Jestem osobą niepełnosprawną

Czy myślicie tak o sobie? Czy identyfikujecie siebie jako osoby niepełnosprawne? Czy Wasza niepełnosprawność jest widoczna? Dokuczliwa? Utrudnia Wam w jakiś sposób życie? Czy czujecie się przez to gorsi? A może jest to temat tabu o którym się głośno nie mówi? Wstydzicie się?
Chyba większość z nas widzi osobę niepełnosprawną jako osobę poruszającą się na wózku, z jakimś poważnym widocznym uszkodzeniem organizmu, ciała, defektem, jako osobę głuchoniemą czy niewidomą.Wiadomo, rządzą nami stereotypy, wychowanie, środowisko, postrzeganie świata.I dopóki problem niepełnosprawności nie dotyczy nas samych, żyjemy jakby obok tych osób, wiemy , że są, pomagamy im, współczujemy lub na odwrót unikamy i wstydzimy się ich. Nie raz spotkałam się z taką postawą, a do tej pory w wielu rodzinach niepełnosprawność traktuje się  jako "karę boską" czy wstyd.Właśnie dopóki...póki sami nagle (czy to w wyniku wypadku czy choroby) dołączamy do grupy osób niepełnosprawnych. Nagle dowiadujemy się o chorobie , która od lat toczy nasze ciało, zdajemy sobie sprawę, że spadła nasza sprawność fizyczna i psychiczna, że wykonywanie wielu podstawowych rzeczy dnia codziennego, staje się trudno wykonalne lub bardzo nas osłabiające.Choroba ogranicza nas, zmienia nasz świat i nas samych.Trudno nam się z tym pogodzić.
Nie jest łatwo myśleć o sobie jako o osobie niepełnosprawnej.Jest to długi proces rozpoczynający się od zaprzeczania faktom, szoku, depresji, oczekiwania poprawy - poprzez utwierdzanie się w przekonaniu, że nie ma barier niemożliwych do pokonania aż do fazy przystosowania, gdy zaczynamy być coraz bardziej świadomi swoich ograniczeń ale też własnych możliwości.W końcu akceptujemy siebie, godzimy się z faktem bycia chorym przewlekle i osobą nie do końca sprawną. Ja, po dwóch latach od zdiagnozowania choroby powoli przechodzę do fazy przystosowania i nie jest to łatwe, często zapominam się. Nie mierzę sił na zamiary a to duży błąd przy miastenii. Nigdy nie wstydziłam się tego, że uznano mnie jako osobę z uszkodzeniem układu ruchowego - fakt przyznania mi grupy poczułam raczej jako porażkę życiową przez co straciłam szansę na rozwój i pracę.
Mam raczej problem z jej rozpoznawalnością.Według mnie, nie ma prostych, uniwersalnych kryteriów rozpoznawalności niepełnosprawności. Osobiście uważam, że posiadanie widocznego na zewnątrz uszkodzenia ciała nie jest li tylko wyznacznikiem uznania tej osoby za niepełnosprawną.Temat jest zbyt złożony a niepełnosprawność ma różne oblicza i czasem jest niewidoczna dla oczu. Na swoim przykładzie wiem, że jestem nierozpoznawalna jako osoba niepełnosprawna. Mimo, że ja osobiście, mam pełną świadomość swojego stanu zdrowia, uszkodzenia układu ruchowego i nerwowego - to w sensie społecznym nikt nie traktuje mnie jako osoby niepełnosprawnej. Jestem tylko osobą chorą, która się leczy.Tak myśli o mnie rodzina, tak myślą znajomi ale i lekarze, którzy oceniają mnie po wyglądzie. A moja niepełnosprawność jest niewidoczna dla oczu (na razie, z czego ogólnie bardzo się cieszę).Kiedy jednak cieszy mnie fakt, że najbliżsi czy znajomi nie traktują mnie jako osoby niepełnosprawnej (nie ma taryfy ulgowej), to jednak w przypadku lekarzy (którzy z reguły mają choćby ogólną wiedzę na temat choroby i wynikającej z niej niepełnosprawności), wkurza mnie ich zdziwienie wypisane na twarzy gdy mnie widzą i stwierdzenie "dobrze Pani wygląda" wypowiadane tonem sugerującym , że mają wątpliwości co do prawdziwego stanu mojego zdrowia. Czy też urzędnicy, którym nie wystarcza, że przychodzisz do nich z plikiem dokumentów potwierdzających twoją niepełnosprawność i wynikające z nich ograniczenia (przykładem jest choćby PFRON).
Ale tak, jestem osobą niepełnosprawną. Akceptuję to i staram się to w jakiś sposób wykorzystać(PFRON-ulgi,uprawnienia, dofinansowania), co na razie mi nie wychodzi. Za to nie akceptuję choroby, wciąż z nią walczę (ale walka coś nierówna - chyba za słaba jestem) i wciąż jej się dziwię. I pytam - DLACZEGO?

Powyższy tekst umieściłam wcześniej na stronie bocznej-niepełnosprawni w miastenii.