Co z tym przeziębieniem?

       Od dłuższego czasu nie mogłam sobie poradzić z zapaleniem gardła - a przede wszystkim męczącym, suchym kaszlem. Wysuszone, czerwone gardło z ropnymi naciekami, utrudniające przełykanie, stan podgorączkowy, ból głowy. Przyznaję, zlekceważyłam to na początku wychodząc z założenia " samo przyszło, samo przejdzie" . Takie podejście do przeziębień, katarków, grypek miałam od lat, nigdy nie traktowałam tego poważnie - raczej podchodziłam lekceważąco nie traktując tego jako "choroby" , może dlatego, że nie poznałam prawdziwej grypy (i całe szczęście). W całym swoim dorosłym życiu przeziębiłam się raptem kilka razy.
       Może też dlatego zawsze wydawało mi się, nie - nawet byłam pewna, że mam silny układ odpornościowy - nigdy nie chorowałam, nie miałam na to czasu, na zwolnienia nie chodziłam. Zawsze zdrowa, żyjąca w przeświadczeniu o silnych, mocnych rodzinnych genach po tacie - od dzieciństwa tata powtarzał mi, że jestem i będę zdrowa "jak koń" - mam to po nim. Niestety, tata zmarł zbyt młodo a ja w tamtym momencie zwątpiłam w swoją siłę i zdrowie. Jak się później okazało mój układ odpornościowy nie był taki super - zaczęły pojawiać się pierwsze symptomy choroby - miastenii. Szok, niedowierzanie - ja, taka wiecznie zdrowa zachorowałam na jakąś miastenię? Dla mnie cały czas - niewyjaśniona zagadka. Czemu nie przeziębienie, grypa, zapalenie płuc tylko od razu taka choroba przewlekła? Teraz wiem, że to (między innymi) dysfunkcja układu odpornościowego (immunologicznego) odpowiada za to, czy choroba wystąpi czy nie. Widać, czegoś mu brakowało, czegoś bardzo potrzebnego do prawidłowego funkcjonowania organizmu. Nie wiem co to mogło być, lekarze nie szukają przyczyn miastenii. Za to wiele razy od nich słyszałam, że obecnie mój układ odpornościowy nie istnieje, zniszczony przez chorobę z autoagresji, jak również dodatkowo przez przyjmowane toksyczne leki. Słyszałam, żeby unikać skupisk ludzkich, żeby wystrzegać się przeziębień, wszelkich infekcji. Nie słyszałam tylko jak wzmocnić osłabiony układ odpornościowy...Ani witamin, żadnej suplementacji...
       No cóż, łatwo się mówi - unikać skupisk ludzkich, chorych w domu itp. Staram się ale w domu trochę trudno. Łapie człowieka wirus nawet nie wie kiedy. Od czasu zachorowania niejednokrotnie przechodziłam raz większe, raz mniejsze przeziębienie (co dla mnie było nowym doświadczeniem), które potęgowane przez miastenię urastało do rangi drugiej, poważnej "choroby". Przekonałam się jaka to męka, jak silnie osłabia cały organizm i mięśnie. Niby nic - tylko przeziębienie. Powracające i za każdym razem wykańczające. Jak sobie z tym radzić, czym się leczyć? Oczywiście najlepiej zapobiegać ale przy miastenii to trochę trudne...Do tej pory radziłam sobie sama a i mój układ odpornościowy chyba nie był jeszcze tak słaby - radził sobie a naturalne, domowe środki na przeziębienie pokonywały je - bo przecież, my, miastenicy raczej nie możemy wspomagać się lekami, antybiotykami, tabletkami przeciwbólowymi - jedynie Paracetamol (nawiasem mówiąc, nie wiedziałam do tej pory, że i on jest aż tak szkodliwy - może być przyczyną ostrej niewydolności wątroby). Jednak tym razem było inaczej. Suchy, męczący kaszel nie dawał mi spać, osłabiał mnie całą, nie pozwalał mówić (jakbym miała przesuszone struny głosowe) ani jeść. Myślałam  - przejdzie, jednak gdy zaczęło mnie kłuć w płucach zmuszona byłam udać się do lekarza rodzinnego. W końcu mamy uważać na siebie. Lekarz osłuchał, popatrzył i stwierdził, że to jakieś wirusowe zapalenie gardła. Byłam ciekawa czy mi na to coś przepisze - i tu mnie pozytywnie zaskoczył! Wypisał mi całą listę syropów, coś do ssania, jakieś tabletki ale również - siemię lniane, wit. A+E i nalewkę propolisową! Powiem, że byłam tym zaskoczona: pierwszy raz w życiu jakiś lekarz polecił mi witaminy i siemię lniane na przeziębienie, nie mówiąc o propolisie! Może to nic nadzwyczajnego, może teraz tak wszyscy lekarze robią - ja się do tej pory z tym nie spotkałam. Czyżby jakiś nowe "wiatry" w farmacji? Powrót do korzeni? Bo nie sądzę, że to z powodu mojej miastenii - wiem co mi do tej pory przepisywano.
       I pewnie ten post by nie powstał gdyby nie ta sytuacja, te zalecenia. Z całej długiej listy leków wykupiłam tylko wit. A+E, pastylki ziołowe Porost Islandzki oraz siemię lniane i nalewkę. W domu miałam już zakupioną wit. C w proszku oraz kwas alfa liponowy. Tym zaczęłam się leczyć a jednocześnie wzmacniać organizm. Przyznaję wszystko było dla mnie nowością - np. nigdy nie miałam styczności z siemieniem. O witaminie C i kwasie alfa liponowym napiszę w innym poście. Ponieważ piszę o zapaleniu gardła podam zalecenia co do siemienia. Witaminę A+E w kapsułkach należy rozgryzać, by wypływający płyn powoli osadzał się na gardle. A siemię na suchy kaszel i bolące gardło? 2 łyżki siemienia lnianego zalać szklanką gorącej wody, odstawić na 60 minut. Pić 2 razy dziennie, miękkie nasionka powoli rozgryzać, by znajdujący się w nich śluz osadzał się na chorym gardle. Można też do zaparzonego siemienia dodać łyżkę naturalnego miodu -  powstały kisiel dzielimy na 2 -3 porcje na dzień, spożywamy razem z ziarenkami. Taki kisiel jest pomocny przy chorobach dróg oddechowych, nawilża śluzówki oraz wzmacnia układ immunologiczny. Od paru dni karmię się tym kisielem, witaminami, herbatą z dzikiej róży - i wszystko przechodzi a ja czuję się świetnie. W tym momencie dziękuję lekarzowi.
       Siemię lniane i jego właściwości, ostropest plamisty, wit. C w proszku i kwas alfa linowy - o tym wszystkim dopiero się dowiaduję, zapoznaję z dostępną literaturą. Jest to dla mnie nowość - jak widać człowiek całe życie się uczy, na swoich błędach również (w leczeniu miastenii też). Czasem się zastanawiam gdzie ja żyłam, że do tej pory nie wiedziałam o tylu rzeczach, dlaczego nikt mi nie mówił wcześniej, dlaczego tak ciężko uzyskać informacje od lekarza o potrzebnych mi witaminach, dlaczego do wszystkiego muszę dochodzić sama?
     

Wiem, że nic nie wiem. Kontrola w poradni.

       Jak zwykle czuję pewien niedosyt, w jakiś sposób czuję się zbyta, odsunięta, dalej nie otrzymałam wyczerpujących informacji. Chcę za dużo? Myślę, że tak. Żaden lekarz nie lubi gdy przychodzi do niego oczytany pacjent, który zadaje może niewygodne pytania na które nie zawsze otrzymuje wyczerpujące odpowiedzi. Nawet nie winię lekarzy za bardzo. Przecież wiem jak niezbadana jest jeszcze miastenia, przyczyny jej powstawania, jak ograniczona jest lista dostępnych leków na tą chorobę. Wielu neurologów ma tylko ogólną wiedzę o miastenii, specjalistów jest mało, a jak już takiego znajdziemy to trzymamy się go kurczowo, jest naszą nadzieją. I ja tak robię - zawsze jadę z nadzieją na uzyskanie rady, pomocy, logicznego, fachowego spojrzenia na moją chorobę i wyjaśnienia rzeczy dla mnie niezrozumiałych. Tego co dzieje się w moim organizmie, jak temu zaradzić, jak pomóc zmęczonemu ciału i psychice, jak wspomóc i nie dać się rozwijać chorobie. Źle się czuję, jestem wiecznie słaba - czy to wina miastenii, czy branych leków? Drżą mi mięśnie - czy to miastenia czy to od sterydów i chemii? A może to coś innego? Czy terapia lekami cytostatycznymi jest niezbędna ? Co będzie gdy je odstawię, stwierdzę, że nie chcę być tak leczona? Jest jakaś alternatywa dla Endoxanu? Cenię swojego lekarza, wierzę w jego wiedzę i doświadczenie w leczeniu miastenii, ufam mu, stosuję się ślepo do jego zaleceń, jednak...Coś zaczyna zgrzytać, nie do końca mi się wszystko podoba. Za dużo myślę, oceniam, analizuję, wyciągam wnioski?
       Odstawiłam chemię. Jeszcze przed wizytą w poradni. Obawiałam się reakcji lekarza na moją może niesłusznie podjętą decyzję ale nie było tak źle. Już na wstępie powiedziałam, że nie chcę tej chemii i zadałam pytanie czy mogę jej nie brać. Przedstawiłam wszystkie skutki uboczne przyjmowanego leku, opowiedziałam jak obecnie się czuję, że nie widzę poprawy. Ja rozumiem, że może za krótko jeszcze biorę Endoxan (5 miesięcy), więc może jeszcze za wcześnie na oczekiwanie jakiejkolwiek dobrej zmiany, jednak jestem coraz słabsza, zaczynam się bać. Pani doktor stwierdziła, że nie ma problemu - odstawimy Endoxan. W końcu lek ma pomagać a nie szkodzić, mogę odpocząć od chemii. Po takim czasie przyjmowania leku powinno być już chociaż trochę lepiej a jeżeli jest tylko gorzej to nie ma się co męczyć i tego leku trzymać.
Ok, ale jest to już moja trzecia chemia i nadal żadnej poprawy. Co jest nie tak? Może organizm odrzuca ją, broni się, może za szybko podjęto leczenia tak silnymi lekami, może za duże dawki? Otrzymałam odpowiedź, że mamy do czynienia z miastenią lekoodporną.
       Co dostałam w zamian? Methotrexat EBEWE. Też chemia ale łagodniejsza (tak mi się wydawało), w dawce 1,5 tabletki na tydzień. Nie powiem, trochę się zdziwiłam bo wiem, że lek ten stosowany jest w miastenii ale gdy towarzyszy jej RZS. Może dlatego, że powiedziałam jej o bólach całych kończyn górnych, w których pomagać muszę sobie Paracetamolem. Ale nie mam RZS a przynajmniej nic o tym nie wiem, żadnych badań w tym kierunku nie miałam robionych. Możliwe, że samą miastenię leczy się tym lekiem. Na razie mam odpoczywać od Endoxanu a za jakieś dwa tygodnie rozpocząć terapię Methotrexatem. Badania kontrolne morfologii krwi raz na miesiąc - czemu nie częściej? Żadnych badań kontrolnych na wątrobę przed wzięciem tego leku?
       Kiedy następna wizyta kontrolna w poradni? W połowie października! Nowy lek a wizyta za pół roku? No ręce opadają...Akurat tutaj nie jestem odosobnionym przypadkiem, chyba wszyscy, chorujący na różne choroby tak mają. Ale i tak mnie szlag trafia.

       Przy mojej miastenii nie mogę otrzymywać żadnych leków na podwyższony cholesterol.
       Dostałam skierowanie do endokrynologa. To ze względu na bardzo niską temperaturę ciała i ciągłe osłabienie. Możliwe, że coś dzieje się z hormonami, może niedoczynność kory nadnerczy. Należy to zbadać. Najbliższy termin do tego specjalisty na NFZ znalazłam na styczeń przyszłego roku. Nawet nie byłam zaskoczona ponieważ słyszałam już jak długo się czeka na wizytę do endokrynologa. Spróbuję załatwić to inaczej.
       Najważniejsza rzecz - nie zakwalifikowałam się do programu klinicznego "leczenie przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych". Wydaje się - miastenia ciężka, lekoodporna, nie będzie problemu. Liczyłam na to. A jednak...Nie zakwalifikowałam się, ponieważ moje wyniki nie wykazują miastenii. Czyli: nie mam grasicy, przeciwciała niewiele ponad normę, badanie elektromiograficzne ujemne. Byłam i jestem zaskoczona. Co tam, zgłupiałam. Kolejny raz zwątpiłam w swoją miastenię. To nic, że najprawdopodobniej mam miastenię seronegatywną lub tą o niewykrytych jeszcze przeciwciałach - jest taka miastenia, figuruje w medycynie, mówią o niej specjaliści neurolodzy - nie jestem jakimś wyjątkiem. Takich miasteników jest więcej. Owszem jest zagadkowa, nie do końca wyjaśniona. Tym samym, że jest nietypowa jest trudna do zdiagnozowania a tym bardziej leczenia. Pewnie tak jest, ktoś jednak tą miastenię u mnie zdiagnozował, opisał, udokumentował, leczył. Tylko co teraz? Tacy chorzy nie mogą przystąpić do programu? Ano nie mogą, regulują to odpowiednie rozporządzenia. Nie do końca to rozumiem, tylko szkoda mi, że jednak, mimo ciężkiej miastenii nie zostałam zakwalifikowana. Może jednak warto byłoby zrobić jakieś dodatkowe badania w kierunku innych chorób neurologicznych? Sama już nie wiem nic. To mam miastenię czy nie?! Nic nie zależy ode mnie, za to ja zależna jestem od nasilenia miastenii. Wątpię już we wszystko - w swoją miastenię, w lekarza, leczenie. Wierzę, że lekarz ma problem z dostosowaniem leczenia u mnie, skoro taka jest moja miastenia, co nie znaczy, że nie powinien szukać, badać, analizować. Dlaczego ja, jako pacjent, jako chora muszę wertować setki stron na internecie by znaleźć jakiekolwiek pomocne informacje? Podpytywać się innych chorych jak są leczeni, jak sobie radzą? Tak, wiem, lekarze nie mają czasu. A ile ja mam by zapobiec choćby w niewielkim stopniu dalszemu rozwojowi miastenii?
       Co dalej? Jeszcze parę dni odpoczynku od Endoxanu i zacznę terapię nowym lekiem. Zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Choroby Mięśni - niedługo będą tam konsultacje czterech lekarzy różnych specjalności - warto pojechać, porozmawiać, może porobić badania. Muszę porobić badania kontrolne na wątrobę, jeszcze przed rozpoczęciem nowego leczenia, rozejrzeć się za endokrynologiem.
       Dużo czytam. Ostatnio "Ukryte terapie" J.Zęby. Czytam o roli witamin, diet w chorobach autoimmunologicznych - może w tym kierunku należy się zwrócić? Afirmacja zdrowia, życia. Takie tam, różne...Zawsze staram się myśleć pozytywnie.


" W literaturze ocenia się, że w ok. 15-20% przypadków z miastenią uogólnioną nie stwierdza się obecności przeciwciał AChR. Jest to tak zwana miastenia seronegatywna, która w ostatnich latach była przedmiotem badań  w wielu ośrodkach.Okazuje się, że w części tych przypadków można stwierdzić inne przeciwciała Anty-MUSK. Ich występowanie w grupie miastenii seronegatywnej szacuje się na 40-50 % a nawet 70%. Pozostaje jeszcze grupa chorych na miastenię, u których nie stwierdza się ani przeciwciał AChR ani anty-MUSK; może posiadają przeciwciała anty AChR o małym powinowactwie do receptora nie oznaczalne dostępnymi metodami lub też inne nieznane jeszcze przeciwciała, których obecnie się poszukuje"

http://docplayer.pl/7574841-Choroby-nerwowo-miesniowe-postep-wiedzy-w-ostatnich-2-latach-wybrane-zagadnienia.html

       

Miałam powiedzieć...

       Miałam powiedzieć, że jest lepiej, że widzę poprawę, że zgadzam się na kontynuację leczenia Ednoxanem. Nawiasem mówiąc, samo słowo "leczenie" jest chyba zbyt przeze mnie nadużywane. Przecież wiem, zdaję sobie sprawę, że sterydy i chemia nie leczą, one tylko łagodzą objawy. Jest to po prostu leczenie objawowe. O leczeniu choroby a przede wszystkim jej przyczyn nie ma tu mowy. Zresztą, u mnie chyba nigdy nie było. No ale żeby było łatwiej pisać jakoś to trzeba nazwać, tak?
       Miałam powiedzieć na najbliższej kontroli w poradni, że mimo wszystkich paskudnych skutków ubocznych widzę jednak jakąś poprawę, że jestem silniejsza, nie męczę się tak szybko, nie opada mi powieka itp.
       Nie powiedziałam. Odstawiłam Endoxan. Sama.
       Decyzja nie przyszła nagle. Przemyślałam ją, choć na pewno przyspieszyły ją złe wyniki morfologii wskazujące na jawną anemię, jak również ostre zapalenie pęcherza moczowego. Są to już dwa działania niepożądane, przypadki, w których należy lek odstawić. Ale przede wszystkim postępujące z dnia na dzień osłabienie, ciągłe leżenie w łóżku, problemy z sercem - zadecydowały o odstawieniu Endoxanu.
       W zeszłym tygodniu trzy dni leżałam, w tym tygodniu również - totalnie osłabiona, bez sił. Czy jestem na samym Mestinonie, czy na Mestinonie i chemii - wciąż to samo. Nie ma różnicy, wciąż było źle. 10 dniowe cykle się nie sprawdziły. Kiedy jeszcze w styczniu widziałam jakąś poprawę mimo odczuwalnych, słabo pojawiających się objawów miastenii - gdy byłam wyłącznie na Mestinonie 10 dni, czy w 10 dniowym cyklu z Endoxanem odczuwałam dwa, trzy dni jego skutki uboczne - reszta dni cyklu przebiegała spokojnie, ze znaczną poprawą stanu zdrowia. Luty przyniósł już zmiany na gorsze - potężne zawroty głowy, upadek ze schodów, dodatkowe skutki uboczne przyczyniły się do tego, że zamazała się granica mojego dobrego samopoczucia by w końcu dojść do tego, że osłabienie całego organizmu narastało, zabrakło już siły nawet na porozumiewanie się. Większość dni już tylko leżałam. Leżałam i myśłałam, szukałam w myślach przyczyn tego stanu rzeczy. Bo, że coś się złego dzieje to wiadomo tylko dlaczego? Czym to jest spowodowane? Czy to organizm walczy z chemią, nie chce jej, czy tak osłabia mnie przyjmowanie tak silnego leku?  Czyżby dawka leku jeszcze była zbyt duża, czy może mój organizm nie toleruje jej? Mimo tego stosowałam ją w podanej przez lekarza dawce. Do czasu gdy oprócz zawrotów głowy i zaburzeń równowagi doszły: bóle mięśni kończyn górnych  - pomagałam sobie Paracetamolem, bóle bioder, niedotlenienie, bardzo niska temperatura ciała - 34,4, nasilające się osłabienie, męczliwość, opadanie powieki, wzdęcia, problemy sercowe. Zaczęłam się bać, że dostanę zawału, że w każdej chwili mogę zemdleć. To nie było życie. To było snucie się po domu. Chodziłam i wyglądałam jak zombie. Zmniejszyłam dawkę Endoxanu do jednej dziennie - jakby troszkę odpuściło, było lepiej. Ale wyszła anemia i zapalenie pęcherza i dałam sobie spokój. Nie po to stosuję jakiś lek, żeby gorzej się po nim czuć. Chyba nie taki był cel zastosowanej terapii.
Ja rozumiem, że może to za krótko - Endoxan biorę pięć miesięcy, może trzeba dłużej czekać na poprawę, ustabilizowanie, przyzwyczajenie się organizmu  Jednak gdy pojawiają się coraz to nowe skutki uboczne przyjmowanego leku - oczywiście jak zawsze u mnie te rzadko i bardzo rzadko występujące -  to jednak świadczy to raczej o nietolerancji tegoż leku przez organizm, tak? Ja tak to rozumię. Lekarz rodzinny, do którego w tym czasie chodziłam też tak uważał, był zaniepokojony moim stanem ale ponieważ nie jest osobą decyzyjną w moim leczeniu tylko mówił "czekać do wizyty kontrolnej w poradni".
       Przyszło zwątpienie we wszystko; w lekarza, w moje leczenie, w to czy wogóle mam miastenię. Czy naprawdę nie można mnie inaczej leczyć tylko walić chemię i to dosyć silną? Miałam już Cellcept, Imuran, Endoxan - czy jednak nie za szybko do tego doszło? Może gdzieś nastąpił błąd, może trzeba było łagodniej? Za to rozszerzyć zakres badań, skojarzonych również na możliwość występowania innej choroby? Nie wiem, nie jestem lekarzem. To są tylko moje przemyślenia, mogę się we wszystkim mylić. Ale jako chory oczekuję pełnej informacji, zainteresowania, sensownych odpowiedzi na zadawane pytania a nie zbywania mnie. Czy lekarza denerwuje to, że jestem dociekliwa, że czytam, poszerzam wiedzę o swojej chorobie bo chcę wiedzieć z czym przyjdzie mi żyć? Mogę powiedzieć, że do tej pory ślepo wierzyłam w wiedzę lekarzy, ich decyzje, zastosowane leczenie. Bo komu jak nie im? Ale teraz...
       Teraz odstawiałam Endoxan. Na razie jest dobrze. Czuję się dobrze. Słaba ale i tak już lepiej. Żeby nie wizyta kontrolna w poradni - tak ważna dla mnie - pewnie pojechałabym do szpitala, bo było już mi wszystko jedno co i kto ze mną zrobi. Wczoraj jednak czułam się na tyle silna, by udać się w podróż, przetrzymać ją i móc porozmawiać z lekarzem. Uwag, pytań miałam zapisane dwie kartki - nie wierzę już we własną pamięć. Bałam się co powie na to, że odstawiłam Endoxan, ale też myślę, że rolą lekarza jest leczyć a nie szkodzić, więc chyba nie będzie tak źle. Pojechałam przygotowana. Jak przebiegła wizyta, jakie wniosła zmiany? Napiszę wkrótce.
     
foto:stylowi.pl  
     

Nowe leczenie - jak jest teraz?

       Mam trudności z pisaniem, z siedzeniem przy komputerze z opuszczoną nogą, z wychodzeniem na zewnątrz gdyż nie mogę ubrać buta - są to skutki spadnięcia ze schodów . Męczę się: 10 dniowymi cyklami z Ednoxanem i bez, przeziębieniem, leczeniem stłuczonego ciała po upadku. Nie jest lekko. Styczeń okazał się trochę pechowy i przeciąga się to na luty. Chyba nie tak myślałam zacząć ten rok...
       Złego samopoczucia, huśtawki nastroju, intensywniejszego odczuwania skutków ubocznych przyjmowania chemii jak i samej miastenii - tego wszystkiego mogłam się spodziewać. Może nie tyle co byłam na to przygotowana, przecież nie wiedziałam ani ja ani lekarka jak to będzie, gdy zacznę stosować ten nowy system leczenia. Jednak coś tam wiedziałam. Nie spodziewałam się tylko upadku ze schodów i tego, jaki może mieć to wpływ na całą mnie.
       Bałam się tego "eksperymentowania" na sobie. Miałam obawy przed tak nagłym odstawieniem Endoxanu - zawsze człowiek boi się czegoś nieznanego a jak jeszcze mówią "teraz będziesz się czuła gorzej", strach się podwaja. Do tego brak stałej kontroli specjalisty...Przecież różnie może być...
Myślałam, że tylko początek będzie trudny, niestety mija już miesiąc mojego nowego systemu leczenia a ja czuję się nieciekawie choć jednak, mimo wszystko mogę powiedzieć jestem silniejsza miastenicznie. Nie męczę się już tak szybko. I chyba tyle mogę powiedzieć dobrego.
       Jak wygląda praktycznie taki 10 dniowy cykl np.bez Endoxanu? Czyli jestem tylko na Mestinonie i Encortonie. 3-4 dni jest dobrze. Fizycznie nie odczuwam żadnych niepokojących objawów. Za to psychicznie... Wszystko zaczyna się gdzieś w głowie. Wewnętrznie narasta we mnie niepokój. Taki, który mnie roznosi, nie pozwala racjonalnie, spokojnie myśleć, który powoduje, że jestem opryskliwa, nieprzyjemna. Do tego zaczynają trząść się wewnętrznie mięśnie co już samo w sobie jest bardzo nieprzyjemne. Jedno z drugim tworzy mieszankę wybuchową. Przed zmianą leczenia tłumaczyłam członkom rodziny z czym mi ale również im przyjdzie się mierzyć. Nie wiem jaka będzie reakcja organizmu, jak będę się czuła - chciałam by byli świadomi możliwych zmian zachodzących u mnie podczas leczenia. Sama spodziewałam się raczej nawrotów miastenii i jej objawy wystąpiły ale w początkowym okresie nie były tak uciążliwe jak reakcja psychiczna na odstawienie leku. Muszę przyznać, że był to dla mnie bardzo nieprzyjemny początkowy okres nowego leczenia bez Endoxanu. Narastający niepokój i ogólna nerwowość zmusiły mnie do wykupienia leku Pramolan - leku, który możemy przyjmować na uspokojenie, który przepisał mi ostatnio lekarz. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i chwilowo dałam sobie spokój z przyjmowaniem go. Jakoś dałam radę bez niego, niepokój minął za to pojawiła się miastenia. Już lekko zapomniana, uśpiona. I znowu opadnięta powieka, ogólna słabość, męczliwość mięśni, leżenie w łóżku.
Na 11 dzień ponowne włączenie Endoxanu. Przechodzi miastenia za to pojawiają się typowe, przykre objawy fizyczne przyjmowanej chemii. Tak przez kilka dni by pod koniec cyklu wszystko wróciło do normy.
       Następnie kolejny cykl na samym Mestinonie i powrót do Endoxanu. Męczę się. Cala ta zmiana leczenia jest uciążliwa, fizycznie i psychicznie. Na przemian miastenia i skutki uboczne Endoxanu, skoki dobrego i złego samopoczucia, zachwiania emocjonalne, od czasu do czasu dołujące mysli, osłabienie całego organizmu by na nastepny dzień czuć się dobrze, być silnym i pełnym energii. Mieszanka wszystkiego niepokojącego ale również dobre, obiecujące poprawę dni.
       Organizm ma się przyzwyczaić. Pani doktor dała mi na to dwa miesiące. Na razie nie umiem powiedzieć czy organizm walczy z tym wszystkim czy jednak zmierza to ku lepszemu. Może dlatego, że doszło do tego lekkie przeziębienie i ten nieszczęśliwy upadek ze schodów. Nie potrafię już rozróżnić czy gorzej się czuję bo złożyło się na to wszystko o czym piszę, czy może rowija się mimo wszystko miastenia i dlatego wciąż bolą mnie mięśnie całych rąk razem z dłońmi czy jest to efekt  stosowania metody prób i błędów w moim leczeniu. Jeżeli jednak dobrze się czuję, przez  parę dni nie opada mi powieka a ja jestem w stanie więcej zrobić nie męcząc się tak jak kiedyś  - czy jest to  pozytywny skutek właśnie takiego leczenia, czy jednak leczenie tymi 10 dniowymi cyklami ma sens? Na prawdę trudno mi to ocenić.
       Jednak zastanawiające są dla mnie i bardzo niepokojące zachwiania równowagi i potężne zawroty głowy. Na tyle silne, że zatrzymują mnie w domu gdyż sama obawiam się wyjść. Zawroty głowy pojawiające się również gdy tylko stoję, nie ruszam głową ani nic nie robię, nawet wtedy gdy leżę. Zrobiłam się blada, ciemne cienie pod oczami - mam pogranicze anemii. To skutek przyjmowanej chemii a zawroty głowy - też? To przez nie spadłam ze schodów. Bo zachwiania równowagi to powiedziałbym - miastenia. Bolące mięśnie - to skutek Endoxanu czy miastenii? Pomagam sobie Paracetamolem. Upadek ze schodów spowodował liczne, szeroko rozlane stłuczenia, ale na swoje szczęście nie uderzyłam sie w głowę, nic mnie nie bolało. I gdy tak naklada się na siebie tyle spraw to już nie potrafię odróżnić jednego od drugiego, choroby od skutków przyjmowanych leków.
       Także nie jest najlepiej. Zapisuję sobie pewne spostrzeżenia by móc je potem przedstawić lekarce. Byśmy mogły razem dojść do jakiś konktetnych wniosków, skupić się na skutecznej metodzie leczenia, bym mogła zadać kilka pytań.
Jeszcze niecałe dwa całe cykle zanim pojadę do kontroli. Daję jeszcze sobie tyle czasu a może i organizm się przyzwyczai. Jak nie to trzeba sobie dać spokój z eksperymentowaniem i szukać czegoś nowego. Kiedyś trzeba powiedzieć stop.
       Od jutra znowu bez Endoxanu czyli oczekuję powrotu miastenii. No cóż jakoś to będzie. Dam radę bo kiedyś musi być lepiej.

Modyfikacja leczenia.

       Długo mnie tu nie było. Co nie znaczy, że nic się nie działo. Właśnie dlatego, że działo się aż za dużo - musiałam zawiesić pisanie, ponieważ nie starczyło już czasu, sił, energii, zdrowia a tym samym chęci do pisania. Grudzień - chyba najgorszy miesiąc w zeszłym roku. W każdym aspekcie życia -  najbardziej jednak zdrowotnym. Cieszę się, że już się skończył. Zaczął się Nowy Rok - z którym to za każdym razem, od nowa, wiąże się nowe nadzieje, plany, szanse, nowe perspektywy... Patrzy się w Nowy Rok z otuchą, optymizmem i wiarą w lepsze jutro bo... czemu nie? Życie nauczyło mnie już, żeby nie robić nowych planów, jakiś postanowień z których tak naprawdę nic nie wychodzi - życie jest zbyt nieprzewidywalne - ale przecież mogę zadbać o to, postarać się, by każdy dzień przynosił coś dobrego, by być dobrej myśli bo po co być złej. Niby nic a czasem i o to jest ciężko.
       Powoli wracam do jakiejś stabilności emocjonalnej, wychodzę ze stanu przygnębienia, apatii, zniechęcenia i osobistego odsunięcia się od zwykłych, codziennych spraw - zbyt byłam zajęta sobą, swoim pogarszającym się z każdym dniem zdrowiem, zbyt dokuczliwymi skutkami ubocznymi Endoxanu. Złym samopoczuciem psychicznym spowodowanym...właśnie czym? Brakiem pomocy ze strony miejscowych lekarzy? Własną niemocą, bezradnością a w końcu przykrym uczuciem bycia szmacianą lalką, leżącą kłodą, która nie potrafi wokól siebie nic zrobić? Czy może na stan psychiczny mają wpływ dawki branych leków, ich oddziaływanie na układ nerwowy? Może nie wszyscy chorzy na miastenię odczuwają ich wpływ na psychikę - ja tak ale ja jestem rzadkim przypadkiem - to nie moje zdanie tylko lekarza. Tak jak większość rzadko i bardzo rzadko wystepujących skutków ubocznych zażywania Endoxanu - u mnie musiały się oczywiście pojawić. Wg. Pani doktor jestem w jej długiej karierze drugim przypadkiem jeśli chodzi o przerażające, realistyczne koszmary senne pojawiające się właśnie przy tym leku - o czym nie ma w ulotce. Zbyt długo by trwało by wymieniać wszystkie pojawiające się skutki uboczne Endoxanu, mogę jedynie powiedzieć, że nie mogłam już i fizycznie i psychicznie tego wytrzymać. Byłam gotowa sama, na własną odpowiedzialność rzucić ten lek. Lekarze, którym zgłaszałam problem bali się podjąć decyzję o odstawieniu Endoxanu tym bardziej, że wyniki morfologii nie były jakieś tragiczne. Mówiłam już, że chyba ktoś chce mnie zabić tym lekiem - takie w końcu miałam odczucie. Co zresztą powiedziałam też Pani doktor na ostatniej wizycie, którą miałam na koniec grudnia a z którą nie mogłam się wcześniej skontaktować. Można by się spytać dlaczego w takim razie byłam tak głupia że się z tym tak długo męczyłam. Otóż wytrwałam ponieważ pod względem miastenicznym czułam się lepiej, silniej, nie męczyłam się tak szybko jak przedtem. Zauważyłam tę pozytywną zmianę mimo wszystkich dotykajacych mnie złych rzeczy. Choć w końcu i w tym zatraciłam granice - już nie wiedziałam czy źle się czuję przez lek czy przez miastenię. Jakoś zaczęło się to nakładać a ja zaczęłam głupieć. No niestety ale siadało mi na psychikę. Najgorzej było przed samymi świętami - myślałam, że nie może już być gorzej a jednak... Miastenia wróciła. Przez parę dni leżałam jak nic nie mówiąca kłoda - nie mogłam jeść, mówić, wstawać, chodzić. Nie było jednak zagrożenia życia. Wtedy najbardziej odczułam swoją chorobę, to co ona robi z człowiekiem, swoją niepełnosprawność - byłam skazana na innych, niemoc poproszenia o picie, swoją całkowitą bezradność. Schudłam. Podano mi kroplówki.
       Przez święta powoli dochodziłam do siebie by w końcu pojawić się w poradni miastenii i tam oczekiwać ratunku. Cóż na to wszystko moja pani doktor? Po pierwsze: wiedząc wcześniej o takich skutkach ubocznych leku kazałaby mi go odstawić. Po drugie zadała mi pytanie - jak sobie z tym poradziłam? Bardzo była tego ciekawa.Czy wspomagałam się jakimiś lekami np. uspokajającymi? Nie, nic nie brałam, dałam radę. Przepisała mi Promolan - lek, który możemy przyjmować - na sen, na uspokojenie.
       Uważnie wysłuchała wszystkiego, zadała mnóstwo pytań, spytała się czy jednak, mimo wszystko widzę pozytywne efekty leczenia Endoxanem. Przyznałam, że tak. Miastenia wprawdzie mocno uderzyła ale jak pisałam wcześniej, nie pojawia się już tak często. Czuję się silniejsza. Lek mnie nie "zabił" tylko okropnie wymęczył. Lekarka stwierdziła, że w takim razie zostaniemy dalej przy Endoxanie, z tym, że zmodyfikujemy jego stosowanie. Widać, ta dawka jaką brałam była dla mnie za duża. Teraz zastosujemy leczenie 10 dniowymi cyklami - czyli na 10 dni odstawiam Endoxan, następnie przez kolejne 10 dni go biorę i tak dalej. Zobaczymy jak będę się przy takim stosowaniu leku czuła ale powinno być dobrze. Co tu dużo gadać - teraz to już się naprawdę przestraszyłam - ile tych eksperymentów będzie na mnie przeprowadzonych? Jakie będą skutki tak nagłego odstawienia tak silnego leku . A jak się coś stanie? Przecież to chemia...Tak można? A co z miastenią? Pani doktor starała mnie uspokoić choć zaznaczyła, że może być różnie, pacjenci indywidualnie reagują na taki tryb leczenia. Może być, że w czasie nieprzyjmowania Endoxanu pojawią się silniejsze i częstsze objawy miastenii. Może być, że jeszcze odczuję skutki uboczne tego leku. Ale z czasem powinno się to unormować, organizm powinien się przyzwyczaić a ja poczuję się na pewno lepiej. No cóż chyba mnie to nie uspokoiło. Zbyt świeże są jeszcze niedawno przebyte przykre przejścia. Chyba nie jest dla mnie pocieszeniem, że wiele chorych na miastenię stosuje Endoxan i chwalą go sobie - wg. słów lekarza.
       Na moje pytanie o witaminy - mogę sobie jakieś kupić oby tylko były bez magnezu - tego nie możemy.
       Co do bardzo wysokiego cholesterolu - na razie nie można włączyć mi leczenia statynami, które powodują wiotczenie mięśni, póki nie unormujemy leczenia Endoxanem. Możliwe, że w ogóle nie będzie można leczyć mnie żadnymi środkami na zmniejszenie cholesterolu i trójglicerydów.
       Następna wizyta kontrolna pod koniec lutego - cieszy mnie to, że tak szybko.

       Mam coraz większe obawy co do skuteczności zastosowanego leczenia akademickiego - tak określa moje leczenie mój lekarz rodzinny. Jak na razie stosuję się do wskazań specjalisty. Póki co chcę spróbować wszystkich metod leczenia miastenii u nas stosowanych by móc powiedzieć - wszystkiego spróbowałam, leczyłam się jak kazali i potem móc stwierdzić czy mi to pomogło czy nie. Dopiero wtedy zacznę szukać innych metod leczenia. Mam nadzieję, żę nie będzie za późno.
       W zeszły czwartek ze strachem odstawiłam Endoxan. Jak na razie - odpukać - nic złego się nie dzieje. Choć może troszkę się mylę. Wróciła miastenia - wczoraj było paskudnie a córka wspomniała, że może jednak powinnam brać już ten lek bo wytrzymać ze mną nie można. Chyba najbardziej to odstawienie odczuwa moja głowa. Nie umiem tego wytłumaczyć ale tak jest. To się czuje.
Próbuję, ciągle oczekuję poprawy, mimo całych dni depresyjnych w końcu wychodzę z tego. Sama. Szukam zajęcia dla moich myśli, czytam, rozwiązuję krzyżówki, medytuję. Radzę sobie bo przecież w końcu będzie lepiej...
       Czy ja jednak nie wyolbrzymiam swojego problemu? Przecież mam tylko miastenię...To bardzo optymistyczna myśl...



 
foto: myastheniagraviscentral.com