Błądzę.

       Stoję w miejscu. Nic nie posuwam się naprzód. Moja wiedza o miastenii jest może ciut większa ale to wszystko. Błądzę, nie wiem czego szukać, o co pytać, jestem ślepa.
       Mogę przeglądać tysiące stron w internecie, mogę mieć 1500 książek ale jeżeli nie będę wiedziała czego szukać, jakie hasła wpisywać - do niczego nie dojdę. Potrzebuję ręki, która mnie poprowadzi. Chciałam dojść do wszystkiego sama ale moje doświadczenie z miastenią jest jeszcze małe. Potrzebuję odpowiedniego hasła, naprowadzenia czego mam szukać a znajdę. Najgorzej, że szukam tak już cztery lata i wciąż mam wrażenie, że stoję w miejscu.
       Poszukuję informacji od dnia wypisania mnie ze szpitala z diagnozą: miastenia. Od dnia, gdy przy wypisie lekarz prowadzący powiedział, że to najlepsze co zrobię - oni jako lekarze nie mają jeszcze tak dużej wiedzy o miastenii, sami wciąż się uczą (4 lata temu, teraz jest lepiej), nie potrafią  mi pomóc. Powiedział bez ogródek, że od teraz jestem skazana na siebie - i na znalezienie lekarza od miastenii i na poszukiwanie wiadomości na temat swojej choroby. Chyba tylko ciągły stan szoku w jakim byłam po tak nieprzewidywalnej diagnozie spowodował, że przyjęłam to ze spokojem. Zresztą, nie wiedziałam wtedy nic o miastenii, nie wiedziałam "z czym to się je", że to choroba na całe życie i to przewlekła, postępująca. Myślałam - co za problem, usiądę przy komputerze, wpiszę hasło "miastenia" i wszystkiego się dowiem. Bardzo szybko zaczęło do mnie docierać, że tych informacji jest mało, lekarzy od miastenii nie ma chyba wcale, a ja choruję i tak naprawdę nie wiem na co.Wtedy pomocne okazało się forum miasteników. Było to jedyne źródło informacji. Taak, początki były bardzo trudne a pomocy od neurologów żadnej - co już samo w sobie było dołujące: tu się człowiekowi świat zawalił a pomocy w tym momencie znikąd. Wszystkiego uczyłam się sama na sobie - i swojej choroby, życia z nią, zmian zachodzących w całym  moim życiu. W końcu sama znalazłam przychodnię, lekarza, z czasem zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji na temat miastenii. Uczyłam się żyć z miastenią - lekarzom bardzo łatwo wychodzą te frazesy z ust. Jednak minęły cztery lata, niby dużo wiem ale raczej w stosunku do mojej poprzedniej wiedzy. Moja wiedza jest nadal bardzo ogólna. A ja chcę wciąż więcej i więcej. Potrzebuję informacji dotyczących leczenia, dostępnych leków, wiedzy na temat mojej osobistej miastenii, o możliwej przyczynie jej powstania, o tym co możemy a czego nie, jakie leki możemy przyjmować na nerwy, na towarzyszące nam inne choroby. Chcę wiedzy o witaminach, o tym co możemy jeść a czego lepiej unikać, itp. Dlaczego przez cztery lata nie spotkałam lekarza, który powiedział by mi o konieczności stosowania wit. C, D, E, A, o kwasie foliowym, o probiotykach  i o wielu innych sprawach? Tylko jedno powtarzane jak mantrę - trzeba nauczyć się z tym żyć! Oczywiście, przyjmuję to do wiadomości, wypracowuję jakiś system działania, ulżenia sobie w chorobie, uciekania od stresu, próbuję łagodzić skutki uboczne przyjmowanej chemii, poddaję się leczeniu. Żyję z tym i to nie jest tak, że choroba zajmuje mi całe życie. Owszem utrudnia je, zmieniła w nim wszystko ale też pozwoliła mi spojrzeć na wiele spraw z innej strony.
       By sobie ulżyć zaczęłam pisać o swojej chorobie ale też chciałam przekazać innym pozyskiwaną wiedzę o miastenii od dostępnych mi lekarzy. Mój blog jest tylko opisem mojej choroby, moich doświadczeń z chorobą. To tylko moja odpowiedź na zastosowane leczenie. Mój głos. Jest to wgląd w to jak może wyglądać choroba u kogoś. Miałam nie raz wątpliwości w słuszność pisania o swojej miastenii ale jednak uważałam, że przekazywane na tym blogu informacje zasłyszane od lekarza mogą być komuś przydatne. Jednak coraz częściej łapię się na tym, że czasem piszę głupoty a całe moje leczenie jest jakąś pomyłką. Piszę tylko o tym co tłumaczy czy mówi mi mój lekarz specjalista - a ja w niego wierzę/wierzyłam...Owszem, blog jest jakimś źródłem informacji ale nierzetelnym a nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Wnioski takie wyciągam czytając doświadczenia innych chorych, ich opinie, o tym jak są leczeni , jakie mają leki, o witaminach czy diecie - wszystko to umieszczane na facebooku, gdzie w różnych grupach dzielą się swoją wiedzą, doświadczeniem a przede wszystkim wsparciem i zrozumieniem. Obecnie jest to chyba najlepsze źródło informacji i pomocy w miastenii. To właśnie tu mam porównanie co do stosowanego leczenia miastenii w Polsce - niby podobnie ale czasem inne nazwy tych samych leków, inne podejście, inna wiedza na temat choćby leków na uspokojenie. To dzięki informacjom od koleżanek i znajomych dowiaduję się np.o kwasie foliowym, czy kwasie alfa liponowym. O tym jak radzą sobie w życiu. Tutaj podchwytuję hasła i następnie czytam o tym w internecie - jest to bardzo pomocne źródło informacji (fb). Jednak nie zawsze mam energię, siły i ochotę na jakiekolwiek udzielanie się a czasem po prostu czytając komentarze innych bierze mnie zwątpienie w moje leczenie. A może właśnie dzięki temu wiem, że czegoś w tym wszystkim brakuję, że wiem za mało i dlatego wciąż szukam, szukam. Wciąż błądzę.
       Wiedza jest coraz szersza, nas (chorych) coraz więcej  tylko jakoś pomocy od strony lekarzy nie widać.
       Fajnie by było, gdyby każdy chory dostawał od swojego lekarza książeczkę o miastenii - myślę o czymś szerszym, nie tej dostępnej, zbyt małej - choć i tak trzeba podziękować i za to. Dla mnie taka książeczka powinna oczywiście zawierać informacje o chorobie, rodzajach miastenii, etapach jej rozwoju, diagnostyce i leczeniu. Ale osobiście uważam, że powinna być rozszerzona cześć ta praktyczna, o tym jak nauczyć się z nią żyć - właśnie o tym czego możemy a czego nie, o radzeniu sobie z infekcjami, o tym jak sobie radzić gdy leki powodują rozstrój nerwowy (czyli jakie np. leki możemy brać), informacje o konieczności wspierania się zestawem witamin (czyli konkretnie jakich), jakie leki osłonowe, na cholesterol, jaka dieta. Takie typowo pomocne, praktyczne informacje, ułatwiające każdemu choremu funkcjonowanie z tą chorobą. Ale również pomocna innym lekarzom, np. rodzinnym, którzy nie bardzo wiedzą jak postępować choćby w przypadku jakieś wirusowej infekcji, jak pomóc gdy nasilają się skutki uboczne stosowanych leków, jak wzmocnić układ odpornościowy (wiem, że nasze leki mają za zadanie wyciszenie tego układu ale czy to do końca słuszne?). Książeczka powinna powstać przy pomocy chorych na miastenię bo tylko oni wiedzą co powinna zawierać, czego oczekują, jakiego typu informacji. Otwierasz i wiesz a nie siedzisz godzinami na internecie a w końcu głowa ci opada, przychodzi zmęczenie i dalej nic nie wiesz.
Tak, fajnie by było...
       No cóż, na razie szukam. Obecnie o tym co powinniśmy jeść, czego unikać i jak wzmocnić układ odpornościowy. Czytam dostępną literaturę i zaczynam się gubić. Potrzebuję czasu...
Błądzę (pewnie nie ja jedna).Wiem, że nic nie wiem. Myślę, że to jeszcze potrwa...

A miałam iść dzisiaj na wesele...

Dlaczego obezwładniające zmęczenie przychodzi nagle, niespodzianie? Dlaczego nigdy mnie nie ostrzega, nie daje znaku, że mam się położyć bo za chwilę zwali mnie z nóg? Dlaczego obejmuje wszystkie mięśnie, nawet te najmniejsze tak, że nie jesteś w stanie nawet sama dojść do łóżka? Dlaczego przychodzi w najmniej odpowiednim momencie - gdy po kilku dobrych dniach zaczynam snuć plany na następny dzień? Dlaczego wczoraj czy przedwczoraj, gdy pieliłam w ogródku, przesadzałam kwiaty, grabiłam- nie czułam się w ogóle zmęczona? Dlaczego wtedy, gdy zaczynam powoli zapominać jak to jest gdy nadejdzie (bo wciąż mam nadzieję, że to był ostatni raz)? Dlaczego leżę bezwładna, bez sił a łzy same kapią mi z oczu? Dlaczego dzieje się tak mimo dopiero co wziętych  2 Mestinonów? Dlaczego pojawiają się ataki duszności i tak ciężko jest oddychać i zaczynasz się bać? Dlaczego musisz mieć w tym momencie ciszę i zasłonięte zasłony a każdy najmniejszy hałas odczuwasz jak bicie dzwonów przy uchu? Dlaczego chcesz by wszyscy odeszli od ciebie i nie widzieli cię w tym stanie - przecież tyle razy mówiłam, że mi nie pomogą? Dlaczego to ogromne, przytłaczające , niewyobrażalne dla zdrowego zmęczenie - przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a  tak długo się człowiek potem podnosi? Dlaczego wtedy na niczym mi nie zależy i mam wszystkiego dosyć? Dlaczego?
Czy jest to efekt odstawienia chemii i bycie tylko na Mestinonie? Czy może przyczyna jest bardziej prozaiczna - pozwoliłam sobie na przebywanie przez dwa dni na słońcu (w końcu mam ogród a ja dobrze się czułam) i na poopalanie się - wiedząc doskonale, że u chorych na miastenię jest to niewskazane - i teraz masz za swoje głupia wariatko!
Nie wiem ale się dowiem, 30 kwietnia mam wizytę w Poradni Miastenii. Na razie "dochodzę" do siebie (jutro po południu powinnam już czuć się w pełni sił). Zwlokłam się z łóżka by usiąść do komputera aby o tym zmęczeniu napisać "na gorąco", to co czuję, by lepiej zapamiętać, by móc potem o tym opowiedzieć.
Przydałby się laptop ale wiecie, nie dostałam dofinansowania z PFRON do kupna laptopa...Napiszę o tym kiedyś.
A miałam iść dzisiaj na wesele...I po co kupiłam nową kieckę?

Z własnego doświadczenie wiem, że zmęczenie u chorego z miastenią ma różne postaci. Należy je różnicować ze zmęczeniem lekkim, nasilającym się w ciągu dnia; ze zmęczeniem mięśni okrężnych oka (oprócz tej opadniętej powieki mogę czuć się dobrze); ze zmęczeniem pojawiającym się przy wykonywaniu codziennych czynności typu obieranie ziemniaków, smarowanie chleba, prasowanie; gdy męczy cię pisanie, rozmowa. Są różne rodzaje zmęczenia, każde inne, inne ich nasilenie, inny przebieg. Są dni, tygodnie gdy w ogóle nie odczuwa się zmęczenia mięśni. To, które teraz opisuję (a opisywałam już różne typy zmęczenia jakie się u mnie pojawiają) jest chyba najgorsze, najdotkliwsze, przybijające. Całe szczęście tak totalne zmęczenie nie pojawia się często (to zmęczenie przed Świętami Wielkanocnymi było inne, choć równie dokuczliwe). I można dalej żyć, cieszyć się życiem, pogodą ducha i słońcem.