Powieka podniosła mi się dopiero (i to nie do końca) na siódmy dzień. Byłam już wtedy od dwóch dni w szpitalu. Najpierw dwa dni na szpitalnym oddziale ratunkowym, potem na neurologii. Lekarze od razu przyznali, że mają problem z leczeniem miastenii, w ciągu dwóch lat nie mieli przypadku chorego z miastenią (dwa lata temu to byłam ja, to właśnie tutaj zdiagnozowano u mnie nieznaną mi chorobę).Tak więc byłam dla nich ciekawym przypadkiem z racji tego, że: mam nietypową miastenię, jestem wg. nich dziwnie leczona, takich chorych ogólnie mają mało, jestem leczona w Poradni Miastenii a więc byli autentycznie mną zainteresowani. Oj, wymęczyli mnie. Po dożylnym wstrzyknięciu Polstygminy (chyba), badaniach (gazometria, ciśnienie, pobieranie krwi na różne tam), dokładnym wywiadzie neurologicznym, wypytywaniu o opadniętą powiekę i występujące duszności , przyjmowanych lekach i ich dawkach dziennych - lekarze stwierdzili, że wszelkie objawy nasilające się w ostatnich dniach są oznaką zbyt małej dawki przyjmowanego Mestinonu. Do tego występujące duszności wskazują na początek przełomu miastenicznego. Do szpitala trafiłam w ostatnim momencie. Było blisko...Przez ten czas byłam pod stałą obserwacją, wciąż monitorowana, jestem naprawdę wdzięczna wszystkim lekarzom z oddziału.
Fakt, zmniejszyłam sobie dawkę Mestinonu ale też zawsze słyszałam , że mogę ją sobie regulować zależnie od samopoczucia, objawów itp. Przez pół roku byłam na dawce 8 tabletek dziennie, czyli najwyższej jaką możemy stosować. Ale też taka dawka świadczy o stopniu zaawansowania choroby, o trudnościach w leczeniu, o jej rozwoju. Jakoś ta świadomość przybijała mnie. Jakiś czas temu postanowiłam zmniejszyć dawkę o 2 tabletki czyli nie brać na noc- przecież w nocy śpię! No durna jestem,wiem.W szpitalu zalecono wrócić do dawnej dawki czyli 2 tabletki Mestinonu 4 razy dziennie, dawkę Cellceptu zostawiono taką jaką miałam czyli 1 x 2 oraz włączono mi sterydy-80 mg dziennie. Sterydami byłam przerażona, do tego taką dawką ! Opowiadałam im moją reakcję na Encorton, jak wariowałam (zaczęłam opisywać Encorton w którymś z postów). Obawiali mi się je dać ale wg. nich miałam poprzednio źle zleconą dawkę leku, za długo na bardzo wysokiej dawce (po prostu kwestionowali leczenie zalecone przez Poradnię Miastenii). Przeraziło mnie to połączenie: chemia i sterydy!! Tym bardziej po doświadczeniach ze sterydami. Jak dla mnie to za dużo, nie spodziewałam się tego. Jakoś źle to kojarzę.
Lekarze poświęcili mi sporo czasu a ja wykorzystałam to na poszerzenie wiedzy o swojej chorobie.Wizyty w Poradni Miastenii nie satysfakcjonują mnie, są za krótkie, lekarz nie udziela zbyt wielu informacji a ja jestem wszystkiego ciekawa.Teraz miałam okazję porozmawiać. Neurolodzy ze szpitala: przede wszystkim kwestionują zasadność przyjmowanej chemii - oni nie praktykują takiego leczenia, wg. nich jestem jedyną osobą w naszym regionie leczoną w ten sposób. Cellcept będę prawdopodobnie brała kilka lat skoro tak dobrze go toleruję. Jestem prawdopodobnie w grupie badawczej Akademii Medycznej - wśród 30 szczęśliwców którym włączono ten lek. Mam bardzo dużą dawkę Mestinonu co świadczy o zaawansowanym stopniu miastenii i nie przynoszącym efektów leczeniu. Choroba zajęła w znacznym stopniu mięśnie kończyn górnych a w szczególności dłoni co może niedługo doprowadzić do ich bezwładu i powoli zajmuje mięśnie kończyn dolnych. Mięśnie opuszkowe mam już zajęte. Tak więc nie usłyszałam nic co mogłoby podnieść mnie na duchu, zmotywować do dalszej walki z chorobą, co pozwoliłoby spojrzeć optymistycznie w przyszłość. Ale nic to, nie poddam się, będę dalej pytać, szukać, zbierać informacje, a przede wszystkim chcę bardziej przycisnąć "do ściany" lekarza z Poradni (nie pozbędzie mnie się tak szybko)- zbyt dużo tu niejasności szczególnie dotyczącego leku Cellcept. Ale o tym i o Encortonie (cz.II) w następnym poście bo już ręce mi odpadają.
Przełom miasteniczny (kryza miasteniczna) to szybkie i ciężkie narastanie objawów miastenii, prowadzące do niewydolności oddechowej. Co piąty chory z miastenią ma co najmniej jeden przełom w życiu, a jeśli chorobie towarzyszy grasiczak, to ryzyko wystąpienia kryzy wynosi 50%. Objawom niewydolności oddechowej zazwyczaj towarzyszy uogólnione osłabienie mięśni oraz masywny zespół opuszkowy i zaburzenia połykania. Przełom miasteniczny najczęściej występuje u chorych z uogólnioną miastenią, wyjątkowo zdarza się u pacjentów z miastenią ogniskową, a jeśli, to zlokalizowaną w obrębie mięśni gardła i krtani . Przełom może być spowodowany przez wiele czynników: infekcje (30–40%), zachłyśnięcie, zaburzenia gospodarki elektrolitowej, zmiany w dawkach i sposobie przyjmowania leków, znaczny wysiłek fizyczny,stres, ciążę, podanie leków nasilających blok nerwowo-mięśniowy.Jednak w 30–40% przypadków przyczyna przełomów pozostaje nie znana. Większość kryz ma miejsce w ciągu pierwszych 2 lat choroby, szczególnie zaś w roku pierwszym.
Leczenie chorych w okresie przełomu ma cztery zasadnicze cele:
• leczenie stanu zagrożenia życia, przede wszystkim
niewydolności oddechowej;
• identyfikację i eliminację czynników wywołujących
przełom miasteniczny;
• leczenie farmakologiczne miastenii;
• ograniczenie ryzyka wystąpienia powikłań i ich intensywne
leczenie.
źródło: czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz