Mestinon cz.II

O tym jak bardzo ważna jest dla mnie odpowiednia dawka Mestinonu przekonałam się w ostatnią sobotę. Jak już wspomniałam codziennie biorę 8 tabletek Mestinonu - taka dawka jest mi potrzebna bym mogła rano wstać, w miarę dobrze funkcjonować w dzień  i ostatnia dawka przed samym spaniem .
W sobotę szykowałam się na urodziny - a, że wczesnym popołudniem mieliśmy wyjeżdżać to latałam po chałupie jak to kobieta, żeby ze wszystkim zdążyć - wiecie sprzątanie, pranie, obiad itp. no i oczywiście odwieczne "w co się ubrać". Czułam się dobrze, humor dopisywał, w końcu wyszykowałam się i pojechaliśmy. Tylko, że po drodze przypomniałam sobie, że nie wzięłam ze sobą tabletek. No cóż skleroza nie boli. Za daleko już było, żeby wracać do domu, ja nawet nic mężowi nie mówię bo dopiero bym usłyszała parę słów, sama na siebie jestem wściekła - no bo kurczę od ponad dwóch lat biorę tabletki i żeby zapomnieć wziąć ze sobą? No ja to coś z pamięcią mam nie tak. Ale już sama świadomość czy wytrzymam tyle czasu bez Mestinonu spowodowała, że zaczęłam się stresować, serce zaczęło walić, w płucach już zaczęło mnie ściskać z nerwów. O tym, że nie wzięłam tabletek powiedziałam dopiero na miejscu, nasłuchałam się od rodziny "miłych " słów, ale dałam radę, tyle, że skróciliśmy wizytę. W drodze już było źle, zaczęłam się bać. Przez własną głupotę nie wzięłam dziennej dawki, tej o godzinie 16 a następna miała być dopiero o 22. Tak więc tego dnia wzięłam tabletki o 6 rano, 11 i następną dopiero o 20 - razem 6 tabletek. Jak ja odczułam fizycznie i psychicznie ten brak jednej dawki leku!!! Jak się wieczorem i w nocy męczyłam - myślałam, że bez szpitala się nie obędzie - oka nie zmrużyłam, ból wszystkich mięśni, skurcze mięśni, ucisk w śródpiersiu, wzmożone pocenie, duszność i ten okropny wewnętrzny niepokój. Wymęczyłam się okropnie. Następną dawkę leku wzięłam wcześniej bo już o 4 rano. Wszystko z biegiem dnia wróciło do normy - a mój umysł do spokoju. Sama sobie wyrządziłam szkodę - już drugi raz zmniejszyłam sobie dawkę (tym razem nieświadomie) a przecież doskonale wiem, czym mogło się to skończyć. Nie mogłam nadziwić się własnej głupocie - ale ja naprawdę zauważyłam, że ostatnio coś nie tak u mnie z pamięcią (na temat osłabienia pamięci u chorych na MG mam artykuł- przytoczę go niedługo). Tak więc przekonałam się co to znaczy odpowiednia dawka Mestinonu.
Nawet gdy tylko daną dawkę wezmę troszkę opóźnioną zaczynam mieć bardzo przykre objawy - przede wszystkim uczucie duszności i ściskania w klatce piersiowej. Czy to normalne nie wiem.
Niedawno pytano się mnie, czy przy tak dużej dawce Mestinonu nie mam bolesnych skurczy mięśni, jakiś nieprzyjemnych objawów ubocznych, ślinotoku, tików. Otóż nie miałam. Na samym początku pojawiały się mdłości, bóle brzucha ale przeszło. Teraz od czasu do czasu pojawiają się nocne skurcze mięśni, pocę się niemiłosiernie (ale to chyba normalne przy miastenii i naszych lekach) i okropnie wypadają mi włosy (ale raczej nie przypisuję tego do Mestinonu). Uważam, że lek przyjęłam bardzo dobrze, dobrze go toleruję, jestem z niego zadowolona. Co nie zmienia faktu, że objawy miastenii nadal są i to silne, pojawiają się nawet bezpośrednio po zażyciu tabletek, mimo brania Mestinonu miastenia się rozwija, jakiś czas temu przeszłam do postaci podostrej miastenii wg.skali Ossermana i osiągam już poziom ostatni czyli z zaburzeniami oddychania(wg. lekarzy). Ale ja jestem tylko na Mestinonie (sprawa Imuranu jest w toku) a jak wiemy Mestinon nie leczy miastenii tylko łagodzi jej przebieg, objawy. Osobiście uważam, że takie leczenie zastosowane u mnie nie wystarcza ale nie jestem lekarzem - to oni takie leczenie mi wdrożyli, takie kontynuuję co nie znaczy, że na tym poprzestaję. Byłam już u paru neurologów, jestem pod stałą opieką kliniki (ale sami wiecie jakie są wszędzie terminy), niedługo mam znowu wizytę u innego. Wzbogacona nową wiedzą uzyskaną od innych chorych na miastenię dotyczącą przyjmowanych leków, wiem o co mam się pytać, co podpowiadać(!), o co prosić. Dziękuję Wam.
Jak już pisałam nigdy nie paliłam a piłam naprawdę sporadycznie także nie mam z tym problemu w trakcie leczenia. Ale okazyjnie zdarza mi się wypić lampkę wina (piwa nigdy nie lubiłam) i  nie mam z tego tytułu żadnych sensacji zdrowotnych. Za to antykoncepcja przy miastenii (lub raczej przy branych lekach na miastenię) - wskazana!
Mestinon jest lekiem refundowanym, cena dla pacjenta - 5,33 zł.

Fragment tekstu z "Osobistego dzienniczka pacjenta chorego na miastenię".

Dla ciekawskich: http://leki.urpl.gov.pl/files/Mestinon_tabl_60.pdf - czyli charakterystyka produktu leczniczego Mestinon.

Wzór karty chorego na miastenię

Przepraszam za złą jakość  - moja karta miastenika jest troszkę zniszczona - ale chciałam Wam pokazać bliżej jak wygląda, jakie dane zawiera. To taka mała, składana książeczka, osobiście uważam, że potrzebna każdemu, to taki drugi "dowód tożsamości".
Jeżeli ktoś zechce może sobie wydrukować lub samemu sobie taką zrobić i nosić ją przy sobie. Teraz jak na nią patrzę myślę, że mi też przydałoby się ją odnowić.
Dla ciekawskich: listę leków niewskazanych w miastenii znajdziecie na stronie bocznej mojego bloga - diagnostyka, leczenie i leki w miastenii. Warto ją sobie wydrukować i nosić razem z kartą. Ja to już nie jeden raz sprawdziłam na sobie - przydaje się mieć obie te rzeczy.

-kliknij aby zobaczyć powiększenie-

-kliknij aby zobaczyć powiększenie-

Dziękuję

Chciałabym podziękować wszystkim zaglądającym na mój blog, znajomym i nieznajomym, osobom, które przez przypadek weszły na niego i może zostały na dłużej , tym, którzy czytają mój blog i znajdują w nim interesujące ich informacje, wszystkim chorym na miastenię, którzy zechcieli dołączyć do grona moich znajomych , tym wszystkim , którzy mnie wspierają i pomagają psychicznie.
Cieszę się bo każde wejście na blog, każde polubienie mojej strony na facebooku - jest dla mnie małym świętem, moją radością, rozjaśnia mi dzień, pozwala pogodnie przejść przez ciężki dzień. Każde wejście to takie małe słoneczko zaglądające do mnie codziennie i wywołujące uśmiech na mojej twarzy. Tak to odczuwam, tak to przyjmuję bo szczerze mówiąc, myślałam, że nie trafi tu przysłowiowy pies z kulawą nogą., że będę pisać "sobie a muzom". Ciesze się , że nie miałam racji. Dziękuję w tym momencie moim wspaniałym dzieciom bo to dzięki ich namowom powstał ten blog o mojej chorobie - miastenii. Piszę o chorobie, o życiu z nią i nieśmiało, trochę o moim codziennym niezbyt ciekawym życiu, o mnie. Bo w tej chorobie jestem ja - ucząca się jej, nie poddająca się , ja- dojrzała kobieta, która dopiero teraz otwiera swoje "okno na świat" pisząc bloga, będąc na facebooku, poznając przez to nowych , wspaniałych ludzi, poznając przede wszystkim innych chorych na miastenię - na czym mi bardzo zależało. Bo to znaczy, że nie jestem sama, że jestem w grupie, jestem jej częścią. Mam powody do radości, prawda?
Nie wiem, czy podoba się Wam mój blog, nie mam jak na razie na nim komentarzy ale dostaję maile wysyłane bezpośrednio na mój adres z podziękowaniami, co niezmiernie mnie cieszy. Cieszy mnie już sam fakt, że komuś chciało się do mnie napisać, wymienić uwagami, napisać o swojej chorobie czy tylko o sobie. Bo "jestem tą, która słucha".
Dziękuję.

Nie daję rady w ten upał.

Przepraszam wszystkich, że chwilowo nie piszę ale upał robi swoje! O upałach i naszym samopoczuciu w ten gorący czas pisałam już dwa razy, także nie ma sensu się powtarzać i przynudzać. Dzisiaj mogę Wam tylko napisać, że nie daję rady, nie mogę już wytrzymać tej temperatury, nie wiem co robić by sobie ulżyć. Gorąco w domu, gorąco na dworze. Nie ma gdzie się schować, przeciągi porobione ale to znowu niedobrze bo można łatwo się teraz przeziębić. Boli mnie każdy mięsień, palce rąk sztywnieją, na oczy prawie nie widzę, ciężko jest oddychać a na piersiach jakby wciąż ktoś siedział. Pot leje się ze mnie strumieniami, zresztą przy miastenii to zjawisko normalne -pocimy się okropnie. Na dodatek roznosi mnie z nerwów - ten upał rozgrzał mi chyba mózg do czerwoności i tylko teraz czeka by wybuchnąć - a powodów znajdą się tysiące!
A jeszcze czytam, że to nie koniec upałów, że może być 35 stopni w cieniu. Fajnie dla wczasowiczów, dla przebywających nad morzem, jeziorem, biorących dopiero urlopy, ale i dla wszystkich , którzy spędzają lato w domu - bo jeżeli są zdrowi, dobrze znoszą upały - niech się cieszą i korzystają z tak pięknej pogody ile się da. Ale my miastenicy cierpimy, męczymy się, to męka dla mięśni i całego ciała. Staram się przeleżeć ten czas, przespać ale z tym też ciężko. Mam tylko nadzieję, że obejdzie się bez szpitala.
A w ogóle to gdzie te deszcze i burze, które miały objąć cały zachodni pas Polski - przyniosłyby trochę wiatru, wilgoci, odświeżyłyby powietrze - u mnie w mieście ich nie było i nie ma. Tragedia.
Ale wiecie co? Wieczory są wyjątkowo piękne - można siedzieć godzinami i wpatrywać się w zachód słońca, rozgwieżdżone niebo, swobodnie oddychać, napawać się pięknem ciepłej nocy i ciszą. Wtedy dopiero wychodzę z domu i poprawia mi się humor i lepiej się czuję - cieszę się latem i myślą, że jestem w domu ( a nie w szpitalu), że mam tylko miastenię, że potrafię docenić to co mam, że jeszcze wiele takich pięknych wieczorów przede mną, że ...Można by jeszcze parę rzeczy wymienić ale wiecie, przychodzi czasem też żal - bo jednak trzy lata temu czułam się dobrze, nic mi nie przeszkadzały upały, planowałam urlop, wyjazdy w Polskę, obmyślałam trasę, miałam plany...Przecież to tak niedawno a tyle się zmieniło. To takie chwile kiedy myślę o przeszłości ale nie rozpamiętuję tego, nie żyję tym, nie dzielę już życia przed chorobą i po, nie rozpamiętuję bo do niczego dobrego to nie prowadzi. Ale wspominam.
Obecnie męczę się upałem, to moja główna myśl - jakoś ten czas przetrwać i nie trafić do szpitala.

Mestinon cz.I

Mestinon - to chleb nasz powszedni, to paliwo bez którego nie możemy się obejść, to przyjaciel, który zawsze przy nas jest, to uzależnienie. Bez niego nie ma życia, bez niego nie przetrwałabym dnia. Na nim mogę polegać, tylko on mi pomaga. Może zbyt pompatycznie to brzmi ale tak to odczuwam .
Czasem mam wrażenie, że jestem od niego uzależniona. Jest dla mnie jak narkotyk. Czuję "głód" , uciskanie w klatce piersiowej, niepokój gdy wezmę go trochę za późno lub gdy czuję, że zbliża się pora przyjmowania leku.
Na początek krótka historia przyjmowanych dawek. Mestinon zaczęłam przyjmować z chwilą zdiagnozowania miastenii w marcu 2012 (razem z Encortonem). Początkowo była to dawka 3 x 1 tabletka co 6 godzin. Pod koniec kwietnia 2012 zwiększono mi dawkę na 4 x 1 co 6 godzin . W maju było to już 5 tabletek dziennie (o godz.13 brałam dwie tabletki Mestinonu). Z chwilą zwiększenia mi dawki Encortonu zmniejszono dawkę Mestinonu na 4 x 1. Po odstawieniu Encortonu byłam na 5 - 6 tabletkach dziennie by we wrześniu 2013 r. zwiększyć dawkę do 4 x 2, gdy zaczęłam przyjmować Cellcept. Od tej pory jestem wciąż na dawce 4 x 2 : biorę o godzinie 6 rano, 11, 16 i 22. Czyli 8 tabletek dziennie, mniej więcej co 5 - 6 godzin. Wszyscy lekarze mówią, że to duża dawka, największa jaką może przyjmować chory na miastenię. Taką dawkę zlecono mi w Klinice, taką stosuję i taka dawka jest dla mnie odpowiednia. Raz (w marcu tego roku) spróbowałam sobie zmniejszyć tą dawkę do 6 dziennie, gdyż dobrze się dłuższy czas czułam (a i lekarze zawsze powtarzali, że dawkę Mestinonu możemy sobie regulować) i to był błąd - znalazłam się w szpitalu z objawami ostrego zaostrzenia miastenii (zbyt mała dawka leku). Kiedyś jego działanie było dłuższe, mogłam brać jedną tabletkę co 6 godzin, teraz nie wyobrażam sobie zmniejszyć przyjmowanej dawki. Nie wiem, czy zmniejszyła się moja tolerancja na lek czy choroba coraz bardziej postępuje.
Metodą prób i błędów poznawałam Mestinon - lekarze powtarzali, że z miastenią należy się nauczyć żyć a Mestinon to najbardziej skuteczny i bezpieczny lek, wprawdzie nie leczący przyczyn choroby ale łagodzący objawy choroby, stopień ich nasilenia, pozwalający na w miarę normalne funkcjonowanie (powoduje lepsze pobudzenie mięśni). Mówili, że trochę potrwa nim dostosuję go do swoich potrzeb, że mam obserwować objawy, stopień nasilenia, sytuacje które powodują ich nasilenie i zapisywać to sobie. Prowadzić dziennik choroby. Mówili też, dawkę Mestinonu mogę sobie regulować, zmieniać godziny jego przyjmowania - do czasu aż dawka będzie dla mnie odpowiednia i organizm się do niej dostosuje. Pytali się, też czy palę lub piję lub biorę jeszcze inne leki - ale nie palę, nie piję (czasem lampkę słodkiego wina, ajerkoniak), tabletek wtedy innych nie brałam - bo wszystko to ma wpływ na skuteczność Mestinonu. Opinie lekarzy różnią się jeśli chodzi o przyjmowanie leku z posiłkiem - ja spotkałam się z różnymi - częściej mówiono mi, by leku nie przyjmować z posiłkami ale czasem zdarza się, że biorę go w czasie posiłku (przeważnie przy śniadaniu, które jem o 10-11-tej). Na początku 3 tabletki dziennie mi pomagały ale często było tak, że nagle pojawiało się totalne osłabienie (gdy odwiedzałam koleżanki w pracy, na spacerze, u rodziny) i wtedy brałam dodatkowy Mestinon - po jakimś czasie lek zaczynał działać i pomagał (lek zaczyna działać po jakiś 15-30 minutach i trwa ok. 3-4 godziny a gdy jest brany przed snem to 6 godzin). Niestety miastenia się rozwijała, objawy nasilały się i wciąż pojawiały się nowe, także dawka Mestinonu była ciągle podwyższana a czas jej działania jakby się skrócał. Świadomość tego, że muszę coraz częściej brać tabletki, że trzy godziny przerwy między jedną dawką a drugą to za długo, sam fakt, że 5 -6 tabletek muszę dziennie brać żeby normalnie funkcjonować - była dla mnie dołująca, działała na mnie destrukcyjnie, wpływała na coraz gorsze samopoczucie. Ale kurczowo się tego trzymałam, gdyż większa dawka świadczyłaby o pogorszeniu stanu zdrowia, o wciąż rozwijającej się chorobie a ja tej myśli do siebie nie dopuszczałam. Dlatego brałam np. 6 razy ale po jednej tabletce Mestinonu (wtedy jakoś myślałam, że jak będę brała ich mniej to znaczy też, że mniej choruję). Długo męczyłam się stosując takie dawki . Początkowo w ogóle nie potrafiłam sobie jej ustawić- osłabienie przychodziło często o tak niepodziewanych porach i w różnych sytuacjach, często już po zażyciu Mestinonu, że nie wiedziałam czy ten lek działa. Ale przyjmowałam go z Encortonem więc nie wiedziałam, czy pojawiające się objawy typu wzmożone ślinienie się, pocenie się, bóle brzucha były skutkiem przyjmowania Mestinonu czy Encortonu. Był czas gdy musiałam zapisywać sobie godziny przyjmowania leku i niestety robię to również teraz. Coś u mnie z pamięcią nie tak.
Gdy w końcu neurolog stwierdził, że takie dawki są dla mnie za małe, że muszę je inaczej stosować i nie w tak krótkich odstępach czasowych zalecił brać Mestinon 4 razy po 2 tabletki. I to przed snem i po wypoczynku sennym (miałam problemy ze wstawaniem, od rana byłam już zmęczona). Jeszcze jakiś czas się buntowałam i brałam 8 tabletek dziennie ale pojedynczo. Miałam jakieś głupie blokady psychiczne przed tak dużą dawką, przed braniem dwóch tabletek naraz - od razu przygniatała mnie ta myśl. To takie podświadome przeczenie chorobie, zaprzeczanie mimo stałego pogarszania stanu zdrowia. Przecież byłam w tym czasie na chemioterapii to po co mi tyle Mestinonu?
cdn...

Pirydostygmina ("Mestinon") - jest lekiem najbardziej skutecznym i bezpiecznym. Przyjmowany jest przez większość pacjentów chorych na miastenię. Charakteryzuje się łagodnym początkiem i względnie długim działaniem oraz powolnym wygasaniem. Działanie leku rozpoczyna się po 15 - 30 min. po podaniu doustnym i trwa ok. 4 godzin, maksymalne stężenie w surowicy występuje po ok. 1,5 - 2 godzinach (gdy lek przyjmowany jest z pożywieniem wzrost stężenia w surowicy jest opóźniony).
Lek ten występuje w drażetkach po 60 mg. Opakowanie zawiera 150 drażetek.
Dawkowanie: średnio od 1 do 3 drażetek po 60 mg dwa do czterech razy dziennie - dawka może być zwiększona w porozumieniu z lekarzem.
W warunkach szpitalnych - szczególnie u chorych mających problemy z połykaniem - stosowany jest "Mestinon" w zastrzykach. Ampułka 1 ml zawiera 1 mg pirydostygminy. Zastrzyki podawane są podskórnie lub domięśniowo.
W wielu krajach "Mestinon" występuje w tabletkach o przedłużonym czasie działania - nosi on nazwę "Mestinon Timespan". Każda taka tabletka zawiera 180 mg pirydostygminy. Efekt działania tych tabletek jest taki sam jak tabletek 60 mg tyle, że jest rozłożony w czasie. Czas działania zależny jest od pacjenta, z reguły jest to ok. 2,5 czasu działania konwencjonalnej tabletki 60 mg. "Mestinon Timespan" nie znajduje się na liście leków dopuszczonych do sprzedaży w Polsce.
Abenonium ("Mytelase") - występuje w tabletkach 10 mg (opakowania po 100 tabletek).
Dawkowanie: od 1/2 do 3 tabletek trzy lub cztery razy dziennie.
Lek ten jest stosowany zamiennie z "Mestinonem" oraz w przypadku nietolerancji "Mestinonu".
"Mytelase" nie jest lekiem tak bezpiecznym jak "Mestinon" ponieważ granica pomiędzy działaniem terapeutycznym, a przedawkowaniem jest niezbyt duża. Dlatego należy zwrócić szczególną uwagę na objawy uboczne podczas zwiększania dawek leku.
http://docs9.chomikuj.pl/2643893278,PL,0,0,Leczenie-farmakologiczne-miasteni.doc

W 1955 roku K.E. Osserman wprowadził do leczenia pirydostygmninę stosowaną w leku Mestinon.

ChPL 2 czyli sprawa jest w toku.

Niepokoi mnie brak odpowiedzi z NFZ . W maju wysłałam do nich pismo w sprawie wyjaśnienia zasad refundacji leku Imuran - zainteresowanych o co chodzi odsyłam do mojego posta z dnia 21.05.2014 "ChPL". Pismo wysłałam 22 maja i jak dotąd odpowiedzi nie ma. A przecież wiem, że NFZ ma 30 dni na jej udzielenie. Ostatnio lekarz POZ u którego byłam z wizytą pytał się właśnie o odpowiedź NFZ  i zdziwił a nawet zaniepokoił się, że do tej pory jej nie otrzymałam. Jeszcze raz wypytywał mnie co napisałam (czyli czy nic złego o nim, ale uspokoiłam go). Skoro on się zaniepokoił to ja też, pomyślałam również, że może w ogóle do nich nie dotarło moje pismo i należałoby to sprawdzić. Po jeszcze paru dniach oczekiwania na pismo z NFZ postanowiłam się im przypomnieć.
Okazuje się, że 26 maja wpłynęła moja prośba o wyjaśnienie sytuacji dotyczącej leku i związanego z tym mojego dalszego leczenia. A odpowiedzi nie mam gdyż sprawa jest w toku!!!
I tu się trochę zaniepokoiłam - o co chodzi? Co zajmuje im tyle czasu, żeby jeszcze nie załatwić tej sprawy?
Co mogą sprawdzać, kogo kontrolować, jakie środki działania podjęli do wyjaśnienia tej sprawy? No wiecie, w tej sytuacji - niecodziennej, nieznanej mi, jak dotąd nigdzie wcześniej pism nie wysyłałam dotyczących mojego leczenia -  różne głupie myśli człowiekowi mogą przyjść w tym momencie do głowy, włącznie ze sprawdzeniem przez NFZ mojego obecnego stanu zdrowia czy postawionej diagnozy. O co akurat nie powinnam się martwić bo nie mają takich uprawnień i nie mogą kwestionować rozpoznania schorzenia. Ale jednak... Krążą w głowie różne myśli, nie chciałam przecież nikomu zaszkodzić tylko wyjaśnić swoją sytuację, zastosowane leczenie, monitorowanie mnie w czasie przyjmowania leku a przede wszystkim czy Imuran jest lekiem refundowanym w miastenii czy nie.
Na temat NFZ naczytałam się dosyć, o stosowanych kontrolach, o tym ,że boją się go nawet lekarze też wiem, dlatego zaczął mnie niepokoić fakt, że "sprawa jest w toku".
Co o tym sądzicie? Może jestem głupia, że mam jakieś dylematy czysto moralne - nie chcę nikomu zaszkodzić ani lekarzowi ani szpitalowi itp. ale przecież walczę o swoje a zarazem dla innych chorych o wyjaśnienie tej sytuacji, mam przecież do tego prawo, prawda?

Karta chorego na miastenię.

Trzy podstawowe książeczki, jakie dostaje chory na miastenię: karta chorego na miastenię, osobisty dzienniczek pacjenta chorego na miastenię i diagnostyka miastenii (krótki przewodnik po miastenii).
Też takie macie? Ja dostałam je przy pierwszym wypisie ze szpitala, po rozpoznaniu miastenii.
Diagnostykę przeczytałam od razu - była to mój pierwszy " podręcznik" o chorobie.
Dzienniczek został stworzony dla pacjentów z miastenią, którym przepisano Mestinon. Służy do zapisywania codziennych dawek Mestinonu, do notowania ubocznych objawów związanych z chorobą czy leczeniem, oceny samopoczucia w ciągu dnia ( wg. skali). Jest też miejsce na spisanie ważnych informacji typu kontakt z lekarzem, ważne telefony do rodziny czy specjalisty neurologa. Dzienniczek ma służyć do lepszego poznania miastenii, ustalenia najodpowiedniejszego dawkowania Mestinonu, jak również uaktualnić dane dotyczące objawów choroby. Ja od początku choroby prowadziłam dziennik, w którym na bieżąco opisywałam co się ze mną dzieje, objawy, dawkowanie leków itp. także ten dzienniczek był jakby pewnym uzupełnieniem.
Karta chorego na miastenię - mam ją zawsze przy sobie razem z dowodem osobistym. Zrobiłam sobie parę kopii karty by móc ją włożyć do różnych torebek, które noszę zależnie od pogody, pory roku czy humoru. Powkładałam od razu - pamięć czasem jest zawodna a ta kartę wolę mieć zawsze przy sobie, nigdy nie wiadomo co może się zdarzyć w drodze. Karta miastenika zawiera jego dane osobiste, od kiedy choruje, jakie pobiera leki, czy miał, kiedy i gdzie przeprowadzoną tymektomię oraz listę leków przeciwwskazanych. Na ostatniej stronie karty jest informacja dla stomatologa - iż można stosować miejscowe znieczulenie.
Warto mieć zawsze przy sobie tą kartę chorego na miastenię.

Wzór karty znajdziecie na stronie miastenia.vel.pl

http://miastenia.vel.pl/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=77&Itemid=135

Jestem wciąż zmęczona

Jestem zmęczona. Jestem wciąż zmęczona. No cóż, Ameryki nie odkryłam tak twierdząc - w końcu choruję na miastenię - ale ja jestem coraz częściej zmęczona. Męczę się takimi głupotami, że aż wstyd wymieniać bo ani to pracą nie można nazwać ani robotą - nazwałabym to po prostu obijaniem się, wykonywaniem codziennych obowiązków domowych . To zmęczenie towarzyszy mi praktycznie od rana, zniechęca, stresuje, nastawia negatywnie do całego dnia, robi ze mnie przykrą, ponurą, brzydką istotę. Jestem taka bezproduktywna, bez energii, bez polotu, jestem gburem. Ani ze mną pogadać ani pośmiać się ani normalnie żyć. Ja tak uważam, bo widzę siebie, czuję to zmęczenie w każdym mięśniu, w każdym geście, nawet uśmiechu.
Zmęczenie nie jest dla mnie czymś nowym - powinnam nauczyć się z tym już żyć - ale akurat teraz tak przykro odczuwam, ponieważ od dłuższego czasu czułam się tak dobrze, tak radośnie, taka pełna energii byłam i chęci działania. I było mi z tym dobrze - tylko te upały co trwały parę dni dały się mocno we znaki. Ogólnie zmęczenie było, owszem ( oprócz tych upałów) ale małe, wieczorne lub nawet wcale. Tylko czasem ta duszność...Ale od dwóch dni zmęczenie towarzyszy mi ciągle, powoduje, że wciąż drżą mi ręce i dłonie, palce sztywnieją tak, że nie mogę za bardzo pisać, że nie mogę siedzieć przy komputerze, że coraz ciężej mi się oddycha i mówi. Z mówieniem to mam problem - jest mi ciężko rozmawiać poprzez właśnie zajęte mięśnie oddechowe - a tu jeszcze denerwują mnie domownicy bo pytają się o coś, chcą opowiadać o swoim dniu, chcą się dowiedzieć jak mi minął dzień - a ja nie mam siły odpowiadać, słuchać, skupiać na tym uwagi. I nie wiem czemu tak się dzieje - pogoda w porządku, prowadzę spokojne życie. A jednak gdzieś coś siedzi wewnątrz i nie daje spokoju, powoduje to ciągłe zmęczenie.
Najchętniej cały dzień bym przeleżała, przeczekała w ten sposób to zmęczenie ale szkoda mi dnia, tym bardziej, że nie wiem czy mi przejdzie, może przyszłoby mi tak leżeć i czekać ileś dni...Nie chcę tak, wolę snuć się taka zmęczona po domu, wyjść trochę do ogrodu, pouśmiechać się do pięknego dnia.
Ale powiem Wam trochę się martwię - choćby tym, że miastenia jak na razie zajęła mi lewą rękę (to ją miałam słabszą) a teraz to się zmienia - czuję to samo w prawej dłoni, wiem , że coś tam jest nie tak.
To, że jestem zmęczona nie osłabiło mnie tak jeszcze by nie myśleć. Zarejestrowałam się do lekarza neurologa w innym mieście (tym razem idę prywatnie) i do lekarza POZ. Niech coś zrobią - może masaże na ręce - bardzo pomagają. A może jakaś rehabilitacja w ramach prewencji rentowej? Kusi mnie złożenie wniosku do ZUS z prośbą o tę formę rehabilitacji choć przecież dobrze wiem, że z ZUS nie ma rehabilitacji dla chorych na miastenię. Ale jestem ciekawa odpowiedzi, uzasadnienia.
Jestem zmęczona - to słychać i widać.

Jak żyć z chorobą przewlekłą?

Najczęściej kiedy człowiek dowiaduje się, że nie ma szans na całkowite wyleczenie, przeżywa psychiczny wstrząs, szok. Nie przyjmuje tej informacji do siebie i stara się tłumaczyć sobie, że musiała zajść jakaś pomyłka, że to niemożliwe, aby takie nieszczęście spotkało właśnie jego. Dopiero po pewnym czasie oswaja się z przykrą wiadomością. Popada w przygnębienie, traci wiarę w sens życia, odczuwa silny lęk, rozpacz, bezradność. Musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim uczy się na nowo normalnie funkcjonować, wykonywać codzienne czynności, stosować się do lekarskich zaleceń i nabierać nadziei na wyleczenie. Każdy człowiek przechodzi to trochę inaczej, ale można wymienić kilka wskazówek, które w większości przypadków okażą się pomocne:
Jak żyć z chorobą przewlekłą? (a taką jest miastenia)
•pozwól sobie na przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji: lęku, żalu, złości, rozpaczy
•nie wstydź się płakać i przyznawać, że się boisz
•nie dręcz się poczuciem winy, nie oskarżaj siebie, nie traktuj choroby jak kary
•rozmawiaj z bliskimi osobami o tym, co przeżywasz, nie ukrywaj diagnozy
•proś innych o pomoc, zarówno tę konkretną (np. w załatwieniu czegoś), jak i emocjonalną (np. możliwość wyżalenia się, przytulenia)
•jeśli tego potrzebujesz, poproś lekarza o wyjaśnienie szczegółów dotyczących diagnozy i dalszego leczenia
•zbierz jak najwięcej informacji o chorobie, aby się z nią oswoić
•staraj się aktywnie uczestniczyć w leczeniu – zadawaj pytania, uzgadniaj, stosuj zalecenia
•poszukaj kontaktu z osobami chorymi na to, co ty, abyście mogli się nawzajem wspierać
•odnajduj obszary twojego życia nie dotknięte przez chorobę i ciesz się nimi
•staraj się żyć tak normalnie, jak to tylko jest możliwe – dbaj o swój wygląd, zapewniaj sobie rozrywki
•ucz się czerpać radość z małych sukcesów, pozytywnych wydarzeń, z lepszego samopoczucia danego dnia; sprawiaj radość innym .
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=942&Itemid=247

Renta w miastenii.

Dzisiaj ZUS przysłał mi wniosek o ponowne ubieganie się o rentę - gdybym miała się znowu o nią starać.
Do wniosku (widzę, że druk się zmienił) dołączono druk - zaświadczenie o stanie zdrowia - które to ma wypełnić lekarz . Oczywiście będę się ubiegała o ponowne przyznanie renty z tytułu niezdolności do pracy. Nowy wniosek muszę złożyć pod koniec sierpnia - rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy ZUS przyznał mi na  rok - okres ten kończy się niedługo, we wrześniu. Nie jest to dobra pora na składanie wniosku - lipiec i sierpień to czas urlopów lekarzy - neurolog ma wolny lipiec a lekarz POZ sierpień. I tak trzeba wycyrklować, żeby jeden i drugi zdążyli opisać mój obecny stan zdrowia abym na czas mogła ten wniosek złożyć. No i zaczynam się już stresować - a nuż tej renty nie dostanę? Mój Boże, jak to wszystko się przez rok zmieniło - w zeszłym roku nie chciałam iść na rentę, dotkliwie odczułam fakt, że nie mogę pracować, nie mogłam się z tym pogodzić - odczułam to jako swoją porażkę, biadoliłam "co teraz będzie, jak żyć?", "po co było mi robić studia?". Po prostu nie przyjmowałam do wiadomości, że jestem na tyle chora, że nie mogę pracować, nie nadaję się aktualnie do jakiejkolwiek pracy. A teraz proszę - martwię się czy dostanę rentę! Tym bardziej, że nie mam dużej dokumentacji choroby z tego roku - ale jak mówi neurolog, nie od zebranej dokumentacji zależy przyznanie renty tylko od rodzaju choroby, stopnia jej zaawansowania, obecnego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość.
W zeszłym roku było to samo - urlopy, lekarzy brak (a zaświadczenie o stanie zdrowia może wypisać tylko "mój lekarz" neurolog i lekarz POZ), nerwówka i duży stres - pierwszy raz składałam taki wniosek, pierwszy raz komisja rentowa, ja okropnie się wtedy czułam, (sterydoterapia), bałam się, że może mało dokumentów mam itp... Ale skoro wykorzystałam zwolnienie lekarskie i roczne świadczenie rehabilitacyjne - przyszła pora składać wniosek o rentę. Jak wspomniałam wcześniej - nie chciałam iść na rentę - po pierwsze chodziło mi o pracę (przez cały okres pobierania zwolnienia lekarskiego a potem świadczenia rehabilitacyjnego byłam
zatrudniona - miałam to szczęście, że pracodawca czekał na mój powrót do pracy), po drugie wtedy nie zdawałam sobie sprawy na co choruję, wszystko było dla mnie nowością, miastenii się uczyłam, poznawałam ją, przyjmowałam sterydy a choroba bardzo szybko robiła postępy ( w ciągu miesiąca z miastenii ocznej przeszła w uogólnioną). Ja w tym czasie, mimo tych wszystkich objawów, pogorszenia, widocznych zmian w stanie mojego zdrowia - przyjmowałam to jako coś przejściowego, coś co minie - pochoruję i przejdzie a nie żeby od razu iść na rentę. Nie przyjmowałam tego do świadomości, jakaś blokada w mózgu nastąpiła choć jednocześnie wiedziałam już w sierpniu 2013 r , że do pracy to nie mam co iść. Za każdą wizytą u lekarza neurologa czy lekarza POZ, czy to wizytą w Poradni - każdy lekarz powtarzał mi, że trwa diagnostyka, jestem na dużej dawce sterydów, choroba postępuje - i nie ma co marzyć o powrocie do pracy! Prawie każdy miastenik jest na rencie, wprawdzie są tacy co sobie dorabiają czy pracują na jakąś część etatu ale jednak większość ma przyznaną rentę.Oczywiście też za każdym razem powtarzali, że decyzja o przyznaniu renty należy do lekarza orzecznika ZUS i może być tak, że mimo mojego stanu zdrowia i ich opisu choroby- renty nie dostanę. Ale wtedy mam się odwoływać od tej decyzji, bo renta się należy a oni (moi prowadzący mnie lekarze) nie wystawią zaświadczenia o zdolności do pracy jak i lekarz medycyny pracy. I będę miała duży problem. Chciałam też już wiedzieć na czym stoję - wracam do pracy czy idę na rentę - w końcu wyczerpałam wszystkie przynależne mi świadczenia ZUS. Powiem Wam pracy było mi bardzo szkoda - czerpałam z niej satysfakcję, lubiłam ją, szłam do niej z uśmiechem na ustach, spełniałam się tam, robiłam nadgodziny, poświęcałam wolny czas bo ją po prostu bardzo lubiłam. No i sam fakt, że czekano na mnie, mimo, że pracodawca miał prawo mnie zwolnić ( przy braku rokowań co do powrotu do zdrowia). Wiecie kiedy dotarło do mnie , że nie wrócę już do pracy? W szpitalu uzdrowiskowym gdzie przebywałam na rehabilitacji (niedługo o tym napiszę) - był to chyba najgorszy okres w mojej dotychczasowej historii choroby. Ale wciąż miałam nadzieję, że będę mogła sobie dorabiać.
Wniosek o rentę wypełnił mi pracodawca (wszelkie informacje jakie dokumenty trzeba złożyć znajdziecie na stronie http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=400. Oczywiście, swoją drogą poczytałam na ten temat wszystko co było dostępne na stronach internetowych. Bałam się komisji rentowej, nie wiedziałam jak to wygląda - wprawdzie byłam już wcześniej na komisjach ZUS, choćby wtedy gdy starałam się o świadczenie rehabilitacyjne ale to jednak było coś ważniejszego. Stres mnie zjadał. Jak za każdą komisją i wezwaniem do ZUS czy w przypadku komisji ds. orzekania o niepełnosprawności - lekarze orzecznicy nie mieli szans przeprowadzić u mnie badania neurologicznego. Zawsze kończyło się badanie na podaniu danych osobowych - potem to już było po mnie - nadchodziło zmęczenie i wszystkie związane z tym objawy.Tym razem miałam nadzieję, że tak nie będzie. W dzień komisji (nie wiem czemu każdą komisję miałam o 8-8.30  - to znaczy domyślam się, wtedy jeszcze czujemy się dobrze, zmęczenie raczej nas nie dopada - to i chyba ZUS mniej rent przyznaje) czułam się dobrze. Normalnie rano wzięłam swoją dawkę Mestinonu.Wiadomo, denerwowałam się to normalne, człowiek się nasłucha na temat lekarzy orzeczników, na temat ZUS byłam na bieżąco, wszystkim wiadome jest ich podejście do przyznawania czegokolwiek.Weszłam do gabinetu spokojnie, spojrzałam na twarz lekarki za biurkiem - i po mnie! Jej mina znaczyła wszystko (tzn. widzę, że jest pani zdrowa). No ale przecież tak wyglądamy, prawda? Choroby po nas nie widać gdy się dobrze czujemy. Pani orzecznik zdążyła wpisać moje dane do komputera gdy ogarnęło mnie niespodziewane uderzenie zmęczenia. Takie totalne (znacie to na pewno), musiałam się położyć, wziąć jeszcze jedną dawkę Mestinonu, w tym czasie lekarz orzecznik zawołał przez całą poczekalnię mojego męża ( na komisję nigdy nie idę sama), oczekujący w kolejce ludzie głowy wystawili co się dzieje, lekarka nie wiedziała co robić - czy wołać pogotowie czy drugiego lekarza, nastąpiło ogólne zamieszanie. W końcu powiedziałam jej, że poleżę trochę i mi przejdzie. Za jakiś czas wyprowadzono mnie z gabinetu a orzecznik w tym czasie wypisywał decyzję - co jakiś czas zaglądając do mnie czy coś złego się nie dzieje. Przyznano mi rentę na rok z tytułu częściowej niezdolności do pracy.Tak myślę, że to silny emocjonalny stres związany z chorobą, pracą, niepewnością, komisją - wpłynął na moje złe samopoczucie, zmęczenie wszystkich mięśni, spowodował właśnie taką reakcję. Sama byłam tym zaskoczona. Czy dostałabym rentę gdyby miastenia w tym momencie nie pokazała swojego czarnego oblicza? Nie wiem. Wiem, że lekarz orzecznik nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej, nawet tej doniesionej na komisję (zresztą na poprzednich komisjach też tak było).
Decyzję orzecznika przedstawiłam pracodawcy, także już w tym momencie pożegnałam się z pracą a na otarcie łez dostałam odprawę rentową.
Jak będzie teraz?  Nie mam pojęcia ale już zaczynam wewnętrznie się stresować - bo w zeszłym roku, gdybym renty nie dostała - miałam zapewnioną pracę. Teraz zostałabym z niczym. A wiadomo jak u nas jest z pracą, tym bardziej dla tych, którzy osiągnęli już pewien wiek.
Co wypiszą lekarze na zaświadczeniu mniej więcej wiem, szkoda tylko, że nie mogę mieć bieżącej opinii od lekarza z Poradni, do której jeżdżę. Bo w ZUS to jest tak - dobrze jest mieć dokumentację od specjalisty np. neurologa, ze specjalistycznej poradni czy szpitala - patrzą na pieczątki, tylko jak je mieć skoro na wizytę u specjalisty czekamy pół roku, rok lub dłużej?
No cóż, nie ma się co zawczasu nakręcać, do września jest jeszcze trochę czasu. Teraz tylko polatać po lekarzach, skserować dokumentacją medyczną. I czekać.
Ps. Oczywiście wszyscy wiecie, że miastenia jest na krótkiej liście schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy?

Uff, jak gorąco!!!

Jestem bez życia. Dopiero drugi dzień jak są upały - takie prawdziwe upały jakie powinny być w każde lato - a ja nie daję rady! Nie mam siły znosić tego gorąca. Mięśnie ledwo się ruszają, są tak słabe, że czuję jak mi obwisły, oczy zamykają się same bo powieka nie ma siły się podnieść, głowa opada bo mięśnie podtrzymujące są zbyt słabe, do tego wszystkie mięśnie są jakieś bolące i jakby mrówki w nich chodziły. Denerwujące uczucie, które nie pozwala spokojnie leżeć (nie mylę tego z zespołem niespokojnych nóg - dokładnie wiem co to jest). Nie mam siły chodzić, raczej powoli się snuję podtrzymując się ścian.Chyba cały czas bym spała - tak spędziłam prawie całą niedzielę - zamiast cieszyć się słońcem, jechać nad morze (pół godziny drogi) to ja leżę, śpię, rodzina chodzi koło mnie i przynosi mi zimne ochładzające okłady na czoło. Obok mnie stoi dzbanek zimnej kawy Inki (dobra na pokonanie zmęczenia w upalne dni) .Oni już dobrze wiedzą co ze mną się dzieje, gdy jest aż taki upał - oni też nie znoszą go dobrze ale tak naprawdę to porównania między nami nie ma. Najbliżsi owszem widzą co ze mną się dzieje, jak źle się czuję ale nie potrafią sobie wyobrazić tej niemocy, która ogarnia całe ciało, tego uczucia bezwładu mięśni i łez, które same ciekną nie wiadomo czemu. I duszności...I drżenie mięśni...I głowa boli przez to, że padnięta powieka a na oczy prawie nie widać...
Okropnie. Tym razem nic nie pomaga, trzeba po prostu to przetrzymać, przeleżeć, pobyć w domu, oddychać głęboko, mieć zaciemnione, otwarte na oścież okna - niech wlatuje do środka wiaterek, dużo pić a co jakiś czas ochładzać ciało. No i dobrze mieć w domu mały elektryczny wiatraczek.
Nie narzekam, musi być upał, musi być gorąco, po to mamy lato - niech wszyscy w miarę możliwości korzystają z tego słońca, cieszą się nim - ja jeszcze nie tak dawno korzystałam z tego ile się da i to ze świetnym samopoczuciem(było, minęło, ale mam co wspominać) To czas urlopów, wyjazdów, odpoczynku, relaksu - cieszmy się, że w końcu zawitało do nas lato. A nie narzekam, bo wiem , że tak wysokie temperatury nie trwają u nas długo - wytrzymam., nie ma innego wyjścia - tylko tak ciężko jest, tak trudno... To tylko ta miastenia taka dokuczliwa i tak bardzo daje się we znaki w taką pogodę. Ale o tym wiedzą wszyscy miastenicy. I musimy sobie z tym poradzić, odłożyć na bok wszystko co zaplanowaliśmy i odpoczywać.
Jutro ma być jeszcze goręcej (przynajmniej u nas) . Jak ja dam radę? Coś czuję, że trzeba sobie dobrze ułożyć poduszki bo zapowiada się dłuższe leżenie.
Ps. 30 stopni w cieniu u nas jeszcze w tym roku nie było!

 

Niezbędnik chorego z miastenią.

Najczęściej występujące problemy bio-psycho-społeczne u chorego z miastenią.

Wstęp
Miastenia Gravis, zwana też chorobą Erba-Goldflama .Charakteryzuje się nadmierną męczliwością mięśni wskutek zaburzeń przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. Istotą tej choroby jest niedobór receptorów acetylocholiny w płytkach ruchowych, najprawdopodobniej wskutek procesów autoagresyjnych. Początek choroby obserwuje się najczęściej u osób w wieku 20–30 lat. Częściej chorują kobiety (średnio 4:1.) Po 60. r.ż. obie płci są ą jednakowo reprezentowane. Rodzinne przypadki są bardzo rzadkie, ale mogą pojawiać się w tym samym przedziale (rodzeństwo, krewni) lub występować u jednego z rodziców
i potomstwa .
Choroba zwykle rozwija się powoli i niepostrzeżenie. Pierwszym objawem u 40% chorych są zaburzenia ruchów mięśni gałek ocznych ( (opadanie jednej albo obu powiek górnych, dwojenie się obrazów, zez) u 20% niedowłady mięśni podniebienia i krtani manifestujące się zaburzeniami mowy, trudnościami w gryzieniu i połykaniu pokarmów, u 1/3 ogółu chorych – osłabienie mięśni tułowia i kończyn .
Inne obserwowane objawy to: opadanie żuchwy, słabnięcie głosu aż do zupełnego pełnego bezgłosu, mało mimiczna twarz (z wyrazem zmęczenia i przygnębienia, niepełnym – tzw. poprzecznym uśmiechem spowodowanym niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia ust, brak marszczenia czoła), opadanie głowy w wyniku osłabienia mięśni szyi i karku, zaburzenia oddychania w wyniku niedowładu mięśni oddechowych.
Zasadniczym i znamiennym objawem miastenii jest szybkie i łatwe występowanie zmęczenia i osłabienia mięśni szkieletowych, które zjawia się podczas ich skurczu. Objaw ten nazywa się apokamnozą.W początkowym okresie choroby prawie wszyscy chorzy podają, że rano i po wypoczynku czują się lepiej, gorzej zaś wieczorem lub po wysiłku. W przebiegu choroby mięśnie tracą możliwość powrotu do stanu prawidłowego i wówczas powstają mniej lub bardziej nasilone niedowłady. W cięższych postaciach niedowłady utrwalają się, zwłaszcza mięśni powiek, żwaczy i pasa barkowego.
Objawy choroby mogą ustąpić na miesiąc albo nawet na lata, by znów powrócić. Opisane czynniki predysponujące to:

• Infekcje wirusowe
• Przebywanie w bardzo wysokiej temperaturze
• Czynniki hormonalne
• Leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków    kuraro pochodnych)
• Zmiana pogody i stresy emocjonalne
Szczególnym rodzajem nasilenia się objawów choroby są tak zwane przełomy chorobowe: miasteniczny i cholinergiczny.
Przełom miasteniczny – oznacza nasilenie się objawów (niewydolność oddechowa, rozszerzenie źrenic) z powodu zadziałania czynnika zwiększającego zapotrzebowanie organizmu na środki acetylocholinoesterazowe, np. sytuacje stresowe, w przypadku stosowania niewystarczających albo zmniejszenia się wrażliwości chorego na te preparaty (np. Polstygmina,  Mytelaza, Mestinon). Jeżeli nasilenie objawów dotyczy niewydolności mięśni oddechowych czy opuszkowych stan taki może zagrażać życiu.
Przełom cholinergiczny – występuje na skutek przedawkowania inhibitora acetylocholinoesterazy (przyjęcie zbyt dużej dawki leku). Może pojawić się 15–45 min. po zażyciu ostatniej dawki leku. Manifestuje się objawami:
• Muskarynopodobnymi (zlewne poty, mdłości, wymioty, bieegunka, bóle brzucha, zaburzenia oddychania)
• Nikotynopodobnymi (nużliwość, drżenie mięśni, zaburzenia oddychania)
• Ośrodkowymi (niepokój, senność, zaburzenia przytomności, zwężenie źrenic).
Zastosowanie preparatu o nazwie Tensilon w powolnym wlewie dożylnym (tylko w warunkach szpitalnych) pozwala na zróżnicowanie przełomu miastenicznego od cholinergicznego (zmniejsza objawy przełomu miastenicznego nasila przełom cholinergiczny).
Obydwa stany są bardzo niebezpieczne dla życia i wymagają niezwłocznej hospitalizacji w Oddziale Intensywnej Terapii . Rozpoznanie choroby opiera się na wykonaniu testów diagnostycznych:
• Próby farmakologicznej (Tensilonowej, polstygminowej – objawy się zmniejszają)
• Badaniu elektromiograficznym (ocenia siłę i męczliwość mięśni po podrażnieniu nerwu)
• Badaniu immunologicznym (poziomu przeciwciał acetylocholiny)
• Tomografii komputerowej j śródpiersia uwidaczniającej grasicę.
Metody leczenia:
• Leczenie objawowe – polega na zwalczaniu osłabienia mięśni za pomocą ihibitorów acetylocholinoesterazy (Neostygmina, Polstygmina, Mytelase, Mestinon)
• Leczenie immunosupresyjne lub immunomodelujące – tymektomia,, kortykosteroidoterapia, plazmafereza
• Leczenie wspomagające stosuje się w razie potrzeby. Niezbędna może okazać się intubacja, tracheotomia, sztuczna wentylacja, terapia oddechowa, podawanie antybiotyków, założenie sondy żołądkowej lub gastrostkopi .

Rozwinięcie
Prezentowana praca koncentruje się głównie na analizie wybranego piśmiennictwa  z lat 1988–2005 z zakresu występowania, profilaktyki, rozpoznawania i pielęgnowania chorych na miastenię i ma na celu przedstawienie najczęściej występujących problemów bio-psycho-społecznych występujących w tej jednostce chorobowej.
1.Wśród problemów wysuwających się na czoło są zaburzenia widzenia i opadanie powiek.
Ostre światło szybko męczy oczy, szczególnie powieki, dlatego chory powinien nosić okulary przeciwsłoneczne lub okulary korekcyjne z przyciemnionymi soczewkami nie tylko w słoneczne dni, ale też we wszystkich miejscach, gdzie występuje jasne światło. Jeżeli występuje podwójne widzenie należy skorzystać z porady okulisty, ponieważ może wystąpić konieczność zastosowania soczewek pryzmatycznych. W doraźnych przypadkach podwójnego widzenia skutecznym sposobem jest naprzemienne zaklejanie jednnego oka lub soczewki w okularach. Przy opadaniu powiek można podklejać je specjalnymi plastrami podtrzymującymi.
2.Osłabienie mięśni tułowia i kończyn stwarza problemy z utrzymaniem higieny osobistej. Aby ułatwić samoobsługę chory powinien posiadać wiedzę, że należy używać elektrycznych urządzeń pozwalających oszczędzić energie np. maszynek elektrycznych do golenia. Podczas golenia lub wykonywania makijażu powinien siedzieć na taborecie lub oprzeć się o krawędź umywalki. Nie powinien kąpać się w wannie (może mieć problem z wyjściem z niej), w zbyt gorącej wodzie (gorąca woda osłabia mięśnie). Jeżeli kąpiel pod prysznicem jest czynnością zbyt męczącą, powinien brać prysznic siedząc na krześle lub taborecie, a w kabinie prysznicowej lub na ścianie przy wannie powinny być zainstalowane uchwyty. Jeśli choroba postępuje należy pomagać albo wykonywać za chorego toaletę ciała .
3.Kolejnym problemem m wynikającym z istoty choroby są trudności podczas żucia i połykania pokarmów, dlatego też posiłki powinny mieć odpowiednią konsystencję (papkowate, półpłynne, płynne) i temperaturę (nie mogą być zbyt ciepłe lub zimne) w zależności od kondycji chorego. Posiłki powinien spożywać wolno, z przerwami. Kiedy zachodzi konieczność karmienia przez zgłębnik należy zachować szczególną ostrożność ze względu na brak odruchu kaszlowego i możliwość wprowadzenia zgłębnika do tchawicy. Czasem przed karmieniem należy odessać ślinę z jamy ustnej .Ze względu na trudności w odkrztuszaniu wydzieliny, chory ma większą skłonność do infekcji górnych dróg oddechowych. Zapobiegawczo należy zadbać o odpowiedni mikroklimat w pomieszczeniu, w którym przebywa: temperatura powietrza 18–21◦C, nawilżanie powietrza, sprzątanie na mokro, dbanie o higienę osobistą, używanie bawełnianej, przewiewnej bielizny. Aby unikać przegrzania lub oziębienia ubiór powinien być odpowiedni do pory roku lub sytuacji, w jakiej chory się znajduje.
4.Osoby z miastenią powinny unikać innych chorych zakażonych bakteryjnie lub wirusowo, wykonywać profilaktyczne szczepienia, np.: przeciw grypie. W miarę możliwości powinni odkrztuszać zalegającą wydzielinę. Jeśli stan się pogarsza wydzielinę należy odsysać ssakiem elektrycznym (chory i rodzina powinna poznać działanie ssaka i zakupic do domu). W szpitalu powinien znajdować się zestaw do natychmiastowej tracheotomii .
5.Jednym z czynników wyzwalających nasilenie choroby jest stres, dlatego też chory powinien mieć zapewniony spokój i odpoczynek. Jeżeli przebywa w szpitalu personel powinien zapewnić ciszę w sali chorego, czynności wykonywać sprawnie, cicho, nie pozwalać na gromadne odwiedziny. W domu role przejmuje rodzina.
6.Potas jest jednym z najważniejszych kationów w w procesach wewnątrz komórkowych. Bierze udział w wielu procesach fizjologicznych, ma wpływ ma prawidłową kurczliwość mięśni, odgrywa ważną rolę w przewodnictwie nerwowym i przemianie węglowodanów, dlatego ważnym elementem jest prawidłowe odżywianie, a szczególnie dostarczenie potasu w diecie chorego na miastenię. Prawidłowy poziom można zapewnić przez spożywanie owoców i warzyw zwierających dużo potasu: pomidory (sok pomidorowy), pomarańcze, banany, brokuły, białe mięso drobiu. Osoby spożywające posiłki ubogie w potas lub mimo odpowiedniej diety mające niskie stężenie potasu we krwi mogą przyjmować środki doustne zawierające ten kation, np.: Kalipoz. Niedobór potasu nasila objawy miastenii, należy jednak pamiętać o kontroli jego stężenia we krwi, ponieważ przedawkowanie może być równie niebezpieczne jak jego niedobór.
7.Kolejnym problemem jest wystąpienie zaostrzenia  choroby i wystąpienie przełomu miastenicznego lub cholinergicznego. W takim przypadku występuje konieczność natychmiastowej hospitalizacji i wnikliwej obserwacji chorego: monitorowanie parametrów życiowych (ciśnienia, tętna, oddechu, diurezy) wykonanie badań diagnostycznych, przeciwdziałanie duszności (podanie tlenu, ułożenie w pozycji bezpiecznej), działanie przeciwbólowe, przygotowany zestaw  do tracheotomii, ssak elektryczny, podłączenie do aparatury kontrolowanego lub wspomaganego oddechu, całkowite przejęcie przez personel czynności pielęgnacyjnych (toaleta ciała, karmienie, profilaktyka przeciwodleżynowa -zmiana pozycji ciała co 2 godz., stosowanie udogodnień, obserwacja skóry, odsysanie wydzieliny z jamy ustnej i nosa, profilaktyka przykurczy – systematyczna terapia ułożeniowa (w pozycjach fizjologicznych wykonywanie ćwiczeń biernych kończyn).
8.W okresach remisji powinna być prowadzona rehabilitacja ruchowa. Program usprawniania należy dobrać indywidualnie, najlepiej okresowo kontrolowane przez rehabilitanta lub pielęgniarkę. Ćwiczenia powinny być wykonywane tylko do momentu wystąpienia pierwszych objawów zmęczenia, nie wolno ćwiczyć na siłę, między ćwiczeniami zaplanować odpoczynek.
9.Bardzo ważna jest edukacja chorego i rodziny. Rodzina powinna być stararannie przygotowana przez pielęgniarkę i zespół terapeutyczny do obserwacji i opieki nad chorym. Pacjent powinien prowadzić prozdrowotny tryb życia. Należy poinformować, aby unikał nadmiernych wysiłków fizycznych i przeżyć emocjonalnych, sytuacji stresowych, kontaktu z osobami chorymi zakaźnie, właściwie się odżywiał. Należy zapoznać chorego z listą leków przeciwwskazanych w miastenii: leki stosowane do narkozy – kurara i leki kuraro podobne, preparaty zawierające gruczoł tarczowy, chloropromazyna, beta blokery, antybiotyki
(streptomycyna, neomycyna, tetracyklina, doxycyclyclina, kanamycyna), leki przeciwmalaryczne. Pacjent i rodzina powinna znać objawy zaostrzenia choroby oraz te, które wskazują na konieczność hospitalizacji (zaburzenia oddychania, przełom miasteniczny, cholinergiczny). Chorym na miastenię zaleca się noszenie przy sobie kartki z informacją o ich chorobie (imię, nazwisko, nazwa choroby, leki przyjmowane aktualnie, leki zakazane).
10.Choroba przewlekła, postępująca zawsze stwarza problemy natury psychologicznej. Jest dla człowieka sytuacją trudną, powodującą stan stresu. Każdy chory przystosowuje się do choroby inaczej. Niejednokrotnie nie chce przyjąć postawionej diagnozy do wiadomości i zdać sprawę z sytuacji, w której się znalazł. Pacjent z miastenią może przeżywać smutek, przygnębienie, lęk o dalsze życie. Musimy wpłynąć na chorego tak, aby umiał radzić sobie ze stresem, czuł się wartościowy i miał wysoką samoocenę. Dobre samopoczucie pozwoli mu żyć i akceptować chorobę. Ważna jest tu rola pielęgniarki i zespołu terapeutycznego (lekarza, psychologa, pracownika socjalnego).
11.Aby pomóc pacjentowi w zaakceptowaniu choroby należy:
Udzielać informacji odnośnie trybu życia, planów dotyczących diagnostyki oraz leczenia.
Wyjaśniać – każde nowe zjawisko dotyczące bezpośrednio lub pośrednio pacjenta powinno być objaśnione w sposób przystępny dla chorego,we właściwym czasie, w razie potrzeby powtarzać je aż uzyska się pewność, że pacjent je zrozumiał.
Rozmawiać i doradzać – pielęgniarka powinna stwarzać sytuację dogodną do rozmowy (serdeczną, życzliwą, spokojną), zachęcać chorego do wypowiadania i formułowania swoich obaw, nie wypytywać chorego, nie przejawiać nadmiernej ciekawości, znać temat rozmowy, umiejętnie rozwiewać obawy chorego, nie odpowiadać jednym zdaniem „wszystko będzie dobrze”, nie okazywać zniecierpliwienia, upokarzać chorego, krytykować, nie podejmować decyzji ani nie rozwiązywać za niego problemów, nigdy nie oceniać chorego, wykazywać szczere zainteresowanie i życzliwość, poznać przyzwyczajenia i nawyki pacjenta odnośnie jedzenia i trybu życia.
Choroba dotyka często ludzi będących w pełni rozwoju kariery zawodowej, w trakcie zdobywania dorobku materialnego, realizacji planów osobistych i rodzinnych, dlatego należy udzielić pomocy w nawiązaniu kontaktów z instytucjami zajmującymi się poradnictwem i szkoleniem zawodowym,doborze odpowiednich stanowisk pracy ( pracy nakładczej lub chronionej), umożliwić kontakt z innymi chorymi, którzy już zaakceptowali chorobę i dobrze sobie radzą w nowej sytuacji, tzw. grupy samopomocy.

Podsumowanie
Rokowanie co do wyleczenia jest niepomyślne, ponieważ zawsze może wystąpić nawrót choroby, ale możliwe jest uzyskanie długotrwałej remisji. Chory powinien prowadzić prozdrowotny, aktywny, ale zarazem oszczędzający tryb życia, w miarę możliwości kontynuować pracę zawodową lub naukę.
Rodzina czy opiekunowie powinni angażować chorego w czynności związane z samoobsługą, umożliwiać utrzymywanie kontaktów towarzyskich, mobilizować do dbałości o wygląd zewnętrzny, jakość życia (aktywność fizyczną i intelektualną), gdyż to podnosi samoocenę i samopoczucie pacjenta .

źródło: file:///C:/Users/Kasia/Desktop/problemy%20psychiczne.pd
"Problemy terapeutyczno-pielęgnacyjne od poczęcia do starości" ; Tom II
Praca zbiorowa pod redakcją:
Prof. dr hab. med. Elżbiety Krajewskiej-Kułak
Dr hab. med. Marka Szczepańskiego
Dr n. med. Cecylii Łukaszuk
Dr n. med. Jolanty Lewko
Białystok 2007