Teraz Endoxan.

       Goście, goście i po gościach... Dużo zamieszania, przygotowań, stania w kuchni, jeżdżenia itp. Goście przesympatyczni, międzynarodowi, pierwszy raz widziani w życiu, ciekawi. Ich pobyt rozjaśnił mój szary, codzienny świat, nadał paskudnym, deszczowym dniom radości, wniósł świeży światowy powiew. Powiem Wam, że świetnie wytrzymałam te pełne zajęcia dni - było tak jak sobie powiedziałam: nie mogę teraz chorować, nie mam czasu, mogę dopiero jak wyjadą. Jaka jest potęga podświadomości! Przez cały ich pobyt czułam się w miarę dobrze, za to jak wyjechali...
       Odchorowałam to wszystko. Wiedziałam, że tak będzie. Musiało zejść ze mnie to napięcie, ciągła uwaga, skupienie, rozmowa. A i pogoda nie służyła zdrowiu. Odchorowałam i gości i jak zwykle wizytę kontrolną w poradni miastenicznej. Za każdym razem to samo - przyjeżdżam do domu i choruję. Czemu nie u lekarza? W klinice? Może by mnie zatrzymano, przeprowadzono jakieś dodatkowe badania, poobserwowano by mnie ... Tym razem wizyta, oczekiwanie na swoją kolej, wyjątkowo się wydłużyła, do domu dojechałam wieczorem już naprawdę zmęczona - dojazd, oczekiwanie, powrót - robią się z tego długie godziny.
       Może nie będę opisywać całej wizyty, rozmowy z lekarzem. Najważniejszy jest jej wynik - wprowadzenie do mojego leczenia nowego leku: Endoxan.
       Jak już kiedyś pisałam leczenie Imuranem nie przyniosło spodziewanych efektów. Po 10 miesiącach stosowania przeze mnie tego leku, pani doktor nie zauważyła poprawy jakiej oczekiwała. Nie zadowala jej znikoma poprawa w moim stanie zdrowia. Uważała, że jednak Imuran pozwoli w ciągu 2 - 3 lat postawić mnie na nogi (jak powiedziała we wrześniu zeszłego roku). Stało się inaczej. Jak stwierdziła, moja miastenia jest ciężka i lekoodporna, dlatego tak trudno ją leczyć. Postanowiła odstawić Imuran a na jego miejsce wprowadzić Endoxan. Miałam nadzieję na CellCept, który przyjmowany przez kilka miesięcy zeszłego roku przynosił u mnie efekty. Niestety, nadal jest to lek nierefundowany dla miastenii, dlatego Endoxan. Wprawdzie na liście leków refundowanych ten lek też nie jest zarejestrowany dla miastenii tylko w leczeniu niektórych nowotworów ale we wskazaniach pozarejestracyjnych figuruje pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne". Dlatego pani doktor wypisała mi ten lek na ryczałt. Ja już wiem, że u siebie w przychodni będę miała problem z wypisaniem tego leku na ryczałt. Powtarza się sytuacja z zeszłego roku, kiedy to musiałam interweniować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o wyjaśnienie co kryje się pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne", jakie choroby. Niestety, tutejsi lekarze mają problem, boją się wypisywać leki na ryczałt, jeżeli nie jest jasno określone jakiej choroby dotyczy dany lek. Nie ma napisane "miastenia", więc nie wypisują go na ryczałt.
       Ale nie w tym tkwi główny problem. Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii? Nie podważam opinii specjalisty, po prostu jak zwykły człowiek boję się nowego, obawiam skutków ubocznych itp. Może niepotrzebnie się nakręcam, skoro ma to służyć mojemu "powrotowi" do zdrowia, ma być jakiś tam proces chorobowy wstrzymany. Może po prostu powinnam uzyskać więcej informacji co do leku od samego lekarza, uspokojenia, by poczuć się lepiej, pewniej. Dla mnie już samo stwierdzenie, że 2-3 razy w miesiącu mam robić badania kontrolne, morfologię krwi, świadczą o tym  jaki to jest lek. Czyli powinnam być pod stałą kontrolą lekarza. Ja kolejną wizytę mam na koniec grudnia... Czy lekarz (w końcu specjalista) przepisując mi ten lek nie powinien jednocześnie wspomnieć o lekach osłonowych, może o jakiś witaminach, metodach wspomagania bardzo osłabionego układu odpornościowego? Mam się o tym dowiadywać z internetu? Ja rozumiem, że pacjentów dużo a czasu mało, każdemu trzeba poświęcić uwagę, każdy pacjent to przypadek indywidualny ale czuję jakiś niedosyt, brak potrzebnej mi wiedzy. Może właśnie to by mnie uspokoiło, taka rozmowa z lekarzem rozwiewająca moje wątpliwości. Pewnie problem wyolbrzymiam, zamiast przyjąć to co jest, ale taka jestem.
       Pojawił się też problem z kupnem tego leku. Miałam go zacząć stosować od czwartku. Niestety... Jak się okazuje - lek ten jest niedostępny w naszych aptekach przynajmniej do września. Nie ma go w hurtowniach i nie wiadomo kiedy będzie. Taką informację dostałam od farmaceutów z kilku aptek, którzy zasięgali informacji w tej sprawie w swoich różnych hurtowniach. Mam szukać na własną rękę, w internecie, u innych chorych...A ja się pytam - ten lek ma ratować mi życie a wy go nie macie? Więc jak ja mam się leczyć? No cóż, aptekarze rozkładają tylko ręce, nie ich wina. Przyznaję, krew mnie na to zalewa ze złości i to nie za siebie, za to, że dla mnie nie ma tego leku, na miastenię. Tylko za tych chorych na różnego typu nowotwory, dla których ten lek jest niezbędny! Co oni mają zrobić? Gdzie się zwrócić, szukać ratunku?! Ja jeszcze mam się czym leczyć, mam ewentualnie Imuran ale oni? Czy ja w tym momencie nie powinnam zwrócić się ponownie do lekarza z informacją, że tego leku aktualnie nie ma? Więc co mam robić, zostać przy Imuranie?
       Póki co, póki się nie dodzwonię i nie skontaktuję w tej sprawie z lekarzem podejmuję sama decyzję - zostaję przy Imuranie. Będę szukać tego Endoxanu ale do tego czasu -  Imuran. Oczywiście nadal Mestinon , Ubretid i Encorton (miałam cichą nadzieję na zejście z Encortonu).
       "Coś się dzieje z moimi oczami" - podczas badania neurologicznego powiedziała pani doktor. Mam się niepokoić? Czas chyba odwiedzić okulistę...
     
     
     
http://leki.urpl.gov.pl/files/Endoxan_50_drazetki.pdf

Bransoletka

       Wielkie było moje zaskoczenie gdy wczoraj przyszedł list polecony ze Stanów Zjednoczonych. Nic nie zamawiałam, niczego od nikogo się nie spodziewałam. Toteż miałam prawo być zdziwiona. Z ciekawością rozerwałam kopertę a tam - bransoletka z napisem Miastenia Gravis. Porządna, skórzana, napis tłoczony na zamówienie. Po chwili zorientowałam się, że bransoletkę zamówiła mi córka (nie mieszka w Stanach). Zrobiła mi super niespodziankę a ja niespodzianki uwielbiam. Najlepsze są te malutkie, niby nic nie znaczące a jednak tak miłe, sympatyczne, świadczące o czyjejś pamięci. Ostatnio dostałam niespodziankę z Irlandii - cudne kolczyki z sutaszu i breloczek - irlandzką koniczynkę. Niby nic, prawda? A jednak...
       W końcu mam bransoletkę z napisem Miastenia Gravis. Była mi potrzebna. Już dawno temu miałam sobie jakąś sprawić ale tak jakoś schodziło. Widać jestem dobra w narzekaniu ale żeby samemu coś...Bo wystarczyło, że wspomniałam córce jak ostatnio ciągle się źle czuję, że znowu niepodzianie się przewróciłam na chodniku (szłam sama) i , że koniecznie muszę mieć przy sobie jakiś widoczny znak rozpoznawczy. Coś świadczącego, że choruję na miastenię. Tak w razie czego...Wydaje mi się (może błędnie), że mając na ręku taką bransoletkę łatwiej będzie zareagować obcemu, łatwiej będzie wezwanemu lekarzowi, który szybko rozpozna chorobę. Myślę, że tym ułatwiam rozpoznanie, wywołuję szybszą reakcję. Wprawdzie zawsze mam przy sobie informację na co choruję, mam  książeczkę miastenika ale kto w razie jakiegoś nagłego wypadku od razu szuka po torebkach? Może dmucham na zimne, może jestem przewrażliwiona ale ostatni upadek zbyt mnie przestraszył, nikt nie zareagował. Całe szczęście tym razem miałam siłę samodzielnie się podnieść i to dosyć szybko. Człowiek jednak głupio się czuje, gdy tak nagle, niespodzianie nogi robią się słabe, upada i chwilę leży. A gdybym upadła i uderzyła się o krawężnik, kamień, o cokolwiek i zemdlała? Ktoś przechodzący zareagowałby czy nie? Pomyślał, że leży sobie jakaś pijana babka czy widząc jakiś znak na ręku w postaci bransoletki z napisem choroby, prędzej by zadziałał? Nie wiem, nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić, wolę nic nie przypuszczać a jakoś się zabezpieczać.      
       Możliwe, że błędnie do tego podchodzę, bo co komu mówi napis "miastenia gravis"? Może lekarzowi, ratownikowi medycznemu. Mi, jeszcze nie tak dawno nie powiedziałby nic, a że jest w modzie noszenie kolorowych bransoletek, z różnymi napisami, noszonych w różnym celu...Moja bransoletka nie jest z tych medycznych, jakie noszą np. cukrzycy ale jest z napisem choroby. Niekoniecznie musi coś mówić obcym ale przez noszenie jej będę się czuła lepiej, jakoś bezpieczniej. To chyba podświadomość tak działa.
       Cieszę się z prezentu, z tego, że mam taką właśnie bransoletkę. Ogólnie wszelkie ozdoby - kolczyki i bransoletki - uwielbiam...


A tak w ogóle: upadek, codziennie złe samopoczucie, ciągła senność, wzmożona męczliwość. Męczy mnie to, wprawia w ponury nastrój, denerwuje. Niby da się z tym żyć ale jakoś jest to ostatnio wkurzające. No bo tak dzień w dzień?! Z niecierpliwością czekam na kolejną wizytę w poradni i zmianę leków. Mam nadzieję, że na lepsze.
W tym wszystkim ta niewielka bransoletka była dla mnie przesympatyczną niespodzianką.

Mowa

       Nie mogłam mówić. Miałam jakby wciąż wielką gulę w buzi przez co blokowało mi mowę. Mówienie przychodziło mi z trudnością, okropnie mnie to męczyło. Opadała mi przy tym głowa.
       Już parę dni jak zajęło mi mięśnie opuszkowe - gardło, przełyk jakbym miała wciąż czymś wypełnione, przez co ciężko wyartykułować słowa a jednocześnie to zablokowanie mięśni przerzucało się na trudności w oddychaniu. W trakcie mówienia język sztywnieje, przez co jeszcze trudniej cokolwiek powiedzieć. Stanowi to dla mnie ogromny problem. Jest mi z tym ciężko, tym bardziej, że jak zauważyłam, te moje trudności w mówieniu, w prowadzeniu normalnej rozmowy nie przekładają się na słuchaczy. Tzn. nie jest to dla nich zbyt słyszalne, odczuwalne, nie widzą, że jest mi ciężko coś powiedzieć. Nie słyszą złej, trudnej wymowy, gdy ja w tym momencie okropnie się męczę by właśnie tak było - by była normalna. Gdy mi wydaje się, że bardzo źle mówię, że moja mowa jest niewyraźna, zamazana, gdy kładę cały swój wysiłek na jasną wymowę, przez co dodatkowo się męczę, rodzina nie odbiera tego jako coś złego - bo tego nie widzi. Mówię powoli, język mi kołowacieje, męczę się jak cholera ale nie opada mi powieka - mój miasteniczny znak rozpoznawczy. Ponieważ rodzina przyzwyczaiła się do tego, że jak opada mi powieka to znaczy, że źle się czuję i czas się położyć, tak mój "dobry"wygląd świadczy, że wszystko ze mną w porządku. Nic bardziej mylnego! Owszem, gdy zaczyna opadać powieka każdy już wie, że jestem porządnie zmęczona, że choroba uaktywnia się. Tak było przez dwa lata, tak też jest teraz tylko, że nie tak często. Powieka może nie opadać ale często jestem słaba, mam słabe dłonie i jakieś sztywne palce, czasem jestem zmęczona już samym wstaniem z łóżka, ciężko mi się chodzi ale najważniejsze, że chodzi. Rodzina przyzwyczaiła się przez te lata do pewnych oznak mojej choroby, znaków, że właśnie teraz jestem zmęczona, że bierze mnie we władanie miastenia. Gdy nie opada powieka to znaczy, że jest dobrze.
       Rozumiem ich, przez długi czas też tak myślałam, wiedziałam, że jak zaczynają mnie męczyć oczy, opadać powieka i głowa to znaczy, że jest już źle. Ale powoli dochodziły inne objawy, niekoniecznie zauważalne dla osób postronnych. Były dopiero widoczne dla innych gdy nie mogłam już chodzić, na oczy nie widziałam, nie miałam sił dosłownie na nic. Nie chodzę po domu czy u znajomych jęcząc i opowiadając o swojej chorobie, co mi teraz dolega, czy męczę się tym a tym. Żyję normalnie, może powoli wykonuję swoje obowiązki domowe ale coś tam robię. Albo i nie robię bo nie mogę. Niedawno pisałam, że z chęcią poszłabym rwać truskawki, chciałbym robić dżemy czy pierogi z truskawkami. No cóż, chęci są, gorzej z wykonaniem - na stojąco ciężko się zrywa, na kucąco jeszcze gorzej, bo mięśnie się zaraz trzęsą, bolą, nie mogę potem wstać. Pierogi - zrobiłam, czułam się dobrze ale jak mnie potem wzięło... Ale za to wyjątkowo pyszne były...
       Upalne dni przeszłam całkiem dobrze. Aż byłam zdziwiona. Owszem byłam zmęczona, raczej leżałam czy siedziałam prawie nic nie robiąc ale ogólnie lepiej je zniosłam niż w zeszłym roku. Cieszyłam się z tego gdy nagle nastąpiła zmiana frontu, pogody i zmiana w mojej chorobie. Jak strasznie się czułam! Jak okropnie wyglądałam, ani chodzić ani mówić ani samodzielnie się myć. Od tego dnia mam właśnie zaburzenia mowy. Czyli przyczyną ostrego zaatakowania mięśni opuszkowych była pogoda - upał a potem załamanie pogody. Tak myślę choć pewna nie jestem. Człowiek zawsze stara się jakoś sobie wytłumaczyć rzeczy trudne, niezrozumiałe, tak mu łatwiej to przyjąć. Niby nie powinnam się dziwić, w końcu mam na zaświadczeniu od specjalisty neurologa napisane - miastenia ciężka, z zajętymi mięśniami opuszkowymi, oddechowymi, kończyn. Jednak w przeciągu całej choroby nie miałam tak bardzo uwydatnionych zmian opuszkowych. Pojawiały się trudności z mową ale nie aż w takim stopniu, na tyle dni. Ale rzeczywiście pamiętam, jak przychodziłam w odwiedziny do pracy i w tym czasie miałam problemy z prawidłowym wysławianiem się, miałam uczucie, że nikt nie mnie rozumie tak źle mówię- co było nieprawdą - było to tylko moje subiektywne odczucie, znajomi mówili, że mówię dobrze.
Zdarzają się dni, kiedy rzeczywiście mowa moja jest niewyraźna, zamazana, bełkotliwa. Kiedy od razu jest to zauważalne, nie mogą mnie bliscy czy lekarz zrozumieć. Jest to bardzo przykre uczucie. Ale z reguły trwało to kilka godzin a nie tak jak obecnie.
       W domu, gdy tylko teraz pojawiły się te problemy, wytłumaczyłam, że mam zajęte mięśnie opuszkowe, że ciężko mi się mówi i bardzo się przy tym męczę. Chciałam by wiedzieli co się dzieje, mimo, że "dobrze" wyglądam. By nie postrzegali mnie w tym momencie jako osoby naburmuszonej, obrażonej czy z humorami bo nagle przestałam się odzywać. To po prostu miastenia. Nie chciałam by męczyli mnie rozmową, odpowiadaniem. Wolałam nic nie mówić lub bardzo mało by jak najmniej się męczyć. Przez ten czas nie wychodziłam do sklepu, do miasta, zresztą męczył mnie ostatnio nawet spokojny spacer z mężem - nogi zaczęły się plątać, w głowie dziwnie się robić. Rozmowy telefoniczne doprowadziłam do koniecznego minimum. Wszystko by jak najmniej się męczyć, by nie nadwyrężać zajętych mięśni. Jest lepiej, przechodzi, nie czuję już kluchy w gardle, jest mi lżej. Tylko z jedzeniem są jeszcze problemy.
       Zauważyłam, że przez te kilka dni zbyt zasklepiłam się w sobie, zasłuchałam w siebie, w to co we mnie się dzieje. Chwilowo odsunęłam się od spraw rodzinnych, słuchałam a jakby mnie nie było. Zbyt skupiłam się na chorobie. Nie mogę tak, nie jestem niewolnikiem choroby, życie rodzinne jest równie ważne, sprawy dzieci tak samo. A ja? Owszem było kilka złych dni ale wszystko co złe mija, znowu zaczynam normalnie funkcjonować co mnie ogromnie cieszy, co od razu jest zauważalne w domu, co sprawia radość i nastawia optymistycznie. Kocham słońce i gorące dni - jest ich zdecydowanie zbyt mało. A że źle to znoszę? Trudno, dam radę, czas się przyzwyczaić przecież...Gorzej z mową, wiem już jak to jest nie móc nic powiedzieć. Oby właśnie takich dni było jak najmniej, ponieważ z tym nie daję rady, jest to zbyt trudne.

No cóż, mogę jeszcze dodać, że dla ZUS czy nawet lekarza neurologa też mój stan zdrowia często jest postrzegany przez pryzmat mojego wyglądu: skoro dobrze wyglądam, to znaczy, że nic mi nie jest. Też z tym się spotykacie?

Kliniczna klasyfikacja nużliwości mięśni:

I Dotyczy jedynie mięśni ocznych. Łagodne opadanie powiek i widzenie podwójne.
Testy elektrofizjologiczne dla innych mięśni – nie wykazują nieprawidłowości.

IA Miastenia oczna z zaburzeniami czynności mięśni obwodowych (bez objawów klinicznych,
ale z nieprawidłowym zapisem elektromiograficznym).

II Postać uogólniona.

IIA Łagodna – wolny początek dotyczący jedynie mięśni oczu; rozprzestrzeniająca się w
późniejszym okresie na mięśnie opuszkowe. Bez zaburzeń oddechowych. Łatwo
poddająca się leczeniu. Niska śmiertelność.

IIB Umiarkowana – zaburzenia podobne, jak w IIA, ale cięższe zaburzenia czynności mięśni
szkieletowych i opuszkowych. Zaburzenia wymowy, połykania i żucia. Bez zaburzeń
oddechowych. Ograniczona aktywność ruchowa. Trudniejsza odpowiedź na terapię.

III Piorunująca postać miastenii – szybki początek z towarzyszącymi zaburzeniami
opuszkowymi i zaburzeniami czynności mięśni szkieletowych z występowaniem
niewydolności oddechowej. Postęp choroby widoczny w czasie ok. 6 miesięcy. Kiepska
odpowiedź na wdrożoną terapię. Ograniczenie aktywności ruchowej. Niska śmiertelność.

IV Późna, ciężka postać miastenii. Ciężka postać, która rozpoczęła się min. 2 lata wcześniej
od postaci I i II. Postęp choroby stopniowy, lub nagły. Zła odpowiedź na terapię i niepomyślne rokowanie

http://www.machala.info/

Prywatnie. Inne podejście do choroby.

       Nowe doświadczenie, nowy lekarz, inne podejście do pacjenta jak i choroby, nowa wiedza dla mnie. Tym razem byłam prywatnie, z polecenia, w Centrum Medycznym. Tym razem nie zostałam zbyta słowami: " w Pani przypadku nie możemy nic zrobić". Opowiedziałam swoją krótką historię choroby, pokazałam dokumentację medyczną, opisałam występujące u mnie objawy miastenii.
       Jak wiadomo, miastenia jest jedną z chorób autoimmunologicznych. Ponieważ jakąś podstawową wiedzę na temat chorób autoimmunologicznych mam, zaoszczędzono mi wykładu na ten temat ale właśnie od tego zagadnienia lekarz rozpoczął rozmowę ze mną. Podszedł do miastenii jakby z innej strony. Jak powiedział "każda choroba z czegoś się bierze, musimy znaleźć najpierw jej przyczynę by móc zacząć ją odpowiednio leczyć". Jak dla mnie było to nowatorskie podejście, ponieważ jak na razie żaden z lekarzy nie zainteresował się kwestią przyczyny powstania choroby. Mówią, że miastenia jest chorobą stresu i to ma wystarczyć. Za każdym moim pobytem w szpitalu pytają się czy się czymś nie zdenerwowałam. Leczą, próbują pomóc i dziękuję im za to ale na pewno nie interesuje ich sfera psychiczna - to sprawa dla innego lekarza.
       Zainteresował mnie ten lekarz. Spodobało mi się to inne podejście do choroby, chęć szukania jej przyczyny. Ale też za chwilę usłyszałam - "jak wiadomo, każda choroba bierze się z jelit, z nieprawidłowego ich funkcjonowania..." I zwątpiłam...Pomyślałam - to o tym chce mówić, o leczeniu choroby odpowiednią dietą, o ogólnym zatruciu organizmu, o probiotykach. Czytałam o tym, co nieco wiedziałam na ten temat, słyszałam. Czyli ogólnie o wzmocnieniu układu odpornościowego, którego my chorzy na tego typu choroby, praktycznie nie mamy. To znaczy, że jest lekarzem holistycznym nie konwencjonalnym. Celem leczenia holistycznego w pierwszej kolejności jest poprawienie działania samego układu odpornościowego a podstawą jest przekonanie,
że układ immunologiczny jest przeciążony toksynami oraz niedoborami żywieniowymi. Następnie to przytłoczenie powoduje dysfunkcje systemu odpornościowego. Należy więc skorygować niedobory żywieniowe, czyli zlikwidować infekcję wywołaną pasożytami, bakteriami, wirusami i grzybami.
       Zwątpiłam bo: jestem głupia? zamknięta na inne metody leczenia? wierząca w lekarzy i póki co dająca się truć chemią? chyba mało chora skoro nie przemawia do mnie inna metoda leczenia? Jeżeli tak to po co pojechałam, czemu szukam innego lekarza, innych leków? Sama łapię się na tym, że coś tu jest bardzo niespójne. Albo chcę albo się boję i daję sobie spokój. Albo przystąpić do nowej terapii, która przecież mi nie zaszkodzi (najwyżej uszczupli kieszeń), albo trwać w ciągłej niepewności, marudzić o złym samopoczuciu nic w tym kierunku nie robiąc. Skoro mi z tym źle to należy sobie jakoś pomóc, prawda? Zawsze mam jakiś wybór.
       A więc słucham, najpierw z grzeczności, potem z zainteresowaniem. Chyba dlatego, że oprócz mowy o wzmocnieniu układu odpornościowego poprzez uzupełnianie niedoborów żywieniowych, jest mowa o dalszej diagnostyce. O konieczności przeprowadzenia dodatkowych badań, o których nie słyszałam, których nie proponował żaden lekarz, a które to jak się okazuje są niezbędne w diagnostyce chorób autoimmunologicznych. A więc: 25 OH D3 (wykrywanie niedoboru wit.D), D3, B12, CD 57(na boreliozę), ANA (przeciwciała przeciwjądrowe). Niezbędna jest również konsultacja z dietetykiem i lekarzem reumatologiem specjalizującym się w leczeniu chorób z autoagresji. Do tego codzienna porcja zaleconego probiotyku. Jak na razie tyle zaleceń albo aż tak tyle - jak na pierwszą wizytę trwającą pół godziny. Jak stwierdził lekarz - najpierw diagnostyka, konsultacje z innymi lekarzami a potem przystąpimy do leczenia.
       Zostałam wpisana na listę pacjentów Centrum. Zapisana na konsultację do dietetyka. Kupiłam probiotyki. Dostałam listę badań do zrobienia z wyceną - niestety prywatnie - wyszło 380 zł. Niedługo czeka mnie konsultacja z dietetykiem, zdaje się, że zaproponuje mi dietę synergiczną.
       I wszystko byłoby fajnie, gdyby nie pieniądze. Niestety leczenie prywatne kosztuje, do tego dochodzi kwestia paliwa. Czyli za jednym razem wydatek 200 zł. Jednak ci co mieszkają na miejscu, tam gdzie jest dobra klinika czy centra medyczne mają łatwiej, lepiej, bo odchodzi im z kosztów paliwo, dojazd, szybki kontakt z lekarzem w razie potrzeby. Obojętnie czy jest to leczenie na fundusz czy leczenie prywatne. Tak mi się wydaje.
       W moim przypadku wszystko opiera się na pieniądzu - nie masz, nie leczysz się. Jak u wielu ludzi zresztą. Teraz muszę powoli, w miarę możliwości odkładać. Zresztą dzieci już powiedziały, żebym nie odpuszczała, one mi pomogą. Nie mam zamiaru rezygnować z tego lekarza. Podoba mi się jego podejście do choroby. Jestem ciekawa tego leczenia dietą - jest sporo artykułów na temat diet stosowanych w chorobach autoimmunologicznych, o tym jak wspomagają leczenie, ile znaczą. Ciekawa też probiotyków, o których przedtem nic nie wiedziałam, nie interesowałam się tematem, nie znałam ich znaczenia. Zresztą o wielu rzeczach jeszcze nie wiem, uczę się, słucham bardziej doświadczonych chorych - ich porad, dobrych rad, zaleceń.
       Czy ktoś z Was zetknął się z leczeniem miastenii Naltreksonem - terapia naltreksonem w niskiej dawce (LDN)?

.

Musiałam wyjść.

       Musiałam wyjść. Sama. Mimo, że jestem jeszcze słaba po kilkudniowym leżeniu. Mimo deszczu i wiatru. Musiałam wyjść odetchnąć świeżym powietrzem, rozluźnić się, wyciszyć. Zawsze mi to pomaga. Nie wiem czemu ale mnie "nosi". I to tak bardzo, że waliłabym głową w mur, by sobie ulżyć. Bo się z tym męczę dodatkowo obciążając najbliższych. Normalnie pomyślałbym, że to od sterydów ( miałam tak przy dużych dawkach), ale teraz od trzech miesięcy jestem codziennie na 10 mg Encortonu, to nie dużo. Może pogoda tak na mnie wpływa, może to głupie leżenie.
       Zgięło mnie w pół. Znienacka, niespodzianie. Nagły ból dolnej części kręgosłupa nie pozwolił mi się już wyprostować. Opadła głowa, opadła powieka, opadłam z sił. Skurczyła się klatka piersiowa i nie było czym oddychać przez chwilę a potem bardzo ciężko. Nogi zrobiły się słabe a jednocześnie ciężkie, nie do udźwignięcia, kroku nie można było zrobić. Wszystko to nagle, w błyskawicznym tempie. Wkrótce mogłam już swobodnie oddychać ale nie wracały siły a ja nie mogłam się wyprostować.
       Wciąż mam infekcję dróg moczowych, bardzo często muszę korzystać z toalety co jest w tym momencie bardzo uciążliwe i dodatkowo męczące. Niełatwo zwlec się z łóżka będąc tak słabym kilka razy na godzinę a szczególnie w nocy.
       Ostatnio znowu zaczęły mi wychodzić włosy. Trochę mnie to martwi ale rozumiem, że to wina Imuranu. Aż strach je rozczesywać.
Ciekawa jestem co dostanę zamiast Imuranu (w lipcu ma mi pani doktor zmienić ten lek na inny gdy nie będzie poprawy). Mój miejscowy neurolog nie ma pojęcia na co, w końcu nie ma zbyt wielkiego wyboru w lekach na miastenię.
       Nie siedzę już dłuższy czas przy komputerze ponieważ wciąż pobolewa mnie kręgosłup (nie mogę się jeszcze całkowicie wyprostować), przez co ciężko się siedzi. Dlatego nie było mnie tutaj jakiś czas, nic nie pisałam. Nie miałam też ochoty, humoru przez to dołujące osłabienie.
       Leżałam i spałam. Przez to wszystko dopadło mnie jakieś przygnębienie a tu jeszcze denerwuje mnie gadanie, że mam myśleć pozytywnie. Teraz nie bardzo chce mi się w ten sposób myśleć. Mam ochotę zasunąć rolety, zamknąć drzwi od pokoju, nie jeść, zakryć głowę kołdrą i w ten sposób przeczekać aż będzie mi lepiej, aż zacznę się uśmiechać. Ale to dziecinne, głupie takie chowanie się - zdaję sobie z tego sprawę, to nie pomoże w niczym, trzeba wziąć się w garść. Zbyt mocno rodzina jest wyczulona na moje samopoczucie, humory, słabość - to odbija się również na nich. Chcę by wszyscy byli spokojni, w humorze, w ciepłej atmosferze domu, zajęli się swoimi sprawami a nie moim leżeniem, czy moim dzisiejszym samopoczuciem. Chcę wyjść do ogrodu, zrywać truskawki, robić pierogi z truskawkami, dżemy. Na razie wstałam, wyszłam na spacer, kręcę się po domu, usiadłam na chwilę przy komputerze by dać znać, że żyję. Jest prawie dobrze...
       To był taki zryw miastenii, chwilowy powrót, tak żeby nie zapomnieć. Od dwóch tygodni czułam się dobrze a tu nagle ból kręgosłupa i ciąg dalszy nastąpił. Ustępuje powoli, wracam do sił, do domowych obowiązków. Mija to przygnębienie, jakieś roztrojenie i pobudzenie nerwowe.
       Niechby już wyszło to słońce, rozpoczęło się lato - człowiekowi od razu robi się lepiej, radośniej, chce się wstać, wyjść rano z kawą na podwórko...Czysta przyjemność.
Ręce trochę słabe, ciężko się pisze.