Czuję jak każdy mięsień mi lekko drży, trzęsie się, jakby "chodził." Szczególnie czuję to rano, w nogach, leżąc jeszcze w łóżku. To takie dziwne uczucie - jakby mięsień po nocnym odpoczynku "wracał" na swoje miejsce, dźwigał się do chodzenia, do wysiłku. Ciężko zrozumieć to komuś, jak sam tego nie przeżywa - jeszcze niedawno to i ja pukałabym się w czoło słysząc takie słowa. Ale tak jest, zanim wstanę czuję po kolei każdy mięsień odpowiedzialny za ruch "budzący" się do życia. I mam wrażenie, że wcale tego nie chcą, że im dobrze jak są takie senne i bezużyteczne. To tak jakbym zmuszała je siłą woli do wstania - i w odpowiedzi tak delikatnie wewnątrz mnie drżą. Później to przechodzi by znowu następnego ranka było to samo. Nie mogę tego przypisywać branym obecnie sterydom - za dobrze je wcześniej poznałam, znam to charakterystyczne drżenie wszystkich mięśni (pisałam o tym we wcześniejszym poście) przy dużej dawce sterydów (już to przeżyłam, wiem co to znaczy i nie chcę przeżywać tego drugi raz - mój organizm odrzuca sterydy). Ja obecnie sterydy biorę zbyt krótko, w niedużej dawce i do tego jestem już na zakończeniu leczenia tym lekiem (mam nadzieję), który to wdrożyli mi lekarze w czasie ostatniego pobytu w szpitalu. Lekarze tam mówili mi o możliwości zaniku mięśni osłabionych chorobą, o możliwym bezwładzie (oczywiście proces ten trwa latami). Zresztą to drżenie mięśni występuje już od jesieni, a konkretnie od czasu pobytu w szpitalu uzdrowiskowym. Nie jestem też na nic więcej chora, wyniki dobre.I tak troszkę się boję bo chorobą mam najbardziej zajętą lewą część ciała, w szczególności kończynę górną, która jest słaba, staje się bezwładna, układa się w charakterystyczny sposób. Prawa ręka zajęta jest w mniejszym stopniu. Wszelkie ćwiczenia manualne mam zakazane a wiele prac domowych wykonywanych rękoma sprawia mi trudność. A najgorzej, że nie mogę ćwiczyć tych mięśni.
I tak rano sobie leżę, wsłuchuję się w organizm, namawiam mięśnie do wstawania - przecież jest tyle do roboty i do tego piękny dzień, który trzeba wykorzystać. Wydaje mi się, że po nocnym odpoczynku ( w nocy też muszę brać Mestinon i o 6 rano - po 2 za każdym razem) powinnam wstać pełna werwy i energii a nie dochodzić do siebie by nabrać sił na cały dzień. Lubię sobie poleżeć, ale ile można! I nie wymyślam tu sobie nic, nie nakręcam się, spokojnie analizuję fakty, zebrane wiadomości i swój organizm - po prostu czuję to drżenie, to budzenie się mięśni. I czasem nie chce mi się wstać.Ale się cieszę, że mam tylko cztery schodki by wyjść na ogród - nie mam w swoim małym, starym domku barier typu schody (tzn. są ale na piętro, gdzie swoje pokoje mają dzieci).To między innymi dlatego sprzedaliśmy mieszkanie w bloku by móc zamieszkać na przedmieściach - bo już wtedy mieliśmy świadomość co miastenia może zrobić i jak ograniczyć. I choćby dlatego warto wyjść by cieszyć się słońcem, ogrodem, przyrodą, widokiem...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz