dokładne wyniki by móc postawić odpowiednią diagnozę - czyli mają mi zrobić tomografię płuc z kontrastem, dokładną spirometrię, bronchostopię ( muszą pobrać wycinek), badania krwi itp...W szpitalu mam się pojawić w przyszłą środę.
Jestem kompletnie zaskoczona. Nie spodziewałam się niczego złego,a już absolutnie nic z tej strony, toteż po rozłączeniu się z panią doktor usiadłam i łzy same zaczęły mi lecieć. No poryczałam się, a tu w domu jeszcze pusto, nie ma komu o tym powiedzieć - pocieszenia szukałam! Po prostu zbyt nieoczekiwana wiadomość, emocje wzięły górę, to i taka nastąpiła reakcja. A tak się cieszyłam, że już mi lepiej, że się dobrze czuję, wszystko idzie ku lepszemu a tu masz! Jak nie urok to...
       Od razu tez pomyślałam o miastenii, o stresie związanym z pobytem w szpitalu, strachem przed badaniami, niepewnością i wpływie tego stresu na miastenię - u mnie odgrywa to bardzo dużą rolę, najmniejsze zdenerwowanie i jestem chora. Boję się tej bronchostopii, na pewno będę chciała ze znieczuleniem miejscowym. Boję się, że w szpitalu z tego wszystkiego przypomni się miastenia i ten kilkudniowy pobyt może się przedłużyć. Nie wiem, na razie jestem zbyt zaskoczona tym wszystkim by trzeźwo myśleć. Tak naprawdę powinnam być chyba zadowolona, że pani doktor tak poważnie do tego podeszła, załatwiła mi to miejsce w szpitalu (przecież wiadomo, że wszędzie ciężko się dostać), będę miała zrobione dokładne, specjalistyczne badania (bez czekania w kolejkach), szybko postawioną diagnozę, będzie większa szansa na wyzdrowienie (gdyby ewentualnie coś przykrego wykryto) czy wdrożenie jakiegoś leczenia. Doceniam to. Ale przyszło to do mnie tak nagle, tak znienacka...
       Wiecie, chyba przestanę chodzić do lekarzy - bo gdzie pójdę to coś znajdą - planowałam jeszcze iść do psychiatry ale nie pójdę bo jeszcze dowiem się że jestem wariatką (nikogo nie obrażając) albo jestem w głębokiej depresji ( w tym akurat coś jest). Nie chcę już nic więcej wiedzieć.
       Nie myślcie, że jestem jakaś rozhisteryzowana stara baba, zachwiana emocjonalnie - myślę, że moja reakcja jest prawidłowa jak na pierwszy moment. Później, jak się uspokoję, zacznę normalnie myśleć, pewnie będę jej jeszcze dziękować za tak szybką decyzję. Ale teraz...Teraz myślę, co za diabeł mnie podkusił, by w ogóle iść do tego lekarza.
Ps.odebrałam wyniki kontrolne krwi - mam bardzo niskie Limfocyty a bardzo wysokie Neutrofile - pewnie to efekt brania Imuranu i Encortonu, nie?
Aha, dla przypomnienia: nie miałam grasicy i pobyt w tym szpitalu nie wiąże się z tym.

Astma w miastenii.

       Jeszcze nie tak dawno cieszyłam się i pisałam o tym, że mam tylko miastenię. No cóż, już nie mam. Przyplątała się nie wiadomo skąd inna choroba - astma (astma chyba nie jest chorobą współistniejącą w miastenii).
       Dopiero co pisałam Wam o moim problemie z oddychaniem i skierowaniu do pulmonologa. Duszność- szczególnie w nocy; suchy kaszel; świszczący, ciężki, głośny oddech; ucisk w klatce piersiowej - to najbardziej niepokojące objawy jakie mi towarzyszyły od dłuższego czasu, nie dawały mi żyć i które zgłaszałam lekarzowi ale wiązaliśmy je z miastenią - są podobne, mogą występować, tym bardziej po przełomie miastenicznym. Do tego i sterydy i Imuran mogą objawy te bardziej nasilać, do tego moja obecna nadwaga (przytycie po sterydach), taka ogólna ociężałość, zmniejsza moją ruchliwość i może mieć to wpływ na prawidłowe oddychanie i funkcjonowanie organizmu. Zrobiłam zdjęcie RTG klatki piersiowej, wzięłam opis zdjęcia i udałam się wczoraj do pulmonologa. Z opisu zdjęcia nie wynikało nic co miałoby mnie jakoś zaniepokoić a podam ten opis bo okazuje się być ważny- cień 5 mm w dolnym polu lewym, pozostałe pola płucne bez zmian miąższowych. Sylwetka serca w normie, przepona ustawiona prawidłowo, po stronie lewej w nielicznych zrostach. Krawędziowa osteofitoza trzonów piersiowych. No nic ciekawego oprócz tych zrostów czyli pozostałości po stanie zapalnym. Opisałam swoje dolegliwości, lekarz stwierdził najprawdopodobniej astmę, zrobił spirometrię ale badanie mam to powtórzyć - tym razem pod kątem miastenii ( niby już dawno powinnam mieć je zrobione). Zapisał mi na receptę Fostex - lek w postaci roztworu w aerozolu inhalacyjnym do wdychania 2 x 2.
       Pulmonolog nawet nie spojrzał na opis zdjęcia rtg ale obejrzał sobie zdjęcie sam. I tu wyszła zadziwiająca ciekawostka: na zdjęciu wyszło, że nie mam dolnej części lewego płuca, tak 1/3 - no nic, biała plama, tylko lekko te zrosty było widać! Widziałam to zdjęcie, lekarka patrzała razem ze mną, nie kryła zdziwienia ale też nie okazywała jakiegoś niepokoju. Powiedziała tylko, że musi to zdjęcie zostawić sobie do dokładnej analizy w domu. No ja nie kryłam ogromnego zaskoczenia faktem, że nie mam kawałka płuca - w opisie nic takiego nie było. No a przede wszystkim pojawiło się pytanie - dlaczego tak jest? Może zdjęcie źle wykonane? O co chodzi? No i skąd ta astma? Nigdy nie paliłam, w rodzinie nikt jej nie ma, alergii na nic nie mam. Lekarz nie odpowiedział mi na te pytania, z tym skierował mnie do neurologa. Dał skierowanie na wykonanie dodatkowego badania RTG lewego płuca ale z boku i do następnej wizyty w przyszłym roku.
       Nie powiem, żeby ta wizyta a raczej ta diagnoza mnie ucieszyła. Zaczęłam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam idąc do tego pulmonologa, po co mi to było? Po co mi ta astma? Jak to się w ogóle ma do miastenii lub odwrotnie? Jaki ma wpływ na miastenię? Kiedyś rozmawiałam (ale króciutko) z jedną miasteniczką chorą również na astmę i ona powiedziała mi tylko, że nikomu nie życzy tego połączenia - duszności związanych z samą miastenią jak i bezpośrednio z astmą. Tyle wiem. Nie wiem też jak się ma ten przepisany lek, który jest na bazie sterydów a ja już przecież sterydy biorę. Ale z tym to już pójdę do neurologa. No i jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie - dlaczego wciąż mam atakowaną lewą stronę ciała? Opadająca lewa powieka, dwa lata temu jakby udar lewej strony twarzy, cała słabsza lewa połowa organizmu, słaba lewa ręka, a teraz jeszcze wyszło, że nie mam kawałka lewego płuca. Co jest?
       Jakoś przyjęłam do wiadomości, że może mam astmę. Przetrawiłam to na spokojnie w nocy, przemyślałam, poczytałam troszkę na internecie ale nic ciekawego nie znalazłam. Czy ktoś z Was ma astmę? Może coś na ten temat powiedzieć?
No i kurczę, co z tym płucem? To chyba bardziej mnie zaniepokoiło (może to tylko zwapnienie?). Jutro jadę zrobić tą spirometrię i RTG. Nie mam zamiaru czekać. Powiedzcie jak tu się nie stresować, nie denerwować, nie przeżywać? Za każdą wizytą u lekarza coś się dowiaduję nowego, zazwyczaj nic dobrego a do tego np. niespodziewanego. Już wczoraj wieczorem czułam się znowu chora - tym razem od stresu i durnego myślenia. Żeby tak można było czasami wyłączyć ten mózg, przestawić go na inne przyjemniejsze tory. Oczywiście zrobiłam sobie wieczorny seans terapeutyczny dla duszy, dla uspokojenia - czyli, zapachowe świeczki, muzyczka w tle i dobra książka - by pozbyć się nurtujących, głupich myśli. Bo po co zakładać na zapas, że jest coś źle, prawda?


     

Jestem.

       Jestem. W końcu! Aż wstyd mi i głupio, że tak długo mnie tu nie było, nie odzywałam się, nie pisałam. To nie znaczy, że zaniedbałam moje pisanie - które przecież mi samej pomaga - po prostu musiałam trochę powalczyć z miastenią, z własną słabością, z lekami, nabrać sił fizycznych i psychicznych. Nabrać ochoty do życia a sił do zmagań z chorobą, która ostatnio dała mi się mocno we znaki.
Miałam się z Wami przywitać słowami - nareszcie czuję się świetnie (wprawdzie dopiero od dwóch dni ale jednak), tak bardzo się cieszyłam, że będę mogła to powiedzieć bo to takie radosne uczucie, że chcę się tym podzielić z innymi ale niestety. Właśnie dzisiaj zmniejszyłam sobie dawkę Encortonu - niby nic tylko o 1 mg - a jednak odczuwa się od razu tą zmianę. Już się trzęsę, już jestem nerwowa, niespokojna, słabsza. Ale nic to! I tak mogę powiedzieć, że w stosunku do tego co miałam (a było bardzo paskudnie) - dzisiaj czuję się świetnie!!! I tak trzymać! Dzisiaj jestem pełna optymizmu, energii, nadziei na kolejne dobre dni. To taka afirmacja życia - możliwe, że jednodniowa - ale tak podnosi na duchu, tak pogodnie nastraja, że każdy taki dobry dzień traktuję jak moje małe święto.To nic, że za oknem szaro, buro, zimno i wietrznie - u mnie palą się świeczki zapachowe, gra cicho moja ulubiona płyta, jest ciepło, jest klimat, gorąca kawa z chili i po prostu jest mi dobrze.
       Także z radością witam Wszystkich, którzy tu zaglądali, byli cierpliwi, czekali i rozumieli co miastenia może zrobić z człowieka. Witam tych, którzy polubili tę stronę - dziękuję.
Wszystkim życzę również udanego dnia.

Przerwa w pisaniu...

       Niestety, nastąpiła kilkudniowa przerwa w pisaniu i myślę, że jeszcze potrwa. Źle się czuję psychicznie i fizycznie, jestem zmęczona. Tylko już sama nie wiem czym. I wciąż mi się chce spać - czy to normalne? Jak dla mnie nie powinno tak być, zaczyna mnie to niepokoić. Mogłabym spać do południa, po południu, tylko już w nocy nie bardzo. Praktycznie wszystkie te dni spędzam w łóżku - do południa staram się jeszcze coś zrobić (przecież nie mogę tak spędzać każdego dnia) ale po południu to już mnie nie ma - jestem okropnie zmęczona, słaba i śpiąca. Czy organizm akurat teraz potrzebuje tyle snu? Mówi się, że sen jest dobrym lekarstwem na wszystko ale chyba nie w tym przypadku, osłabia mnie. Czy to ciągła chęć spania, zmęczenie i osłabienie może być wynikiem brania Imuranu?! Bo jakoś o tym nigdzie nie słyszałam ani nie czytałam. Głowa opada dalej, z jedzeniem mam troszkę problemy( nie chce mi się jeść bo mnie męczy to), do tego lekka biegunka, nudności (od Imuranu) a z oddychaniem to też już nie wiem. Bardzo głośno, ciężko muszę oddychać. Oddech jest taki krótki i nieregularny, przyspieszony - bez jakiegoś mojego wysiłku, przy wykonywaniu codziennych czynności, przy schylaniu się. Przyznam bardzo mnie to krępuje - nie w domu ale już w aptece, w autobusie czy w kolejce do lekarza - jest to przykry dyskomfort. Wydaje mi się, że wszyscy mnie słyszą i denerwuje mnie to. Sama gdybym usiadła koło takiej osoby czy stanęła w kolejce  - nie zniosłabym takiego oddychania i daleko bym się odsunęła - nie cierpię czegoś takiego. To, że tak podle się czuję wpływa bezpośrednio na mój stan psychiczny, nie chce mi się siadać do komputera, pisać, udzielać się gdzieś. Męczy mnie to.
       Nie myślcie, że nic z tym wszystkim nie robię. W tym tygodniu byłam dwa razy u lekarza: POZ i neurologa miejscowego. Niestety, nie za bardzo mi pomogli - nie bardzo wiedzą co o tym myśleć. Bo przecież normalnie chodzę(tyle, że wolniej i szybciej się męczę), wyglądam też (jedynie opuchnięta od sterydów), oddycham (a że ciężko - trudno, tak może być), na oczy ledwo widzę (to ze zmęczenia). No właściwie to ja nie wiem czego chcę?! Chyba tak ma być, czy co? Widocznie to normalne przy połączeniu sterydów i chemii. No czepiam się tych lekarzy, przecież dla mnie to czysta przyjemność tak ich odwiedzać, męczyć się w kolejce, to pewnie tak z nudów sobie chodzę! No cóż ja podpowiedziałam im o możliwej przy miastenii przewlekłej niewydolności oddechowej - dostałam skierowanie do pulmonologa o które prosiłam. Dostałam skierowanie na badania RTG płuc, tomografię głowy, na osteoporozę, morfologię, ALAT, ASPAT, kreatyninę. Tak więc trzeba chodzić, prosić się, czytać w internecie i czerpać wiadomości od innych chorych.
       Ale to wszystko takie męczące, dołujące. Nie chce mi się już nawet czytać (bo ile można?), w domu nic nie robię tylko marudzę, pożytku to ze mnie żadnego (co akurat najmniej mnie martwi, chora jestem,nie?). Tylko to marnowanie czasu, dzień za dniem płynie tak szybko bez jakiegoś mojego czynnego udziału - szkoda mi tych dni.
Przyszły tydzień będzie jakoś zajęty - lekarz, badania, komisja w sprawie podwyższenia grupy niepełnosprawności. Jak się zaczęło chorować...
Jak mi długo zeszło to pisanie...
Idę spać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!