Tylko odkurzałam...

       Jestem wykończona, wymęczona, skonana, zmordowana, bez sił. Nie mam rąk i nóg, prawie nie widzę na oczy, trę je cały czas jakby miało mi to w czymś pomóc, tak samo trę czoło. Bolą mnie plecy lub kręgosłup toteż siedzę zgięta w pół.To uczucie zna i rozumie tylko chory na miastenię - bo choćby z tymi rękoma czy nogami - przecież są, tylko nie mam w nich sił, są jak bezwładne, nic w nich utrzymać nie można , trzęsą się jak galarety, tak jak i każdy najmniejszy mięsień (denerwujące uczucie) a jednocześnie czujesz jakbyś tych części ciała nie miał. Zero energii, zero sił (no nie, kłamię, już troszkę sił mam bo w końcu usiadłam do komputera by coś napisać - choć jest to w tym momencie dla mnie duży wysiłek ) - ostatnio nie miałam ani czasu ani możliwości pisania a potem to już  po prostu sił.
       Siedzę teraz i podtrzymuję głowę bo zmęczenie mięśni karku powoduje jej opadanie. Jak można tak w ogóle opaść z sił? Już troszkę zapomniałam jak to jest. A już tak fajnie parę dni się czułam, dobrze. Chyba za bardzo zachłysnęłam się tym dobrym samopoczuciem i teraz mam za swoje...
Najpierw w domu zapanowała grypa - mąż i córka leżeli jak kłody z gorączką, trzeba było się nimi zająć, pomóc, dać leki itp. Chodziłam po chałupie jak durna w maseczce na twarzy ale przecież dobrze wiem, że mamy unikać wszelkich infekcji a od chorych, przeziębionych czy osób z katarem być daleko, toteż wołałam unikać jak najbardziej wszelkich bliższych kontaktów. Ja i tak się czasem sobie dziwię że jeszcze, przy tak małej odporności organizmu, przez dwa lata nie załapałam przeziębienia czy grypy (oprócz grypy żołądkowej). No cóż, oni wyzdrowieli, mi nic nie było, czułam się bardzo dobrze no to wymyśliłam sobie porządne odkurzanie dywanu - pies linieje - piesek nieduży za to sierść wyłazi mu garściami i okropnie mnie to wkurza.  W tym momencie nienawidzę naszego psa. Wykorzystałam, że nikogo w domu nie było, ja w "pełni" sił - odkurzam. Nie trzeba było długo czekać, by poczuć pierwsze zmęczenie ale nic to, sprzątam dalej. Zawzięłam się - po prostu stara i durna jestem, ot co. Ale czasem kobiety tak mają, szczególnie jak je weźmie wena na sprzątanie. Za chwilę w trakcie odkurzania wystąpiły poty, na twarzy z gorąca czerwona cała byłam, na klatce piersiowej aż paliło z gorąca i swędziało(potem zobaczyłam, że cała czerwona jest jakby od pokrzywki czy coś), potem czułam że drży lewa powieka i zaczynają się trząść ręce. Już przemknęło mi przez głowę "oho, zaczyna się..." ale zaplanowaną robotę dokończyłam. Nie minęło dużo czasu kiedy opadła mi całkowicie powieka, zaczęłam mieć problemy z oddychaniem a zmęczenie ogarnęło wszystkie mięśnie. Położyłam się by odpocząć. Ponieważ wszystkie objawy miastenii zaczęły się nasilać, zaczęłam powoli szykować się na SOR. Ostatecznie nie pojechałam, poleżałam czyli pozdychałam i przeczekałam to najgorsze. Może i głupia jestem, źle zrobiłam, że nie pojechałam do szpitala ale po pierwsze byłam niedawno u lekarza - wyniki krwi mam świetne, tylko się cieszyć, że przy takich dawkach sterydów i Imuranie nic się złego nie dzieje, usg jamy brzusznej też nic nie wykazało - no zdrowa jak koń jestem po prostu - stwierdziliśmy z lekarzem (tylko wyglądam jak chora przez to ciągłe opuchnięcie). Po drugie leków żadnych mi nie dadzą, nic w moim leczeniu nie zmienią, jedynie co będę to pod kontrolą neurologa. Z oddechem też mniej więcej wiem kiedy reagować, doświadczenie już jakieś mam.  Przez parę godzin wymęczyłam się niesamowicie, opadałam z sił całkowicie, to uderzenie zmęczenia zrobiło ze mnie bezsilną marionetkę. Przeszło to najgorsze ale z łóżka jeszcze nie wstałam, choć zaczynam już troszkę chodzić - leżę trzeci dzień. Nie ma potrzeby jechać do szpitala. Mnie tylko jak zwykle, jak za każdym razem, dziwi fakt, że sam "atak" zmęczenia trwa stosunkowo krótko - czasem parę minut czasem dłużej - ale tak potrafi sponiewierać człowieka do ostatnich granic, że aż przerażenie bierze.
       No i szczerze powiem zaskoczyło mnie to. Choć nie powinno, w końcu mam miastenię, wiem co to jest, wiem, że lubi przyjść niespodzianie, przeżyłam takie ataki nie raz, nie dwa, nie jest to dla mnie żadna nowość a jednak... Chyba za bardzo zaufałam branym lekom, temu, że tak stosunkowo dobrze się czułam miastenicznie - nie mówię tu o samopoczuciu związanym z branymi sterydami czy moją ociężałością związaną z nadwagą, chwiejnymi emocjami - tu trzeba rozróżnić jedno od drugiego. Po prostu od dłuższego czasu nie miałam tak silnego ataku męczliwości. Owszem już 16 stycznia pisałam,że opada powieka, męczyły się szybciej np. ręce, były jeszcze inne objawy miastenii ale mogę powiedzieć słabsze niż przed rozpoczęciem leczenia Imuranem. To spowodowało, że straciłam czujność, miastenia zaczaiła się gdzieś w zakamarkach umysłu, otuliła ją mgła nadziei i przycichła bym mogła na chwilę zapomnieć, bym mogła myśleć, że wdrożone leczenie jednak pomaga mi i cieszyć się tym, że może miastenia sama sobie odejdzie. Niestety, głupie wydaje się odkurzanie, pokazało, że miastenia nie śpi, wystarczy tylko lekko ją obudzić. Ale faktem też jest, że to był mój większy wysiłek od dłuższego czasu, ja praktycznie nic w domu nie robię, pomaga córka i mąż a ja się obijam.
       W gruncie rzeczy czego ja oczekuję? Po pięciu miesiącach leczenia Imuranem i sterydami chciałabym być już zdrowa? No, cudów nie ma! Przecież powiedziano mi, że dopiero po pół roku brania Imuranu zacznę czuć poprawę a do całkowitego wyleczenia trzeba 2-3 lat (eh, to takie gadanie na pocieszenie ale człowiek potrzebuje tego, żyje nadzieją). Jestem trzeźwo myślącą osobą, umiejącą ocenić sytuację, nie czaruję się ale też zawsze byłam wieczną optymistką i teraz też myślę, że skoro już lepiej się czuję to znaczy, że przechodzi i zmierza ku lepszemu. Tylko czasem tak ciężko w ten sposób myśleć, kiedy nie wiesz czy żyjesz - wtedy to chyba w ogóle nie myślę.

Nie zaczęłam jeszcze spadać z wagi. Dalej jestem taka opuchnięta jak byłam, może tylko lekko zmniejszył mi się ten "byczy" kark. Nakupowałam sobie herbatek moczopędnych z brzozy, głogu ale jak na razie efekty żadne. Lekarz ma tylko jedno na to lekarstwo: czekać i nie jeść nic z solą.

Idę dalej leżeć. Cieszę się, że miałam już na tyle sił by zasiąść przed komputerem i napisać co u mnie. Pozdrawiam wszystkich.

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.