Czemu tak szybko się męczę?-objawy miastenii.

Boże, co to za choróbsko! No bo jak to tak, żeby zmęczyć się byle czym i żeby w minutę ścięło człowieka z nóg! I to tak ścięło,że znowu 4 dni spędziłam w łóżku i dochodziłam do siebie, by mięśnie nabrały siły! No nie rozumiem tej choroby.Wydawało mi się, że wiem wiele o miastenii ale wciąż od nowa przekonuję się, że moja wiedza jest żadna. Nigdy nie nauczę się z nią żyć! To tylko pobożne życzenia i dobre rady powtarzane przez wszystkich lekarzy - "trzeba nauczyć się żyć z chorobą, oszczędzać się, nie wysilać". A ja wciąż o tym zapominam bo są dni, tygodnie kiedy czuję się świetnie i mogę "góry przenosić", chciałabym wtedy nadrobić stracony czas, rozpiera mnie energia i zaczynam coś planować i znowu myśleć, że zalecone leczenie przynosi efekty i choroba ustępuje(jak to człowiek lubi się czarować, wciąż tkwi w fazie zaprzeczenia chorobie).Wtedy, tym bardziej boli 'upadek"-czyli ścięcie z nóg, niemoc, bezwład mięśni.I głupieję, nadal nie rozumiem jak dochodzi do przerwania złącza nerwowo-mięśniowego, dlaczego akurat w danym momencie (przecież są dni gdy mogę zrobić o wiele więcej, gdy rzeczywiście mam się czym zmęczyć), nie rozumiem istoty choroby. Bo czym jest dla nas zmęczenie fizyczne, jak nazwać dany wysiłek- jaką przyjąć skalę?Na pewno moim częstym błędem jest fakt, że porównuję zmęczenie wynikające prosto z choroby (której charakterystycznym objawem jest nużliwość mięśni, szybkie, nadmierne osłabienie mięśni szkieletowych i ich zmęczenie) ze zmęczeniem sprzed zdiagnozowania choroby, bycia zdrowym.Teraz mogę się nagle zmęczyć tylko spacerem wokół domu, czesaniem się, malowaniem paznokci, robieniem kanapek, obieraniem kartofli, jedzeniem, mówieniem itp.kiedy jeszcze niedawno było to dla mnie nie do pomyślenia czy nawet uwierzenia , że można się takimi głupotami zmęczyć.Czy wysiłkiem można nazwać np.podniesienie łyżki do ust czy umycie zębów. Wydaje się to niezrozumiałe. A jednak...Jest to bardzo przykra, męcząca choroba, trudna do zaakceptowania z powodu wynikających z niej ograniczeń, zmiany trybu życia, wycofania się z życia towarzyskiego i zawodowego, naszej niepełnosprawności- zależnie jakie mięśnie zostają objęte chorobą, jaki jest stopień zaawansowania.Przynajmniej dla mnie.
Strasznie męczy mnie takie leżenie, czuję ten bezwład mięśni całych rąk, dłoni, mięśni okrężnych oka, wydaje mi się że nie pracuje mi żaden mięsień-wszystkie są jakieś takie wiotkie.Czuję się jak szmaciana lalka, bardzo dołujące uczucie. A potem jest wracanie do siebie- powolutku, spokojnie, z dnia na dzień wraca siła mięśni, czuję się coraz silniejsza na zdrowiu i umyśle( tak,tak, wydaje mi się że mózg też się męczy)i znowu zaczynam się buntować przeciwko chorobie. Lecz ostatnio zauważyłam, że to"wracanie do zdrowia" trwa coraz dłużej-kiedyś wystarczył krótki odpoczynek czy wypoczynek nocny, potem zaczęło się to przekładać na 1-2 dni, obecnie potrzebuję nawet 4. Niepokoi mnie to.Przez ten czas prawie nie jem - nie mam siły (wtedy się pocieszam, że nie muszę się odchudzać). Są to dla mnie zmarnowane dni, choć ostatnio próbuję traktować je jako relaks dla ciała i duszy, czas na rozmyślania, słuchanie muzyki- wtedy łatwiej przychodzi mi takie bezmyślne leżenie i powolne wracanie do "zdrowia". Niestety, nie mogę czytać z uwagi na zmęczone oczy.Czuję się wtedy taka wyłączona z życia-niestety nie dostałam dofinansowania do laptopa,który bardzo by mi się przydał(opiszę to wkrótce dlaczego).
W wielu publikacjach o miastenii znajduje się zapis, że z czasem zajęte chorobowo mięśnie ulegają zanikowi. Właśnie ostatnio leżąc taka bezwładna zastanawiałam się nad tym.Kiedy to nastąpi, które to będą mięśnie(ja mam bardzo słabe dłonie i całe ręce), w jakim stopniu - czy całkowicie?Ile czasu trzeba chorować by to nastąpiło?Mam nadzieję, że u mnie nigdy.Chociaż tak jak piszą i mówią lekarze, każda miastenia jest inna i niekoniecznie muszą występować wszystkie te przykre objawy choroby.Ciekawa jestem jak jest u innych miasteników, w jakim stopniu zaatakowała ich choroba .Może kiedyś się dowiem i będę mogła porównać moją miastenię z innymi.

Osłabienie siły mięśniowej może być:
a) stabilne w miopatiach wrodzonych
b)powoli postępujące w dystrofiach i rdzeniowym zaniku mięśni
c) występujące wyłącznie po wysiłku, w miastenii, miopatiach metabolicznych
d) występujące napadowo: w porażeniu okresowym rodzinnym
Wyżej wspomniane objawy mogą dotyczyć wszystkich mięśni. W zależności od zajętych mięśni rozróżniamy:
a) postać oczną choroby - jeżeli zajęte są mięśnie poruszające gałkami ocznymi
b) postać opuszkową -jeżeli zajęte są mięśnie gardła i język
c) postać kończynową -jeżeli zajęte są tylko mięśnie kończyn górnych lub i kończyn dolnych
źródło:www.uj.edu.pl/documents/.../aba176d1-42cd-40bf-8fec-fff42678027f

Miastenia jest przewlekłą, nabytą chorobą, której charakterystycznym objawem jest bardzo szybkie męczenie się i osłabienie mięśni szkieletowych. Choroba nie dotyczy mięśni gładkich : serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego.Mięśnie szkieletowe naszego ciała sterowane są impulsem nerwowym pochodzącym z mózgu. U chorych z miastenią przekazywanie impulsu z nerwu do mięśnia jest utrudnione co powoduje nadmierną męczliwość.
Podstawową cechą choroby jest osłabienie i zmęczenie mięśni po wysiłku ustępujące po odpoczynku. Mięśnie podczas pracy stopniowo słabną i może dojść do ich pełnego bezwładu. W początkowym okresie choroba może przebiegać z krótkotrwałymi rzutami i remisjami.
Przebieg choroby bywa najczęściej powolny. Rzadko zdarza się, że choroba dotyczy wszystkich mięśni i rozwija się w krótkim czasie. Męczliwość mięśni może rozwijać się w ciągu kilku dni lub tygodni albo pozostawać na tym samym poziomie przez długi okres czasu. Objawy choroby są zmienne w ciągu dnia, zwykle rano męczliwość jest mniejsza niż wieczorem.
Niemal u każdego pacjenta przebieg choroby jest inny, ale jest to choroba przewlekła i należy nauczyć się z nią żyć. 
źródło:http://idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm