Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..

Mój pierwszy przełom - cz.I

       Zaczęło się od bólu głowy - dziwnego, skupionego tylko nad oczami. Ponieważ głowa bardzo rzadko mnie boli a do tego doszło silne osłabienie mięśni, ich drżenie oraz uczucie duszności - przestraszyłam się. Od razu czułam, że coś jest nie tak, coś innego. To się czuje.Tym bardziej, że wszystkie te objawy wystąpiły zaraz po nocnym odpoczynku - rano. Były tak silne, że nie pozwoliły mi wstać. Nienawidzę tego uczucia bezsilności już od rana - przecież rano powinnam wstać pełna energii i chęci do życia a nie leżeć i zdychać. Ale trudno, poleżałam, myśląc, że powinnam się już przyzwyczaić do takich pobudek (przecież miałam tak nie raz), przeczekam to, zobaczymy co z tego wyjdzie. Po jakimś czasie te przykre objawy zmniejszyły się, wstałam bardzo osłabiona ale mogłam chodzić, pozostał tylko bardzo silny ból głowy (nie brałam żadnej tabletki przeciwbólowej, lekarze zawsze mi mówili, że jeżeli jest to ból do wytrzymania to nic nie brać) i rozszerzone źrenice. Do południa było jako tako, jeszcze sobie radziłam ale z biegiem czasu powróciło silne osłabienie, ogólny silny, wewnętrzny niepokój, poty, opadanie powiek, głowy, trudności w oddychaniu i ten okropny ból głowy. Już naprawdę przestraszona, pojechałam na umówioną wizytę do neurologa (miałam dostać receptę na Imuran), który widząc w jakim jestem stanie - wypisał pilne skierowanie do szpitala (chociaż nas przyjmują na SOR bez skierowania), mówiąc jednocześnie, że parę dni dożylnych wlewów dobrze mi zrobi. Ani on ani tym bardziej ja nie wiedzieliśmy jak ten dzień się skończy a na pewno nikt nie spodziewał się najgorszego. Do szpitala jechałam spokojna z myślą, że to kolejne zaostrzenie choroby spowodowane nieprawidłowym leczeniem, że pobędę 5 dni (tyle ile wlewów), z nadzieją, że może tam mi pomogą, coś doradzą. Poleżę, odpocznę, wrócę do sił. Tak miało to wyglądać. Niestety...
      Wiadomo jak SOR to oczekiwanie w kolejce, komplet przeprowadzonych badań (gazometria, ciśnienie, EKG, pobranie krwi itp.) a potem długie oczekiwanie na wyniki. Z bólem głowy, osłabiona, ledwo patrząc na oczy, z bardzo wysokim ciśnieniem doczekałam się neurologa, który zatrzymał mnie oddziale ratunkowym na obserwacji. Jeszcze nie wyglądało to tak źle. Problemy zaczęły się na drugi dzień, po nieprzespanej nocy - cały czas bolała mnie głowa, nie mogłam już tego wytrzymać, niestety nie podano mi żadnej tabletki przeciwbólowej. Stopniowo zaczęłam się coraz gorzej czuć, zaczynałam mieć problemy z przełykaniem śliny, mówieniem, zablokowało mi gardło, przełyk - nie mogłam jeść, oddychało się coraz ciężej.
      Na oddział neurologi trafiłam bardzo szybko ale początkowo trafiłam na salę ogólną (jeszcze nikt się nie spodziewał, że będzie tak źle), gdzie zgłosiłam przede wszystkim ten straszny ból głowy - pielęgniarka przyniosła pyralginę w zastrzyku ale na to weszła Pani Ordynator, która absolutnie zakazała cokolwiek mi dawać - bała się reakcji na lek. Jeszcze wtedy reagowałam, coś powoli mówiłam, odpowiadałam, choć tak ciężko było skupić myśli. W końcu ból głowy zmusił mnie do wymiotów i się zaczęło!!! To była chwila, moment, ułamek sekundy, mgnienie oka - gdy nagle ogarnęło mnie totalne, ogromne zmęczenie wszystkich mięśni, całkowity bezwład chyba wszystkiego - nie mogłam się ruszać, mówić, przełykać, podnosić głowy i powiek, oddech ciężki, urywany, duszący , okropne poty - niedowład wyczerpujący doszczętnie, obezwładniający, blokujący cały przekaz nerwowo-mięśniowy - nie wiem jak dokładnie to opisać, by każdy mógł to sobie wyobrazić. Koszmar, coś strasznego.Ordynatorka momentalnie postawiła cały oddział (dosłownie) na nogi łącznie z anestezjologiem. Przewieziono mnie na oddział intensywnej opieki, podłączono mnie do różnego rodzaju monitorów, podano tlen, kroplówki szły jedna za drugą. I podano sterydy - Encorton. Wydano szczegółowe zalecenia wszystkim pielęgniarkom dotyczące mojej opieki i stałego monitorowania mnie - przy mnie byli w tym momencie wszyscy obecni tego dnia lekarze i cały personel. No cóż, chorych z miastenią nie mają za dużo, jest to dla nich świetna okazja do bliższego zapoznania się z chorobą. A byli mnie bardzo ciekawi (pacjenci z miastenią to jeszcze u nich rzadkość, tym bardziej w takim stanie). Ja w tym czasie byłam w stanie półświadomości, obojętna na wszystko co ze mną robią - czułam tylko ulgę, że trafiłam do szpitala w porę, że jestem pod fachową opieką, wiedzą co trzeba robić, pomogą mi, że przeszedł ból głowy i że sala była klimatyzowana. Tylko wciąż mnie męczyli - kazali myśleć, coś gadali, wypytywali się - a ja nie byłam w stanie nawet głową ruszać, palcem kiwnąć, mówić nie mogłam w ogóle - zablokowany był cały przełyk, mięśnie międzyżebrowe i mięśnie przepony. Całe szczęście oddech w miarę szybko wrócił do normy i zelżało to ciągłe uczucie duszności. Potem już tylko spałam, praktycznie 3 dni na intensywnej opiece tylko spałam, z krótkimi tylko przerwami na leki, w stanie bezwładu, obojętności na wszystko, jak niemowa, przewracali mną jak chcieli. Codziennie gazometria i pobieranie krwi.Z jedzeniem i piciem był duży problem - nie zgodziłam się na sondę, powolutku wmuszałam w siebie dziennie pół kubka jakiejś papki i padałam umęczona (straszny wysiłek), piłam przez rurkę. Na tej sali, pod ciągłym monitoringiem leżałam trzy dni, byłabym dłużej ale z powodu małej ilości miejsc na oddziale, ciągłej potrzeby przyjmowania nagłych przypadków, zaistniała potrzeba przewiezienia mnie na trzyosobową salę ogólną. Z czego byłam zadowolona, czułam się troszkę lepiej, zaczęłam trochę mówić, wprawdzie z dużymi przerwami i musiałam długo myśleć by sformułować logiczne zdanie( nie mogłam skupić myśli a słowa ulatywały z pamięci), zaczęłam z pomocą powolutku chodzić (można było samodzielnie iść do toalety!), jeść jeszcze nie mogłam (trudności z przełykaniem - tylko trochę przecieranych papek)) i nie miałam siły unosić łyżki do ust (przynajmniej trochę schudłam). Ale napatrzałam się dosyć na bardzo ciężkie przypadki (w ciągu trzech dni w tej sali umarły trzy osoby) co jednocześnie jakoś mi pomogło uzmysłowić sobie, że mam TYLKO MIASTENIĘ i da się z tym żyć.
Boże, jaka to ulga, jaka radość, jakie cudowne uczucie móc samemu poruszać się o własnych siłach (choćby powolutku i na trzęsących się nogach), być samodzielnym, móc koło siebie robić, samemu dbać o higienę itp. - to nic, że w zwolnionym tempie, że wszystko tak ciężko jest zrobić, że każdy ruch to wielki, męczący wysiłek - ale robię to sama (no dobra, z lekka pomocą). Z tą pozytywną myślą zostałam przewieziona na drugą salę, dalej pod ścisłą obserwacją, monitorowana, na sterydach.
Ale to nie koniec...

źródło: sildeplayer.pl

Polecam: Intensywna opieka w okresie przełomu miastenicznego
czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754

Nie wiem co się dzieje

Nie wiem co się dzieje ale to co dzisiaj przeżywam to jakiś koszmar. Jeszcze jest w miarę wcześnie a ja nie mam na nic siły. Bezwład, trzęsie się każdy mięsień, serce wali, głowa opada, ciężko. Nie mam siły pisać. Na nic nie mam siły, myśleć chyba też nie mogę. Już myślałam, że przeszło to kilkudniowe osłabienie a tu dowaliło...Mam nadzieję, że przejdzie - bo przecież mam iść do neurologa po receptę na Imuran. Albo przejdzie albo szpital.

Odpowiedź NFZ

No i doczekałam się - dzisiaj przyszła odpowiedź NFZ wyjaśniająca sprawę refundacji leku Imuran. Trzy-stronicowe pismo bardzo mnie satysfakcjonujące.
Dla wyjaśnienia - chodzi o lek Imuran, stosowany w leczeniu miastenii, przepisany mi w kwietniu na ryczałt przez Poradnię Miastenii a który to ryczałt odmiennie interpretowali lekarz POZ oraz mój miejscowy neurolog - o sprawie pisałam 21.05. i 22.07. 2014. Do dnia dzisiejszego, z powodu niejasnej sytuacji, niewyjaśnionej kwestii refundacji tegoż leku, nie stosowałam go, byłam tylko na Mestinonie. Dawałam radę ale to jednak za mało - nasilone objawy miastenii zaczęły niedawno dawać mi się ostro we znaki.
Odpowiedź NFZ przyszła więc chyba w samą porę - od dnia jutrzejszego, kiedy to miejscowy lekarz neurolog zapozna się z odpowiedzią Funduszu będzie mógł mi już przepisać Imuran na ryczałt. Bo okazuje się, że: (fragment z w/w pisma) - " lek Imuran znajduje się w wykazie leków refundowanych: z odpłatnością ryczałtową we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji oraz we wskazań pozarejestracyjnych. Miastenia gravis jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym i mieści się w zakresie wskazań pozarejestracyjnych "choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w Charakterystyce Produktu Leczniczego". Dlatego lek ten dla pacjentów z ww jednostką chorobową przysługuje z refundacją w ryczałtowym poziomie odpłatności dla świadczeniobiorcy".
Także moi miejscowi lekarze nie mieli racji twierdząc, że "nie mogą mi przepisać Imuranu na ryczałt ponieważ nie jest on przypisany do miastenii" - to ich słowa, to od ich braku szerszej wiedzy medycznej na ten temat nie byłam do tej pory leczona tym lekiem. Tak to jest, gdy specjalista zleca lek niestosowany u nas w leczeniu miastenii, przepisuje mi tylko jedno opakowanie leku na ryczałt i nie zostawia informacji dla lekarza POZ, że jest to lek refundowany. Zostawia z problemem mnie chorą i leczących mnie tu na miejscu lekarzy - i ani z nim się skontaktować ani umówić itp.
W dalszej części pisma NFZ informuje, iż wymagam dalszego leczenia w poradni specjalistycznej oraz wyjaśnia sprawę wykonywania  kontrolnych badań w przebiegu leczenia Imuranem (na informacji dla lekarza POZ brak jest jakichkolwiek informacji co do diagnostyki kontrolnej) - co do skierowania na te badania, tak potrzebne przy leczeniu Imuranem: " lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może prowadzić kontynuację farmakoterapii zgodnie z informacją uzyskaną od lekarza neurologa jak i badania podstawowe wymagane stanem Pani zdrowia" - to fragment odpowiedzi uzyskanej od NFZ.
Narodowy Fundusz Zdrowia powyższe wyjaśnienie przesłał również do placówek realizujących na moją rzecz świadczenia podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistycznej w zakresie neurologii.
Może ktoś mi zarzucić dlaczego czekałam z wyjaśnieniem tej sprawy tak długo, dlaczego nie wzięłam "dupy w troki" i nie pojechałam do Poradni czy gdziekolwiek, prosząc o wyjaśnienie tej sprawy i rozpoczęcie dalszego leczenia. Otóż dobrze się czułam, do tego uwzięłam się na wyjaśnienie całej sytuacji, po trzecie powiedzmy sobie lekko straciłam zaufanie do specjalisty. Pewnie gdybym bardzo źle się czuła ruszyłabym niebo i ziemię by wyjaśnić moje dalsze leczenie ale ponieważ nie było tak źle...Także na jutro jestem umówiona na wizytę u neurologa - musi mi przepisać Imuran na ryczałt i od jutra zaczynam go stosować według wskazań specjalisty z Poradni - czyli przez kilka dni mam brać jedna tabletkę Imuranu i obserwować co się ze mną w tym czasie dzieje, następnie przez parę dni 2 tabletki by po jakimś czasie rozpocząć terapię 3 tabletkami dziennie. Oczywiście Mestinon także - w dawkach jakie stosowałam do tej pory.
Chciałabym się Was poradzić, spytać o Wasze doświadczenia z Imuranem - jak go stosowaliście czy stosujecie, w jakich dawkach, co to znaczy "po paru dniach obserwacji na swojej osobie mam brać 3 tabletki" - to dużo czy mało? Po paru czyli po ilu? Lepiej brać go rano czy na na wieczór?
Zdaje się, że mam jeszcze wiele pytań co do leczenia Imuranem- mam nadzieję, że jutro wszystkiego się dowiem, no i ciekawa jestem co powie neurolog na odpowiedź z NFZ . Jak to dobrze wiedzieć, na czym się stoi.

 

Fragment uzyskanej odpowiedzi z Narodowego Funduszu Zdrowia.

Maska czy takie jest życie?

Ubieram się w uśmiech, wkładam na siebie zadowolenie, humor, słońce i radość - i tak ubrana odwiedzam rodzinę, znajomych, koleżanki z pracy. Jestem wesołą towarzyszką rozmów, uważnie słucham innych, zarażam optymizmem i uśmiechem. Każdy czuje się ze mną dobrze, bo wie, że go słucham a to co powie zostanie tylko między nami. Jestem otwarta i lubię słuchać - zresztą łatwiej mi słuchać niż mówić (nie ze względu na chorobę) - tak było zawsze, po prostu jestem z tych ludzi co potrafią innych słuchać, nie śmieją się, nie oceniają, nie krytykują. Słucham innych a oni chcą tego i to im wystarcza. Bo czasem tylko tego trzeba. Czasem to tak dużo. Nie mówię o sobie, jeżeli już to zdawkowo - "tak wszystko u mnie dobrze, dzieci świetne, mąż wspaniały, radzę sobie - jakieś tam małe problemy jak wszędzie". I widzę, że to innym wystarcza, nie potrzebują więcej wiedzieć, nie wypytują bo i po co? Każdy z nas żyje własnymi problemami, tysiącami spraw ważnych i małych. Zmaga się z życiem i samym sobą. Nie opowiadam znajomym czy rodzinie o chorobie - najwyżej jakieś dwa, trzy ogólnikowe zdania  - zresztą o czym mówić, przecież wyglądam dobrze, dbam o siebie, choroby nie widać (a ludzie chcą widzieć człowieka chorego - po którym widać zachodzące w nim zmiany, tak żeby było o czym później gadać i rozpowiadać), zresztą mam tylko miastenię a oni tysiące innych chorób. I normą już jest, że zawsze są bardziej chorzy ode mnie - no cóż, przy mnie mogą się wyżalić. Im ulży, mi nie ubędzie. Mojej choroby nie rozumieją, jest dla nich dziwna - przez pewien czas, owszem byłam jakąś sensacją, szczególnie jak chodziłam cała opuchnięta od sterydów -wtedy temat był i choroba. Teraz już chyba mi nikt nie wierzy. Swoją chorobę trzymam w domu, tylko tu mogę sobie pozwolić na pokazanie jej twarzy. Dla świata (wychodzę wtedy oczywiście gdy dobrze się czuję) ubieram się w uśmiech...Zresztą "wyszłam już z obiegu" - nie pracuję, powoli tracę kontakt z dawnymi znajomymi, z niektórych sama zrezygnowałam (nie potrzebuję fałszywych przyjaciół), nie jestem już interesująca. Nie plotkuję, nie oglądam seriali, nikogo nie znam - o czym ze mną gadać? W życiu jestem obserwatorem (nie mylić z podglądactwem - ten temat jest mi obcy)- zawsze siadam z tyłu sali, wolę być ostatnia i mieć wszystkich przed sobą - bo wtedy widzę ludzi, ich twarze, ich reakcje, emocje, słyszę ich głos i czuję prawdę lub fałsz. Ludzi nauczyłam się trzymać na dystans, nie wpuszczam nikogo do mojego świata (zresztą nic ciekawego w nim nie ma, także żadna strata dla innych) - tak nauczyło mnie życie, doświadczenie i obserwacja. Nie zawsze jest mi z tym dobrze, czasem nawet bardzo ciężko, czasem chce się z kimś porozmawiać po prostu o sobie ale to są chwile słabości, nie chcę ich potem żałować. A tak ciężko jest komuś zaufać...Znacie to, prawda?
Czy nie bezpieczniej jest założyć "maskę" i mówić wszystkim, że jest dobrze? Bo np. jeżeli ma to uspokoić najbliższych to dlaczego nie? Jeżeli pomaga mi to pozbyć się wścibskich, "serdecznych "przyjaciół , znajomych - to czemu nie? Chronię siebie, uspokajam najbliższych, a mój dom jest moją twierdzą.

"Muszę zmajstrować sobie uśmiech, uzbroić się weń, schronić się pod jego opieką, mieć czym odgrodzić się od świata, zamaskować swe rany, wreszcie wyćwiczyć się w noszeniu maski". Emil Cioran