czwartek, 30 października 2014

Jestem zmęczona.

       Chciałam Wam dzisiaj opisać moja wizytę w Poradni Miastenii ale nie dam rady. Jestem taka zmęczona - głowa opada, powieka opada, mięśnie nie chcą dzisiaj pracować, jakieś skurcze łydek mam a upocona jestem jak...Dopiero dzisiaj wychodzi ze mnie całe napięcie, stres, nerwy związane z wczorajszą konsultacją - gdzieś podświadomie wszystko to tliło się we mnie a teraz wychodzi i oczywiście od razu to widać  - miastenia w całej okazałości. Czemu wczoraj tak nie było u lekarza?
Do tego doszło zmęczenie po prostu tym wczorajszym napiętym harmonogramem dnia, pośpiechem, tym, że był to dzień inny od moich powszednich, szarych, nudnych, powolnych dni spędzanych w domu. Dzisiaj widzę jak jestem jeszcze słaba, mam przykład jak mogłabym się czuć,gdybym takich dni miała więcej, gdybym spędzała je w sposób intensywniejszy, pełniejszy, bardziej aktywniej, w ruchu - tak jakbym chciała je spędzać - i niestety, nie mogę. Wczoraj pełna sił - chciałam ten dzień wykorzystać jak najbardziej , do końca - dzisiaj  wrak człowieka. To nie jest pocieszające. Bo to znaczy, że jeszcze dużo brakuje do powrotu do jakiegokolwiek "zdrowia" i sił.
Prawda, jestem dzisiaj zmęczona ale wczoraj był to dobry dzień - dobrze się czułam, pogoda piękna, dzień spędzony w dodatku mile, z rodziną w moim rodzinnym mieście, odwiedziłam również groby, najadłam się pyszności ( w końcu byłam gościem), dzień pełen wrażeń, nowych wiadomości i jak zwykle przy okazji wizyty w Poradni  również spotkań z innymi chorymi na miastenię - co zawsze sprawia mi dużą radość i budzi wiele emocji.
Tylko czemu jestem wciąż na tyle głupia, że gdy mam dobry, silny dzień, w którym wydaje mi się, że mogę wszystko, że już teraz takich dni będzie więcej, że może w końcu się troszkę polepszyło - nagle muszę (tak jak dzisiaj) spaść twardo na ziemię? Niby to wszystko wiem, znam to a jednak zawsze jest to dla mnie jakimś zaskoczeniem...



wtorek, 28 października 2014

Leczenie na odległość.

       Wszyscy lekarze neurolodzy u których byłam, czy to na fundusz czy prywatnie czy w szpitalu powtarzają, żebym trzymała się wybranej przez siebie przyklinicznej poradni miastenii. Mówią, że dobrze wybrałam, że jest to jednak poradnia specjalistyczna, pod której opieką muszę być, tylko tam znają chorobę, leczą ją, mogą wdrożyć odpowiednie leczenie, przeprowadzić badania, poradni szefuje bardzo dobry specjalista od miastenii i tylko tam mogą mi pomóc - bo oni tu na miejscu nie potrafią.
       A ja coraz częściej zadaję sobie pytanie: "Po co?". Coraz częściej zastanawia mnie podejście tych samych lekarzy, ich czasem tak zmienne zdanie, jakby dwubiegunowe: bo z jednej strony wciąż powtarzają - trzyma się Pani tej Poradni, z drugiej: wciąż dziwią się stosowanym tam metodom leczenia miastenii, wdrażanym lekom, niestandardowym (wg. nich) leczeniem i jednocześnie brakiem jakiejkolwiek kontroli nad tym lekiem u pacjenta, wprowadzeniem bałaganu i chaosu w całe moje leczenie. Z jednej strony ciekawi, zawsze wypytujący o Poradnię, z drugiej podważający i kwestionujący sensowność wprowadzonego do mojego leczenia Cellceptu czy Imuranu. Jak ich, tak i mnie dziwi podejście lekarza, który wdraża silny lek jakim jest Imuran i nie ma nad nim żadnej kontroli, nie wie jak zareaguje pacjent, to choremu karze się obserwować własne reakcje na lek i znaleźć dla siebie odpowiednią dawkę. W Poradni wypisuje się zalecenia dla lekarza POZ, lek, dawkę ale nie informuje się go czy jest to lek na ryczałt czy nie. I jest potem jak jest czyli same problemy co wiecie z moich postów.
       Czy fakt, że jestem zapisana do Poradni, jestem "pod ich opieką" coś mi daje? Jakieś poczucie bezpieczeństwa, kontroli nad moim leczeniem, moją chorobą, poczucie że lekarz prowadzący wie co robi, że nie zostawia mnie samej tylko szuka odpowiedniego właśnie dla mnie leczenia, że jak dany lek nie pomógł to może zastosować jakiś inny wariant? Daje mi możliwość szybkiego kontaktu gdy źle się dzieje, możliwość rozmowy, porady choćby telefonicznej co do stosowanej dawki leków i mojej reakcji na lek?
       Gdy usłyszałam diagnozę - miastenia i tutejsi lekarze nie potrafili mi pomóc, nie potrafili wskazać nawet drogi jaką iść, tylko stwierdzili, że muszę sobie radzić sama, nie siedziałam z założonymi rękoma, szukałam - aż sama znalazłam Poradnię, specjalistę od miastenii - i myślałam, że "Pana Boga chwyciłam za nogi". Pierwszy lekarz, który wiedział o czym mówię, który znał chorobę, który bardzo uważnie mnie wysłuchał, który autentycznie przejął się mną, który przeprowadził bardzo dokładny wywiad neurologiczny, pokazał, że nie jestem sama z chorobą, wdrożył leczenie w kierunku miastenii i diagnostykę. Świetny fachowiec, znawca miastenii - tak mówiłam i dalej mówię o moim lekarzu prowadzącym, za każdą moją wizytą zawsze uważnie mnie wysłucha i stara się zastosować jakieś nowe leczenie. Tylko, że: są to dwie wizyty- konsultacje w roku, trwające jakieś 20 góra 30 minut. Co lekarz w tym czasie może dowiedzieć się o pacjencie? Zanim ja opowiem co się przez te pół roku wydarzyło, opowiem o swojej chorobie, o skutkach zastosowanego leczenia, zanim lekarz przeprowadzi badanie kontrolne i spróbuje metodą prób i błędów wdrożyć nowe leki i leczenie, na rozmowę o moim samopoczuciu nie ma już czasu. Po prostu - wysłucha, zastosuje nowy lek, spisze zalecenia dla lekarza POZ i następna wizyta za pół roku. I kto mnie dalej leczy, ma kontrolę nad moim leczeniem, kto mnie ratuje w sytuacjach zagrożenia życia, kto informuje o sposobie dawkowania leków, kto kieruje na konieczne badania kontrolne, wypisuje recepty itp? Ja uważam, że tak naprawdę leczą mnie i ratują lekarze stąd, z mojego miasta i szpitala - mimo, że nie chcą się "mnie dotykać", nie chcą i nie mogą podważać zastosowanego przez poradnię leczenia, nie mogą (jak mówią) decydować o niczym bo "tylko lekarz prowadzący może to robić". A lekarz prowadzący daleko, raczej niedostępny, kontaktu telefonicznego żadnego czyli niezbyt pomocny w razie czego. Czy tak powinno być? Doszło do tego, że mam większe zaufanie do miejscowych lekarzy, to na nich polegam, do nich się zwracam w razie potrzeby - bo mnie znają i moją chorobę. Poczucie względnego bezpieczeństwa mam tu, na miejscu.
       Owszem, mam jakieś pretensje i żale do Poradni, do zastosowanego leczenia i braku kontroli ale też zdaję sobie sprawę, że to nie jest li tylko wina lekarza lecz przede wszystkim obowiązującego systemu opieki zdrowotnej, limitów, kolejek do specjalistów, zbyt mało wykwalifikowanych lekarzy w kierunku miastenii, rzeczywistości w jakiej żyjemy oraz odległości do poradni. Myślę, że odległość do "swojego lekarza" odgrywa tu dużą rolę - na pewno mają lepiej ci, którzy mieszkają w pobliżu takiego neurologa, maja z nim bliższy kontakt, są grupy wsparcia a lekarz służy pomocą. Lecz ilu takich jest pacjentów? Co mają robić ci inni, z daleka?
No cóż, możemy tylko ponarzekać, nie jesteśmy sami - takich jak my są tysiące, walczących z różnymi chorobami, z systemem, służbą zdrowia. Czemu o tym piszę? Bo jutro, po pół roku mam wizytę w swojej poradni. I boję się jej i jestem ciekawa. Co nowego przyniesie?


niedziela, 26 października 2014

Mogę w końcu spać.

        Nareszcie mogę spać! Co za ulga - po ponad dwóch miesiącach męczenia się z bezsennością wrócił mi spokojny sen. Przykładam głowę do poduszki i spokojnie śpię prawie całą noc. To znaczy, że organizm przyzwyczaił się do sterydów, że Encorton już tak nie atakuje agresywnie a jego skutki uboczne, te najbardziej dokuczliwe jak do tej pory czyli bezsenność i ogromny apetyt ustępują.
       Ten ciągły brak dobrego, spokojnego snu, spanie po parę godzin dziennie przez tak długi okres zaczął mnie wykańczać - okropnie się w nocy męczyłam a każdy nowy dzień zaczynał się źle choćby z tego powodu. W końcu już nie wiedziałam czy czuję się tak podle z niewyspania, z powodu brania sterydów czy miastenii. Pewnie te trzy czynniki wpływały na moje ogólne samopoczucie.
Jeszcze na początku września te kilka godzin snu, to bardzo wczesne budzenie się (godzina 3-5 rano) przyjmowałam pozytywnie. Cieszyłam się, że mam tyle czasu dla siebie - robiłam kawę, owijałam się kocem w wygodnym fotelu, czytałam książkę lub patrzałam przez okno na budzący się dzień, słuchałam głosów poranka. Tłumaczyłam sobie, że właśnie teraz mogę odczuwać radość z tak wydaje się błahych, oczywistych, na co dzień niezauważanych rzeczy jak wschód słońca czy pianie kogutów. To był dobry czas, póki nie zaczął się przeciągać coraz dłużej a ja zaczęłam chodzić po prostu niewyspana i rozdrażniona. Dla mnie 4-5 godzin snu to mało, do tego z dużymi przerwami, męczącymi, krótkimi snami i okropnym poceniem się zaczęło być nie do wytrzymania. Na pewno miało to negatywny wpływ na moją psychikę i nastawienie do otoczenia. W końcu, w zeszłym tygodniu pierwszy raz od ponad dwóch miesięcy przespałam prawie całą noc. I tak jest teraz codziennie - śpię po 10 - 12 godzin! Z tym, że ja potrafię iść spać już o godzinie 18 -19. Ale jaka to ulga, jak od razu lepiej się czuję. A na wczesną kawę i podglądanie poranka dalej mam czas - w końcu budzę się dosyć wcześnie a i nie spieszy mi się nigdzie.
       6 listopada będzie trzy miesiące jak biorę Encorton i w końcu mogę powiedzieć, że czuję się lepiej. Chociaż chyba źle to ujęłam - lepiej bo mogę spać i nie jestem wciąż głodna, pozostało to okropne pocenie się. Obecnie jestem na dziennej 50 mg dawce Encortonu - czy to dużo? Nie wiem, pierwszy raz biorę tak długo sterydy i w tak dużych wg. mnie dawkach. Przez te prawie 3 miesiące z 70 mg zeszłam tylko do 50 mg - i jeżeli tyle czasu zajęło mi zejście tylko o 20 mg to ile jeszcze czasu będę musiała je brać by zejść choćby do 10 mg ? W takim tempie to do wiosny mi zejdzie. Tym bardziej, że każda najmniejsza zmiana dawki odbija się negatywnie na zdrowiu a nasilone objawy miastenii wracają.
       Jak to wpłynie na moją psychikę, gdy chyba już nie jest najlepiej? A wiadomo, że długotrwałe leczenie Encortonem negatywnie wpływa na korę nadnerczy, zmienne nastroje nie mówiąc o innych skutkach ubocznych. Zbyt małe mam doświadczenie w tym temacie - do tej pory brałam sterydy ale przez miesiąc, dwa (nie były to przyjemne doświadczenia, bardzo zła reakcja na lek i szybkie odstawienie). Z jednej strony jakby czuję poprawę - objawy miastenii oczywiście są ale słabsze (wg. lekarzy poprawa po Encortonie następuje po jakiś 3 miesiącach), z drugiej boję się co te sterydy ze mnie zrobią. Uzależnię się?
       Pocieszające jest, że mogę spać, cukier mam w normie. Przytyłam, trudno - poradzę sobie z tym. Ale np. palce u rąk sztywnieją, łapią je bolesne skurcze, wykrzywiają się. Przejdzie z czasem. Wiem, że z Encortonu schodzi się powolutku, że czasem nie można w ogóle z niego zrezygnować ale wydaje mi się, że co innego brać go w mniejszych dawkach np. co dwa dni a co innego dzień w dzień brać tak duże dawki i tak powoli z niego schodzić. Bardzo jestem ciekawa co niedługo powie Mój lekarz z Poradni Miastenii - w końcu, po pół roku będę się na umówionej wizycie. A do opowiadania mam dużo bo i sporo się działo przez ten czas...








piątek, 24 października 2014

Choroba nerwów...

       Oj, niedobra jestem, niedobra! Wiem o tym ale czasem nie mogę inaczej! No, nie mogę zmusić się do odbierania telefonów, rozmawiania, udawania, że wszystko jest ok. Mam takie dni, że nie chce mi się z nikim rozmawiać, nie ma mnie dla nikogo, zrywam wszelkie kontakty - czasem na dzień, na dwa, na dłużej. Chowam się we własnej skorupie, zamykam oczy, leżę. Tym, którzy się jeszcze mną interesują mówię, że medytuję ale tak naprawdę co im mam powiedzieć?  Żeby dali mi święty spokój, nie wypytywali się, nie dzwonili? Bo kiepsko się czuję, bo wiem, że mam te złe dni kiedy dopada mnie choroba ale z tej innej strony - bo to nie tylko męczliwość , osłabienie tylko jej inna druga twarz - uczucie jakiegoś osamotnienia, potrzeby bycia samemu, wyciszenia emocjonalnego, w ogóle ciszy wokół siebie. Dla własnego użytku  nazywam to drugą twarzą miastenii - to właśnie ten stan "uciekania w siebie", zamykania się, przeczekania tego złego, powrotu do równowagi psychicznej, rozładowania zbyt dużego napięcia - bo czasem mam wrażenie, że męczy mi się mózg a komórki nerwowe tak pęcznieją w głowie, że wybuchną, potęgują moją nerwowość, rozdrażnienie, powodują moją opryskliwość ale też brak zainteresowania otoczeniem. Jestem w takich momentach skupiona na sobie, tak podminowana chodzę, że wystarczy iskra, złe słowo by...
       Zła jestem na siebie, źle się z tym czuję, nie rozumiem do końca dlaczego i kiedy tak się dzieje, ciężko mi z tym, mam wyrzuty sumienia. Nosi mnie, trzęsie, rozwala od środka nerwowość a ja jestem z tych ludzi co w sobie wszystko duszą, nie potrafią krzyczeć, wyrzucać z siebie złości by sobie ulżyć. Nigdy to nie ułatwiało życia a obecnie tylko nasila objawy miastenii. 
       W te dni gdy czuję, że od rana jestem nabuzowana wolę się usunąć w cień - czyli zamykam się w pokoju, nie rozmawiam, nie odbieram telefonów. Myślę, że tak jest lepiej, mnie takiej niemiłej nie widać a ja nikogo nie urażę, nie powiem niepotrzebnego słowa, nie czepiam się itp...Ale jest to też jakby ucieczka od codzienności, zamykanie się przed światem - na prawdę nic mnie wtedy nie interesuje. I kiedy jeszcze nie dawno było mi po prostu głupio, niezręcznie jakoś, nie chciałam by źle mnie odbierano, szukałam logicznych wymówek na usprawiedliwienie takiego zachowania - tak teraz jest mi już to prawie obojętne. Owszem mam wyrzuty sumienia, szczególnie gdy dzwoni moja mama np. przez dwa dni a ja nie odbieram telefonu - wiedząc, jak bardzo się martwi, zaraz coś sobie wymyśla - ale staram się wtedy napisać choć uspokajającego sms-a. 
       Zresztą przez dwa lata nauczyli się już rozróżniać moje złe okresy  - sama ich tego nauczyłam. Wszyscy  w rodzinie i już niektórzy znajomi, wiedzą że jak nie odbieram telefonów to znaczy, że albo leżę i się męczę bo zaatakowała mnie miastenia w czystej postaci czyli męczliwość, osłabienie, opadanie powieki, głowy itp. albo mam "złe dni" czyli ta druga miastenia  - bo widocznie to jest też związane z miastenią, z przyjmowanymi lekami, uzależnieniem od leków, pogodą, związane z emocjami z których nie zdaję sobie nawet sprawy, bo one gdzieś siedzą sobie głęboko, nienazwane, skryte...Nie wiążę tego ze stresem, mam wtedy inne objawy. Trudno było każdemu zrozumieć moje zachowanie (co tu dużo gadać- wkurzali się),te czasem kilkudniowe przerwy w życiorysie, kiedy sama nie zawsze wiedziałam o co chodzi i nie odbierałam od nikogo telefonów, nie chciałam rozmawiać z najbliższymi. Ja wiem, to nie w porządku do innych - ale jak można gadać o pierdołach, czy co u kogo słychać gdy ja się po prostu męczę, zdycham, umieram. Potem oddzwaniałam, tłumaczyłam co się działo. Z czasem zrozumieli, zauważyli jak zmieniła mnie choroba, że nie jestem już tą opanowaną i zrównoważoną osobą. Teraz mama już wie, czeka na mój telefon (no, chyba że brak kontaktu ze mną się przedłuża) i od razu się pyta "co, znowu źle się czułaś?". A najbliższa rodzina, domownicy? Na początku strasznie to przeżywali, martwili się, nie wiedzieli jak się zachować, obserwowali, wypytywali co się dzieje, źle się z tym czuli bo nie mogli mi pomóc, stali nade mną, nie rozumieli, że potrzebuję spokoju, ciszy, zasłoniętych okien. Teraz  tylko od czasu do czasu zaglądają do pokoju spytać się czy coś mi potrzeba, sprawdzić czy wszystko w porządku. Myślę, że im chyba z tym lżej a mi czasem to nawet przeszkadza.  
       Czy to miastenia czy nerwica tak często diagnozowana chyba u każdego na początku choroby? A może jedno i drugie, w końcu miastenia jest chorobą neurologiczną, chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Czy jedno wypływa z drugiego? A może jest coś ze mną nie tak, może potrzebny mi psycholog? Może jest to normalne wśród miasteników? Co na to powiecie?






poniedziałek, 20 października 2014

Marudzę sobie.

To miał być pozytywny post ( no bo ile można pisać, że np. źle się czuję) ale nie będzie! Nie mam komu pomarudzić (mąż na turnusie rehabilitacyjnym - ZUS go wysłał), to padło na  Was i będę marudzić tutaj.
No bo mnie "nosi", okropnie mi gorąco, duszno mi, trzęsie i roznosi - rozpuknę się od tego wewnętrznego napięcia. Czemu? Sama nie wiem - może od sterydów, może od pogody a może jakaś inna przyczyna. Grunt, że musiałam się choć na chwilę uspokoić, ubrać kurtkę, kalosze, wziąć parasol i zrobić sobie spacer. To nic, że wieje i pada - trochę mi pomogło. Przewiało mnie na wszystkie strony, ochłodziło to gorąco co jest we mnie choć na chwilę a teraz zapobiegawczo zrobiłam sobie sobie gorące mleko z miodem (jeszcze brakuje mi się przeziębić!).Tak naprawdę to nie powinnam sama wychodzić, źle się czuję, słaba jestem, nogi jakieś niepewne. Do tego dwa dni spędziłam w łóżku męcząc się okropnie. I to wszystko cholera wie dlaczego!
Choćby ten weekend - weź se człowieku coś zaplanuj! No nie da się - zwali cię z nóg jakieś diabelstwo i już tylko sobie leżysz. Wprawdzie możesz sobie poczytać, posłuchać muzyczki, podumać, "wybyczyć się"- hm, nawet nie brzmi to tak źle, pod warunkiem , że w miarę dobrze się czujesz. Gorzej jeżeli się przez ten czas męczysz. Co tak w ogóle się działo? Powiedziałbym, że nie było to typowo miasteniczne (mam nadzieję, że wiecie o co chodzi), dla mnie troszkę nowość. Otóż było mi bardzo gorąco; duszno - jakby płuca były za małe; trudności z oddychaniem - oddech głośny, głęboki, szybki, urywany; serce biło o wiele za szybko, mrowienie i lekkie drętwienie lewej dłoni oraz lewej strony policzka i ust; no i lekki ból głowy. To wszystko z przerwami, raz było lepiej raz gorzej, zasypiałam i budziłam się co chwilę. Umęczyłam się, nie powiem, jeszcze do tego ten niepokój. Szczególnie trudne było wczorajsze popołudnie i wieczór - nie wiedziałam wzywać pogotowie czy nie - ja nie jestem z tych co lecą od razu do lekarza, czekam aż przejdzie (nie mówcie mi, że jestem głupia, wiele osób tak ma). Dla mnie było to dziwne, nie miałam męczliwości mięśni, nie byłam jakoś specjalnie osłabiona a jednak dało się mocno we znaki. Chyba dopiero myśl, że może to objawy przedzawałowe lub przed udarowe przestraszyła mnie. Może tak być?! Nie wiem, jutro idę do lekarza to się dowiem.
       Za to na pewno wiem, że mam problem z lewą ręką lub raczej całą dłonią. W zeszłym tygodniu zgłaszałam to swojemu neurologowi - jeżeli mi nie przejdzie w najbliższym czasie, dostanę skierowanie na tomograf głowy i EMG lewej dłoni. Trzeba będzie zbadać czy nie uszkodzony jest ośrodkowy układ nerwowy - on na razie podejrzewa rodzaj neuropatii, zespół cieśni nadgarstka. Czemu? Moja lewa ręka jak i w ogóle cała lewa strona ciała jest stroną dominującą, silniejszą, to ona jakby przewodzi całemu organizmowi - zresztą byłam i jestem osobą leworęczną, większość prac wykonuję lewą ręką (piszę tylko prawą, w dzieciństwie mi to porządnie wbito do głowy). Dlatego gdy miastenia zajęła mi lewą stronę twarzy i rękę (zawsze to było i jest opadanie lewej powieki, większe osłabienie lewej strony ciała) zwróciło to moją uwagę - czyli pomyślałam czy można się doszukiwać tu jakiegoś związku. Po prostu dotkliwie odczuwam fakt, że wiele rzeczy nie mogę robić lewą ręką, że jest słabsza, ruchy ograniczone, siła osłabiona - nie mogę przestawić się na prawą stronę. Nie, żebym to jakoś strasznie przeżywała, deliberowała nad tym czy coś. Zaniepokoiłam się niedawno, gdy nie mogłam spiąć włosów spinką tzn. nie mogłam jej w ogóle otworzyć - nie mylę tu objawów miastenii, znam je zbyt dobrze. Następnie lekkie ciągłe mrowienie opuszków palców, osłabienie chwytu, wypadanie przedmiotów z lewej reki, niemożność niesienia czegoś w tej dłoni, ograniczenie ruchów. Nie boli mnie. Nie boli mnie też nadgarstek i  nie jest to męczliwość mięśni. Rozróżniam to i lekarz też. Coś się dzieje i tak naprawdę nie wiem czy chcę wiedzieć co - może jakieś sprawy kardiologiczne, może od leków, może chce się coś przyplątać nowego? A po co mi?
Wystarczy mi miastenia.
       No, ulżyło mi. Teraz się cieszę, że mogę pisać prawą ręką - jak to człowiek dopiero po jakimś czasie docenia to co ma, co może i ile jeszcze może. Cieszę się, że mi przeszło to ciężkie oddychanie, że lepiej się czuję, zmniejszył się ten niepokój i rozdrażnienie. Teraz pora na leki, kawę, kawałeczek ciasta i książkę - bo jak to mówią "czas spędzony na przyjemnościach nie jest czasem straconym".



Tak się tylko zastanawiam, czy warto mieć w domu domowy pulsoksymetr - może by się przydał?


grafika - źródło:stylowi.pl



piątek, 17 października 2014

Miastenia i historia jednej z nas.

Chcę Wam dzisiaj przedstawić dwa, krótkie filmiki mówiące o miastenii.
Pierwszy w skrócie ale fachowo przedstawia naszą chorobę, objawy, leczenie. Przesyłam link  - na pewno warto obejrzeć.


http://wylecz.to/pl/video/choroby/neurologia-i-psychiatria/miastenia.html






W drugim - przedstawiam Wam Asię.
Asia jest jedną z nas - na miastenię choruje od 14 roku życia. O swojej miastenii, objawach i leczeniu opowiedziała w formie krótkiego, informacyjnego filmiku - odważna, prawda?
Za jej pozwoleniem udostępniam historię jej choroby.





wtorek, 14 października 2014

Diagnostyka miastenii - badanie przewodnictwa nerwowego.

Skierowanie na badanie SFEMG dostałam w Poradni Miastenii 5 miesięcy temu - i tak mi zeszło, że do tej pory go nie zrobiłam. Owszem, dwa razy się rejestrowałam ale wypadki losowe i zdrowie nie pozwoliły mi go zrobić. Dlaczego? 

Bo po pierwsze :

- żeby zrobić to badanie to muszę jechać do Kliniki (nigdzie bliżej mojego miejsca zamieszkania tego badania nie robią) - niby nie problem przejechać 300 km w jedną stronę ale muszę być tego dnia bez "swoich" tabletek, 

- nie wybieram sobie dni kiedy czuję się dobrze, a niestety w dniu badania nie czułam się na siłach by tam dojechać, jeszcze bez dawki Mestinonu

- z tego co wiem, najlepiej przeprowadzić to badanie po południu (mi wyznaczono do południa).

Po drugie: 
- moi miejscowi i szpitalni lekarze, jak zwykle mają inne zdanie, uważają, że nie ma sensu mnie męczyć - mam prawidłowo rozpoznaną chorobę, to badanie niczego nie zmieni
-  poprzez brane przedtem i obecnie leki (Mestinon, Cellcept, Encorton) wynik badania może być załaszowany tzn. nie odzwierciedlać  z tego powodu mojego stanu zdrowia, biorę je już zbyt długo i może mieć to wpływ na ocenę dynamiki procesu chorobowego.
Po trzecie:
 - boję się tego badania, wiem, że jest bardzo czułe. A ja mam bardzo przykre doświadczenie z badaniem EMG, które po prostu bardzo źle zniosłam.
I jeszcze jest coś co mnie po prostu wkurza. Mam pytanie - jeżeli lekarz kieruje kogoś na takie badanie, to czy nie lepiej i prościej jest wypisać skierowanie na oddział neurologiczny, położyć chorego na dzień lub dwa i to badanie na miejscu przeprowadzić o odpowiedniej porze? Bez ceregieli, obaw, że mogę w tym dniu bardzo źle się czuć i po prostu nie przyjechać, a gdybym nawet była to przecież w drodze powrotnej może być gorzej? Przecież, my miastenicy nie wiemy, kiedy nas złapie miastenia! A ja dawno bym to badanie miała przeprowadzone! No cóż, widocznie jest to problem nie do przeskoczenia dla lekarzy, a dla mnie problemem jest tam dojechać. 
       Z badaniem EMG też miałam trudności - już sam fakt, że Poradnia jest w innym województwie stwarza masę kłopotów (wiadomo, rozliczenia finansowe z NFZ - czyli kto płaci za badanie - zresztą dotyczy to każdego badania zleconego przez Poradnię). Ale akurat nie musiałam jechać na to badanie tak daleko, przeprowadzają je bliżej mnie (pół godziny drogi - ale też inne województwo). Tylko najpierw z tym skierowaniem z Poradni musiałam iść do swojego miejscowego neurologa, żeby mi je od nowa wystawił, tak by było prawidłowe , upewnić się, że mój lekarz ma kontrakt z NFZ na przeprowadzenie tego badania na koszt NFZ w tym własnie wybranym ośrodku, no i wszędzie odczekać swoje. 
       Ale w końcu na EMG pojechałam. Nic co przedtem przeczytałam na ten temat w internecie, nie przygotowało mnie na to badanie. Pewnie to i dobrze bo jechałam i weszłam do gabinetu spokojna. Na skierowaniu określono zakres badania czyli: próba miasteniczna z mięśnia okrężnego lewego oka oraz dystalna - lekarz specjalista przeprowadzający to badanie powiedział, że będzie trwało około godziny - badanie robiono na leżąco, założono mi na przedramieniu jednej i drugiej ręki, nadgarstku i nerwie środkowym we wnętrzu dłoni specjalne elektrody, przez które przepływał prąd o różnej częstotliwości, impulsy 1-5-10 i seria. Na początku coś nie wychodziło, aparat nie zapisywał danych, potem ja "uciekałam" i znowu uderzenia prądem powtarzano. Powiem tak - w moim przypadku te elektryczne drażnienie nerwu jak i sama długość badania były nie tylko przykre ale bolesne. Szczególnie te po 10 impulsów i serie. Łzy leciały, nogi latały. Dużo osób na różnych stronach pisze, że jest to badanie przykre ale niebolesne - moje odczucia były inne. Ale to tylko moje zdanie. Nie jest to ból nie do wytrzymania ale np. dziecka sobie na tym badaniu nie wyobrażam. 
       Po dwóch tygodniach przyszedł wynik - próba miasteniczna ujemna. Jak ocenił ten wynik lekarz? Obraz może być zafałszowany poprzez brane już leki na przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (badanie najlepiej przeprowadzić na początku choroby), dużo zależy od aparatury, prowadzącego te badania lekarza specjalisty, wilgotności powietrza, odpowiednio wybranych mięśni, współpracy pacjent-lekarz itp. Ponieważ lekarz specjalista chce mieć pewność, że ma do czynienia z miastenią wypisał mi skierowanie na SFEMG, gdyż (jak powiedział) dzięki swej czułości, jest to badanie szczególnie przydatne w diagnostyce miastenii ocznej oraz w przypadkach wczesnych i wątpliwych - powinno się je stosować, gdy wynik elektrosymulacyjnej nużliwości mięśni nie jest jednoznaczny. W przypadku kilkunastu procent chorych na miastenię nie udaje się stwierdzić obecności przeciwciał (a u mnie brak) i wówczas rozpoznanie choroby opiera się na wyniku badań elektrofizjologicznych.
Także diagnostyka miastenii trwa. Badanie muszę koniecznie zrobić lecz przed kontrolną wizytą, którą mam za trzy tygodnie nie zdążę - aż boję się jechać bez tego badania. Ale to nie moja wina, miałam przełom, teraz ciężko się dochodzi do zdrowia - nie pojechałbym.
A moja miastenia jest dziwna - wg. lekarza z Poradni - ale o tym napiszę innym razem. 



Choroby badane przy pomocy EMG/ENG:
Badanie elektromiografii EMG/ENG wykorzystywane jest w diagnostyce i monitorowaniu przebiegu następujących chorób:
- choroby motoneuronu: stwardnienie zanikowe boczne, zespół postpolio, rdzeniowy zanik mięśni
- polineuropatie m.in.polineuropatia cukrzycowa, alkoholowa, mocznicowa, polineuropatie   wrodzone, zespół Guillaina–Barré mononeuropatie m.in. zespół cieśni nadgarstka, zespół cieśni kanału Guyona, zespół cieśni kanału nerwu łokciowego, uszkodzenie nerwu twarzowego, strzałkowego i promieniowego
- tężyczka (próba ischemiczna)
- zaburzenia transmisji nerwowo –mięśniowej: miastenia (próba męczliwości), zespół Lamberta Eatona
- miotonie
- miopatie
- zespoły korzeniowe
- pleksopatie (uszkodzenie splotu barkowego i lędźwiowo – krzyżowego)

http://www.emg.warszawa.pl/


Elektromiografia (EMG)
Elektromiografia jest jednym z podstawowych badań w rozpoznawaniu chorób mięśni i nerwów obwodowych. Badanie to pozwala ustalić lokalizację i charakter zmian patologicznych w mięśniach, oraz ocenić dynamikę procesu chorobowego.
Podstawowe badanie przy diagnozowaniu miastenii polega na ocenie siły mięśni po wysiłku i po odpoczynku. Badanie to można wykonać bez żadnych przyrządów lub może ono zostać wykonane poprzez elektryczne drażnienie nerwu i ocenę męczliwości mięśnia.
W badaniu EMG ocenia się spadek amplitudy kolejnych potencjałów mięśnia podczas drażnienia unerwiającego ten mięsień nerwu bodźcami o różnej częstotliwości. W mięśniu zdrowym, podczas stymulacji z częstotliwością 1 - 10 Hz, amplituda i pole kolejnych potencjałów nie ulegają istotnym zmianom. W miastenii stwierdza się spadek amplitudy i pola kolejnych odpowiedzi, którego wielkość określa nasilenie zaburzeń chorobowych.
W większości pracowni wykonujących badanie EMG porównuje się amplitudę czwartej lub piątej odpowiedzi w stosunku do pierwszej (którą przyjmuje się za 100 %). Następnie oblicza się, o ile % obniżyła się amplituda czwartej lub piątej odpowiedzi. Za wartość graniczną między normą a patologią przyjmuje się 8-10 % natomiast w miastenii spadek ten jest różny - nawet do kilkudziesięciu % w ciężkich przypadkach.

U niektórych pacjentów, pomimo występowania objawów miastenii, badanie EMG nie daje charakterystycznych dla tej choroby wyników. Stosuje się wówczas inne, znacznie czulsze badanie - elektromiografię pojedynczego włókna mięśniowego (SFEMG). Badanie to wykonuje się przy użyciu specjalnej elektrody, która pozwala na odbieranie potencjału pochodzącego zazwyczaj z jednego włókna mięśniowego. Podczas badania chory siedzi wygodnie w fotelu lub leży. Elektrodę wkłuwa się w wybrany mięsień, a badanie przeprowadza się podczas słabego ruchu dowolnego. Badanie trwa dość długo, gdyż podczas badania należy znaleźć 20 par potencjałów z badanego mięśnia.

http://chemba.w.interia.pl/elektromiografia.html

niedziela, 12 października 2014

Na jesienne smutki...

Za oknem plucha, leje, zimno i jesiennie( u mnie). Cały dzień taki zamulony. Więc postanowiłam ten wieczór spędzić przy kominku - na razie wirtualnym i przy dobrej muzyce. Ja na razie kominka nie mam - zastępuję go paleniem w piecu - lubię to - rozpalam, patrzę w ogień, myśli wtedy takie ciepłe, na sercu lżej...
Może stara, głupia romantyczka ze mnie ale czasem tak mam - myślę, że chyba każdej z nas się tak zdarza, niezależnie od wieku tak mamy, kobietki, prawda? Mężczyźni może też, nie wiem.

Lubicie patrzeć na ognisko, ogień w kominku czy nawet w piecu ? Na pewno tak - każdy lubi! Ma coś w sobie, co zatrzymuje wzrok, sprawia , że od razu cieplej, przytulniej, szczęśliwiej, domowo. Zmusza do refleksji, przemyśleń ale takich miłych, do których chcemy wracać i na pewno nie chcemy być sami przy tym płonącym cieple.
Już od patrzenia tylko na ten płonący kominek cieplej mi i raźniej na duszy - choroba gdzieś ucieka, spać się nie chce.
Patrzę na ten wirtualny kominek i pomyślałam, że przydałby się do tego odpowiedni, nastrojowy muzyczny podkład - wybrałam to co lubię  - może zbyt romantycznie i dla niektórych smutno - ale mnie uspokaja, wycisza i relaksuje. To taka terapia dla duszy...
Co o tym myślicie? Pasuje?

źródło: autumn-n-acorns.tumblr.com/stylowi.pl


                                

piątek, 10 października 2014

Nie mam na nic wpływu.

      Targa mną ta miastenia na wszystkie strony, jak sobie chce i kiedy chce - nie mam tu nic do powiedzenia , nie mam na nic wpływu. Raz jest dobrze a raz źle. Rano czuję się dobrze, by za chwilę opaść z sił. Tak po prostu, bez wysiłku - no chyba, że wysiłkiem należy nazwać wstanie z łóżka, ubranie się. Sama już nie wiem co można nazwać u nas wysiłkiem - potrafię zrobić ręczną, lekką przepierkę i nic się nie dzieje, innym razem umycie zębów, wysuszenie włosów czy tylko podniesienie tabletki do ust to wysiłek ponad miarę. Jednego dnia potrafię przejść 3 km (choćby do lekarza, do miasta) i do końca dnia nie odczuwam zmęczenia, dobrze się czuję a drugiego dnia nie jestem w stanie sama pokonać trzech schodków. Nie rozumiem tego, nie wiem od czego to zależy, dlaczego tak jest, co jest dla mnie wysiłkiem i kiedy? Jaką przyjąć skalę, jak odróżnić wysiłek, który może spowodować to osłabienie mięśni  od tego, przy którym nic się nie dzieje? Czasem mam wrażenie, że działam jakby z opóźnionym zapłonem - to co nie zmęczyło jednego dnia odbija się w dniu następnym, jakby dopiero teraz nastąpiła reakcja organizmu.
       Choćby ten tydzień - cały do dupy (przepraszam za wyrażenie ale inaczej się nie da)- w ciągu pięciu dni, trzy z nich musiałam praktycznie przeleżeć ale też miałam dzień, kiedy mogłam "góry przenosić". Czy to przez ten jeden dzień, kiedy pozwoliłam sobie na więcej bo po prostu dobrze się czułam i chciałam " nadrobić" zaległy czas? Fakt - źle się czuję, ciężko się oddycha, oczy zamykają się same, mięśnie drżą, trzęsą się ręce, nogi jak z waty, pisać nie bardzo mogę. Zwalam to na wciąż dużą dawkę sterydów, na ich działania niepożądane - przecież wiem, że może tak być i nawet wygodnie mi to złe samopoczucie zwalać właśnie na sterydy. I na jesienną pogodę, zmianę ciśnienia, raz słońce raz deszcz. Jakoś muszę sobie wytłumaczyć to ciągłe złe samopoczucie i wciąż towarzyszące mi zmęczenie. A tak jest najprościej, najłatwiej, do przyjęcia - bo taka jest miastenia, bo tak wszędzie piszą, bo udowodnione, że pogoda, leki, stres itp. mają wpływ na nasze codzienne, tak bardzo zmienne samopoczucie. Przecież nie powiem sobie, że odczuwam jeszcze skutki przełomu - minęło od niego dwa miesiące, wydaje mi się, że to dosyć długi już okres by móc dojść do siebie - tym bardziej, że bardzo się oszczędzam, leczę się (zresztą, cóż ja wiem?). Nie powiem sobie, że może to moje leczenie jest do ...Nie powiem też sobie, że moja miastenia drąży sobie dalej, po cichutku w moich mięśniach odpowiednie kanaliki by się mocniej w nich zadomowić. Zostawiam to lekarzom, specjalistom neurologom, nie będę gdybać, wyobrażać sobie nie wiadomo co, bo to nic nie da - a to, że mam miastenię ciężką, trudną do leczenia to wiem od dawna.
       Obezwładnia mnie ta miastenia, zabiera silną wolę. Ma gdzieś moje chęci - co z tego, że mówię sobie "dzisiaj się oszczędzam, nic nie robię - będę sobie leżeć" - tylko, że ja od dawna nic nie robię a ona dalej się rządzi! To już nie wiem czasami co lepiej - leżeć tylko czy coś jednak robić. Bo skoro i tak przychodzi zmęczenie niezależnie ode mnie, chęci, wysiłku - to może jednak lepiej jakoś pożytecznie spędzić ten dzień, zmęczyć się jakoś fizycznie i chociaż potem odczuwać satysfakcję, że owszem teraz leżę ale coś się zrobiło, mam po czym czuć się zmęczona.
       Tak naprawdę jestem wobec miastenii bezbronna - tarczą moją są jedynie leki i moja silna wola, upór, samozaparcie, potrzeba wiedzy na temat choroby. Tak to odczuwam. Jestem zmęczona tym tygodniem, który jeszcze się zresztą nie skończył, nawet szlag mnie nie trafia. Dziwna jest ta nasza choroba...

poniedziałek, 6 października 2014

Pocicie się?

      Odczuwacie wpływ miastenii na wzmożoną potliwość? Zauważyliście u siebie jakieś zmiany pod tym kontem? Szybciej i mocniej się pocicie - również w sytuacjach bezstresowych czy bez wysiłku? Poty występują nagle, są zlewne, również w nocy, macie napady gorąca? Dokucza Wam to? Przeszkadza, czujecie dyskomfort psychiczny (jednak to dosyć wstydliwy problem)? Wszyscy chorzy na miastenię tak bardzo się pocą czy tylko ci mający zaawansowaną miastenię i biorący większe dawki leków? Bo już sama nie wiem - przyczyną jest miastenia, leki - Mestinon czy Encorton a może stres czy też wszystkie te składniki powodują nadmierne wydzielanie potu?
       Nie wiem nawet, czy tą moją obecną potliwość można wyrazić słowem - nadmierna. Nie mówię tu o potliwości wrodzonej, która towarzyszy nam na co dzień, jest naturalnym procesem fizjologicznym organizmu, regulującym utrzymanie stałej temperatury ciała oraz odpowiedniej wilgotności skóry, pozwalającym na usunięcie szkodliwych produktów przemiany materii. Myślę tu o wzmożonej, jakby chorobliwej potliwości mającej podłoże organiczne czyli związanej z chorobą w tym wypadku neurologiczną, przewlekłą.
       O nasilonym poceniu mogłam powiedzieć jakiś czas temu, kiedy zachorowałam i zaczęłam brać leki - najpierw Mestinon (już czytając ulotkę i skutki uboczne leku - wymienia się nadmierne wydzielanie potu) a następnie Encorton, który jak wiadomo wzmaga problem naszej ogólnej potliwości. Ale brałam te leki jeszcze w małych dawkach, pociłam się raczej "okolicznościowo", w sytuacjach stresowych i miejscowo (dłonie, pod pachami,stopy). Każdy, kto się bardzo poci wie do jakiej rangi ten problem może urosnąć - było to bardzo krępujące, wstydliwe i dodatkowo stresujące. Już wtedy było to problematyczne - no bo jak tu podać komuś rękę czy zdjąć buty, mimo stosowania jak najbardziej higienicznego tryby życia - ale przyjęłam to - wiadomo, stres związany z diagnozą, nieudanym leczeniem, zmianami jakie zaszły w życiu - mogły dodatkowo powodować nasiloną potliwość. Rozumiałam to, nauczyłam się z tym żyć, odpowiednio dobrany antyperspirant i środki ziołowe w miarę pomagały, ale to co teraz się dzieje to jakiś koszmar.
        Masakra, która utrudnia mi normalne funkcjonowanie - odczuwam to jako skrajny dyskomfort, no i nic nie pomaga! Pocę się okropnie: i w dzień i w nocy; bez powodu i wtedy gdy gorzej się czuję czy coś przeżywam; czy idę , stoję lub leżę. Pewnie, że nie cały czas jestem spocona - to są czasem momenty gdy nagle zalewa cię pot (dosłownie zlewne poty), robi się gorąco, takie pocenie do przemoczenia. Czasem gdy stoję w kolejce w sklepie, gdy z kimś rozmawiam, idę na badania albo i nic nie robię. Czuję, że jetem cała mokra łącznie z kurtką czy płaszczem, który mam na sobie - przebierać się trzeba nieraz kilka razy dziennie. Nie mówiąc już co się dzieje w nocy - koszula nocna, poduszka i kołdra mokre. Fuj, ohyda, samej mi nieprzyjemnie (a ile roboty dochodzi przez ciągłe pranie) - całe szczęście nie jest to pot jakiś zapachowy ale np. zimny. Także problem jest i to bardzo duży - wprawia w zakłopotanie, utrudnia kontakty, jest uciążliwy i bardzo krepujący dla mnie ale i męża (jak tu się przytulić czy razem w łóżku położyć - no ja się z tym osobiście źle czuję, mimo zrozumienia z drugiej strony).
       Jakiś czas temu ( nie brałam jeszcze sterydów ani chemii) - a zależało mi na rozwiązaniu problemu - myślałam o leczeniu nadmiernego pocenia się w gabinecie medycyny estetycznej poprzez wstrzyknięcie toksyny botulinowej. Ale poczytałam, porozmawiałam z lekarzem - i okazało się, że w zaburzeniach przewodnictwa nerwowo- mięśniowego czyli w miastenii jest bezwzględne przeciwwskazanie do tego zabiegu. Tak więc pozostało leczenie niefarmakologiczne: prowadzenie bardzo higienicznego trybu życia, kąpiele ziołowe rąk i stóp (ja używam kory dębu, liści orzecha włoskiego), zmniejszenie temperatury otoczenia; zwiększenie przepływu powietrza, np.częste wietrzenie pokoju, wentylator, unikanie  pikantnych potraw i przypraw; odpowiednia bielizna itp...No, wiadomo - powinna być jeszcze redukcja stresu (ciekawe jak?), wyciszenie emocji (spróbujcie wyciszyć się przy dużej dawce Encortonu!). Mimo moich wysiłków problem z poceniem się pozostał i pewnie jeszcze długo będzie mi towarzyszył.
       Osobiście myślę  (lekarze też), że za wzmożoną potliwość odpowiada prawdopodobnie fakt choroby neurologicznej- sama miastenia i przyczyny (stres, emocje, temperatura), niewydolność hormonalna i stosowane preparaty (przede wszystkim długotrwałe leczenie sterydami np.Encorton). Potas i magnez w odpowiednich dawkach przyjmuję, nie mam chorób współistniejących przy miastenii ale przechodzę okres menopauzy (co na pewno dodatkowo wzmaga pocenie się i uderzenia gorąca). Ale jak to jest u młodych kobiet, u mężczyzn, u chorych będących tylko np. na Mestinonie? Też tak macie?


"Impulsy z mózgu są przekazywane do gruczołów potowych za pomocą nerwów tzw. współczulnych (autonomicznych), czyli takich, których działanie jest niezależne od naszej woli. Skutkiem tego jest wydzielanie potu w sytuacjach emocjonalnych lub gdy jest nam za gorąco."
http://torakochirurgia.gda.pl/Miastenia.html


"Kiedy jednak zależy nam na długotrwałym rozwiązaniu problemu nadpotliwości z pomocą przychodzi medycyna estetyczna i wizyta u specjalisty. Absolutnym hitem w walce z niechcianym problemem nadmiernego pocenia się są obecnie zastrzyki z toksyny botulinowej. Toksyna botulinowa – popularnie zwana botoksem – jest neuromodulatorem powodującym zahamowanie uwalniania acetylocholiny – neuroprzekaźnika odpowiedzialnego za przekaźnictwo impulsów pomiędzy nerwami a mięśniami. Zabieg polega na śródskórnych iniekcjach preparatu w obręb miejsc gdzie występuje nadmierne pocenie po wcześniejszym znieczuleniu kremem znieczulającym. Efekt w postaci zahamowania nadmiernej potliwości utrzymuje się przez okres 6 – 9 miesięcy (zdarza się że dłużej). Zabieg zawsze wykonywany jest przez lekarza i poprzedzony konsultacją lekarską.
Przeciwwskazania
Bezwzględne: zaburzenia przewodnictwa nerwowo-mięśniowego (miastenia gravis, zespół Lamberta Eatona), nadwrażliwość na składniki preparatu (albuminy ludzkie), stosowanie następujących leków lub okres do 1 tygodnia od ich odstawienia: aminoglikozydy (streptomycyna, gentamycyna, amikacyna, kanamycyna itp.), aminochinolony (chlorochina, hydroksychlorochina), D-penicylamina, cyklosporyna, tubokuraryna, pankuronium, galamina, sukcynylocholina, linkomycyna, tetracyklina, polimyksyna; miejscowe zakażenia skóry, ciąża, okres laktacji."

http://www.laestetica.pl/

środa, 1 października 2014

Buntuję się!

       Okropnie się dzisiaj czuję! Nie wiem nawet jak to opisać ale wszyscy to znacie - ogólna słabość, męczliwość wszystkich mięśni, opadanie głowy, powieki tak już opadły, że głowę trzeba do góry podnosić by coś widzieć, itp...To, że dotkliwie odczuwam skutki uboczne przyjmowania sterydów to jedno ale drugie to zmiana pogody i jak ona wpływa na miastenię, po trzecie to także stres z tym bezpośrednio związany - no bo jak się tak okropnie czujecie to co sobie myślicie - że przeleżę to sobie spokojnie, przejdzie, taka jest miastenia itp?! Owszem, tak czasem jest ale nie dzisiaj! 
       Nie ! Szlag Was trafia (przynajmniej mnie, na to mam jakoś siły), bo to znaczy, że leczenie jest do kitu i jak na razie nie przynosi efektów (tak wiem, potrzeba czasu - ale dzisiaj to do mnie nie przemawia), że mając nadzieję na polepszenie przychodzi pogorszenie, że wydaje się tak błaha sprawa jak zmiana pogody może mieć tak ogromny wpływ na nas chorych, że leżycie sobie jak kłoda zamiast czerpać z życia to co najlepsze, że jesteście w domu sami, źle się czujecie (a jak się coś stanie?), że nie możecie iść do lekarza bo go nie ma a jak jest to w czym ma niby pomóc-powiedzieć - taka jest miastenia? Myśli tysiąc na minutę, wszystkie ponure, stresujące, powodujące jeszcze bardziej nasilenie objawów miastenii. Bo wszystko to ma na nią wpływ. Jak dla mnie mieszanka piorunująca i wybuchowa. 
       Dzisiaj niech mi nikt nie mówi, że mam się nauczyć z nią żyć! Dzisiaj mam jej serdecznie dosyć. Sama się nakręcam i pogarszam swoje samopoczucie? Możliwe! Ale Wy tak nie macie, nie buntujecie się przeciwko chorobie - właśnie wtedy gdy tak bardzo źle się czujecie i tak macie wszystkiego dość? Mając świadomość, że tak naprawdę ani lekarze ani tym bardziej my, chorzy, nie znamy jeszcze do końca swojej choroby, że wciąż potrafi Was czymś zaskoczyć, że tak naprawdę jesteście w tej chorobie sami i tylko Wy obserwując siebie, swój organizm, przyczyny nasilenia objawów - możecie próbować redukować je (chociażby poprzez wyciszenie się, odpoczynek, muzykoterapię, medytację), że tylko dzięki wymianie zdań, komentarzy między nami chorymi na miastenię - poznajemy ją " od środka" - a prawie każdy z nas ma podobne lub inne doświadczenia w walce z chorobą ? Jaka naprawdę jest miastenia? Ile o niej jeszcze nie wiemy? Jak mamy sobie radzić na co dzień i uczyć z nią żyć także bliskich? Może część Was nauczyła się z nią już żyć, przeszliście przez tymektomię, przełom, załamania i zaostrzenia choroby, macie współistniejące z miastenią choroby i nie jest już nic dla Was nowością a bunt przeciw chorobie uszedł w zapomnienie. Ja jeszcze choruję zbyt krótko by się z nią pogodzić, mam zbyt małe doświadczenie i dobijają mnie takie dni jak dziś gdy miastenia mną rządzi. Dzisiaj buntuję się przeciwko niej, na razie tylko duchowo gdyż fizycznie nie mam na to siły. 
A Wy? Macie takie dni czy poddaliście się? Czy taki bunt ma w ogóle sens - przecież to walka z wiatrakami a tym samym pogarszanie swojego stanu zdrowia, czy każdy chory musi przez taki etap przejść by móc później powiedzieć sobie - zrobiłam/em co mogłam, nie dałam się - nauczyłam się z żyć z chorobą bo tylko tak mogę ją pokonać? Czułabym się pewniej, bezpieczniej gdybym nauczyła się kontrolować chorobę ale czy tak się da? Bo wszystko zależy ode mnie, mojej osobowości, siły i tego jak widzę siebie za parę lat? 

                                
                               zdjęcie: 365cudow.blogspot.com

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...