Nie mam na nic wpływu.

      Targa mną ta miastenia na wszystkie strony, jak sobie chce i kiedy chce - nie mam tu nic do powiedzenia , nie mam na nic wpływu. Raz jest dobrze a raz źle. Rano czuję się dobrze, by za chwilę opaść z sił. Tak po prostu, bez wysiłku - no chyba, że wysiłkiem należy nazwać wstanie z łóżka, ubranie się. Sama już nie wiem co można nazwać u nas wysiłkiem - potrafię zrobić ręczną, lekką przepierkę i nic się nie dzieje, innym razem umycie zębów, wysuszenie włosów czy tylko podniesienie tabletki do ust to wysiłek ponad miarę. Jednego dnia potrafię przejść 3 km (choćby do lekarza, do miasta) i do końca dnia nie odczuwam zmęczenia, dobrze się czuję a drugiego dnia nie jestem w stanie sama pokonać trzech schodków. Nie rozumiem tego, nie wiem od czego to zależy, dlaczego tak jest, co jest dla mnie wysiłkiem i kiedy? Jaką przyjąć skalę, jak odróżnić wysiłek, który może spowodować to osłabienie mięśni  od tego, przy którym nic się nie dzieje? Czasem mam wrażenie, że działam jakby z opóźnionym zapłonem - to co nie zmęczyło jednego dnia odbija się w dniu następnym, jakby dopiero teraz nastąpiła reakcja organizmu.
       Choćby ten tydzień - cały do dupy (przepraszam za wyrażenie ale inaczej się nie da)- w ciągu pięciu dni, trzy z nich musiałam praktycznie przeleżeć ale też miałam dzień, kiedy mogłam "góry przenosić". Czy to przez ten jeden dzień, kiedy pozwoliłam sobie na więcej bo po prostu dobrze się czułam i chciałam " nadrobić" zaległy czas? Fakt - źle się czuję, ciężko się oddycha, oczy zamykają się same, mięśnie drżą, trzęsą się ręce, nogi jak z waty, pisać nie bardzo mogę. Zwalam to na wciąż dużą dawkę sterydów, na ich działania niepożądane - przecież wiem, że może tak być i nawet wygodnie mi to złe samopoczucie zwalać właśnie na sterydy. I na jesienną pogodę, zmianę ciśnienia, raz słońce raz deszcz. Jakoś muszę sobie wytłumaczyć to ciągłe złe samopoczucie i wciąż towarzyszące mi zmęczenie. A tak jest najprościej, najłatwiej, do przyjęcia - bo taka jest miastenia, bo tak wszędzie piszą, bo udowodnione, że pogoda, leki, stres itp. mają wpływ na nasze codzienne, tak bardzo zmienne samopoczucie. Przecież nie powiem sobie, że odczuwam jeszcze skutki przełomu - minęło od niego dwa miesiące, wydaje mi się, że to dosyć długi już okres by móc dojść do siebie - tym bardziej, że bardzo się oszczędzam, leczę się (zresztą, cóż ja wiem?). Nie powiem sobie, że może to moje leczenie jest do ...Nie powiem też sobie, że moja miastenia drąży sobie dalej, po cichutku w moich mięśniach odpowiednie kanaliki by się mocniej w nich zadomowić. Zostawiam to lekarzom, specjalistom neurologom, nie będę gdybać, wyobrażać sobie nie wiadomo co, bo to nic nie da - a to, że mam miastenię ciężką, trudną do leczenia to wiem od dawna.
       Obezwładnia mnie ta miastenia, zabiera silną wolę. Ma gdzieś moje chęci - co z tego, że mówię sobie "dzisiaj się oszczędzam, nic nie robię - będę sobie leżeć" - tylko, że ja od dawna nic nie robię a ona dalej się rządzi! To już nie wiem czasami co lepiej - leżeć tylko czy coś jednak robić. Bo skoro i tak przychodzi zmęczenie niezależnie ode mnie, chęci, wysiłku - to może jednak lepiej jakoś pożytecznie spędzić ten dzień, zmęczyć się jakoś fizycznie i chociaż potem odczuwać satysfakcję, że owszem teraz leżę ale coś się zrobiło, mam po czym czuć się zmęczona.
       Tak naprawdę jestem wobec miastenii bezbronna - tarczą moją są jedynie leki i moja silna wola, upór, samozaparcie, potrzeba wiedzy na temat choroby. Tak to odczuwam. Jestem zmęczona tym tygodniem, który jeszcze się zresztą nie skończył, nawet szlag mnie nie trafia. Dziwna jest ta nasza choroba...

Jestem wciąż zmęczona

Jestem zmęczona. Jestem wciąż zmęczona. No cóż, Ameryki nie odkryłam tak twierdząc - w końcu choruję na miastenię - ale ja jestem coraz częściej zmęczona. Męczę się takimi głupotami, że aż wstyd wymieniać bo ani to pracą nie można nazwać ani robotą - nazwałabym to po prostu obijaniem się, wykonywaniem codziennych obowiązków domowych . To zmęczenie towarzyszy mi praktycznie od rana, zniechęca, stresuje, nastawia negatywnie do całego dnia, robi ze mnie przykrą, ponurą, brzydką istotę. Jestem taka bezproduktywna, bez energii, bez polotu, jestem gburem. Ani ze mną pogadać ani pośmiać się ani normalnie żyć. Ja tak uważam, bo widzę siebie, czuję to zmęczenie w każdym mięśniu, w każdym geście, nawet uśmiechu.
Zmęczenie nie jest dla mnie czymś nowym - powinnam nauczyć się z tym już żyć - ale akurat teraz tak przykro odczuwam, ponieważ od dłuższego czasu czułam się tak dobrze, tak radośnie, taka pełna energii byłam i chęci działania. I było mi z tym dobrze - tylko te upały co trwały parę dni dały się mocno we znaki. Ogólnie zmęczenie było, owszem ( oprócz tych upałów) ale małe, wieczorne lub nawet wcale. Tylko czasem ta duszność...Ale od dwóch dni zmęczenie towarzyszy mi ciągle, powoduje, że wciąż drżą mi ręce i dłonie, palce sztywnieją tak, że nie mogę za bardzo pisać, że nie mogę siedzieć przy komputerze, że coraz ciężej mi się oddycha i mówi. Z mówieniem to mam problem - jest mi ciężko rozmawiać poprzez właśnie zajęte mięśnie oddechowe - a tu jeszcze denerwują mnie domownicy bo pytają się o coś, chcą opowiadać o swoim dniu, chcą się dowiedzieć jak mi minął dzień - a ja nie mam siły odpowiadać, słuchać, skupiać na tym uwagi. I nie wiem czemu tak się dzieje - pogoda w porządku, prowadzę spokojne życie. A jednak gdzieś coś siedzi wewnątrz i nie daje spokoju, powoduje to ciągłe zmęczenie.
Najchętniej cały dzień bym przeleżała, przeczekała w ten sposób to zmęczenie ale szkoda mi dnia, tym bardziej, że nie wiem czy mi przejdzie, może przyszłoby mi tak leżeć i czekać ileś dni...Nie chcę tak, wolę snuć się taka zmęczona po domu, wyjść trochę do ogrodu, pouśmiechać się do pięknego dnia.
Ale powiem Wam trochę się martwię - choćby tym, że miastenia jak na razie zajęła mi lewą rękę (to ją miałam słabszą) a teraz to się zmienia - czuję to samo w prawej dłoni, wiem , że coś tam jest nie tak.
To, że jestem zmęczona nie osłabiło mnie tak jeszcze by nie myśleć. Zarejestrowałam się do lekarza neurologa w innym mieście (tym razem idę prywatnie) i do lekarza POZ. Niech coś zrobią - może masaże na ręce - bardzo pomagają. A może jakaś rehabilitacja w ramach prewencji rentowej? Kusi mnie złożenie wniosku do ZUS z prośbą o tę formę rehabilitacji choć przecież dobrze wiem, że z ZUS nie ma rehabilitacji dla chorych na miastenię. Ale jestem ciekawa odpowiedzi, uzasadnienia.
Jestem zmęczona - to słychać i widać.

Gdy mięśnie nie chcą wstać

Czuję jak każdy mięsień mi lekko drży, trzęsie się, jakby "chodził." Szczególnie czuję to rano, w nogach, leżąc jeszcze w łóżku. To takie dziwne uczucie - jakby mięsień po nocnym odpoczynku "wracał" na swoje miejsce, dźwigał się do chodzenia, do wysiłku. Ciężko zrozumieć to komuś, jak sam tego nie przeżywa - jeszcze niedawno to i ja pukałabym się w czoło słysząc takie słowa. Ale tak jest, zanim wstanę czuję po kolei każdy mięsień odpowiedzialny za ruch "budzący" się do życia. I mam wrażenie, że wcale tego nie chcą, że im dobrze jak są takie senne i bezużyteczne. To tak jakbym zmuszała je siłą woli do wstania - i w odpowiedzi tak delikatnie wewnątrz mnie drżą. Później to przechodzi by znowu następnego ranka było to samo. Nie mogę tego przypisywać branym obecnie sterydom - za dobrze je wcześniej poznałam, znam to charakterystyczne drżenie wszystkich mięśni (pisałam o tym we wcześniejszym poście) przy dużej dawce sterydów (już to przeżyłam, wiem co to znaczy i nie chcę przeżywać tego drugi raz - mój organizm odrzuca sterydy). Ja obecnie sterydy biorę zbyt krótko, w niedużej dawce i do tego jestem już na zakończeniu leczenia tym lekiem (mam nadzieję), który to wdrożyli mi lekarze w czasie ostatniego pobytu w szpitalu. Lekarze tam mówili mi o możliwości zaniku mięśni osłabionych chorobą, o możliwym bezwładzie (oczywiście proces ten trwa latami). Zresztą to drżenie mięśni występuje już od jesieni, a konkretnie od czasu pobytu w szpitalu uzdrowiskowym. Nie jestem też na nic więcej chora, wyniki dobre.I tak troszkę się boję bo chorobą mam najbardziej zajętą lewą część ciała, w szczególności kończynę górną, która jest słaba, staje się bezwładna, układa się w charakterystyczny sposób. Prawa ręka zajęta jest w mniejszym stopniu. Wszelkie ćwiczenia manualne mam zakazane a wiele prac domowych wykonywanych rękoma sprawia mi trudność. A najgorzej, że nie mogę ćwiczyć tych mięśni.

I tak rano sobie leżę, wsłuchuję się w organizm, namawiam mięśnie do wstawania - przecież jest tyle do roboty i do tego piękny dzień, który trzeba wykorzystać. Wydaje mi się, że po nocnym odpoczynku ( w nocy też muszę brać Mestinon i o 6 rano - po 2 za każdym razem) powinnam wstać pełna werwy i energii a nie dochodzić do siebie by nabrać sił na cały dzień. Lubię sobie poleżeć, ale ile można! I nie wymyślam tu sobie nic, nie nakręcam się, spokojnie analizuję fakty, zebrane wiadomości i swój organizm - po prostu czuję to drżenie, to budzenie się mięśni. I czasem nie chce mi się wstać.
Ale się cieszę, że mam tylko cztery schodki by wyjść na ogród - nie mam w swoim małym, starym domku barier typu schody (tzn. są ale na piętro, gdzie swoje pokoje mają dzieci).To między innymi dlatego sprzedaliśmy mieszkanie w bloku by móc zamieszkać na przedmieściach - bo już wtedy mieliśmy świadomość co miastenia może zrobić i jak ograniczyć. I choćby dlatego warto wyjść by cieszyć się słońcem, ogrodem, przyrodą, widokiem...

Emocje w miastenii-złość

Wkurzyłam się.Zła jestem na chorobę,na siebie,na wszystko!A dlaczego?Zmęczyłam się głupim obieraniem ziemniaków na obiad!To był moment-najpierw opadły mi ręce,potem powieka,a następnie ja.Musiałam się położyć i odpocząć.A tak dobrze zaczął się ten dzień!Słonko za oknem,w domu cieplutko,atmosfera milutka(dzisiaj mamy rocznicę ślubu).
A tu bach,niespodzianka!Chyba nigdy się z tym nie pogodzę!Mimo,że staram się żyć wg.zasady:oszczędzaj się,nie stresuj,bądź szczęśliwa,ciesz się każdym dobrym dniem-to w momencie gdy znowu czuję się dobrze nadchodzi ona-miastenia.Pewnie,że nie muszę robić wielu rzeczy ,ma mi kto pomagać w obowiązkach domowych,ale ja chcę wszystko robić sama-bo lepiej się wtedy czuję psychicznie,poprawia to moje samopoczucie i samoocenę.Przecież to są proste czynności do wykonania,które robię od lat-po prostu rutyna.Więc dlaczego mam tego nie robić?Dopiero,gdy dopada mnie zmęczenie,wciąż od nowa uświadamiam sobie prawdę-jestem chora na dziwną ,nieprzewidywalną chorobę i mam prawo się męczyć.Trudno to pewnie zrozumieć ludziom w pełni zdrowym,sprawnym,którzy nie zdają sobie sprawy jak trudne lub w ogóle niemożliwe jest wykonanie najprostszych ,codziennych rzeczy-które wykonują odruchowo i bez zastanowienia,takich jak uczesanie się,umycie,posmarowanie chleba czy właśnie obranie ziemniaków.Niestety,chorzy na miastenię tak mają.Niby wiem,że bez sensu jest denerwowanie się tym,to pogarsza mój stan zdrowia,ale mnie po prostu szlag trafia na tą niemoc.Do tego boję się,gdyż od dłuższego czasu nic się niepokojącego nie działo(co uśpiło moją czujność),a teraz coraz częściej mam nasilone objawy choroby.Czyżby jednak pogorszenie?...
Może jednak będę miała dobry wieczór? Mąż przyniósł kwiaty i lody czekoladowe(mniam!).Po odpoczynku powieka mi się już troszkę podniosła,czuję się lepiej i mimo,że dłonie mam słabe postanowiłam napisać,tak na gorąco..Bo przecież po to utworzyłam ten blog by o tym pisać -co nas boli, z czym sobie nie radzimy.Bo takie jest życie z miastenią na co dzień.
Ciekawa tylko jestem,jak Wy sobie radzicie w takich sytuacjach?