Nie ma to jak śmiać się z samej siebie - to Ja i moja gimnastyka

Tak na poprawę humoru sobie i Wam - to ja w czasie przyjmowania sterydów - trochę mi się przytyło i zaokrągliło (na razie nie mogę zmniejszyć dawki Encortonu) i moja "miasteniczna" gimnastyka. Nie wiem czy nie za "ostra" - ręce mdleją.

źródło: http://stylowi.pl/

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.

Ciemna strona sterydoterapii.

      Od momentu zdiagnozowania u mnie miastenii w marcu 2012 r. to moje piąte spotkanie ze sterydami a konkretnie Encortonem. Stosowanie tego leku przez neurologów z mojego województwa, z mojego regionu (stanowiącego podstawę leczenia immunosupresyjnego w przypadku leczenia miastenii uogólnionej i zaawansowanej ) jak się okazało jest bardzo popularne, najczęściej stosowane i najbardziej wg. lekarzy przynoszące dobre efekty.  "U nas" jest to jakby standardowa, najbardziej powszechna metoda leczenia miastenii - za każdą wizytą u lekarza słyszałam i nadal słyszę: Mestinon a jak nie pomaga wdraża się Encorton w różnych dawkach. Moim leczeniem zastosowanym przez Poradnię Miastenii, a mianowicie wdrożoną z czasem doustną chemią (CellCept), czy chęcią włączenia do leczenia Imuranu byli zdziwieni i sceptycznie do tego nastawieni ale też bardzo ciekawi efektów tego niestandardowego wg. nich leczenia miastenii.
      Jak pokazało życie, błyskawiczny rozwój choroby, zaostrzenie jej objawów spowodowanych różnymi przyczynami: silnym stresem, infekcją, zbyt dużym wysiłkiem a przede wszystkim złym leczeniem i "leczeniem na odległość" , doprowadziło do kilkukrotnego pobytu w szpitalu a w końcu do przełomu miastenicznego. Za każdym pobytem na oddziale neurologii włączano mi właśnie sterydoterapię czyli Encorton - w dużych dawkach - zaczynało się od 80 mg na dzień by z biegiem czasu stopniowo z niej schodzić. Możliwe, że leczenie to przynosiłoby w końcu efekty, gdyby nie podważanie przez samych neurologów zastosowanego leczenia czy określonych dawek. Czyli było tak: "mój" szpital swoje (np. wdraża sterydy na miesiąc i każe je zmniejszać)) a Poradnia Miastenii swoje ( Encorton w dawce 70 mg przez 3 miesiące). A między nimi JA - stosująca się do zaleceń lekarzy, przeżywająca na żywo skutki uboczne sterydów, praktycznie bez kontaktu z lekarzem prowadzącym. A wiadomo, że zbyt krótki okres leczenia skutkuje nawrotem choroby. Pisałam o tym Sterydy (Encorton) w walce z miastenią (część IV).
     Miałam bardzo przykre doświadczenia z Encortonem. Nie chciałabym do tego wracać ale jak mus to mus. Wiadomo, że sterydy są substancjami o bardzo silnym działaniu wpływającym na cały organizm, mają wiele działań niepożądanych, które są odczuwane przy długotrwałym stosowaniu, dlatego w czasie ich stosowania należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i być pod jego stałą kontrolą. A z tym po wyjściu ze szpitala było i jest różnie. Lekarze na oddziale dokładnie poinformowali mnie jak mam przyjmować sterydy (najlepiej wcześnie rano w jednej dawce, po małym jedzeniu), kiedy i w jakich dawkach zmniejszać, co robić gdy pojawiają się zbyt nasilone objawy miastenii czy skutki uboczne sterydów przy zmniejszanej dawce, ile czasu ma trwać terapia. Oczywiście poinformowano mnie, że leczenie sterydami może być w moim przypadku niewystarczające i będzie konieczność włączenia doustnej chemii. Wszystko to sobie zapisałam, nakreśliłam plan działania czyli rozpisałam sobie, kiedy mniej więcej mam zmniejszać dawkę Encortonu tak by kuracja trwała pół roku (wg. zaleceń). Chyba jednak popełniłam jakiś błąd - za szybko zaczęłam schodzić z dziennej 70 mg dawki. Szóstego sierpnia było to 70 mg a od dwóch dni próbuję być na dawce 50 mg i niestety nie daję rady! Muszę je podnieść o 5 mg - wtedy czułam się w miarę dobrze.
Skutki uboczne branych sterydów wystąpiły praktycznie od razu:
- oczywiście najpierw w postaci zatrzymania wody i sody czyli puchnięcia twarzy, szyi, karku
- następnie bezsennością
- wzmożonym apetytem (szczególnie na słodkie)
- nadmiernym poceniem
Z czasem doszły:
- wzdęcia i zaburzenia trawienia
- problemy skórne - pojawiły się krosty na czole
- przybieranie na wadze
- osłabienie mięśni , ogólna męczliwość
- zaburzenia równowagi
- zawroty głowy
- pojawiło się lekkie owłosienie na twarzy (wąsik)
- skurcze palców dłoni i stóp
- pieczenie stóp
- trudności w chodzeniem (ale to akurat może być od miastenii i po przełomie)
- bolą kolana i biodra
- problemy z koncentracją, skupieniem uwagi
- problemy emocjonalne, huśtawka nastrojów - agresja lub depresja
- ogólna, dokuczliwa nerwowość
- trzęsę się cała, szczególnie odczuwam to w każdym mięśniu
- trudności w pisaniu - trzęsą się ręce, dłonie, palce, gubię litery
- złe samopoczucie
- wewnętrzne rozdygotanie
- aspołeczność, odizolowanie się, depresja, poczucie osamotnienia, obniżenie samooceny i własnej  
  atrakcyjności
- zmiana osobowości
Pewnie jeszcze o czymś zapomniałam, problemy z pamięcią to ogólnie mam przy miastenii. Ale chyba wystarczająco dużo jak na tak krótki okres przyjmowania sterydów, prawda? Wszystko to już nam, nie jest to dla mnie nowością ale jednak ...Największym jak dla mnie problemem jest bezsenność, brak sił, ogólna męczliwość, wzmożona nerwowość, całe to trzęsienie się, drganie każdego mięśnia,  brak ochoty na cokolwiek, zero energii, obojętność, odizolowanie się, depresja. Myślę, że niektóre z tych objawów są nie tyle skutkiem  przyjmowania sterydów ale również skutkiem przełomu miastenicznego, który tak bardzo odbił się na mnie fizycznie i psychicznie. Jakoś nie radzę sobie ze sobą samą. Nie podniosłam się jeszcze z tego (lekarze mówią, że to potrwa) a do tego doszły sterydy. Z drugiej strony mając już jakieś poprzednie doświadczenie w leczeniu Encortonem wiem, jak bardzo zły wpływ miały na moją psychikę - rozwalały mnie po prostu, nie dawały żyć, wariowałam. Chyba właśnie tego najbardziej się boję dlatego też chciałam troszkę szybciej zmniejszyć dawkę leku. Ale już wiem, że nie dam rady - każde zmniejszenie dawki skutkuje nasileniem objawów osłabienia, męczliwości, jakby pogorszenia stanu zdrowia, złym samopoczuciem, drżeniem całego ciała, zaburzeniami emocjonalnymi. Ciężko jest...
      Pomimo tej złej sławy, tylu skutków ubocznych, sterydy są jednak lekami ratującymi życie w wielu chorobach a niekiedy najskuteczniejszą metodą ich leczenia. Trzeba tylko nauczyć się z nimi radzić, przejść przez ten ciężki okres pogorszenia by po 2-3 miesiącach czuć się lepiej i wrócić do sił.
Wszystkie te problemy są teraz uciążliwe ale jednak do rozwiązania.
Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie a nie tylko biadolić i narzekać. Niby to wszystko wiem ale jakoś ciężko mi wrócić do życia...
Ale jutro mam w planach: wizytę u lekarza rodzinnego (neurologa jakiś czas nie będzie u nas), odebranie wyników kontrolnych (ciekawe jaki poziom cukru?), zapisałam się do psychiatry (zdecydowałam się z nim trochę pogadać). Do tego długi spacer (jeżeli sił nie zabraknie a pogoda na to pozwoli) a na wieczór dobra książka.
Nie jest źle, poradzę sobie. Jak zawsze dam radę! Muszę.

Co do diety przy przyjmowaniu sterydów:
- chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna. Z diety wykluczamy lub ograniczamy sól kuchenną (można zamienić ją na sól magnezową lub potasową), solone orzeszki, pistacje, chipsy, produkty konserwowane, gotowe dania w słoikach, puszkach, dania instant, wędzone ryby, sery żółte, masło solone, sos sojowy, wody mineralne wysoko sodowe oraz gotowe mieszanki przypraw.

Niepożądane działania leczenia kortykosteroidami są następujące:
- zwiększenie masy ciała
- zaburzenia miesiączkowania — 25%;
- zespół Cushinga — 15%;
- osteoporoza — 20%;
- złamania kości — 3%;
- infekcje — 10%;
- półpasiec — 10%;
- owrzodzenie żołądka — 3%;
- nadciśnienie tętnicze — 10%;
- zaburzenia psychiczne — 3%;
- zaćma — 1%.

Wyniki leczenia prednizonem są następujące:
• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;
• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat;
• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia;
• 20% chorych nie odpowiada na leczenie

Przyczyną ponownych rzutów choroby mogą być następujące okoliczności:

• nagłe zmniejszenie dawki lub nagłe odstawienie prednizonu
• infekcje;
• zabiegi operacyjne;szczepienia;
• ciąża.

źródło: www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf


Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;
- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Dla czytelników - dziękuję!

Dla wszystkich moich czytelników z ogromnymi, serdecznymi podziękowaniami: za to, że jesteście, że zaglądacie na mojego bloga, czytacie go, zostawiacie komentarze (dla mnie to cenne źródło informacji - za każdym razem przekonuję się, że każda miastenia jest inna) a przede wszystkim za okazane wsparcie, wiarę we mnie i radość jaką wnosicie w moje życie.

DZIĘKUJĘ

   

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...

Miastenia i renta na rok.

      Na początku września złożyłam do ZUS wniosek o ponowne ustalenie prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy (we wrześniu zeszłego roku ZUS przyznał mi rentę na rok i częściową niezdolność do pracy). Termin wizyty u lekarza orzecznika ZUS wyznaczono mi na dzisiaj. Szybko. Już otwierając zawiadomienie od razu się zestresowałam, ręce zaczęły się trząść. Wiadomo, każda wizyta w tej instytucji jest stresująca a już kwestia orzecznictwa rentowego ZUS porażająca człowieka (mało to się słyszy na ten temat? ). Przynajmniej dla mnie - czy to kontrola zwolnienia lekarskiego, czy przyznanie świadczenia rehabilitacyjnego czy pierwszej renty - to przeżycie zbyt silnie wpływające na moje emocje i powodujące od razu nasilenie objawów miastenii.

      Także od dnia otrzymania zawiadomienia o terminie wizyty u lekarza orzecznika byłam cała w nerwach - niby spokojna ale podświadomie mózg toczyła myśl "przyznają, nie przyznają?". Co z tego, że wiem, iż nie mam wpływu na pewne rzeczy, że moje wyprzedzanie myślami "tego co będzie", czy "co może być", wymyślanie różnych scenariuszy jest bez sensu - po prostu człowiek się boi, nastraja wewnętrznie, podświadomość sama wysyła sygnały, nie potrzebnie się denerwuje i stresuje. Co z tego, że wiem, że do pracy się nie nadaję (tak w ogóle to już ten fakt jest dołujący), że lekarz rodzinny czy lekarz neurolog mówią, że nie mam się co martwić bo renta na moją chorobę mi przysługuje tym bardziej przy leczeniu Encortonem, jeżeli równocześnie wiem, że jednak nie każdemu miastenikowi. Nawet temu po przełomie miastenicznym.

      Wyrocznią decydującą o moim przyszłym życiu, jedynym źródle utrzymania, moim komforcie psychicznym jest w tym momencie lekarz orzecznik ZUS. To od niego zależy mój los, moje dalsze życie. I dlatego jest to tak ważne, tak stresujące silne przeżycie. Przez  kilka ostatnich dni nerwy miałam napięte do ostatnich granic, do tego codzienna, duża dawka sterydów robiły swoje w psychice, ładowały wciąż akumulatory na działanie niezbyt przychylne mojemu otoczeniu. Wciąż podenerwowana, roztrzęsiona przez sterydy i stres nie jestem sobą.

      Dzięki Bogu, mam to już za sobą. Jechałam oczywiście z rodzinną obstawą - nie pozwoliłabym sobie w moim obecnym stanie zdrowia (ale również mając na uwadze mój zeszłoroczny "atak" choroby u lekarza orzecznika) na jazdę samej czy busem. Dobrze, że przyjechałam prędzej. Do lekarza, można powiedzieć weszłam "z marszu". Zgłosiłam swoje przybycie w rejestracji i od razu zostałam skierowana do orzecznika. Zdziwiłam się ponieważ, miałam tam wejść dopiero za pół godziny, a tu niespodzianka - od razu. Młody, miły lekarz zaczął dosyć dociekliwie wypytywać o miastenię, zadawać dużo pytań na temat choroby, moich objawów ale robił przy tym dużo podstawowych błędów - to znaczy od razu wyczułam, że nie jest neurologiem, że coś tam wie o miastenii ale nie za dużo. Pierwszy raz tak dużo miałam do powiedzenia lekarzowi w ZUS - przeważnie to wygląda tak, że lekarz patrzy w dokumenty i monitor komputera i coś sobie pisze. No i lepiej się "nie wychylać" i czekać na jego pytania niż samemu coś mówić. Ponieważ chodzenie, mówienie sprawia mi jeszcze trudność, mowa moja jest niewyraźna, z przerwami i trudno mi skoncentrować się na płynnej, logicznej rozmowie, do tego cała się trzęsę (szczególnie dłonie), a z nerwów opadła powieka (czego nie miałam już od miesiąca!) okropnie się przy tym męczyłam. Mi się wydawało, że byłam tam pół godziny, okazało się, że może 10-15 minut.    

Poczułam ulgę, zeszło ze mnie napięcie gdy usłyszałam decyzję lekarza orzecznika o przyznaniu mi renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy - na rok. Od razu zadałam pytanie "czemu tylko na rok? Usłyszałam "bo takie są górne wytyczne". No cóż, czy mam to komentować? 

      Dowiedziałam się za to jak przyznawany jest lekarz orzecznik do danego chorego (tu zmieniły się procedury) - otóż dzień wcześniej lekarz nie wie w jakim pokoju będzie urzędował, jakich pacjentów przyjmował - dowiaduje się tego o godzinie 7 rano - komputer losowo wybiera to za niego. Czyli lekarz zapoznaje się z dokumentacją medyczną chorego przed jego wizytą. System ten ma ukrócić "przyznawanie świadczeń po znajomości", jakiegoś wpływu na dobór lekarza itp.

     Naprawdę miałam nadzieję, że tym razem dostanę rentę na dwa lata ale cieszę się i z tego. A przede wszystkim z faktu, że przyznano mi całkowitą niezdolność do pracy co wiąże się z dodatkowym groszem, to znaczy troszkę wyższą rentą, dodatkiem pielęgnacyjnym (chyba z tego tytułu się należy?), ale również z ponownym stawieniem się przed komisją ds. przyznawania grupy niepełnosprawności. No cóż - na rok spokój!!!
Ale wiecie co? Nie ma sprawiedliwości i tyle, nawet we własnym domu! Mąż, który również choruje ale ma inne schorzenie narządu ruchu (wymiana biodra, problemy z kręgosłupem, dyskopatia) dostał rentę na dwa lata, a ja ze swoją chorobą (uznawaną jednak za rzadką!) tylko na rok! I jak tu się nie denerwować?
Ps. o rencie pisałam już w poście: http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/07/wniosek-o-rente.html

Po złożeniu wniosku o rentę z tytułu niezdolności do pracy, osoba zainteresowana jest wzywana na badanie przez lekarza orzecznika chyba, że jej przybycie do siedziby Oddziału ZUS nie jest możliwe ze względu na stan zdrowia.

Na podstawie badania lekarz orzecznik wydaje orzeczenie o:

-całkowitej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji, lub

-całkowitej niezdolności do pracy, lub

-częściowej niezdolności do pracy

W orzeczeniu jest również określona przewidywana trwałość niezdolności do pracy:

- okresowa niezdolność do pracy - jeżeli według wiedzy medycznej istnieje możliwość odzyskania 

zdolności do pracy, lub

- trwała niezdolność do pracy - jeżeli według wiedzy medycznej nie istnieje możliwość odzyskania 

zdolności do pracy

http://www.lodolamacze.info.pl/pliki/materialy-poradniki/vademecum.pdf

Stany zagrożenia życia w miastenii

Wiele spośród chorób nerwowo-mięśniowych rozwija się bardzo wolno i dopiero po wielu latach trwania, wobec postępującej niesprawności i narastających objawów przewlekłej niewydolności oddechowej, może stanowić zagrożenie dla życia chorego.

W zaawansowanej postaci miastenii może dojść do tak znacznego osłabienia mięśni oddechowych, że chory, mimo pełnej świadomości zaczyna się dusić.Nazywamy to stanem bezpośredniego zagrożenia życia.
Bezpośredni stan zagrożenia życia w miastenii to nagłe nasilenie jej objawów  połączone z wystąpieniem zaburzeń oddechowych w wyniku osłabienia mm. międzyżebrowych , pomocniczych
i przepony, kiedy to dochodzi do niewydolności oddechowej.Chorzy wymagają wtedy całodobowego monitorowania i kontroli podstawowych parametrów życiowych.

Szczególnym rodzajem nasilenia się objawów choroby są tak zwane przełomy chorobowe. Rozróżnia się przełom miasteniczny i przełom cholinergiczny.
         

          Przełom miasteniczny - oznacza nasilenie się objawów miastenicznych z powodu gwałtownego postępu choroby lub stosowania niewystarczających dawek leków albo zmniejszanie się wrażliwości chorego na te preparaty ( polstygmina, mytelaza, czy mestinon ). Jeżeli nasilenie objawów dotyczy niewydolności mięśni oddechowych czy opuszkowych stan taki może być groźny i pacjent powinien natychmiast zgłosić się do lekarza. 

   

         Przełom cholinergiczny - spowodowany jest przedawkowaniem leku, przyjęciem nadmiernej dawki lub utrzymaniem niezmienionej dawki leku, mimo poprawy jaka nastąpiła w czasie leczenia. Podstawowym objawem przełomu cholinergicznego jest osłabienie mięśni, bóle i zawroty głowy, lęk, pobudzenie psycho-ruchowe, zrywanie i skurcze mięśni, ślinotok, bicie serca, poty, wymioty, biegunka, niewyraźne widzenie, wąskie źrenice; w tym stanie należy również natychmiast zgłosić się do lekarza.

Przełom miasteniczny.
Jedno z najgroźniejszych powikłań miastenii nosi nazwę przełomu miastenicznego. Jest to bardzo szybkie narastanie męczliwości mięśni oddechowych, prowadzące do niewydolności oddechowej. Polega na bardzo gwałtownym zaostrzeniu objawów miastenii. Osłabienie obejmuje wiele grup mięśni, w tym również mięśnie odpowiadające za oddychanie - przeponę i mięśnie międzyżebrowe. Stan taki grozi uduszeniem chorego. Na skutek zaburzeń połykania może dojść do niebezpiecznego zachłyśnięcia.Stan taki stanowi zagrożenie życia i wymaga leczenia w Oddziale Intensywnej Terapii. Co piąty chory z miastenią ma co najmniej jeden przełom w życiu. Przełom miasteniczny najczęściej występuje podczas 2 pierwszych lat trwania choroby u 20% osób z uogólnioną miastenią. Przełom miasteniczny (zwany także kryzą) może dotknąć 20% chorych z z uogólnioną miastenią, najczęściej dochodzi do niego w pierwszych latach trwania choroby.U chorych z grasiczakiem ryzyko to rośnie do 50%.

Objawom niewydolności oddechowej towarzyszą zazwyczaj także nasilone zaburzenia mowy i połykania, a także uogólnione osłabienie mięśni kończyn. Pojawia się niepokój, przyspieszone bicie serca, nadmierne pocenie się, ślinotok.

Przełom miasteniczny może być spowodowany przez szereg czynników, między innym przez infekcje, zaburzenia hormonalne, zmianę leczenia, nadmierny wysiłek fizyczny i stres, podawanie niektórych leków. U 30-40% chorych nie udaje się ustalić przyczyny przełomu.

      

Przełom cholinergiczny
Poważnym powikłaniem leczenia miastenii może być przełom cholinergiczny. będący wynikiem przedawkowania leków - inhibitorów cholinesterazy. Przełom cholinergiczny występuje jednak znacznie rzadziej niż przełom miasteniczny.

Tutaj również pojawia się uogólnione i gwałtownie postępujące osłabienie mięśni, które może obejmować mięśnie oddechowe i prowadzić do zaburzeń oddychania.Na skutek znacznego wzrostu stężenia Ach następuje nadmierny tężcowy skurcz mięśni, po którego zejściu następuje ich zwiotczenie. Sprawia ono, że obraz przełomu cholinergicznego może nieraz przypominać przełom miasteniczny. Ocena stanu chorego opiera się przede wszystkim na ocenie aktywności układu współczulnego. Dla przełomu cholinergicznego charakterystyczne są wąskie źrenice.

Odpowiednie rozpoznanie różnicowe ma podstawowe znaczenie dla lekarza gdyż nie zawsze
obraz kliniczny w czasie przełomu jest jednoznaczny, co sprawia trudności w różnicowaniu jego rodzaju. Pomocne jest wtedy mierzenie średnicy źrenic oraz podanie dożylne chlorku edrofonium (Tensilonu). Nasilenie objawów choroby przemawia za przełomem cholinergicznym, a poprawa za przełomem miastenicznym.

Zarówno w przypadku przełomu miastenicznego, jak i cholinergicznego chory musi znaleźć się jak najszybciej w Oddziale Intensywnej Terapii. Postępowanie w takim oddziale polega na stosowaniu wentylacji zastępczej (chory oddycha z pomocą respiratora), poszukiwaniu i zwalczaniu przyczyny przełomu. Na czas wentylacji zastępczej choremu odstawia się leki cholinergiczne. Przełom miasteniczny i cholinergiczny są stanami zagrożenia życia. Jednak dzięki nowoczesnym metodom leczenia u ponad 90% pacjentów udaje się uzyskać poprawę.

Leczenie chorych w okresie przełomu ma cztery zasadnicze cele:
- leczenie stanu zagrożenia życia, przede wszystkim niewydolności oddechowej,
- identyfikację i eliminację czynników wywołujących przełom miasteniczny
- leczenie farmakologiczne miastenii
- ograniczenie wystąpienia ryzyka powikłań i ich intensywne leczenie.

Działania prewencyjne:

 -Sonda nosowo-żołądkowa gdy występują problemy z połykaniem (należy także uważać na problemy z żuciem)

 -Fizjoterapia oddechowa przy infekcjach

Dodatkowe działania terapeutyczne i hospitalizacja

Podczas leczenia choroby współistniejącej należy kontynuować dotychczasowe leczenie miastenii 

(inhibitory cholinoesterazy, kortykosteroidy, immunosupresanty itd.).

Jeżeli dojdzie do sytuacji nagłej związanej z miastenią należy pamiętać o zastosowaniu leczenia 

w kierunku innych chorób, na które może cierpieć pacjent (cukrzyca, problemy z sercem, nadciśnienie, problemy z tarczycą itd.).

W trakcie hospitalizacji należy dostosować otoczenie pacjenta do problemów z poruszaniem, 

które mogą się pojawić:

      - ryzyko upadków, utrudnione chwytanie, utrudnione poruszanie kończynami (należy upewnić 

        się, że dzwonek jest w zasięgu ręki, podawać jedzenie i picie, pójść do toalety)

      - przydatne przedmioty należy umieścić w polu widzenia

      - problemy z połykaniem: dostosowanie konsystencji jedzenia, należy uważać na tabletki itd.

      - ludzie chorzy na miastenię są podatni na zmęczenie: należy unikać powtarzającego się i/lub 

        długotrwałego wysiłku (włącznie z przeżuwaniem posiłków i mówieniem)

Bardzo ważne jest aby pacjentom dokładnie wytłumaczyć istotę choroby, przedstawić plan leczenia w celu uzyskania pełnej remisji lub remisji farmakologicznej czyli ustąpienia objawów przy dalszym stosowaniu leków. Poza stosowaniem farmakoterapii chory musi prowadzić odpowiedni tryb życia, unikać infekcji oraz sytuacji stresowych oraz mieć zapewniony odpoczynek.

Zagrażający przełom miasteniczny

·         Narastająca duszność

·         Przyspieszenie oddechu (tachypnoe)

·         Nasilenie męczliwości mięśni

·         Zaburzenia połykania, krztuszenie się

·         Zaburzenia mowy

·         Niepokój

·         Nadmierne pocenie się

·         Nadmierne wydzielanie śliny

·         Szybkie bicie serca (ochykardia)

·         Rozszerzenie źrenic

Przyczyny przełomu miastenicznego

•           Infekcje

•           Zachłyśnięcie

•           Zmiana dawkowania leków

•           Zaburzenia hormonalne (nadczynność tarczycy)

•           Okres porodu I połogu

•           Ciężki wysiłek fizyczny

•           Stres

•           Leki kuraropodobne

Przełom cholinergiczny( oprócz charakterystycznego zwężenia źrenic)

•            Biegunka

•            Zlewne poty

•            Bóle brzucha, nudności, wymioty

•            Drżenie mięśni

•            Zwolnienie czynności serca 

•            Zaburzenia oddychania

•            Niepokój, pobudzenie

•            Senność, zaburzenia świadomości

https://www.orpha.net/data/patho/PL/EmergencyGuidelines_MiasteniaPLPro667.pdf

czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754

http://www.sylwusia.ovh.org/neurologia_notatki_01.pdf

Wykład na temat miastenii prof. Emeryk-Szajewskiej

Wszystkim gorąco polecam obejrzenie wykładu prof. dr hab. n. med. Emeryk - Szajewskiej na temat "Miastenia i zespół L-E. Immunopatologia, diagnostyka i leczenie"(prezentacja multimedialna).

     Sama, szukając 2 lata temu wszelkich informacji na temat swojej choroby w internecie ( a gdzie by indziej?), trafiłam przypadkowo na ten wykład, który obejrzałam i wysłuchałam z wielkim zainteresowaniem. Niewiele wtedy wiedziałam na temat miastenii, nic mi jeszcze nie mówiły podawane nazwy, terminy, samo słowo "miastenia" niewiele jeszcze dla mnie znaczyło, choć diagnoza była dla mnie szokiem. Ale byłam chłonna wiedzy na temat nieznanej mi choroby, która tak nagle zaatakowała organizm i tak wszystko przewróciła do góry nogami w moim życiu. Chciałam wszystko wiedzieć, wszystko przeczytać, zapoznać się z czym przyjdzie mi żyć i walczyć. Często byłam zawiedziona bardzo ogólnym opisem choroby czy jej naukowym przekazem. Jeszcze wtedy nie było tyle informacji na temat miastenii (oprócz chyba pierwszego źródła informacji jakim było forum chorych na miastenię) - co mamy obecnie (tylko się cieszyć!).
     Dlatego ucieszyłam się, gdy znalazłam ten wykład - dał mi obraz miastenii, ogromnie poszerzył wiedzę, zaspokoił ciekawość choć nie był do końca przeze mnie zrozumiały. Nie raz wracałam do niego by przypomnieć sobie zawartą tam wiedzę czy używane tam terminy, choćby nazwy i rodzaje przeciwciał czy rodzaje miastenii, szczególnie wtedy, gdy neurolog zasugerował mi, że moja miastenia może być z tych o nieznanych jeszcze przeciwciałach czy seronegatywna.
     Możliwe, że też zapoznaliście się z tym, że znacie już to. Ale nie zaszkodzi umieścić tu link do tegoż wykładu dla innych, nowych chorych, również ciekawych swojej rzadkiej choroby.
Jest w nim wszystko co chcemy dowiedzieć się o naszej miastenii: podanej wprawdzie w formie naukowej, dla lekarzy ale na pewno też dla nas zrozumiałej.
podłoże choroby,
kryteria rozpoznania,
różne rodzaje przeciwciał występujących w miastenii ,
postaci kliniczne miastenii,
grasica i wskazania do tymektomi
rodzaje miastenii np.oczna, seronegatywna, MUSK-pozytywna itp.
diagnostyka, trudności i postępy w leczeniu miastenii,
leki pierwszego rzutu,
leczenie miastenii lekoodpornej.
i wiele innych wiadomości.
Wykład jest z 2009 r. ale jak najbardziej aktualny - przez te lata niewiele się zmieniło w diagnostyce, rozpoznaniu czy leczeniu choroby.

Link do wykładu:
http://www.neuroedu.pl/index.php/vmmediawebcast/webcastview/neuroedukacja2009_2_emeryk_szajewska/index.htm

Dzięki chorobie...

     Co za cudowne, piękne, wrześniowe dni! Zachwycona jestem nimi, chwytam je w ręce, delektuję się nimi. Słońce, ciepło (nawet gorąco), bezchmurne niebo, czasem niewielki wiaterek, głośne bzyczenie pszczół, przelatujące motyle, kwiaty i chwasty w ogrodzie - wszystko to sprawia że cieszę się życiem, dniem, porankiem.
     Dzień zaczynam od wczesnego podziwiania wschodu słońca - budzę o o 3-5 rano i nie mogę już spać. Wtedy robię gorącą herbatę, otwieram okno, przysuwam fotel, opatulam się kocem i obserwuję niebo, to jaki nadchodzi dzień, obserwuję budzący się dzień, słucham ciszy a następnie powoli budzących się domowników. Ten czas jest mój, nie szkoda mi o tej porze wstawać - choć wiem, że już po godzinie 17 będę wykończona, zmęczona i będę musiała się położyć. Po przełomie zmienił się mój czas wstawania - zrobiłam się słowikiem.Na początku męczyło mnie to ciągłe tak wczesne budzenie się i niemożliwość ponownego zaśnięcia, zła byłam na to, teraz ciesze się, wykorzystuję ten czas po swojemu, czytam ciekawą książkę i nie uważam go za zmarnowany.
     Wychodzę na dwór, na spacer i "wącham" naturę, czaruje mnie zapachami końca lata, kolorami kwiatów, sadów, zieleni. Po drodze zbieram rośliny na suchy bukiety by móc zatrzymać ten letni czas na pochmurne, jesienne dni. Idę z uśmiechem w środku i z uśmiechem do ludzi bo dobrze mi, bo w pełni odczuwam piękno odchodzącego lata, tego co mnie otacza, co mogę zatrzymać w sercu, tego co mnie w tym momencie cieszy, rozgrzewa mnie to ciepło. Cieszę się każdą dobrą minutą spędzoną na świeżym powietrzu, rozkoszuję się nią. Wystawiam twarz na promienie słoneczne by chwycić jeszcze trochę opalenizny, ogarnia mnie spokój i cisza ( ta wewnętrzna, tak potrzebna na co dzień).
     Jest mi po prostu dobrze. Lubię tak jak dziś być sama, sama spacerować - dzisiaj wyszłam bez opieki - dopiero wtedy czuję wszystkie smaki natury, odczuwam je wszystkimi zmysłami, odbieram inaczej piękno przyrody, ciepło, zaglądam do ogrodów, szukam inspiracji dla swojego ogrodu ale też dla siebie samej ( i pomyśleć, że jeszcze nie dawno opuszczałam całe stronice w książkach opisujące piękno przyrody- to było takie nudne).
     W takie dni jak dziś czuję, że żyję, że jestem, dziękuję chorobie, że tak bardzo wyczuliła mnie na najmniejsze radości dnia codziennego, że zauważam to co małe a co składa się na dobry, spokojny dzień. Myślę, że to coś cennego co dała mi choroba, czego może przedtem nie zauważałam czy nie przeżywałam tak bardzo z braku czasu, z nadmiaru obowiązków, z tego pośpiechu by ze wszystkim zdążyć, by wszystkich zadowolić. Choroba a teraz przełom miasteniczny spowolniły rytm życia, dużo w nim namieszały, zmieniły je całkowicie, spowodowały izolację, lęk, zagubienie, stres, dodatkowe problemy związane bezpośrednio z chorobą, z tym jak się czuję, jak od nowa trzeba nauczyć sobie radzić, z brakiem pracy. Czasem jest tak bardzo ciężko... Ale dały mi coś innego - dały mi siebie -  wgląd w moje życie, w to jaka jestem, czego jeszcze chcę i oczekuję.
Może to głupie co piszę, może się starzeję, może robię się sentymentalna, może to tylko emocjonalna huśtawka towarzysząca sterydom a może wychodzę z cienia - ale takich dobrych dni nie mam w życiu dużo dlatego cieszę się nimi. Kto wie co będzie jutro?

Siła przełomu - moja "droga do zdrowia" .

Co mnie najbardziej uderzyło, zaskoczyło i zastanowiło w przełomie miastenicznym? Wymieniłabym trzy rzeczy, składniki:
- szybkość uderzenia!
- jego moc!
- jego siła, która decyduje o długotrwałym okresie "powrotu do zdrowia", nazwałabym to nawet jego trwałość!
Szybkość: bo jak pisałam uderzenie nastąpiło nagle, niespodziewanie, w mgnieniu oka, z szybkością błyskawicy. Jakby pstryknął palcami i cię nie ma. Tak po prostu .
Jego moc: powalająca, ogromna, moc ugodzenia w organizm, w jego każdą część, atakująca wszystkie mięśnie i jak się później okazuje również psychikę. Moc, która odbiera wszystkie siły, robi z ciebie marionetkę, rozwalającą się lalkę, bezwładnego, bezsilnego człowieka.
Jego siła: która spowodowała, tak silne osłabienie mięśni, z jaką każdy mięsień poddał się bez walki i nie chce się podnieść, która zniszczyła w tym momencie energię życiową, znacznie ograniczyła sprawność ruchową i nie pozwala na szybszy powrót do zdrowia a rekonwalescencja po nim  może trwać kilka miesięcy. Siła i jej trwałość tzn. stan, w którym tak długo nie można się podnieść się z łóżka, normalnie chodzić, mówić, jeść, która nie pozwala oddychać pełną piersią, która potem cię całymi dniami ogranicza, ta nieporadność, ociężałość, słoniowatość.
     Wszystkie te trzy składniki przełomu miastenicznego decydują teraz o moim "powrocie do zdrowia". Piszę "do zdrowia" ale wiecie o co chodzi - w pełni zdrowia to już nie będzie, raczej do sił, które miałam przed przełomem, do tej energii, normalnego życia. Nie wydaje mi się, bym coś w tym momencie wyolbrzymiała, nakręcała się czy roztrząsała to drobiazgowo (owszem miałam dosyć czasu w szpitalu na rozmyślanie o tym - w końcu było o czym myśleć, prawda?). Po prostu tak to odczułam, tak to przeżyłam, wyróżniłam to co najbardziej mnie w tym wszystkim uderzyło. I kiedy nie zdziwiła mnie tak bardzo szybkość czy moc przełomu (skoro to bezpośrednie zagrożenie życia to jak ma być?!) to zaskoczyła mnie i to bardzo - długa droga do pełni sił fizycznych i psychicznych. Nie myślałam, że czeka mnie tak długotrwała terapia, że będę tak tym wyczerpana. Myślałam, miałam nadzieję, że będzie tak jak po tych jak ja nazywam zwykłych "atakach" choroby, tego osłabienia i zmęczenia mięśni, kiedy po paru godzinach czy jednym, dwóch dniach (zależy od siły osłabienia) podnosimy się i dalej ruszamy do życia. Owszem dwa, trzy tygodnie po przełomie można być słabym by z czasem, powolutku czuć się coraz lepiej ale kilka miesięcy dochodzić do siebie - jak straszyli lekarze? To dopiero może zastanawiać - bo skoro tyle czasu może trwać rekonwalescencja to jednak ta siła przełomu i jego ingerencja w organizm musiała być naprawdę duża. Niestety widzę po sobie, że może to być prawda. Mija prawie miesiąc od przełomu a ja dalej słaba, proste czynności powodują, że opadam z sił, praktycznie nic nie robię, krótkie spacery są bardzo wyczerpujące - w nogach mam najmniej sił (tutaj przełom zostawił znaczny ślad), muszę potem długo leżeć i odpoczywać (ale zamiast trzech schodków na podwórze mogę już się przejść kawałek).
     Lekarze wdrożyli długotrwałą terapię sterydami (oby przyniosła rezultaty bez włączania dodatkowego leku), rehabilitację na oddziale - czyli w moim przypadku delikatne ćwiczenia całych kończyn górnych, dłoni, palców tzn robiła je za mnie rehabilitantka, bez jej pomocy nie zrobiłabym nic z tych rzeczy, następnie ćwiczenia oddechowe - których w ogóle nie mogłam wykonać bo zaraz się dusiłam oraz ćwiczenia nóg (nie dało rady ich robić). Ale jestem ogromnie wdzięczna za to, że zastosowano u mnie rehabilitację. Niestety na tym się skończyło - jak na razie jakakolwiek rehabilitacja jest zakazana - nie jest to dla mnie zbyt pocieszające. No i zalecili bardzo oszczędny tryb życia, wzmacnianie organizmu ale również stanu psychicznego (czyli zero stresu) - widzieli jak bardzo mnie to uderzyło właśnie emocjonalnie, zaproponowali również pomoc psychologa. Wsparcie rodziny w tym momencie jest bardzo ważne i nie chodzi tu tylko o pomoc fizyczną, taką czysto domową związaną ze sprzątaniem gotowaniem itp. ale zrozumienie stanu w jakim byłam i jestem. Z tym zrozumieniem to jest niestety różnie - co niektórzy myślą, że jak mogę już chodzić to mogę też też np. pestkować śliwki i robić dżem (niestety przekracza to na razie moje możliwości). Myślę, że to trudny okres i dla mnie i dla członków rodziny, tym bardziej, że i sterydy z czasem robią swoje czyli wpływają negatywnie na emocje, nerwy, stan podrażnienia, humory.  Do tego można jeszcze dopisać moje oczekiwania co do czasu powrotu do zdrowia, chciałabym szybko, szkoda mi czasu, czuję jak życie gdzieś mi ucieka. Denerwuje mnie to, nie mogę tak siedzieć i czekać. No i stres - jak tego uniknąć? Jak bez niego żyć?
     Ale wiecie co? Czuję, że jest lepiej. Z każdym dniem mogę trochę więcej. Mija ta senność, apatia, brak chęci zaangażowania się w cokolwiek, bierność, ta niemoc. Powracają siły więc wraca humor, uśmiech, pogoda ducha. Mogę ten czas poświęcić tylko sobie (trochę egoizmu się przyda) - to jest teraz "mój" czas, nic nie muszę tylko mogę się starać. Mogę leżeć i słuchać muzyki, mogę czytać (nie opada mi powieka), mogę w pełni relaksować się i mieć wszystko gdzieś... Bo teraz ja jestem ważna, robota nie ucieknie. Myśleć pozytywnie, odrzucić ponure myśli gdy tak źle się czuję, wierzyć w siebie, cieszyć się cudowną, wrześniową pogodą.
     I to jest bardzo pocieszające i budujące. Pewnie to wszystko do czasu, do następnego razu ale trzeba cieszyć się każdym dniem by potem nic nie żałować.