Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Nie wiem czy był to błąd lekarza decydującego o przyznaniu sanatorium (balneologa) ale w 2016 roku przyznano mi je - w Kamieniu Pomorskim. Pojechałam. To była jedna wielka pomyłka - przebywałam w nim półtora tygodnia - wypisano mnie z powodu pogorszenia stanu zdrowia ze skierowaniem do szpitala. W zeszłym roku byłam w sanatorium z NFZ ale to już inna historia i choroba - fibromialgia i astma.
Turnus rehabilitacyjny a właściwie turnus rekreacyjno - usprawniający z dofinansowaniem PFRON w tym roku spędzę w Karpaczu. To mój piąty turnus od czasu przyznania mi renty chorobowej w 2013 roku (z powodu miastenii) i stopnia niepełnosprawności: od 2014 roku do stycznia 2024 miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności. Od lutego 2024 mam umiarkowany stopień, dlatego w tym roku na turnusie będę sama bez opieki. Grupę niepełnosprawności mam przyznaną przez powiatowy fundusz rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Nigdy nie ubiegałam się o przyznanie grupy przez ZUS.
Jak wspomniałam, do tej pory miałam przyznany znaczny stopień niepełnosprawności (po staremu " pierwsza grupa"). Teraz zmieniły się przepisy i po tylu latach mam grupę umiarkowaną (na stałe). Oczywiście mogłam odwoływać się od przyznanej decyzji (jeszcze wszystko przede mną) ale moja sytuacja rodzinna zmieniła się i wiedząc, że w tym roku nie mogłabym jechać na turnus z opiekunem zostałam przy przyznanej mi teraz grupie. W tym wypadku mogę dalej jezdzić na turnus ale już bez opiekuna. To nie znaczy, że sama tam dojadę i wrócę. Nie odważyłabym się a i rodzina nie pozwoliłaby na to. Zawozi mnie do Karpacza mój mąż i mnie odbiera.
Napisano już wiele na temat turnusów rehabilitacyjnych dla niepełnosprawnych, opisano szczegółowo procedury ich przyznawania dlatego nie będę tego opisywać. Z mojej strony mogę udzielić rady: wniosek o turnus należy złożyć już w pierwszych dniach stycznia danego roku. Składać każdego roku, zawsze jest szansa, że tym razem się uda. Kwota dofinansowania do turnusu zależy od posiadanej grupy niepełnosprawności i dochodów ale również od województwa w którym się mieszka. Pula przeznaczonych na ten cel pieniędzy nader często nie pozwala wielu osobom z niepełnosprawnością skorzystać z tego typu wypoczynku. Pierwszeństwo mają dzieci.
Napisałam "wypoczynku" bo tak należy traktować ten turnus. Jako wypoczynek nad morzem czy w górach. Tam gdzie kto lubi. To już nie jest turnus rehabilitacyjny ( jak często się pisze) lecz turnus rekreacyjno usprawniający. To czas na odreagowanie, na zmianę środowiska, odskocznia od codzienności, poznanie nowych ludzi, czas dla siebie. Są oczywiście zabiegi - z reguły ośrodki zlecają trzy razy dziennie. Problem z miastenią jest taki, że często słyszy się od lekarza - w miastenii rehabilitacji nie ma (ja tak miałam). Często sama podpowiadam lekarzowi jakie zabiegi ma mi przepisać ( bo jakieś musi)- są to wirówki rąk i nóg, inhalacje, masaż. Zawsze mówię o spacerach i odpoczynku. Dla mnie zmiana klimatu i miejsca jest bardzo ważna. Nie jestem wymagająca co do warunków w ośrodku ale szukam ośrodków w ciekawych miejscach, na turnusie stawiam na relaks, oddychanie "pełną piersią", ukojenie nerwów, spokój, zachwyt otaczającymi mnie widokami. Lubię zwiedzać i poznawać nowe miejsca. Oczywiście w miarę własnych możliwości. Czułam się też pewniej będąc z opiekunem. Na pewno wszyscy zainteresowani wiedzą , że opiekun również dostaje dofinansowanie, należy go tylko ująć we wniosku.
Zawsze warto ubiegać się turnus a kwota dofinansowania znacząco ułatwia podjęcie decyzji o wyjeżdzie i wybraniu ośrodka. Przyznaję, że bez tego dofinansowania byłoby mi ciężko gdzieś wyjechać, dla mnie jest to znacząca pomoc. Czekam na ten turnus. Dla osoby, której świat skurczył się w większości czasu do przebywania w domu taki wyjazd jest przygodą. Mam nadzieję, że miastenia i fibromialgia zapomną o mnie na te dwa tygodnie turnusu.
