Leczenie miastenii - CeelCept - lek, który mi pomagał.

Od dzisiaj nie biorę  już Cellceptu - doustnej chemii, leku, który mi pomagał, który dobrze przyjął mój organizm - leku, który może nie leczył, bo miastenii się nie wyleczy (choroba nie stoi w miejscu - dalej się rozwija) ale dzięki któremu, czułam się lepiej a objawy męczliwości mięśni miałam mniej nasilone i rzadsze. Dlaczego? A no mogę w tym momencie podziękować naszemu Państwu, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, co kwartał zmieniającym się przepisom regulujących refundację leków oraz samej neurologowi z Poradni Neurologicznej. Po prostu nie stać mnie na niego.
Szlag mnie trafia i krew zalewa. Półroczna kuracja Cellceptem, leku którego się bałam - jakby nie było jest to chemia, która każdemu chyba się źle kojarzy - zaczęła przynosić efekty. Nie tak dawno pisałam Wam, że w szpitalu neurolodzy uświadomili mnie, że prawdopodobnie będę przyjmowała ten lek przez długie lata, skoro odczuwam poprawę a miastenia lekoodporna , którą ja mam, jak sama nazwa mówi jest nadzwyczaj ciężka do leczenia i choremu ciężko pomóc. Zastosowany w moim przypadku lek, przepisany przez Poradnię - jest w naszym rejonie niestosowany w leczeniu chorych na miastenię. Przynajmniej oni go nie stosują i byłam dla nich choćby z tego względu ciekawym przypadkiem. Wg. nich zostałam zakwalifikowana przez Poradnię do grupy badawczej 30 osób leczonej tym lekiem - w celach diagnostycznych, badawczych i klinicznych -  na które to Klinika dostała finanse. Zresztą to zdanie potwierdzają inni lekarze u których się leczyłam (czyli coś musi w tym być). Od razu wyjaśnię - w Poradni zalecono mi stosowanie tego leku po wnikliwym badaniu neurologicznym, stwierdzając, że mój stan zdrowia jest bardzo poważny, dlatego przepisuje mi chemię. Ufając lekarzowi nie wnikałam dlaczego i na jakich zasadach. Po prostu zastosowałam się do zaleceń specjalisty mając nadzieję na rychłe wyzdrowienie lub choćby poprawę stanu zdrowia. Lek zaczęłam brać na początku października zeszłego roku - był wypisany na ryczałt - cena 3,20 zł/opakowanie. Oczywiście pierwszą receptę miałam wypisaną przez Poradnię, później wypisywali mi ją: lekarz rodzinny (który mówił, że nie może tego leku mi przepisać na ryczałt, gdyż nie jest on przypisany do miastenii lecz innych chorób - ale w końcu ulegał moim prośbom, zresztą miałam informację z Poradni  o zastosowanym u mnie leku) i lekarz neurolog, który ma mnie pod opieką w moim mieście i który nigdy nie robił trudności w wypisaniu recepty na ryczałt. W międzyczasie byłam na kontroli w Poradni , gdzie ze względu na dobre wyniki przy przyjmowaniu tego leku zalecono dalsze go stosowanie. I tak do dnia przyjęcia mnie do szpitala kupowałam Cellcept na ryczałt i żyłam tak sobie w błogiej nieświadomości.
Przy wypisie lekarz powiedział mi , że lek może mi wypisać wyłącznie na 100% - gdyż jest on nie ujęty w tabeli leków refundowanych, jest przypisany do innych chorób a nie do miastenii, do tego spytał się mnie kto do tej pory wypisywał mi ten lek - odpowiedziałam zgodnie z prawdą kto. Wysłuchawszy mojej odpowiedzi, po zdaniu relacji z wizyt w Poradni Neurologicznej- nie kryli zdziwienia a nawet szoku, że ja ten lek mam cały czas na ryczałt!!! Wg. nich: po pierwsze: jeżeli jestem w grupie badawczej (a na to wygląda) to lek ten powinnam dostawać cały czas za darmo bezpośrednio w Poradni! Po drugie: Lekarz z Poradni powinien dać mi zaświadczenie do lekarzy o tym, że lek ten mam mieć na ryczałt - bez tego żaden lekarz nie miał prawa przepisywać mi go (chyba, że na 100%). Byłam w kompletnym szoku!!!Wściekła i zła. Powiedziałam od razu, że w takim razie od dnia zakończenia tych tabletek które mam (miałam jeszcze trzy listki tabletek), przestaję brać chemię doustną, na tym kończy się moja kuracja tym lekiem. Pokazywano mi obowiązującą listę leków refundowanych, tłumaczono mi kilka razy, starano się mnie zrozumieć i moje położenie (ja i mąż jesteśmy na niewielkich rentach ale jakoś sobie radziliśmy do tej pory), ale niestety nic nie mogą mi pomóc. Mogę jedynie mieć pretensje i domagać się informacji od  Poradni i  pisać do NFZ o refundację tegoż leku. Obecnie za opakowanie Cellceptu (50 tabletek) muszę zapłacić 308 zł.Wybaczcie ale w tym momencie nie jest dla mnie pocieszeniem, że są chorzy na inne choroby i  mają ten sam problem , że mają o wiele droższe leki. Rozumiem to, jestem w tym momencie z nimi, wspieram wszelkie inicjatywy dotyczące uznania niektórych leków za refundowane. No nie mogłam wyjść z szoku po tym co usłyszałam.To jak mam się teraz leczyć, dlaczego Neurolog z Poradni nic mi nie mówił, jak długo miałabym się jeszcze leczyć tym lekiem? Pytań dużo a brak odpowiedzi. Na koniec kwietnia jestem umówiona na wizytę do Poradni i wtedy dowiem się wszystkiego, dokładnie wypytam. Ale to nie zmienia faktu, że do tej pory leku nie będę już brać.
Po wyjściu ze szpitala rzuciłam się do internetu szukając informacji dotyczących refundacji wymienianego leku. Ale o tym i skutkach ubocznych, przez które przeszłam przy stosowaniu tego leku w następnym poście. Dzisiaj się już zmęczyłam.