Miałam powiedzieć...

       Miałam powiedzieć, że jest lepiej, że widzę poprawę, że zgadzam się na kontynuację leczenia Ednoxanem. Nawiasem mówiąc, samo słowo "leczenie" jest chyba zbyt przeze mnie nadużywane. Przecież wiem, zdaję sobie sprawę, że sterydy i chemia nie leczą, one tylko łagodzą objawy. Jest to po prostu leczenie objawowe. O leczeniu choroby a przede wszystkim jej przyczyn nie ma tu mowy. Zresztą, u mnie chyba nigdy nie było. No ale żeby było łatwiej pisać jakoś to trzeba nazwać, tak?
       Miałam powiedzieć na najbliższej kontroli w poradni, że mimo wszystkich paskudnych skutków ubocznych widzę jednak jakąś poprawę, że jestem silniejsza, nie męczę się tak szybko, nie opada mi powieka itp.
       Nie powiedziałam. Odstawiłam Endoxan. Sama.
       Decyzja nie przyszła nagle. Przemyślałam ją, choć na pewno przyspieszyły ją złe wyniki morfologii wskazujące na jawną anemię, jak również ostre zapalenie pęcherza moczowego. Są to już dwa działania niepożądane, przypadki, w których należy lek odstawić. Ale przede wszystkim postępujące z dnia na dzień osłabienie, ciągłe leżenie w łóżku, problemy z sercem - zadecydowały o odstawieniu Endoxanu.
       W zeszłym tygodniu trzy dni leżałam, w tym tygodniu również - totalnie osłabiona, bez sił. Czy jestem na samym Mestinonie, czy na Mestinonie i chemii - wciąż to samo. Nie ma różnicy, wciąż było źle. 10 dniowe cykle się nie sprawdziły. Kiedy jeszcze w styczniu widziałam jakąś poprawę mimo odczuwalnych, słabo pojawiających się objawów miastenii - gdy byłam wyłącznie na Mestinonie 10 dni, czy w 10 dniowym cyklu z Endoxanem odczuwałam dwa, trzy dni jego skutki uboczne - reszta dni cyklu przebiegała spokojnie, ze znaczną poprawą stanu zdrowia. Luty przyniósł już zmiany na gorsze - potężne zawroty głowy, upadek ze schodów, dodatkowe skutki uboczne przyczyniły się do tego, że zamazała się granica mojego dobrego samopoczucia by w końcu dojść do tego, że osłabienie całego organizmu narastało, zabrakło już siły nawet na porozumiewanie się. Większość dni już tylko leżałam. Leżałam i myśłałam, szukałam w myślach przyczyn tego stanu rzeczy. Bo, że coś się złego dzieje to wiadomo tylko dlaczego? Czym to jest spowodowane? Czy to organizm walczy z chemią, nie chce jej, czy tak osłabia mnie przyjmowanie tak silnego leku?  Czyżby dawka leku jeszcze była zbyt duża, czy może mój organizm nie toleruje jej? Mimo tego stosowałam ją w podanej przez lekarza dawce. Do czasu gdy oprócz zawrotów głowy i zaburzeń równowagi doszły: bóle mięśni kończyn górnych  - pomagałam sobie Paracetamolem, bóle bioder, niedotlenienie, bardzo niska temperatura ciała - 34,4, nasilające się osłabienie, męczliwość, opadanie powieki, wzdęcia, problemy sercowe. Zaczęłam się bać, że dostanę zawału, że w każdej chwili mogę zemdleć. To nie było życie. To było snucie się po domu. Chodziłam i wyglądałam jak zombie. Zmniejszyłam dawkę Endoxanu do jednej dziennie - jakby troszkę odpuściło, było lepiej. Ale wyszła anemia i zapalenie pęcherza i dałam sobie spokój. Nie po to stosuję jakiś lek, żeby gorzej się po nim czuć. Chyba nie taki był cel zastosowanej terapii.
Ja rozumiem, że może to za krótko - Endoxan biorę pięć miesięcy, może trzeba dłużej czekać na poprawę, ustabilizowanie, przyzwyczajenie się organizmu  Jednak gdy pojawiają się coraz to nowe skutki uboczne przyjmowanego leku - oczywiście jak zawsze u mnie te rzadko i bardzo rzadko występujące -  to jednak świadczy to raczej o nietolerancji tegoż leku przez organizm, tak? Ja tak to rozumię. Lekarz rodzinny, do którego w tym czasie chodziłam też tak uważał, był zaniepokojony moim stanem ale ponieważ nie jest osobą decyzyjną w moim leczeniu tylko mówił "czekać do wizyty kontrolnej w poradni".
       Przyszło zwątpienie we wszystko; w lekarza, w moje leczenie, w to czy wogóle mam miastenię. Czy naprawdę nie można mnie inaczej leczyć tylko walić chemię i to dosyć silną? Miałam już Cellcept, Imuran, Endoxan - czy jednak nie za szybko do tego doszło? Może gdzieś nastąpił błąd, może trzeba było łagodniej? Za to rozszerzyć zakres badań, skojarzonych również na możliwość występowania innej choroby? Nie wiem, nie jestem lekarzem. To są tylko moje przemyślenia, mogę się we wszystkim mylić. Ale jako chory oczekuję pełnej informacji, zainteresowania, sensownych odpowiedzi na zadawane pytania a nie zbywania mnie. Czy lekarza denerwuje to, że jestem dociekliwa, że czytam, poszerzam wiedzę o swojej chorobie bo chcę wiedzieć z czym przyjdzie mi żyć? Mogę powiedzieć, że do tej pory ślepo wierzyłam w wiedzę lekarzy, ich decyzje, zastosowane leczenie. Bo komu jak nie im? Ale teraz...
       Teraz odstawiałam Endoxan. Na razie jest dobrze. Czuję się dobrze. Słaba ale i tak już lepiej. Żeby nie wizyta kontrolna w poradni - tak ważna dla mnie - pewnie pojechałabym do szpitala, bo było już mi wszystko jedno co i kto ze mną zrobi. Wczoraj jednak czułam się na tyle silna, by udać się w podróż, przetrzymać ją i móc porozmawiać z lekarzem. Uwag, pytań miałam zapisane dwie kartki - nie wierzę już we własną pamięć. Bałam się co powie na to, że odstawiłam Endoxan, ale też myślę, że rolą lekarza jest leczyć a nie szkodzić, więc chyba nie będzie tak źle. Pojechałam przygotowana. Jak przebiegła wizyta, jakie wniosła zmiany? Napiszę wkrótce.
     
foto:stylowi.pl  
     

Nowe leczenie - jak jest teraz?

       Mam trudności z pisaniem, z siedzeniem przy komputerze z opuszczoną nogą, z wychodzeniem na zewnątrz gdyż nie mogę ubrać buta - są to skutki spadnięcia ze schodów . Męczę się: 10 dniowymi cyklami z Ednoxanem i bez, przeziębieniem, leczeniem stłuczonego ciała po upadku. Nie jest lekko. Styczeń okazał się trochę pechowy i przeciąga się to na luty. Chyba nie tak myślałam zacząć ten rok...
       Złego samopoczucia, huśtawki nastroju, intensywniejszego odczuwania skutków ubocznych przyjmowania chemii jak i samej miastenii - tego wszystkiego mogłam się spodziewać. Może nie tyle co byłam na to przygotowana, przecież nie wiedziałam ani ja ani lekarka jak to będzie, gdy zacznę stosować ten nowy system leczenia. Jednak coś tam wiedziałam. Nie spodziewałam się tylko upadku ze schodów i tego, jaki może mieć to wpływ na całą mnie.
       Bałam się tego "eksperymentowania" na sobie. Miałam obawy przed tak nagłym odstawieniem Endoxanu - zawsze człowiek boi się czegoś nieznanego a jak jeszcze mówią "teraz będziesz się czuła gorzej", strach się podwaja. Do tego brak stałej kontroli specjalisty...Przecież różnie może być...
Myślałam, że tylko początek będzie trudny, niestety mija już miesiąc mojego nowego systemu leczenia a ja czuję się nieciekawie choć jednak, mimo wszystko mogę powiedzieć jestem silniejsza miastenicznie. Nie męczę się już tak szybko. I chyba tyle mogę powiedzieć dobrego.
       Jak wygląda praktycznie taki 10 dniowy cykl np.bez Endoxanu? Czyli jestem tylko na Mestinonie i Encortonie. 3-4 dni jest dobrze. Fizycznie nie odczuwam żadnych niepokojących objawów. Za to psychicznie... Wszystko zaczyna się gdzieś w głowie. Wewnętrznie narasta we mnie niepokój. Taki, który mnie roznosi, nie pozwala racjonalnie, spokojnie myśleć, który powoduje, że jestem opryskliwa, nieprzyjemna. Do tego zaczynają trząść się wewnętrznie mięśnie co już samo w sobie jest bardzo nieprzyjemne. Jedno z drugim tworzy mieszankę wybuchową. Przed zmianą leczenia tłumaczyłam członkom rodziny z czym mi ale również im przyjdzie się mierzyć. Nie wiem jaka będzie reakcja organizmu, jak będę się czuła - chciałam by byli świadomi możliwych zmian zachodzących u mnie podczas leczenia. Sama spodziewałam się raczej nawrotów miastenii i jej objawy wystąpiły ale w początkowym okresie nie były tak uciążliwe jak reakcja psychiczna na odstawienie leku. Muszę przyznać, że był to dla mnie bardzo nieprzyjemny początkowy okres nowego leczenia bez Endoxanu. Narastający niepokój i ogólna nerwowość zmusiły mnie do wykupienia leku Pramolan - leku, który możemy przyjmować na uspokojenie, który przepisał mi ostatnio lekarz. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i chwilowo dałam sobie spokój z przyjmowaniem go. Jakoś dałam radę bez niego, niepokój minął za to pojawiła się miastenia. Już lekko zapomniana, uśpiona. I znowu opadnięta powieka, ogólna słabość, męczliwość mięśni, leżenie w łóżku.
Na 11 dzień ponowne włączenie Endoxanu. Przechodzi miastenia za to pojawiają się typowe, przykre objawy fizyczne przyjmowanej chemii. Tak przez kilka dni by pod koniec cyklu wszystko wróciło do normy.
       Następnie kolejny cykl na samym Mestinonie i powrót do Endoxanu. Męczę się. Cala ta zmiana leczenia jest uciążliwa, fizycznie i psychicznie. Na przemian miastenia i skutki uboczne Endoxanu, skoki dobrego i złego samopoczucia, zachwiania emocjonalne, od czasu do czasu dołujące mysli, osłabienie całego organizmu by na nastepny dzień czuć się dobrze, być silnym i pełnym energii. Mieszanka wszystkiego niepokojącego ale również dobre, obiecujące poprawę dni.
       Organizm ma się przyzwyczaić. Pani doktor dała mi na to dwa miesiące. Na razie nie umiem powiedzieć czy organizm walczy z tym wszystkim czy jednak zmierza to ku lepszemu. Może dlatego, że doszło do tego lekkie przeziębienie i ten nieszczęśliwy upadek ze schodów. Nie potrafię już rozróżnić czy gorzej się czuję bo złożyło się na to wszystko o czym piszę, czy może rowija się mimo wszystko miastenia i dlatego wciąż bolą mnie mięśnie całych rąk razem z dłońmi czy jest to efekt  stosowania metody prób i błędów w moim leczeniu. Jeżeli jednak dobrze się czuję, przez  parę dni nie opada mi powieka a ja jestem w stanie więcej zrobić nie męcząc się tak jak kiedyś  - czy jest to  pozytywny skutek właśnie takiego leczenia, czy jednak leczenie tymi 10 dniowymi cyklami ma sens? Na prawdę trudno mi to ocenić.
       Jednak zastanawiające są dla mnie i bardzo niepokojące zachwiania równowagi i potężne zawroty głowy. Na tyle silne, że zatrzymują mnie w domu gdyż sama obawiam się wyjść. Zawroty głowy pojawiające się również gdy tylko stoję, nie ruszam głową ani nic nie robię, nawet wtedy gdy leżę. Zrobiłam się blada, ciemne cienie pod oczami - mam pogranicze anemii. To skutek przyjmowanej chemii a zawroty głowy - też? To przez nie spadłam ze schodów. Bo zachwiania równowagi to powiedziałbym - miastenia. Bolące mięśnie - to skutek Endoxanu czy miastenii? Pomagam sobie Paracetamolem. Upadek ze schodów spowodował liczne, szeroko rozlane stłuczenia, ale na swoje szczęście nie uderzyłam sie w głowę, nic mnie nie bolało. I gdy tak naklada się na siebie tyle spraw to już nie potrafię odróżnić jednego od drugiego, choroby od skutków przyjmowanych leków.
       Także nie jest najlepiej. Zapisuję sobie pewne spostrzeżenia by móc je potem przedstawić lekarce. Byśmy mogły razem dojść do jakiś konktetnych wniosków, skupić się na skutecznej metodzie leczenia, bym mogła zadać kilka pytań.
Jeszcze niecałe dwa całe cykle zanim pojadę do kontroli. Daję jeszcze sobie tyle czasu a może i organizm się przyzwyczai. Jak nie to trzeba sobie dać spokój z eksperymentowaniem i szukać czegoś nowego. Kiedyś trzeba powiedzieć stop.
       Od jutra znowu bez Endoxanu czyli oczekuję powrotu miastenii. No cóż jakoś to będzie. Dam radę bo kiedyś musi być lepiej.

Modyfikacja leczenia.

       Długo mnie tu nie było. Co nie znaczy, że nic się nie działo. Właśnie dlatego, że działo się aż za dużo - musiałam zawiesić pisanie, ponieważ nie starczyło już czasu, sił, energii, zdrowia a tym samym chęci do pisania. Grudzień - chyba najgorszy miesiąc w zeszłym roku. W każdym aspekcie życia -  najbardziej jednak zdrowotnym. Cieszę się, że już się skończył. Zaczął się Nowy Rok - z którym to za każdym razem, od nowa, wiąże się nowe nadzieje, plany, szanse, nowe perspektywy... Patrzy się w Nowy Rok z otuchą, optymizmem i wiarą w lepsze jutro bo... czemu nie? Życie nauczyło mnie już, żeby nie robić nowych planów, jakiś postanowień z których tak naprawdę nic nie wychodzi - życie jest zbyt nieprzewidywalne - ale przecież mogę zadbać o to, postarać się, by każdy dzień przynosił coś dobrego, by być dobrej myśli bo po co być złej. Niby nic a czasem i o to jest ciężko.
       Powoli wracam do jakiejś stabilności emocjonalnej, wychodzę ze stanu przygnębienia, apatii, zniechęcenia i osobistego odsunięcia się od zwykłych, codziennych spraw - zbyt byłam zajęta sobą, swoim pogarszającym się z każdym dniem zdrowiem, zbyt dokuczliwymi skutkami ubocznymi Endoxanu. Złym samopoczuciem psychicznym spowodowanym...właśnie czym? Brakiem pomocy ze strony miejscowych lekarzy? Własną niemocą, bezradnością a w końcu przykrym uczuciem bycia szmacianą lalką, leżącą kłodą, która nie potrafi wokól siebie nic zrobić? Czy może na stan psychiczny mają wpływ dawki branych leków, ich oddziaływanie na układ nerwowy? Może nie wszyscy chorzy na miastenię odczuwają ich wpływ na psychikę - ja tak ale ja jestem rzadkim przypadkiem - to nie moje zdanie tylko lekarza. Tak jak większość rzadko i bardzo rzadko wystepujących skutków ubocznych zażywania Endoxanu - u mnie musiały się oczywiście pojawić. Wg. Pani doktor jestem w jej długiej karierze drugim przypadkiem jeśli chodzi o przerażające, realistyczne koszmary senne pojawiające się właśnie przy tym leku - o czym nie ma w ulotce. Zbyt długo by trwało by wymieniać wszystkie pojawiające się skutki uboczne Endoxanu, mogę jedynie powiedzieć, że nie mogłam już i fizycznie i psychicznie tego wytrzymać. Byłam gotowa sama, na własną odpowiedzialność rzucić ten lek. Lekarze, którym zgłaszałam problem bali się podjąć decyzję o odstawieniu Endoxanu tym bardziej, że wyniki morfologii nie były jakieś tragiczne. Mówiłam już, że chyba ktoś chce mnie zabić tym lekiem - takie w końcu miałam odczucie. Co zresztą powiedziałam też Pani doktor na ostatniej wizycie, którą miałam na koniec grudnia a z którą nie mogłam się wcześniej skontaktować. Można by się spytać dlaczego w takim razie byłam tak głupia że się z tym tak długo męczyłam. Otóż wytrwałam ponieważ pod względem miastenicznym czułam się lepiej, silniej, nie męczyłam się tak szybko jak przedtem. Zauważyłam tę pozytywną zmianę mimo wszystkich dotykajacych mnie złych rzeczy. Choć w końcu i w tym zatraciłam granice - już nie wiedziałam czy źle się czuję przez lek czy przez miastenię. Jakoś zaczęło się to nakładać a ja zaczęłam głupieć. No niestety ale siadało mi na psychikę. Najgorzej było przed samymi świętami - myślałam, że nie może już być gorzej a jednak... Miastenia wróciła. Przez parę dni leżałam jak nic nie mówiąca kłoda - nie mogłam jeść, mówić, wstawać, chodzić. Nie było jednak zagrożenia życia. Wtedy najbardziej odczułam swoją chorobę, to co ona robi z człowiekiem, swoją niepełnosprawność - byłam skazana na innych, niemoc poproszenia o picie, swoją całkowitą bezradność. Schudłam. Podano mi kroplówki.
       Przez święta powoli dochodziłam do siebie by w końcu pojawić się w poradni miastenii i tam oczekiwać ratunku. Cóż na to wszystko moja pani doktor? Po pierwsze: wiedząc wcześniej o takich skutkach ubocznych leku kazałaby mi go odstawić. Po drugie zadała mi pytanie - jak sobie z tym poradziłam? Bardzo była tego ciekawa.Czy wspomagałam się jakimiś lekami np. uspokajającymi? Nie, nic nie brałam, dałam radę. Przepisała mi Promolan - lek, który możemy przyjmować - na sen, na uspokojenie.
       Uważnie wysłuchała wszystkiego, zadała mnóstwo pytań, spytała się czy jednak, mimo wszystko widzę pozytywne efekty leczenia Endoxanem. Przyznałam, że tak. Miastenia wprawdzie mocno uderzyła ale jak pisałam wcześniej, nie pojawia się już tak często. Czuję się silniejsza. Lek mnie nie "zabił" tylko okropnie wymęczył. Lekarka stwierdziła, że w takim razie zostaniemy dalej przy Endoxanie, z tym, że zmodyfikujemy jego stosowanie. Widać, ta dawka jaką brałam była dla mnie za duża. Teraz zastosujemy leczenie 10 dniowymi cyklami - czyli na 10 dni odstawiam Endoxan, następnie przez kolejne 10 dni go biorę i tak dalej. Zobaczymy jak będę się przy takim stosowaniu leku czuła ale powinno być dobrze. Co tu dużo gadać - teraz to już się naprawdę przestraszyłam - ile tych eksperymentów będzie na mnie przeprowadzonych? Jakie będą skutki tak nagłego odstawienia tak silnego leku . A jak się coś stanie? Przecież to chemia...Tak można? A co z miastenią? Pani doktor starała mnie uspokoić choć zaznaczyła, że może być różnie, pacjenci indywidualnie reagują na taki tryb leczenia. Może być, że w czasie nieprzyjmowania Endoxanu pojawią się silniejsze i częstsze objawy miastenii. Może być, że jeszcze odczuję skutki uboczne tego leku. Ale z czasem powinno się to unormować, organizm powinien się przyzwyczaić a ja poczuję się na pewno lepiej. No cóż chyba mnie to nie uspokoiło. Zbyt świeże są jeszcze niedawno przebyte przykre przejścia. Chyba nie jest dla mnie pocieszeniem, że wiele chorych na miastenię stosuje Endoxan i chwalą go sobie - wg. słów lekarza.
       Na moje pytanie o witaminy - mogę sobie jakieś kupić oby tylko były bez magnezu - tego nie możemy.
       Co do bardzo wysokiego cholesterolu - na razie nie można włączyć mi leczenia statynami, które powodują wiotczenie mięśni, póki nie unormujemy leczenia Endoxanem. Możliwe, że w ogóle nie będzie można leczyć mnie żadnymi środkami na zmniejszenie cholesterolu i trójglicerydów.
       Następna wizyta kontrolna pod koniec lutego - cieszy mnie to, że tak szybko.

       Mam coraz większe obawy co do skuteczności zastosowanego leczenia akademickiego - tak określa moje leczenie mój lekarz rodzinny. Jak na razie stosuję się do wskazań specjalisty. Póki co chcę spróbować wszystkich metod leczenia miastenii u nas stosowanych by móc powiedzieć - wszystkiego spróbowałam, leczyłam się jak kazali i potem móc stwierdzić czy mi to pomogło czy nie. Dopiero wtedy zacznę szukać innych metod leczenia. Mam nadzieję, żę nie będzie za późno.
       W zeszły czwartek ze strachem odstawiłam Endoxan. Jak na razie - odpukać - nic złego się nie dzieje. Choć może troszkę się mylę. Wróciła miastenia - wczoraj było paskudnie a córka wspomniała, że może jednak powinnam brać już ten lek bo wytrzymać ze mną nie można. Chyba najbardziej to odstawienie odczuwa moja głowa. Nie umiem tego wytłumaczyć ale tak jest. To się czuje.
Próbuję, ciągle oczekuję poprawy, mimo całych dni depresyjnych w końcu wychodzę z tego. Sama. Szukam zajęcia dla moich myśli, czytam, rozwiązuję krzyżówki, medytuję. Radzę sobie bo przecież w końcu będzie lepiej...
       Czy ja jednak nie wyolbrzymiam swojego problemu? Przecież mam tylko miastenię...To bardzo optymistyczna myśl...



 
foto: myastheniagraviscentral.com

Świątecznie

        

        Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?

        Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?
        Dlaczego wpatrujemy się w gwiazdę na niebie? 

        Dlaczego śpiewamy kolędy?

        Dlatego, żeby się uczyć miłości do Pana Jezusa.
        Dlatego, żeby podawać sobie ręce.
        Dlatego, żeby się uśmiechać do siebie.
        Dlatego, żeby sobie przebaczać.

                                            ks. Jan Twardowski

                                       

A na razie...

         
           Bardzo mi przykro ale muszę na jakiś czas 
                            zawiesić moje pisanie.



                                    




                 Wszystkich serdecznie pozdrawiam i życzę dużo, dużo zdrowia.