Nie ma to jak śmiać się z samej siebie - to Ja i moja gimnastyka

Tak na poprawę humoru sobie i Wam - to ja w czasie przyjmowania sterydów - trochę mi się przytyło i zaokrągliło (na razie nie mogę zmniejszyć dawki Encortonu) i moja "miasteniczna" gimnastyka. Nie wiem czy nie za "ostra" - ręce mdleją.

źródło: http://stylowi.pl/

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.

Ciemna strona sterydoterapii.

      Od momentu zdiagnozowania u mnie miastenii w marcu 2012 r. to moje piąte spotkanie ze sterydami a konkretnie Encortonem. Stosowanie tego leku przez neurologów z mojego województwa, z mojego regionu (stanowiącego podstawę leczenia immunosupresyjnego w przypadku leczenia miastenii uogólnionej i zaawansowanej ) jak się okazało jest bardzo popularne, najczęściej stosowane i najbardziej wg. lekarzy przynoszące dobre efekty.  "U nas" jest to jakby standardowa, najbardziej powszechna metoda leczenia miastenii - za każdą wizytą u lekarza słyszałam i nadal słyszę: Mestinon a jak nie pomaga wdraża się Encorton w różnych dawkach. Moim leczeniem zastosowanym przez Poradnię Miastenii, a mianowicie wdrożoną z czasem doustną chemią (CellCept), czy chęcią włączenia do leczenia Imuranu byli zdziwieni i sceptycznie do tego nastawieni ale też bardzo ciekawi efektów tego niestandardowego wg. nich leczenia miastenii.
      Jak pokazało życie, błyskawiczny rozwój choroby, zaostrzenie jej objawów spowodowanych różnymi przyczynami: silnym stresem, infekcją, zbyt dużym wysiłkiem a przede wszystkim złym leczeniem i "leczeniem na odległość" , doprowadziło do kilkukrotnego pobytu w szpitalu a w końcu do przełomu miastenicznego. Za każdym pobytem na oddziale neurologii włączano mi właśnie sterydoterapię czyli Encorton - w dużych dawkach - zaczynało się od 80 mg na dzień by z biegiem czasu stopniowo z niej schodzić. Możliwe, że leczenie to przynosiłoby w końcu efekty, gdyby nie podważanie przez samych neurologów zastosowanego leczenia czy określonych dawek. Czyli było tak: "mój" szpital swoje (np. wdraża sterydy na miesiąc i każe je zmniejszać)) a Poradnia Miastenii swoje ( Encorton w dawce 70 mg przez 3 miesiące). A między nimi JA - stosująca się do zaleceń lekarzy, przeżywająca na żywo skutki uboczne sterydów, praktycznie bez kontaktu z lekarzem prowadzącym. A wiadomo, że zbyt krótki okres leczenia skutkuje nawrotem choroby. Pisałam o tym Sterydy (Encorton) w walce z miastenią (część IV).
     Miałam bardzo przykre doświadczenia z Encortonem. Nie chciałabym do tego wracać ale jak mus to mus. Wiadomo, że sterydy są substancjami o bardzo silnym działaniu wpływającym na cały organizm, mają wiele działań niepożądanych, które są odczuwane przy długotrwałym stosowaniu, dlatego w czasie ich stosowania należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i być pod jego stałą kontrolą. A z tym po wyjściu ze szpitala było i jest różnie. Lekarze na oddziale dokładnie poinformowali mnie jak mam przyjmować sterydy (najlepiej wcześnie rano w jednej dawce, po małym jedzeniu), kiedy i w jakich dawkach zmniejszać, co robić gdy pojawiają się zbyt nasilone objawy miastenii czy skutki uboczne sterydów przy zmniejszanej dawce, ile czasu ma trwać terapia. Oczywiście poinformowano mnie, że leczenie sterydami może być w moim przypadku niewystarczające i będzie konieczność włączenia doustnej chemii. Wszystko to sobie zapisałam, nakreśliłam plan działania czyli rozpisałam sobie, kiedy mniej więcej mam zmniejszać dawkę Encortonu tak by kuracja trwała pół roku (wg. zaleceń). Chyba jednak popełniłam jakiś błąd - za szybko zaczęłam schodzić z dziennej 70 mg dawki. Szóstego sierpnia było to 70 mg a od dwóch dni próbuję być na dawce 50 mg i niestety nie daję rady! Muszę je podnieść o 5 mg - wtedy czułam się w miarę dobrze.
Skutki uboczne branych sterydów wystąpiły praktycznie od razu:
- oczywiście najpierw w postaci zatrzymania wody i sody czyli puchnięcia twarzy, szyi, karku
- następnie bezsennością
- wzmożonym apetytem (szczególnie na słodkie)
- nadmiernym poceniem
Z czasem doszły:
- wzdęcia i zaburzenia trawienia
- problemy skórne - pojawiły się krosty na czole
- przybieranie na wadze
- osłabienie mięśni , ogólna męczliwość
- zaburzenia równowagi
- zawroty głowy
- pojawiło się lekkie owłosienie na twarzy (wąsik)
- skurcze palców dłoni i stóp
- pieczenie stóp
- trudności w chodzeniem (ale to akurat może być od miastenii i po przełomie)
- bolą kolana i biodra
- problemy z koncentracją, skupieniem uwagi
- problemy emocjonalne, huśtawka nastrojów - agresja lub depresja
- ogólna, dokuczliwa nerwowość
- trzęsę się cała, szczególnie odczuwam to w każdym mięśniu
- trudności w pisaniu - trzęsą się ręce, dłonie, palce, gubię litery
- złe samopoczucie
- wewnętrzne rozdygotanie
- aspołeczność, odizolowanie się, depresja, poczucie osamotnienia, obniżenie samooceny i własnej  
  atrakcyjności
- zmiana osobowości
Pewnie jeszcze o czymś zapomniałam, problemy z pamięcią to ogólnie mam przy miastenii. Ale chyba wystarczająco dużo jak na tak krótki okres przyjmowania sterydów, prawda? Wszystko to już nam, nie jest to dla mnie nowością ale jednak ...Największym jak dla mnie problemem jest bezsenność, brak sił, ogólna męczliwość, wzmożona nerwowość, całe to trzęsienie się, drganie każdego mięśnia,  brak ochoty na cokolwiek, zero energii, obojętność, odizolowanie się, depresja. Myślę, że niektóre z tych objawów są nie tyle skutkiem  przyjmowania sterydów ale również skutkiem przełomu miastenicznego, który tak bardzo odbił się na mnie fizycznie i psychicznie. Jakoś nie radzę sobie ze sobą samą. Nie podniosłam się jeszcze z tego (lekarze mówią, że to potrwa) a do tego doszły sterydy. Z drugiej strony mając już jakieś poprzednie doświadczenie w leczeniu Encortonem wiem, jak bardzo zły wpływ miały na moją psychikę - rozwalały mnie po prostu, nie dawały żyć, wariowałam. Chyba właśnie tego najbardziej się boję dlatego też chciałam troszkę szybciej zmniejszyć dawkę leku. Ale już wiem, że nie dam rady - każde zmniejszenie dawki skutkuje nasileniem objawów osłabienia, męczliwości, jakby pogorszenia stanu zdrowia, złym samopoczuciem, drżeniem całego ciała, zaburzeniami emocjonalnymi. Ciężko jest...
      Pomimo tej złej sławy, tylu skutków ubocznych, sterydy są jednak lekami ratującymi życie w wielu chorobach a niekiedy najskuteczniejszą metodą ich leczenia. Trzeba tylko nauczyć się z nimi radzić, przejść przez ten ciężki okres pogorszenia by po 2-3 miesiącach czuć się lepiej i wrócić do sił.
Wszystkie te problemy są teraz uciążliwe ale jednak do rozwiązania.
Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie a nie tylko biadolić i narzekać. Niby to wszystko wiem ale jakoś ciężko mi wrócić do życia...
Ale jutro mam w planach: wizytę u lekarza rodzinnego (neurologa jakiś czas nie będzie u nas), odebranie wyników kontrolnych (ciekawe jaki poziom cukru?), zapisałam się do psychiatry (zdecydowałam się z nim trochę pogadać). Do tego długi spacer (jeżeli sił nie zabraknie a pogoda na to pozwoli) a na wieczór dobra książka.
Nie jest źle, poradzę sobie. Jak zawsze dam radę! Muszę.

Co do diety przy przyjmowaniu sterydów:
- chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna. Z diety wykluczamy lub ograniczamy sól kuchenną (można zamienić ją na sól magnezową lub potasową), solone orzeszki, pistacje, chipsy, produkty konserwowane, gotowe dania w słoikach, puszkach, dania instant, wędzone ryby, sery żółte, masło solone, sos sojowy, wody mineralne wysoko sodowe oraz gotowe mieszanki przypraw.

Niepożądane działania leczenia kortykosteroidami są następujące:
- zwiększenie masy ciała
- zaburzenia miesiączkowania — 25%;
- zespół Cushinga — 15%;
- osteoporoza — 20%;
- złamania kości — 3%;
- infekcje — 10%;
- półpasiec — 10%;
- owrzodzenie żołądka — 3%;
- nadciśnienie tętnicze — 10%;
- zaburzenia psychiczne — 3%;
- zaćma — 1%.

Wyniki leczenia prednizonem są następujące:
• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;
• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat;
• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia;
• 20% chorych nie odpowiada na leczenie

Przyczyną ponownych rzutów choroby mogą być następujące okoliczności:

• nagłe zmniejszenie dawki lub nagłe odstawienie prednizonu
• infekcje;
• zabiegi operacyjne;szczepienia;
• ciąża.

źródło: www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf


Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;
- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Dla czytelników - dziękuję!

Dla wszystkich moich czytelników z ogromnymi, serdecznymi podziękowaniami: za to, że jesteście, że zaglądacie na mojego bloga, czytacie go, zostawiacie komentarze (dla mnie to cenne źródło informacji - za każdym razem przekonuję się, że każda miastenia jest inna) a przede wszystkim za okazane wsparcie, wiarę we mnie i radość jaką wnosicie w moje życie.

DZIĘKUJĘ

   

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...