Masz raka? - Chemioterapia doustna w miastenii

Spostrzegłam, że nikt ze znajomych mi nie wierzył jak mówiłam, że jestem na chemioterapii - owszem, potakiwali głową, dziwili się, pytali dlaczego? Ale czy wierzyli? Wątpię...A wiecie dlaczego? Bo większość z nas (kto nie ma styczności z osobami chorymi) ma mylne wyobrażenie osoby chorej będącej na leczeniu chemią - czyli jest to ktoś komu wypadają włosy, kto jest zmizerniały, blady, przygaszony, przebywający często w szpitalu itd. A ja biorąc przez pół roku doustną chemię wyglądałam bardzo dobrze ( z zewnątrz oczywiście), nie odpowiadałam wymienionym standardom. Zresztą sama, słysząc decyzję Pani Doktor, że zastosuje u mnie leczenie chemią byłam cokolwiek przestraszona. Nie wiedziałam o chemii nic a w ogóle słysząc słowo chemia nagle człowiek zdaje sobie sprawę jak bardzo jest chory i zaraz dołuje się, wyobraża sobie nie wiadomo co. Normalna, ludzka reakcja...Nie słyszałam też o chemii doustnej ( w tabletkach), nie wiedziałam, że taka istnieje. Byłam pewna, że może być podawana dożylnie (w formie wielogodzinnych wlewów) lub domięśniowo (czyli w formie zastrzyków). Bałam się jej " ale nie taki diabeł straszny jak go malują".
Chemioterapia doustna stosowana jest w przypadkach chorych na miastenię, gdy brak jest odpowiedzi na zastosowane wcześniej leczenie lub przeciwwskazanie do leczenia steroidami. Podawana jest w formie tabletek, które można zażywać m.in. w domu, po ustaleniu odpowiedniej dawki. Ja przyjmowałam ją najpierw 2 x 2 a po dwóch miesiącach 2 x 1. Fakt, że mogłam ją przyjmować w domu zapewnił mi komfort psychiczny, a przede wszystkim wygodę i poczucie, że moja choroba nie jest taka straszna, owszem jest chorobą przewlekłą, ale mogę ją leczyć w domu, zażywając regularnie tabletki. Normalnie osoba chora przyjmująca chemioterapię doustną może realizować swoje plany osobiste i zawodowe (jeśli pracuje), nie tracąc czasu na wielogodzinne lub kilkudniowe pobyty w szpitalach i związane z tym męczarnie. Może prowadzić normalny tryb życia, być w miarę aktywnym  a sama świadomość, że chorobę można leczyć w domu, korzystnie wpływa na samopoczucie i daje poczucie stabilności. Połykanie tabletki pozwala mieć wrażenie (choćby iluzoryczne), że chorobę da się wyleczyć. To bardzo ważne w terapii , w której tak ogromne znaczenie ma nastawienie chorego. Jeśli czuję, że mogę "sama" się leczyć, stres związany z przyjmowaniem chemii staje się  mniejszy a ja mam  wrażenie, że panuję nad chorobą . Poza tym przyjmowanie chemii doustnej nie powoduje wypadania włosów (no, może trochę ale bez przesady), co jest bardzo ważne, zwłaszcza dla kobiet. Przyjmując chemię doustną występuje masa działań niepożądanych na początku terapii (opiszę to w kolejnym poście) ale na pewno nie zmagałam się z takimi skutkami ubocznymi jakie występują w przypadku chemioterapii dożylnej. Chory, który przyjmuje chemię doustną musi być pod stałą opieką lekarza prowadzącego (to w teorii), u mnie to tak nie wygląda - jestem raczej pod opieką miejscowego neurologa, który nie może podjąć żadnej decyzji bez uzyskania zgody lekarza z Poradni Miastenii ( a tu o jakikolwiek kontakt jest trudno). Są wyznaczone wizyty u lekarza ale nie są one wymuszone koniecznością wstrzyknięcia leku tylko podyktowane obserwacją chorego, przeprowadzeniem kontrolnych badań . W przeciągu pół roku byłam na kontroli w Poradni 3 razy. Według mnie mało ale ja mam inne pojęcie stałej opieki nad chorym, kontroli stanu chorego, tym bardziej jeżeli jestem w programie badawczym Kliniki, badającej przebieg choroby i rezultaty przyjmowania w miarę nowego leku jakim jest CellCept.
Czy chemioterapia doustna pomogła mi, czy jestem z niej zadowolona? Tak, mimo wszystkich złych ogólnoustrojowych działań niepożądanych przez które przeszłam, mimo tego jakie mogą jeszcze wystąpić (wystarczy przeczytać ulotkę by się ciężko przestraszyć). Uważam , że zastosowanie chemioterapii doustnej w miastenii lekoodpornej, z dotychczasową słabą odpowiedzią na zastosowane poprzednio leczenie, jest skuteczne. Analizując rozwój choroby przez dwa lata, stopień i częstotliwość nasilenia objawów miastenii, uważam, że zastosowane leczenie chemią przede wszystkim trochę ograniczyło częstotliwość napadów zmęczenia, osłabiło jego siłę. Bo niestety miastenia jest dalej, objawy nie ustąpiły, ogólnie trzyma się świetnie, rozwija się  - tylko może trochę wolniej niż poprzednio.