Pokazywanie postów oznaczonych etykietą przyczyny miastenii. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą przyczyny miastenii. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 2 lutego 2015

Co na uspokojenie?

       Powiedzcie mi dlaczego my nie możemy się denerwować? Jak to działa, że byle głupstwo może wyprowadzić z równowagi, doprowadzić do niepotrzebnych ani mi ani otoczeniu nerwów, do zaostrzenia objawów choroby? Nie rozumiem tych powiązań. Dlaczego nie możemy brać tabletek uspokajających? Chyba nie rozumiem co mówią do mnie lekarze, więc może ktoś wytłumaczy mi i innym, tak po chłopsku, jak to mówią "jak chłop krowie na granicy" dlaczego tak się dzieje? Nie językiem naukowym, który do mnie nie dociera.
       Czy wy też zauważyliście, że szybciej się denerwujecie, że nie potraficie do czasem na prawdę głupot podejść z dystansem, na luzie, że wkurzają was pierdoły na które do tej pory nie zwracaliście uwagi? Zauważyliście, że sami się zmieniliście, że nie jesteście już do końca sobą, że przez to zmieniła się wasza jakość życia, wasz charakter, nastawienie do innych? Czujecie, że zrobiliście się bardziej pobudliwi, nerwowi niż przed chorobą? Czy może jesteście z charakteru cholerykami i miało to wpływ na rozwój miastenii? Zastanawialiście się kiedyś nad tym - czy nasz charakter może mieć wpływ na to czy jesteśmy bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Czy ludziom, którzy nie tłumią swoich emocji w środku, nie uzewnętrzniają ich , walą prosto w oczy to co im leży na sercu jest łatwiej w życiu i mniej ich choruje?
       Ja nigdy nie byłam nerwusem, cholerykiem, czy osobą nadpobudliwą. Nie raz zarzucano mi, że olewam wiele spraw, nie przejmuję się tak jak powinnam( wg. kogoś), podchodzę do nich ze zbyt dużym dystansem czy optymizmem, które dla innych stają się problemem. Od urodzenia jestem (lub raczej byłam) osobą pogodną, bardzo spokojną, opanowaną aż do granic, opoką, silną kobietą o ciepłym usposobieniu ale jednocześnie bardzo skrytą, małomówną, nie opowiadającą o sobie, tłumiącą w sobie złe emocje, taką osobą co to nikogo nie chce urazić, nie potrafiącą się wykrzyczeć. A jednak przez te wszystkie lata gdzieś te emocje się kryły i kiedyś musiały wybuchnąć czy znaleźć ujście - znalazły miastenię, o której się mówi, że jest chorobą stresu i nerwów - to tam tkwi jej źródło (tak kiedyś usłyszałam od lekarza). Ale nerwy, stres towarzyszą nam od zawsze, wszystkim bez wyjątku więc dlaczego jedni ludzie są bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Zachorowanie na jakąkolwiek chorobę a już na pewno przewlekłą w jakimś stopniu zmienia każdego, to normalne. Ja teraz nie poznaję samej siebie. Uderza mnie zmiana jaka zaszła w moim usposobieniu i osobowości w trakcie rozwoju choroby. I myślę, że to nie pod wpływem leków (które oczywiście silnie oddziałowują na nasz układ nerwowy) ale z powodu miastenii, jej sedna, wpływu jaki ma na nasze całe obecne życie. Ale ja chciałam teraz zwrócić uwagę na to jak reagujemy na zwykłe, często niepotrzebne zdenerwowanie, na wydaje się "pierdoły" - przynajmniej ja - i jaki ma to wpływ na pojawienie się prawie natychmiastowe objawów miastenii. Nie mówię tu o huśtawce nastrojów, o tym, że tak czasem człowieka coś nosi - zdrowi ludzie też tak mają - tylko o zwykłym zdenerwowaniu się np. tym, że kolejka w sklepie za duża, że ktoś coś źle położył, że ciasto nie wyszło, wiecie o co chodzi - takie bzdury, sprawy o "które nie ma co kopi kruszyć", owszem wkurzające i to czasem bardzo ale dla zdrowego nie będące powodem do tego by się od razu musiał położyć. A u mnie jest teraz inaczej. Praktycznie każde zdenerwowanie powoduje, że zaczynają trząść się ręce, opada powieka, słabnie siła mięśni, często muszę się położyć, odsapnąć, uspokoić się. Do tego stałam się jakaś przewrażliwiona, niedługo odezwać się nie będzie do mnie można bo wszystko mogę uznać, że zostało powiedziane przeciwko mnie, czy źle mnie zrozumiano. Przez to atmosfera w domu robi się czasem gęsta, nieciekawa. Bo czy przez to, że jestem chora, jestem w jakiś sposób uprzywilejowana, mogę sobie na więcej pozwolić, muszą mnie drugie osoby zrozumieć bo biorę takie leki? Niekoniecznie, raczej moje zdenerwowanie , moja nerwowość działa w dwie strony a czasem wyrozumiałość innych też ma granice. Tak, czasem trudno jest...Sama wiem, że potrafię zdenerwować się jakąś nic nie wartą bzdurą, potem to odchorowuję i jednocześnie znowu się denerwuję myśląc jaka ta choroba durna, dlaczego tak na mnie działa? Jaki znaleźć środek, jak temu zapobiec nie mogąc brać nic na uspokojenie. Kiedyś nerwy zajadałam słodkim, czasem wyżyciem się w sprzątaniu, nigdy nie koiłam nerwów alkoholem - ale teraz często mam ochotę na coś mocniejszego. Herbatka z melisy? Hydroxyzinum 10 mg (ale to też tylko raz na jakiś czas)? Zdenerwowanie wyraźnie mi nie służy ale jak tego uniknąć?
Macie takie problemy? Radzicie sobie z tym? Jak?
       Osobiście boleję nad zmianą jaka we mnie zaszła, jak teraz potrafię szybko się zdenerwować byle czym, jaka zrobiłam się a-społeczna. Co się nie zmieniło? Nadal staram się trzymać emocje na wodzy, tłumić je w sobie, wszystkich wokół zrozumieć ale czy to tak dobrze?

wtorek, 9 września 2014

Wykład na temat miastenii prof. Emeryk-Szajewskiej

Wszystkim gorąco polecam obejrzenie wykładu prof. dr hab. n. med. Emeryk - Szajewskiej na temat "Miastenia i zespół L-E. Immunopatologia, diagnostyka i leczenie"(prezentacja multimedialna).

     Sama, szukając 2 lata temu wszelkich informacji na temat swojej choroby w internecie ( a gdzie by indziej?), trafiłam przypadkowo na ten wykład, który obejrzałam i wysłuchałam z wielkim zainteresowaniem. Niewiele wtedy wiedziałam na temat miastenii, nic mi jeszcze nie mówiły podawane nazwy, terminy, samo słowo "miastenia" niewiele jeszcze dla mnie znaczyło, choć diagnoza była dla mnie szokiem. Ale byłam chłonna wiedzy na temat nieznanej mi choroby, która tak nagle zaatakowała organizm i tak wszystko przewróciła do góry nogami w moim życiu. Chciałam wszystko wiedzieć, wszystko przeczytać, zapoznać się z czym przyjdzie mi żyć i walczyć. Często byłam zawiedziona bardzo ogólnym opisem choroby czy jej naukowym przekazem. Jeszcze wtedy nie było tyle informacji na temat miastenii (oprócz chyba pierwszego źródła informacji jakim było forum chorych na miastenię) - co mamy obecnie (tylko się cieszyć!).
     Dlatego ucieszyłam się, gdy znalazłam ten wykład - dał mi obraz miastenii, ogromnie poszerzył wiedzę, zaspokoił ciekawość choć nie był do końca przeze mnie zrozumiały. Nie raz wracałam do niego by przypomnieć sobie zawartą tam wiedzę czy używane tam terminy, choćby nazwy i rodzaje przeciwciał czy rodzaje miastenii, szczególnie wtedy, gdy neurolog zasugerował mi, że moja miastenia może być z tych o nieznanych jeszcze przeciwciałach czy seronegatywna.
     Możliwe, że też zapoznaliście się z tym, że znacie już to. Ale nie zaszkodzi umieścić tu link do tegoż wykładu dla innych, nowych chorych, również ciekawych swojej rzadkiej choroby.
Jest w nim wszystko co chcemy dowiedzieć się o naszej miastenii: podanej wprawdzie w formie naukowej, dla lekarzy ale na pewno też dla nas zrozumiałej.
podłoże choroby,
kryteria rozpoznania,
różne rodzaje przeciwciał występujących w miastenii ,
postaci kliniczne miastenii,
grasica i wskazania do tymektomi
rodzaje miastenii np.oczna, seronegatywna, MUSK-pozytywna itp.
diagnostyka, trudności i postępy w leczeniu miastenii,
leki pierwszego rzutu,
leczenie miastenii lekoodpornej.
i wiele innych wiadomości.
Wykład jest z 2009 r. ale jak najbardziej aktualny - przez te lata niewiele się zmieniło w diagnostyce, rozpoznaniu czy leczeniu choroby.

Link do wykładu:
http://www.neuroedu.pl/index.php/vmmediawebcast/webcastview/neuroedukacja2009_2_emeryk_szajewska/index.htm

niedziela, 23 lutego 2014

Miastenia oczna - opadanie powieki pierwszym objawem choroby

       Nie pamiętam od kiedy zaczęła opadać mi powieka.Teraz wydaje mi się było tak od zawsze,
ale choroba musiała pojawić się przynajmniej 10 lat temu (kiedy to lewa powieka opadała mi sporadycznie) a zaczęła nasilać się jakieś 7 lat wstecz - objawy męczliwości powieki, jej opadania zaczęły pojawiać się coraz częściej.
       Były to lata ciężkie dla mnie i mojej rodziny, pełne napięcia, utraty pracy, po prostu bieda, kłopoty i ciągły stres. Było mi ciężko. Byłam tym wszystkim zmęczona.W tym czasie powieka lewego oka dosyć często mi opadała, zawsze wieczorem - po nocnym odpoczynku czułam się już dobrze. Z czasem powieka opadała mi, gdy źle się czułam, miałam jakąś niegroźną infekcję i gdy zjadłam coś tłustego np. placki kartoflane - miałam wtedy nudności, wzdęcia, bóle brzucha, jakieś ogólne rozbicie no i ta opadnięta powieka.W końcu opadnięta powieka stała się moim "znakiem rozpoznawczym", rodzina od razu wiedziała, że źle się czuję, coś mi dolega. Oczywiście chodziłam z tym do lekarza, podejrzewano wrzody żołądka, zespól drażliwego jelita, nerwicę, nawet nowotwór. Robiono mi gastroskopię, rezonans, tomografię jamy brzusznej, badano krew. Niestety nic konkretnego nie wykazało, wyniki w normie - tylko się cieszyć, niestety ja wciąż słabo się czułam, często musiałam odpoczywać, coraz częściej opadała mi powieka. Niepokoiło mnie to. Z leków brałam tylko No-Spę (przeważnie wieczorem), która mi pomagała a skoro tak to nie szukano innej choroby, nie przeprowadzano innych badań. Widocznie tak miało być. W maju 2009 r dostałam zakrzepicy żył głębokich, USG Dopplera potwierdziły to. Dłuższy czas brałam heparynę, nosiłam opaski uciskowe. Jakieś pół roku później pierwszy raz "ścięło mnie z nóg"- leciałam przez ręce, miałam zaburzenia oddychania i świadomości i oczywiście opadniętą powiekę. Szybko znalazłam się w szpitalu i na Oddziale Intensywnej Terapii. Lekarze pomogli mi wrócić do zdrowia, ale nie potrafili zdiagnozować przyczyny tego stanu bezpośrednio zagrażającemu mojemu życiu. Z powodu przebytej zakrzepicy żył głębokich, przypisywano to możliwemu w tym przypadku zatorowi płuc (ponowne badania Dopplera nie potwierdziły już zakrzepicy).
Po trzech latach, wiedząc już, że mam miastenię, analizując początki mojej choroby, jej rozwój, doszłam do wniosku (neurolodzy w szpitalu również), że był to pierwszy alarmujący sygnał , przełom w chorobie, od tego momentu jakby choroba dała o sobie znać ale nie potrafiono w porę jej zdiagnozować.
Przyszedł czas stabilizacji - nowa, świetna praca, pomyślny rozwój kariery zawodowej, ale też chęć wykazania się, rozpoczęcie studiów zaocznych, zostawanie po godzinach w pracy do tego wiadomo-dom, dzieci, zakupy. I po jakimś czasie powieka znowu zaczęła mi wieczorem opadać a już przy miesiączce, katarku, jakiejś infekcji, złym samopoczuciu to opadała i dłuższy czas nie podnosiła się, nawet po odpoczynku. Byłam coraz częściej zmęczona, studia też swoje zrobiły - przecież musiałam być najlepsza, przez co zarywałam noce. Przyznaję, bagatelizowałam to, dalej brałam No-Spę i brałam się do pracy. Aż, któregoś pięknego dnia organizm nie wytrzymał.
Wieczorem opadła mi powieka (jak zwykle lewego oka) i na drugi dzień się nie podniosła!! Nie podniosła się też na trzeci dzień a ja już nie mogłam wytrzymać z bólu całego oczodołu i głowy. Do tego zmieniły mi się rysy twarzy, jakby osunęła mi się jej lewa cześć a wszystkie mięśnie opadły.Wyglądałam okropnie i tak też się czułam. Dyżurujący lekarz w trybie natychmiastowym skierował mnie do wojewódzkiego szpitala z podejrzeniem udaru mózgu.
I tak zaczęła się moja historia z miastenią...



Oczna postać miastenii stanowi około 12% chorych na miastenię. Często stwarza trudności diagnostyczne, gdyż mimo typowych objawów męczliwości mięśni gałkoruchowych i dźwigacza
powieki, u 50% chorych nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny. 
U 30% chorych nie wykazuje się zmian w transmisji nerwowo-mięśniowej oraz u części pacjentów nie ma efektu terapeutycznego po zastosowaniu inhibitorów esterazy cholinowej i wtedy wprowadza się leczenie steroidami. Ostatnio wykazano, że leczenie tej postaci miastenii kortykosteroidami
zapobiega uogólnianiu się objawów choroby.Bardzo rzadko w tej postaci miastenii występuje grasiczak.
źródło: www.ppn.viamedica.pl

U 65 - 70 proc. chorych zaczyna się od opadającej powieki. Mięśnie poruszające gałką oczną i podtrzymujące powieki są tak osłabione, że powieki opadają. Charakterystyczne jest także podwójne widzenie, szczególnie niebezpieczne, gdy np. ktoś prowadzi auto. Połowa chorych do końca życia będzie miała tylko takie objawy. Niestety, u pozostałych miastenia ogarnia też inne mięśnie.
Kiedy miastenia zajmie mięśnie gardła, krtani, jamy ustnej, dochodzi nie tylko do zaburzeń mowy. Trudno jest wówczas również gryźć, żuć i połykać kęsy jedzenia. Gdy zajęte są mięśnie oddechowe, wtedy chory nie może złapać powietrza i grozi mu niewydolność oddechowa.
Kiedy choroba dotyczy mięśni rąk oraz nóg, trudność sprawia każdy ruch i krok.
Miastenia to nadmierna męczliwość mięśni po wysiłku, nawet niewielkim. Czasem wystarczy odpocząć, by znowu stały się sprawne. Objawy choroby nie występują po nocnym wypoczynku, rano. Nasilają się pod wieczór, gdy chorzy są zmęczeni codziennymi zajęciami.

źródło:http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/miastenia-autoimmunologiczna-choroba-miesni-objawia-sie-oslabieniem-mi_34014.html

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...