Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     

Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...
     

Teraz Endoxan.

       Goście, goście i po gościach... Dużo zamieszania, przygotowań, stania w kuchni, jeżdżenia itp. Goście przesympatyczni, międzynarodowi, pierwszy raz widziani w życiu, ciekawi. Ich pobyt rozjaśnił mój szary, codzienny świat, nadał paskudnym, deszczowym dniom radości, wniósł świeży światowy powiew. Powiem Wam, że świetnie wytrzymałam te pełne zajęcia dni - było tak jak sobie powiedziałam: nie mogę teraz chorować, nie mam czasu, mogę dopiero jak wyjadą. Jaka jest potęga podświadomości! Przez cały ich pobyt czułam się w miarę dobrze, za to jak wyjechali...
       Odchorowałam to wszystko. Wiedziałam, że tak będzie. Musiało zejść ze mnie to napięcie, ciągła uwaga, skupienie, rozmowa. A i pogoda nie służyła zdrowiu. Odchorowałam i gości i jak zwykle wizytę kontrolną w poradni miastenicznej. Za każdym razem to samo - przyjeżdżam do domu i choruję. Czemu nie u lekarza? W klinice? Może by mnie zatrzymano, przeprowadzono jakieś dodatkowe badania, poobserwowano by mnie ... Tym razem wizyta, oczekiwanie na swoją kolej, wyjątkowo się wydłużyła, do domu dojechałam wieczorem już naprawdę zmęczona - dojazd, oczekiwanie, powrót - robią się z tego długie godziny.
       Może nie będę opisywać całej wizyty, rozmowy z lekarzem. Najważniejszy jest jej wynik - wprowadzenie do mojego leczenia nowego leku: Endoxan.
       Jak już kiedyś pisałam leczenie Imuranem nie przyniosło spodziewanych efektów. Po 10 miesiącach stosowania przeze mnie tego leku, pani doktor nie zauważyła poprawy jakiej oczekiwała. Nie zadowala jej znikoma poprawa w moim stanie zdrowia. Uważała, że jednak Imuran pozwoli w ciągu 2 - 3 lat postawić mnie na nogi (jak powiedziała we wrześniu zeszłego roku). Stało się inaczej. Jak stwierdziła, moja miastenia jest ciężka i lekoodporna, dlatego tak trudno ją leczyć. Postanowiła odstawić Imuran a na jego miejsce wprowadzić Endoxan. Miałam nadzieję na CellCept, który przyjmowany przez kilka miesięcy zeszłego roku przynosił u mnie efekty. Niestety, nadal jest to lek nierefundowany dla miastenii, dlatego Endoxan. Wprawdzie na liście leków refundowanych ten lek też nie jest zarejestrowany dla miastenii tylko w leczeniu niektórych nowotworów ale we wskazaniach pozarejestracyjnych figuruje pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne". Dlatego pani doktor wypisała mi ten lek na ryczałt. Ja już wiem, że u siebie w przychodni będę miała problem z wypisaniem tego leku na ryczałt. Powtarza się sytuacja z zeszłego roku, kiedy to musiałam interweniować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o wyjaśnienie co kryje się pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne", jakie choroby. Niestety, tutejsi lekarze mają problem, boją się wypisywać leki na ryczałt, jeżeli nie jest jasno określone jakiej choroby dotyczy dany lek. Nie ma napisane "miastenia", więc nie wypisują go na ryczałt.
       Ale nie w tym tkwi główny problem. Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii? Nie podważam opinii specjalisty, po prostu jak zwykły człowiek boję się nowego, obawiam skutków ubocznych itp. Może niepotrzebnie się nakręcam, skoro ma to służyć mojemu "powrotowi" do zdrowia, ma być jakiś tam proces chorobowy wstrzymany. Może po prostu powinnam uzyskać więcej informacji co do leku od samego lekarza, uspokojenia, by poczuć się lepiej, pewniej. Dla mnie już samo stwierdzenie, że 2-3 razy w miesiącu mam robić badania kontrolne, morfologię krwi, świadczą o tym  jaki to jest lek. Czyli powinnam być pod stałą kontrolą lekarza. Ja kolejną wizytę mam na koniec grudnia... Czy lekarz (w końcu specjalista) przepisując mi ten lek nie powinien jednocześnie wspomnieć o lekach osłonowych, może o jakiś witaminach, metodach wspomagania bardzo osłabionego układu odpornościowego? Mam się o tym dowiadywać z internetu? Ja rozumiem, że pacjentów dużo a czasu mało, każdemu trzeba poświęcić uwagę, każdy pacjent to przypadek indywidualny ale czuję jakiś niedosyt, brak potrzebnej mi wiedzy. Może właśnie to by mnie uspokoiło, taka rozmowa z lekarzem rozwiewająca moje wątpliwości. Pewnie problem wyolbrzymiam, zamiast przyjąć to co jest, ale taka jestem.
       Pojawił się też problem z kupnem tego leku. Miałam go zacząć stosować od czwartku. Niestety... Jak się okazuje - lek ten jest niedostępny w naszych aptekach przynajmniej do września. Nie ma go w hurtowniach i nie wiadomo kiedy będzie. Taką informację dostałam od farmaceutów z kilku aptek, którzy zasięgali informacji w tej sprawie w swoich różnych hurtowniach. Mam szukać na własną rękę, w internecie, u innych chorych...A ja się pytam - ten lek ma ratować mi życie a wy go nie macie? Więc jak ja mam się leczyć? No cóż, aptekarze rozkładają tylko ręce, nie ich wina. Przyznaję, krew mnie na to zalewa ze złości i to nie za siebie, za to, że dla mnie nie ma tego leku, na miastenię. Tylko za tych chorych na różnego typu nowotwory, dla których ten lek jest niezbędny! Co oni mają zrobić? Gdzie się zwrócić, szukać ratunku?! Ja jeszcze mam się czym leczyć, mam ewentualnie Imuran ale oni? Czy ja w tym momencie nie powinnam zwrócić się ponownie do lekarza z informacją, że tego leku aktualnie nie ma? Więc co mam robić, zostać przy Imuranie?
       Póki co, póki się nie dodzwonię i nie skontaktuję w tej sprawie z lekarzem podejmuję sama decyzję - zostaję przy Imuranie. Będę szukać tego Endoxanu ale do tego czasu -  Imuran. Oczywiście nadal Mestinon , Ubretid i Encorton (miałam cichą nadzieję na zejście z Encortonu).
       "Coś się dzieje z moimi oczami" - podczas badania neurologicznego powiedziała pani doktor. Mam się niepokoić? Czas chyba odwiedzić okulistę...
     
     
     
http://leki.urpl.gov.pl/files/Endoxan_50_drazetki.pdf

Bransoletka

       Wielkie było moje zaskoczenie gdy wczoraj przyszedł list polecony ze Stanów Zjednoczonych. Nic nie zamawiałam, niczego od nikogo się nie spodziewałam. Toteż miałam prawo być zdziwiona. Z ciekawością rozerwałam kopertę a tam - bransoletka z napisem Miastenia Gravis. Porządna, skórzana, napis tłoczony na zamówienie. Po chwili zorientowałam się, że bransoletkę zamówiła mi córka (nie mieszka w Stanach). Zrobiła mi super niespodziankę a ja niespodzianki uwielbiam. Najlepsze są te malutkie, niby nic nie znaczące a jednak tak miłe, sympatyczne, świadczące o czyjejś pamięci. Ostatnio dostałam niespodziankę z Irlandii - cudne kolczyki z sutaszu i breloczek - irlandzką koniczynkę. Niby nic, prawda? A jednak...
       W końcu mam bransoletkę z napisem Miastenia Gravis. Była mi potrzebna. Już dawno temu miałam sobie jakąś sprawić ale tak jakoś schodziło. Widać jestem dobra w narzekaniu ale żeby samemu coś...Bo wystarczyło, że wspomniałam córce jak ostatnio ciągle się źle czuję, że znowu niepodzianie się przewróciłam na chodniku (szłam sama) i , że koniecznie muszę mieć przy sobie jakiś widoczny znak rozpoznawczy. Coś świadczącego, że choruję na miastenię. Tak w razie czego...Wydaje mi się (może błędnie), że mając na ręku taką bransoletkę łatwiej będzie zareagować obcemu, łatwiej będzie wezwanemu lekarzowi, który szybko rozpozna chorobę. Myślę, że tym ułatwiam rozpoznanie, wywołuję szybszą reakcję. Wprawdzie zawsze mam przy sobie informację na co choruję, mam  książeczkę miastenika ale kto w razie jakiegoś nagłego wypadku od razu szuka po torebkach? Może dmucham na zimne, może jestem przewrażliwiona ale ostatni upadek zbyt mnie przestraszył, nikt nie zareagował. Całe szczęście tym razem miałam siłę samodzielnie się podnieść i to dosyć szybko. Człowiek jednak głupio się czuje, gdy tak nagle, niespodzianie nogi robią się słabe, upada i chwilę leży. A gdybym upadła i uderzyła się o krawężnik, kamień, o cokolwiek i zemdlała? Ktoś przechodzący zareagowałby czy nie? Pomyślał, że leży sobie jakaś pijana babka czy widząc jakiś znak na ręku w postaci bransoletki z napisem choroby, prędzej by zadziałał? Nie wiem, nawet nie potrafię sobie tego wyobrazić, wolę nic nie przypuszczać a jakoś się zabezpieczać.      
       Możliwe, że błędnie do tego podchodzę, bo co komu mówi napis "miastenia gravis"? Może lekarzowi, ratownikowi medycznemu. Mi, jeszcze nie tak dawno nie powiedziałby nic, a że jest w modzie noszenie kolorowych bransoletek, z różnymi napisami, noszonych w różnym celu...Moja bransoletka nie jest z tych medycznych, jakie noszą np. cukrzycy ale jest z napisem choroby. Niekoniecznie musi coś mówić obcym ale przez noszenie jej będę się czuła lepiej, jakoś bezpieczniej. To chyba podświadomość tak działa.
       Cieszę się z prezentu, z tego, że mam taką właśnie bransoletkę. Ogólnie wszelkie ozdoby - kolczyki i bransoletki - uwielbiam...


A tak w ogóle: upadek, codziennie złe samopoczucie, ciągła senność, wzmożona męczliwość. Męczy mnie to, wprawia w ponury nastrój, denerwuje. Niby da się z tym żyć ale jakoś jest to ostatnio wkurzające. No bo tak dzień w dzień?! Z niecierpliwością czekam na kolejną wizytę w poradni i zmianę leków. Mam nadzieję, że na lepsze.
W tym wszystkim ta niewielka bransoletka była dla mnie przesympatyczną niespodzianką.

Mowa

       Nie mogłam mówić. Miałam jakby wciąż wielką gulę w buzi przez co blokowało mi mowę. Mówienie przychodziło mi z trudnością, okropnie mnie to męczyło. Opadała mi przy tym głowa.
       Już parę dni jak zajęło mi mięśnie opuszkowe - gardło, przełyk jakbym miała wciąż czymś wypełnione, przez co ciężko wyartykułować słowa a jednocześnie to zablokowanie mięśni przerzucało się na trudności w oddychaniu. W trakcie mówienia język sztywnieje, przez co jeszcze trudniej cokolwiek powiedzieć. Stanowi to dla mnie ogromny problem. Jest mi z tym ciężko, tym bardziej, że jak zauważyłam, te moje trudności w mówieniu, w prowadzeniu normalnej rozmowy nie przekładają się na słuchaczy. Tzn. nie jest to dla nich zbyt słyszalne, odczuwalne, nie widzą, że jest mi ciężko coś powiedzieć. Nie słyszą złej, trudnej wymowy, gdy ja w tym momencie okropnie się męczę by właśnie tak było - by była normalna. Gdy mi wydaje się, że bardzo źle mówię, że moja mowa jest niewyraźna, zamazana, gdy kładę cały swój wysiłek na jasną wymowę, przez co dodatkowo się męczę, rodzina nie odbiera tego jako coś złego - bo tego nie widzi. Mówię powoli, język mi kołowacieje, męczę się jak cholera ale nie opada mi powieka - mój miasteniczny znak rozpoznawczy. Ponieważ rodzina przyzwyczaiła się do tego, że jak opada mi powieka to znaczy, że źle się czuję i czas się położyć, tak mój "dobry"wygląd świadczy, że wszystko ze mną w porządku. Nic bardziej mylnego! Owszem, gdy zaczyna opadać powieka każdy już wie, że jestem porządnie zmęczona, że choroba uaktywnia się. Tak było przez dwa lata, tak też jest teraz tylko, że nie tak często. Powieka może nie opadać ale często jestem słaba, mam słabe dłonie i jakieś sztywne palce, czasem jestem zmęczona już samym wstaniem z łóżka, ciężko mi się chodzi ale najważniejsze, że chodzi. Rodzina przyzwyczaiła się przez te lata do pewnych oznak mojej choroby, znaków, że właśnie teraz jestem zmęczona, że bierze mnie we władanie miastenia. Gdy nie opada powieka to znaczy, że jest dobrze.
       Rozumiem ich, przez długi czas też tak myślałam, wiedziałam, że jak zaczynają mnie męczyć oczy, opadać powieka i głowa to znaczy, że jest już źle. Ale powoli dochodziły inne objawy, niekoniecznie zauważalne dla osób postronnych. Były dopiero widoczne dla innych gdy nie mogłam już chodzić, na oczy nie widziałam, nie miałam sił dosłownie na nic. Nie chodzę po domu czy u znajomych jęcząc i opowiadając o swojej chorobie, co mi teraz dolega, czy męczę się tym a tym. Żyję normalnie, może powoli wykonuję swoje obowiązki domowe ale coś tam robię. Albo i nie robię bo nie mogę. Niedawno pisałam, że z chęcią poszłabym rwać truskawki, chciałbym robić dżemy czy pierogi z truskawkami. No cóż, chęci są, gorzej z wykonaniem - na stojąco ciężko się zrywa, na kucąco jeszcze gorzej, bo mięśnie się zaraz trzęsą, bolą, nie mogę potem wstać. Pierogi - zrobiłam, czułam się dobrze ale jak mnie potem wzięło... Ale za to wyjątkowo pyszne były...
       Upalne dni przeszłam całkiem dobrze. Aż byłam zdziwiona. Owszem byłam zmęczona, raczej leżałam czy siedziałam prawie nic nie robiąc ale ogólnie lepiej je zniosłam niż w zeszłym roku. Cieszyłam się z tego gdy nagle nastąpiła zmiana frontu, pogody i zmiana w mojej chorobie. Jak strasznie się czułam! Jak okropnie wyglądałam, ani chodzić ani mówić ani samodzielnie się myć. Od tego dnia mam właśnie zaburzenia mowy. Czyli przyczyną ostrego zaatakowania mięśni opuszkowych była pogoda - upał a potem załamanie pogody. Tak myślę choć pewna nie jestem. Człowiek zawsze stara się jakoś sobie wytłumaczyć rzeczy trudne, niezrozumiałe, tak mu łatwiej to przyjąć. Niby nie powinnam się dziwić, w końcu mam na zaświadczeniu od specjalisty neurologa napisane - miastenia ciężka, z zajętymi mięśniami opuszkowymi, oddechowymi, kończyn. Jednak w przeciągu całej choroby nie miałam tak bardzo uwydatnionych zmian opuszkowych. Pojawiały się trudności z mową ale nie aż w takim stopniu, na tyle dni. Ale rzeczywiście pamiętam, jak przychodziłam w odwiedziny do pracy i w tym czasie miałam problemy z prawidłowym wysławianiem się, miałam uczucie, że nikt nie mnie rozumie tak źle mówię- co było nieprawdą - było to tylko moje subiektywne odczucie, znajomi mówili, że mówię dobrze.
Zdarzają się dni, kiedy rzeczywiście mowa moja jest niewyraźna, zamazana, bełkotliwa. Kiedy od razu jest to zauważalne, nie mogą mnie bliscy czy lekarz zrozumieć. Jest to bardzo przykre uczucie. Ale z reguły trwało to kilka godzin a nie tak jak obecnie.
       W domu, gdy tylko teraz pojawiły się te problemy, wytłumaczyłam, że mam zajęte mięśnie opuszkowe, że ciężko mi się mówi i bardzo się przy tym męczę. Chciałam by wiedzieli co się dzieje, mimo, że "dobrze" wyglądam. By nie postrzegali mnie w tym momencie jako osoby naburmuszonej, obrażonej czy z humorami bo nagle przestałam się odzywać. To po prostu miastenia. Nie chciałam by męczyli mnie rozmową, odpowiadaniem. Wolałam nic nie mówić lub bardzo mało by jak najmniej się męczyć. Przez ten czas nie wychodziłam do sklepu, do miasta, zresztą męczył mnie ostatnio nawet spokojny spacer z mężem - nogi zaczęły się plątać, w głowie dziwnie się robić. Rozmowy telefoniczne doprowadziłam do koniecznego minimum. Wszystko by jak najmniej się męczyć, by nie nadwyrężać zajętych mięśni. Jest lepiej, przechodzi, nie czuję już kluchy w gardle, jest mi lżej. Tylko z jedzeniem są jeszcze problemy.
       Zauważyłam, że przez te kilka dni zbyt zasklepiłam się w sobie, zasłuchałam w siebie, w to co we mnie się dzieje. Chwilowo odsunęłam się od spraw rodzinnych, słuchałam a jakby mnie nie było. Zbyt skupiłam się na chorobie. Nie mogę tak, nie jestem niewolnikiem choroby, życie rodzinne jest równie ważne, sprawy dzieci tak samo. A ja? Owszem było kilka złych dni ale wszystko co złe mija, znowu zaczynam normalnie funkcjonować co mnie ogromnie cieszy, co od razu jest zauważalne w domu, co sprawia radość i nastawia optymistycznie. Kocham słońce i gorące dni - jest ich zdecydowanie zbyt mało. A że źle to znoszę? Trudno, dam radę, czas się przyzwyczaić przecież...Gorzej z mową, wiem już jak to jest nie móc nic powiedzieć. Oby właśnie takich dni było jak najmniej, ponieważ z tym nie daję rady, jest to zbyt trudne.

No cóż, mogę jeszcze dodać, że dla ZUS czy nawet lekarza neurologa też mój stan zdrowia często jest postrzegany przez pryzmat mojego wyglądu: skoro dobrze wyglądam, to znaczy, że nic mi nie jest. Też z tym się spotykacie?

Kliniczna klasyfikacja nużliwości mięśni:

I Dotyczy jedynie mięśni ocznych. Łagodne opadanie powiek i widzenie podwójne.
Testy elektrofizjologiczne dla innych mięśni – nie wykazują nieprawidłowości.

IA Miastenia oczna z zaburzeniami czynności mięśni obwodowych (bez objawów klinicznych,
ale z nieprawidłowym zapisem elektromiograficznym).

II Postać uogólniona.

IIA Łagodna – wolny początek dotyczący jedynie mięśni oczu; rozprzestrzeniająca się w
późniejszym okresie na mięśnie opuszkowe. Bez zaburzeń oddechowych. Łatwo
poddająca się leczeniu. Niska śmiertelność.

IIB Umiarkowana – zaburzenia podobne, jak w IIA, ale cięższe zaburzenia czynności mięśni
szkieletowych i opuszkowych. Zaburzenia wymowy, połykania i żucia. Bez zaburzeń
oddechowych. Ograniczona aktywność ruchowa. Trudniejsza odpowiedź na terapię.

III Piorunująca postać miastenii – szybki początek z towarzyszącymi zaburzeniami
opuszkowymi i zaburzeniami czynności mięśni szkieletowych z występowaniem
niewydolności oddechowej. Postęp choroby widoczny w czasie ok. 6 miesięcy. Kiepska
odpowiedź na wdrożoną terapię. Ograniczenie aktywności ruchowej. Niska śmiertelność.

IV Późna, ciężka postać miastenii. Ciężka postać, która rozpoczęła się min. 2 lata wcześniej
od postaci I i II. Postęp choroby stopniowy, lub nagły. Zła odpowiedź na terapię i niepomyślne rokowanie

http://www.machala.info/