Oczy zwierciadłem...miastenii.

       "Czy Pani jeszcze czyta i pisze? Pytam się, bo coś się dzieje z Pani oczami." Takie pytanie zadała mi moja pani neurolog na ostatniej wizycie w czasie badania źrenic i pola widzenia. Ponieważ w czasie wizyty było za mało czasu by o tym rozmawiać nie drążyłam tematu, były ważniejsze sprawy do omówienia. Lecz zapamiętałam te słowa, tym bardziej, że rzeczywiście od jakiegoś czasu mam problem z oczami.
       Problem z oczami - chyba źle to określiłam. Przecież moja miastenia zaczęła się od oczu, od ich męczliwości, opadania powieki, czasem podwójnego widzenia. Te przykre dolegliwości (a szczególnie opadanie powieki) towarzyszyły mi od wielu, wielu lat, utrudniały życie, pracę, były powodem do szukania przyczyny i moich odwiedzin u różnych lekarzy. W końcu przybrały taką siłę łącznie z kilkudniowym totalnym zmęczeniem, opadnięciem mięśni twarzy, że trafiłam do szpitala, gdzie rozpoznano miastenię.Wypowiedziane głośno słowo "miastenia" jakby chorobę uaktywniło.Coś co latami skupiało się tylko na oczach nagle zaczęło w zbyt szybkim tempie zajmować inne mięśnie szkieletowe. W przeciągu trzech lat miastenia zajęła mięśnie oczne, opuszkowe, oddechowe, kończynowe. Jednak to oczy pozostały "zwierciadłem miastenii". Gdy choroba "bierze mnie we władanie" najprędzej widać ją w oczach - opadnięta powieka, zwężone źrenice są moim znakiem rozpoznawczym, wszyscy wtedy wiedzą, że źle się czuję, że muszę położyć się, odpocząć a oni zejść mi z drogi. To pierwszy objaw choroby. Potem przychodzą następne. Opadnięta powieka, ból całego oczodołu, osłabnięcie mięśni gałkoruchowych i dźwigacza powieki, czasem podwójne widzenie - wszystko to mam nadal - lecz od niedawna mam ból oczu. Ból, który pojawia się przy czytaniu, patrzeniu w ekran, skupieniu wzroku na jednym przedmiocie (fuzja obrazu), któremu towarzyszy silny ból głowy oraz uczucie nudności. Ogólnie bardzo przykra dolegliwość utrudniająca czytanie, pisanie, oglądanie czegokolwiek czyli wykonywanie czynności, w których trzeba skupić wzrok, śledzić obraz czy litery. Ból oczu pojawia się dosyć szybko gdy patrzę choćby w ekran  chcąc coś napisać na blogu.
       Początkowo myślałam, że wiąże się to z moją wadą wzroku - krótkowzrocznością, noszę okulary - że pogorszył mi się wzrok i od tego ten ból oczu. Wiedziałam, że to nie żadna choroba oczu mogąca współistnieć przy miastenii np. jaskra. Wprawdzie mam uwarunkowania genetyczne do mogącej pojawić się z wiekiem np. zaćmy ale to nie to. Ból oczu skłonił mnie do wizyty u miejscowego neurologa, który przede wszystkim powiedział, że pani specjalistka zadała mi głupie pytanie. Przecież oczywiste, że mam problem z oczami a przez to z czytaniem czy pisaniem, oczy bolą, ponieważ mam już zbyt mocno zaatakowane przez miastenię, osłabione mięśnie oczne. Wytłumaczyłam, że bólowi oczu nie towarzyszy opadnięcie powieki czy zmęczenie i w jakich sytuacjach się pojawia. Dał mi skierowanie do okulisty.
       Co stwierdził okulista po przeprowadzonym wywiadzie, po kompleksowym badaniu okulistycznym? Na pewno: nie pogorszył mi się wzrok, nie potrzebuję dodatkowych okularów do czytania, nie mam żadnej choroby oczu. Przede wszystkim skłonił się do tezy wystawionej przez neurologa - to od miastenii. Jednak skoro dobrze widzę bez bólu oczu na odległość, patrząc "ogólnie", nie skupiając na czymś konkretnym oczu a ból pojawia się w określonych sytuacjach to należałoby pomyśleć o okularach pryzmatycznych. Bo to znaczy, że przez chorobę została naruszona prawidłowa ruchomość gałek ocznych, ich zbieżność. Jak to się kiedyś mówiło występuje u mnie coś takiego jak: "jedno oko na Maroko, drugie na Rzym". Oczy naruszone przez chorobę, zaburzenie równowagi i symetrii oraz słabe unerwienie mięśni ocznych powoduje, że oczy nie potrafią zbiec się spójnie na punkcie, obraz jest zalany, zamazuje się, czemu towarzyszy silny ból oczu, do tego okresowe podwójne widzenie. Mogę mieć zez ukryty. Można tą dolegliwość próbować skorygować właśnie okularami pryzmatycznymi, które przenoszą oś widzenia na pożądany obszar siatkówki. Ich celem jest zwykle zapewnienie pojedynczego obuocznego widzenia. Czy to pomoże - nie wie. Mówię okuliście, że dla mnie ból oczu, niemożność czytania jest dla mnie jak wyrok ponieważ kocham czytać. Mogę nie mieć telewizora ale książki zawsze. Poradził mi czytanie jednym okiem, czyli jednym czytam drugie mam zasłonięte. Ale przecież czytając w ten sposób nadwyrężam otwarte oko, które wysilając się, bardziej i szybciej się męczy! Nie mogę do tego dopuścić ponieważ zaraz odbije się to na całym organizmie, na męczliwości wszystkich mięśni! Widać, że okulista nie ma zbyt dużej wiedzy o miastenii.
       No cóż, na razie zostałam z problemem sama. Wychodzi na to, że przy miastenii może tak po prostu być.Trzeba się pomęczyć, ograniczyć czytanie czegokolwiek i pisanie lub robić to z dużymi przerwami, po trochu. Skupienie uwagi np. słuchając kogoś jest dla mnie problemem, od niedawna skupienie na czymś wzroku też. Przykre to. Choć mam powód do radości - to nie jaskra, zaćma ani astygmatyzm. Tylko jedna miastenia.
     

Pogoda i jej wpływ na samopoczucie chorych.

Ostatnio pisałam , jak bardzo na nasilenie objawów miastenii, na nasze samopoczucie ma wpływ zmienna pogoda i że właśnie teraz jestem tego żywym przykładem. Wiecie, że jeszcze mam opadniętą powiekę? To już czwarty dzień jak się nie podnosi, mięśnie poruszające gałką oczną i powieką są tak słabe, że powieka nie może się podnieść.Już dawno się przekonałam, że właśnie te mięśnie są najbardziej podatne na osłabienie, pogarszają przez to wzrok, powodują dwojenie obrazów czy zez.A wszelkie infekcje, stresy,zmienna pogoda wpływa na pojawienie się w pierwszej kolejności tego typowego objawu choroby. U mnie od zawsze opadała powieka lewa, nie miałam podwójnego widzenia cz zeza.Ale na pogodę stałam się bardzo wrażliwa, ciężko przechodzę jej zmienność czy skoki temperatur- wtedy zawsze opada mi powieka.Lecz opadała na dzień, dwa by wrócić do swojego stanu. Teraz trwa to już czwarty dzień i nie zapowiada się na to bym poczuła się lepiej. Nie wyglądam zbyt atrakcyjnie, jestem jak cień samej siebie - oko całe czerwone od tarcia (nie mogę przestać, swędzi mnie i boli), czarne cienie pod oczami, policzki jakieś zapadnięte,od kilku dni nie wychodzę z domu bo jestem zbyt osłabiona. Męczy mnie to,staję się drażliwa i nie wiem o co chodzi.Wprawdzie nic innego niepokojącego się nie dzieje, nie ma zagrożenia życia jak to nieraz bywało, nie muszę wciąż leżeć, kręcę się trochę po domu, ale nie zmienia to faktu, że zaczęłam się martwić i wymyślać coś sobie(co to kurczę jest, dlaczego? Powiem Wam ,że jest to dla mnie nowość). Nie jest też to miastenia oczna obejmująca tylko oczy- dawno z niej wyrosłam. Niby nie jest to aż tak bardzo dokuczliwe, ale bardzo utrudnia mi normalne funkcjonowanie.Do okulisty nie ma co iść, byłam niedawno- stwierdził tylko początki jaskry.Neurolog też mi nic nowego nie powie oprócz tego, że trzeba to spokojnie przeczekać.I czekam aż mi przejdzie, na zmianę pogody, na poprawę samopoczucia.Chce mi się do ludzi, do miasta, zwykłego wyjścia na spacer by móc cieszyć się wiosną.Mam nadzieję ,że jutro będzie lepiej, przejdzie mi i znów będę mogła "góry przenosić".Oby...

Miastenia oczna - opadanie powieki pierwszym objawem choroby

       Nie pamiętam od kiedy zaczęła opadać mi powieka.Teraz wydaje mi się było tak od zawsze,
ale choroba musiała pojawić się przynajmniej 10 lat temu (kiedy to lewa powieka opadała mi sporadycznie) a zaczęła nasilać się jakieś 7 lat wstecz - objawy męczliwości powieki, jej opadania zaczęły pojawiać się coraz częściej.
       Były to lata ciężkie dla mnie i mojej rodziny, pełne napięcia, utraty pracy, po prostu bieda, kłopoty i ciągły stres. Było mi ciężko. Byłam tym wszystkim zmęczona.W tym czasie powieka lewego oka dosyć często mi opadała, zawsze wieczorem - po nocnym odpoczynku czułam się już dobrze. Z czasem powieka opadała mi, gdy źle się czułam, miałam jakąś niegroźną infekcję i gdy zjadłam coś tłustego np. placki kartoflane - miałam wtedy nudności, wzdęcia, bóle brzucha, jakieś ogólne rozbicie no i ta opadnięta powieka.W końcu opadnięta powieka stała się moim "znakiem rozpoznawczym", rodzina od razu wiedziała, że źle się czuję, coś mi dolega. Oczywiście chodziłam z tym do lekarza, podejrzewano wrzody żołądka, zespól drażliwego jelita, nerwicę, nawet nowotwór. Robiono mi gastroskopię, rezonans, tomografię jamy brzusznej, badano krew. Niestety nic konkretnego nie wykazało, wyniki w normie - tylko się cieszyć, niestety ja wciąż słabo się czułam, często musiałam odpoczywać, coraz częściej opadała mi powieka. Niepokoiło mnie to. Z leków brałam tylko No-Spę (przeważnie wieczorem), która mi pomagała a skoro tak to nie szukano innej choroby, nie przeprowadzano innych badań. Widocznie tak miało być. W maju 2009 r dostałam zakrzepicy żył głębokich, USG Dopplera potwierdziły to. Dłuższy czas brałam heparynę, nosiłam opaski uciskowe. Jakieś pół roku później pierwszy raz "ścięło mnie z nóg"- leciałam przez ręce, miałam zaburzenia oddychania i świadomości i oczywiście opadniętą powiekę. Szybko znalazłam się w szpitalu i na Oddziale Intensywnej Terapii. Lekarze pomogli mi wrócić do zdrowia, ale nie potrafili zdiagnozować przyczyny tego stanu bezpośrednio zagrażającemu mojemu życiu. Z powodu przebytej zakrzepicy żył głębokich, przypisywano to możliwemu w tym przypadku zatorowi płuc (ponowne badania Dopplera nie potwierdziły już zakrzepicy).
Po trzech latach, wiedząc już, że mam miastenię, analizując początki mojej choroby, jej rozwój, doszłam do wniosku (neurolodzy w szpitalu również), że był to pierwszy alarmujący sygnał , przełom w chorobie, od tego momentu jakby choroba dała o sobie znać ale nie potrafiono w porę jej zdiagnozować.
Przyszedł czas stabilizacji - nowa, świetna praca, pomyślny rozwój kariery zawodowej, ale też chęć wykazania się, rozpoczęcie studiów zaocznych, zostawanie po godzinach w pracy do tego wiadomo-dom, dzieci, zakupy. I po jakimś czasie powieka znowu zaczęła mi wieczorem opadać a już przy miesiączce, katarku, jakiejś infekcji, złym samopoczuciu to opadała i dłuższy czas nie podnosiła się, nawet po odpoczynku. Byłam coraz częściej zmęczona, studia też swoje zrobiły - przecież musiałam być najlepsza, przez co zarywałam noce. Przyznaję, bagatelizowałam to, dalej brałam No-Spę i brałam się do pracy. Aż, któregoś pięknego dnia organizm nie wytrzymał.
Wieczorem opadła mi powieka (jak zwykle lewego oka) i na drugi dzień się nie podniosła!! Nie podniosła się też na trzeci dzień a ja już nie mogłam wytrzymać z bólu całego oczodołu i głowy. Do tego zmieniły mi się rysy twarzy, jakby osunęła mi się jej lewa cześć a wszystkie mięśnie opadły.Wyglądałam okropnie i tak też się czułam. Dyżurujący lekarz w trybie natychmiastowym skierował mnie do wojewódzkiego szpitala z podejrzeniem udaru mózgu.
I tak zaczęła się moja historia z miastenią...

Oczna postać miastenii stanowi około 12% chorych na miastenię. Często stwarza trudności diagnostyczne, gdyż mimo typowych objawów męczliwości mięśni gałkoruchowych i dźwigacza
powieki, u 50% chorych nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny. 
U 30% chorych nie wykazuje się zmian w transmisji nerwowo-mięśniowej oraz u części pacjentów nie ma efektu terapeutycznego po zastosowaniu inhibitorów esterazy cholinowej i wtedy wprowadza się leczenie steroidami. Ostatnio wykazano, że leczenie tej postaci miastenii kortykosteroidami
zapobiega uogólnianiu się objawów choroby.Bardzo rzadko w tej postaci miastenii występuje grasiczak.
źródło: www.ppn.viamedica.pl

U 65 - 70 proc. chorych zaczyna się od opadającej powieki. Mięśnie poruszające gałką oczną i podtrzymujące powieki są tak osłabione, że powieki opadają. Charakterystyczne jest także podwójne widzenie, szczególnie niebezpieczne, gdy np. ktoś prowadzi auto. Połowa chorych do końca życia będzie miała tylko takie objawy. Niestety, u pozostałych miastenia ogarnia też inne mięśnie.
Kiedy miastenia zajmie mięśnie gardła, krtani, jamy ustnej, dochodzi nie tylko do zaburzeń mowy. Trudno jest wówczas również gryźć, żuć i połykać kęsy jedzenia. Gdy zajęte są mięśnie oddechowe, wtedy chory nie może złapać powietrza i grozi mu niewydolność oddechowa.
Kiedy choroba dotyczy mięśni rąk oraz nóg, trudność sprawia każdy ruch i krok.
Miastenia to nadmierna męczliwość mięśni po wysiłku, nawet niewielkim. Czasem wystarczy odpocząć, by znowu stały się sprawne. Objawy choroby nie występują po nocnym wypoczynku, rano. Nasilają się pod wieczór, gdy chorzy są zmęczeni codziennymi zajęciami.
źródło:http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/miastenia-autoimmunologiczna-choroba-miesni-objawia-sie-oslabieniem-mi_34014.html

Miastenia Gravis

Kiedy usłyszałam , że mam miastenię pomyślałam "a co to za cholera?". Nigdy nie spotkałam się z taką nazwą, nie słyszałam o takiej chorobie! Zupełnie mi to nic nie mówiło! (jak pokazała przyszłość, wielu lekarzy też niewiele wie). Zasypywałam lekarzy w szpitalu pytaniami dotyczącymi mojej choroby, byłam żądna każdej wiedzy na ten temat -niestety, lekarze mówili mało i w niezrozumiałym dla mnie języku. Nic mi nie mówiły określenia: choroba autoimmunologiczna, choroba z autoagresji, receptory jakiś tam. Jedyne co do mnie przemawiało, to stwierdzenie, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, mało znana i polega na szybkim zmęczeniu i osłabieniu mięśni szkieletowych odpowiedzialnych za ruch (o czym przekonałam się już w szpitalu). Oczywiście po wyjściu ze szpitala, rzuciłam się do przeglądania internetu w poszukiwaniu wszelkich informacji na temat miastenii (ha,ha dobre sobie "rzuciłam się"- co chwila opadała mi głowa,opadała powieka ze zmęczenia, w końcu dawałam sobie spokój, by zacząć wszystko od nowa kolejnego dnia). Robię to zresztą do tej pory, wciąż szukam czegoś nowego. Na początku naukowy przekaz wielu publikacji do mnie nie docierał. Dopiero wytłumaczywszy sobie podstawowe pojęcia takie jak:

• choroba autoimmunologiczna-schorzenie przewlekłe, które rozwija się na skutek ataku układu odpornościowego na komórki i tkanki własnego organizmu niszcząc je, zamiast bronić przed zagrożeniem,
• z autoagresji-czyli z agresji systemu obronnego skierowanego przeciwko własnym tkankom. Choroba może objąć pojedyncze komórki, tkanki, narząd lub cały organizm,
• układ odpornościowy-ma na celu chronić nas przed chorobami, współpracuje ściśle z układem nerwowym i hormonalnym, w jego skład wchodzą narządy limfatyczne m.in.grasica-narząd umiejscowiony za mostkiem, prawdopodobnie odpowiedzialny za rozpoczęcie i rozwój miastenii,
• receptory acetylocholiny(odpowiedzialnej za pobudzanie i skurcz mięśni)-atakowane przez wytwarzane w organizmie przeciwciała, powodują nieprawidłową pracę mięśni, zaburzenia przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego,

zaczęłam cokolwiek rozumieć. Sama choroba bardzo mnie zainteresowała z wiadomego powodu, ale też dlatego, że jest po prostu ciekawa, mało znana, powiązana z szeregiem chorób autoimmunologicznych, które to mogą też mnie dotyczyć.Medycyna oficjalna podaje, iż choroby autoimmunologiczne są skutkiem złego funkcjonowania układu odpornościowego z niewiadomego powodu – z czego wynika, iż nie mamy wpływu na zachorowanie na chorobę z tej grupy, a jak już staniemy się jej „ofiarą”, to musimy pogodzić się z jej nieuleczalnością. „Wyrokiem” jest dożywotnia terapia farmakologiczna, łagodząca jedynie objawy choroby.
Przedstawię w punktach najważniejsze informacje dotyczące choroby, ale będzie to tylko krótki jej opis.Wszystkich zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej pod hasłem "miastenia gravis", gdzie zamieszczam linki do najciekawszych (wg.mnie), prosto i zrozumiale napisanych informacji na temat choroby.

Miastenia Gravis:

• inaczej choroba Erba-Goldflama, niedomoga mięśniowa, miastenia rzekomoporaźna -choroba rzadko spotykana, mało znana, trudna do zdiagnozowania, przewlekła, należy nauczyć się z nią żyć,
• atakuje mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za ruch, nie dotyczy mięśni gładkich-serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego,
• przesłanki kliniczne: młody wiek zachorowań, przewaga kobiet, przetrwała grasica,współistnienie z chorobami immunologicznymi, przejściowa miastenia noworodków,
• charakteryzuje się osłabieniem i szybkim zmęczeniem mięśni po wysiłku, ustępującym po odpoczynku. Mięśnie stopniowo słabną i może dojść do ich całkowitego bezwładu.
• przebieg choroby bywa najczęściej powolny, rzadko zdarza się by choroba dotyczyła wszystkich mięśni, objawy są zmienne w ciągu dnia, nasilone wieczorem,
• pierwszym, najczęstszym objawem choroby jest zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za ruch gałką oczną i powieką-opada powieka, dwoi się obraz-przez wiele lat może być to jedyna oznaka choroby,
• inne objawy: zaburzenia mowy, zaburzenia połykania, trudności w gryzieniu, opadanie żuchwy, zmiana mimiki twarzy u chorych, brak marszczenia czoła, osłabienie mięśni rąk (trudności z czesaniem,pisaniem,trzymaniem telefonu) i nóg (utrudnione wchodzenie po schodach, wstawanie, zaburzenia równowagi),
• najbardziej niebezpiecznym objawem miastenii są trudności w oddychaniu i  stany zagrożenia życia, tzw. przełomy:miasteniczny (na skutek gwałtownego postępu choroby lub zbyt małych dawek przyjmowanych leków) oraz cholineryczny (na skutek przedawkowania leków)
• niemal u każdego chorego przebieg choroby jest inny (nie ma dwóch takich samych miasteników) 
•  wyróżniamy dwa typy miastenii: postać oczna i postać uogólniona,
• u ok.15% chorych wykrywa się guza grasicy, który wpływa na działanie układu odpornościowego, w większości przypadków guzy te są łagodne,
• czynniki wpływające na nasilenie objawów: zmęczenie, infekcje, zmiany temperatur, stres, niektóre leki, czynniki hormonalne, szczepienia,
• miastenię rozpoznaje się poprzez wywiad neurologiczny, dożylne podanie leku blokującego(Tensilon), mierzenie we krwi poziomu przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny, badania elektrofizjologiczne i obrazowe,
• miastenii nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić jej objawy poprzez podawanie leków cholinergicznych, stosowanie kuracji sterydowej, zabieg plazmaferezy, dożylne podawanie immunoglobulin; najbardziej radykalnym sposobem leczenia jest zabieg usunięcia przerośniętej lub zmienionej grasicy,
• w leczeniu bardzo ważne jest ustabilizowane, spokojne życie, bez stresu, wsparcie najbliższych.

Nasyciwszy żądny wiedzy mózg informacjami o chorobie ruszyłam do boju z lekarzami-sprawdzić ich wiedzę na dręczący mnie temat, a przede wszystkim szukać pomocy. W ten sposób zaczęła się moja "droga przez mękę". Ale to już inna historia.....