Upadłam.

       Upadłam. Przewróciłam się i nie mogłam się podnieść. Zaskoczenie, niemoc, złość, bezradność - odczułam wszystkie te emocje, mogę jeszcze dodać łzy w oczach a potem, gdy emocje trochę opadły - śmiech z samej siebie i własnej niezgrabności.
       Przewróciłam się tak po prostu, z niczego. Wybrałam się tylko do pobliskiego sklepu, czułam się dobrze, na siłach, to był dobry początek dnia. Fakt, ubrałam buty na niewielkim koturnie i chyba to był błąd (ale czy musimy już teraz całe życie chodzić w płaskim obuwiu?), było tak ładnie na dworze a ja chciałam poczuć się ładniej i bardziej kobieco.  Zadowolona z siebie, powolutku, spacerkiem udałam się do sklepu gdy nagle, niepodziewanie po prostu upadłam na kolana, opierając się na dłoniach. Byłam zaskoczona - nie podwinęła mi się noga, chodnik w miarę równy więc dlaczego? Najgorsze było to, że nie mogłam się podnieść, dopiero za czwartym podejściem udało się - bo nagle przeszkadzała kurtka, spodnie chyba zbyt wąskie w kroku, torebka, buty. Nie było o co się podeprzeć by sobie pomóc. I jak na złość nikogo na chodniku ani na ulicy (a może i dobrze). Szczęście, że nie upadłam trochę dalej bo wylądowałabym na ruchliwej z reguły ulicy. Wstałam, otrzepałam się z kurzu i poszłam do sklepu. Ochłonęłam po drodze. Nic mi się nie stało. W pierwszej chwili pomyślałam, że to może wina miastenii, przecież miałam już tak kiedyś, zdarzają się takie sytuacje u niektórych chorych. Ale odrzuciłam tą myśl, dlaczego mam wszystko zwalać na chorobę. Wolę myśleć, że to ja jestem fajtłapa, że chodnik był nierówny, że buty nie takie, że zagapiłam się na coś i tak przez własną nieuwagę...Faktem jest, że zdenerwowałam się tym upadkiem i dzień już był do d..y a ja musiałam leżeć. Za to postanowiłam kupić sobie w końcu bransoletkę na rękę z napisem "choruję na miastenię gravis" bo to, że ja noszę o tym informację w torebce to jednak za mało. Macie takie bransoletki, nosicie na co dzień? No i taki jest efekt mojego upadku, że nie mogę wychodzić sama z domu, wszędzie wozi mnie mąż, co wcale nie jest takie fajne, ja lubię sama. A buty? W pierwszej złości miałam je wywalić ale zakładam dalej, fajne są a ja się nie przewracam.
       Jednak moim głównym obecnie problemem jest nieodparta chęć spania. Głupie? Okazuje się, że nie - jak dla mnie jest to nienormalne, chore, jeszcze bardziej ograniczające moją aktywność dzienną, utrudniającą mi funkcjonowanie. Pisałam już o tym nie raz, zgłaszałam lekarzom, że mogę wciąż spać, myślałam, że to od sterydów ale w poradni powiedziano mi ostatnio, że na pewno nie od Encortonu, który działa wręcz odwrotnie. A ja już nie daję rady, męczy mnie to, wydaje mi się, że jestem wciąż niewsypana, mimo, że śpię 10-12 godzin i do tego kilka razy w dzień. Bronię się przed zaśnięciem ale często nagła potrzeba spania jest silniejsza od mojej woli.Zasypiam przy komputerze (nieraz zabierałam się za pisanie, niestety prawie przy nim zasypiałam), rozmawiając z kimś ogarnia mnie chęć spania - nie kojarzę wtedy co ktoś mówi, zasnęłabym w kolejce w banku, w sklepie stojąc przed kasą. Nie raz w domu powtarzam, jak bardzo chce mi się spać, mimo, że dopiero co wstałam po wielogodzinnym śnie nocnym. Przykładam głowę do poduszki i od razu zasypiam, nie mam problemów z zaśnięciem. Do tego budzę się z silnymi zawrotami głowy lub mam bełkoczącą mowę - tak było np. wczoraj, gdzie rodzina nie rozumiała co do niej mówię, ja nie do końca wszystko kojarzyłam, kazano mi się z powrotem położyć spać co zresztą zrobiłam. Bo czy to normalne, że zasypiam o godzinie 15, budzę się na godzinę by zjeść kolację i potem już śpię do szóstej, siódmej rano? Wstanę, pokręcę się trochę i znowu chce mi się spać? Nienormalne, dlatego jutro idę do lekarza, niech coś z tym zrobi (nie mam cukrzycy ani problemów z tarczycą). Oczywiście poczytałam sobie na ten temat w internecie ale nie chcę jeszcze nic oceniać, wyciągać wniosków czy znajdować sobie nową chorobę. Jedno wiem, trwa to już dłuższy czas, utrudnia mi życie, jestem wciąż zmęczona i senna. Marnuję część dnia, jest to stracony czas, moja aktywność jest coraz mniejsza - tak nie można. Samej mi z tym źle.Mam nadzieję, że coś mi lekarz doradzi, gdzieś pokieruje (ja już wiem gdzie, to mu podpowiem).
       Uświadomiłam sobie teraz, że to już trzy lata jak zdiagnozowano u mnie miastenię, już trzy lata...

Dlaczego szpital?

       Powiem Wam przestraszyłam się. Pierwszy raz od zdiagnozowania miastenii byłam autentycznie przestraszona. A tylko bolała mnie głowa. W dzień po wizycie w poradni obudziłam się z niewielkim bólem głowy, który w ciągu dnia narastał. Pod wieczór był to już ból niesamowity a ja głupia męczyłam się nie biorąc żadnych tabletek przeciwbólowych, bo takowe zabronili brać lekarze (tak słyszałam od neurologów w szpitalu za moim poprzednim pobytem).To tylko ból głowy ale mnie nigdy głowa nie boli a ostatni raz jak w ten sposób bolała, to był to pierwszy objaw przełomu miastenicznego. Bolało mnie nad czołem i lewym oczodołem - ból jest nie do opisania. Nauczona już jakimś doświadczeniem w chorobie, rozpoznałam ten ból i przestraszyłam się, że to znowu przełom. Z czasem doszło duże osłabienie, maksymalne zwężenie szpar powiekowych, opuchnięcie powiek, trudności w oddychaniu. Ponieważ nie jestem z tych, co to zaraz wzywają pogotowie czy jadą do szpitala męczyłam się tak całą noc wsłuchując się w siebie i czuwając, bojąc się zaburzeń oddychania. Dotrwałam tak do rana, gdy trochę ból głowy zelżał a ja poczułam się troszkę lepiej (tak naprawdę to durna jestem, w domu byłam praktycznie sama, mogło zdarzyć się wszystko i powinnam zadzwonić po pogotowie ale ja wolałam się męczyć - ale może nie drążmy tego tematu, już się nasłuchałam). Z rana zadzwoniłam do lekarza rodzinnego z prośbą o wypisanie skierowania do szpitala (wolałam je mieć, mimo, że my możemy być przyjęci bez skierowania, ale wiecie różnie bywa). Naszykowałam wszystko na pobyt w szpitalu choć miałam nadzieję, że mnie nie zatrzymają, że przejdzie.
       Pojechaliśmy, odczekaliśmy swoje w kolejce nim przyjął mnie neurolog, przeprowadził wywiad neurologiczny, wypytał o wszystko. Skierowano mnie od razu na tomografię głowy, EKG, ciśnienie - wysokie 200/98. Nawiasem mówiąc, zawsze gdy źle się czuję mam bardzo wysokie ciśnienie. Z powodu gwałtownego zaostrzenia objawów miastenii na oddział przyjęto mnie z podejrzeniem kolejnego przełomu miastenicznego. W szpitalu totalne osłabienie, nie mogłam jeść, mowa przerywana, cicha, zaburzenia oddychania, poszerzenie źrenic, powieka lewa zamknięta - wszystko to rzeczywiście mogło wskazywać na przełom, całe szczęście było to "tylko" nagłe pogorszenie z zaburzeniami oddychania. Podłączono kroplówki, podano tlen i czekano, aż będę na tyle silna by coś więcej powiedzieć o swoim leczeniu. Wysłuchano relacji z mojej wizyty w poradni, podwyższono dawkę sterydów oraz Imuran, trzy razy dziennie Paracetamol (a niby nie wolno go brać), nie zdecydowano się na dołączenie Ubretidu, który zleciła mi poradnia. Dopiero po paru dniach, nie widząc za bardzo efektów leczenia wdrożono mi Ubretid (tylko jeden z lekarzy znał ten lek i jego działanie). Włączono mi również rehabilitację ale szybko daliśmy sobie z tym spokój - po czterech ruchach rąk padałam zmęczona - żałosne i dołujące to było dla mnie - rehabilitacja niestety nie jest dla mnie. Zostało tylko chodzenie po korytarzu, mogłam powoli chodzić a potem już było coraz lepiej. Jeszcze raz byłam bardzo zmęczona - zmęczyłam się obieraniem jabłka - powiedzcie jak w ogóle można się tym zmęczyć? Dla zdrowego jest to nie do zrozumienia ale dla mnie również. Boże, jakie to szczęście, że mogłam koło siebie robić, sama zająć się higieną osobistą, powoli sama jeść (a karmią bardzo dobrze). Jak rzadko się to docenia na co dzień.
       Jak zwykle leczą mnie metodą prób i błędów, ale zawsze ratują mnie, z reguły podwyższają sterydy bo chyba tak najłatwiej - jakoś regułą się stało, że poradnia miastenii coś zleca a leczy mnie "mój" szpital. Pytałam się o dożylne wlewy z immunoglobuliny ale powiedziano mi, że stosuje się je tylko przy ostrych przełomach i raczej w klinikach. Czekano na poprawę, na reakcję po nowym leku, w tym czasie zrobiono RTG klatki piersiowej (to już trzeci raz w ciągu 3 miesięcy - czego oni tam wciąż szukają?), wiele razy pobierano krew itp. W końcu doczekałam się dnia wypisu - miałam już w ręku recepty, byłam spakowana, ubrana a tu nagle niespodzianka - lekarz prowadzący postanowił jeszcze zrobić D-dimery (nie miałam nigdy tego badania, nawet nie słyszałam o takich). Przyznaję, zdenerwowałam się tym - w końcu leżałam tyle dni w szpitalu, dlaczego nie pomyślano o tym wcześniej? Nie wiedziałam czemu mają służyć te badania, toteż byłam ogromnie zaskoczona faktem, gdy za jakąś godzinę od pobrania krwi przyszła lekarka i powiedziała, że do domu nie wychodzę tylko umawia mnie na TK angio klatki piersiowej. Okazało się, że mam wysokie D-dimery. No teraz nie dosyć, że się zdenerwowałam to jeszcze wkurzyłam - o co chodzi, co się dzieje? Takie niespodzianki zawsze zaskakują ale przede wszystkim niepokoją. Powiedziano mi, że podejrzewają zator płucny! A ja się panicznie boję zatoru, parę lat temu miałam zakrzepicę żył głębokich, później podejrzenie zatoru płucnego, do tego w rodzinie były przypadki śmierci z tego powodu. W trybie ostro dyżurowym zrobiono mi TK, na wynik miałam czekać dwie godziny - jeżeli wynik będzie negatywny będę mogła wyjść do domu. Na wynik czekałam prawie 6 godzin - możecie sobie wyobrazić co czułam. Jak dla mnie było to wprost skandaliczne, w tym czasie gdybym rzeczywiście ten zator miała, to już kilka razy mogłabym umrzeć a wyniku dalej by nie było! Były nerwy, chodzenie do doktora, proszenie - w końcu dowiedziałam się, że nie stwierdzono cech zatorowości płucnej! Ulżyło mi na pewno ale jednak o czymś świadczy podwyższony wynik, prawda?
       Do domu wróciłam ale na wypis musiałam poczekać parę dni. Wprawdzie dostałam wypis próbny ale nie podobał mi się i była zła data wpisana.  Odbierając już prawidłowo napisany wypis zalecono mi wykonanie USG Dopplera, kontrolę d-dimerów, wizytę w poradni pulmonologicznej, dalsze trzymanie się mojej poradni przyklinicznej, wykonanie zaleconych przez poradnię badań, no i przede wszystkim  - bardzo na siebie uważać. Ryzyko zatoru nadal istnieje.
       Jak się czuję teraz? Do południa dobrze, a jak już w ogóle nic nie robię to bardzo dobrze. Gorzej, gdy wezmę się za coś lub wyjdę do sklepu wtedy już z oddechem zaczyna się coś robić, męczę się nadal szybko Po południu przeważnie leżę albo śpię. Nie wyjaśniono jeszcze dlaczego tak mi się chce spać. Teraz też tylko silna wola powstrzymuje mnie od spania - chcę skończyć ten post.
Ale jestem w domu, oddycham, chodzę, wypoczywam, coś tam czytam, do szpitala w najbliższym czasie się nie wybieram. Musi być lepiej. Musi...
Zmęczyłam się.
Ubretid - za wcześnie jeszcze by coś na napisać na temat mojego lepszego samopoczucia po nim. Za krótko go biorę.




Oznaczanie D-dimerów nie należy do rutynowych badań, wykonywanych u każdego. Najczęściej wykonuje się je u pacjentów, u których zachodzi podejrzenie zakrzepicy, pod postacią zakrzepowego zapalenia żył lub bardziej niebezpiecznego schorzenia, czyli zatorowości płucnej. Obecność D-dimerów w surowicy świadczy, że doszło do uruchomienia mechanizmów krzepnięcia i fibrynolizy.

D-dimery stanowią tylko badanie przesiewowe, rozstrzygające konieczność wykonywania tych badań dodatkowych. Podwyższone jego wartości obserwuje się, bowiem w wielu stanach chorobowych nie tylko związanych z zakrzepicą. Niewielki wzrost stężenia D-dimeru występuje w ostrych zespołach wieńcowych jak zawał serca, we wszelkich reakcjach zapalnych toczących się w organizmie oraz w niektórych nowotworach. Interpretację wyniku jego oznaczenia należy odnosić indywidualnie, biorąc pod uwagę także objawy kliniczne, mogące sugerować zakrzepicę. Oznaczanie D-dimeru ma także zastosowanie do rozpoznania zespołu uogólnionego wykrzepiania wewnątrznaczyniowego, czyli DIC.http://diagnostyka.wieszjak.polki.pl/biochemia/

W poradni ( po 5 miesiącach).

       Coś ciężko mi się zabrać za pisanie. Miałam to zrobić wczoraj ale jestem taka zmęczona, taka słaba. Nie tak miało być, nie tak miałam się czuć po wyjściu ze szpitala ale tak jest. Znowu oczekiwałam Bóg wie czego a jest po staremu. Przyzwyczaić się do tego nie da, nauczyć się z tym żyć trudno, na buntowanie się chwilowo jestem za słaba. Mimo zmęczenia spróbuję dzisiaj opisać swoją długo oczekiwaną wizytę kontrolną w poradni neurologicznej przy klinice. Denerwuje mnie ostatnio moje pisanie ze względu na to, że robię okropne błędy, gubię i przestawiam litery, piszę chaotycznie, gubię myśl - co utrudnia mi pisanie, za długo mi na tym schodzi, muszę wciąż wracać do tekstu i go poprawiać. Trochę to wkurzające ale chyba musi tak być. Ale do rzeczy.
       Ostatnią wizytę w poradni miałam we wrześniu ubiegłego roku. Byłam po przełomie miastenicznym, na codziennych dużych dawkach Encortonu, tamta wizyta miała wnieść coś nowego w moje leczenie - Imuran. Teraz po przeszło pięciu miesiącach od tamtej wizyty Pani Doktor miała się przekonać jakie są efekty tego wdrożonego przez nią leczenia, jaki jest ogólny mój stan zdrowia, jaka jest moja miastenia. Jak dla mnie są to zbyt rzadkie wizyty, tym bardziej w wypadku gdy zleca się nowy, silny lek i pacjent powinien być pod obserwacją tego lekarza (tak mi się wydaje) ale wiadomo jak u nas jest. Leczenie na odległość mnie denerwuje, lekarz coś zleca a ja zostaję z problemem sama. Co lekarz specjalista od choroby o mnie wie? To co mu powiem, jakie przedstawię dokumenty (jeżeli mam jakieś nowe), jak wypadnie wywiad neurologiczny. Zawsze, u każdego lekarza, nawet teraz w szpitalu wydaje mi się, że lekarze nie do końca wierzą w moje zaburzenia oddychania, w postępującą miastenię. Dlaczego? Ponieważ tak się dziwnie składa, że jak mam wizytę kontrolną czy inną to czuję się przeważnie dobrze, powieka nie zawsze jest opadnięta, ładnie wyglądam co zresztą często słyszę - choroby po pani nie widać. To chyba dobrze, że jestem taka opuchnięta, z nadwagą - teraz przynajmniej widać, że coś ze mną nie tak, że jestem na silnych dawkach leków.
       Jak zwykle trzeba było odsiedzieć swoje w kolejce (nie widziałam, że wprowadzono nowy system czyli każdy pacjent ma wyznaczoną godzinę - przez lata było kto pierwszy ten lepszy), także przyjechałam dość wcześnie a weszłam po kilku godzinach oczekiwania - oczywiście czułam się dobrze. Pani doktor od razu zauważyła zmianę w moim wyglądzie i najpierw wypytała o dawki sterydów, przyjmowany Imuran, czy widzę zmiany na lepsze w związku z tym lekiem, moje samopoczucie, pojawiające się nowe objawy miastenii. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny - powieka od razu opadła, rękoma mogłam wykonywać tylko 3-4 ruchy bez zmęczenia. Starałam się wykorzystać każdą minutę tej wizyty, wyciągnęłam zapisaną kartkę z moimi objawami (zapisuję, żeby nie zapomnieć bo jak się człowiek spieszy to wiecie...i części nie opowie a potem żałuje). Opowiedziałam o zaburzeniach oddychania, szpitalu pulmonologicznym i astmie, innych nowych objawach ale też o długotrwałej depresji, napiętych nerwach i towarzyszących temu przykrych objawach miastenii - chyba o wszystkim co chciałam. Pani doktor stwierdziła, że długa depresja jest czymś normalnym po przełomie miastenicznym a zachwiania emocjonalne, huśtawki nastrojów to objawy przyjmowanych leków ale też bezpośrednio miastenii. Na uspokojenie możemy przyjmować Pramolan.
Potwierdziła polekowy zespół Cushinga ale kazała zostać na stałej codziennej dawce 10 mg Enortonu do następnej wizyty.
Co do Imuranu - może na razie poprawy jakiejś nie ma ale jeszcze zbyt krótko go przyjmuję, z czasem ma być lepiej - mam go przyjmować 3 razy dziennie po tabletce.
Wprowadziła mi nowy lek Ubretid - ma zwiększać działanie Mestinonu, poprawia przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (lek na miastenię gravis, niestety nie refundowany, 20 tab. ok. 50 zł). Mam go stosować co 48 godzin, jak będzie potrzeba codziennie.
Zleciła wykonanie SFEMG mięśnia czołowego i pobranie krwi na różne przeciwciała.
Nie mogę mieć żadnych szczepień w trakcie przyjmowania leków immunosupresyjnych, nie mogę wybierać się w żadną dłuższą podróż ani lecieć samolotem - interesowało mnie to ze względu na moje prywatne plany.
No i w końcu wystawiła mi porządne zaświadczenie lekarskie. Na moją prośbę. Ponieważ wciąż odnoszę wrażenie, że jestem przez różnych neurologów zbyt lekceważąco traktowana (wg. mnie), nie do końca zdają sobie sprawę z mojego stanu zdrowia, że lekarze nie bardzo wiedzą jak mają ze mną postępować i nie wiedzą jaka jest moja miastenia, poprosiłam panią doktor o wypisanie zaświadczenia które miałoby naświetlić moją chorobę i ułatwić lekarzom jego ocenę. Na zaświadczeniu mam napisane: miastenia uogólniona - ciężka postać choroby z objawami ocznymi, opuszkowymi (oddychania) i osłabieniem kończyn. Wymagam stałego leczenia i dużych dawek przyjmowanych leków. Może nie jest to do końca co chciałam ale mnie satysfakcjonuje a na pewno przyda się na przyszłość. Zresztą już się przydało - teraz w szpitalu.
Stwierdziła też, że moja miastenia szybko postępuje - w ciągu trzech lat zajęła chyba wszystkie mięśnie. Cieszę się, że najmniej "poszła" w nogi. Martwi mnie zajęcie mięśni oddechowych bo jest niebezpieczne - tu się trochę boję.
       Ogólnie z wizyty jestem zadowolona. Wysłuchano mnie uważnie, zbadano, przepisano nowy lek - teraz oczekiwać tylko poprawy. Następną wizytę mam w czerwcu - szybko, nie?
       Jak zawsze wyjazd do poradni to wyprawa na cały dzień, wróciłam wieczorem już zmęczona. Wiedziałam, że następny dzień spędzę w łóżku, zawsze tak jest, odchorowuję to. Ale nigdy bym nie przypuszczała, że tym razem odchoruję ją w szpitalu. Chociaż już coś podejrzewałam - nie mogłam od dwóch dni jeść, tzn miałam trudności w przełykaniu - tylko potrawy płynne...
       

Wróciłam.

Wróciłam. Jestem jakaś zmęczona tym pobytem w szpitalu, leżeniem, rozleniwiłam się chyba.Teraz trochę czasu dla rodziny ale jutro postaram się opisać swój pobyt w szpitalu, dlaczego się tam znalazłam no i oczywiście wizytę z Poradni Miastenii. Zastanawiam się od czego zacząć - czy od szpitala czy poradni ale chyba zacznę po kolei czyli od kontrolnej wizyty u neurologa. Bo to, że odchoruję tą wizytę to wiedziałam, zawsze tak jest - nie spodziewałam się tylko, że skończy się to szpitalem. Ale to jutro. Dzisiaj dziękuję wszystkim , którzy zaglądali na blog, czytali go, może znaleźli coś dla siebie interesującego. Jestem naprawdę wdzięczna i szczerze przyznaję - jestem zaskoczona ilością wejść. Bardzo się z tego cieszę. Dziękuję również osobom, które polubiły moje wpisy. Pozdrawiam wszystkich.

                                     

Czas na przerwę

Witam, tu syn autorki bloga.
Mama znajduje się obecnie w szpitalu, także przez najbliższy czas żadne nowe informacje się niestety nie pojawią.
Pozdrawiam