Sterydy w walce z miastenią czyli droga przez mękę-cz.III

Z kliniki wyszłam ze zdiagnozowaną miastenią uogólnioną. Miesiąc trwało by postać oczna miastenii przekształciła się w uogólnioną ( a obecnie po dwóch latach od diagnozy w miastenię uogólnioną odporną na leki). Co tu dużo gadać, przestraszyłam się, że w tak szybkim tempie zachodzą zmiany, pojawiają się wciąż nowe objawy choroby. No bo jak to tak: przez lata była to tylko opadnięta powieka, czasem podwójne widzenie i jakieś ogólne zmęczenie a tu nagle z dnia na dzień zaczyna opadać głowa i żuchwa, nie mogę jeść i połykać, męczy mnie rozmowa i staje się niewyraźna, słabną mięśnie rąk i nóg, ogólna szybka męczliwość, zmienia się mimika twarzy i sterydy!Wszystko to było zbyt świeże, zbyt nowe, jak dla osoby uważającej się do tej pory za zdrową był to szok i niedowierzanie. I do tego ten ciągły brak pełnej wiedzy na temat choroby i skąpa wiedza neurologów do których trafiałam pogłębiała mój niepokój, stres i w końcu depresję. Dopiero uczyłam się tej choroby.
Byłam szczęśliwa, że trafiłam do Kliniki pod opiekę eksperta w chorobie. Który wprawdzie nie do końca był i jest pewien czy to miastenia (dalej trwa diagnoza), ale o którym słyszałam wiele dobrego, któremu zaufałam, który zmodyfikował  moje dotychczasowe leczenie farmakologiczne : zwiększył dawkę Encortonu (70 mg), obniżył dawkę Mestinonu (4x1). Byłam zdziwiona tak dużą porcją sterydów ale zaczęłam je brać ze spokojem wierząc, że będę szybko uzdrowiona. Lecz nie poprzestałam na opinii jednego neurologa, choćby nie wiem jak znamienitego. Właśnie otwarto w moim mieście przychodnię neurologiczną, do której zaraz się zapisałam , w której jestem do tej pory i bardzo ją sobie chwalę- szczególnie opiekującego się mną lekarza. Udałam się też do neurologa w klinice prywatnej i innego neurologa w szpitalu wojewódzkim. Ciekawa byłam ich wiedzy na temat mojej choroby, szukałam pomocy, wskazówek, rad, zasięgałam opinii na temat wdrożonego leczenia. Cóż mogę powiedzieć? Zawiodłam się - to za mało powiedziane, za słabo. Nie mogłam wprost wyjść z zaskoczenia na ich brak szerszej wiedzy na temat choroby- w pewnym momencie stwierdziłam , że chyba ja sama czytając tylko internet wiem więcej od nich. Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam z czym przyszło mi się mierzyć, że miastenia nie jest jeszcze do końca poznana, że studenci w podręcznikach mają na jej temat tylko jedną stronę ogólnych informacji, że neurolodzy ogólni nie są w stanie mi pomóc, bo po prostu nie mogą. Neurolog u którego byłam prywatnie wprost powiedział i uczciwie, żebym sobie dała spokój z wizytami prywatnymi, które nic mi nie pomogą a tylko spustoszą mój portfel.Wszyscy tylko powtarzali żebym trzymała się wybranej Kliniki ( i trzymam się,czy mam inne wyjście?) Bardzo mnie to wszystko dołowało.
Zanim zaczęłam przyjmować Encorton zapoznałam się z ulotką. Ciekawa lektura, nie powiem, nawet można się troszkę przestraszyć. Powiem krótko: mój organizm bardzo szybko odrzucił ten lek, Encorton zaaplikował mi prawie szpital psychiatryczny i wszelkie jakie tylko są opisane skutki uboczne.Wariowałam to za mało powiedziane, umierałam (to moje subiektywne wrażenie z tamtego czasu-ja to tak odbierałam) a nikt nie chciał mi pomóc a Klinika daleko...
cdn...

Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
 u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;

- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki  cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Encorton podaje się między innymi chorym na choroby alergiczne, autoimmunologiczne czy nowotwory. Encorton jest lekiem o właściwościach i działaniu podobnym do właściwości i działania hormonów wytwarzanych przez korę nadnerczy. W związku z tym wykorzystuje się go w leczeniu substytucyjnym w sytuacji niedostatecznego wytwarzania hormonów, m.in. kortyzolu i kortyzonu - kortykosteroidów, które regulują przemiany białek, węglowodanów i tłuszczów. Encorton naśladuje fizjologiczne wydzielanie tych hormonów, którego szczyt następuje między godziną 3 a 9 rano. W leczeniu pozasubstytucyjnym .Encorton jest wykorzystywany w celu leczenia m.in. chorób układu endokrynnego, przewodu pokarmowego, układu krwionośnego i nowotworów. Encorton jest wtedy stosowany w dawkach znacznie przekraczających normalne wydzielanie fizjologiczne kortykosteroidów.
Encorton - działanie przeciwzapalne,hamuje migrację i gromadzenie się makrofagów, leukocytów i innych komórek biorących udział w procesach zapalnych. W związku z tym jest stosowany w leczeniu licznych chorób autoimmunologicznych, takich jak: autoimmunologiczne zapalenie wątroby, toczeń rumieniowaty układowy, pęcherzyca, niedokrwistość hemolityczna nabyta (choroba Addisona-Biermera), stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zespół Sjögrena.

Encorton - działanie przeciwalergiczne.Encorton zapobiega wytwarzaniu przeciwciał przeciw substancji wywołującej objawy alergii. Mechanizmy działania immunosupresyjnego Encortonu nie jest dobrze znany. Jak podaje Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia "prednizolon może zapobiegać lub hamować komórkowe reakcje immunologiczne jak również specyficzne mechanizmy związane z odpowiedzią immunologiczną. Zmniejsza liczbę limfocytów T, monocytów i granulocytów kwasochłonnych. Zmniejsza także przyłączanie się immunoglobulin do receptorów na powierzchni komórek i hamuje syntezę lub uwalnianie interleukin poprzez zmniejszenie blastogenezy limfocytów T i zmniejszenie nasilenia wczesnej odpowiedzi immunologicznej". W związku z tym stosuje się go w leczeniu chorób alergicznych, które nie reagują na inne metody leczenia, np. ciężkie postaci astmy, kontaktowego zapalenia skóry, atopowego zapalenie skóry, choroby posurowiczej, a także w leczeniu ostrego i przewlekłego alergicznego procesu ciężkiego stopnia dotyczącego gałki ocznej. Działanie Encortonu wiąże się osłabieniem układu odpornościowego organizmu, w związku z tym jednym ze skutków ubocznych stosowania leku są zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze.
Encorton w leczeniu chorób nowotworowych.Encorton jest szczególnie pomocny w leczeniu nowotworów krwi, w tym szpiczaka mnogiego, ostrej i przewlekłej białaczki limfocytowej, jak również ziarnicy złośliwej (chłoniaka Hodgkina) oraz chłoniaków innego typu. W tych przypadkach może być podawany w ramach chemioterapii wielolekowej CHOP (cyklofosfamid, doksorubicyna, winkrystyna, prednizon), a także BEACOPP, MOPP, CVP lub R-CHOP. Lek jest również stosowany w celu zmniejszenia ryzyka wystapienia raka prostaty. Dokładna rola w leczeniu nowotworów krwi nie jest znana. Prawdopodobnie zmetabolizowany prednizon powoduje śmierć komórki nowotworowej w białych krwinkach. Encorton przyczynia się także do zahamowania, częstego podczas chemioterapii, uczucia nudności.
Przeciwwskazania do stosowaniu preparatu
nadwrażliwość na składniki preparatu,
układowe zakażenia grzybicze,
Należy zachować szczególną ostrożność w przypadku: wrzodziejącego zapalenia okrężnicy, uchyłkowatości jelit, choroby wrzodowej żołądka lub dwunastnicy, niewydolności nerek, nadciśnienia tętniczego, osteoporozy, miastenii, cukrzycy, choroby wątroby, jaskry, zaburzeń psychicznych, zakażeń grzybiczych lub wirusowych, niewydolności krążenia, obrzęków.
Encortonu nie należy stosować co najmniej 8 tygodni przed i 2 tygodnie po szczepieniach ochronnych.
Interakcje z innymi lekami
Leki, które zmniejszają efekt działania Encortonu: barbiturany, glutetimid, rifampicyna, leki przeciwpadaczkowe i przeciwhistaminowe oraz efedryna, poprzez zmianę metabolizmu glikosteroidów.
Leki, które nasilają efekt działania Encortonu: estrogeny (hormonalne środki antykoncepcyjne).
Skutki uboczne przyjmowania Encortonu
objawy zespołu Cushinga,
zatrzymanie sodu i wody w organizmie,
zanik mięśni (poprzez degradację białek je budujących),
trądzik,
nadmierne owłosienie,
nadciśnienie tętnicze,
niedobór potasu we krwi,
cukrzyca posteroidowa,
osteoporoza,
zaburzenia immunologiczne: spadek odporności organizmu, podatność na zakażenia,
zaćma i jaskra,
owrzodzenia przewodu pokarmowego,
zaburzenia czucia, snu,
zaburzenia psychiczne.

źródło: ulotka zamieszczona przy leku

Warto przeczytać: leki.urpl.gov.pl/files/Encorton1_5_10_20.pdf‎ - skutki uboczne.