Błądzę.

       Stoję w miejscu. Nic nie posuwam się naprzód. Moja wiedza o miastenii jest może ciut większa ale to wszystko. Błądzę, nie wiem czego szukać, o co pytać, jestem ślepa.
       Mogę przeglądać tysiące stron w internecie, mogę mieć 1500 książek ale jeżeli nie będę wiedziała czego szukać, jakie hasła wpisywać - do niczego nie dojdę. Potrzebuję ręki, która mnie poprowadzi. Chciałam dojść do wszystkiego sama ale moje doświadczenie z miastenią jest jeszcze małe. Potrzebuję odpowiedniego hasła, naprowadzenia czego mam szukać a znajdę. Najgorzej, że szukam tak już cztery lata i wciąż mam wrażenie, że stoję w miejscu.
       Poszukuję informacji od dnia wypisania mnie ze szpitala z diagnozą: miastenia. Od dnia, gdy przy wypisie lekarz prowadzący powiedział, że to najlepsze co zrobię - oni jako lekarze nie mają jeszcze tak dużej wiedzy o miastenii, sami wciąż się uczą (4 lata temu, teraz jest lepiej), nie potrafią  mi pomóc. Powiedział bez ogródek, że od teraz jestem skazana na siebie - i na znalezienie lekarza od miastenii i na poszukiwanie wiadomości na temat swojej choroby. Chyba tylko ciągły stan szoku w jakim byłam po tak nieprzewidywalnej diagnozie spowodował, że przyjęłam to ze spokojem. Zresztą, nie wiedziałam wtedy nic o miastenii, nie wiedziałam "z czym to się je", że to choroba na całe życie i to przewlekła, postępująca. Myślałam - co za problem, usiądę przy komputerze, wpiszę hasło "miastenia" i wszystkiego się dowiem. Bardzo szybko zaczęło do mnie docierać, że tych informacji jest mało, lekarzy od miastenii nie ma chyba wcale, a ja choruję i tak naprawdę nie wiem na co.Wtedy pomocne okazało się forum miasteników. Było to jedyne źródło informacji. Taak, początki były bardzo trudne a pomocy od neurologów żadnej - co już samo w sobie było dołujące: tu się człowiekowi świat zawalił a pomocy w tym momencie znikąd. Wszystkiego uczyłam się sama na sobie - i swojej choroby, życia z nią, zmian zachodzących w całym  moim życiu. W końcu sama znalazłam przychodnię, lekarza, z czasem zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji na temat miastenii. Uczyłam się żyć z miastenią - lekarzom bardzo łatwo wychodzą te frazesy z ust. Jednak minęły cztery lata, niby dużo wiem ale raczej w stosunku do mojej poprzedniej wiedzy. Moja wiedza jest nadal bardzo ogólna. A ja chcę wciąż więcej i więcej. Potrzebuję informacji dotyczących leczenia, dostępnych leków, wiedzy na temat mojej osobistej miastenii, o możliwej przyczynie jej powstania, o tym co możemy a czego nie, jakie leki możemy przyjmować na nerwy, na towarzyszące nam inne choroby. Chcę wiedzy o witaminach, o tym co możemy jeść a czego lepiej unikać, itp. Dlaczego przez cztery lata nie spotkałam lekarza, który powiedział by mi o konieczności stosowania wit. C, D, E, A, o kwasie foliowym, o probiotykach  i o wielu innych sprawach? Tylko jedno powtarzane jak mantrę - trzeba nauczyć się z tym żyć! Oczywiście, przyjmuję to do wiadomości, wypracowuję jakiś system działania, ulżenia sobie w chorobie, uciekania od stresu, próbuję łagodzić skutki uboczne przyjmowanej chemii, poddaję się leczeniu. Żyję z tym i to nie jest tak, że choroba zajmuje mi całe życie. Owszem utrudnia je, zmieniła w nim wszystko ale też pozwoliła mi spojrzeć na wiele spraw z innej strony.
       By sobie ulżyć zaczęłam pisać o swojej chorobie ale też chciałam przekazać innym pozyskiwaną wiedzę o miastenii od dostępnych mi lekarzy. Mój blog jest tylko opisem mojej choroby, moich doświadczeń z chorobą. To tylko moja odpowiedź na zastosowane leczenie. Mój głos. Jest to wgląd w to jak może wyglądać choroba u kogoś. Miałam nie raz wątpliwości w słuszność pisania o swojej miastenii ale jednak uważałam, że przekazywane na tym blogu informacje zasłyszane od lekarza mogą być komuś przydatne. Jednak coraz częściej łapię się na tym, że czasem piszę głupoty a całe moje leczenie jest jakąś pomyłką. Piszę tylko o tym co tłumaczy czy mówi mi mój lekarz specjalista - a ja w niego wierzę/wierzyłam...Owszem, blog jest jakimś źródłem informacji ale nierzetelnym a nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Wnioski takie wyciągam czytając doświadczenia innych chorych, ich opinie, o tym jak są leczeni , jakie mają leki, o witaminach czy diecie - wszystko to umieszczane na facebooku, gdzie w różnych grupach dzielą się swoją wiedzą, doświadczeniem a przede wszystkim wsparciem i zrozumieniem. Obecnie jest to chyba najlepsze źródło informacji i pomocy w miastenii. To właśnie tu mam porównanie co do stosowanego leczenia miastenii w Polsce - niby podobnie ale czasem inne nazwy tych samych leków, inne podejście, inna wiedza na temat choćby leków na uspokojenie. To dzięki informacjom od koleżanek i znajomych dowiaduję się np.o kwasie foliowym, czy kwasie alfa liponowym. O tym jak radzą sobie w życiu. Tutaj podchwytuję hasła i następnie czytam o tym w internecie - jest to bardzo pomocne źródło informacji (fb). Jednak nie zawsze mam energię, siły i ochotę na jakiekolwiek udzielanie się a czasem po prostu czytając komentarze innych bierze mnie zwątpienie w moje leczenie. A może właśnie dzięki temu wiem, że czegoś w tym wszystkim brakuję, że wiem za mało i dlatego wciąż szukam, szukam. Wciąż błądzę.
       Wiedza jest coraz szersza, nas (chorych) coraz więcej  tylko jakoś pomocy od strony lekarzy nie widać.
       Fajnie by było, gdyby każdy chory dostawał od swojego lekarza książeczkę o miastenii - myślę o czymś szerszym, nie tej dostępnej, zbyt małej - choć i tak trzeba podziękować i za to. Dla mnie taka książeczka powinna oczywiście zawierać informacje o chorobie, rodzajach miastenii, etapach jej rozwoju, diagnostyce i leczeniu. Ale osobiście uważam, że powinna być rozszerzona cześć ta praktyczna, o tym jak nauczyć się z nią żyć - właśnie o tym czego możemy a czego nie, o radzeniu sobie z infekcjami, o tym jak sobie radzić gdy leki powodują rozstrój nerwowy (czyli jakie np. leki możemy brać), informacje o konieczności wspierania się zestawem witamin (czyli konkretnie jakich), jakie leki osłonowe, na cholesterol, jaka dieta. Takie typowo pomocne, praktyczne informacje, ułatwiające każdemu choremu funkcjonowanie z tą chorobą. Ale również pomocna innym lekarzom, np. rodzinnym, którzy nie bardzo wiedzą jak postępować choćby w przypadku jakieś wirusowej infekcji, jak pomóc gdy nasilają się skutki uboczne stosowanych leków, jak wzmocnić układ odpornościowy (wiem, że nasze leki mają za zadanie wyciszenie tego układu ale czy to do końca słuszne?). Książeczka powinna powstać przy pomocy chorych na miastenię bo tylko oni wiedzą co powinna zawierać, czego oczekują, jakiego typu informacji. Otwierasz i wiesz a nie siedzisz godzinami na internecie a w końcu głowa ci opada, przychodzi zmęczenie i dalej nic nie wiesz.
Tak, fajnie by było...
       No cóż, na razie szukam. Obecnie o tym co powinniśmy jeść, czego unikać i jak wzmocnić układ odpornościowy. Czytam dostępną literaturę i zaczynam się gubić. Potrzebuję czasu...
Błądzę (pewnie nie ja jedna).Wiem, że nic nie wiem. Myślę, że to jeszcze potrwa...

Moja miastenia.

       Moja miastenia jest dziwna. Tak słyszę, za każdą wizytą w poradni neurologicznej od ponad dwóch lat. Dziwna, wychodząca poza podręcznikowe ramy dostępnej wiedzy o miastenii, o nieokreślonych , być może jeszcze nie zidentyfikowanych przeciwciałach. Na pewno wśród chorych na miastenię są również takie przypadki jak mój, lekarze na pewno się z takimi spotykają (zresztą pisze się o tym w fachowych publikacjach) dlatego nie bardzo rozumiem, dlaczego ta moja miastenia jest taka dziwna i taka trudna do leczenia. Wciąż jestem przypadkiem do dalszej diagnozy i to ciekawym.
      Rozpoznanie miastenii od początku stanowiło problem dla lekarzy - po pierwsze: miastenia jest rzadką chorobą i tym samym chorych na miastenię jest stosunkowo mało (w szpitalu, w którym określono u mnie miastenię byłam i nadal jestem rzadkim przypadkiem); po drugie: jeszcze dwa, trzy lata temu wiedza o miastenii była u lekarzy raczej podręcznikowa (mówię tu o "zwykłych", miejscowych neurologach, nie specjalistach od miastenii) - czemu zresztą nie ma się co dziwić skoro tak mało było przypadków chorych na miastenię - teraz zauważyłam, że ich wiedza jest szersza a i oni są rządni głębszej wiedzy o chorobie (i mają ją) - ale też jakoś więcej osób zaczyna na nią chorować - szczególnie młodych kobiet; po trzecie i najważniejsze: odbiegam od podręcznikowej wiedzy na temat miastenii czyli: skoro miastenia to przede wszystkim: oprócz typowych cech klinicznych są przeciwciała, grasica do usunięcia i potwierdzające miastenię wyniki badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. No, niestety u mnie tego nie ma. I zaczyna się problem...
Jakoś odnoszę wrażenie, że łatwiej jest leczyć, diagnozować chorych z miastenią oczną czy np. z przetrwałą grasicą - wtedy wiadomo - tymektomia.
       Gdy zdiagnozowano u mnie miastenię, moja wiedza o chorobie była żadna, nie miałam pojęcia, że w ogóle jest coś tak takiego i jakoś niespecjalnie poczułam się wyróżniona faktem, że choruję na rzadką chorobę (z jednym nowym przypadkiem rocznie na ok. 200 tys obywateli). Byłam przerażona i tyle. Dopiero z czasem zaczęłam zbierać wszelkie dostępne informacje na temat choroby, uczyłam się jej i jak z nią żyć. Nic mi nie mówiły słowa wypowiadane przez lekarzy - grasica, przeciwciała, torakochirurg (kto to jest?) Obecnie, orientując się już co nieco w swojej chorobie, dokładnie słuchając wypowiadanych opinii różnych lekarzy mogę chyba powiedzieć dlaczego moja miastenia jest uważana za dziwną:
- wykonane badanie TK klatki piersiowej nie wykazało przetrwałej grasicy tylko drobne ogniska w tkance tłuszczowej.
Na wypisie ze szpitala napisano - celowość leczenia operacyjnego - usunięcie resztek tkanki tłuszczowej. Ale to było dwa lata temu a i opinie lekarzy dotyczące celowości tego zabiegu (w przypadku braku grasicy) i późniejszych rokowań były i są różne. Ostatecznie ustalono, że nie ma potrzeby przeprowadzenia tego zabiegu. Jakąś decydującą rolę ma też mój wiek - powiedziano mi, że w tym wieku już się tego nie robi (gdzieś czytałam, że do 50 lat),
- przeciwciała p-receptorom acetylocholiny - w normie lub lekko podwyższone.
U kilkunastu procent chorych z miastenią, z pełnymi klinicznymi objawami choroby nie stwierdza się obecności przeciwciał, głównie u chorych z oczną postacią miastenii i nazwano tę postać MG miastenią seronegatywną. Miastenię seronegatywną należy różnicować z miastenią z nieznanymi jeszcze przeciwciałami - i właśnie taką miastenię podejrzewa pani doktor w moim przypadku.
- diagnostyka elektrofizjologiczna
badanie zaburzeń transmisji nerwowo-mięśniowej nie wykazało odchyleń od normy.
Do tego:
- wiek zachorowania (47 lat) - u mnie uznano ją za miastenię określaną jako miastenię o późnym początku. Obojętnie jaki lekarz, dowiedziawszy się, że mam miastenię pytał się w jakim wieku zachorowałam i stwierdzał - " to współczuję pani" (nie wiem co mają na myśli).
Zapadalność na miastenię jest nieco większa u kobiet. U obu płci obserwuje się dwa okresy życia o szczytowej zapadalności. Dwie największe grupy chorych stanowią młode kobiety w wieku 20-35 lat i starsi mężczyźni w wieku 60-75 lat.
- miastenia szybko postępująca
Ze zdiagnozowanej miastenii ocznej przeszła w trzy miesiące w miastenią uogólnioną by teraz określać ją jako późną, ciężką postać miastenii
- miastenia oporna na standardowa terapię - miastenia lekoodporna.

Wszystko to sprawia, że jestem przypadkiem do dalszej obserwacji, do przeprowadzenia dodatkowych badań, utrudnia postawienie odpowiedniej diagnozy (podejrzewano SLA), zastosowania optymalnego leczenia. Jestem tylko jednym z przypadków chorych na miastenię z nienazwanymi jeszcze przeciwciałami, na pewno ciekawym dla lekarza, takim wyzwaniem, żeby jednak znaleźć odpowiednią formę leczenia przynoszącą rezultaty, mogącą być potwierdzeniem jego wiedzy lekarskiej jak i przypadkiem do opisania. Przewiduję, że moje leczenie i diagnostyka potrwa jeszcze długo.
Takich jak ja "przypadków" jest całkiem sporo, nie jestem jakoś odosobniona - na tyle już się zorientowałam poznając chorych na miastenię, rozmawiając z nimi na temat ich miastenii jak i dzięki blogowi. Wszystko to są przypadki ciężkie do diagnozowania i leczenia. Lekarze starają się pomóc, my staramy się jakoś z chorobą radzić. Nie zawsze nam to wychodzi - mi na pewno.


"Jednakże w oparciu o posiadaną wiedzę, nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć istotnych różnic w obrazie klinicznym choroby (wczesny lub późny początek, łagodna miastenia ograniczona do objawów ocznych i ciężki przebieg z zajęciem mięśni oddechowych i incydentami przełomów miastenicznych) a także bardzo zróżnicowanej odpowiedzi na leczenie farmakologiczne". 
1wl.wum.edu.pl/sites/1wl.wum.../lek._piotr_szczudlik_-_recenzja_2.pdf

http://torakochirurgia.gda.pl/Miastenia.html
http://www.brainandnerves.com/

Emocje w miastenii-złość

Wkurzyłam się.Zła jestem na chorobę,na siebie,na wszystko!A dlaczego?Zmęczyłam się głupim obieraniem ziemniaków na obiad!To był moment-najpierw opadły mi ręce,potem powieka,a następnie ja.Musiałam się położyć i odpocząć.A tak dobrze zaczął się ten dzień!Słonko za oknem,w domu cieplutko,atmosfera milutka(dzisiaj mamy rocznicę ślubu).
A tu bach,niespodzianka!Chyba nigdy się z tym nie pogodzę!Mimo,że staram się żyć wg.zasady:oszczędzaj się,nie stresuj,bądź szczęśliwa,ciesz się każdym dobrym dniem-to w momencie gdy znowu czuję się dobrze nadchodzi ona-miastenia.Pewnie,że nie muszę robić wielu rzeczy ,ma mi kto pomagać w obowiązkach domowych,ale ja chcę wszystko robić sama-bo lepiej się wtedy czuję psychicznie,poprawia to moje samopoczucie i samoocenę.Przecież to są proste czynności do wykonania,które robię od lat-po prostu rutyna.Więc dlaczego mam tego nie robić?Dopiero,gdy dopada mnie zmęczenie,wciąż od nowa uświadamiam sobie prawdę-jestem chora na dziwną ,nieprzewidywalną chorobę i mam prawo się męczyć.Trudno to pewnie zrozumieć ludziom w pełni zdrowym,sprawnym,którzy nie zdają sobie sprawy jak trudne lub w ogóle niemożliwe jest wykonanie najprostszych ,codziennych rzeczy-które wykonują odruchowo i bez zastanowienia,takich jak uczesanie się,umycie,posmarowanie chleba czy właśnie obranie ziemniaków.Niestety,chorzy na miastenię tak mają.Niby wiem,że bez sensu jest denerwowanie się tym,to pogarsza mój stan zdrowia,ale mnie po prostu szlag trafia na tą niemoc.Do tego boję się,gdyż od dłuższego czasu nic się niepokojącego nie działo(co uśpiło moją czujność),a teraz coraz częściej mam nasilone objawy choroby.Czyżby jednak pogorszenie?...
Może jednak będę miała dobry wieczór? Mąż przyniósł kwiaty i lody czekoladowe(mniam!).Po odpoczynku powieka mi się już troszkę podniosła,czuję się lepiej i mimo,że dłonie mam słabe postanowiłam napisać,tak na gorąco..Bo przecież po to utworzyłam ten blog by o tym pisać -co nas boli, z czym sobie nie radzimy.Bo takie jest życie z miastenią na co dzień.
Ciekawa tylko jestem,jak Wy sobie radzicie w takich sytuacjach?