czwartek, 10 kwietnia 2014

Miastenia - standardy orzecznictwa lekarskiego ZUS

Myślę, że każdego chorego - nie tylko na miastenię i nie tylko przewlekle chorego interesuje czym kieruje się Zakład Ubezpieczeń Społecznych w przydzielaniu różnego rodzaju należnych nam świadczeń. - czy to chodzi o zwolnienie lekarskie, świadczenie rehabilitacyjne, rentę z tytułu niezdolności do pracy, prewencję rentową itp. Zawsze było to dla mnie tajemnicze, jakimi standardami kieruje się ZUS, jakie są wyznaczniki przyznawania tych świadczeń. Otóż znalazłam w internecie Standardy Orzecznictwa Lekarskiego ZUS. I już wszystko wiem. Oczywiście mnie z uwagi na moją chorobę interesuje wszystko co się tyczy miastenii. Czytając wyznaczniki ZUS nie ze wszystkim się z nimi zgadzam. Wiem co to miastenia, z czym się borykam, jak się ją trudno leczy ( tylko my o tym wiemy), jak sobie chorzy nie radzą z chorobą, są często niezdolni do pracy (w większości przypadków na rencie), każda miastenia jest inna o różnym stopniu zaawansowania, przebiegu i rozwoju. O rehabilitacji nie mówiąc, praktycznie jej nie ma! Co ZUS o nas wie? Podaję poniżej.
Wszystkich zainteresowanych , ciekawych tematem odsyłam do podanego niżej linku. Może znajdziecie tam Wasze choroby.

Miastenia - standardy orzecznictwa lekarskiego ZUS
Miastenia (G70)
Jest nabytym schorzeniem autoimmunologicznym przebiegającym ze zmniejszoną wrażliwością błony postsynaptycznej na acetylocholinę i z uszkodzeniem postsynaptycznych receptorów acetylocholiny oraz obecnością różnego rodzaju przeciwciał.
Częstość występowania jest oceniana na 50–125 przypadków na milion mieszkańców. Szczyt zachorowań obserwuje się miedzy 20 a 30 rokiem życia u kobiet i drugi szczyt między 45 a 60 rokiem życia – wtedy częściej chorują mężczyźni. Typowy jest taki przebieg choroby, w którym występują zaostrzenia i remisje.
Głównym objawem jest nadmierna męczliwość mięśni poprzecznie prążkowanych. Miastenia często rozpoczyna się od objawów ocznych. Narastanie objawów zmęczenia następuje w miarę upływu dnia lub pod wpływem powtarzania czynności. W badaniu neurologicznym nie stwierdza się wtedy zwykle żadnych zmian. Dopiero nasilenie się choroby pozwala na stwierdzenie typowej męczliwości mięśni w teście apokamnozy (wielokrotne powtarzanie ruchu powoduje szybkie narastanie osłabienia mięśni, które
go wykonują). Rozpoznanie potwierdza się wykonując badanie elektromiograficzne (EMG lub SFEMG) i testami farmakologicznymi. U chorych leczonych, którzy otrzymują inhibitory acetylocholinesterazy można zaobserwować także sytuację przeciwną, to jest zmęczenie i objawy osłabienia zajętych mięśni po nocnym odpoczynku, z poprawą po przyjęciu leków. Jest to spowodowane zbyt długą przerwą nocną w podawaniu leków.
W miastenii stosuje się również rehabilitację ruchową. Program ćwiczeń usprawniających powinien być dostosowany indywidualnie, z uwzględnieniem zaostrzeń choroby i możliwości osoby chorej. Wykonuje się ćwiczenia poprawiające postawę ciała, wydolność mięśni oddechowych, czy skuteczność odkrztuszania. Konieczne mogą być techniki ułatwiające połykanie pokarmu.
Kliniczny podział miastenii:
Zmodyfikowany podział Ossermana przedstawia się następująco:
Grupa I – miastenia oczna
Grupa IIA – łagodna miastenia uogólniona
Grupa IIB – umiarkowana do ciężkiej miastenia uogólniona
Grupa III – miastenia ostra (gwałtowna) lub ciężka uogólniona z niewydolnością oddechową
Grupa IV – miastenia, późna, ciężka, ze znaczącą symptomatologią opuszkową.W postępowaniu leczniczym stosuje się leczenie farmakologiczne – inhibitory cholinesterazy płytkowej, leki immunosupresyjne (glikosterydy, cyklofosfamid, azatiopryna immunoglobuliny oraz często leczenie operacyjne (tymektomia).
OCENA NIEZDOLNOŚCI DO PRACY
Przy obecnym sposobie leczenia rokowanie jest dość dobre, śmiertelność mała, a chorzy w większości przypadków prowadzą normalne życie rodzinne i mogą kontynuować pracę zarobkową. Przeciwwskazana jest ciężka praca fizyczna oraz praca w narażeniu na infekcje i stresy.

www.zus.pl/.../Standardy%20orzecznictwa%20lekarskiego%20ZUS_II_.

14 komentarzy:

  1. No właśnie. Przez to co jest zawarte w ostatnim punkcie bardzo często lekarze odmawiają renty całkowicie, albo dają co najwyżej częściową niezdolność. Ja miałem całkowitą, potem mi chciano to odebrać i dać częściową. Musiałem się odwoływać, na szczęście skutecznie. Co będzie na komisji w 2016, kiedy skończy się aktualna renta, lepiej nie myśleć. Czasem chciałbym nie dożyć.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ważną sprawą przy orzekaniu przez ZUS, a poprawniej przez orzecznika jest przynależność do określonej grupy miastenicznej oraz wykonywany zawód przed zachorowaniem oraz wiek chorego. Pan Majkowski jeśli wchodzi na tę stronę to można się ze mną skontaktować - letar60@o2.pl

    OdpowiedzUsuń
  3. witam. Na miastenie zachorowała moja mama. od miesiaca bierze leki ale wszystko szybko postepuje, ma 70 lat. Jest na emeryturze.Czytam szukam i czy plazmafereza daje efekty mozna sie tych przeciwcial pozbyc , ? ( grasicy nie ma).Macie napewno duzą wiedze. Mama jest ogoleni zalamana , byla energiczna pelna zycia itd..a teraz nawet wykapac sie nie daje rady. Czy jako emerytka moze ubiegac sie o wyjazd na turnus rehabilitacyjny?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. podaje kontakt do siebie moze ktos nam pomoże arletadluga@interia.pl

      Usuń
  4. Witajcie, może mam dla Was choć kroplę ulgi,
    też mam miastenię i mnie trzymają przy życiu i poruszaniu się witaminy z grupy B, szczególnie B1 - bez nich bym przestała oddychać i poruszać się, choć nie

    daje mi to zdolności do pracy, ale poprawia trochę komfort życia, pozwala być choć trochę bardziej samodzielną.

    biorę te witaminy razem z owocami witaminowymi - czyli jagody, jeżyny, czarna porzeczka ( ta ostatnia to jeśli się nie ma się nadmiaru potasu, jak ja)
    warzywa mają ich max 2-3mg na 10dkg surowca - to jest b. mało ( ja biore ponad 300mg na półtorej doby - bo w nocy tez czasem muszę wziąć)

    Niestety wielu lekarzy reaguje alergicznie a nawet agresywnie na temat witamin - jak wyjaśniła mi moja Pani Dr " bo się na tym nie znają!" , niektórzy dają dla

    łagodniejszego wymigania się - witaminowe placebo pt " suplementy diety".
    a witaminy - jak sama nazwa wskazuje i doświedczenie również - są grupą substancji koniecznych do życia, których poziom łatwo spada w organiźmie przy:

    stresie, wysiłku, podróżach, kiepskim odżywianiu, zaburzeniach snu (również praca w nocy) oraz przy zbyt długim przebywaniu przy monitorze komputera co

    jest potwierdzone przez moich lekarzy specialistów - dobrego neurologa pasjionatę oraz bardzo zaangażowaną dr hematolog - internistę

    piszę o witaminach krótko, mam sporo profesjonalnych materiałów na ten temat ( nie z internetu tylko z opracowań naukowych) i to mnie ratuje, również - jeśli

    ktoś będzie potrzebował coś więcej a będe miała siły to piszcie. postaram się podzielić. Pozdrawiam Was!

    Dla Pani, która pyta o swoja Mamę - prosze dodać jej otuchy - w tej chorobie trzeba poprostu inaczej dozować siły, poczuc się trochę jak na urlopie, dołożyć

    więcej witamin i mikroelementów i raz na 2-3 dni można coć łagodnego zrobić ( dla tych, co uważają, że można z tym pracować zawodowo - drwina- chyba z

    miastenią oczną jedynie) ale jak jest emerytura to głowa do góry! ( ja mam gorzej bo mam 34 lata i żadnej renty) a mimo wszystko mam entuzjazm i zapał -

    chociazby,żeby pomagać tak, jak mogę - innym. - i w te dni , w które mam siłę.

    jeśli chodzi o kompiel, do której Mama nie ma siły - polecałabym ostrozność - ja moge tylko prysznic - nie zimny i nie gorący - taki optymalny i traktowany

    leczniczo - jako delikatny masaż - to tez mi pomaga na mięśnie, a - kompiel mogła by sie u mnie skończyć bardzo źle. - ze względu na temperaturę a nawet przez

    wystygnięcie wody. ( mam też peeling z czarnej porzeczki pod prysznic - bardzo pomaga moim mięśniom - to witaminy przez skórę)

    nie wolno mi też napic się ani gorącego ani chłodnego - bo natychmiast słabną, drętwieją, odwawiają współpracy mięśnie przełyku, strun głosowych etc. i nie

    wolno mi wdychać chłodnego powietrza bo i przełyk i płuca zaczynają drętwieć - tu znów - dla tych co uważają,że można z tym pracować - drwina - jak mam

    wyjśc w zimnie skoro już w ciepłym październiku jest z tym kłopot - staram sie nie wychodzić wieczorem, ani zbyt rano, raczej w środku dnia i ubrac się tak by

    nie było za zimno ani za gorąco - troche to kłopot bo czasem jest wiatr lub zmienna temperatura, ale da się to zrobić tylko trzeba to zaakceptować. ( co nie

    znaczy ,że da się z tym pracować - ludzie po zawale też mogą spacerować) - pisze to dla tych mondrali, co nas ozdrawiają jako zdolnych do pracy.

    a Was pozdrawiam bardzo serdecznie!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiesz mam 52 lata nie mam diagnozy ale mam objawy. Do swojego stanu dodaj jeszcze spondyloze z dyskopatiami odcinka lędźwiowego i dyskopatie na całym kręgosłupie i też mądrale uważają że mam pracować i muszę bo jestem matką samotnie wychowującą córkę. To dopiero jest jazda. Aśka

      Usuń
    2. jak się z Toba skontaktować , bo nie wiem gdzie sa na ciebie namiary. Piszesz o witaminach i innych potzebnych nam suplementach. Chętnie bym skorzystała z tego. Od 15 lat mam miastenie.

      Usuń
    3. Piszesz, że można pracować z miastenię oczną, a ja się pytam niby jak? Majac podwójne widzenie albo jego brak, to jakaś kpina. Ogarnij się zanim będziesz ferować osądy. Jest rozna praca i nie kazda nadaje się dla miastenia.

      Usuń
  5. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  6. Schorzenia kręgosłupa niestety są dość częste, zwłaszcza w dzisiejszych czasach, dlatego tak ważne jest mieć swojego sprawdzonego lekarza

    OdpowiedzUsuń
  7. Najlepiej nie chorować, ale tak się nie da. Jeśli coś nam dolega lepiej nie zwlekać, tylko iść do lekarza, który zleci odpowiednie badania dla zdiagnozowania choroby. Wiele takich badań będziecie mogli jak sprawdzicie https://cmp.med.pl/zakres-uslug/badania-diagnostyczne/ właśnie w CMP wykonać. Dobrze wiedzieć w razie czego gdzie się zwrócić.

    OdpowiedzUsuń
  8. Bardzo ciekawy wpis, dowiedziałem się z niego dużo informacji :)

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...