Stres i depresja w miastenii.

23.02.2015

                







24.12.2014









12.11.2014
Zero stresu, zero nerwów, nie męczyć się, odpoczywać - to podstawowe zasady każdego miastenika - tylko że to sie tak fajnie mówi - spróbujcie żyć bez stresu!








25.10.2014



    




13.10.2014
Podoba mi się:

                    









09.10.2014

              








04.10.2014
Dla wszystkich, których dopadła jesienna chandra, smutek lub stres. Uśmiechnijcie się!

                                             

źródło:stylowi.pl





01.10.2014
Okropnie się dzisiaj czuję! Nie wiem nawet jak to opisać ale wszyscy to znacie - ogólna słabość, męczliwość wszystkich mięśni, opadanie głowy, powieki tak już opadły, że głowę trzeba do góry podnosić by coś widzieć, itp... To, że dotkliwie odczuwam skutki uboczne przyjmowania sterydów to jedno ale drugie to zmiana pogody i jak ona wpływa na miastenię, po trzecie to także stres z tym bezpośrednio związany - no bo jak się tak okropnie czujecie to co sobie myślicie - że przeleżę to sobie spokojnie, przejdzie, taka jest miastenia itp?! Owszem, tak czasem jest ale nie dzisiaj! Nie ! Szlag Was trafia (przynajmniej mnie, na to mam jakoś siły), bo to znaczy, że leczenie jest do kitu i jak na razie nie przynosi efektów (tak wiem, potrzeba czasu - ale dzisiaj to do mnie nie przemawia), że mając nadzieję na polepszenie przychodzi pogorszenie, że wydaje się tak błaha sprawa jak zmiana pogody może mieć tak ogromny wpływ na nas chorych, że leżycie sobie jak kłoda zamiast czerpać z życia to co najlepsze, że jesteście w domu sami, źle się czujecie (a jak się coś stanie?), że nie możecie iść do lekarza bo go nie ma a jak jest to w czym ma niby pomóc - powiedzieć - taka jest miastenia? Myśli tysiąc na minutę, wszystkie ponure, stresujące, powodujące jeszcze bardziej nasilenie objawów miastenii. Bo wszystko to ma na nią wpływ. Jak dla mnie mieszanka piorunująca i wybuchowa. 
Dzisiaj niech mi nikt nie mówi, że mam się nauczyć z nią żyć! Dzisiaj mam jej serdecznie dosyć. Sama się nakręcam i pogarszam swoje samopoczucie? Możliwe! Ale Wy tak nie macie, nie buntujecie się przeciwko chorobie - właśnie wtedy gdy tak bardzo źle się czujecie i tak macie wszystkiego dość? Mając świadomość, że tak naprawdę ani lekarze ani tym bardziej my, chorzy, nie znamy jeszcze do końca swojej choroby, że wciąż potrafi Was czymś zaskoczyć, że tak naprawdę jesteście w tej chorobie sami i tylko Wy obserwując siebie, swój organizm, przyczyny nasilenia objawów - możecie próbować redukować je (chociażby poprzez wyciszenie się, odpoczynek, muzykoterapię, medytację), że tylko dzięki wymianie zdań, komentarzy między nami chorymi na miastenię - poznajemy ją " od środka" - a prawie każdy z nas ma inne doświadczenia w walce z chorobą ? Jaka naprawdę jest miastenia? Ile o niej jeszcze nie wiemy? 
Jak mamy sobie radzić na co dzień i uczyć z nią żyć także bliskich? Może część Was nauczyła się z nią już żyć, przeszliście przez tymektomię, przełom, załamania i zaostrzenia choroby, macie współistniejące z miastenią choroby i nie jest już nic dla Was nowością a bunt przeciw chorobie uszedł w zapomnienie. Ja jeszcze choruję zbyt krótko by się z nią pogodzić, mam zbyt małe doświadczenie, ale dobijają mnie takie dni jak dziś gdy miastenia mną rządzi. Dzisiaj buntuję się przeciwko niej, na razie tylko duchowo gdyż fizycznie nie mam na to siły.
A Wy? Macie takie dni czy poddaliście się? Czy taki bunt ma w ogóle sens - przecież to walka z wiatrakami a tym samym pogarszam swój stan zdrowia, czy każdy chory musi przez taki etap przejść by móc później powiedzieć sobie - zrobiłam/em co mogłam, nie dałam się - nauczyłam się z żyć z chorobą bo tylko tak mogę ją pokonać?
                      moje ulubione :)))

źródło:demotywatory.pl





16.09.2014
Całkowita niezdolność do pracy, renta przyznana na rok - taka decyzję wydał lekarz orzecznik ZUS. 






12.09.2014
Dostałam wezwanie na komisję rentową na 16 września. Szybko - dopiero co złożyłam dokumentację dotyczącą ponownego ubiegania się o rentę - a tu już wezwanie na komisję. Już się zaczęłam tym stresować, denerwować, za dużo myśleć na ten temat. Boje się oczywiście, jak każdy chory czy czasem ZUS mnie nie uzdrowi, czy nie trzeba będzie szukać pracy. Nie uspokajają mnie zapewnienia rodziny typu "na pewno dostaniesz" czy lekarzy ze szpitala, którzy mówią, że w zaawansowanej miastenii, tym bardziej po stanie bezpośredniego zagrożenia życia, koniecznością długiego leczenia i włączonej sterydoterapii - rentę dostanę na pewno, nie ma się co martwić. Ale ja wiem co to jest ZUS, jakie ma podejście. Przeżywałam to już w zeszłym roku i gdyby nie fakt, że przy lekarzu orzeczniku dostałam "ataku" choroby, to wątpię czy rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy bym dostała. Także znowu dodatkowy stres, który będzie towarzyszył mi podświadomie do czasu komisji lekarskiej. Stres, który tak bardzo obciąża moją walkę z chorobą, który wciąż destabilizuje, spowalnia powrót do jakiegoś "zdrowia", do sił. Wiem, że nie mam wpływu na decyzje lekarza orzecznika ale jak się nie martwić, nie denerwować? Co bym zrobiła, gdyby mi renty nie przyznano? Z drugiej strony jak żyć z tak niskiej renty (a gdybym była sama, jak miałbym sobie poradzić?).Myśli się kłębią w głowie, spokoju nie dają. Do tego stresu dołączyć sterydy i efekt pogorszenia w miastenii będzie murowany. A jestem cała rozdygotana, roztrzęsiona, nerwowa okropnie od sterydów właśnie. Codzienna dawka 60 mg Encortonu daje się we znaki na emocje, zdrowie psychiczne, te stany wzburzenia i ciągłego niepokoju. Denerwuje mnie wszystko i wszyscy, spać nie mogę, nie widzę zbyt dużej poprawy w moim stanie zdrowia - wszystko to razem wzięte potęguje napięcie psychiczne. Jeszcze komisja...i jak tu spokojnie żyć, jak sobie radzić z życiem i samą sobą?




05.09.2014
Nie radzę sobie. Przede wszystkim z samą sobą, z uporządkowaniem pewnych spraw, czuję się samotna w chorobie, nie rozumiana. Nie wystarczy pomagać mi fizycznie, w pracach domowych. Potrzebuję wsparcia psychicznego, wiary w siebie, w siły. w to, że nadaję się jeszcze do czegoś. Denerwuje mnie już ciągłe powtarzanie "wszystko będzie dobrze, potrzeba tylko cierpliwości i czasu". 

                        Zdjęcie



28.08.2014
Fatalnie się czułam po wyjściu ze szpitala. Przełom miasteniczny mnie wykończył - fizycznie i psychicznie. Fizycznie - bo jestem bardzo słaba, nie mam na nic siły, nie mogę za bardzo chodzić, męczy mnie rozmowa, hałas, włączony telewizor, skupiona uwaga - męczy mnie wszystko. Brak sił, brak energii, brak napędu do życia. Wszystko mi obojętne. Do sił sprzed przełomu to mi jeszcze daleko. 
Psychicznie, ponieważ nagle uświadomiłam sobie fakt jak bardzo jestem chora, jak miastenia się rozwinęła zajmując nowe mięśnie, jak przełom zajął mocno kończyny dolne co uniemożliwia mi chodzenie bez podparcia, z mojego ciężkiego stanu. Jak również z faktu, że moje leczenie będzie długie, że wdrożone leczenie sterydami może być zbyt niewystarczające i trzeba będzie włączyć chemię doustną. Dołuje mnie to, sprawia, że czuję się 'pusta", że chcę tylko zaszyć się w kącie, chcę tylko spokoju i odpoczynku. Nie interesuje mnie , co słychać w domu. Dopadł mnie jakiś marazm, niechęć, apatia. Wciąż się źle czuję - tak okropnie słabo ale uśmiecham się, bo tak chcą mnie widzieć, chcą bym była twarda, wzięła się za siebie, chcą mi pomóc. A ja nie chcę nikogo martwić. I tak się kółko zamyka, oszukujemy się nawzajem i chyba nie rozumiemy. Wolimy rozmawiać o sprawach codziennych, omijać temat choroby a może własnie tego mi trzeba - rozmowy? O mnie, o postępującej chorobie, o decyzjach jakie trzeba podjąć, o przyszłości. Sama nie wiem, jestem zagubiona po tym przełomie i chyba zbyt słaba by logicznie myśleć i trzeźwo podejść do problemu. Najpierw muszę nabrać sił. Gdy poczuję się lepiej fizycznie, poczuję się też lepiej psychicznie.
Powolutku wracam do sił, na razie największy problem mam z nogami - słabe i "chodzić" nie chcą. Dzisiaj zmniejszyłam dawkę sterydów, tylko o 5 mg (z 70 mg na 65 mg) a czuję się fatalnie - jakby wszystko wracało od nowa. Ale jak mówili lekarze, jeszcze długa droga przede mną by ustalić odpowiednią dla mnie dawkę Encortonu, straszą mnie, że na tak dużej dawce mogę być wiele miesięcy.




22.08.2014
Przepraszam Wszystkich za brak aktualnych wpisów. Spowodowane jest to moim długim pobytem w szpitalu związanym z moim złym stanem zdrowia. 6 sierpnia znalazłam się w szpitalu w trybie pilnym - przełom miasteniczny mnie dopadł. Ciężko było ale powolutku, powolutku dochodzę do siebie. Także wpisy będą tylko muszę nabrać sił.
Przełom miasteniczny wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię. Trochę potrwa nim "wrócę do siebie". Jestem po prostu wykończona. Na razie nie mam siły, by siedzieć przy komputerze i pisać coś więcej. Ale jestem, wróciłam dzisiaj i cieszę się, że w końcu jestem w domu. Chcę Wam wszystkim serdecznie podziękować za troskę, zainteresowanie, życzenia powrotu do zdrowia. Przyznaję się: potrzebuję teraz Waszego wsparcia i dużo pozytywnej energii. To działa na odległość, prawda? DZIĘKUJĘ!!!




04.08.2014
Kiedy życie daje w kość...
"Życie jest piękne". Jest! Gdyby tylko wszystko szło po naszej myśli. Wtedy mogłybyśmy cieszyć się niebieskim niebem, gorącym słońcem i śpiewem ptaków. Tymczasem życie tworzy własne scenariusze. Zawalone terminy, wpadka przed szefem, sprzed nosa odjeżdża ostatni autobus i...? Co jest w tym dobrego?
Dobre jest to, że nawet w najtrudniejszej sytuacji są pozytywy! Pokażemy je Tobie, ale to od Ciebie zależy czy będziesz je stosować. Do dzieła.
1. Na prawdziwych przyjaciół zawsze możesz liczyć.
"Prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie" - tu sprawdza się stare dobre przysłowie. Dopiero gdy znajdziesz się w tarapatach, będziesz miała możliwość , aby sprawdzić kto z przyjaciół wyciągnie pomocną dłoń. Nie sztuką jest dobrze się razem bawić i śmiać. W trudnych chwilach wsparcie rodziny i najbliższych osób jest bezcenne. Najważniejsi są przyjaciele, którzy bez względu na okoliczności, stawiają Cię na nogi.
2. Jesteś silniejsza, mądrzejsza i lepsza.
Banał? Absolutnie nie! Każdy problem to dla Ciebie nowe doświadczenie. A nowe doświadczenie to ważna nauka na przyszłość. Droga na szczyt nie zawsze jest usłana różami. Każdy problem traktuj jak wyzwanie, a wtedy Twoje życie będzie jedną wielką przygodą.
3. W końcu doceniasz jak ważne są oszczędności.
Tak! Parę groszy "na czarną godzinę" nie raz może uratować Cię z opresji. Najczęściej o tym zapominamy w obliczu oszałamiających szpilek, nowej torebki czy kuszącej wycieczki na Majorkę. Może tym razem, zamiast wydać całą pensję na przyjemności, odłożysz choć 10%. Te pieniądze mogą się przydać w najmniej oczekiwanym momencie.
4. Lepiej poznajesz siebie.
Jak reagujesz w nieoczekiwanej sytuacji? Chowasz głowę w piasek, czy wręcz przeciwnie - rzucasz wszystko i gasisz pożar? W sytuacji problemowej możemy poznać zarówno swoje słabości jak i mocne strony. Nad słabościami warto popracować, mocne strony pielęgnujmy i bądźmy z siebie dumne.
5. Zyskujesz pewność siebie.
Trudno jest podnieść się po upadku, ale nie ma większej satysfakcji niż sukces, po wcześniejszej porażce. Rozwiązany problem, zrealizowany projekt? Ciesz się swoimi sukcesami, nawet najmniejszymi. Jeśli udało Ci się wyjść z trudnej sytuacji, zyskujesz większą pewność siebie. Teraz wiesz jak jesteś silna i na ile Cię stać. Wierz w siebie i swoje możliwości. Zawsze.
6. Poznajesz nowych ludzi i nowe sposoby działania w swoim życiu.
Gdy życie przybiera niespodziewany obrót, możesz stracić grunt pod nogami. Już widzisz oczami wyobraźni nadciągającą katastrofę, już czujesz, że może być źle. Bardzo źle. Potem jednak okazuje się, że otwierają się przed Tobą nowe drzwi, poznajesz nowych ludzi i odkrywasz nowe sposoby działania, które procentują w przyszłości.
Gdyby na przykład Twój były chłopak Cię nie zdradzał, prawdopodobnie nigdy byś z nim nie zerwała. I wtedy nie poznałabyś prawdziwego faceta Twojego życia, nie miała z nim ślicznych dzieci i nie wiodła wspaniałego życia. To, co może w tym momencie wydawać się trudne i przykre, z perspektywy czasu często wychodzi na lepsze.
7. Zdajesz sobie sprawę, z tego co jest naprawdę ważne w życiu.
Podbramkowe sytuacje stawiają nas do pionu, pokazując to, co jest ważne w życiu. Gdy wpadamy w tarapaty mamy chwilę aby zastanowić się wokół czego tak naprawdę kręci się nasza codzienność. Jakie wartości są dla nas ważne. Czasami doceniamy coś wartościowego dopiero gdy utracimy tę ważną rzecz. Innym razem w obliczu problemów, doceniamy przyjaciół i bliskich.
8. Uczysz się akceptować zmiany.
Dlaczego nie chcemy zmian? To proste. Boimy się niepewności. Ale czy nam się tego podoba czy nie - życie toczy się dalej. Nie każda zmiana oznacza zmianę na gorsze. Zazwyczaj kryje się za tym Twój strach. A strach jak wiadomo ma tylko wielkie oczy.
9. Uczysz się przyjmować pomoc.
Przyjęcie pomocy bywa trudne. A jeszcze trudniejsze - poproszenie o nią. Bycie przysłowiową "Zosią Samosią" niekoniecznie jest dobre. Pamiętaj - w grupie siła. W kłopotliwej sytuacji warto poprosić o pomoc, nawet jeśli nasza duma nam na to nie pozwala. Wspólne rozwiązywanie problemów bardzo zbliża ludzi. Nie mówiąc już o radości, którą możemy się dzielić z odniesionego razem sukcesu.
10. Jesteś zaskoczona, że jest o wiele lepiej niż się spodziewałaś.
Nie ważne jak beznadziejna jest sytuacja, nie trać z oczu szerszej perspektywy. To co teraz wydaje się gigantyczną górą problemów nie do pokonania, z dużej odległości jest tylko małym ziarenkiem piasku na pustyni.
Zatem, jeśli znów pokrzyżują się Twoje plany, nie trać głowy! Włącz ulubioną muzykę, uśmiechnij się i obierz nową strategię. W każdej sytuacji znajdź dobre strony i działaj. Życie to przygoda, daj się pozytywnie zaskoczyć!
http://www.ofeminin.pl/piekne-rzeczy/kiedy-zycie-daje-ci-w-kosc-10-pozytywow-w-najgorszych-sytuacjach-s758169.html


02.08.2014






31.07.2014
Od kilku dni mam doła, dużego doła. Źle się wciąż czuję, nic mi się nie układa, mój spokój i poczucie bezpieczeństwa, jakiejś stabilności w życiu został zachwiany. Może zbyt mocno to odczuwam, zbyt mocno się wszystkim przejmuję zbyt mocno roztrząsam ale taka jestem. A może zbyt mocno uwierzyłam, że wszystko co złe się skończyło i już teraz może być tylko lepiej. Jestem naiwna i głupia, nie uczę się na błędach, wciąż wierzę w ludzi a nie warto. Najchętniej zaszyłabym się w łóżku i nie wychodziła z niego. Nie mam ochoty z nikim rozmawiać, nie odbieram telefonów, nie ma mnie. Chodzę jak automat, robię co do mnie należy ale gdzie jestem myślami? Tylko ja wiem. Nie ułatwia mi to powrotu do normy psychicznej ale chyba nie potrzebuję "spowiednika". Zawsze radziłam sobie sama i teraz też sobie poradzę. To wszystko przejdzie, minie, rozmyje się z czasem. Po prostu - takie jest życie - są smutki i radości i tylko od nas samych zależy jak przeżyjemy to życie, jaki będzie nasz wybór, co przeważy - rozsądek czy wieczna głupota. Nieprawda, że człowiek z wiekiem mądrzeje. Może zdobywa doświadczenie, wiedzę ale czy wie jak żyć?
Od czasu zachorowania, wiedząc jak bardzo duży wpływ na chorobę ma stres, staram się go unikać, omijać wielkim łukiem, oszukiwać samą siebie ale nie da się tak na dłuższą metę. Prawdziwe życie zawsze daje o sobie znać bardzo prozaicznie, zaczynając choćby od pytania jak przeżyć do następnej renty, jak poradzić sobie z chorobą, z samym sobą, ze swoim beztalenciem, z drugim człowiekiem. To życie rodzi stres, który tak bardzo odbija się na miastenii i rodzi moje złe samopoczucie psychiczne i fizyczne. Ale dam radę! Z natury byłam i jestem wieczną optymistką, ta cecha charakteru bardzo pomaga przejść przez problemy, wszędzie doszukiwać się czegoś dobrego, doceniać najmniejsze dobre chwile - dlatego wiem, że to parudniowe zachwianie emocjonalne minie, znowu będzie wszystko dobrze, tylko teraz trzeba założyć maskę i żyć dalej. Bo życie piękne jest, tylko my sami utrudniamy sobie zobaczyć to piękno.



20.06.2014
Najczęściej kiedy człowiek dowiaduje się, że nie ma szans na całkowite wyleczenie, przeżywa psychiczny wstrząs, szok. Nie przyjmuje tej informacji do siebie i stara się tłumaczyć sobie, że musiała zajść jakaś pomyłka, że to niemożliwe, aby takie nieszczęście spotkało właśnie jego. Dopiero po pewnym czasie oswaja się z przykrą wiadomością. Popada w przygnębienie, traci wiarę w sens życia, odczuwa silny lęk, rozpacz, bezradność. Musi minąć jeszcze trochę czasu, zanim uczy się na nowo normalnie funkcjonować, wykonywać codzienne czynności, stosować się do lekarskich zaleceń i nabierać nadziei na wyleczenie. Każdy człowiek przechodzi to trochę inaczej, ale można wymienić kilka wskazówek, które w większości przypadków okażą się pomocne: 
Jak żyć z chorobą przewlekłą? 
•pozwól sobie na przeżywanie i pokazywanie negatywnych emocji: lęku, żalu, złości, rozpaczy
•nie wstydź się płakać i przyznawać, że się boisz
•nie dręcz się poczuciem winy, nie oskarżaj siebie, nie traktuj choroby jak kary
•rozmawiaj z bliskimi osobami o tym, co przeżywasz, nie ukrywaj diagnozy
•proś innych o pomoc, zarówno tę konkretną (np. w załatwieniu czegoś), jak i emocjonalną (np. możliwość wyżalenia się, przytulenia)
•jeśli tego potrzebujesz, poproś lekarza o wyjaśnienie szczegółów dotyczących diagnozy i dalszego leczenia
•zbierz jak najwięcej informacji o chorobie, aby się z nią oswoić
•staraj się aktywnie uczestniczyć w leczeniu – zadawaj pytania, uzgadniaj, stosuj zalecenia
•poszukaj kontaktu z osobami chorymi na to, co ty, abyście mogli się nawzajem wspierać
•odnajduj obszary twojego życia nie dotknięte przez chorobę i ciesz się nimi
•staraj się żyć tak normalnie, jak to tylko jest możliwe – dbaj o swój wygląd, zapewniaj sobie rozrywki
•ucz się czerpać radość z małych sukcesów, pozytywnych wydarzeń, z lepszego samopoczucia danego dnia; sprawiaj radość innym
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=942&Itemid=247




07.06.2014

                                




03.06.2014
Ciepłe spoj­rze­nie, uśmiech, ma­gia przy­tule­nia. Te trzy ges­ty to tak niewiele a cza­sami tak trud­no je nam wy­konać dla dru­giej oso­by, która nie po­wie nic a nap­rawdę te­go pot­rze­buje.



 http://www.cytaty.info/zeszyt/cosdladuszy1.htm


15.05.2014

Rachunki, podatki, komornicy, problemy z dziećmi, samotność, brak wiary w siebie, kiepskie zdrowie, brak znajomych, zero szansy na rozrywkę...Stres w miastenii towarzyszy mi ciągle. Żyję z nim na co dzień. To stres związany z niedokończoną diagnozą, stres związany z rodzajem leczenia, z przyjmowanymi lekami, z bałaganem w moim leczeniu, jakimś chaosem. Czasem nie daję sobie  rady, jest zbyt duży - na zdrowie nakłada się stres związany po prostu z przeżyciem na rencie, związaniem końca z końcem. Jedno z drugim czasem mnie przerasta, dobija. Są dni, gdy najchętniej z łózka bym nie wstawała bo po co? Nie mam siły udawać, że jest dobrze. Ale stres jest dalej, trzeba podnieść głowę do góry, założyć uśmiech na twarz i codziennie stawiać mu czoło. Ze stresem nie mogę sobie poradzić tabletkami, gdyż nam chorym na miastenię nie wolno takowych przyjmować, jedynie jakieś ziołowe czy od czasu do czasu malutka dawka Hydroxyzinum. Ja litrami piję kawę i stres zajadam słodyczami. Całe szczęście nie tyję.

Czasem nie wiem, który stres jest silniejszy - ten "życiowy", czy stres związany z leczeniem, z ciągłą niepewnością, z własną bezsilnością, bezdusznością urzędniczą, lekarzami itp. Ciągły stres, który powoduje, że tak czasem trudno zasnąć, że boję się planować kolejny dzień...




07.05.2014



http://wyborcza.pl/51,75476,15607807.html?i=1



02.05.2014
Jestem zniechęcona, nic mi się nie chce, ogarnęło mnie znużenie, zobojętnienie, taka bez życia jestem. Schowałabym się, zasłoniła okno,  nie wychodziłabym spod kołdry. Nie pokazywała się na oczy. Czy muszę wstawać, czy muszę być zawsze dzielna, czy muszę być zawsze uśmiechnięta? Przecież też mogę mieć złe dni, być bez humoru, ponarzekać na lekarzy, życie, kraj, opłaty, ciągły brak kasy.  Przytłacza mnie życie, ten ciągły niepokój co będzie jutro, jak się leczyć, brak poprawy. Czuje lęk, obawę, wewnętrzny niepokój. ciężko mi się rozmawia - czuję ucisk w przełyku, stojącą gulę - a nikt tego nie rozumie, podejrzewają mnie o brak chęci do rozmowy. Fakt, nie chce mi się obecnie rozmawiać ale jest to spowodowane chorobą, powiązane z nią, wychodzące prosto z niej. I jakoś mi ciężko.
To ostatnia wizyta w Poradni Miastenii tak negatywnie wpłynęła na moje samopoczucie, mój niepokój, lęk, pogłębiła stres. Nic mi się nie chce...

                      



29.04.2014
Powiedzcie sami, czy ktoś w naszym kraju żyje bez stresu? Oczywiście, każda grupa społeczna, z uwagi na wiek, wykształcenie, na rodzaj pracy, na własne przeżycia - od najmłodszych do najstarszych ma swój stres. Powodów jest wiele, nie chcę tu wchodzić w politykę ale w nas , ludzi, w to jak radzimy sobie z tym, jak się zmieniamy pod wpływem stresu, gdy zachodzą w naszym życiu zmiany- czasem spowodowane przez kraj w którym przyszło nam żyć; przez nas samych, a czasem te najgorsze - nieprzewidywalne, gdy nic tego nie zapowiada, nie przygotowuje. Gdy uderza w nas "jak grom z jasnego nieba"-  zrządzenie losu,"kara boska", wypadek, choroba. Choroba nigdy nie pyta nas o zgodę, pojawia się nagle w najbardziej nieoczekiwanym momencie naszego życia. Zawsze jest intruzem, przyczyną cierpienia, strachu i łez.Wtedy wali się nasze dotychczasowe, poukładane życie, spokojne, w miarę bezpieczne, pełne planów. I nic już nie jest takie samo. Dlaczego to niespodziewane przychodzi do człowieka właśnie wtedy, gdy jest dobrze, gdy po wielu trudach życia i kopania w dupę - stanęliśmy na nogach, gdy dostaliśmy w końcu świetną pracę, gdy spełniamy się w niej, gdy podejmujemy dalszą naukę myśląc o dalszej karierze zawodowej, gdy nastał czas stabilizacji, gdy wyszumieliśmy się już i chcielibyśmy teraz spełniać swoje plany i marzenia? Gdy podrosły już dzieci i właśnie teraz mamy czas by skupić się na sobie, poświęcić się swoim zainteresowaniom, hobby. Dlaczego właśnie wtedy? Nie znam na to odpowiedzi, musimy przyjąć to na swoje barki i walczyć z tym. Tylko jak ?- gdy najchętniej schowalibyście się pod kołdrę i zapomnieli o tym. Jak stanąć odważnie twarzą w twarz z życiem, z chorobą , ze stresem, z własnym lękiem, z własnym sobą? Gdzie znaleźć siłę do walki? Gdzie szukać pomocy gdy nie potrafimy poradzić sobie sami? Czy możemy własnym stresem, strachem, lękiem obarczać najbliższych? A zmiany jakie zachodzą w nas wskutek życiowego dramatu (czasem jest to dramat tylko dla nas i dla nas jest on ważny) czy ukrywać? Zakładać maskę by nie zatruwać życia innym, nie absorbować sobą, swoją chorobą, swoimi dylematami? Czy może lepiej uśmiechać się tak "po amerykańsku" i mówić, że wszystko jest ok? Jak spokojnie przyjąć wyrok - choroba przewlekła, nieuleczalna, mało znana?


25.04.2014
Wielu chorych przewlekle doświadcza objawów stresu emocjonalnego w postaci szoku depresji, lęku, gniewu związanego z wykryciem choroby, zastosowanym leczeniem, pobytem w szpitalu, zmianami jakimi zaszły w jego życiu. Ciężko sobie z tym poradzić, ciężko zaakceptować chorobę , wciąż pytamy się "dlaczego ja?"...








14.04.2014

                                         
Choroba nigdy nie pyta nas o zgodę, pojawia się nagle w najbardziej nieoczekiwanym momencie naszego życia. Zawsze jest intruzem, przyczyną cierpienia, strachu i łez. Nie jest łatwo żyć gdy znana nam jest już diagnoza. Popadamy w depresję, wycofujemy się z życia (współczesna medycyna pomimo ogromnego rozwoju i postępu nie usuwa przyczyn miastenii a jedynie łagodzi jej objawy).
Choroba nie powinna nas jednak rzucać na kolana i degradować w naszych własnych oczach oraz w oczach innych. Powinna zmusić nas do konkretnego działania i służyć przebudowie naszego dotychczasowego życia oraz gruntownej zmianie naszego podejścia do niego oraz podejścia do samego siebie. W sytuacji gdy choroba daje o sobie znać znajdźmy chwilkę dla siebie i zastanówmy się dlaczego zachorowaliśmy i dlaczego właśnie my? Niestety, ja nie znam jeszcze odpowiedzi. Zresztą czy warto, czy chcę znać odpowiedź?  Zastanawiam się czasem ile złego musiało się wydarzyć w moim życiu i w jakim stopniu wykreowałam sama tą chorobę. Przecież to choroba stresu, tak mi mówią neurolodzy. Lecz czy moje ciało nie wysyłało mi nigdy jakichkolwiek alarmujących sygnałów? Wysyłało!.. Pierwsze zwiastuny choroby trudno zdiagnozować, ponieważ zmiany w organizmie nie są jeszcze tak bardzo widoczne. Czy zlekceważyłam to? Nie wiem i nie będę o tym myśleć. Ważniejsza była praca, studia, dom i dzieci. Przecież ja zawsze będę zdrowa! Nie mam czasu chorować!
Lecz, niestety stało się. Jestem chora na miastenię. I nic już nie jest takie samo, nic nie jest łatwo. Wszystko mnie męczy a stres dobija.
Czy choroba  musi nami rządzić? Czy nie czas stanąć do walki? Tylko czy nie będzie to walka z wiatrakami?


09.04.2014
Żyjemy w stresie, obojętnie czy jesteśmy zdrowi czy chorzy. Takie mamy czasy, taka cywilizacja , pogoń za pieniędzmi, za pracą - nie raz słyszymy takie słowa . Lecz czy jest to usprawiedliwienie na wszystko? Czy nie powinniśmy stanąć czasem i zastanowić się nad sobą, nad własnym życiem, nad światem. Czy nie bylibyśmy lepsi gdybyśmy stosowali się do poniższych zasad? Czy nie byłoby łatwiej nam znosić porażki, niepowodzenia, własne kompleksy? Gdybyśmy potrafili podchodzić do świata i siebie samych z dystansem, uśmiechem i wiarą we własne siły - w uzdrowienie?




05.04.2014
Choroba przewlekła – „przyjaciel” na całe życie.
Miastenia - choroba przewlekła, choroba na całe życie. Zawsze będzie przy tobie, w dzień i w nocy, czasem pozwoli o sobie zapomnieć by za jakiś czas a nawet lata przypomnieć o sobie. Wywodzi się ze stresu, towarzyszy jej stres, ciężko ją zaakceptować, ciężko się z nią żyje.
Dzięki postępowi medycyny znacznie rozszerzyła się lista chorób, w których odpowiednie leczenie powoduje wyzdrowienie lub znacznie przedłuża czas przeżycia. Równocześnie styl życia (niewłaściwa dieta, brak aktywności fizycznej, używki) oraz zanieczyszczenie środowiska sprawiają, że coraz częściej chorujemy na tzw. choroby cywilizacyjne (otyłość, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, choroba niedokrwienna serca, zakrzepica żył głębokich, nowotwory, przewlekła choroba nerek).
Cechą charakterystyczną chorób cywilizacyjnych jest ich przewlekły (długotrwały) przebieg, który wymaga opieki specjalistycznej, tzn. monitorowania i leczenia w warunkach ambulatoryjnych czy szpitalnych. Choroba przewlekła najczęściej towarzyszy pacjentowi do końca życia. Usłyszenie takiej diagnozy, zaakceptowanie jej i dokonanie zmian w dotychczasowym życiu, dla wielu pacjentów bywa bardzo trudne.
Nela Kerr wyróżniła 6 etapów przystosowania się do choroby przewlekłej :
1. Szok
Pacjent na zewnątrz może zachowywać się normalnie, najczęściej nie uświadamia sobie jednak faktu istnienia choroby i swojego położenia. Jest to etap niedowierzania, zdziwienia, zaprzeczenia, u niektórych może powodować złość, irytację ( dlaczego ja?, dlaczego mam wykonywane mnóstwo badań, skoro nic mi nie jest?).
2. Oczekiwanie poprawy
To etap intensywnego leczenia. Chory jest już świadomy istnienia choroby, ale wciąż traktuje ją jako stan przejściowy, chwilowy. Poszukuje informacji o metodach leczenia, oczekuje szybkiej poprawy zdrowia.
3. Lament
Etap ten następuje dość przypadkowo. Wystarczy, że chory musi wykonać czynność, która do tej pory nie sprawiała mu trudności, a teraz staje się problemem nie do pokonania. Wtedy może dochodzić do utraty poczucia sensu życia, pojawia się ciągły pesymizm. Chorzy izolują się, unikają kontaktów z ludźmi, również z najbliższymi. Może występować wrogość, agresja, postawy roszczeniowe. Praca, aktywność zawodowa są w danej chwili mało możliwe i wydają się choremu nie do zrealizowania. Chory może pozostać na tym etapie przez bardzo długi czas.
Z lamentu pacjenta mogą wyzwolić różne formy działania, które mają dla niego wartość. Na początku jest to aktywność pierwotna związana z samoobsługą. Chodzi tu o takie formy aktywizowania, aby chory mógł podnieść samoocenę, by mógł rozpoznać, że choroba przewlekła jest sytuacją do pokonania i realizacja celów jest dalej możliwa.
Później mogą nastąpić:
-etap obrony zdrowej
-etap obrony neurotycznej
Może wystąpić jeden po drugim lub tylko jedna forma obrony. Jest to uzależnione od otoczenia chorego. Jeśli osoby z otoczenia rozumieją istotę choroby i dają choremu odczuć, że realizacja celów jest nadal możliwa, choć sposób ich realizacji jest utrudniony, to wówczas chory nabywa przekonania, że choroba przewlekła utrudnia, ale nie uniemożliwia realizacji celów.
4. Obrona zdrowia
Chory ma świadomość ograniczeń związanych z chorobą przewlekłą, ale wie, że i tak może realizować cele.
5. Neurotyczna obrona
W tym przypadku następuje obniżona świadomość odnośnie swoich możliwości. Osoba chora przewlekle nie zważa na ograniczenia i słabości.
6. Przystosowanie się, akceptacja
Pacjent przestaje traktować chorobę przewlekłą jako przeszkodę w realizacji zadań. Włącza chorobę i wynikające z niej ograniczenia do osobowości jako jej cechę. Jest to realistyczny obraz siebie. Chory umiejętnie ocenia swoje ograniczenia i możliwości.
7. Rola rodziny w procesie leczenia
Bardzo często dla osoby przewlekle chorej rodzina jest ostoją bezpieczeństwa i ogromnym wsparciem. Czasem także obszarem jego jedynej aktywności. Postawa najbliższych ma bardzo duży wpływ na przebieg terapii. Dla pacjenta ogromne znaczenie ma akceptacja jego obecnej sytuacji - czyli akceptacja choroby i ograniczeń jakie się z nią wiążą, potrzeb i zmian jakie w nim zachodzą .
Najbliżsi powinni wspierać chorego przewlekle w procesie leczenia (motywować, przypominać o wizytach kontrolnych, towarzyszyć podczas badań, pomagać przy przygotowaniu leków). Nie powinno się ignorować emocji pacjenta, a próbować, by je wyrażał, np. podczas wspólnych, szczerych rozmów. Bardzo ważne są proste, ludzkie gesty, np. miłe słowo, przytulenie, pogłaskanie po dłoni. Okazywanie bliskości łagodzi wewnętrzny lęk. Powinno się otwarcie mówić o chorobie przewlekłej w rodzinie i pytać pacjenta o zdanie w istotnych sprawach. Bardzo ważną rolę w procesie leczenia odgrywa motywowanie pacjenta do aktywności, rozwijanie zainteresowań, utrzymywanie kontaktów towarzyskich, udział w grupach wsparcia. Daje to choremu poczucie bycia potrzebnym i pełnowartościowym. Nie powinniśmy być jednak nadopiekuńczy, by nie ograniczyć samodzielności chorego. Starajmy się również nie być zbyt krytyczni wobec bliskiej osoby chorej, ale też nie żyjmy jej życiem, niech choroba nie stanie się osią funkcjonowania rodziny.
Niektórzy biorą zbyt dużo na siebie i później mówią : "Żyjemy tylko chorobą bliskiej osoby. Od dawna nigdzie nie wychodzimy, nie wyjeżdżamy na wakacje". Trzeba wyważyć, ile serca potrzeba osobie chorej, a ile nam samym. Nie powinno się wpadać w pułapkę nadmiernego poświęcania się - rzadko wychodzi to na dobre obu stronom. Powinniśmy o tym pamiętać.
źródło: http://www.luxmed.pl/dla-pacjentow/o-zdrowiu/onkonawigator/on/choroba-przewlekla-przyjaciel-na-cale-zycie-.html

02.04.2014
Odreagowanie
Kiedy mam złe dni i przygniata mnie życie, zakładam słuchawki na uszy, włączam jedną z ulubionych płyt i zamykam oczy...
I nie ma mnie dla nikogo, jestem w innym, swoim świecie. To mój relaks, odpoczynek, odreagowanie, uspokojenie.To mój sposób na uwolnienie się ze stresu, ukojenie nerwów, pocieszenie. Na nabranie sił by znowu od nowa walczyć, by pozytywnie myśleć, by kolejny dzień był dobry, by nie myśleć...Dzisiaj słucham Jamesa Arthura . Aż trąbi mi w uszach jego "Recovery", "Roses", "Impossible". Dzisiaj przemawia do mnie ta nuta, ta muzyka...I jest mi dobrze, wyciszam złe emocje, nabieram sił...





31.03.2014
Czy się Pani czymś zdenerwowała?
Było to pierwsze pytanie jakie zadawał mi każdy lekarz neurolog w czasie każdego mojego pobytu w szpitalu czy poradni. Nie znając jeszcze przyczyn miastenii, będą dopiero na etapie jej poznawania - dziwiło mnie to pytanie. No bo ja tu chora przychodzę, zdychająca, szukająca pomocy a oni się interesują moim zdrowiem psychicznym! A, że zbyt wylewna nie jestem a i do psychologa nie przyszłam tylko neurologa - nie zdawałam sobie sprawy jak ważne jest to pytanie. Na początku mnie to wkurzało, teraz jestem na to przygotowana. Wiem, że każde najmniejsze zdenerwowanie czy stres odbija się zaraz lub za parę godzin na zdrowiu, ogólnym osłabieniu, opadaniu powieki, męczliwości mięśni - i już wiem, że dzień będę miała do dupy. Nie wiem jak inni chorzy ale jest to dla mnie najbardziej uciążliwe i dokuczliwe w tej chorobie. I już sama świadomość, że tak mam, że byle głupota może doprowadzić mnie do zdenerwowania jest dla mnie stresująca. Naprawdę niewiele trzeba bym została wyprowadzona z równowagi - nie poznaję samej siebie. Od urodzenia byłam spokojna, opanowana, cierpliwa, wieczna optymistka. Boże, co się teraz przez chorobę ze mną zrobiło?! A może teraz wyłazi ze mnie mój stres sprzed lat? Może dopiero teraz się uwalnia, bo znikła blokada psychiczna, ciągła potrzeba bycia twardym, udowadniania bycia najlepszą i niczemu się nie poddającą? Zresztą spróbuj się człowieku nie denerwować jak czujesz , że bierze cię we władanie choroba, jak nie możesz wykonać najprostszych czynności, jak nagle zmienia się twoje życie! Z tego co się orientuję miastenia jest chorobą pośrednio wychodzącą od stresu, stres towarzyszy jej zawsze i bardzo ujemnie wpływa nie tylko na psychikę chorego ale ogólny stan zdrowia czy nagłe pogorszenie. Niestety nie możemy brać żadnych środków uspokajających, nie raz prosiłam lekarza o wypisanie recepty na coś łagodnego co mogłoby pomóc skołatanym nerwom. W końcu wyprosiłam receptę na Hydroxyzinum- maleńką dawkę jak dla dzieci - 10 mg, którą to możemy brać ale tylko w wyjątkowych sytuacjach, gdy już nie dajemy rady! Podawano mi ją w szpitalu uzdrowiskowym gdy miałam pogorszenie, oczywiście tylko za pozwoleniem lekarza. Mi pomagało wyciszyć się i zasnąć co przynosiło dużą ulgę.Czy się Pani czymś zdenerwowała? Tak, tym: że jestem chora, że nie radzę sobie z chorobą, że się denerwuję, że lekarze nie potafią wyleczyć tej choroby i są niekompetentni, że wszystko jest za drogie, że nie mogę pracować, że nasze Państwo mnie wkurza, że leki są drogie, że NFZ ma nas gdzieś itp...Mało?

1.03.2014
Miastenik i choleryk w jednym stali domu...
Tak mogłaby zaczynać się bajka ale życie bajką nie jest.To twarda szkoła życia i tylko silni psychicznie mogą dać sobie radę.Ja do tej pory dawałam radę, mimo wszelkich trudności i zawirowań życiowych. Silna psychicznie, spokojna optymistka nagle zaczyna żalić się nad sobą, biadolić nad faktem , że jest chora, że każdy stres, nawet zdenerwowanie odgrywa dużą rolę w zaostrzeniu choroby, w jej szybszym rozwoju, że stała się osobą w jakiś sposób niepełnosprawną, że też czasem wymaga opieki i pomocy. Nie jestem zwyczajna do takich zachowań, do żalenia się, do popłakiwania czy noszenia w sobie rozgoryczenia i smutku.To ja zawsze wszystkich wspierałam, byłam opoką i ostoją w domu. I chyba dlatego tak ciężko mi teraz pogodzić się z faktem , że jestem chora na miastenię, dziwną, nieprzewidywalną chorobą która wpędza mnie w niepotrzebną depresją czy stres. Stałam się drażliwa, nerwowa i również nieprzewidywalna jak choroba, która toczy mój mózg i nerwy.Nie jest łatwo nagle pogodzić wspólne życie dwóch ludzi o tak odmiennych charakterach i usposobieniach- które do tej pory się przyciągały- ale gdy te dwie osoby nagle chorują to staje się to czasem nie do wytrzymania. Miastenia sama w sobie jest męczącą i trudną chorobą do zaakceptowania a sytuacji nie ułatwia fakt, że ten choleryk jest jeszcze hipochondrykiem. O czym do tej pory nie wiedziałam. Przekonałam się dopiero teraz, gdy mój mężczyzna jest po operacji całkowitej wymiany stawu biodrowego. No dobrze, wiedziałam że u każdego mężczyzny mały katarek urasta do problemu przynajmniej zapalenia płuc, no ale do tego stopnia co jest teraz...Kobieta czworo dzieci urodzi i tak nie stęka z bólu.Powiem wam ,że choleryk + miastenik to jest mieszanka wybuchowa. Ciężko to wytrzymać, a jak pisałam każdy stres, każde zdenerwowanie odbija się negatywnie na moim zdrowiu.No nie jest łatwo...Ale i tak go kocham, bo przecież zawsze mnie wspiera, we wszystkim pomaga, tylko na niego mogę liczyć.


09.02.2014 r
Miastenia-kara boska?
Nie raz zastawiałam się dlaczego to właśnie mnie dopadła choroba przewlekła, mało znana, trudna do leczenia. Dlaczego ja(?), która nigdy poważnie nie chorowałam, nawet grypy porządnej nie miałam-jedynie jakieś katarki, przeziębienia. Leżąc osłabiona,w złej kondycji psychicznej,często analizowałam fakt zachorowania na miastenię, szukałam przyczyny. No bo dlaczego właśnie ja, skromna, uczciwa, wyrozumiała, po prostu dobra kobieta, która nigdy w życiu nie miała lekko, nie osiągnęła zbyt wiele, która chce tylko spokojnie żyć nagle zostaje tak "wyróżniona"? Różne myśli przychodziły mi do głowy, ale nigdy, nawet w najgorszej depresji nie pomyślałabym, że jest to kara boska! Czy przeszła Wam kiedyś przez głowę taka myśl? Czy ktoś Wam tak powiedział? Czy można w ogóle komuś tak powiedzieć? Przecież to boli, jest bardzo przykre,jeszcze bardziej dołujące i stresujące, jednocześnie pogarszające własną samoocenę, nie mówiąc już o zdrowiu. Jak dla mnie nawet w chwili wzburzenia trzeba myśleć co się mówi, bo słowa są gorsze niż kamienie i osiadają ciężko na duszy, trując ją. I niestety tego się nie zapomina...Prawdziwe jest powiedzenie, że z rodziną to się dobrze wygląda na zdjęciu (mówię o tej, troszkę dalszej rodzinie) - niektórzy ludzie to w jakimś średniowieczu żyją, żeby takie głupoty wygadywać.
Nie wierzę w karę boską, wierzę, że człowiek jest kowalem własnego losu.
Ale ja nie narzekam a odpowiedzieć komuś to też czasem umiem...

"Językiem można zmiażdżyć człowieka"-przysłowie chińskie.


























Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...