Bez Mestinonu...

       Nie mogę żyć bez Mestinonu. Miałam wczoraj przykład jak się czuję bez odpowiedniej dawki tego leku. Osobiście na sobie to przetestowałam. Nie dlatego, że zapomniałam wziąć (czasem się zdarza nie przyjąć w konkretnej godzinie) ale dlatego, że byłam umówiona do kliniki na badanie SFEMG i pobranie krwi na przeciwciała : profil onkoneuronalny immunoblot (NAB), profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) i receptory acetylocholiny, (AchRAb). To było moje trzecie podejście do SFEMG w tym roku, myślałam, że tym razem się uda. Raz nie dojechałam bo męczyłam się od paru dni z miastenią. Drugi raz nie pojechałam, ponieważ odwołano moją wizytę i przełożono na inny termin (jednak ja w tym czasie leżałam w szpitalu). Za trzecim razem dojechałam do kliniki. Badanie miałam mieć o godzinie 13. Do tej pory byłam bez Mestinonu - czyli nie brałam go od 16 godzin. Postanowiłam się pomęczyć i przy okazji zobaczyć, jak daję radę bez odpowiedniej dziennej dawki Mestinonu - może udałoby się ją zmniejszyć (cały czas jestem na 8 tabletkach dziennie). Niestety, z powodu ostrego zapalenia pęcherza (czyli bardzo częstego latania do toalety) nie przeprowadzono go. Po prostu, badanie zbyt długo trwa a ja nie usiedziałbym spokojnie w trakcie jego przeprowadzania. Wyznaczono mi inny termin. Ale chociaż zrobiłam badania na przeciwciała. Mam nadzieję, że zdążą z wynikami do mojej kolejnej wizyty w poradni.
       Dla mnie życie z miastenią bez Mestinonu, nie istnieje. Nie wiem już czy jestem po prostu od niego uzależniona i od tej dawki, czy to przyzwyczajenie, czy ta moja miastenia wymaga przyjmowania tylu tabletek dziennie. Pani doktor mówi, że wymagam dużej dawki leków, tak mam też napisane na zaświadczeniu do lekarza rodzinnego. Bez Mestinonu (bez konkretnej jego dawki) to jedna, wielka męka. Już wyjeżdżając rano (rano, bo miałam jeszcze parę spraw po drodze do załatwienia, tak przy okazji) z domu czułam się niezbyt pewnie ale to raczej była podświadomość, że jestem bez leku. Z czasem zaczęłam czuć ucisk w klatce piersiowej, potem pojawiło się uczucie, że coś się dzieje w mojej głowie, w mózgu. Opadała głowa, opadła powieka. mięśnie jakby zaczęły słabnąć. Po dwóch godzinach miałam już bełkoczącą, niezrozumiałą mowę. Język robił się jakiś sztywniejszy. Byłam rozkojarzona. W końcu, gdy już dojechaliśmy, nogi zaczęły mi się plątać w trakcie chodzenia, pojawiły się zaburzenia równowagi, cały chodnik był mój. Z tym wszystkim dawałam jakoś radę, musiałam wytrwać, nie myślałam o chorobie, raczej o tym gdzie jest najbliższa toaleta. Najgorzej było chyba z mową - przykre gdy coś mówisz a inni cię nie rozumieją, proszą by powtórzyć. W takich wypadkach w ogóle przestaje się mówić, bo denerwuję siebie i innych. W końcu, po godzinie 13 wzięłam dwie tabletki Mestinonu. Chyba już sama świadomość, że je wzięłam, że przyniosą za jakiś czas ulgę, poprawiła moje samopoczucie. Po jakimś czasie tabletka zaczęła działać i od razu zostało to zauważone. Przede wszystkim zmieniła się mowa. Powróciła do normalności. Ja swobodniej mogłam oddychać, podniosła się głowa i zaczęły wracać siły. W drodze powrotnej byłam już na tyle silna i  przytomna, by stanąć w przydrożnej gospodzie na kawę. Dojechałam do domu i tu nagle, całkowicie opadłam z sił, trzeba było już mnie prawie wnosić. Teraz tylko łóżko, leżenie, "odchorowanie"przyjętej tylko jednego dnia mniejszej dawki Mestinonu. Powieka się nie podnosi, mało mam sił. Domownicy zabraniają mi cokolwiek robić, nie plątać się po chałupie tylko leżeć i odpoczywać.
       Nie chcę już więcej jechać na badanie bez mojego podstawowego leku. Nie chcę więcej takich prób. Jak mają mi robić badania to niech zatrzymają na dzień, dwa w szpitalu, przeprowadzą je, będę pod kontrolą neurologa, spokojniejsza, zdrowsza. Jak na razie nie zaproponowano mi tego. Czemu? Mam się sama o to upominać?
Jak również leczenia przetoczeniami immunoglobulin. Z tego co wiem, od maja leczenie tą metodą miastenii jest bardziej dostępne, gdyż jest refundowane przez NFZ. Może jeszcze nie czas na to, moja miastenia nie jest aż tak zaawansowana, na razie należy wypróbować inne metody leczenia miastenii. Przetoczenia są już ostatecznością.
      Tak więc codziennie 8 tabletek Mestinonu  i co drugi dzień Ubretid, przedłużający działanie Mestinonu. Razem wzięte działają podobnie jak Mestinon Retard (tak słyszałam). Czy Ubretid działa? Powiedziałabym, że tak gdyby nie to, że dalej mam złe dni, że miastenia mną rządzi, że leżę, że opadam z sił, że chodzę z opadniętą powieką. Ale chyba rzadziej niż kiedyś. Mam wrażenie, że moja miastenia jest "lżejsza", a wszystkie te miasteniczne dni są łagodniejsze. Jakby łatwiej je przechodzę. Ale biorę też Imuran i Encorton i może to zasługa właśnie ich działania a  nie Ubretidu. A może wszystkich tych leków razem wziętych. Ma być po prostu lepiej i tego się trzymam.
       Lekarz rodzinny przepisał mi na te powracające zapalenia pęcherza Proxacin. Furagin jest dla mnie za słaby. Nie chce mi przepisać żadnych witamin, woli by zrobiła to prowadząca mnie neurolog.
A w ogóle dlaczego od jakiegoś czasu mam chrypkę? Co to znaczy?
     




Przeciwciała onkoneuronalne występują najczęściej w tzw. neurologicznych zespołach paranowotworowych (NZP). Jest to grupa chorób, w których występują zaburzenia funkcjonowania układu nerwowego u chorych z nowotworem umiejscowionym poza układem nerwowym. Warto wspomnieć, że NZP nie są powodowane bezpośrednio przez nowotwór ani jego przerzuty, lecz są - co jest spowodowane obecnością nowotworu - skutkiem błędnego funkcjonowania układu immunologicznego.
Do klasycznych zespołów paranowotworowych zaliczamy: zapalenie układu limbicznego; paranowotworowe zwyrodnienie móżdżku, zapalenie pnia mózgu, opsoklonie/mioklonie, podostrą neuropatię czuciową, zespół Lamberta-Eatona, zapalenie skórno-mięśniowe. Pozostałe (tzw. nieklasyczne) zespoły paranowotworowe: retinopatia paranowotworowa, podostra martwicza mielopatia, choroba neuronu ruchowego, neuropatie demielinizacyjne, neuropatie z utratą aksonów, neuromiotonia i zapalenie wielomięśniowe.

Profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) wykazuje: zespół Guillain-Barre, wielogniskową neuropatię motoryczną, CIDP- przewlekłą zapalną poliradikuloneuropatię demielinizacyjną , Zespół Miller - Fishera.

Przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny,  (AchRAb) w diagnostyce miastenii, odpowiedzialne za uszkodzenie połączeń nerwowo-mięśniowych i rozwoju miastenii gravis.

< 0,45nmol/L okreslane jako wynik ujemne

>0,45 nmol/L okreslane jako dodatni

http://www.uck.gda.pl/files/badania_pdf/InformatorLIK.pdf

http://www.antyneuronalne.pl/

Leczenie miastenii - CeelCept - lek, który mi pomagał.

Od dzisiaj nie biorę  już Cellceptu - doustnej chemii, leku, który mi pomagał, który dobrze przyjął mój organizm - leku, który może nie leczył, bo miastenii się nie wyleczy (choroba nie stoi w miejscu - dalej się rozwija) ale dzięki któremu, czułam się lepiej a objawy męczliwości mięśni miałam mniej nasilone i rzadsze. Dlaczego? A no mogę w tym momencie podziękować naszemu Państwu, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, co kwartał zmieniającym się przepisom regulujących refundację leków oraz samej neurologowi z Poradni Neurologicznej. Po prostu nie stać mnie na niego.
Szlag mnie trafia i krew zalewa. Półroczna kuracja Cellceptem, leku którego się bałam - jakby nie było jest to chemia, która każdemu chyba się źle kojarzy - zaczęła przynosić efekty. Nie tak dawno pisałam Wam, że w szpitalu neurolodzy uświadomili mnie, że prawdopodobnie będę przyjmowała ten lek przez długie lata, skoro odczuwam poprawę a miastenia lekoodporna , którą ja mam, jak sama nazwa mówi jest nadzwyczaj ciężka do leczenia i choremu ciężko pomóc. Zastosowany w moim przypadku lek, przepisany przez Poradnię - jest w naszym rejonie niestosowany w leczeniu chorych na miastenię. Przynajmniej oni go nie stosują i byłam dla nich choćby z tego względu ciekawym przypadkiem. Wg. nich zostałam zakwalifikowana przez Poradnię do grupy badawczej 30 osób leczonej tym lekiem - w celach diagnostycznych, badawczych i klinicznych -  na które to Klinika dostała finanse. Zresztą to zdanie potwierdzają inni lekarze u których się leczyłam (czyli coś musi w tym być). Od razu wyjaśnię - w Poradni zalecono mi stosowanie tego leku po wnikliwym badaniu neurologicznym, stwierdzając, że mój stan zdrowia jest bardzo poważny, dlatego przepisuje mi chemię. Ufając lekarzowi nie wnikałam dlaczego i na jakich zasadach. Po prostu zastosowałam się do zaleceń specjalisty mając nadzieję na rychłe wyzdrowienie lub choćby poprawę stanu zdrowia. Lek zaczęłam brać na początku października zeszłego roku - był wypisany na ryczałt - cena 3,20 zł/opakowanie. Oczywiście pierwszą receptę miałam wypisaną przez Poradnię, później wypisywali mi ją: lekarz rodzinny (który mówił, że nie może tego leku mi przepisać na ryczałt, gdyż nie jest on przypisany do miastenii lecz innych chorób - ale w końcu ulegał moim prośbom, zresztą miałam informację z Poradni  o zastosowanym u mnie leku) i lekarz neurolog, który ma mnie pod opieką w moim mieście i który nigdy nie robił trudności w wypisaniu recepty na ryczałt. W międzyczasie byłam na kontroli w Poradni , gdzie ze względu na dobre wyniki przy przyjmowaniu tego leku zalecono dalsze go stosowanie. I tak do dnia przyjęcia mnie do szpitala kupowałam Cellcept na ryczałt i żyłam tak sobie w błogiej nieświadomości.
Przy wypisie lekarz powiedział mi , że lek może mi wypisać wyłącznie na 100% - gdyż jest on nie ujęty w tabeli leków refundowanych, jest przypisany do innych chorób a nie do miastenii, do tego spytał się mnie kto do tej pory wypisywał mi ten lek - odpowiedziałam zgodnie z prawdą kto. Wysłuchawszy mojej odpowiedzi, po zdaniu relacji z wizyt w Poradni Neurologicznej- nie kryli zdziwienia a nawet szoku, że ja ten lek mam cały czas na ryczałt!!! Wg. nich: po pierwsze: jeżeli jestem w grupie badawczej (a na to wygląda) to lek ten powinnam dostawać cały czas za darmo bezpośrednio w Poradni! Po drugie: Lekarz z Poradni powinien dać mi zaświadczenie do lekarzy o tym, że lek ten mam mieć na ryczałt - bez tego żaden lekarz nie miał prawa przepisywać mi go (chyba, że na 100%). Byłam w kompletnym szoku!!!Wściekła i zła. Powiedziałam od razu, że w takim razie od dnia zakończenia tych tabletek które mam (miałam jeszcze trzy listki tabletek), przestaję brać chemię doustną, na tym kończy się moja kuracja tym lekiem. Pokazywano mi obowiązującą listę leków refundowanych, tłumaczono mi kilka razy, starano się mnie zrozumieć i moje położenie (ja i mąż jesteśmy na niewielkich rentach ale jakoś sobie radziliśmy do tej pory), ale niestety nic nie mogą mi pomóc. Mogę jedynie mieć pretensje i domagać się informacji od  Poradni i  pisać do NFZ o refundację tegoż leku. Obecnie za opakowanie Cellceptu (50 tabletek) muszę zapłacić 308 zł.Wybaczcie ale w tym momencie nie jest dla mnie pocieszeniem, że są chorzy na inne choroby i  mają ten sam problem , że mają o wiele droższe leki. Rozumiem to, jestem w tym momencie z nimi, wspieram wszelkie inicjatywy dotyczące uznania niektórych leków za refundowane. No nie mogłam wyjść z szoku po tym co usłyszałam.To jak mam się teraz leczyć, dlaczego Neurolog z Poradni nic mi nie mówił, jak długo miałabym się jeszcze leczyć tym lekiem? Pytań dużo a brak odpowiedzi. Na koniec kwietnia jestem umówiona na wizytę do Poradni i wtedy dowiem się wszystkiego, dokładnie wypytam. Ale to nie zmienia faktu, że do tej pory leku nie będę już brać.
Po wyjściu ze szpitala rzuciłam się do internetu szukając informacji dotyczących refundacji wymienianego leku. Ale o tym i skutkach ubocznych, przez które przeszłam przy stosowaniu tego leku w następnym poście. Dzisiaj się już zmęczyłam.