Ze sterydami zetknęłam się po raz pierwszy w szpitalu w chwili zdiagnozowania miastenii. Od tego dnia nie rozstaję się z Mestinonem (który wprawdzie nie leczy istoty choroby ale pozwala nam żyć, wywołuje skurcze mięśni, łagodzi objawy), oraz poznałam Encorton, lek który wielu ludziom pomaga, mi jednak zdecydowanie zaszkodził.W szpitalu nic złego się nie działo, zalecona dzienna dawka leku (60 mg) została przyjęta dobrze, zaobserwowano poprawę. Z zaleceniem m.in.stopniowego schodzenia z Encortonu (około miesiąca) wypisano mnie ze szpitala. Niedługo potem trafiłam na oddział neurologii w Klinice Medycznej (opisywałam to w poście), gdzie specjalista neurolog zakwestionował zalecone przedtem leczenie i zmienił dawkowanie przyjmowanych leków. Od tego czasu (kwiecień 2012) miałam być na Encortonie w dawce dziennej 70 mg- do czasu następnej wizyty wyznaczonej na (uwaga!) koniec lipca(od czerwca lekarz nie przyjmuje-okres urlopowy).
Boże, co ze mną robiły te sterydy! Tycie, puchnięcie całego ciała, nadmierne owłosienie, wysypka na twarzy, ujawnienie cukrzycy steroidowej to mały pikuś do objawów jakie pojawiły się ze strony układu nerwowego - drgawki, wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego, które to powodowało wieczny niepokój, lęk, nadwrażliwość, brak snu, chęć walenia głową w mur. Nie mogłam wprost wytrzymać tego ciśnienia w mojej głowie, które mnie całą rozwalało, nie dawało żyć, spotęgowało uboczne objawy choroby. Myślałam , że trafię do szpitala psychiatrycznego. Do tego cała się trzęsłam, nawet wargi, policzki, powieki. W tym czasie żaden z lekarzy nie chciał mi pomóc, nie mogli zmniejszyć zaleconej dawki leków przez specjalistę, nie mogli przepisać środków uspokajających czy nasennych bo nie możemy ich brać. A ja wariowałam! Nie mogłam też dodzwonić się ani do Poradni, ani do lekarza a w tym stanie nie mogłam się wybrać do tak daleko oddalonej kliniki. Chciałam tylko porady, opowiedzieć co ze mną się dzieje, zapytać czy mogę zmniejszyć dawkę leków! Męczyłam się tak miesiąc aż sama zaczęłam powolutku na własną odpowiedzialność obniżać dzienna dawkę Encortonu (przedtem skonsultowałam się z lekarzem rodzinnym, który podpowiedział mi "po cichu"jak to robić). A sterydy dalej robiły ze mnie chorą psychicznie. W końcu 15 czerwca dodzwoniłam się do Poradni, gdzie lekarz pozwolił powolutku schodzić z leków. Ale na moją prośbę by móc się spotkać, porozmawiać, może powinna mnie zobaczyć - powiedział, że teraz wybiera się na urlop i zaprasza mnie na koniec lipca (nie stać mnie na wizyty prywatne).
Co wtedy czułam? Chyba tu są zbędne słowa...na pewno wiecie. Zostawił mnie! Tak po prostu, mimo wszystkiego złego co odczuwałam. Wpadłam w ciężką depresję. Znalazłam się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym.
Cały czas od zachorowania przebywałam na zwolnieniu lekarskim, potem na przyznanym świadczeniu rehabilitacyjnym.W tym czasie otworzono w moim mieście Poradnię Neurologiczną. Lekarz tam przyjmujący bardzo mi w tym złym czasie pomógł, tłumaczył, podpowiadał, wystawiał zwolnienia, recepty.W końcu nadszedł lipiec i moja wizyta w Poradni . Lekarz specjalista był przerażony. Stwierdził, że przedawkowałam leki i mam szybko je skończyć (przecież do cholery sama mi taką dawkę zalecił, stosowałam się do jego zaleceń, a i zejść ze sterydów tak nagle nie mogę!). Siedziałam ogłupiała i myślałam z kim ja mam do czynienia!! Nie wariowałam na własne życzenie, ufałam mu! Powiem Wam, że od tej pory lekko się zraziłam do specjalisty neurologa. Stwierdził też, że mam prawdopodobnie miastenię seronegatywną, trudną do leczenia. Następną wizytę wyznaczono mi na koniec sierpnia - do końca roku nie było już szans na kolejną wizytę.To były moje wszystkie wizyty w 2012 w Poradni. 25 września 2012 rejestrowałam się na drugi rok do Neurologa.Wiecie jaki wyznaczono mi termin? 4 września 2013!!! Szok! Zawsze mi się wydawało, że skoro mamy tak rzadką chorobę, nie do końca jeszcze poznaną, jest nas stosunkowo mało - to te terminy będą krótkie! No cóż, wtedy byłam naiwna i głupia, nie wiedziałam jeszcze w jakim kraju żyję.
Po zejściu ze sterydów jeszcze długi czas odczuwałam ich skutki uboczne a do tej pory mam rozstrojony układ nerwowy.Wszystkie te przykre doświadczenia z lekiem spowodowały mój strach, gdy teraz w trakcie pobytu w szpitalu znowu mi je włączono.Ale teraz mam to pod kontrolą i mam inne dawki. Może będzie dobrze. Za to mam aktualne złe wiadomości dotyczące przyjmowanego przez mnie leku Cellcept - leku zaleconego mi znowu przez Poradnię!
Ale o tym w następnym poście.
W literaturze ocenia się, że w około 15–20% przypadków z miastenią uogólnioną nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw AChR. Jest to tak zwana miastenia seronegatywna...
Stwierdza się też słabą odpowiedź na konwencjonalne leczenie: leki cholinergiczne, kortykosteroidy, azatioprynę, a nawet na IgG podawane dożylnie. Tymektomia również najczęściej nie przynosi poprawy. Chorzy ci mogą wymagać dodatkowej niekonwencjonalnej terapii.
źródło: czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20129/15832
nie na każdą osobę tak działa encorton, niestety znalazłaś się w 10% osób, u których występują wszystkie skutki uboczne
OdpowiedzUsuńu mnie było ok. jedynie spać mi się nie chciało i miałam duży apetyt, który pohamowałam pijąc dużo i jedząc marchewki
U mnie na dawce 30 mg wysypka, niepokój i szybkie tętno. Na szczęście schodzę z dawki jestem już na 15 mg. Ale muszę brać leki na uspokojenie
OdpowiedzUsuń