Notatki a rumień.

       Niedobrze. Ponieważ przestałam odznaczać w kalendarzu kiedy źle się czuję. A powinnam to robić według lekarza. Jak i mierzyć ciśnienie w momencie złego samopoczucia, ataku miastenii, wieczornego zmęczenia. Zapisywać czy w tym momencie byłam na Endoxanie czy akurat miałam przerwę w jego braniu (10-dniowe cykle). Jakie objawy mi towarzyszyły, jaki stopień nasilenia miastenii (mogę sobie wyznaczyć 10 stopniową skalę). Mogę nawet robić sobie zdjęcia. Wszystko to powinnam robić dla siebie ale również dla lekarza - by mieć pełen obraz choroby. A ja tego nie robię, przestałam jakiś czas temu - gdy jakoś za dużo było tych złych dni w kalendarzu i zaczęło mnie to przerażać. Teraz nie zapisuję bo niby czuję się lepiej - jednak wiem, że powinnam (mam kłopoty z pamięcią i przychodząc do lekarza nie potrafię czasem określić ile razy w miesiącu dopadła mnie miastenia). Ale zapominam, nie chce mi się, nie przejmuję się tak chorobą, nie żyję nią na tyle by wciąż siebie obserwować, mierzyć, badać i zapisywać wszystko.
       No cóż, błąd. Jednak miastenia pojawia się i  może wcale nie jest tak różowo jak mi się wydaje ale na pewno bez robienia notatek żyje mi się z tym łatwiej, wygodniej. Nie widzę to znaczy nie wiem, nie przejmuję się, bagatelizuję. Nie liczę ile razy w ciągu tygodnia odczuwam zmęczenie, ile leżę w łóżku w ciągu miesiąca, ile razy nie mogłam jeść, co mnie najbardziej męczy, jakich prac nie mogę wykonywać itp...Czy to pogoda miała wpływ na mój stan (ostatnio leżałam trzy dni męcząc się właśnie przez wieczny gorąc i duchotę), czy może się czymś zdenerwowałam - cokolwiek co uważam, że mogło mieć wpływ na nasilenie objawów.
       Owszem, kiedyś wszystko zapisywałam. Po rozpoznaniu choroby neurolodzy uznali, że jest to konieczne by móc ustalić zmieniający się wciąż stan zdrowia, rozwój miastenii, o jakiej porze nadchodzi zmęczenie, w jakich odstępach czasowych. Było to potrzebne choćby do ustalenia dawki Mestinonu. Zapisałam kilka zeszytów. Była to lektura raczej dla mnie, nawet przydatna gdyż pamięć ulotna jest a co zapisane zostaje ( mogę cofnąć się w czasie i spojrzeć wstecz jak wyglądał początek choroby, porównać z obecnym stanem). Jednak  żaden lekarz nie ma czasu analizować moich zapisków, mówię im w skrócie jak było czy jest. I to im wystarcza. Więc czemu mam do tego wracać? Nie przykładałam się do tego ostatnio bo co to da mi czy lekarzowi? Będzie to czytał? Zareaguje jakoś? Dla siebie? Im mniej zapisuję tym bardziej wydaje mi się, że jestem zdrowsza. Takie oszukiwanie samej siebie, co mi w ogóle nie przeszkadza.
       Jednak, mimo mojej niechęci do robienia codziennych notatek, powinnam zapisywać te najważniejsze momenty, godziny, w których źle się czułam, coś co mnie poruszyło, co mnie niepokoi, co było nowe, a co nasila się np. trudności w chodzeniu i towarzyszące temu uczucie, że się przewrócę. Powinnam zapisać, w jakich momentach pojawia się na twarzy rumień w kształcie motyla. Jaka mogła być tego przyczyna, jaka była w tym dniu pogoda, czy byłam na lekach, a może właśnie miałam atak miastenii i od tego to wyszło. Jak powiedział lekarz - jest to moja, własna dokumentacja choroby. Choćby z tym rumieniem, gorącym, obejmującym nos, policzki i dekolt. Powinnam zrobić zdjęcie by móc pokazać je lekarzowi jako dowód czegoś nowego. Czegoś co pojawiło się kilka razy i nie umiem sobie tego wytłumaczyć. Lekarz musi to widzieć! A ponieważ trudno się do niego dostać muszę mieć choćby taką dokumentacją w formie zdjęcia. Zmierzyć sobie ciśnienie w tym momencie, zapisać ile godzin miałam ten rumień. Wiem co może oznaczać rumień w kształcie motyla ale jak lekarz stwierdził, przy tych lekach co biorę nie powinien się pojawić. Dziwi go to. Może to reakcja na Endoxan?
       No cóż, mnie też to dziwi. Tylko co z tym zrobimy? Popstrykam sobie zdjęcia, pokażę i co? Może jakieś badania? Tak ciężko? Może jakaś konsultacja? Też ciężko? U nas ze wszystkim nie jest lekko - z dostępem do lekarza, długotrwałą diagnozą, z dobraniem leków, rehabilitacją, nawet wiarą lekarza w naszą chorobę mimo pełnej dokumentacji (gdyż choroby nie widać), itp...Mam wszystko przyjmować spokojnie? Rozumieć rozterki lekarza i jego wątpliwości? Słuchać za każdym razem, że wszystkiemu winien NFZ. Kłócić się o skierowanie na kontrolne badania? Dużo tego...
       Jestem wyrozumiała, staram się wszystko zrozumieć. Ale jednak fakt, że pacjenci robią sobie zdjęcia aktualnego, widocznego np. na twarzy objawu jakiejś choroby - jest dla mnie trochę dziwne. Rozumiem, że jest to akceptowane przez lekarzy. Nie spotkałam się jeszcze z tym, nie słyszałam. Choć zdarzyło się i mi zrobić sobie zdjęcie z opadniętą powieką.Wszystko to z powodu rzadkich kontrolnych wizyt u lekarzy specjalistów. Przykre to. Bo czy normalne to nie wiem, nie jestem częstym pacjentem lekarzy.
       Tak więc - notatki. Kalendarz i robienie zapisków, żeby znowu nie usłyszeć przykrych uwag od lekarza.
Czy ktoś z was też tak ma? Też notuje, mierzy, obserwuje siebie? Czy lekarz tego oczekuje? Bo może ja już nie wiem co jest normalne a co nie (powiedziałbym, że "wyszłam z obiegu" - nie bardzo się udzielam wśród ludzi)?
     

Patrząc wstecz...nic się nie zmieniło!

        Przeglądając ostatnio swój blog natknęłam się na krótki wpis z 2014, który faktycznie mogłabym dać nawet teraz - tak bardzo jest aktualny.

       "Miastenia to niemoc - ścięcie z nóg. Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam, że to ważne. Czuję to, wiem, że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki - ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg.
Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA - miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się."

       I jeszcze fragment innego, również bardzo aktualnego:

       "Męczy mnie rozmowa, mówienie, chyba nawet logiczne myślenie. Męczy mnie skupienie uwagi na rozmowie, udzielanie sensownych odpowiedzi by rozmówca nie poczuł się urażony, by nie pomyślał, że go lekceważę i po prostu nie słucham. No niestety, czasem nie starczy tylko potakiwać głową, jeszcze trzeba coś odpowiedzieć. A mi wydaje się, że mózg się aż poci  z wysiłku, męczy się i nie pracuje". 
http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/02/zmeczenie-mowa-w-miastenii.html
     
      O wiecznym opadaniu powieki nawet nie wspominam - to mój znak rozpoznawczy.

      Przeczytałam i zrobiło mi się przykro. Z reguły nie wracam do starych postów opisujących mój aktualny wtedy stan zdrowia - nie ma sensu wracać do tego co było, staram się żyć dniem dzisiejszym. I jak okazuje się teraz, sama się okłamuję - wcale nie jest lepiej. To tylko moje pobożne życzenie, moja sztuka zapominania o tym, może nawet ucieczka przed złymi myślami. Wciąż żyję myślą, że "źle to już było", teraz może być tylko lepiej. Zresztą czuję, że tak jest. Opisane wyżej objawy miastenii miałam kiedyś częściej, nie umiałam sobie z nimi zupełnie radzić, nie potrafiłam logicznie do tego podejść - przecież to była jeszcze dla mnie nowość. Psychicznie mnie to wykańczało.
       Zadumałam się nad swoją - jak okazuje się - niezmienną chorobą. Widać, niektóre rzeczy się nie zmieniają. Może nabierają innej siły, częstotliwości występowania, ale nadal są prawie niezmienne...
Czy nauczyłam się przez ten czas żyć z chorobą? Lepiej sobie z nią radzę? Potrafię zapobiec lub chociaż zmniejszyć objawy miastenii, stopień ich nasilenia? Mam na cokolwiek wpływ? Na wszystkie te pytania mam jedną odpowiedź - nie. Tak, zdobyłam jakieś doświadczenie przez te dwa lata od tamtych wpisów ale choroba jest dla mnie tak samo nieprzewidywalna, zadziwiająca ale również ciekawa.
Miastenia - chociaż ładnie brzmi. Takie słowo przychylne dla ucha...nie wydaje się groźne...

     

Błądzę.

       Stoję w miejscu. Nic nie posuwam się naprzód. Moja wiedza o miastenii jest może ciut większa ale to wszystko. Błądzę, nie wiem czego szukać, o co pytać, jestem ślepa.
       Mogę przeglądać tysiące stron w internecie, mogę mieć 1500 książek ale jeżeli nie będę wiedziała czego szukać, jakie hasła wpisywać - do niczego nie dojdę. Potrzebuję ręki, która mnie poprowadzi. Chciałam dojść do wszystkiego sama ale moje doświadczenie z miastenią jest jeszcze małe. Potrzebuję odpowiedniego hasła, naprowadzenia czego mam szukać a znajdę. Najgorzej, że szukam tak już cztery lata i wciąż mam wrażenie, że stoję w miejscu.
       Poszukuję informacji od dnia wypisania mnie ze szpitala z diagnozą: miastenia. Od dnia, gdy przy wypisie lekarz prowadzący powiedział, że to najlepsze co zrobię - oni jako lekarze nie mają jeszcze tak dużej wiedzy o miastenii, sami wciąż się uczą (4 lata temu, teraz jest lepiej), nie potrafią  mi pomóc. Powiedział bez ogródek, że od teraz jestem skazana na siebie - i na znalezienie lekarza od miastenii i na poszukiwanie wiadomości na temat swojej choroby. Chyba tylko ciągły stan szoku w jakim byłam po tak nieprzewidywalnej diagnozie spowodował, że przyjęłam to ze spokojem. Zresztą, nie wiedziałam wtedy nic o miastenii, nie wiedziałam "z czym to się je", że to choroba na całe życie i to przewlekła, postępująca. Myślałam - co za problem, usiądę przy komputerze, wpiszę hasło "miastenia" i wszystkiego się dowiem. Bardzo szybko zaczęło do mnie docierać, że tych informacji jest mało, lekarzy od miastenii nie ma chyba wcale, a ja choruję i tak naprawdę nie wiem na co.Wtedy pomocne okazało się forum miasteników. Było to jedyne źródło informacji. Taak, początki były bardzo trudne a pomocy od neurologów żadnej - co już samo w sobie było dołujące: tu się człowiekowi świat zawalił a pomocy w tym momencie znikąd. Wszystkiego uczyłam się sama na sobie - i swojej choroby, życia z nią, zmian zachodzących w całym  moim życiu. W końcu sama znalazłam przychodnię, lekarza, z czasem zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji na temat miastenii. Uczyłam się żyć z miastenią - lekarzom bardzo łatwo wychodzą te frazesy z ust. Jednak minęły cztery lata, niby dużo wiem ale raczej w stosunku do mojej poprzedniej wiedzy. Moja wiedza jest nadal bardzo ogólna. A ja chcę wciąż więcej i więcej. Potrzebuję informacji dotyczących leczenia, dostępnych leków, wiedzy na temat mojej osobistej miastenii, o możliwej przyczynie jej powstania, o tym co możemy a czego nie, jakie leki możemy przyjmować na nerwy, na towarzyszące nam inne choroby. Chcę wiedzy o witaminach, o tym co możemy jeść a czego lepiej unikać, itp. Dlaczego przez cztery lata nie spotkałam lekarza, który powiedział by mi o konieczności stosowania wit. C, D, E, A, o kwasie foliowym, o probiotykach  i o wielu innych sprawach? Tylko jedno powtarzane jak mantrę - trzeba nauczyć się z tym żyć! Oczywiście, przyjmuję to do wiadomości, wypracowuję jakiś system działania, ulżenia sobie w chorobie, uciekania od stresu, próbuję łagodzić skutki uboczne przyjmowanej chemii, poddaję się leczeniu. Żyję z tym i to nie jest tak, że choroba zajmuje mi całe życie. Owszem utrudnia je, zmieniła w nim wszystko ale też pozwoliła mi spojrzeć na wiele spraw z innej strony.
       By sobie ulżyć zaczęłam pisać o swojej chorobie ale też chciałam przekazać innym pozyskiwaną wiedzę o miastenii od dostępnych mi lekarzy. Mój blog jest tylko opisem mojej choroby, moich doświadczeń z chorobą. To tylko moja odpowiedź na zastosowane leczenie. Mój głos. Jest to wgląd w to jak może wyglądać choroba u kogoś. Miałam nie raz wątpliwości w słuszność pisania o swojej miastenii ale jednak uważałam, że przekazywane na tym blogu informacje zasłyszane od lekarza mogą być komuś przydatne. Jednak coraz częściej łapię się na tym, że czasem piszę głupoty a całe moje leczenie jest jakąś pomyłką. Piszę tylko o tym co tłumaczy czy mówi mi mój lekarz specjalista - a ja w niego wierzę/wierzyłam...Owszem, blog jest jakimś źródłem informacji ale nierzetelnym a nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Wnioski takie wyciągam czytając doświadczenia innych chorych, ich opinie, o tym jak są leczeni , jakie mają leki, o witaminach czy diecie - wszystko to umieszczane na facebooku, gdzie w różnych grupach dzielą się swoją wiedzą, doświadczeniem a przede wszystkim wsparciem i zrozumieniem. Obecnie jest to chyba najlepsze źródło informacji i pomocy w miastenii. To właśnie tu mam porównanie co do stosowanego leczenia miastenii w Polsce - niby podobnie ale czasem inne nazwy tych samych leków, inne podejście, inna wiedza na temat choćby leków na uspokojenie. To dzięki informacjom od koleżanek i znajomych dowiaduję się np.o kwasie foliowym, czy kwasie alfa liponowym. O tym jak radzą sobie w życiu. Tutaj podchwytuję hasła i następnie czytam o tym w internecie - jest to bardzo pomocne źródło informacji (fb). Jednak nie zawsze mam energię, siły i ochotę na jakiekolwiek udzielanie się a czasem po prostu czytając komentarze innych bierze mnie zwątpienie w moje leczenie. A może właśnie dzięki temu wiem, że czegoś w tym wszystkim brakuję, że wiem za mało i dlatego wciąż szukam, szukam. Wciąż błądzę.
       Wiedza jest coraz szersza, nas (chorych) coraz więcej  tylko jakoś pomocy od strony lekarzy nie widać.
       Fajnie by było, gdyby każdy chory dostawał od swojego lekarza książeczkę o miastenii - myślę o czymś szerszym, nie tej dostępnej, zbyt małej - choć i tak trzeba podziękować i za to. Dla mnie taka książeczka powinna oczywiście zawierać informacje o chorobie, rodzajach miastenii, etapach jej rozwoju, diagnostyce i leczeniu. Ale osobiście uważam, że powinna być rozszerzona cześć ta praktyczna, o tym jak nauczyć się z nią żyć - właśnie o tym czego możemy a czego nie, o radzeniu sobie z infekcjami, o tym jak sobie radzić gdy leki powodują rozstrój nerwowy (czyli jakie np. leki możemy brać), informacje o konieczności wspierania się zestawem witamin (czyli konkretnie jakich), jakie leki osłonowe, na cholesterol, jaka dieta. Takie typowo pomocne, praktyczne informacje, ułatwiające każdemu choremu funkcjonowanie z tą chorobą. Ale również pomocna innym lekarzom, np. rodzinnym, którzy nie bardzo wiedzą jak postępować choćby w przypadku jakieś wirusowej infekcji, jak pomóc gdy nasilają się skutki uboczne stosowanych leków, jak wzmocnić układ odpornościowy (wiem, że nasze leki mają za zadanie wyciszenie tego układu ale czy to do końca słuszne?). Książeczka powinna powstać przy pomocy chorych na miastenię bo tylko oni wiedzą co powinna zawierać, czego oczekują, jakiego typu informacji. Otwierasz i wiesz a nie siedzisz godzinami na internecie a w końcu głowa ci opada, przychodzi zmęczenie i dalej nic nie wiesz.
Tak, fajnie by było...
       No cóż, na razie szukam. Obecnie o tym co powinniśmy jeść, czego unikać i jak wzmocnić układ odpornościowy. Czytam dostępną literaturę i zaczynam się gubić. Potrzebuję czasu...
Błądzę (pewnie nie ja jedna).Wiem, że nic nie wiem. Myślę, że to jeszcze potrwa...

Teraz Endoxan.

       Goście, goście i po gościach... Dużo zamieszania, przygotowań, stania w kuchni, jeżdżenia itp. Goście przesympatyczni, międzynarodowi, pierwszy raz widziani w życiu, ciekawi. Ich pobyt rozjaśnił mój szary, codzienny świat, nadał paskudnym, deszczowym dniom radości, wniósł świeży światowy powiew. Powiem Wam, że świetnie wytrzymałam te pełne zajęcia dni - było tak jak sobie powiedziałam: nie mogę teraz chorować, nie mam czasu, mogę dopiero jak wyjadą. Jaka jest potęga podświadomości! Przez cały ich pobyt czułam się w miarę dobrze, za to jak wyjechali...
       Odchorowałam to wszystko. Wiedziałam, że tak będzie. Musiało zejść ze mnie to napięcie, ciągła uwaga, skupienie, rozmowa. A i pogoda nie służyła zdrowiu. Odchorowałam i gości i jak zwykle wizytę kontrolną w poradni miastenicznej. Za każdym razem to samo - przyjeżdżam do domu i choruję. Czemu nie u lekarza? W klinice? Może by mnie zatrzymano, przeprowadzono jakieś dodatkowe badania, poobserwowano by mnie ... Tym razem wizyta, oczekiwanie na swoją kolej, wyjątkowo się wydłużyła, do domu dojechałam wieczorem już naprawdę zmęczona - dojazd, oczekiwanie, powrót - robią się z tego długie godziny.
       Może nie będę opisywać całej wizyty, rozmowy z lekarzem. Najważniejszy jest jej wynik - wprowadzenie do mojego leczenia nowego leku: Endoxan.
       Jak już kiedyś pisałam leczenie Imuranem nie przyniosło spodziewanych efektów. Po 10 miesiącach stosowania przeze mnie tego leku, pani doktor nie zauważyła poprawy jakiej oczekiwała. Nie zadowala jej znikoma poprawa w moim stanie zdrowia. Uważała, że jednak Imuran pozwoli w ciągu 2 - 3 lat postawić mnie na nogi (jak powiedziała we wrześniu zeszłego roku). Stało się inaczej. Jak stwierdziła, moja miastenia jest ciężka i lekoodporna, dlatego tak trudno ją leczyć. Postanowiła odstawić Imuran a na jego miejsce wprowadzić Endoxan. Miałam nadzieję na CellCept, który przyjmowany przez kilka miesięcy zeszłego roku przynosił u mnie efekty. Niestety, nadal jest to lek nierefundowany dla miastenii, dlatego Endoxan. Wprawdzie na liście leków refundowanych ten lek też nie jest zarejestrowany dla miastenii tylko w leczeniu niektórych nowotworów ale we wskazaniach pozarejestracyjnych figuruje pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne". Dlatego pani doktor wypisała mi ten lek na ryczałt. Ja już wiem, że u siebie w przychodni będę miała problem z wypisaniem tego leku na ryczałt. Powtarza się sytuacja z zeszłego roku, kiedy to musiałam interweniować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o wyjaśnienie co kryje się pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne", jakie choroby. Niestety, tutejsi lekarze mają problem, boją się wypisywać leki na ryczałt, jeżeli nie jest jasno określone jakiej choroby dotyczy dany lek. Nie ma napisane "miastenia", więc nie wypisują go na ryczałt.
       Ale nie w tym tkwi główny problem. Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii? Nie podważam opinii specjalisty, po prostu jak zwykły człowiek boję się nowego, obawiam skutków ubocznych itp. Może niepotrzebnie się nakręcam, skoro ma to służyć mojemu "powrotowi" do zdrowia, ma być jakiś tam proces chorobowy wstrzymany. Może po prostu powinnam uzyskać więcej informacji co do leku od samego lekarza, uspokojenia, by poczuć się lepiej, pewniej. Dla mnie już samo stwierdzenie, że 2-3 razy w miesiącu mam robić badania kontrolne, morfologię krwi, świadczą o tym  jaki to jest lek. Czyli powinnam być pod stałą kontrolą lekarza. Ja kolejną wizytę mam na koniec grudnia... Czy lekarz (w końcu specjalista) przepisując mi ten lek nie powinien jednocześnie wspomnieć o lekach osłonowych, może o jakiś witaminach, metodach wspomagania bardzo osłabionego układu odpornościowego? Mam się o tym dowiadywać z internetu? Ja rozumiem, że pacjentów dużo a czasu mało, każdemu trzeba poświęcić uwagę, każdy pacjent to przypadek indywidualny ale czuję jakiś niedosyt, brak potrzebnej mi wiedzy. Może właśnie to by mnie uspokoiło, taka rozmowa z lekarzem rozwiewająca moje wątpliwości. Pewnie problem wyolbrzymiam, zamiast przyjąć to co jest, ale taka jestem.
       Pojawił się też problem z kupnem tego leku. Miałam go zacząć stosować od czwartku. Niestety... Jak się okazuje - lek ten jest niedostępny w naszych aptekach przynajmniej do września. Nie ma go w hurtowniach i nie wiadomo kiedy będzie. Taką informację dostałam od farmaceutów z kilku aptek, którzy zasięgali informacji w tej sprawie w swoich różnych hurtowniach. Mam szukać na własną rękę, w internecie, u innych chorych...A ja się pytam - ten lek ma ratować mi życie a wy go nie macie? Więc jak ja mam się leczyć? No cóż, aptekarze rozkładają tylko ręce, nie ich wina. Przyznaję, krew mnie na to zalewa ze złości i to nie za siebie, za to, że dla mnie nie ma tego leku, na miastenię. Tylko za tych chorych na różnego typu nowotwory, dla których ten lek jest niezbędny! Co oni mają zrobić? Gdzie się zwrócić, szukać ratunku?! Ja jeszcze mam się czym leczyć, mam ewentualnie Imuran ale oni? Czy ja w tym momencie nie powinnam zwrócić się ponownie do lekarza z informacją, że tego leku aktualnie nie ma? Więc co mam robić, zostać przy Imuranie?
       Póki co, póki się nie dodzwonię i nie skontaktuję w tej sprawie z lekarzem podejmuję sama decyzję - zostaję przy Imuranie. Będę szukać tego Endoxanu ale do tego czasu -  Imuran. Oczywiście nadal Mestinon , Ubretid i Encorton (miałam cichą nadzieję na zejście z Encortonu).
       "Coś się dzieje z moimi oczami" - podczas badania neurologicznego powiedziała pani doktor. Mam się niepokoić? Czas chyba odwiedzić okulistę...
     
     
     
http://leki.urpl.gov.pl/files/Endoxan_50_drazetki.pdf

Prywatnie. Inne podejście do choroby.

       Nowe doświadczenie, nowy lekarz, inne podejście do pacjenta jak i choroby, nowa wiedza dla mnie. Tym razem byłam prywatnie, z polecenia, w Centrum Medycznym. Tym razem nie zostałam zbyta słowami: " w Pani przypadku nie możemy nic zrobić". Opowiedziałam swoją krótką historię choroby, pokazałam dokumentację medyczną, opisałam występujące u mnie objawy miastenii.
       Jak wiadomo, miastenia jest jedną z chorób autoimmunologicznych. Ponieważ jakąś podstawową wiedzę na temat chorób autoimmunologicznych mam, zaoszczędzono mi wykładu na ten temat ale właśnie od tego zagadnienia lekarz rozpoczął rozmowę ze mną. Podszedł do miastenii jakby z innej strony. Jak powiedział "każda choroba z czegoś się bierze, musimy znaleźć najpierw jej przyczynę by móc zacząć ją odpowiednio leczyć". Jak dla mnie było to nowatorskie podejście, ponieważ jak na razie żaden z lekarzy nie zainteresował się kwestią przyczyny powstania choroby. Mówią, że miastenia jest chorobą stresu i to ma wystarczyć. Za każdym moim pobytem w szpitalu pytają się czy się czymś nie zdenerwowałam. Leczą, próbują pomóc i dziękuję im za to ale na pewno nie interesuje ich sfera psychiczna - to sprawa dla innego lekarza.
       Zainteresował mnie ten lekarz. Spodobało mi się to inne podejście do choroby, chęć szukania jej przyczyny. Ale też za chwilę usłyszałam - "jak wiadomo, każda choroba bierze się z jelit, z nieprawidłowego ich funkcjonowania..." I zwątpiłam...Pomyślałam - to o tym chce mówić, o leczeniu choroby odpowiednią dietą, o ogólnym zatruciu organizmu, o probiotykach. Czytałam o tym, co nieco wiedziałam na ten temat, słyszałam. Czyli ogólnie o wzmocnieniu układu odpornościowego, którego my chorzy na tego typu choroby, praktycznie nie mamy. To znaczy, że jest lekarzem holistycznym nie konwencjonalnym. Celem leczenia holistycznego w pierwszej kolejności jest poprawienie działania samego układu odpornościowego a podstawą jest przekonanie,
że układ immunologiczny jest przeciążony toksynami oraz niedoborami żywieniowymi. Następnie to przytłoczenie powoduje dysfunkcje systemu odpornościowego. Należy więc skorygować niedobory żywieniowe, czyli zlikwidować infekcję wywołaną pasożytami, bakteriami, wirusami i grzybami.
       Zwątpiłam bo: jestem głupia? zamknięta na inne metody leczenia? wierząca w lekarzy i póki co dająca się truć chemią? chyba mało chora skoro nie przemawia do mnie inna metoda leczenia? Jeżeli tak to po co pojechałam, czemu szukam innego lekarza, innych leków? Sama łapię się na tym, że coś tu jest bardzo niespójne. Albo chcę albo się boję i daję sobie spokój. Albo przystąpić do nowej terapii, która przecież mi nie zaszkodzi (najwyżej uszczupli kieszeń), albo trwać w ciągłej niepewności, marudzić o złym samopoczuciu nic w tym kierunku nie robiąc. Skoro mi z tym źle to należy sobie jakoś pomóc, prawda? Zawsze mam jakiś wybór.
       A więc słucham, najpierw z grzeczności, potem z zainteresowaniem. Chyba dlatego, że oprócz mowy o wzmocnieniu układu odpornościowego poprzez uzupełnianie niedoborów żywieniowych, jest mowa o dalszej diagnostyce. O konieczności przeprowadzenia dodatkowych badań, o których nie słyszałam, których nie proponował żaden lekarz, a które to jak się okazuje są niezbędne w diagnostyce chorób autoimmunologicznych. A więc: 25 OH D3 (wykrywanie niedoboru wit.D), D3, B12, CD 57(na boreliozę), ANA (przeciwciała przeciwjądrowe). Niezbędna jest również konsultacja z dietetykiem i lekarzem reumatologiem specjalizującym się w leczeniu chorób z autoagresji. Do tego codzienna porcja zaleconego probiotyku. Jak na razie tyle zaleceń albo aż tak tyle - jak na pierwszą wizytę trwającą pół godziny. Jak stwierdził lekarz - najpierw diagnostyka, konsultacje z innymi lekarzami a potem przystąpimy do leczenia.
       Zostałam wpisana na listę pacjentów Centrum. Zapisana na konsultację do dietetyka. Kupiłam probiotyki. Dostałam listę badań do zrobienia z wyceną - niestety prywatnie - wyszło 380 zł. Niedługo czeka mnie konsultacja z dietetykiem, zdaje się, że zaproponuje mi dietę synergiczną.
       I wszystko byłoby fajnie, gdyby nie pieniądze. Niestety leczenie prywatne kosztuje, do tego dochodzi kwestia paliwa. Czyli za jednym razem wydatek 200 zł. Jednak ci co mieszkają na miejscu, tam gdzie jest dobra klinika czy centra medyczne mają łatwiej, lepiej, bo odchodzi im z kosztów paliwo, dojazd, szybki kontakt z lekarzem w razie potrzeby. Obojętnie czy jest to leczenie na fundusz czy leczenie prywatne. Tak mi się wydaje.
       W moim przypadku wszystko opiera się na pieniądzu - nie masz, nie leczysz się. Jak u wielu ludzi zresztą. Teraz muszę powoli, w miarę możliwości odkładać. Zresztą dzieci już powiedziały, żebym nie odpuszczała, one mi pomogą. Nie mam zamiaru rezygnować z tego lekarza. Podoba mi się jego podejście do choroby. Jestem ciekawa tego leczenia dietą - jest sporo artykułów na temat diet stosowanych w chorobach autoimmunologicznych, o tym jak wspomagają leczenie, ile znaczą. Ciekawa też probiotyków, o których przedtem nic nie wiedziałam, nie interesowałam się tematem, nie znałam ich znaczenia. Zresztą o wielu rzeczach jeszcze nie wiem, uczę się, słucham bardziej doświadczonych chorych - ich porad, dobrych rad, zaleceń.
       Czy ktoś z Was zetknął się z leczeniem miastenii Naltreksonem - terapia naltreksonem w niskiej dawce (LDN)?

.

Co na uspokojenie?

       Powiedzcie mi dlaczego my nie możemy się denerwować? Jak to działa, że byle głupstwo może wyprowadzić z równowagi, doprowadzić do niepotrzebnych ani mi ani otoczeniu nerwów, do zaostrzenia objawów choroby? Nie rozumiem tych powiązań. Dlaczego nie możemy brać tabletek uspokajających? Chyba nie rozumiem co mówią do mnie lekarze, więc może ktoś wytłumaczy mi i innym, tak po chłopsku, jak to mówią "jak chłop krowie na granicy" dlaczego tak się dzieje? Nie językiem naukowym, który do mnie nie dociera.
       Czy wy też zauważyliście, że szybciej się denerwujecie, że nie potraficie do czasem na prawdę głupot podejść z dystansem, na luzie, że wkurzają was pierdoły na które do tej pory nie zwracaliście uwagi? Zauważyliście, że sami się zmieniliście, że nie jesteście już do końca sobą, że przez to zmieniła się wasza jakość życia, wasz charakter, nastawienie do innych? Czujecie, że zrobiliście się bardziej pobudliwi, nerwowi niż przed chorobą? Czy może jesteście z charakteru cholerykami i miało to wpływ na rozwój miastenii? Zastanawialiście się kiedyś nad tym - czy nasz charakter może mieć wpływ na to czy jesteśmy bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Czy ludziom, którzy nie tłumią swoich emocji w środku, nie uzewnętrzniają ich , walą prosto w oczy to co im leży na sercu jest łatwiej w życiu i mniej ich choruje?
       Ja nigdy nie byłam nerwusem, cholerykiem, czy osobą nadpobudliwą. Nie raz zarzucano mi, że olewam wiele spraw, nie przejmuję się tak jak powinnam( wg. kogoś), podchodzę do nich ze zbyt dużym dystansem czy optymizmem, które dla innych stają się problemem. Od urodzenia jestem (lub raczej byłam) osobą pogodną, bardzo spokojną, opanowaną aż do granic, opoką, silną kobietą o ciepłym usposobieniu ale jednocześnie bardzo skrytą, małomówną, nie opowiadającą o sobie, tłumiącą w sobie złe emocje, taką osobą co to nikogo nie chce urazić, nie potrafiącą się wykrzyczeć. A jednak przez te wszystkie lata gdzieś te emocje się kryły i kiedyś musiały wybuchnąć czy znaleźć ujście - znalazły miastenię, o której się mówi, że jest chorobą stresu i nerwów - to tam tkwi jej źródło (tak kiedyś usłyszałam od lekarza). Ale nerwy, stres towarzyszą nam od zawsze, wszystkim bez wyjątku więc dlaczego jedni ludzie są bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Zachorowanie na jakąkolwiek chorobę a już na pewno przewlekłą w jakimś stopniu zmienia każdego, to normalne. Ja teraz nie poznaję samej siebie. Uderza mnie zmiana jaka zaszła w moim usposobieniu i osobowości w trakcie rozwoju choroby. I myślę, że to nie pod wpływem leków (które oczywiście silnie oddziałowują na nasz układ nerwowy) ale z powodu miastenii, jej sedna, wpływu jaki ma na nasze całe obecne życie. Ale ja chciałam teraz zwrócić uwagę na to jak reagujemy na zwykłe, często niepotrzebne zdenerwowanie, na wydaje się "pierdoły" - przynajmniej ja - i jaki ma to wpływ na pojawienie się prawie natychmiastowe objawów miastenii. Nie mówię tu o huśtawce nastrojów, o tym, że tak czasem człowieka coś nosi - zdrowi ludzie też tak mają - tylko o zwykłym zdenerwowaniu się np. tym, że kolejka w sklepie za duża, że ktoś coś źle położył, że ciasto nie wyszło, wiecie o co chodzi - takie bzdury, sprawy o "które nie ma co kopi kruszyć", owszem wkurzające i to czasem bardzo ale dla zdrowego nie będące powodem do tego by się od razu musiał położyć. A u mnie jest teraz inaczej. Praktycznie każde zdenerwowanie powoduje, że zaczynają trząść się ręce, opada powieka, słabnie siła mięśni, często muszę się położyć, odsapnąć, uspokoić się. Do tego stałam się jakaś przewrażliwiona, niedługo odezwać się nie będzie do mnie można bo wszystko mogę uznać, że zostało powiedziane przeciwko mnie, czy źle mnie zrozumiano. Przez to atmosfera w domu robi się czasem gęsta, nieciekawa. Bo czy przez to, że jestem chora, jestem w jakiś sposób uprzywilejowana, mogę sobie na więcej pozwolić, muszą mnie drugie osoby zrozumieć bo biorę takie leki? Niekoniecznie, raczej moje zdenerwowanie , moja nerwowość działa w dwie strony a czasem wyrozumiałość innych też ma granice. Tak, czasem trudno jest...Sama wiem, że potrafię zdenerwować się jakąś nic nie wartą bzdurą, potem to odchorowuję i jednocześnie znowu się denerwuję myśląc jaka ta choroba durna, dlaczego tak na mnie działa? Jaki znaleźć środek, jak temu zapobiec nie mogąc brać nic na uspokojenie. Kiedyś nerwy zajadałam słodkim, czasem wyżyciem się w sprzątaniu, nigdy nie koiłam nerwów alkoholem - ale teraz często mam ochotę na coś mocniejszego. Herbatka z melisy? Hydroxyzinum 10 mg (ale to też tylko raz na jakiś czas)? Zdenerwowanie wyraźnie mi nie służy ale jak tego uniknąć?
Macie takie problemy? Radzicie sobie z tym? Jak?
       Osobiście boleję nad zmianą jaka we mnie zaszła, jak teraz potrafię szybko się zdenerwować byle czym, jaka zrobiłam się a-społeczna. Co się nie zmieniło? Nadal staram się trzymać emocje na wodzy, tłumić je w sobie, wszystkich wokół zrozumieć ale czy to tak dobrze?

Miastenia Gravis

Kiedy usłyszałam , że mam miastenię pomyślałam "a co to za cholera?". Nigdy nie spotkałam się z taką nazwą, nie słyszałam o takiej chorobie! Zupełnie mi to nic nie mówiło! (jak pokazała przyszłość, wielu lekarzy też niewiele wie). Zasypywałam lekarzy w szpitalu pytaniami dotyczącymi mojej choroby, byłam żądna każdej wiedzy na ten temat -niestety, lekarze mówili mało i w niezrozumiałym dla mnie języku. Nic mi nie mówiły określenia: choroba autoimmunologiczna, choroba z autoagresji, receptory jakiś tam. Jedyne co do mnie przemawiało, to stwierdzenie, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, mało znana i polega na szybkim zmęczeniu i osłabieniu mięśni szkieletowych odpowiedzialnych za ruch (o czym przekonałam się już w szpitalu). Oczywiście po wyjściu ze szpitala, rzuciłam się do przeglądania internetu w poszukiwaniu wszelkich informacji na temat miastenii (ha,ha dobre sobie "rzuciłam się"- co chwila opadała mi głowa,opadała powieka ze zmęczenia, w końcu dawałam sobie spokój, by zacząć wszystko od nowa kolejnego dnia). Robię to zresztą do tej pory, wciąż szukam czegoś nowego. Na początku naukowy przekaz wielu publikacji do mnie nie docierał. Dopiero wytłumaczywszy sobie podstawowe pojęcia takie jak:

• choroba autoimmunologiczna-schorzenie przewlekłe, które rozwija się na skutek ataku układu odpornościowego na komórki i tkanki własnego organizmu niszcząc je, zamiast bronić przed zagrożeniem,
• z autoagresji-czyli z agresji systemu obronnego skierowanego przeciwko własnym tkankom. Choroba może objąć pojedyncze komórki, tkanki, narząd lub cały organizm,
• układ odpornościowy-ma na celu chronić nas przed chorobami, współpracuje ściśle z układem nerwowym i hormonalnym, w jego skład wchodzą narządy limfatyczne m.in.grasica-narząd umiejscowiony za mostkiem, prawdopodobnie odpowiedzialny za rozpoczęcie i rozwój miastenii,
• receptory acetylocholiny(odpowiedzialnej za pobudzanie i skurcz mięśni)-atakowane przez wytwarzane w organizmie przeciwciała, powodują nieprawidłową pracę mięśni, zaburzenia przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego,

zaczęłam cokolwiek rozumieć. Sama choroba bardzo mnie zainteresowała z wiadomego powodu, ale też dlatego, że jest po prostu ciekawa, mało znana, powiązana z szeregiem chorób autoimmunologicznych, które to mogą też mnie dotyczyć.Medycyna oficjalna podaje, iż choroby autoimmunologiczne są skutkiem złego funkcjonowania układu odpornościowego z niewiadomego powodu – z czego wynika, iż nie mamy wpływu na zachorowanie na chorobę z tej grupy, a jak już staniemy się jej „ofiarą”, to musimy pogodzić się z jej nieuleczalnością. „Wyrokiem” jest dożywotnia terapia farmakologiczna, łagodząca jedynie objawy choroby.
Przedstawię w punktach najważniejsze informacje dotyczące choroby, ale będzie to tylko krótki jej opis.Wszystkich zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej pod hasłem "miastenia gravis", gdzie zamieszczam linki do najciekawszych (wg.mnie), prosto i zrozumiale napisanych informacji na temat choroby.

Miastenia Gravis:

• inaczej choroba Erba-Goldflama, niedomoga mięśniowa, miastenia rzekomoporaźna -choroba rzadko spotykana, mało znana, trudna do zdiagnozowania, przewlekła, należy nauczyć się z nią żyć,
• atakuje mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za ruch, nie dotyczy mięśni gładkich-serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego,
• przesłanki kliniczne: młody wiek zachorowań, przewaga kobiet, przetrwała grasica,współistnienie z chorobami immunologicznymi, przejściowa miastenia noworodków,
• charakteryzuje się osłabieniem i szybkim zmęczeniem mięśni po wysiłku, ustępującym po odpoczynku. Mięśnie stopniowo słabną i może dojść do ich całkowitego bezwładu.
• przebieg choroby bywa najczęściej powolny, rzadko zdarza się by choroba dotyczyła wszystkich mięśni, objawy są zmienne w ciągu dnia, nasilone wieczorem,
• pierwszym, najczęstszym objawem choroby jest zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za ruch gałką oczną i powieką-opada powieka, dwoi się obraz-przez wiele lat może być to jedyna oznaka choroby,
• inne objawy: zaburzenia mowy, zaburzenia połykania, trudności w gryzieniu, opadanie żuchwy, zmiana mimiki twarzy u chorych, brak marszczenia czoła, osłabienie mięśni rąk (trudności z czesaniem,pisaniem,trzymaniem telefonu) i nóg (utrudnione wchodzenie po schodach, wstawanie, zaburzenia równowagi),
• najbardziej niebezpiecznym objawem miastenii są trudności w oddychaniu i  stany zagrożenia życia, tzw. przełomy:miasteniczny (na skutek gwałtownego postępu choroby lub zbyt małych dawek przyjmowanych leków) oraz cholineryczny (na skutek przedawkowania leków)
• niemal u każdego chorego przebieg choroby jest inny (nie ma dwóch takich samych miasteników) 
•  wyróżniamy dwa typy miastenii: postać oczna i postać uogólniona,
• u ok.15% chorych wykrywa się guza grasicy, który wpływa na działanie układu odpornościowego, w większości przypadków guzy te są łagodne,
• czynniki wpływające na nasilenie objawów: zmęczenie, infekcje, zmiany temperatur, stres, niektóre leki, czynniki hormonalne, szczepienia,
• miastenię rozpoznaje się poprzez wywiad neurologiczny, dożylne podanie leku blokującego(Tensilon), mierzenie we krwi poziomu przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny, badania elektrofizjologiczne i obrazowe,
• miastenii nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić jej objawy poprzez podawanie leków cholinergicznych, stosowanie kuracji sterydowej, zabieg plazmaferezy, dożylne podawanie immunoglobulin; najbardziej radykalnym sposobem leczenia jest zabieg usunięcia przerośniętej lub zmienionej grasicy,
• w leczeniu bardzo ważne jest ustabilizowane, spokojne życie, bez stresu, wsparcie najbliższych.

Nasyciwszy żądny wiedzy mózg informacjami o chorobie ruszyłam do boju z lekarzami-sprawdzić ich wiedzę na dręczący mnie temat, a przede wszystkim szukać pomocy. W ten sposób zaczęła się moja "droga przez mękę". Ale to już inna historia.....