Miastenia a podróże. Czy możemy latać samolotem, podróżować? Porady.

       Wielogodzinny lot samolotem, długa podróż samochodem czy pociągiem - możemy czy nie? Jak się zabezpieczyć, co zrobić w razie nasilenia objawów miastenii, ataku nużności czy duszności w obcym kraju? Co ze sobą zabrać, gdzie w razie czego się udać? Może chociaż podróż na krótsze trasy - po Europie? Ten temat interesował mnie już od dłuższego czasu. 

       W zeszłym roku specjalista neurolog od miastenii, kategorycznie zabronił mi wyjazdu do Chin: ze względu na miastenię jak i przebytą kiedyś zakrzepicę żył głębokich. Miałam możliwość zobaczyć ten piękny kraj a także skorzystać z tradycyjnej medycyny chińskiej wykorzystującej specjalną, indywidualnie dobraną mieszankę ziół leczących miastenię. Niestety - lekarze neurolodzy zaprzepaścili moje nadzieje - zabronili wyjazdu, tak długiego lotu, jak również samego pobytu w Chinach ze względu na niesprzyjającą chorym na miastenię pogodę. Byłam bardzo tym faktem rozgoryczona. Miałam moment, że mimo wszystko chciałam zaryzykować. Jednak, mimo wielkich chęci jest jeszcze zdrowy rozsądek, który kazał się posłuchać lekarzy jasno mówiących o tym, że istnieje realne zagrożenie zdrowia i życia. Jak mi powiedziano, już sam lot na takiej wysokości byłby zagrożeniem - nie wytrzymałabym tego. O szczepionkach nawet nie było mowy - nie można i już. 

       Może chociaż lot do jakiegoś europejskiego kraju? W zeszłym roku - nie. Teraz, gdy jest trochę lepiej pewnie bym mogła - stosując się do poniżej podanych rad, wcielając je w życie. Jeszcze nie jest nic powiedziane, wszystko się może zdarzyć - może i ja gdzieś wyruszę. 

Poniżej prezentuję pomocne rady dotyczące chorych na miastenię - chcących podróżować. Myślę, że bardzo przydatne, o wielu z nich może by się nie pomyślało choćby z braku doświadczenia. Poniższy tekst to wybrane, najważniejsze fragmenty artykułu ze strony  www.myasthenia.org.

Tekst tłumaczyła mi córka.

Planowanie

       Najpierw należy pomyśleć o stanie swojej miastenii oraz leczeniu. Zastanów się jak stabilny jest twój stan choroby, jak się ma obecnie, jak przebiegała ona w ciągu ostatniego roku. Czy symptomy uległy zmianie? Czy nachodzą nagle i są silne? Czy zmieniono ci leki lub tryb leczenia?
Ważne jest by uświadomić sobie stres psychiczny towarzyszący podróżowaniu, ryzyko infekcji, wpływ zmian klimatycznych.

       Omów swoje plany z lekarzem rodzinnym lub/oraz ze specjalistą od miastenii. Będą oni mogli zaoferować realistyczny punkt widzenia z perspektywy medycznej. Zależnie od tego, gdzie się wybierasz i na jak długo, podróżowanie może mieć różnoraki wpływ na chorego.
       Poproś lekarza o kopie ostatniej konsultacji, która podsumowuje twój aktualny stan. Zabierz ze sobą listę lekarstw i brane dawki. Będzie to pomocne w razie gdybyś nagle potrzebował pomocy medycznej.
       Miastenia jest dość rzadką chorobą. Podczas gdy zagranicą łatwo znaleźć szpitale i kliniki, liczba profesjonalistów znających się na miastenii jest niska. Dobrze by było wyszukać informacje o ośrodkach zdrowia, znajdujących się w rejonie gdzie planujesz się zatrzymać, jak i ich adresy i godziny otwarcia. Zastanów się - jak daleko jest szpital czy klinika? Czy mają tam odpowiedni sprzęt i opiekę w razie gdyby nagle twój stan się pogorszył?

- Zapytaj specjalistę od miastenii czy zna innych lekarzy z tej samej dziedziny, w rejonie do którego się wybierasz. Jeżeli tak, poproś o dane kontaktowe.
- Pomocne może być również wczesne skontaktowanie się z lokalnym oddziałem ambasady lub konsulatu, ponieważ te instytucje mogą posiadać informacje o centrach zdrowia znających się na medycynie zachodniej, zwłaszcza na miastenii.

       Niektóre rejony globu nie będą dla ciebie bezpieczne. Jeśli twoja miastenia jest aktywna i bierzesz leki immunosupresyjne, twój lekarz może zabronić podróżowania do danego miejsca, jeżeli istnieje ryzyko infekcji lub szansa na pogorszenie się twojego stanu zdrowia.

       Należałoby dokładnie zaznajomić się z informacjami o miejscu, do którego planujesz się udać. Transport, położenie, długość podróży, powód podróży i typ noclegu. Bardzo ważne jest realistyczne podejście do tego co się może, a czego nie.

       Czy twoja wycieczka uwzględnia okresy odpoczynku? Być może relaksujący kurs na rzece będzie bardziej odpowiedni niż coś wymagającego bardziej intensywnej aktywności fizycznej? Wyjazd do krajów egzotycznych, gdzie dostęp do budynków medycznych może być limitowany  lub do miejsc, które wymagają szczepionek, może nie być możliwy. Na jak długo planujesz wyjechać? Czy będzie to kolidowało z jakimkolwiek leczeniem?


Jak już zdecydujesz się wyjechać, upewnij się o kilku rzeczach:

- że masz ze sobą dokumentację o miastenii, symptomach, leczeniu, lekach. Objawy kryzysu miastenicznego bardzo się różnią od innych problemów respiracyjnych, więc personel medyczny może nie wiedzieć jak postąpić. Upewnij się, że wszystkie istotne informacje masz zawsze ze sobą - nie zostawiaj ich w hotelu!

- w dodatku do listy branych leków i ich dawek, spisz numery kontaktowe do osób świadomych twojego stanu, jak lekarza rodzinnego, specjalisty i członka rodziny.

- zrób listę leków nie wskazanych dla miastenikow.

- pomyśl nad nauczeniem się kilku użytecznych, medycznych słów w języku rejonu, do którego się wybierasz.

- weź pod uwagę sytuację, w której jesteś oddzielony od twoich leków. Zawsze miej leki przy sobie i to najlepiej kilkudniowy zapas. Nigdy nie wiadomo kiedy spóźnisz się na autobus/pociąg lub kiedy zepsuje się samochód.

-w wypadku gdy twoje lekarstwa zostaną zgubione lub ulegną zniszczeniu, nie zakładaj, że będą one łatwo dostępne w miejscu, do którego jedziesz. Recepta od twojego lekarza może nie zostać zaakceptowana. Zawsze staraj się myśleć na przód i być wydajny.

- przechodząc przez kontrolę graniczną, pamiętaj iż wszystkie leki na receptę powinny być w ich oryginalnym opakowaniu, z naklejką zawierającą dane twoje jak i lekarza wypisującego tą receptę. Leki nabyte bez recepty również muszą być w ich oryginalnym opakowaniu.

-weź ze sobą wystarczająco gotówki by pokryć dodatkowe przejazdy taksówką. Transport miejski, jak metro, może dla ciebie nie być odpowiednim środkiem transportu.


Karty i bransoletki medyczne

       Personel medyczny jest szkolony by szukać takich kart lub bransoletek jak tylko pacjent jest przyjęty do szpitala. Karta w portfelu lub bransoletka natychmiastowo uświadamia lekarza/pielęgniarkę na dyżurze o twojej chorobie. Upewnij się, że osoba towarzysząca ci podczas podróży wie o twojej chorobie, jej aktualnym stanie i jest w stanie służyć jako pośrednik w razie nagłej wizyty w szpitalu. Pamiętaj, że ty możesz nie być w stanie się komunikować więc osoba towarzysząca powinna znać podstawowe informacje o twoich lekach, dawkach, przeciwwskazaniach.


Szczepionki

       Niektóre szczepionki są szkodliwe dla miasteników. Jeżeli konieczne jest użycie szczepionki, skonsultuj to ze swoim lekarzem specjalistą (neurologiem) by sprawdzić czy jest ona dla ciebie bezpieczna. Jeżeli twoja miastenia jest aktywna, wstrzykniecie szczepionki może nie być dla ciebie korzystne. Nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Decyzja będzie zależeć od twojej historii medycznej, obecnego stanu, lekarstw jakie zażywasz i typu wymaganej szczepionki.
       Warto się zastanowić nad wzięciem szczepionki w okresie gdy twoja miastenia jest stabilna. Wiele szczepionek, jak np. na krztusiec czy tężec, nie trwają cale życie i co jakiś czas należy mieć wstrzyknięte dodatkowe dawki.
       Dodatkowo, niektóre leki immunosupresyjne jak Imuran, Cellcept, Neoral, mogą zmniejszyć działanie szczepionki i tym samym odporność organizmu jeśli chodzi o choroby zakaźne.

Tzwn. żywe szczepionki, jak np. na Polio, nie powinny być podawane miastenikom, którzy zażywają leki immunosupresyjne.

       Należy zwrócić szczególną uwagę na miejsca, gdzie istnieje zagrożenie zarażenia się "żółtą gorączką". Wyjazdy w takie rejony są bardzo ryzykowne i niektóre kraje wymagają zażycia szczepionki przeciw żółtej gorączce przed wjazdem do kraju.


Ubezpieczenie zdrowotne/podróżnicze

       Nie wszystkie firmy oferują pokrycie dla osób z problemami medycznymi. Upewnij się, że twoje ubezpieczenie pokrywa dodatkowe koszty leczenia związane z miastenią. Weź pod uwagę, że niektóre firmy nie udzielą ci swoich usług jeżeli zmieniłeś swoje lekarstwa w ciągu 30 dni od planowanego wyjazdu.

       Ubezpieczenie podróżnicze pokrywające odwołanie lotów może być pomocne w sytuacji gdy ze względów medycznych nie możesz stawić się na lot.

       Pomyśl nad wzięciem ze sobą małej apteczki pierwszej pomocy. Unikaj ugryzień owadów spryskując się spray’em owadobójczym, zakładając jasne ubrania zasłaniające ręce i nogi. Nie używaj kosmetyków, dezodorantów i mydeł z zapachem jako ze przyciąga on niektóre owady. Używanie filtra przeciwsłonecznego jest bardzo ważne, jako że niektóre leki zmniejszają odporność organizmu na promienie słoneczne.


Inne

       Elementy takie jak stres, pogoda, zmęczenie, mogą mieć negatywny wpływ na twoją miastenię. Czy planujesz wyjazd do miejsca z gorącym klimatem? Wysokie temperatury mogą pogorszyć twoje symptomy.
Pomoże ci:
- mały, przenośny wiatraczek na baterie lub wachlarz
- zażywanie chłodnych kąpieli i pryszniców
- chłodne,wilgotne ręczniki są świetne dla ochłodzenia organizmu zwłaszcza w gorących i suchych rejonach
- jeżeli doświadczysz problemów z przełykaniem, spróbuj ssania kostek lodu lub nałożenia chłodnej ściereczki na twarz, może to być pomocne do momentu znalezienia ośrodka medycznego
- miej ze sobą żel antybakteryjny i bardzo często myj ręce, to najlepszy sposób na zapobiegnięcie infekcjom
- planuj wszystko uwzględniając dodatkowy czas abyś nie musiał się śpieszyć
- odpoczywaj przed podróżą, podczas niej, kiedy jest to tylko możliwe, jak i po niej
- zastanów się nad wzięciem małego kijka do pomocy w chodzeniu. Wiele z nich można złożyć i niektóre są w zestawie z małym krzesełkiem.
- omów z linią lotniczą czy będziesz potrzebować tlenu, wózka inwalidzkiego lub chodzika. Aby otrzymać tlen podczas lotu, należy zazwyczaj okazać certyfikat medyczny.
- przed lotem zapytaj o miejsca dla osób niepełnosprawnych, te są zazwyczaj z przodu samolotu i mają więcej miejsca.
- weź ze sobą bagaż na kółkach. Portierzy mogą być dostępni na mniejszych lotniskach jednakże na głównych, międzynarodowych jesteś zdany mniej więcej na siebie.
- rozważ skorzystanie ze skutera lub wózka elektrycznego, które są często dostępne do wynajęcia lub za darmo w wielu parkach i muzeach
- podróżując lokalnie osoby z miastenią najczęściej unikają okresów panowania grypy lub innych chorób zakazanych
- korzystaj z wszelkiej pomocy dostępnej na lotnisku. Wiele z nich oferuje szereg usług przeznaczonych szczególnie dla osób, które mają problemy z poruszaniem się.
- jeśli doświadczysz symptomów przeziębienia, biegunki czy jakichkolwiek innych objawów, nie czekaj z sięgnięciem po pomoc medyczną.


Zapobieganie infekcjom

       Nie polegaj na szczepionkach. W niektórych miejscach należy zwracać uwagę na wodę pitną, jedzenie, kąpanie się w morzu/oceanie. Udaj się do kliniki podróżniczej by zasięgnąć informacji na co powinieneś uważać w danym kraju. Zwracaj szczególną uwagę na wodę - jeżeli kupujesz ją w sklepie upewnij się, że butelka nie została wcześniej otwarta. Używaj kostek lodu zrobionych z wody filtrowanej. Picie gorących napoi jak kawa czy herbata jest zazwyczaj w porządku. Do mycia zębów i płukania używaj wyłącznie wody mineralnej.


       Podróżowanie z miastenią jest wyzwaniem lecz jeśli zaplanujesz wszystko wprzód, zapoznasz się z informacjami na temat miejsca, do którego chcesz jechać, będziesz ostrożny, nadal możesz doświadczyć uroków podróżowania.

http://zdrowiewpodrozy.mp.pl/lista/73737,przeciwwskazania-do-lotu-samolotem

Bez Mestinonu...

       Nie mogę żyć bez Mestinonu. Miałam wczoraj przykład jak się czuję bez odpowiedniej dawki tego leku. Osobiście na sobie to przetestowałam. Nie dlatego, że zapomniałam wziąć (czasem się zdarza nie przyjąć w konkretnej godzinie) ale dlatego, że byłam umówiona do kliniki na badanie SFEMG i pobranie krwi na przeciwciała : profil onkoneuronalny immunoblot (NAB), profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) i receptory acetylocholiny, (AchRAb). To było moje trzecie podejście do SFEMG w tym roku, myślałam, że tym razem się uda. Raz nie dojechałam bo męczyłam się od paru dni z miastenią. Drugi raz nie pojechałam, ponieważ odwołano moją wizytę i przełożono na inny termin (jednak ja w tym czasie leżałam w szpitalu). Za trzecim razem dojechałam do kliniki. Badanie miałam mieć o godzinie 13. Do tej pory byłam bez Mestinonu - czyli nie brałam go od 16 godzin. Postanowiłam się pomęczyć i przy okazji zobaczyć, jak daję radę bez odpowiedniej dziennej dawki Mestinonu - może udałoby się ją zmniejszyć (cały czas jestem na 8 tabletkach dziennie). Niestety, z powodu ostrego zapalenia pęcherza (czyli bardzo częstego latania do toalety) nie przeprowadzono go. Po prostu, badanie zbyt długo trwa a ja nie usiedziałbym spokojnie w trakcie jego przeprowadzania. Wyznaczono mi inny termin. Ale chociaż zrobiłam badania na przeciwciała. Mam nadzieję, że zdążą z wynikami do mojej kolejnej wizyty w poradni.
       Dla mnie życie z miastenią bez Mestinonu, nie istnieje. Nie wiem już czy jestem po prostu od niego uzależniona i od tej dawki, czy to przyzwyczajenie, czy ta moja miastenia wymaga przyjmowania tylu tabletek dziennie. Pani doktor mówi, że wymagam dużej dawki leków, tak mam też napisane na zaświadczeniu do lekarza rodzinnego. Bez Mestinonu (bez konkretnej jego dawki) to jedna, wielka męka. Już wyjeżdżając rano (rano, bo miałam jeszcze parę spraw po drodze do załatwienia, tak przy okazji) z domu czułam się niezbyt pewnie ale to raczej była podświadomość, że jestem bez leku. Z czasem zaczęłam czuć ucisk w klatce piersiowej, potem pojawiło się uczucie, że coś się dzieje w mojej głowie, w mózgu. Opadała głowa, opadła powieka. mięśnie jakby zaczęły słabnąć. Po dwóch godzinach miałam już bełkoczącą, niezrozumiałą mowę. Język robił się jakiś sztywniejszy. Byłam rozkojarzona. W końcu, gdy już dojechaliśmy, nogi zaczęły mi się plątać w trakcie chodzenia, pojawiły się zaburzenia równowagi, cały chodnik był mój. Z tym wszystkim dawałam jakoś radę, musiałam wytrwać, nie myślałam o chorobie, raczej o tym gdzie jest najbliższa toaleta. Najgorzej było chyba z mową - przykre gdy coś mówisz a inni cię nie rozumieją, proszą by powtórzyć. W takich wypadkach w ogóle przestaje się mówić, bo denerwuję siebie i innych. W końcu, po godzinie 13 wzięłam dwie tabletki Mestinonu. Chyba już sama świadomość, że je wzięłam, że przyniosą za jakiś czas ulgę, poprawiła moje samopoczucie. Po jakimś czasie tabletka zaczęła działać i od razu zostało to zauważone. Przede wszystkim zmieniła się mowa. Powróciła do normalności. Ja swobodniej mogłam oddychać, podniosła się głowa i zaczęły wracać siły. W drodze powrotnej byłam już na tyle silna i  przytomna, by stanąć w przydrożnej gospodzie na kawę. Dojechałam do domu i tu nagle, całkowicie opadłam z sił, trzeba było już mnie prawie wnosić. Teraz tylko łóżko, leżenie, "odchorowanie"przyjętej tylko jednego dnia mniejszej dawki Mestinonu. Powieka się nie podnosi, mało mam sił. Domownicy zabraniają mi cokolwiek robić, nie plątać się po chałupie tylko leżeć i odpoczywać.
       Nie chcę już więcej jechać na badanie bez mojego podstawowego leku. Nie chcę więcej takich prób. Jak mają mi robić badania to niech zatrzymają na dzień, dwa w szpitalu, przeprowadzą je, będę pod kontrolą neurologa, spokojniejsza, zdrowsza. Jak na razie nie zaproponowano mi tego. Czemu? Mam się sama o to upominać?
Jak również leczenia przetoczeniami immunoglobulin. Z tego co wiem, od maja leczenie tą metodą miastenii jest bardziej dostępne, gdyż jest refundowane przez NFZ. Może jeszcze nie czas na to, moja miastenia nie jest aż tak zaawansowana, na razie należy wypróbować inne metody leczenia miastenii. Przetoczenia są już ostatecznością.
      Tak więc codziennie 8 tabletek Mestinonu  i co drugi dzień Ubretid, przedłużający działanie Mestinonu. Razem wzięte działają podobnie jak Mestinon Retard (tak słyszałam). Czy Ubretid działa? Powiedziałabym, że tak gdyby nie to, że dalej mam złe dni, że miastenia mną rządzi, że leżę, że opadam z sił, że chodzę z opadniętą powieką. Ale chyba rzadziej niż kiedyś. Mam wrażenie, że moja miastenia jest "lżejsza", a wszystkie te miasteniczne dni są łagodniejsze. Jakby łatwiej je przechodzę. Ale biorę też Imuran i Encorton i może to zasługa właśnie ich działania a  nie Ubretidu. A może wszystkich tych leków razem wziętych. Ma być po prostu lepiej i tego się trzymam.
       Lekarz rodzinny przepisał mi na te powracające zapalenia pęcherza Proxacin. Furagin jest dla mnie za słaby. Nie chce mi przepisać żadnych witamin, woli by zrobiła to prowadząca mnie neurolog.
A w ogóle dlaczego od jakiegoś czasu mam chrypkę? Co to znaczy?
     




Przeciwciała onkoneuronalne występują najczęściej w tzw. neurologicznych zespołach paranowotworowych (NZP). Jest to grupa chorób, w których występują zaburzenia funkcjonowania układu nerwowego u chorych z nowotworem umiejscowionym poza układem nerwowym. Warto wspomnieć, że NZP nie są powodowane bezpośrednio przez nowotwór ani jego przerzuty, lecz są - co jest spowodowane obecnością nowotworu - skutkiem błędnego funkcjonowania układu immunologicznego.
Do klasycznych zespołów paranowotworowych zaliczamy: zapalenie układu limbicznego; paranowotworowe zwyrodnienie móżdżku, zapalenie pnia mózgu, opsoklonie/mioklonie, podostrą neuropatię czuciową, zespół Lamberta-Eatona, zapalenie skórno-mięśniowe. Pozostałe (tzw. nieklasyczne) zespoły paranowotworowe: retinopatia paranowotworowa, podostra martwicza mielopatia, choroba neuronu ruchowego, neuropatie demielinizacyjne, neuropatie z utratą aksonów, neuromiotonia i zapalenie wielomięśniowe.

Profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) wykazuje: zespół Guillain-Barre, wielogniskową neuropatię motoryczną, CIDP- przewlekłą zapalną poliradikuloneuropatię demielinizacyjną , Zespół Miller - Fishera.

Przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny,  (AchRAb) w diagnostyce miastenii, odpowiedzialne za uszkodzenie połączeń nerwowo-mięśniowych i rozwoju miastenii gravis.

< 0,45nmol/L okreslane jako wynik ujemne

>0,45 nmol/L okreslane jako dodatni

http://www.uck.gda.pl/files/badania_pdf/InformatorLIK.pdf

http://www.antyneuronalne.pl/

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.