Leżę sobie...

Leżę sobie. A co? Nie wolno mi? Ostatnio bardzo to polubiłam, zresztą i tak nie mam co robić. To sobie leżę...Tyłek rośnie, hemoroidy rosną, brzuch chyba też rośnie (nie rozumiem tylko czemu biust nie rośnie) a ja sobie nic z tego nie robię tylko leżę. Obok siebie mam jabłka, jogurt ale za chwilę będę miała kawkę, książka też leży. No żyć nie umierać! Żebym tak sobie leżała z samej przyjemności leżenia czy chęci spędzenia tego dnia w łóżku z fajną książką w ręku  - byłoby super. Żebym tylko miała siłę sama podnieść się z łóżka, sama mogłabym się ubrać czy zejść piętro niżej - byłoby super. Ale nie jest i tak sobie leżę. Tylko trochę ciężko się leży bo przygniata mnie swoim ciężarem miastenia a jeszcze co jakiś czas przydusza tak, że oddech ciężko złapać a i oczy ciężko otworzyć.
Niby tylko boli mnie lewe oko od rana, przykładam na nie kompresy by trochę ulżyć sobie i oku ale to nic nie daje. Boli mnie wewnątrz oka, wokół oka, nadwyrężyły się mięśnie otaczające oko, opuchły powieki także tylko takie szparki niewielkie mam. Wydaje się, że to tylko ból oka a jednak zaraz gdy tylko coś gdzieś pobolewa wiem, że odczuję to na całym organizmie, w każdym mięśniu, że będę osłabiona, że wtedy to już tylko leżeć i spać. Nie wyglądam fajnie ale skoro sobie leżę, nie planuję nigdzie wychodzić ani nawet schodzić na dół do kuchni to mogę sobie wyglądać jak chcę. A jak ktoś z domowników chce mnie zobaczyć niech przyjdzie do mnie, najwyżej się przestraszy a jednocześnie przypomni sobie jak wygląda chory miastenik ( żeby tak jeszcze lekarze widzieli nas w takim stanie ale z reguły tak nie jest). Chociaż coś ostatnio często pokazuję rodzinie jak wygląda osoba chora na miastenię, kiedy choroba ją chwyci w swe ramiona - w końcu zrobi to się dla nich nudne i przestaną reagować! Ostatnio też coraz częściej leżę, także albo muszę to polubić albo coś z tym fantem zrobić. Bo tak przeleżeć życia to nie mam zamiaru. Każdego dnia mi szkoda.
W zeszłym tygodniu odleżałam wyjście do neurologa a raczej powietrze jakie wtedy było na dworze. U lekarza było wszystko super, a jakże! Za to droga do domu mnie wykończyła - myślałam, że się uduszę, nie miałam czym oddychać, nie mogłam nabrać powietrza - a powietrze aż ciężkie od dymu unoszącego się z kominów. Okropnie to przeżyłam, przyszłam ledwo żywa. No i musiałam to długo odleżeć. Czy było to zmęczenie mięśni międzyżebrowych poprzez samo zmęczenie chodzeniem czy astmatyczne, nie wiem. Teraz krzywdę zrobiłam chyba sobie sama - pozwoliłam sobie wczoraj trochę dłużej poczytać. A dzisiaj obudziłam się z bólem oka. I jestem tym zdziwiona bo jeszcze niedawno mogłam godzinami czytać, nie czułam zmęczenia, nie bolały mnie oczy, no nic się nie działo (pisałam o tym). Byłam tym zachwycona bo wg. mnie oznaczało to, że następuje poprawa, że leki działają, że ustępuje miastenia. Przecież był czas kiedy nie mogłam nic czytać nawet przez chwilę, bo zaraz bolały oczy i opadała powieka co potem odbijało się na moim zdrowiu. Bardzo mnie to wtedy męczyło, bo tak leżeć i patrzeć się w sufit to żadna przyjemność, tak więc kiedy mogłam już czytać bez żadnych ujemnych objawów było to dla mnie czystą radością. Ta poprawa nastąpiła gdy tylko zaczęłam leczenie dużą dawką Encortonu i trwała tak do czasu gdy dawka uległa zmniejszeniu do 25 mg dziennie ( teraz jestem na 17 mg). Myślę, że od tego też czasu następuje jakby pogorszenie, jakby powrót do stanu sprzed leczenia. Z przykrością i niepokojem zauważam, brak poprawy po zastosowanym leczeniu. Ja wiem, cudów nie ma, nie mogę oczekiwać błyskawicznej reakcji na leki i ustąpieniu choroby ale jednak przy wyższych dawkach sterydów czułam się lepiej, nie byłam zmuszona do tak częstego wylegiwania się, nie męczyłam się tak szybko itp... Czyli logiczny wniosek - potrzebuję wyższej dawki Encortonu, ta obecna jest chyba za mała. Niby Encorton nie leczy a jednak jakieś dobre działanie ma mimo tych wszystkich nieprzyjemnych skutków ubocznych. Tylko co ja mam z tym faktem zrobić?  Z jednej strony Encorton mam zmniejszać, z drugiej strony większa dawka łagodziła objawy miastenii , "usypiała ją".Oczywiście powiedziałam o tym miejscowemu neurologowi - ale on nie może podjąć żadnej decyzji bez zgody Poradni bo jestem pod jej opieką ( w Poradni będę w marcu całe szczęście). Sterydy mam powolutku zmniejszać - bo wg. niego mam ten zespół Cushinga - na to wyglądam a z wagi nie schodzę. Po drugie to moje leczenie ma doprowadzić do tego, że biorąc Imuran zmniejszę też swoją dzienną dawkę Mestinonu (cały czas biorę 8 tabletek) i całkowicie zejdę z Encortonu. A Imuran ma mnie wyleczyć w ciągu 2- 3 lat (wg. słów Pani Doktor).
Wg. neurologa moja miastenia nie odpowiada w zadowalający sposób na zastosowane leczenie. Więc co robić? Czekać na wizytę w Poradni.
A ja sobie leżę...Tyle, że teraz już się lepiej czuję - przechodzi. Ale wiecie co? To już się chyba dla Was nudne robi  - nie za często ja piszę że się byczę w łóżku?
No ale taka jest prawda, mam zmyślać żeby uatrakcyjnić ten blog?

Podstawowe wskazania do leczenia azatiopryną (Imuran) to brak poprawy po stosowaniu steroidów lub też przeciwwskazanie do steroidoterapii. Poprawa w czasie leczenia występuje najwcześniej po 6 tygodniach, średnio po półrocznej kuracji, która powinna trwać 2–3 lata.

http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20050/15753

Encorton (Prednizon)

Po uzyskaniu poprawy dawkę leku należy zmniejszać powoli; nie wolno odstawiać leku nagle, nawet po uzyskaniu pełnej remisji. Najpierw trzeba odstawić leki cholinergiczne, a dawkę prednizonu zmniejszać stopniowo. Terapia powinna trwać co najmniej pół roku. Nagłe odstawienie leku lub zbyt krótki okres leczenia powodują nawrót choroby. Po zmniejszeniu dawki leku należy obserwować chorego i w razie pogorszenia jego stanu wrócić do poprzedniej dawki;

Wyniki leczenia prednizonem są następujące: 

• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;

• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat; 

• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia; 

• 20% chorych nie odpowiada na leczenie kortykosteroidami. W retrospektywnych wieloośrodkowych badaniach wykazano, że kortykosteroidy (głównie prednizon) stanowią podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf

Leczenie miastenii - CeelCept - lek, który mi pomagał.

Od dzisiaj nie biorę  już Cellceptu - doustnej chemii, leku, który mi pomagał, który dobrze przyjął mój organizm - leku, który może nie leczył, bo miastenii się nie wyleczy (choroba nie stoi w miejscu - dalej się rozwija) ale dzięki któremu, czułam się lepiej a objawy męczliwości mięśni miałam mniej nasilone i rzadsze. Dlaczego? A no mogę w tym momencie podziękować naszemu Państwu, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, co kwartał zmieniającym się przepisom regulujących refundację leków oraz samej neurologowi z Poradni Neurologicznej. Po prostu nie stać mnie na niego.
Szlag mnie trafia i krew zalewa. Półroczna kuracja Cellceptem, leku którego się bałam - jakby nie było jest to chemia, która każdemu chyba się źle kojarzy - zaczęła przynosić efekty. Nie tak dawno pisałam Wam, że w szpitalu neurolodzy uświadomili mnie, że prawdopodobnie będę przyjmowała ten lek przez długie lata, skoro odczuwam poprawę a miastenia lekoodporna , którą ja mam, jak sama nazwa mówi jest nadzwyczaj ciężka do leczenia i choremu ciężko pomóc. Zastosowany w moim przypadku lek, przepisany przez Poradnię - jest w naszym rejonie niestosowany w leczeniu chorych na miastenię. Przynajmniej oni go nie stosują i byłam dla nich choćby z tego względu ciekawym przypadkiem. Wg. nich zostałam zakwalifikowana przez Poradnię do grupy badawczej 30 osób leczonej tym lekiem - w celach diagnostycznych, badawczych i klinicznych -  na które to Klinika dostała finanse. Zresztą to zdanie potwierdzają inni lekarze u których się leczyłam (czyli coś musi w tym być). Od razu wyjaśnię - w Poradni zalecono mi stosowanie tego leku po wnikliwym badaniu neurologicznym, stwierdzając, że mój stan zdrowia jest bardzo poważny, dlatego przepisuje mi chemię. Ufając lekarzowi nie wnikałam dlaczego i na jakich zasadach. Po prostu zastosowałam się do zaleceń specjalisty mając nadzieję na rychłe wyzdrowienie lub choćby poprawę stanu zdrowia. Lek zaczęłam brać na początku października zeszłego roku - był wypisany na ryczałt - cena 3,20 zł/opakowanie. Oczywiście pierwszą receptę miałam wypisaną przez Poradnię, później wypisywali mi ją: lekarz rodzinny (który mówił, że nie może tego leku mi przepisać na ryczałt, gdyż nie jest on przypisany do miastenii lecz innych chorób - ale w końcu ulegał moim prośbom, zresztą miałam informację z Poradni  o zastosowanym u mnie leku) i lekarz neurolog, który ma mnie pod opieką w moim mieście i który nigdy nie robił trudności w wypisaniu recepty na ryczałt. W międzyczasie byłam na kontroli w Poradni , gdzie ze względu na dobre wyniki przy przyjmowaniu tego leku zalecono dalsze go stosowanie. I tak do dnia przyjęcia mnie do szpitala kupowałam Cellcept na ryczałt i żyłam tak sobie w błogiej nieświadomości.
Przy wypisie lekarz powiedział mi , że lek może mi wypisać wyłącznie na 100% - gdyż jest on nie ujęty w tabeli leków refundowanych, jest przypisany do innych chorób a nie do miastenii, do tego spytał się mnie kto do tej pory wypisywał mi ten lek - odpowiedziałam zgodnie z prawdą kto. Wysłuchawszy mojej odpowiedzi, po zdaniu relacji z wizyt w Poradni Neurologicznej- nie kryli zdziwienia a nawet szoku, że ja ten lek mam cały czas na ryczałt!!! Wg. nich: po pierwsze: jeżeli jestem w grupie badawczej (a na to wygląda) to lek ten powinnam dostawać cały czas za darmo bezpośrednio w Poradni! Po drugie: Lekarz z Poradni powinien dać mi zaświadczenie do lekarzy o tym, że lek ten mam mieć na ryczałt - bez tego żaden lekarz nie miał prawa przepisywać mi go (chyba, że na 100%). Byłam w kompletnym szoku!!!Wściekła i zła. Powiedziałam od razu, że w takim razie od dnia zakończenia tych tabletek które mam (miałam jeszcze trzy listki tabletek), przestaję brać chemię doustną, na tym kończy się moja kuracja tym lekiem. Pokazywano mi obowiązującą listę leków refundowanych, tłumaczono mi kilka razy, starano się mnie zrozumieć i moje położenie (ja i mąż jesteśmy na niewielkich rentach ale jakoś sobie radziliśmy do tej pory), ale niestety nic nie mogą mi pomóc. Mogę jedynie mieć pretensje i domagać się informacji od  Poradni i  pisać do NFZ o refundację tegoż leku. Obecnie za opakowanie Cellceptu (50 tabletek) muszę zapłacić 308 zł.Wybaczcie ale w tym momencie nie jest dla mnie pocieszeniem, że są chorzy na inne choroby i  mają ten sam problem , że mają o wiele droższe leki. Rozumiem to, jestem w tym momencie z nimi, wspieram wszelkie inicjatywy dotyczące uznania niektórych leków za refundowane. No nie mogłam wyjść z szoku po tym co usłyszałam.To jak mam się teraz leczyć, dlaczego Neurolog z Poradni nic mi nie mówił, jak długo miałabym się jeszcze leczyć tym lekiem? Pytań dużo a brak odpowiedzi. Na koniec kwietnia jestem umówiona na wizytę do Poradni i wtedy dowiem się wszystkiego, dokładnie wypytam. Ale to nie zmienia faktu, że do tej pory leku nie będę już brać.
Po wyjściu ze szpitala rzuciłam się do internetu szukając informacji dotyczących refundacji wymienianego leku. Ale o tym i skutkach ubocznych, przez które przeszłam przy stosowaniu tego leku w następnym poście. Dzisiaj się już zmęczyłam.

Co nas wkurza czyli o dostępności do specjalistów

Wiecie co mnie wkurza? To, że mając tak rzadką chorobę, specyficzne leczenie farmakologiczne dostosowane do potrzeb każdego chorego- a nie ma dwóch takich samych chorych na miastenię- chorobę nieprzewidywalną ,jak dla mnie dziwną - nie można mieć swobodnego dostępu do specjalisty od tej choroby. Zresztą ilu jest neurologów specjalizujących się w miastenii?
Ile razy w roku byliście w Poradni Miastenii czy na konsultacji/wizycie u specjalisty?Mieliście to szczęście i byliście chociaż trzy razy?Czy Wasz lekarz jakby nie było prowadzący zna was, pamięta, wie coś bliżej o waszym obecnym stanie zdrowia? Czy możecie się z nim skontaktować w razie potrzeby, bo akurat czujecie się gorzej, bo przepisana dawka leków jest być może za duża (sterydy) i nie dajecie sobie z tym rady? A żaden inny neurolog wam tej dawki nie zmniejszy ani nie zmieni zaleconego przez specjalistę leczenia - mimo, że czujecie iż stan wasz się pogarsza! I nie dodzwonicie się w tej sprawie do Poradni czy bezpośrednio do lekarza! A mieszkacie ponad 400 km od specjalisty neurologa i jest to dla Was cała wyprawa przy słabym zdrowiu czy po prostu Was nie stać na tak daleką jazdę? Nie wspominam tu o leczeniu prywatnym.
Wkurza mnie,że specjalista w klinice ma dla ciebie 10-15 minut,że zleca zrobienie konkretnych badań, comiesięcznych kontrolnych wyników krwi,wypisuje receptę na leki wystarczające na miesiąc(wiedząc,że następną wizytę macie u niego dopiero za parę miesięcy)- ale żeby te badania zrobić itp.trzeba najpierw iść do swojego lekarza leczącego czy neurologa by wypisał odpowiednie skierowanie, kolejną receptę czy zwolnienie lekarskie. I wszędzie te kolejki...
Lekarze kłócą się między sobą kto ma wypisać zwolnienie,skierowanie, receptę. I tak chodzicie od lekarza rodzinnego do neurologa, bo pieniądze niestety nie idą za pacjentem,lekarze boją się kontroli NFZ, kto za to zapłaci, problemem jest przepisanie zaleconego leku ponieważ nie jest on uznany jako lek w miastenii (ja tak usłyszałam o leczeniu lekiem Cellcept). A przecież nie będę jechała taki kawał drogi po receptę!!
Staram się zrozumieć i lekarzy specjalizujących się w danej chorobie- im też jest pewnie trudno z tym się pogodzić(przynajmniej taką mam nadzieję)-i lekarzy rodzinnych. Nie oni są odpowiedzialni za funkcjonujący system służby zdrowia ale jako pacjent, osoba choroba mam sporo pretensji do dostępu do lekarzy. Nie ja jedna oczywiście, chyba każdy z nas się z tym zetknął, każdego to boli i drażni, ale chyba nie możemy z tym nic zrobić, prawda? Zostaje nam tylko popsioczyć, co przynosi chwilową ulgę naszym emocjom. Do następnego razu...