Jestem wciąż zmęczona

Jestem zmęczona. Jestem wciąż zmęczona. No cóż, Ameryki nie odkryłam tak twierdząc - w końcu choruję na miastenię - ale ja jestem coraz częściej zmęczona. Męczę się takimi głupotami, że aż wstyd wymieniać bo ani to pracą nie można nazwać ani robotą - nazwałabym to po prostu obijaniem się, wykonywaniem codziennych obowiązków domowych . To zmęczenie towarzyszy mi praktycznie od rana, zniechęca, stresuje, nastawia negatywnie do całego dnia, robi ze mnie przykrą, ponurą, brzydką istotę. Jestem taka bezproduktywna, bez energii, bez polotu, jestem gburem. Ani ze mną pogadać ani pośmiać się ani normalnie żyć. Ja tak uważam, bo widzę siebie, czuję to zmęczenie w każdym mięśniu, w każdym geście, nawet uśmiechu.
Zmęczenie nie jest dla mnie czymś nowym - powinnam nauczyć się z tym już żyć - ale akurat teraz tak przykro odczuwam, ponieważ od dłuższego czasu czułam się tak dobrze, tak radośnie, taka pełna energii byłam i chęci działania. I było mi z tym dobrze - tylko te upały co trwały parę dni dały się mocno we znaki. Ogólnie zmęczenie było, owszem ( oprócz tych upałów) ale małe, wieczorne lub nawet wcale. Tylko czasem ta duszność...Ale od dwóch dni zmęczenie towarzyszy mi ciągle, powoduje, że wciąż drżą mi ręce i dłonie, palce sztywnieją tak, że nie mogę za bardzo pisać, że nie mogę siedzieć przy komputerze, że coraz ciężej mi się oddycha i mówi. Z mówieniem to mam problem - jest mi ciężko rozmawiać poprzez właśnie zajęte mięśnie oddechowe - a tu jeszcze denerwują mnie domownicy bo pytają się o coś, chcą opowiadać o swoim dniu, chcą się dowiedzieć jak mi minął dzień - a ja nie mam siły odpowiadać, słuchać, skupiać na tym uwagi. I nie wiem czemu tak się dzieje - pogoda w porządku, prowadzę spokojne życie. A jednak gdzieś coś siedzi wewnątrz i nie daje spokoju, powoduje to ciągłe zmęczenie.
Najchętniej cały dzień bym przeleżała, przeczekała w ten sposób to zmęczenie ale szkoda mi dnia, tym bardziej, że nie wiem czy mi przejdzie, może przyszłoby mi tak leżeć i czekać ileś dni...Nie chcę tak, wolę snuć się taka zmęczona po domu, wyjść trochę do ogrodu, pouśmiechać się do pięknego dnia.
Ale powiem Wam trochę się martwię - choćby tym, że miastenia jak na razie zajęła mi lewą rękę (to ją miałam słabszą) a teraz to się zmienia - czuję to samo w prawej dłoni, wiem , że coś tam jest nie tak.
To, że jestem zmęczona nie osłabiło mnie tak jeszcze by nie myśleć. Zarejestrowałam się do lekarza neurologa w innym mieście (tym razem idę prywatnie) i do lekarza POZ. Niech coś zrobią - może masaże na ręce - bardzo pomagają. A może jakaś rehabilitacja w ramach prewencji rentowej? Kusi mnie złożenie wniosku do ZUS z prośbą o tę formę rehabilitacji choć przecież dobrze wiem, że z ZUS nie ma rehabilitacji dla chorych na miastenię. Ale jestem ciekawa odpowiedzi, uzasadnienia.
Jestem zmęczona - to słychać i widać.

Jak żyć z chorobą przewlekłą?

Najczęściej kiedy człowiek dowiaduje się, że nie ma szans na całkowite wyleczenie, przeżywa psychiczny wstrząs, szok. Nie przyjmuje tej informacji do siebie i stara się tłumaczyć sobie, że musiała zajść jakaś pomyłka, że to niemożliwe, aby takie nieszczęście spotkało właśnie jego. Dopiero po pewnym czasie oswaja się z przykrą wiadomością. Popada w przygnębienie, traci wiarę w sens życia, odczuwa silny lęk, rozpacz, bezradność. Musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim uczy się na nowo normalnie funkcjonować, wykonywać codzienne czynności, stosować się do lekarskich zaleceń i nabierać nadziei na wyleczenie. Każdy człowiek przechodzi to trochę inaczej, ale można wymienić kilka wskazówek, które w większości przypadków okażą się pomocne:
Jak żyć z chorobą przewlekłą? (a taką jest miastenia)
•pozwól sobie na przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji: lęku, żalu, złości, rozpaczy
•nie wstydź się płakać i przyznawać, że się boisz
•nie dręcz się poczuciem winy, nie oskarżaj siebie, nie traktuj choroby jak kary
•rozmawiaj z bliskimi osobami o tym, co przeżywasz, nie ukrywaj diagnozy
•proś innych o pomoc, zarówno tę konkretną (np. w załatwieniu czegoś), jak i emocjonalną (np. możliwość wyżalenia się, przytulenia)
•jeśli tego potrzebujesz, poproś lekarza o wyjaśnienie szczegółów dotyczących diagnozy i dalszego leczenia
•zbierz jak najwięcej informacji o chorobie, aby się z nią oswoić
•staraj się aktywnie uczestniczyć w leczeniu – zadawaj pytania, uzgadniaj, stosuj zalecenia
•poszukaj kontaktu z osobami chorymi na to, co ty, abyście mogli się nawzajem wspierać
•odnajduj obszary twojego życia nie dotknięte przez chorobę i ciesz się nimi
•staraj się żyć tak normalnie, jak to tylko jest możliwe – dbaj o swój wygląd, zapewniaj sobie rozrywki
•ucz się czerpać radość z małych sukcesów, pozytywnych wydarzeń, z lepszego samopoczucia danego dnia; sprawiaj radość innym .
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=942&Itemid=247

Renta w miastenii.

Dzisiaj ZUS przysłał mi wniosek o ponowne ubieganie się o rentę - gdybym miała się znowu o nią starać.
Do wniosku (widzę, że druk się zmienił) dołączono druk - zaświadczenie o stanie zdrowia - które to ma wypełnić lekarz . Oczywiście będę się ubiegała o ponowne przyznanie renty z tytułu niezdolności do pracy. Nowy wniosek muszę złożyć pod koniec sierpnia - rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy ZUS przyznał mi na  rok - okres ten kończy się niedługo, we wrześniu. Nie jest to dobra pora na składanie wniosku - lipiec i sierpień to czas urlopów lekarzy - neurolog ma wolny lipiec a lekarz POZ sierpień. I tak trzeba wycyrklować, żeby jeden i drugi zdążyli opisać mój obecny stan zdrowia abym na czas mogła ten wniosek złożyć. No i zaczynam się już stresować - a nuż tej renty nie dostanę? Mój Boże, jak to wszystko się przez rok zmieniło - w zeszłym roku nie chciałam iść na rentę, dotkliwie odczułam fakt, że nie mogę pracować, nie mogłam się z tym pogodzić - odczułam to jako swoją porażkę, biadoliłam "co teraz będzie, jak żyć?", "po co było mi robić studia?". Po prostu nie przyjmowałam do wiadomości, że jestem na tyle chora, że nie mogę pracować, nie nadaję się aktualnie do jakiejkolwiek pracy. A teraz proszę - martwię się czy dostanę rentę! Tym bardziej, że nie mam dużej dokumentacji choroby z tego roku - ale jak mówi neurolog, nie od zebranej dokumentacji zależy przyznanie renty tylko od rodzaju choroby, stopnia jej zaawansowania, obecnego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość.
W zeszłym roku było to samo - urlopy, lekarzy brak (a zaświadczenie o stanie zdrowia może wypisać tylko "mój lekarz" neurolog i lekarz POZ), nerwówka i duży stres - pierwszy raz składałam taki wniosek, pierwszy raz komisja rentowa, ja okropnie się wtedy czułam, (sterydoterapia), bałam się, że może mało dokumentów mam itp... Ale skoro wykorzystałam zwolnienie lekarskie i roczne świadczenie rehabilitacyjne - przyszła pora składać wniosek o rentę. Jak wspomniałam wcześniej - nie chciałam iść na rentę - po pierwsze chodziło mi o pracę (przez cały okres pobierania zwolnienia lekarskiego a potem świadczenia rehabilitacyjnego byłam
zatrudniona - miałam to szczęście, że pracodawca czekał na mój powrót do pracy), po drugie wtedy nie zdawałam sobie sprawy na co choruję, wszystko było dla mnie nowością, miastenii się uczyłam, poznawałam ją, przyjmowałam sterydy a choroba bardzo szybko robiła postępy ( w ciągu miesiąca z miastenii ocznej przeszła w uogólnioną). Ja w tym czasie, mimo tych wszystkich objawów, pogorszenia, widocznych zmian w stanie mojego zdrowia - przyjmowałam to jako coś przejściowego, coś co minie - pochoruję i przejdzie a nie żeby od razu iść na rentę. Nie przyjmowałam tego do świadomości, jakaś blokada w mózgu nastąpiła choć jednocześnie wiedziałam już w sierpniu 2013 r , że do pracy to nie mam co iść. Za każdą wizytą u lekarza neurologa czy lekarza POZ, czy to wizytą w Poradni - każdy lekarz powtarzał mi, że trwa diagnostyka, jestem na dużej dawce sterydów, choroba postępuje - i nie ma co marzyć o powrocie do pracy! Prawie każdy miastenik jest na rencie, wprawdzie są tacy co sobie dorabiają czy pracują na jakąś część etatu ale jednak większość ma przyznaną rentę.Oczywiście też za każdym razem powtarzali, że decyzja o przyznaniu renty należy do lekarza orzecznika ZUS i może być tak, że mimo mojego stanu zdrowia i ich opisu choroby- renty nie dostanę. Ale wtedy mam się odwoływać od tej decyzji, bo renta się należy a oni (moi prowadzący mnie lekarze) nie wystawią zaświadczenia o zdolności do pracy jak i lekarz medycyny pracy. I będę miała duży problem. Chciałam też już wiedzieć na czym stoję - wracam do pracy czy idę na rentę - w końcu wyczerpałam wszystkie przynależne mi świadczenia ZUS. Powiem Wam pracy było mi bardzo szkoda - czerpałam z niej satysfakcję, lubiłam ją, szłam do niej z uśmiechem na ustach, spełniałam się tam, robiłam nadgodziny, poświęcałam wolny czas bo ją po prostu bardzo lubiłam. No i sam fakt, że czekano na mnie, mimo, że pracodawca miał prawo mnie zwolnić ( przy braku rokowań co do powrotu do zdrowia). Wiecie kiedy dotarło do mnie , że nie wrócę już do pracy? W szpitalu uzdrowiskowym gdzie przebywałam na rehabilitacji (niedługo o tym napiszę) - był to chyba najgorszy okres w mojej dotychczasowej historii choroby. Ale wciąż miałam nadzieję, że będę mogła sobie dorabiać.
Wniosek o rentę wypełnił mi pracodawca (wszelkie informacje jakie dokumenty trzeba złożyć znajdziecie na stronie http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=400. Oczywiście, swoją drogą poczytałam na ten temat wszystko co było dostępne na stronach internetowych. Bałam się komisji rentowej, nie wiedziałam jak to wygląda - wprawdzie byłam już wcześniej na komisjach ZUS, choćby wtedy gdy starałam się o świadczenie rehabilitacyjne ale to jednak było coś ważniejszego. Stres mnie zjadał. Jak za każdą komisją i wezwaniem do ZUS czy w przypadku komisji ds. orzekania o niepełnosprawności - lekarze orzecznicy nie mieli szans przeprowadzić u mnie badania neurologicznego. Zawsze kończyło się badanie na podaniu danych osobowych - potem to już było po mnie - nadchodziło zmęczenie i wszystkie związane z tym objawy.Tym razem miałam nadzieję, że tak nie będzie. W dzień komisji (nie wiem czemu każdą komisję miałam o 8-8.30  - to znaczy domyślam się, wtedy jeszcze czujemy się dobrze, zmęczenie raczej nas nie dopada - to i chyba ZUS mniej rent przyznaje) czułam się dobrze. Normalnie rano wzięłam swoją dawkę Mestinonu.Wiadomo, denerwowałam się to normalne, człowiek się nasłucha na temat lekarzy orzeczników, na temat ZUS byłam na bieżąco, wszystkim wiadome jest ich podejście do przyznawania czegokolwiek.Weszłam do gabinetu spokojnie, spojrzałam na twarz lekarki za biurkiem - i po mnie! Jej mina znaczyła wszystko (tzn. widzę, że jest pani zdrowa). No ale przecież tak wyglądamy, prawda? Choroby po nas nie widać gdy się dobrze czujemy. Pani orzecznik zdążyła wpisać moje dane do komputera gdy ogarnęło mnie niespodziewane uderzenie zmęczenia. Takie totalne (znacie to na pewno), musiałam się położyć, wziąć jeszcze jedną dawkę Mestinonu, w tym czasie lekarz orzecznik zawołał przez całą poczekalnię mojego męża ( na komisję nigdy nie idę sama), oczekujący w kolejce ludzie głowy wystawili co się dzieje, lekarka nie wiedziała co robić - czy wołać pogotowie czy drugiego lekarza, nastąpiło ogólne zamieszanie. W końcu powiedziałam jej, że poleżę trochę i mi przejdzie. Za jakiś czas wyprowadzono mnie z gabinetu a orzecznik w tym czasie wypisywał decyzję - co jakiś czas zaglądając do mnie czy coś złego się nie dzieje. Przyznano mi rentę na rok z tytułu częściowej niezdolności do pracy.Tak myślę, że to silny emocjonalny stres związany z chorobą, pracą, niepewnością, komisją - wpłynął na moje złe samopoczucie, zmęczenie wszystkich mięśni, spowodował właśnie taką reakcję. Sama byłam tym zaskoczona. Czy dostałabym rentę gdyby miastenia w tym momencie nie pokazała swojego czarnego oblicza? Nie wiem. Wiem, że lekarz orzecznik nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej, nawet tej doniesionej na komisję (zresztą na poprzednich komisjach też tak było).
Decyzję orzecznika przedstawiłam pracodawcy, także już w tym momencie pożegnałam się z pracą a na otarcie łez dostałam odprawę rentową.
Jak będzie teraz?  Nie mam pojęcia ale już zaczynam wewnętrznie się stresować - bo w zeszłym roku, gdybym renty nie dostała - miałam zapewnioną pracę. Teraz zostałabym z niczym. A wiadomo jak u nas jest z pracą, tym bardziej dla tych, którzy osiągnęli już pewien wiek.
Co wypiszą lekarze na zaświadczeniu mniej więcej wiem, szkoda tylko, że nie mogę mieć bieżącej opinii od lekarza z Poradni, do której jeżdżę. Bo w ZUS to jest tak - dobrze jest mieć dokumentację od specjalisty np. neurologa, ze specjalistycznej poradni czy szpitala - patrzą na pieczątki, tylko jak je mieć skoro na wizytę u specjalisty czekamy pół roku, rok lub dłużej?
No cóż, nie ma się co zawczasu nakręcać, do września jest jeszcze trochę czasu. Teraz tylko polatać po lekarzach, skserować dokumentacją medyczną. I czekać.
Ps. Oczywiście wszyscy wiecie, że miastenia jest na krótkiej liście schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy?

Uff, jak gorąco!!!

Jestem bez życia. Dopiero drugi dzień jak są upały - takie prawdziwe upały jakie powinny być w każde lato - a ja nie daję rady! Nie mam siły znosić tego gorąca. Mięśnie ledwo się ruszają, są tak słabe, że czuję jak mi obwisły, oczy zamykają się same bo powieka nie ma siły się podnieść, głowa opada bo mięśnie podtrzymujące są zbyt słabe, do tego wszystkie mięśnie są jakieś bolące i jakby mrówki w nich chodziły. Denerwujące uczucie, które nie pozwala spokojnie leżeć (nie mylę tego z zespołem niespokojnych nóg - dokładnie wiem co to jest). Nie mam siły chodzić, raczej powoli się snuję podtrzymując się ścian.Chyba cały czas bym spała - tak spędziłam prawie całą niedzielę - zamiast cieszyć się słońcem, jechać nad morze (pół godziny drogi) to ja leżę, śpię, rodzina chodzi koło mnie i przynosi mi zimne ochładzające okłady na czoło. Obok mnie stoi dzbanek zimnej kawy Inki (dobra na pokonanie zmęczenia w upalne dni) .Oni już dobrze wiedzą co ze mną się dzieje, gdy jest aż taki upał - oni też nie znoszą go dobrze ale tak naprawdę to porównania między nami nie ma. Najbliżsi owszem widzą co ze mną się dzieje, jak źle się czuję ale nie potrafią sobie wyobrazić tej niemocy, która ogarnia całe ciało, tego uczucia bezwładu mięśni i łez, które same ciekną nie wiadomo czemu. I duszności...I drżenie mięśni...I głowa boli przez to, że padnięta powieka a na oczy prawie nie widać...
Okropnie. Tym razem nic nie pomaga, trzeba po prostu to przetrzymać, przeleżeć, pobyć w domu, oddychać głęboko, mieć zaciemnione, otwarte na oścież okna - niech wlatuje do środka wiaterek, dużo pić a co jakiś czas ochładzać ciało. No i dobrze mieć w domu mały elektryczny wiatraczek.
Nie narzekam, musi być upał, musi być gorąco, po to mamy lato - niech wszyscy w miarę możliwości korzystają z tego słońca, cieszą się nim - ja jeszcze nie tak dawno korzystałam z tego ile się da i to ze świetnym samopoczuciem(było, minęło, ale mam co wspominać) To czas urlopów, wyjazdów, odpoczynku, relaksu - cieszmy się, że w końcu zawitało do nas lato. A nie narzekam, bo wiem , że tak wysokie temperatury nie trwają u nas długo - wytrzymam., nie ma innego wyjścia - tylko tak ciężko jest, tak trudno... To tylko ta miastenia taka dokuczliwa i tak bardzo daje się we znaki w taką pogodę. Ale o tym wiedzą wszyscy miastenicy. I musimy sobie z tym poradzić, odłożyć na bok wszystko co zaplanowaliśmy i odpoczywać.
Jutro ma być jeszcze goręcej (przynajmniej u nas) . Jak ja dam radę? Coś czuję, że trzeba sobie dobrze ułożyć poduszki bo zapowiada się dłuższe leżenie.
Ps. 30 stopni w cieniu u nas jeszcze w tym roku nie było!

 

Niezbędnik chorego z miastenią.

Najczęściej występujące problemy bio-psycho-społeczne u chorego z miastenią.

Wstęp
Miastenia Gravis, zwana też chorobą Erba-Goldflama .Charakteryzuje się nadmierną męczliwością mięśni wskutek zaburzeń przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. Istotą tej choroby jest niedobór receptorów acetylocholiny w płytkach ruchowych, najprawdopodobniej wskutek procesów autoagresyjnych. Początek choroby obserwuje się najczęściej u osób w wieku 20–30 lat. Częściej chorują kobiety (średnio 4:1.) Po 60. r.ż. obie płci są ą jednakowo reprezentowane. Rodzinne przypadki są bardzo rzadkie, ale mogą pojawiać się w tym samym przedziale (rodzeństwo, krewni) lub występować u jednego z rodziców
i potomstwa .
Choroba zwykle rozwija się powoli i niepostrzeżenie. Pierwszym objawem u 40% chorych są zaburzenia ruchów mięśni gałek ocznych ( (opadanie jednej albo obu powiek górnych, dwojenie się obrazów, zez) u 20% niedowłady mięśni podniebienia i krtani manifestujące się zaburzeniami mowy, trudnościami w gryzieniu i połykaniu pokarmów, u 1/3 ogółu chorych – osłabienie mięśni tułowia i kończyn .
Inne obserwowane objawy to: opadanie żuchwy, słabnięcie głosu aż do zupełnego pełnego bezgłosu, mało mimiczna twarz (z wyrazem zmęczenia i przygnębienia, niepełnym – tzw. poprzecznym uśmiechem spowodowanym niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia ust, brak marszczenia czoła), opadanie głowy w wyniku osłabienia mięśni szyi i karku, zaburzenia oddychania w wyniku niedowładu mięśni oddechowych.
Zasadniczym i znamiennym objawem miastenii jest szybkie i łatwe występowanie zmęczenia i osłabienia mięśni szkieletowych, które zjawia się podczas ich skurczu. Objaw ten nazywa się apokamnozą.W początkowym okresie choroby prawie wszyscy chorzy podają, że rano i po wypoczynku czują się lepiej, gorzej zaś wieczorem lub po wysiłku. W przebiegu choroby mięśnie tracą możliwość powrotu do stanu prawidłowego i wówczas powstają mniej lub bardziej nasilone niedowłady. W cięższych postaciach niedowłady utrwalają się, zwłaszcza mięśni powiek, żwaczy i pasa barkowego.
Objawy choroby mogą ustąpić na miesiąc albo nawet na lata, by znów powrócić. Opisane czynniki predysponujące to:

• Infekcje wirusowe
• Przebywanie w bardzo wysokiej temperaturze
• Czynniki hormonalne
• Leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków    kuraro pochodnych)
• Zmiana pogody i stresy emocjonalne
Szczególnym rodzajem nasilenia się objawów choroby są tak zwane przełomy chorobowe: miasteniczny i cholinergiczny.
Przełom miasteniczny – oznacza nasilenie się objawów (niewydolność oddechowa, rozszerzenie źrenic) z powodu zadziałania czynnika zwiększającego zapotrzebowanie organizmu na środki acetylocholinoesterazowe, np. sytuacje stresowe, w przypadku stosowania niewystarczających albo zmniejszenia się wrażliwości chorego na te preparaty (np. Polstygmina,  Mytelaza, Mestinon). Jeżeli nasilenie objawów dotyczy niewydolności mięśni oddechowych czy opuszkowych stan taki może zagrażać życiu.
Przełom cholinergiczny – występuje na skutek przedawkowania inhibitora acetylocholinoesterazy (przyjęcie zbyt dużej dawki leku). Może pojawić się 15–45 min. po zażyciu ostatniej dawki leku. Manifestuje się objawami:
• Muskarynopodobnymi (zlewne poty, mdłości, wymioty, bieegunka, bóle brzucha, zaburzenia oddychania)
• Nikotynopodobnymi (nużliwość, drżenie mięśni, zaburzenia oddychania)
• Ośrodkowymi (niepokój, senność, zaburzenia przytomności, zwężenie źrenic).
Zastosowanie preparatu o nazwie Tensilon w powolnym wlewie dożylnym (tylko w warunkach szpitalnych) pozwala na zróżnicowanie przełomu miastenicznego od cholinergicznego (zmniejsza objawy przełomu miastenicznego nasila przełom cholinergiczny).
Obydwa stany są bardzo niebezpieczne dla życia i wymagają niezwłocznej hospitalizacji w Oddziale Intensywnej Terapii . Rozpoznanie choroby opiera się na wykonaniu testów diagnostycznych:
• Próby farmakologicznej (Tensilonowej, polstygminowej – objawy się zmniejszają)
• Badaniu elektromiograficznym (ocenia siłę i męczliwość mięśni po podrażnieniu nerwu)
• Badaniu immunologicznym (poziomu przeciwciał acetylocholiny)
• Tomografii komputerowej j śródpiersia uwidaczniającej grasicę.
Metody leczenia:
• Leczenie objawowe – polega na zwalczaniu osłabienia mięśni za pomocą ihibitorów acetylocholinoesterazy (Neostygmina, Polstygmina, Mytelase, Mestinon)
• Leczenie immunosupresyjne lub immunomodelujące – tymektomia,, kortykosteroidoterapia, plazmafereza
• Leczenie wspomagające stosuje się w razie potrzeby. Niezbędna może okazać się intubacja, tracheotomia, sztuczna wentylacja, terapia oddechowa, podawanie antybiotyków, założenie sondy żołądkowej lub gastrostkopi .

Rozwinięcie
Prezentowana praca koncentruje się głównie na analizie wybranego piśmiennictwa  z lat 1988–2005 z zakresu występowania, profilaktyki, rozpoznawania i pielęgnowania chorych na miastenię i ma na celu przedstawienie najczęściej występujących problemów bio-psycho-społecznych występujących w tej jednostce chorobowej.
1.Wśród problemów wysuwających się na czoło są zaburzenia widzenia i opadanie powiek.
Ostre światło szybko męczy oczy, szczególnie powieki, dlatego chory powinien nosić okulary przeciwsłoneczne lub okulary korekcyjne z przyciemnionymi soczewkami nie tylko w słoneczne dni, ale też we wszystkich miejscach, gdzie występuje jasne światło. Jeżeli występuje podwójne widzenie należy skorzystać z porady okulisty, ponieważ może wystąpić konieczność zastosowania soczewek pryzmatycznych. W doraźnych przypadkach podwójnego widzenia skutecznym sposobem jest naprzemienne zaklejanie jednnego oka lub soczewki w okularach. Przy opadaniu powiek można podklejać je specjalnymi plastrami podtrzymującymi.
2.Osłabienie mięśni tułowia i kończyn stwarza problemy z utrzymaniem higieny osobistej. Aby ułatwić samoobsługę chory powinien posiadać wiedzę, że należy używać elektrycznych urządzeń pozwalających oszczędzić energie np. maszynek elektrycznych do golenia. Podczas golenia lub wykonywania makijażu powinien siedzieć na taborecie lub oprzeć się o krawędź umywalki. Nie powinien kąpać się w wannie (może mieć problem z wyjściem z niej), w zbyt gorącej wodzie (gorąca woda osłabia mięśnie). Jeżeli kąpiel pod prysznicem jest czynnością zbyt męczącą, powinien brać prysznic siedząc na krześle lub taborecie, a w kabinie prysznicowej lub na ścianie przy wannie powinny być zainstalowane uchwyty. Jeśli choroba postępuje należy pomagać albo wykonywać za chorego toaletę ciała .
3.Kolejnym problemem m wynikającym z istoty choroby są trudności podczas żucia i połykania pokarmów, dlatego też posiłki powinny mieć odpowiednią konsystencję (papkowate, półpłynne, płynne) i temperaturę (nie mogą być zbyt ciepłe lub zimne) w zależności od kondycji chorego. Posiłki powinien spożywać wolno, z przerwami. Kiedy zachodzi konieczność karmienia przez zgłębnik należy zachować szczególną ostrożność ze względu na brak odruchu kaszlowego i możliwość wprowadzenia zgłębnika do tchawicy. Czasem przed karmieniem należy odessać ślinę z jamy ustnej .Ze względu na trudności w odkrztuszaniu wydzieliny, chory ma większą skłonność do infekcji górnych dróg oddechowych. Zapobiegawczo należy zadbać o odpowiedni mikroklimat w pomieszczeniu, w którym przebywa: temperatura powietrza 18–21◦C, nawilżanie powietrza, sprzątanie na mokro, dbanie o higienę osobistą, używanie bawełnianej, przewiewnej bielizny. Aby unikać przegrzania lub oziębienia ubiór powinien być odpowiedni do pory roku lub sytuacji, w jakiej chory się znajduje.
4.Osoby z miastenią powinny unikać innych chorych zakażonych bakteryjnie lub wirusowo, wykonywać profilaktyczne szczepienia, np.: przeciw grypie. W miarę możliwości powinni odkrztuszać zalegającą wydzielinę. Jeśli stan się pogarsza wydzielinę należy odsysać ssakiem elektrycznym (chory i rodzina powinna poznać działanie ssaka i zakupic do domu). W szpitalu powinien znajdować się zestaw do natychmiastowej tracheotomii .
5.Jednym z czynników wyzwalających nasilenie choroby jest stres, dlatego też chory powinien mieć zapewniony spokój i odpoczynek. Jeżeli przebywa w szpitalu personel powinien zapewnić ciszę w sali chorego, czynności wykonywać sprawnie, cicho, nie pozwalać na gromadne odwiedziny. W domu role przejmuje rodzina.
6.Potas jest jednym z najważniejszych kationów w w procesach wewnątrz komórkowych. Bierze udział w wielu procesach fizjologicznych, ma wpływ ma prawidłową kurczliwość mięśni, odgrywa ważną rolę w przewodnictwie nerwowym i przemianie węglowodanów, dlatego ważnym elementem jest prawidłowe odżywianie, a szczególnie dostarczenie potasu w diecie chorego na miastenię. Prawidłowy poziom można zapewnić przez spożywanie owoców i warzyw zwierających dużo potasu: pomidory (sok pomidorowy), pomarańcze, banany, brokuły, białe mięso drobiu. Osoby spożywające posiłki ubogie w potas lub mimo odpowiedniej diety mające niskie stężenie potasu we krwi mogą przyjmować środki doustne zawierające ten kation, np.: Kalipoz. Niedobór potasu nasila objawy miastenii, należy jednak pamiętać o kontroli jego stężenia we krwi, ponieważ przedawkowanie może być równie niebezpieczne jak jego niedobór.
7.Kolejnym problemem jest wystąpienie zaostrzenia  choroby i wystąpienie przełomu miastenicznego lub cholinergicznego. W takim przypadku występuje konieczność natychmiastowej hospitalizacji i wnikliwej obserwacji chorego: monitorowanie parametrów życiowych (ciśnienia, tętna, oddechu, diurezy) wykonanie badań diagnostycznych, przeciwdziałanie duszności (podanie tlenu, ułożenie w pozycji bezpiecznej), działanie przeciwbólowe, przygotowany zestaw  do tracheotomii, ssak elektryczny, podłączenie do aparatury kontrolowanego lub wspomaganego oddechu, całkowite przejęcie przez personel czynności pielęgnacyjnych (toaleta ciała, karmienie, profilaktyka przeciwodleżynowa -zmiana pozycji ciała co 2 godz., stosowanie udogodnień, obserwacja skóry, odsysanie wydzieliny z jamy ustnej i nosa, profilaktyka przykurczy – systematyczna terapia ułożeniowa (w pozycjach fizjologicznych wykonywanie ćwiczeń biernych kończyn).
8.W okresach remisji powinna być prowadzona rehabilitacja ruchowa. Program usprawniania należy dobrać indywidualnie, najlepiej okresowo kontrolowane przez rehabilitanta lub pielęgniarkę. Ćwiczenia powinny być wykonywane tylko do momentu wystąpienia pierwszych objawów zmęczenia, nie wolno ćwiczyć na siłę, między ćwiczeniami zaplanować odpoczynek.
9.Bardzo ważna jest edukacja chorego i rodziny. Rodzina powinna być stararannie przygotowana przez pielęgniarkę i zespół terapeutyczny do obserwacji i opieki nad chorym. Pacjent powinien prowadzić prozdrowotny tryb życia. Należy poinformować, aby unikał nadmiernych wysiłków fizycznych i przeżyć emocjonalnych, sytuacji stresowych, kontaktu z osobami chorymi zakaźnie, właściwie się odżywiał. Należy zapoznać chorego z listą leków przeciwwskazanych w miastenii: leki stosowane do narkozy – kurara i leki kuraro podobne, preparaty zawierające gruczoł tarczowy, chloropromazyna, beta blokery, antybiotyki
(streptomycyna, neomycyna, tetracyklina, doxycyclyclina, kanamycyna), leki przeciwmalaryczne. Pacjent i rodzina powinna znać objawy zaostrzenia choroby oraz te, które wskazują na konieczność hospitalizacji (zaburzenia oddychania, przełom miasteniczny, cholinergiczny). Chorym na miastenię zaleca się noszenie przy sobie kartki z informacją o ich chorobie (imię, nazwisko, nazwa choroby, leki przyjmowane aktualnie, leki zakazane).
10.Choroba przewlekła, postępująca zawsze stwarza problemy natury psychologicznej. Jest dla człowieka sytuacją trudną, powodującą stan stresu. Każdy chory przystosowuje się do choroby inaczej. Niejednokrotnie nie chce przyjąć postawionej diagnozy do wiadomości i zdać sprawę z sytuacji, w której się znalazł. Pacjent z miastenią może przeżywać smutek, przygnębienie, lęk o dalsze życie. Musimy wpłynąć na chorego tak, aby umiał radzić sobie ze stresem, czuł się wartościowy i miał wysoką samoocenę. Dobre samopoczucie pozwoli mu żyć i akceptować chorobę. Ważna jest tu rola pielęgniarki i zespołu terapeutycznego (lekarza, psychologa, pracownika socjalnego).
11.Aby pomóc pacjentowi w zaakceptowaniu choroby należy:
Udzielać informacji odnośnie trybu życia, planów dotyczących diagnostyki oraz leczenia.
Wyjaśniać – każde nowe zjawisko dotyczące bezpośrednio lub pośrednio pacjenta powinno być objaśnione w sposób przystępny dla chorego,we właściwym czasie, w razie potrzeby powtarzać je aż uzyska się pewność, że pacjent je zrozumiał.
Rozmawiać i doradzać – pielęgniarka powinna stwarzać sytuację dogodną do rozmowy (serdeczną, życzliwą, spokojną), zachęcać chorego do wypowiadania i formułowania swoich obaw, nie wypytywać chorego, nie przejawiać nadmiernej ciekawości, znać temat rozmowy, umiejętnie rozwiewać obawy chorego, nie odpowiadać jednym zdaniem „wszystko będzie dobrze”, nie okazywać zniecierpliwienia, upokarzać chorego, krytykować, nie podejmować decyzji ani nie rozwiązywać za niego problemów, nigdy nie oceniać chorego, wykazywać szczere zainteresowanie i życzliwość, poznać przyzwyczajenia i nawyki pacjenta odnośnie jedzenia i trybu życia.
Choroba dotyka często ludzi będących w pełni rozwoju kariery zawodowej, w trakcie zdobywania dorobku materialnego, realizacji planów osobistych i rodzinnych, dlatego należy udzielić pomocy w nawiązaniu kontaktów z instytucjami zajmującymi się poradnictwem i szkoleniem zawodowym,doborze odpowiednich stanowisk pracy ( pracy nakładczej lub chronionej), umożliwić kontakt z innymi chorymi, którzy już zaakceptowali chorobę i dobrze sobie radzą w nowej sytuacji, tzw. grupy samopomocy.

Podsumowanie
Rokowanie co do wyleczenia jest niepomyślne, ponieważ zawsze może wystąpić nawrót choroby, ale możliwe jest uzyskanie długotrwałej remisji. Chory powinien prowadzić prozdrowotny, aktywny, ale zarazem oszczędzający tryb życia, w miarę możliwości kontynuować pracę zawodową lub naukę.
Rodzina czy opiekunowie powinni angażować chorego w czynności związane z samoobsługą, umożliwiać utrzymywanie kontaktów towarzyskich, mobilizować do dbałości o wygląd zewnętrzny, jakość życia (aktywność fizyczną i intelektualną), gdyż to podnosi samoocenę i samopoczucie pacjenta .

źródło: file:///C:/Users/Kasia/Desktop/problemy%20psychiczne.pd
"Problemy terapeutyczno-pielęgnacyjne od poczęcia do starości" ; Tom II
Praca zbiorowa pod redakcją:
Prof. dr hab. med. Elżbiety Krajewskiej-Kułak
Dr hab. med. Marka Szczepańskiego
Dr n. med. Cecylii Łukaszuk
Dr n. med. Jolanty Lewko
Białystok 2007