Pokazywanie postów oznaczonych etykietą choroby mięśni. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą choroby mięśni. Pokaż wszystkie posty

sobota, 29 sierpnia 2015

Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     


czwartek, 16 lipca 2015

Bransoletka

       Wielkie było moje zaskoczenie gdy wczoraj przyszedł list polecony ze Stanów Zjednoczonych. Nic nie zamawiałam, niczego od nikogo się nie spodziewałam. Toteż miałam prawo być zdziwiona. Z ciekawością rozerwałam kopertę a tam - bransoletka z napisem Miastenia Gravis. Porządna, skórzana, napis tłoczony na zamówienie. Po chwili zorientowałam się, że bransoletkę zamówiła mi córka (nie mieszka w Stanach). Zrobiła mi super niespodziankę a ja niespodzianki uwielbiam. Najlepsze są te malutkie, niby nic nie znaczące a jednak tak miłe, sympatyczne, świadczące o czyjejś pamięci. Ostatnio dostałam niespodziankę z Irlandii - cudne kolczyki z sutaszu i breloczek - irlandzką koniczynkę. Niby nic, prawda? A jednak...
       W końcu mam bransoletkę z napisem Miastenia Gravis. Była mi potrzebna. Już dawno temu miałam sobie jakąś sprawić ale tak jakoś schodziło. Widać jestem dobra w narzekaniu ale żeby samemu coś...Bo wystarczyło, że wspomniałam córce jak ostatnio ciągle się źle czuję, że znowu niepodzianie się przewróciłam na chodniku (szłam sama) i , że koniecznie muszę mieć przy sobie jakiś widoczny znak rozpoznawczy. Coś świadczącego, że choruję na miastenię. Tak w razie czego...Wydaje mi się (może błędnie), że mając na ręku taką bransoletkę łatwiej będzie zareagować obcemu, łatwiej będzie wezwanemu lekarzowi, który szybko rozpozna chorobę. Myślę, że tym ułatwiam rozpoznanie, wywołuję szybszą reakcję. Wprawdzie zawsze mam przy sobie informację na co choruję, mam  książeczkę miastenika ale kto w razie jakiegoś nagłego wypadku od razu szuka po torebkach? Może dmucham na zimne, może jestem przewrażliwiona ale ostatni upadek zbyt mnie przestraszył, nikt nie zareagował. Całe szczęście tym razem miałam siłę samodzielnie się podnieść i to dosyć szybko. Człowiek jednak głupio się czuje, gdy tak nagle, niespodzianie nogi robią się słabe, upada i chwilę leży. A gdybym upadła i uderzyła się o krawężnik, kamień, o cokolwiek i zemdlała? Ktoś przechodzący zareagowałby czy nie? Pomyślał, że leży sobie jakaś pijana babka czy widząc jakiś znak na ręku w postaci bransoletki z napisem choroby, prędzej by zadziałał? Nie wiem, nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić, wolę nic nie przypuszczać a jakoś się zabezpieczać.      
       Możliwe, że błędnie do tego podchodzę, bo co komu mówi napis "miastenia gravis"? Może lekarzowi, ratownikowi medycznemu. Mi, jeszcze nie tak dawno nie powiedziałby nic, a że jest w modzie noszenie kolorowych bransoletek, z różnymi napisami, noszonych w różnym celu...Moja bransoletka nie jest z tych medycznych, jakie noszą np. cukrzycy ale jest z napisem choroby. Niekoniecznie musi coś mówić obcym ale przez noszenie jej będę się czuła lepiej, jakoś bezpieczniej. To chyba podświadomość tak działa.
       Cieszę się z prezentu, z tego, że mam taką właśnie bransoletkę. Ogólnie wszelkie ozdoby - kolczyki i bransoletki - uwielbiam...


A tak w ogóle: upadek, codziennie złe samopoczucie, ciągła senność, wzmożona męczliwość. Męczy mnie to, wprawia w ponury nastrój, denerwuje. Niby da się z tym żyć ale jakoś jest to ostatnio wkurzające. No bo tak dzień w dzień?! Z niecierpliwością czekam na kolejną wizytę w poradni i zmianę leków. Mam nadzieję, że na lepsze.
W tym wszystkim ta niewielka bransoletka była dla mnie przesympatyczną niespodzianką.



piątek, 9 stycznia 2015

Schemat postępowania w schorzeniach mięśni

       Osoby dotknięte chorobami mięśni to grupa ludzi o zróżnicowanym stopniu niepełnosprawności ruchowej. Od tych, po których na pierwszy rzut oka trudno dostrzec chorobę, do osób potrzebujących całodobowej opieki specjalistycznej. Choroby nerwowo-mięśniowe to wiele chorób o różnym przebiegu klinicznym: rdzeniowy zanik mięśni (SMA), dystrofie mięśniowe, wrodzone miopatie oraz rzadkie nabyte choroby mięśni, jak miastenia, zapalenia nerwów obwodowych, zapalenie mięśni. Objawy wynikają z zaburzenia funkcji mięśni szkieletowych. Główne problemy pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi nie dotyczą jedynie zaburzeń w poruszaniu się, ale także w jedzeniu, połykaniu i oddychaniu.Na pewno są to choroby rzadkie i stanowią ogromny problem. W efekcie uszkodzenia dochodzi do osłabienia mięśni, wiotkości, osłabienia lub zniesienia odruchów. Jak w każdych schorzeniach, żeby móc w przyszłości odpowiednio zaplanować proces leczenia i rehabilitacji, najważniejsza jest prawidłowa diagnoza. Ponieważ choroby te atakują układ ruchowy, nerwowy, oddechowy i inne, chorzy wymagają kompleksowej diagnozy począwszy od specjalisty neurologa po kardiologa, ortopedę, reumatologa, urologa, pulmonologa, chirurga po fizjoterapeutę, psychiatrę czy psychologa.
       Postępowanie w procesie leczenia jak i postawienia odpowiedniej diagnozy oparte jest więc na współdziałaniu wszystkich tych lekarzy. Ułatwia im to opracowany schemat postępowania w schorzeniach mięśni, jasno i czytelnie określający tok postępowania i kontroli, wskazań dla pacjenta czy też zakazów lub możliwych działań niepożądanych w danej jednostce chorobowej. I tak. np. dla interesującej nas miastenii aktywna fizykoterapia jest raczej niewskazana i może okazać się nawet niebezpieczna.
Zresztą zobaczcie sami...






Żródło:http://idn.org.pl/tzchm-warszawa/ciekawe/chor.pdf

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...