piątek, 31 stycznia 2014

Droga przez mękę czyli lekarze i leczenie miastenii(cz.I).

Odbierając wypis ze szpitala nie kryłam rozczarowania, rozgoryczenia i żalu do lekarzy neurologów za to, że zostawiają mnie samą z moja nieznaną chorobą. Zaskoczona, zdziwiona ale i wkurzona nie mogłam zrozumieć, że nie potrafią mi już pomóc, że ich kompetencje w tym momencie się kończą. Zdiagnozowali chorobę, owszem (i dziękuję im za to,że tak szybko),wdrożyli leki ale jak powiedzieli, na tym ich wiedza się kończy i muszę sama szukać specjalisty od miastenii. Coraz bardziej narastało we mnie pytanie: co to więc za dziwna choroba, w czym tkwi problem?!Jeżeli oni nie mogą mi pomóc to co ja mogę zrobić, gdzie się obrócić?
Tak więc zostałam sama ze znikomą wiedzą na temat choroby(jak pisałam wcześniej,dopiero po wyjściu ze szpitala zaczęłam odkrywać tajemnice miastenii), nie mając żadnych wskazówek do kogo się zwrócić,bez adresu jakiejkolwiek placówki zajmującej się chorobą. Miałam tylko wypis, miesięczne zwolnienie chorobowe i przepisane leki: Mestinon 5 razy dziennie i Encorton 3 x 2 (podaję te dawki, gdyż ma to znaczenie w przeprowadzonym dalszym leczeniu). Zostawiono mnie również z niezałatwioną w szpitalu sprawą: przez miesiąc mojego pobytu w szpitalu nie zdołano sprowadzić torakochirurga na konsultację w sprawie ewentualnej operacji wyczyszczenia śródpiersia (rzecz rozbiła się o rozliczenia finansowe między NFZ a szpitalem czyli nasze polskie piekiełko). Zresztą do dzisiejszego dnia tej konsultacji nie miałam(nie z mojej winy).
Będąc już w domu rozpuściłam wici wśród rodziny i znajomych - w poszukiwania specjalisty neurologa. Zaangażowani byli praktycznie wszyscy, nawet moi pracownicy(za co im dziękuję,chociaż większość z nich kierowała się po prostu ciekawością - nikt nigdy nie słyszał o tej chorobie, w moim mieście  nie ma nikogo chorującego na miastenię).Zaczęłam wertować internet w poszukiwaniu wiedzy o chorobie.Wkrótce znalazłam adres Szpitala Klinicznego w Poznaniu, Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, Szpitala w Szczecinie, na koniec Poradnię Miastenii w Gdańsku. Zadowolona, zaopatrzona w listę telefonów do poszczególnych placówek chwyciłam za telefon,w celu umówienia się na konsultację do lekarza.Jaka naiwna i głupia wtedy byłam, gdy z taka radością przystąpiłam do działania!Szybko sprowadzono mnie na ziemię, pokazując realia naszej służby zdrowia.Nie sądziłam ,że takie wielomiesięczne są kolejki do lekarzy specjalistów!Dla osoby, która prawie nigdy poważnie nie chorowała, nie miała styczności ze specjalistami to był szok! Niedowierzanie i po prostu wściekłość.Nie ma sensu pisać tego o czym wszyscy chorzy wiedzą: nie można się nigdzie dodzwonić,a gdy szczęśliwie trafisz na kogoś po drugiej stronie telefonu to dowiadujesz się, że najbliższy termin jest za pięć miesięcy! Fakt jest taki ,że najwcześniej było w Poznaniu - ze szpitala wyszłam w marcu, termin konsultacji w Poznaniu w sierpniu,w Gdańsku-wizyta na koniec października a w Warszawie dopiero na drugi rok!!Oczywiście nie zostawiłam tak tego, ja nie mogłam tyle czasu czekać,trzeba było działać dalej. Zapisałam się prywatnie do neurologów w dwóch różnych miejscowościach i do pobliskiej poradni neurologicznej.Ale wszędzie trzeba było czekać a mnie krew zalewała! Związany z całą sytuacją stres i dół psychiczny w jaki wpadłam odbił się na zdrowiu (na rodzinie niestety też) i po dwóch tygodniach trafiłam znowu do szpitala , gdzie szybko postawiono mnie na nogi.Do Poradni Miastenii  trafiłam sposobem....

poniedziałek, 27 stycznia 2014

Zaburzenia nastroju w miastenii.

Czasami jestem okropna. Wprost nie do wytrzymania, nerwowa, upierdliwa, złośliwa, każdemu coś wytknę, na każdego coś znajdę.Wiem o tym, zdaję sobie z tego sprawę ale jest to niezależne od mojej woli. W takich dniach najlepiej zejść mi z drogi.Z reguły sama to robię, usuwam się, zamykam w sobie, staram się wyciszyć te złe emocje ale nie zawsze mi się to udaje i wtedy wszyscy wokół to odczuwają. Jest mi potem przykro i wstyd za takie zachowanie, przecież nie jestem ani drobiazgowa, ani perfekcyjna pani domu, ani nerwowa z natury. Mogę śmiało powiedzieć, że spokój i równowaga psychiczna to moje drugie imię.Dlatego jeszcze bardziej te moje huśtawki nastrojów odczuwają domownicy i ja sama (po prostu wszyscy uważają, że to nie ja).Niestety, zmieniam się - choroba a chyba przede wszystkim brane leki tak działają negatywnie na moją psychikę , nadwrażliwość, samopoczucie, zaburzenia myśli czy nastroju, słabszą pamięć, bezsenność.Wszędzie piszą o charakterystycznej dla miastenii męczliwości mięśni, ich zmiennym nasileniu w ciągu dnia ale mało na temat zmian zachodzących w psychice.Ja coraz bardziej przekonuję się, że zmienne jest też napięcie psychiczne, zaburzenia ze strony układu nerwowego i to niekoniecznie związane ze stanem niemocy, zmęczenia( bo gdy się człowiek źle czuje to wiadomo, że jest drażliwy). A te huśtawki emocjonalne pojawiają się tak znikąd -wstaję zadowolona, robię np.śniadanie, niby normalnie rozmawiam, aby za chwilę wszystkim grać na nerwach i już wiem, że to ten paskudny dzień gdy jestem wiedźmą. Jak wspomniałam, jest to niezależne od mojej woli, męczy mnie to i źle się z tym czuję.
Nie jestem lekarzem, jestem zwykłym chorym człowiekiem, którego nie zadowala udzielona na odczepnego (wg.mnie)odpowiedź specjalisty: "to normalne, jest pani chora i musi pani nauczyć się z tym żyć".Możliwe, że na swojej drodze nie natknęłam się jeszcze na lekarza szukającego również odpowiedzi na temat"czym jest miastenia?" Szukam więc odpowiedzi sama.
Jestem ciekawa jak inni chorzy-czy podobnie reagują, czy mają takie problemy emocjonalne? A może powinnam iść do psychiatry? Chociaż mój neurolog twierdzi, że jest mi to niepotrzebne, że to normalne w chorobach neurologicznych. Czy tylko ja mam taki problem, a może sama go sobie wymyśliłam? Czy jest to tylko reakcja na leki czy tak zmienia nas miastenia? Dużo pytań, mało odpowiedzi a problem narasta.
Ciekawa jestem waszych opinii na ten temat, waszych zmagań z chorobą, codziennej z nią walki.

"Kto się złości na swoją chorobę,ten ją niezawodnie pokona" (Iwan Turgieniew).

Podoba mi się ten cytat i tego się trzymam.

piątek, 24 stycznia 2014

Miastenia Gravis

Kiedy usłyszałam , że mam miastenię pomyślałam "a co to za cholera?". Nigdy nie spotkałam się z taką nazwą, nie słyszałam o takiej chorobie! Zupełnie mi to nic nie mówiło! (jak pokazała przyszłość, wielu lekarzy też niewiele wie). Zasypywałam lekarzy w szpitalu pytaniami dotyczącymi mojej choroby, byłam żądna każdej wiedzy na ten temat -niestety, lekarze mówili mało i w niezrozumiałym dla mnie języku. Nic mi nie mówiły określenia: choroba autoimmunologiczna, choroba z autoagresji, receptory jakiś tam. Jedyne co do mnie przemawiało, to stwierdzenie, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, mało znana i polega na szybkim zmęczeniu i osłabieniu mięśni szkieletowych odpowiedzialnych za ruch (o czym przekonałam się już w szpitalu). Oczywiście po wyjściu ze szpitala, rzuciłam się do przeglądania internetu w poszukiwaniu wszelkich informacji na temat miastenii (ha,ha dobre sobie "rzuciłam się"- co chwila opadała mi głowa,opadała powieka ze zmęczenia, w końcu dawałam sobie spokój, by zacząć wszystko od nowa kolejnego dnia). Robię to zresztą do tej pory, wciąż szukam czegoś nowego. Na początku naukowy przekaz wielu publikacji do mnie nie docierał. Dopiero wytłumaczywszy sobie podstawowe pojęcia takie jak:
  • choroba autoimmunologiczna-schorzenie przewlekłe, które rozwija się na skutek ataku układu odpornościowego na komórki i tkanki własnego organizmu niszcząc je, zamiast bronić przed zagrożeniem,
  • z autoagresji-czyli z agresji systemu obronnego skierowanego przeciwko własnym tkankom. Choroba może objąć pojedyncze komórki, tkanki, narząd lub cały organizm,
  • układ odpornościowy-ma na celu chronić nas przed chorobami, współpracuje ściśle z układem nerwowym i hormonalnym, w jego skład wchodzą narządy limfatyczne m.in.grasica-narząd umiejscowiony za mostkiem, prawdopodobnie odpowiedzialny za rozpoczęcie i rozwój miastenii,
  • receptory acetylocholiny(odpowiedzialnej za pobudzanie i skurcz mięśni)-atakowane przez wytwarzane w organizmie przeciwciała, powodują nieprawidłową pracę mięśni, zaburzenia przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego,
zaczęłam cokolwiek rozumieć. Sama choroba bardzo mnie zainteresowała z wiadomego powodu, ale też dlatego, że jest po prostu ciekawa, mało znana, powiązana z szeregiem chorób autoimmunologicznych, które to mogą też mnie dotyczyć.Medycyna oficjalna podaje, iż choroby autoimmunologiczne są skutkiem złego funkcjonowania układu odpornościowego z niewiadomego powodu – z czego wynika, iż nie mamy wpływu na zachorowanie na chorobę z tej grupy, a jak już staniemy się jej „ofiarą”, to musimy pogodzić się z jej nieuleczalnością. „Wyrokiem” jest dożywotnia terapia farmakologiczna, łagodząca jedynie objawy choroby.
Przedstawię w punktach najważniejsze informacje dotyczące choroby, ale będzie to tylko krótki jej opis.Wszystkich zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej pod hasłem "miastenia gravis", gdzie zamieszczam linki do najciekawszych (wg.mnie), prosto i zrozumiale napisanych informacji na temat choroby.

Miastenia Gravis:
  • inaczej choroba Erba-Goldflama, niedomoga mięśniowa, miastenia rzekomoporaźna -choroba rzadko spotykana, mało znana, trudna do zdiagnozowania, przewlekła, należy nauczyć się z nią żyć,
  • atakuje mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za ruch, nie dotyczy mięśni gładkich-serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego,
  • przesłanki kliniczne: młody wiek zachorowań, przewaga kobiet, przetrwała grasica,współistnienie z chorobami immunologicznymi, przejściowa miastenia noworodków,
  • charakteryzuje się osłabieniem i szybkim zmęczeniem mięśni po wysiłku, ustępującym po odpoczynku. Mięśnie stopniowo słabną i może dojść do ich całkowitego bezwładu.
  • przebieg choroby bywa najczęściej powolny, rzadko zdarza się by choroba dotyczyła wszystkich mięśni, objawy są zmienne w ciągu dnia, nasilone wieczorem,
  • pierwszym, najczęstszym objawem choroby jest zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za ruch gałką oczną i powieką-opada powieka, dwoi się obraz-przez wiele lat może być to jedyna oznaka choroby,
  • inne objawy: zaburzenia mowy, zaburzenia połykania, trudności w gryzieniu, opadanie żuchwy, zmiana mimiki twarzy u chorych, brak marszczenia czoła, osłabienie mięśni rąk (trudności z czesaniem,pisaniem,trzymaniem telefonu) i nóg (utrudnione wchodzenie po schodach, wstawanie, zaburzenia równowagi),
  • najbardziej niebezpiecznym objawem miastenii są trudności w oddychaniu i  stany zagrożenia życia, tzw. przełomy:miasteniczny (na skutek gwałtownego postępu choroby lub zbyt małych dawek przyjmowanych leków) oraz cholineryczny (na skutek przedawkowania leków)
  • niemal u każdego chorego przebieg choroby jest inny (nie ma dwóch takich samych miasteników) 
  •  wyróżniamy dwa typy miastenii: postać oczna i postać uogólniona,
  • u ok.15% chorych wykrywa się guza grasicy, który wpływa na działanie układu odpornościowego, w większości przypadków guzy te są łagodne,
  • czynniki wpływające na nasilenie objawów: zmęczenie, infekcje, zmiany temperatur, stres, niektóre leki, czynniki hormonalne, szczepienia,
  • miastenię rozpoznaje się poprzez wywiad neurologiczny, dożylne podanie leku blokującego(Tensilon), mierzenie we krwi poziomu przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny, badania elektrofizjologiczne i obrazowe,
  • miastenii nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić jej objawy poprzez podawanie leków cholinergicznych, stosowanie kuracji sterydowej, zabieg plazmaferezy, dożylne podawanie immunoglobulin; najbardziej radykalnym sposobem leczenia jest zabieg usunięcia przerośniętej lub zmienionej grasicy,
  • w leczeniu bardzo ważne jest ustabilizowane, spokojne życie, bez stresu, wsparcie najbliższych.
Nasyciwszy żądny wiedzy mózg informacjami o chorobie ruszyłam do boju z lekarzami-sprawdzić ich wiedzę na dręczący mnie temat, a przede wszystkim szukać pomocy. W ten sposób zaczęła się moja "droga przez mękę". Ale to już inna historia.....

niedziela, 19 stycznia 2014

Emocje w miastenii-złość

Wkurzyłam się.Zła jestem na chorobę,na siebie,na wszystko!A dlaczego?Zmęczyłam się głupim obieraniem ziemniaków na obiad!To był moment-najpierw opadły mi ręce,potem powieka,a następnie ja.Musiałam się położyć i odpocząć.A tak dobrze zaczął się ten dzień!Słonko za oknem,w domu cieplutko,atmosfera milutka(dzisiaj mamy rocznicę ślubu).
A tu bach,niespodzianka!Chyba nigdy się z tym nie pogodzę!Mimo,że staram się żyć wg.zasady:oszczędzaj się,nie stresuj,bądź szczęśliwa,ciesz się każdym dobrym dniem-to w momencie gdy znowu czuję się dobrze nadchodzi ona-miastenia.Pewnie,że nie muszę robić wielu rzeczy ,ma mi kto pomagać w obowiązkach domowych,ale ja chcę wszystko robić sama-bo lepiej się wtedy czuję psychicznie,poprawia to moje samopoczucie i samoocenę.Przecież to są proste czynności do wykonania,które robię od lat-po prostu rutyna.Więc dlaczego mam tego nie robić?Dopiero,gdy dopada mnie zmęczenie,wciąż od nowa uświadamiam sobie prawdę-jestem chora na dziwną ,nieprzewidywalną chorobę i mam prawo się męczyć.Trudno to pewnie zrozumieć ludziom w pełni zdrowym,sprawnym,którzy nie zdają sobie sprawy jak trudne lub w ogóle niemożliwe jest wykonanie najprostszych ,codziennych rzeczy-które wykonują odruchowo i bez zastanowienia,takich jak uczesanie się,umycie,posmarowanie chleba czy właśnie obranie ziemniaków.Niestety,chorzy na miastenię tak mają.Niby wiem,że bez sensu jest denerwowanie się tym,to pogarsza mój stan zdrowia,ale mnie po prostu szlag trafia na tą niemoc.Do tego boję się,gdyż od dłuższego czasu nic się niepokojącego nie działo(co uśpiło moją czujność),a teraz coraz częściej mam nasilone objawy choroby.Czyżby jednak pogorszenie?...
Może jednak będę miała dobry wieczór? Mąż przyniósł kwiaty i lody czekoladowe(mniam!).Po odpoczynku powieka mi się już troszkę podniosła,czuję się lepiej i mimo,że dłonie mam słabe postanowiłam napisać,tak na gorąco..Bo przecież po to utworzyłam ten blog by o tym pisać -co nas boli, z czym sobie nie radzimy.Bo takie jest życie z miastenią na co dzień.
Ciekawa tylko jestem,jak Wy sobie radzicie w takich sytuacjach?

sobota, 18 stycznia 2014

Diagnoza-Miastenia

Do szpitala trafiłam dwa lata temu z podejrzeniem udaru mózgu lub udarowego porażenia nerwów twarzy-miałam zniekształconą jej lewą połowę (jakby obsunęły się wszystkie mięśnie ),od paru dni nie podnosiła się powieka lewego oka, bolał cały oczodół,byłam bardzo osłabiona ,wprost "leciałam z rąk". Po przejściu szeregu badań neurologicznych przedmiotowych łącznie z badaniem TK głowy i angioTK głowy, w trybie pilnym przyjęto mnie na oddział neurologii. Miałam to szczęście , że trafiłam na dobrych neurologów, którzy dosyć szybko zdiagnozowali chorobę.Wkrótce przeprowadzono próbę kliniczną na nużliwość mięśni, następnie wykonano próbę farmakologiczną z chlorkiem edrofonium(czyli podano mi dożylnie lek Tensilon), która wypadła dodatnio.Wykonano tomografię komputerową śródpiersia, które nie wykazało obecności grasiczaka ale ujawniło zapalne ,patologiczne zmiany ogniskowe w tkance tłuszczowej śródpiersia.Wykonano badanie krwi w kierunku obecności przeciwciał anty-AChR. Podano mi leki.Wkrótce postawiono diagnozę- MIASTENIA.W trakcie pobytu w szpitalu dochodziły wciąż nowe objawy mojej choroby: nagle oprócz opadania powieki (które to miałam od lat ale lekarze przypisywali to innym chorobom), doszło opadanie głowy, męczliwość mięśni gardła i krtani, osłabienie mięśni twarzy, kończyn górnych, mięśni oddechowych.To tak jakby nienazwane, które od lat czaiło się gdzieś za plecami znalazło swoją nazwę i nagle uderzyło z całej siły, pokazało swoją ciemną stronę. Lekarze byli zdziwieni tak agresywnym, szybkim rozwojem choroby. Ale jak sami przyznali ,niewiele o niej wiedzą. Ja nie wiedziałam o niej nic.
Przy wypisie ze szpitala, lekarze jasno określili swoje stanowisko-nie są w stanie w niczym mi już pomóc. Muszę nauczyć się żyć z chorobą i na własną rękę poszukiwać neurologów specjalizujących się w miastenii.
I tak zostałam sama ze swoją chorobą .Od tej pory zmieniło się całkowicie moje życie....

czwartek, 16 stycznia 2014

Coś się dzieje niedobrego...

Ale się naczekałam w kolejce do lekarza-najpierw u rodzinnego,potem u neurologa.Chyba tylko zdrowy może to wytrzymać,chociaż nie,mylę się-zdrowy też by nie dał rady, puściłyby mu  nerwy,zrobiłby awanturę
 i poszedł sobie,chory może jedynie cierpliwie czekać na swoją kolej. Potrafię  zrozumieć kolejki do lekarza specjalisty ale do rodzinnego?Najpierw czekasz z trzy dni na umówioną wizytę,potem musisz swoje odczekać w kolejce.Nie jest to dla mnie nowość,ale za każdym razem mnie to denerwuje(wszyscy to znamy z autopsji,prawda?Nie ma się co rozpisywać).Całe szczęście nie mam problemu z dostaniem się do neurologa w moim mieście(miasteczko małe,neurolog przyjmuje raz w tygodniu).Z moją chorobą nie obowiązuje mnie kilkumiesięczny czas oczekiwania  na wizytę-ale oczywiście tam też jest kolejka do odstania.
Fakt jest taki,że po opisaniu mojego pogarszającego się stanu zdrowia ,częstszych i gwałtownych ataków zmęczenia, kolejny raz usłyszałam opinię lekarza rodzinnego i neurologa(są to dobrzy lekarze),że jestem leczona eksperymentalnie i nie są mi w stanie pomóc.Może to zrobić tylko specjalista z kliniki ,który taką formę leczenia u mnie zastosował.Tak,wiem o tym, ale weź się człowieku dodzwoń do kliniki,nie mówiąc już o samym lekarzu!Jedź do oddalonej o 400 km Kliniki,prawdę mówiąc w ciemno,bo nie wiesz czy w ogóle zastaniesz lekarza .Po drugie wyznaczoną wizytę mam na początek lutego-wytrzymam do tej pory.Uświadomili mnie jednocześnie,że powinnam jechać na SOR w przypadku nagłego pogorszenia(w moim mieście nie ma oddziału ratunkowego)ale też wiem,że jeżeli nie ma zagrożenia życia nie zatrzymują na oddziale.Poznałam już na tyle chorobę,by mieć świadomość kiedy to zagrożenie jest.Teraz nie było,ale na przyszłość nie omieszkam skorzystać z usług Pogotowia Ratunkowego.Lepiej dmuchać na zimne.
Po prostu niepokoję się,nie wiem czy moje leczenie idzie w dobrym kierunku,nie jestem pewna czy mam dobrze dobraną dawkę leku(a już raz przejechałam się na zaleconej dawce sterydów przez tego samego lekarza z kliniki).Mam wątpliwości czy lekarz (autorytet w dziedzinie miastenii) ma w ogóle kontrolę nad moją chorobą,skoro widzimy się raptem raz na rok,czy parę miesięcy(jak teraz) i to przez 10 minut.Co on
o mnie wie?
Nie podoba mi się to wszystko,denerwuje.A coś się dzieje niedobrego.....A stres jest nam zabroniony...

środa, 15 stycznia 2014

Przerywnik

Doszłam do siebie na tyle,by móc dalej pisać,choć przyznaję ,jest to dla mnie pewnym wyzwaniem,gdyż szybko się tym męczę,opada głowa,męczą się oczy i dłonie(sztywnieją palce).Muszę wtedy zrobić dłuższą przerwę.
Ale nie o tym miałam pisać.Chciałam tylko dać znać,że mój blog co jakiś czas będzie zawierał takie przerywniki dotyczące sytuacji bieżącej-nie jest to po mojej myśli,miałam już w głowie gotowy plan,w którym miało być wszystko ułożone chronologicznie ,przejrzyście czyli od postawienia diagnozy ,poprzez szpital,leczenie,rehabilitację aż do renty.Ale widzę,że tak się nie da, gdyż jednocześnie chcę poruszać sprawy codzienne związane bezpośrednio z miastenią ,moim obecnym stanem zdrowia,o kontynuowanym leczeniu i jego marnych efektach.Tak tytułem informacji i lepszego zrozumienia umieszczanych wpisów-od paru miesięcy jestem na doustnej chemii.Ale to już inna historia...Jeszcze do niej dojdę.
Mam nadzieję,że nikomu  nie będzie przeszkadzać taka forma pisania i z czasem ułoży się to w logiczną całość.
Teraz wybieram się do lekarza zweryfikować nasze poglądy dotyczące "poprawy"stanu mojego zdrowia i celem otrzymania zaświadczenia -staram się o dofinansowanie ze środków PFRON kupna laptopa w ramach programu  'likwidacji barier w komunikowaniu się dla osób niepełnosprawnych".
To na razie,pa.

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Miastenia to niemoc, bezwład mięśni -"ścięcie z nóg"


       Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam , że to ważne. Czuję to, wiem , że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała ,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami  - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki -ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg. Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA-miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się.
Czy znacie to uczucie całkowitego zmęczenia? Czy Wy też tak macie? Pytam się Was chorych na miastenię, bo nie mam z kim porównać mojej choroby.
Miastenia nie boli ale trudno z nią żyć.

Ps.właśnie dochodzę do siebie po wczorajszym ataku.

sobota, 11 stycznia 2014

Jestem tą, która słucha czyli co nieco o miastenii

    Na pewno sami przekonaliście się jak życie potrafi być nieprzewidywalne, jak w jednej chwili wszystko się wali. Nasze życie tworzymy poprzez podejmowane przez nas decyzje, marzenia, plany do spełnienia. Jednak czy wiemy co będzie jutro, co przyniesie przyszłość?
    Zawsze myślałam , że potrafię ułożyć sobie dobre, bezpieczne i spokojne życie, że mam na nie wpływ poprzez poczucie własnej wartości, silną psychikę, rodzinę, pracę, realizację siebie i masę marzeń do spełnienia -czułam się bezpieczna, silna, miałam zadanie do wykonania. Ale życie sprawia nam niespodzianki i to nie zawsze miłe.Od jakiegoś czasu nie planuję już nic, przyjmuję życie takie jest. Żyję dniem dzisiejszym a jeżeli coś planuję to jedynie jadłospis tygodniowy dla rodziny. Bo w życiu nic nie jest pewne, przekonałam się o tym na własnej skórze.
    Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie miastenię i od tej pory zmieniło się życie moje i jednocześnie mojej rodziny.Choroba wpłynęła przede wszystkim na moją psychikę, moje nastawienie do życia, diametralnie zmieniła życiowe plany albo raczej pozbawiła ich.Choroba ograniczyła mnie zawodowo i towarzysko. Miastenia to choroba, przez która wpadłam w depresję ale z którą w końcu nauczyłam się żyć, co nie znaczy że pogodziłam się z nią.
Wydaje mi się, że o chorobie wiem  bardzo dużo-praktycznie i teoretycznie. Muszę przecież wiedzieć z czym walczyć, jak żyć, jak sobie radzić na co dzień. Zapoznałam się chyba ze wszystkimi publikacjami na temat miastenii dostępnymi w internecie, poznałam opinię lekarzy na ten temat (a przede wszystkim ich wiedzę), podejście służby zdrowia, sposoby leczenia, przeszłam wszystkie etapy od zwolnienia chorobowego,świadczenia rehabilitacyjnego, rehabilitacji do renty z tytułu niezdolności do pracy. Lecz sama wiedza i własne doświadczenie to za mało. Brakuje mi rozmowy, wymiany doświadczeń czy zwykłego podtrzymania mnie na duchu gdy jestem w dołku.W chorobie wspiera mnie mąż i kochane dzieci ale wiecie jak to jest - najlepiej chorego zrozumie drugi chory.
Tak jak wspomniałam życie jest nieprzewidywalne - ja np.nigdy nie myślałam , że zacznę pisać bloga, dla mnie była to czarna magia, byłam zresztą przeciwna takiemu uzewnętrznianiu się (z natury jestem skryta), ale skoro siedzę w domu, mam dużo czasu do tego jakieś doświadczenie to dlaczego tego nie wykorzystać? Chciałabym poruszyć wiele tematów dotyczących miastenii. Jestem ciekawa innych chorych, jak sobie radzą, na jakim są etapie, czego im brakuje, na co narzekają. Może komuś pomogę a ktoś pomoże mi. Chętnie rzucam hasło-miastenicy łączcie się!

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...