Oczy zwierciadłem...miastenii.

       "Czy Pani jeszcze czyta i pisze? Pytam się, bo coś się dzieje z Pani oczami." Takie pytanie zadała mi moja pani neurolog na ostatniej wizycie w czasie badania źrenic i pola widzenia. Ponieważ w czasie wizyty było za mało czasu by o tym rozmawiać nie drążyłam tematu, były ważniejsze sprawy do omówienia. Lecz zapamiętałam te słowa, tym bardziej, że rzeczywiście od jakiegoś czasu mam problem z oczami.
       Problem z oczami - chyba źle to określiłam. Przecież moja miastenia zaczęła się od oczu, od ich męczliwości, opadania powieki, czasem podwójnego widzenia. Te przykre dolegliwości (a szczególnie opadanie powieki) towarzyszyły mi od wielu, wielu lat, utrudniały życie, pracę, były powodem do szukania przyczyny i moich odwiedzin u różnych lekarzy. W końcu przybrały taką siłę łącznie z kilkudniowym totalnym zmęczeniem, opadnięciem mięśni twarzy, że trafiłam do szpitala, gdzie rozpoznano miastenię.Wypowiedziane głośno słowo "miastenia" jakby chorobę uaktywniło.Coś co latami skupiało się tylko na oczach nagle zaczęło w zbyt szybkim tempie zajmować inne mięśnie szkieletowe. W przeciągu trzech lat miastenia zajęła mięśnie oczne, opuszkowe, oddechowe, kończynowe. Jednak to oczy pozostały "zwierciadłem miastenii". Gdy choroba "bierze mnie we władanie" najprędzej widać ją w oczach - opadnięta powieka, zwężone źrenice są moim znakiem rozpoznawczym, wszyscy wtedy wiedzą, że źle się czuję, że muszę położyć się, odpocząć a oni zejść mi z drogi. To pierwszy objaw choroby. Potem przychodzą następne. Opadnięta powieka, ból całego oczodołu, osłabnięcie mięśni gałkoruchowych i dźwigacza powieki, czasem podwójne widzenie - wszystko to mam nadal - lecz od niedawna mam ból oczu. Ból, który pojawia się przy czytaniu, patrzeniu w ekran, skupieniu wzroku na jednym przedmiocie (fuzja obrazu), któremu towarzyszy silny ból głowy oraz uczucie nudności. Ogólnie bardzo przykra dolegliwość utrudniająca czytanie, pisanie, oglądanie czegokolwiek czyli wykonywanie czynności, w których trzeba skupić wzrok, śledzić obraz czy litery. Ból oczu pojawia się dosyć szybko gdy patrzę choćby w ekran  chcąc coś napisać na blogu.
       Początkowo myślałam, że wiąże się to z moją wadą wzroku - krótkowzrocznością, noszę okulary - że pogorszył mi się wzrok i od tego ten ból oczu. Wiedziałam, że to nie żadna choroba oczu mogąca współistnieć przy miastenii np. jaskra. Wprawdzie mam uwarunkowania genetyczne do mogącej pojawić się z wiekiem np. zaćmy ale to nie to. Ból oczu skłonił mnie do wizyty u miejscowego neurologa, który przede wszystkim powiedział, że pani specjalistka zadała mi głupie pytanie. Przecież oczywiste, że mam problem z oczami a przez to z czytaniem czy pisaniem, oczy bolą, ponieważ mam już zbyt mocno zaatakowane przez miastenię, osłabione mięśnie oczne. Wytłumaczyłam, że bólowi oczu nie towarzyszy opadnięcie powieki czy zmęczenie i w jakich sytuacjach się pojawia. Dał mi skierowanie do okulisty.
       Co stwierdził okulista po przeprowadzonym wywiadzie, po kompleksowym badaniu okulistycznym? Na pewno: nie pogorszył mi się wzrok, nie potrzebuję dodatkowych okularów do czytania, nie mam żadnej choroby oczu. Przede wszystkim skłonił się do tezy wystawionej przez neurologa - to od miastenii. Jednak skoro dobrze widzę bez bólu oczu na odległość, patrząc "ogólnie", nie skupiając na czymś konkretnym oczu a ból pojawia się w określonych sytuacjach to należałoby pomyśleć o okularach pryzmatycznych. Bo to znaczy, że przez chorobę została naruszona prawidłowa ruchomość gałek ocznych, ich zbieżność. Jak to się kiedyś mówiło występuje u mnie coś takiego jak: "jedno oko na Maroko, drugie na Rzym". Oczy naruszone przez chorobę, zaburzenie równowagi i symetrii oraz słabe unerwienie mięśni ocznych powoduje, że oczy nie potrafią zbiec się spójnie na punkcie, obraz jest zalany, zamazuje się, czemu towarzyszy silny ból oczu, do tego okresowe podwójne widzenie. Mogę mieć zez ukryty. Można tą dolegliwość próbować skorygować właśnie okularami pryzmatycznymi, które przenoszą oś widzenia na pożądany obszar siatkówki. Ich celem jest zwykle zapewnienie pojedynczego obuocznego widzenia. Czy to pomoże - nie wie. Mówię okuliście, że dla mnie ból oczu, niemożność czytania jest dla mnie jak wyrok ponieważ kocham czytać. Mogę nie mieć telewizora ale książki zawsze. Poradził mi czytanie jednym okiem, czyli jednym czytam drugie mam zasłonięte. Ale przecież czytając w ten sposób nadwyrężam otwarte oko, które wysilając się, bardziej i szybciej się męczy! Nie mogę do tego dopuścić ponieważ zaraz odbije się to na całym organizmie, na męczliwości wszystkich mięśni! Widać, że okulista nie ma zbyt dużej wiedzy o miastenii.
       No cóż, na razie zostałam z problemem sama. Wychodzi na to, że przy miastenii może tak po prostu być.Trzeba się pomęczyć, ograniczyć czytanie czegokolwiek i pisanie lub robić to z dużymi przerwami, po trochu. Skupienie uwagi np. słuchając kogoś jest dla mnie problemem, od niedawna skupienie na czymś wzroku też. Przykre to. Choć mam powód do radości - to nie jaskra, zaćma ani astygmatyzm. Tylko jedna miastenia.
     

Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.