Rehabilitacja w miastenii.

"Rehabilitacji w miastenii nie ma!"- przekonywali mnie wszyscy lekarze z którymi rozmawiałam na ten   temat. Ale ja nie dawałam temu wiary, no bo jak to-chyba na każdą chorobę jest jakaś rehabilitacja a akurat na moją nie ma? To niemożliwe! W szpitalu gdzie zdiagnozowano miastenię powiedziano mi kategorycznie- żadnej rehabilitacji. W Poradni Miastenii stwierdzono, że nawet na rowerku stacjonarnym nie mogę jeździć!!! W szpitalu klinicznym - że wskazana jest tylko rehabilitacja oddechowa, spacery, muzykoterapia (to akurat coś dla mnie - ale to ma być rehabilitacja?). Lekarz rodzinny nawet nie chciał mnie słuchać jak mu trułam o rehabilitacji. Nie zadowalała mnie żadna odpowiedź. Nie takiej odpowiedzi oczekiwałam - przecież nie usiądę w domu i nie będę czekała, aż choroba jeszcze bardziej się rozwinie! Coś muszę zrobić - może basen, może spokojna jazda na rowerze, ćwiczenia bloczkowe, cokolwiek. Coś co postawi mnie na nogi, wzmocni, nie pozwoli dalej osłabiać szybko męczących się mięśni. Chciałam jechać do sanatorium, na turnus rehabilitacyjny, chodzić do szpitala na rehabilitację. Niestety ZUS ani w trakcie przebywania na zwolnieniu chorobowym, ani na świadczeniu rehabilitacyjnym - nie skierował mnie ani nie uznał za potrzebną jakąkolwiek rehabilitację.
Przeszukiwałam w tym celu  internet, czytałam fora, poszukiwałam sama odpowiedzi na dręczące pytanie- dlaczego? Przecież chorzy na inne choroby nerwowo-mięśniowe mają rehabilitację, nawet czasem jest wskazana. Ale wtedy nie rozumiałam mojej choroby, dopiero ją poznawałam, uczyłam się jej.
Aż znalazłam zasady korzystania z lecznictwa uzdrowiskowego w ramach refundacji NFZ. Po wysłaniu odpowiedniej dokumentacji, otrzymaniu potwierdzenia przyznania mi takiej rehabilitacji , znalazłam się w szpitalu uzdrowiskowym. Jaki był to szpital, jak przebiegała rehabilitacja i jakie były jej efekty, w jaki sposób otrzymałam skierowanie do tegoż szpitala opiszę wkrótce. Zachęcam do zaglądania na blog.

źródło:stylowi.pl





19.10.2015
       Turnus rehabilitacyjny w pełnym znaczeniu tego słowa nie udał się. Z winy organiztora nie było turnusu. Mój dwutygniowowy pobyt w Krynicy Morskiej określiłabym jako darmowe, indywdualne wczasy z zabiegami. Muszę przyznać, że organizator, mimo szeregu niefortunych zdarzeń, zadbał o to bym miała potrzebne mi zabiegi. Wprawdzie w oddalonym od domu wczasowego - w którym przebywałam - sanatorium ale były. Przynaję, nie była to luksusowa sytuacja; dochodzić do innego ośrodka, nie wiadomo jaka pogoda, nie zawsze dobrze się czuję - niezbyt mi się podobała ta opcja zabiegów ale nie wybrzydzajmy. Na zabiegi nie było daleko, jakieś 100m ale było pod górkę co stanowiło dla mnie jakieś utrudnienie. Samo sanatorium świeżo po remoncie, sale zabiegowe nowe, nowoczesne, z nowym sprzętem medycznym. 

       Po spotkaniu z lekarzem, rozmowie o moim stanie zdrowia, mojej chorobie i możliwych zabiegach, zaproponowałam lekarzowi zapisanie mi masaży kończyn górnych i dolnych. Z doświadczenia wiem, że tylko tego typu zabiegi możliwie dobrze znoszę. Nie są to tanie zabiegi, z reguły mało lekarzy je przypisuje ale tutaj nie miałam problemu. Dostałam to co chciałam - dwa masaże dziennie przez dwa tygodnie. Bardzo zależało mi na masażach kończyn górnych, które na początku trochę pobolewały ale z czasem przynosiły ulgę w zmęczonych, słabych mięśniach rąk i dłoni.      Jednak co to jest dwa tygodnie masaży? W czym one naprawdę mogą mi pomóc i na jak długo? Takie sporadyczne, nawet nie raz na rok. Do niczego taka rehabilitacja. Trudno to nawet nazwać rehabilitacją w naszym wypadku kiedy tak naprawdę tej rehabilitacji u nas nie ma. Może źle się wyrażam bo oceniam według siebie - a moja posać miastenii jest ciężka, gdzie niewskazana jest żadna rehabilitacja. Przewiduję, że część chorych na miastenię może czynnie brać udział w lekkich ćwiczeniach ruchowych, jeździć na rowerze, może nawet trochę biegać. Ja nie mogę, nawet lekkie ćwiczenia manualne są u mnie przyczną zmęczenia i nasilenia objawów miastenii. Co mnie bardzo denerwuje i nie wpływa zbyt pozytywnie na mój stan psychiczny. 
       Moim pobożnym życzeniem jest by rehabilitacja w miastenii w ogóle miała miejsce, by była całoroczna, kompleksowa, łączyła zajęcia fizyczne z rozmową z terapeutą, psychologiem. Byśmy mogli korzystać z takowej w ramach prewencji ZUS a nie tylko z NFZ i to tylko co dwa lata.
Wkurza mnie gdy słyszę od lekarzy - rehabilitacji w miastenii nie ma. Ciągle nie mogę w to uwierzyć mimo, że coraz częściej muszę przyznawać rację opiniom lekarzy. W moim wypadku sprawdza się choć naprawdę ciężko się z tym faktem pogodzić.
       Staram się dużo spacerować, w miarę możliwości i sił oczywiście. I tak było w Krynicy. Piękna pogoda przysłużyła się do długich, spokojnych spacerów nad brzegiem morza. Spacer trzy razy dziennie jeżeli tylko pozwalały na to siły. Raz był to krótszy spacer, raz dłuższy, czasem tylko siedzenie na piasku i patrzenie się w morze. Pobyt nad morzem, spokój, pełne odprężenie, relaks, odpoczynek od codziennego życia przyniósł mi nową energię i natchnął pozytywnym myśleniem. 

27.09.2015
       Jutro wyjeżdżam na dwa tygodnie. Doczekałam się. Niby niedaleko - do Krynicy Morskiej - ale tak się cieszę. Dwa tygodnie odpoczynku, relaksu, długich spacerów, wdychania jodu. Mam tylko nadzieję, że pogoda dopisze. Wystarczy żeby nie padało.
       Jadę na turnus rehabilitacyjny z dofinansowniem PFRON. I mam nadzieję, że będzie fajnie a ja przede wszystkim przez ten czas będę się czuła dobrze. W 2013 roku byłam na 4 -tygodniowym turnusie w Kamieniu Pomorskim - przez NFZ - i niestety nie wspominam go dobrze. To znaczy sam wyjazd była dla mnie przyjemnością, niestety, bardzo źle znosiłam pobyt tam, zabiegi. Stan zdrowia diametralnie mi się tam pogorszył i zamiast 4 tygodni byłam niecałe trzy. Dalszy pobyt był niewskazany. Tym razem nie mam zamiaru korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych - niewskazane - może jedynie masaż kończyn górnych, co dobrze znoszę. Za to dużo spacerów brzegiem morza.
Nie byłam jeszcze w Krynicy Morskiej. Na pewno będzie mi się podobać. Nie mam wygórowanych potrzeb - ciepły, czysty pokój z łazienką, dobre towarzystwo, spokój, wypoczynek, przyroda. Jest po sezonie więc spokój powinien być. Zorientowałam się już co warto zobaczyć, gdzie się przejść, gdzie pojechać. Na brzydką pogodę zabieram książki. To ma być czas na przyjemności i odpoczynek tak bardzo potrzebny teraz, po stresującym okresie oczekiwania na decyzję ZUS. Czas odpoczynku od domu. Wiadomo, że w domu najlepiej ale czasem potrzeba z niego wyjechać by potem z przyjemnością do niego wracać.
      Nie wyjeżdżam sama. Jadę z mamą jako swoją opiekunką. Cieszę się z tego. Mało z nią przebywam, myślę, żę będzie to dobrze spędzony czas. Chcę by odpoczęła od codzienności, szarego dnia emeryta, powdychała świeżego powietrza, spacery też się jej przydadzą. Będzie to też czas na wspomnienia a ja uwielbiam słuchać historii rodzinnych, szukać przodków, zapisywać to co ważne dla potomności. Mama jest ostatnią z rodziny, która dużo pamięta i chce o tym opowiadać.
       Liczę na pogodę na dworze i pogodę ducha. Na drobne przyjemności, które uprzyjemniają życie, poznanie nowych ludzi, relaks. To tylko dwa tygodnie ale chcę spędzić je przyjemnie. A jak będzie naprawdę okaże się.

13.05.2015

Wieczór nad morzem. Cudnie było!

06.05.2015
       Tworzę sobie nową płytę z muzyką relaksacyjną, taką dla odprężenia ale też by słuchać jej z przyjemnością, by przy niej odpoczywać. Dla wyciszenia, relaksu  a jednocześnie miłą dla ucha. Dla wspomnień - tych miłych. Dla zapomnienia  o problemach.
Wprawdzie na youtube jest dużo muzyki relaksacyjnej, w sklepach muzycznych też sporo tego typu pozycji ale nie jest to moja muzyka. Niestety nie potrafię odpocząć przy świergotaniu ptaszków, szumie fal, czy lasu. Denerwuje mnie to. Przekonałam się o tym jak bardzo, korzystając z groty solnej - na turnusie rehabilitacyjnym z NFZ - była to moja z jednych, nielicznych form rehabilitacji w której brałam udział, która mnie nie osłabiała fizycznie. Niestety i tego rodzaju uzdrawianie po paru seansach odpadło, ze względu na ich negatywny wpływ na moja psychikę. No, kładłam się na leżaku, minęła chwila i gdy tylko usłyszałam ptaszki szlag mnie trafiał. Ludzie obok spali lub słuchali  muzyki a ja się denerwowałam. Nie mogę przy czymś takim odpoczywać, mimo, że uwielbiam przebywać na łonie natury, słuchać treli ptaków, szumu wiatru, obserwować przyrodę - ale na żywo.
Od tamtej pory tworzę swoją własną muzykę, taką tylko dla mnie. Rodzaj muzyki relaksacyjnej zależny jest od mojego dnia, danej chwili, mojego humoru, mojego samopoczucia, mojej słabości, długiego lub krótszego leżenia, nastroju. Czego wtedy słucham? Pewnie nie jest to rozumiana typowo muzyka relaksacyjna ale do mnie trafia i mnie uspokaja. wycisza. A o to przecież chodzi, tak? W zależności od humoru czy zmęczenia jest to muzyka np. z filmów - Braveheart, Ostatni Mohikanin, Gladiator czy Władca Pierścieni (uwielbiam te filmy). Czasem Enya - mam kilka jej płyt, czasem muzyka celtycka. Może to być też muzyka reggae ale również Linkin Park czy Coldpley. Bardzo zróżnicowana, prawda?
Tym razem sięgnęłam po stare piosenki - np.Simon and Garfunkel "The Sound of Silence", Ben E.King "Stand By Me", Bill Withers "Aint No Sunhshine" i wiele innych. Podobają mi się, mogę leżeć godzinami tak ze słuchawkami na uszach i się odprężać. Wracać do zdrowia. Nabierać sił na kolejny dzień.

Simon and Garfunkel "The Sound of Silence"




01.05.2015
Spacer poza miasto...Moja rehabilitacja.

28.04.2015
       Parę w miarę ładniejszych dni i nabrałam ochoty na jazdę rowerem. Pojeździłabym sobie. Tak niedaleko, po osiedlu, do pobliskiego lasu. Ale nie mam roweru - rok temu wiedząc już, że ta przyjemność nie dla mnie, oddałam swój stary rower bardziej potrzebującemu. Lekarze zabronili mi jazdy rowerem - ze względu na zachwiania równowagi, na zaburzenia widzenia, osłabienia mięśni, nagłą męczliwość, brane leki. Za duże ryzyko. Zabronili mi nawet jazdy na rowerku stacjonarnym - to dopiero było przykre - psychicznie mnie to uderzyło bo to oznaczało, że jestem już do niczego, najbardziej prosta forma rehabilitacji jest również dla mnie niedostępna! Ale rozumiałam to, wiedziałam, że tak będzie, czułam po sobie, po swoim samopoczuciu. Bałabym się. Zrezygnowałam z jazdy na rowerze. Było to przykre ale do przyjęcia. Tym bardziej, że nie byłam jakąś zagorzałą fanką tej formy relaksu. Owszem, od czasu do czasu, brała mnie chęć na ten wiatr we włosach, tę wolność, prędkość, wspólne wycieczki. Najpierw zrezygnowałam z kierowania samochodem, potem z jazdy rowerem. Wszystko to było do przewidzenia biorąc pod uwagę rozwój mojej choroby, jej charakter i postęp. Teraz doszedł zakaz latania samolotem na dłuższe odległości. Pozostały mi spacery, które uwielbiam ale też nie zawsze mam siły. Ale staram się, chodzę jak najwięcej mimo niesprzyjającej pogody, dostosowując tempo marszu do aktualnego samopoczucia. Czasem mogę naprawdę sporo przejść, nawet parę kilometrów i czuję się dobrze a czasem nie mogę nawet z pokoju do pokoju. Tak to już jest przy miastenii...Kiedyś chodziłam sama, teraz na dłuższe odległości zawsze z kimś. Wszystko się zmienia a człowiek się robi coraz bardziej uzależniony od innych, taki "uziemiony".
A pojeździłabym, czuję, że czasem mogłabym sprawić sobie taką przyjemność - oczywiście nie sama. Chyba jednak rozejrzę się za jakimś przyzwoitym, starym rowerem...


demotywatory.pl



24.04.2015
Przeszłam się starostwa i PFRON. Dowiedziałam się, że przyznano mi dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego. W końcu! Ucieszyłam się ale nie zapomniałam zwrócić im uwagi, że trochę to trwało i przepadł mi wybrany już przez ze mnie turnus. Mam teraz 30 dni na podjęcie decyzji co do wybranego ośrodka i terminu. Przyznana kwota satysfakcjonuje mnie - ja prawie 1200 zł, opiekun 790 zł. W tym roku przyznawano u nas tylko dotacje dla osób z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawnym. Przykre...
Czas zasiąść przed komputerem i jeszcze raz rozpatrzyć oferty turnusów rehabilitacyjnych.



14.04.2015
       Nadal żadnych wiadomości dotyczących dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego.  No cóż, chyba trzeba będzie się przejść i dowiedzieć o co chodzi - przecież to aż niemożliwe, że do tej pory nie znają swojego budżetu na ten rok. Zaraz mamy połowę kwietnia, turnusy już trwają, najlepsze tańsze oferty już mi przepadną a ja dalej nic nie wiem. Zła jestem, nastawiłam się już na wyjazd, tak chciałam teraz z tego skorzystać. Przyjdzie mi jechać w październiku. We wrześniu nie mogę z uwagi na składanie nowego wniosku o rentę, czekanie na komisję, tak może zejść cały miesiąc. Lato odpada, zbyt duża cena, za gorąco, tłumy turystów. No nie podoba mi się to wszystko. Nie wiem dla kogo jest przeznaczona oferta dofinansowania do turnusu ale chyba nie dla tych biedniejszych, którym zależy na skorzystaniu z oferty przedsezonowej, po niższej cenie, w terminie w miarę dogodnym - końcówka kwietnia - początek maja to bardzo ładny okres. Październik może być różny. Komu zależy by ten budżet dla niepełnosprawnych był tak późno ustalony? O co w tym chodzi? Pierwszy raz w życiu chciałam skorzystać z tego typu rehabilitacji a tu nic nie wychodzi. Szkoda.




25.03.2015
       Wygląda na to,że nie pojadę na turnus rehabilitacyjny w terminie jaki sobie upatrzyłam. Dlaczego? Bo mamy koniec marca a ja nie mam jeszcze przyznanej dotacji. Jak na razie przyszła tylko informacja, że czekają na ustalenie budżetu. Tyle czasu i nie ma budżetu, nie wiedzą jakimi środkami będą dysponować. A co z ludźmi, którzy tak jak ja chcieli skorzystać z dofinansowania i jechać na turnus w terminie, gdy opłata za taki turnus jest mniejsza. Tym mniejsza byłaby kwota ewentualnej dopłaty do turnusu. Z tego tytułu zależało mi na skorzystaniu z okazji jechania gdzieś w okresie przedsezonowym ale jeszcze wtedy, kiedy pogoda jest w miarę dobra - chciałam jechać w połowie kwietnia - wydaję mi się, że to dobry termin tym bardziej, że opalać się nie jadę. To taki idealny czas na spacery, odpoczynek bez tłumów ludzi w fajnym , ciekawym miejscu.
Przyjrzałam się bliżej ofercie z Lądka Zdroju i podoba mi się, łącznie z wycieczką do Pragi. Byłam już wprawdzie i w Lądku i w Pradze ale z przyjemnością odwiedzę te miejsca jeszcze raz.
Czekam z niecierpliwością na dofinansowanie, może jeszcze zdążę załapać się na jakąś ofertę last-minute?



22.03.2015

                           
                     






17.03.2015
       Z powodu nagłego pogorszenia stanu zdrowia, nasilenia objawów miastenii znalazłam się w szpitalu z podejrzeniem ponownego przełomu. Całe szczęście było to "tylko" pogorszenie, wymagające choćby podwyższenia dawek leków. W szpitalu, gdy tylko poczułam się na siłach, jako taką sprawność fizyczną włączono rehabilitację zachowawczą. Czyli zginanie i prostowanie palców,
zginanie i prostowanie nadgarstka, zgięcie i prostowanie w stawie łokciowym, ruchy bierne w stawie barkowym. Niestety moja zdolność do wysiłku fizycznego była słaba, powiedziałbym nawet - żadna - trzy, cztery ruchy rękoma i już padałam zmęczona. Kolejny raz przekonałam się, że rehabilitacja nie jest dla mnie, gdyż jest zbyt wyczerpująca fizycznie. Jest to dla mnie przykre, w jakiś sposób dołujące, przygnębiające. Bo w takim razie jak mam zachować sprawność fizyczną, siłę mięśni, ich funkcje jeżeli nie jestem w stanie wykonać tak prostych ćwiczeń? Owszem spaceruję, staram się codziennie wyjść choćby na krótki spacer ale to chyba za mało. Lekarze mówią, że nie ma dla mnie rehabilitacji jako takiej oprócz spacerów, odpoczynku na świeżym powietrzu. Nie dla mnie, nordic walking, rower czy basen. A mięśnie flaczeją...




15.02.2015

DIAGNOSTYKA DLA POTRZEB REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ
Nadrzędnym celem rehabilitacji jest przywrócenie funkcji – mówimy nawet o rehabilitacji funkcjonalnej. Wśród funkcji na pierwszym miejscu stawia się czynności życia codziennego, następnie funkcję chodu, funkcje poznawcze, funkcje ręki, funkcje równowagi i utrzymania postawy ciała, ogólne możliwości motoryczne i mobilność.

Planowanie rehabilitacji musi być poprzedzone dokładną diagnostyką i oceną rokowania. Potrzeby rehabilitacji wynikają z oceny funkcjonalnej chorego. W ocenie rokowania należy wziąć pod uwagę jego stan neurologiczny, stan świadomości i stan psychiczny. Przy ocenie rokowania trzeba uwzględnić sprawność fizyczną przed zachorowaniem, stan układu krążenia, a zwłaszcza zdolność do wysiłku fizycznego niezbędnego podczas ćwiczeń. Stan funkcjonalny należy oceniać także przy każdej zmianie stanu klinicznego, przed rozpoczęciem każdego kolejnego etapu rehabilitacji i przed zakończeniem rehabilitacji. Planowanie musi być dokonywane z czynnym udziałem chorego i jego rodziny i powinno uwzględnić udział rodziny i znajomych w całym procesie rehabilitacji. Cele powinny być zaakceptowane zarówno przez chorego, jak i przez jego najbliższych. Planowanie powinno uwzględniać także stan pacjenta przed zachorowaniem, zdolność do uczenia się, zdolności przystosowawcze, wydolność (zdolność do wysiłku), stan rodzinny (potencjalny udział współmałżonka, innych członków rodziny i przyjaciół), stan socjalno-bytowy, a także wykształcenie. Nie należy zapominać o edukacji chorego i członków jego rodziny oraz o praktycznej nauce prowadzenia ćwiczeń. Zobiektywizowana ocena stanu pacjenta jest dokonywana częściej we wczesnym okresie po zachorowaniu (urazie lub operacji), a rzadziej w okresie przewlekłym. Ważne są badania neuroobrazowe, ocena neurofizjologiczna, ocena spastyczności i diagnostyka zaburzeń połykania. Wiele danych dotyczących diagnostyki pokrywa się z danymi zawierającymi dokumentację przebiegu rehabilitacji .
Przed przystąpieniem do planowania rehabilitacji niezbędne jest przeprowadzenie dokładnego badania neurologicznego, ortopedycznego i internistycznego – szczegóły można znaleźć w odpowiednich podręcznikach. Następnie konieczne są: wykonanie badań dodatkowych i ich interpretacja oraz konsultacje specjalistyczne ustalone indywidualnie w zależności od potrzeb danego pacjenta.
Wśród badań szczególnie potrzebnych we wczesnej rehabilitacji neurologicznej można wymienić:
 - badanie siły mięśni z użyciem skali opisanej po raz pierwszy w roku 1932 przez Lovetta i skali MRC (Medical Research Council Scale), opisanej przez Kendallów w roku 1971,
- ocenę stopnia nasilenia niedowładu połowiczego, ocenę ruchomości stawów, ocenę bólu, ocenę stanu funkcji poznawczych
- ocenę depresji.
W ocenie funkcjonalnej najważniejsze są: ocena czynności codziennych (ADL), ocena funkcji ręki i ocena chodzenia. W późniejszym okresie rehabilitacji do czynników diagnostycznych opisanych wyżej dochodzą ocena spastyczności i ocena jakości życia.

źródło: http://www.dlaspecjalistow.pl/files/858/neurorehabilitacja.pdf





03.02.2015
       W tym roku postanowiłam skorzystać z dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych. Nie byłam jeszcze na takim turnusie. Dwa tygodnie z dala od domu na pewno mi się przydadzą, toteż złożyłam odpowiedni wniosek i zaświadczenie lekarskie dotyczące mojego stanu zdrowia jak i potrzeby wyjazdu razem ze mną opiekuna. Ponieważ mam przyznany stopień znaczny niepełnosprawności i stwierdzoną niezdolność do samodzielnej egzystencji, opiekun powinien mi towarzyszyć. Na opiekuna wybrałam swoją mamę, która wie o mojej chorobie dużo, potrafi mi pomóc w razie czego, wie jak reagować. Ale też dlatego, że chcę by oderwała się od domu, skorzystała z możliwości wyjazdu, zmiany klimatu, środowiska oraz by po prostu z nią być. Mam nadzieję, że ten wspólnie spędzony czas spędzimy fantastycznie.
Co mnie zdziwiło w związku z tym wnioskiem o dofinansowanie? To, że trzeba uzasadnić konieczność współuczestnictwa opiekuna, tego, że musi być. Dla mnie jest jasne i po prostu wynika taka potrzeba choćby z tego, że na decyzji o przyznanej niepełnosprawności jest uzasadnienie lekarza stwierdzające
Więc po jeszcze dodatkowe uzasadnienie i to konkretne lekarza POZ? Sam lekarz wypełniający wniosek też był tym faktem zdziwiony i jak powiedział, urzędnicy nie mają kompetencji ani żadnej wiedzy by decydować o tym, czy ma być opiekun czy nie. Dla niego też sama decyzja o przyznaniu znacznego stopnia niepełnosprawności jest jednoznaczna. Lekarz nie bardzo chciał uzasadniać, napisał tylko pokrótce o mojej chorobie. Dopiero na moją prośbę dopisał więcej informacji. Ale jak stwierdził "niech no tylko podważą potrzebę pobytu opiekuna razem ze mną to się tym odpowiednio zajmiemy".
Także wniosek złożony, teraz czekać tylko na decyzję. Z tego co wiem na opiekuna przyznają 750 zł dofinansowania (u nas).
Ośrodek mam już wybrany - "Złoty Łan" w Lądku -Zdroju. Dlaczego tam? Po pierwsze szukałam czegoś w terminie koniec kwietnia - początek maja, ze względów czysto finansowych. Jest to jeszcze termin gdy cena za 14-pobyt jest do przyjęcia dla mnie. Ośrodek w Lądku -Zdroju ma atrakcyjną ofertę i chyba najtańsza - ja luksusów nie wymagam a i na ilościach zabiegów mi nie zależy ponieważ wiem, że takowych raczej nie mogę mieć. Ale zależy mi na spacerach, ciekawych trasach, do tego pięknych okolicach, możliwości zwiedzania. A,że uwielbiam góry Lądek-Zdrój jest dla mnie. I jeszcze coś - ceny nad morzem za 14 dni są wzięte z kosmosu. Właśnie w górach czy w ogóle na południu kraju ceny są atrakcyjniejsze. Mieszkam 30 km od morza i nie bardzo chciałbym tu spędzać czas wolny. Chcę zmiany środowiska, klimatu, krajobrazu.





24.12.2014
Z najlepszymi życzeniami!!!


                                           








16.11.2014
Techniki odprężania i relaksacji -muzykoterapia

Techniki relaksacyjne są godne polecenia w przypadku miastenii. Każdy okres, w którym choroba ma łagodniejszy przebieg powinien zostać wykorzystany do odpoczynku, odprężenia i zebrania sił.

Techniki relaksacyjne wpływają też regenerująco na psychikę pacjenta, który dzięki temu może bardziej realistycznie podejść do swojej choroby, ocenić jej stan i aktualny przebieg.

Muzykoterapia jako forma rehabilitacji w chorobach neurologicznych.
Muzykoterapia wspomaga proces dochodzenia do zdrowia, wspomaga komunikacje interpersonalną pacjentów, pomaga na odreagowanie, relaksację.

Muzyka wpływa na:
-samopoczucie człowieka
-napięcie mięśni
-układ krążenia (podwyższa lub obniża puls)
-działa na układ pokarmowy i oddechowy
-odpowiednio dobraną muzykę stosuje się w łagodzeniu bólu i w czasie zabiegów chirurgicznych, stomatologicznych, w położnictwie i ginekologii
-oddziaływanie muzyką stosuje się w chorobach psychosomatycznych, a także w rehabilitacji narządów ruchu

Cele muzykoterapii:
-uspokojenie, rozluźnienie
-poznanie (cel dydaktyczno-poznawczy)
-zabawa
-poznanie siebie nawzajem
-kulturotwórcza
-wytworzenie za pośrednictwem muzyki równowagi pomiędzy sferą przeżyć emocjonalnych a procesami fizjologicznymi

Funkcje:
-muzyka pozwala na docieranie do głęboko ukrytych konfliktów oraz wydobywa i aktywizuje emocje
-poprawa nastroju uczestnika oraz realizacja ćwiczeń zaburzonych sfer psychicznych
-dostarczenie pozytywnych przeżyć uczestnikowi
-pozwala na specyficzne doznania mogące doprowadzić do głębszego zainteresowania muzyką
-wspólne przeżywanie pozytywnych emocji daje szansę na przełamanie barier nieśmiałości,  rozładowanie napięcia
-stwarzanie okazji do zabawy
http://edu.gazeta.pl/

Działanie treningu relaksacyjnego:
- Trening autogenny Schultza to popularna nazwa techniki relaksacji neuromięśniowej, polegającej na wywołaniu poprzez autosugestię doznań podobnych do stanu hipnozy oraz wewnętrznej medytacji. Ma zastosowanie w leczeniu wspomagającym przy nerwicach i zaburzeniach psychosomatycznych, dolegliwościach hormonalnych, w zaburzeniach neurologicznych.
- Trening Jacobsona to popularna nazwa techniki relaksacyjnej. Polega na nauce rozluźniania wszystkich partii ciała poprzez naprzemienne napinanie i rozluźnianie poszczególnych grup mięśni. Jest ona zarówno doskonalą metodą terapeutyczną - przy zaburzeniach nerwicowych, bezsenności i depresji, zbyt wysokim stresie.

Wskazania:
• Choroby kardiologiczne
• Choroby neurologiczne
• Choroby pulmonologiczne
• Dysfunkcje narządu ruchu
• Choroby diabetologiczne (cukrzyca)
• Nerwice, depresje, lęki, stres
• Niska wydolność i kondycja fizyczna
• Zaniki mięśniowe i niedowłady
• Zaburzenia krążenia obwodowego
http://www.sanatorium-malwa.com/

Dla ciekawskich podaję link do nowej metody muzykoterapii  - muzykoterapia dogłębna komórkowa
Techniki terapii z użyciem 65 kamertonów o różnej częstotliwości, potrafią pomóc w około 250 różnych dolegliwościach mają szerokie zastosowanie w leczeniu wielu chorób, takich jak choroby neurologiczne, kardiologiczne, onkologiczne, autoimmunologiczne (np. łuszczyca, zapalenie stawów), depresje, alergie, zaburzenia hormonalne, a także w leczeniu uzależnień. Kamertonów terapeutycznych używa się do pozbycia się negatywnych emocji, pobudzenia wzrostu i rozwoju duchowego, wzmocnienia poczucia własnej wartości jak również w celach relaksacyjnych i kosmetycznych.  http://www.bioterapia.info.pl/muzykoterapia.html




Ćwiczenia oddechowe
Wskazany jest każdy rodzaj ćwiczeń oddechowych. Przykurcze i osłabienie dotykają również tułowia oraz mięśni klatki piersiowej i przepony. Brak ruchu prowadzi z kolei do zmniejszenia się wydajności pracy płuc. Regularnie wykonywane ćwiczenia oddechowe hamują postęp choroby w tym kierunku. Poza tym mają one charakter przygotowujący do przeprowadzania innych etapów fizjoterapii.

Ćwiczenia oddechowe należy opracować w taki sposób, by pacjent mógł je wykonywać również samodzielnie.



02.10.2014
Czy ćwiczenia fizyczne osoby z miastenią to dobry pomysł? Jeśli tak, to jakie ćwiczenia wybrać?
Jakie ćwiczenia można stosować wspomagająco w leczeniu miastenii? ~barbie



Miastenia to zaburzenie układu immunologicznego, w wyniku którego produkowane są przeciwciała przeciwko receptorom biorącym udział w komunikacji nerwów z mięśniami. W efekcie dochodzi do postępującego spadku tolerancji wysiłku. Nieumiejętne stosowanie ćwiczeń siłowych, zamiast pomóc, może prowadzić do pogorszenia stanu osoby chorej. Z kolei brak jakichkolwiek ćwiczeń może pogorszyć stan chorego poprzez narażenie go na powikłania, takie jak wtórne pogorszenie wydolności krążenia i oddychania, otyłość, wady postawy, przykurcze stawowe. Program ćwiczeń usprawniających dla osoby z miastenią powinien być dostosowany indywidualnie do potrzeb osoby chorej, uwzględniać okresy zaostrzeń objawów i efekty przyjmowania leków lub innych sposobów terapii. Postępująca nużliwość mięśni może prowadzić do ujawniania się i pogłębiania niewielkich nawet wad postawy, zatem bardzo ważne wydaje się regularne wykonywanie ćwiczeń poprawiających postawę i przeciwdziałających wytworzeniu się przykurczów stawowych. Prócz udziału w ćwiczeniach, należy przestrzegać wymogów ergonomii pracy i wypoczynku. Miastenia może prowadzić do niewydolności oddechowej. Z tego względu istotne znaczenie ma wprowadzenie programu ćwiczeń zapobiegających tym zmianom i poprawiających wydolność mięśni oddechowych, ruchomość klatki piersiowej i skuteczność odkrztuszania. Chorzy wymagają konsultacji logopedycznej w celu oceny funkcji żucia i połykania i wprowadzenia w razie potrzeby ćwiczeń i technik ułatwiających przyjmowanie pokarmów.

Kolejnym ważnym zadaniem ćwiczeń leczniczych w miastenii jest poprawa wydolności lokomocyjnej, ewentualnie - nauka korzystania ze sprzętu pomocniczego wykorzystywanego w przemieszczaniu się, takiego jak laski, kule, podpórki czy wózki inwalidzkie. Sposób wykonywania i prowadzenia ćwiczeń musi być dostosowany do wieku i aktualnego stopnia wydolności pacjenta i uwzględniać współistniejące stany chorobowe. Należy unikać ćwiczeń w formie rywalizacji. W przypadku dzieci z miastenią regularne ćwiczenia prowadzone są zazwyczaj przez członków rodziny, uprzednio przeszkolonych przez doświadczonego fizjoterapeutę w zakresie techniki prowadzenia ćwiczeń i podstawowych elementów oceny zmian wydolności dziecka, zwłaszcza w zakresie wykrywania objawów zmęczenia mięśni obwodowych i wczesnej niewydolności oddechowej.

http://www.medonet.pl/eksperci,porada-eksperta,1588901,1,cwiczenia-dla-chorych-na-miastenie,index.html



28.09.2014
Masaż suchy kończyn górnych i kręgosłupa
Bardzo spodobał mi się masaż kończyn górnych i kręgosłupa. Pierwszy i jak na razie ostatni raz masaż taki miałam robiony w Kamieniu Pomorskim, przebywając na turnusie rehabilitacyjnym. Masaże przepisano mi na własna prośbę, za moją sugestią - tak jakby mimochodem - ponieważ lekarz nie wiedział jaki zabieg mi przepisać po tym, gdy okazało się, że nie mogę korzystać z ćwiczeń manualnych czy groty solnej (obydwa te zabiegi były dla mnie zbyt męczące - jeden fizycznie, drugi psychicznie). Ponieważ liczba zabiegów musi się zgadzać (chodzi o rozliczenia z NFZ), lekarz zgodził się na przepisanie mi masaży, czego ogólnie nie robią zbyt chętnie z uwagi na to, że jest stosunkowo drogi do innych zabiegów.
Masaż klasyczny, na sucho, później z oliwką (taki był przyjemniejszy) trwał 30 minut. Najpierw jedna ręka, potem druga i kręgosłup - każda część po 10 minut.
Działa przeciwbólowo i rozluźniająco na stawy i mięśnie. Likwiduje przykurcze, pobudza i wzmacnia mięśnie, poprawia ukrwienie. Relaksuje. Okazało się, że jest  również czysta przyjemność. Z gabinetu wychodziłam uśmiechnięta, zrelaksowana, nie bolały mnie mięśnie, nie miałam męczliowści ani osłabienia w tym dniu. Żałuję tylko, że miałam tak mało tych zabiegów - raptem chyba 6. Jak dla mnie, przy moim stopniu zaawansowaniu miastenii, były to najlepsza forma rehabilitacji, najmniej dokuczliwa za to wspomagająca pracę mięśni, rozluźniająca i pobudzająca.



24.09.2014
Dostałam skierowanie na konsultację do poradni rehabilitacyjnej. Prosiłam lekarza POZ o wystawienie takiego skierowania - wciąż nie rozumiem dlaczego jest to takim problemem. Wprawdzie lekarz bardzo sceptycznie podchodzi do tematu mojej rehabilitacji - szczególnie teraz, po kryzysie miastenicznym, gdy neurolodzy ze szpitala jasno powiedzieli, że jak na razie jest ona niewskazana - to ja nie odpuszczam. Chciałabym chociaż porozmawiać na temat mojej rehabilitacji, jakie ćwiczenia mogłabym wykonywać, co w ogóle mogliby mi zaproponować. Chcę chociaż masaże rąk - czy to tak dużo?! Wiem, że mieć skierowanie to jeszcze za mało - najpierw trzeba się zarejestrować, odczekać swoje w kolejce , dopiero potem konsultacja i ewentualna rehabilitacja. Także długa droga do przebycia. Na tą konsultację czekałam miesiąc - właśnie dzisiaj przypadał jej termin. Ale się nie odbyła, ponieważ do końca roku zawieszono działalność poradni ! Ale się zdenerwowałam - do końca roku mamy jeszcze parę miesięcy, ilu chorych można by jeszcze przyjąć, ilu pomóc! Nie rozumiem, lekarze wystawiają skierowania, poradnie zapisują na rehabilitację, pacjentów przybywa, zabiegi się odbywają a po pół roku nagle okazuje się, że poradnia jest zamykana czy zawieszana bo np. NFZ nie podpisał kontraktu z poradnią na dalsze półrocze. Jak zwykle, jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze, nie o dobro pacjenta. Nie rozumiem tego systemu, poniewierania ludźmi schorowanymi, wyczekiwania w długich kolejkach na wizytę itp. "Nóż w kieszeni" się na to wszystko otwiera.
Także w tym roku fachowej rehabilitacji już nie będzie. Pozostaje inna jej forma - spacer, relaks, życie bez stresu, muzykoterapia.

21.09.2014
Rehabilitacja szpitalna po przełomie miastenicznym.
Brak odpowiedniego leczenia, stres związany z nowym zaostrzeniem choroby, z ciągłym złym samopoczuciem, z kłopotami i problemami czysto życiowymi doprowadziły do przełomu miastenicznego. Opisywałam to w poście:http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/08/moj-pierwszy-przeom-cz1.
Pani ordynator oddziału neurologii oprócz włączenia dużej dawki sterydów, od pierwszego dnia mojego pobytu w szpitalu wprowadziła rehabilitację kończyn górnych. Bardzo byłam tym zdziwiona ale też ucieszona - wpłynęło to na mnie bardzo pozytywnie, pocieszająco, wspomagająco. To nic, że nie mogłam samodzielnie ćwiczyć, że brakowało sił na jakiekolwiek wykonywanie ruchu, nie mówiąc o ćwiczeniach  - ważne, że zlecono mi po - przełomową rehabilitację. Bardzo sympatyczna rehabilitantka codziennie przychodziła ze mną ćwiczyć.
W jaki sposób ćwiczyłyśmy w szpitalu? Ćwiczenia odbywały się najpierw na Intensywnej Opiece później w sali ogólnej. Oczywiście ja leżałam  - przełom mnie wykończył fizycznie i psychicznie, zabrał wszelkie siły i energię. A rehabilitantka ćwiczyła moje mięśnie kończyn górnych:

Były to tzw. ćwiczenia bierne wskazane przy porażeniach i niedowładach  mięśni szkieletowych
(ćwiczenia bierne stosuje się w celu utrzymania i podtrzymania sprawności składowych narządu ruchu tz.wiązadeł, mięśni, stawu, oraz utrzymaniu odpowiednio ich długości, elastyczności i ruchomości) czyli:
- zginanie i prostowanie palców
- zginanie i prostowanie nadgarstka
-zgięcie i prostowanie w stawie łokciowym
-odwiedzenie i przywiedzenie w stawie barkowym
-ruchy bierne w stawie barkowym
Do wykonywania tych ćwiczeń potrzebna jest pomoc drugiej osoby - domownika czy terapeuty.Należy je wykonywać powoli i delikatnie, ale w miarę dokładnie. Można je wykonywać w czasie kiedy leżycie w łóżku. Każde trzeba powtórzyć co najmniej 10 razy.

Wszystkie te ćwiczenie wykonywane były do pierwszego zmęczenia, czyli tak na prawdę kończyły się bardzo szybko. Nie byłam w stanie samodzielnie ćwiczyć na żadnej sali. Fizykoterapeutka po prostu ćwiczyła za mnie - brała w swoje ręce moje i razem ale jakby za mnie, wykonywała wszystkie te ćwiczenia. Bardzo mnie one męczyły. W czasie całego, długiego pobytu w szpitalu miałam przeprowadzane te prościutkie wymachiwanie rękoma ale chyba ani razu nie zrobiłam ich sama - wciąż brakowało sił.
Ani razu nie wykonałam też ćwiczeń oddechowych - bardzo mi zależało na zdobyciu umiejętności odpowiedniego oddychania, na ćwiczeniach, które to sama chciałam wykonywać w domu. Jednak już przy pierwszym wdechu powietrza przez nos zaczynałam się dusić.
 Pierwsze moje takie ćwiczenie oddechowe zakończyło się totalnym osłabieniem wszystkich mięśni, co przedłużyło tylko mój pobyt w szpitalu. Także moja rehabilitacja szpitalna ograniczała się tylko do delikatnych ćwiczeń kończyn górnych. Ale nauczyłam się robić te ćwiczenia, próbuję je w miarę swoich możliwości wykonywać je w domu oraz systematycznie, codziennie ćwiczyć mięśnie oddechowe. Nie zawsze mi to wychodzi, często muszę pogodzić się z faktem, że akurat dzisiaj nie jestem w stanie tego zrobić ale może jutro?

Uważam, że warto nauczyć się wykonywać te ćwiczenia oddechowe i systematycznie ćwiczyć mięśnie międzyżebrowe i przepony. Fizjoterapeutka podpowiedziała mi, że są to takie same ćwiczenia jakie stosuje się przy SM czy SLA.

Najprostszy sposób na nauczenie się oddychania przeponą jest następujący:
- pozycja wyjściowa w leżeniu na plecach z nogami ugiętymi i stopami podpartymi o podłoże
- ręce ułożone pod łukami żebrowymi na nadbrzuszu
- nabieramy powietrze nosem tak, by ułożone na brzuchu ręce uniosły się podczas wdechu do góry
  (to sygnał, że pracuje nasz podstawowy mięsień wdechowy - przepona)
- podczas wydechu przez usta, oparte na brzuchu ręce swobodnie opadają w dół - brzuch się zapada.
Gdy już opanujemy oddychanie przeponą z oporem własnych rąk, możemy modyfikować ćwiczenie obciążając brzuch książką, woreczkiem z piaskiem, itp.

Ćwiczenia oddechowe
Przykurcze i osłabienie dotykają również tułowia oraz mięśni klatki piersiowej i przepony. Brak ruchu prowadzi z kolei do zmniejszenia się wydajności pracy płuc. Regularnie wykonywane ćwiczenia oddechowe hamują postęp choroby w tym kierunku.
Ćwiczenia oddechowe należy opracować w taki sposób, by pacjent mógł je wykonywać również samodzielnie.

źródło: http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/ruch_asm/pasyw.htm
            http://mnd.pl/cwiczenia_oddechowe.htm

15.09.2014
Nowe leczenie po szpitalu rehabilitacyjnym.

Po szpitalu rehabilitacyjnym , który miał mi pomóc, wesprzeć mnie psychicznie, wspomóc słabe mięśnie, który miał być dla mnie czasem odpoczynku ale też czasem "powrotu do zdrowia" - mój stan zdrowia znacznie się pogorszył. Do tego doszedł dodatkowy stres - świadomość, że nie nadaję się do rehabilitacji, że moja miastenia jest taka dziwna, że już chyba nic mi nie pomoże - jedynie pogodzić się w końcu z chorobą i żyć dalej. Dobrze, że niedługo potem przypadała mi wizyta kontrolna w Poradni Miastenii , gdzie moja specjalistka od miastenii najpierw się bardzo zdziwiła, że dostałam skierowanie na turnus, że w ogóle mnie na niego zakwalifikowano - gdyż wg. niej ja w ogóle nie powinnam tam jechać - w moim wypadku po prostu rehabilitacja jest niewskazana! Stwierdziła, iż mój obecny stan zdrowia jest poważny, moja miastenia jest dla niej dziwna i w efekcie końcowym zakończyła się włączeniem leku Cellcept - doustnej chemii. Oczywiście bałam się przyjmować ten lek, samo słowo "chemia" jest wystarczającym powodem do strachu - ale jak się okazało, po dwóch miesiącach przyjmowania Cellceptu objawy choroby były mniej  nasilone, nie tak częste - lek zaczynał działać i pomagał!(http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/04/cellcept-lek-ktory-mi-pomaga.html) Brałam go przez 5 miesięcy, byłam z niego bardzo zadowolona. Jednak mimo wszystko, któregoś pięknego marcowego dnia 2014 znalazłam się w szpitalu z objawami ostrego zaostrzenia miastenii. W szpitalu dowiedziałam się, że Cellcept nie jest już od marca 2014 refundowany co było dla mnie ogromnym zaskoczeniem! Niestety nie było mnie na ten lek stać po pełnej odpłatności i od kwietnia 2014 nie brałam już go. Jakby w zastępstwie zapisano mi Imuran - a tą historię na pewno już znacie...


11.09.2014
Cd. Kamień Pomorski - Szpital rehabilitacyjny jednak nie dla mnie.
Pobyt w szpitalu uzdrowiskowym  - na który tak bardzo się cieszyłam, z którym wiązałam wielką nadzieję, że postawi mnie na nogi a lekarzom udowodnię, że mylili się w swoim " w Pani przypadku rehabilitacji nie ma", o który to turnus rehabilitacyjny walczyłam 1,5 roku -  miał trwać 28 dni. Niestety w moim przypadku został skrócony do 20 dni. Dlaczego? "Z powody ostrego nasilenia osłabienia mięśni i zaostrzenia  objawów miastenii, pacjentka nie może korzystać z dalszych zabiegów rehabilitacyjnych".
Nie mogłam się z tym pogodzić!!! Do szału doprowadzało mnie to, że tak źle i słabo wciąż się czuję, że tu w szpitalu, gdzie nic nie robię nastąpiło pogorszenie w stosunku do tego co było w domu, że nie nadaję się do tak prostej rehabilitacji, że lekarze mieli rację itp. Było to dla mnie cały czas destrukcyjne, obciążające psychikę, wyczerpujące energię i siły. Przyjechałam sobie poćwiczyć, skorzystać z "wolności" od domu i obowiązków czyli po prostu odpocząć, nabrać sił, pobawić się, wykorzystać ten czas jak najlepiej (tym bardziej, że był to mój pierwszy pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w moim życiu) a ja zamiast tego większość czasu spędziłam leżąc w łóżku, jedząc w łóżku, bezwładna, bez sił, oczekująca na pomoc. Uczucie bardzo dołujące, stresujące, wywołujące ciągłe napięcie nerwowe, co na pewno nie pomagało  powrotowi do zdrowia. Nie chciałam jeszcze wracać do domu. Ale przecież nie jestem głupia. Zdawałam sobie sprawę, że dalszy pobyt w uzdrowisku nie ma sensu. Bardzo mi było żal wyjeżdżać, psychicznie przede wszystkim to odczułam - bo nie jest budująca świadomość, że choroba postępuje, ja czuję się jak niepełnosprawna, a proste ćwiczenia są dla mnie niewykonalne.
Okazało się, że wdrożone, łatwe, łagodne przecież ćwiczenia czy zabiegi, są dla mnie, dla stopnia zaawansowania miastenii zbyt dużym obciążeniem, zbyt męczącym , zbyt nasilającym męczliwość mięśni. To tu okazało się, że miastenia zajęła kończyny górne.


08.09.2014
Szpital Uzdrowiskowy "Mieszko"
Na co nie można narzekać w "Mieszku"? Na jakość zabiegów i wykonujący je personel. Wprawdzie sale zabiegowe były stare, pamiętające dawne, dobre stare PRL- owskie czasy a i sprzęt zabiegowy nie był najnowszy ale wszystkie zabiegi przeprowadzane profesjonalnie, fachowo, z uśmiechem na ustach. Pielęgniarki bardzo miłe, sympatyczne, interesujące się pacjentem czego już nie można powiedzieć o lekarzu. Ja wiem, że szpital uzdrowiskowy nie leczy, on ma inne zadanie ale jednak wypadałoby okazać jakieś zainteresowanie choremu, robić jakieś obchody, wizyta w gabinecie lekarskim, co dwa tygodnie, mogłaby trwać dłużej niż 5 minut.
Niby nie mogę narzekać na lekarzy (ale robili to inni chorzy) - w czasie swojego pobytu byłam chyba najbardziej absorbującym ich uwagę pensjonariuszem i musieli mi poświęcić sporo czasu ale to dlatego, że wszystkie objawy choroby zaostrzyły się w czasie mojego pobytu. W ciągu pierwszego tygodnia miałam 3 razy totalne zmęczenie i 3 małe. To wystarczająco jak na tak krótki okres, prawda? Totalne zmęczenie czyli bardzo duże osłabienie wszystkich mięśni, bezwład, niemoc, zero jedzenia, ruchu, trudności w mówieniu. Te mniejsze ataki to tak jak w domu - opadanie powieki, nagłe, krótkie zmęczenie i osłabienie, trudności w chodzeniu. Potrzebowałam pomocy koleżanki z pokoju jak i pielęgniarek, często jedzenie przynoszono mi do pokoju. Na drugi tydzień to samo, praktycznie nie korzystałam już z żadnych zabiegów oprócz masażu , gdyż nie byłam w stanie na nie chodzić. Ogólnie w czasie mojego tam pobytu czułam się o wiele gorzej niż w domu. Dopiero tam okazało się jak bardzo miastenia się rozwija, jakie poczyniła postępy.  Uświadomiłam sobie, że jest coraz gorzej, choroba się zaostrza, objawy nasilają mimo nic nie robienia. Bo ja rozumiem  - w domu zawsze jest co robić, czym można się zmęczyć, do tego dzieci, sprawy urzędowe, problemy finansowe, wszystko to co ma bezpośredni wpływ na chorobę. Ale w Szpitalu Uzdrowiskowym, gdzie tylko wypoczywałam, relaksowałam się, spacerowałam i miałam kilka dziecinnych zabiegów? Pod koniec drugiego tygodnia lekarka zasugerowała skrócenie mojego pobytu w tym uzdrowisku - jak powiedziała - oni nie leczą a ja nadaję się tylko do położenia na oddział neurologiczny a nie na jakąkolwiek rehabilitację. Wg. niej mam zbyt zaawansowaną miastenię a wprowadzona rehabilitacja, ćwiczenia tylko ją zaostrzyły. Nie zgodziłam się z tym. Uważałam, że powinnam zostać w uzdrowisku choćby ze względu na rehabilitację przeprowadzaną w inny sposób - rehabilitację psychiczną a przez to redukcję stresu, odpoczynek, relaksujące spacery. Było to dla mnie bardzo ważne. Może nie mogę ćwiczyć, zero jakiegokolwiek wysiłku ale zdrowie psychiczne jest tak samo ważne w miastenii. Pozwolono mi jeszcze zostać.


05. 09. 2014
Kamień Pomorski
Poznałam chyba cały Kamień Pomorski, przeszłam go wszerz i wzdłuż, oczywiście najwięcej spacerując nad zatoką, obserwując marinę, zawody jachtowe, zawody wędkarskie, regaty. Jest gdzie spacerować, jest gdzie zjeść, sklepów wystarczająco, jest a przynajmniej było w zeszłym roku gdzie się bawić. Ogólnie miasteczko raczej smutne, takie trochę "zapyziałe". Jedynie co to blisko do Dziwnówka i Międzywodzia z prześlicznymi, długimi plażami - idealne na długie spacery z gofrem czy lodem. Pod Szpital był podstawiany codziennie bus, który za 7 zł w jedną stronę woził wszystkich chętnych na plażę. Można wypożyczyć rowery by nową ulicą Dziwnowską w pół godziny dojechać do Dziwnówka. Świetne są spacery kładką dla pieszych prowadzącą znad zatoki do Żółcina - ale to już dłuższy spacer, tak na 3 godziny - lepiej zaopatrzyć się wtedy w wodę i coś do jedzenia. Polecam kawiarenkę niedaleko katedry - przytulną, z dobra kawą i szarlotką na ciepło.
Co do zabawy, dancingów czy wycieczek organizowanych przez zatrudniona do tego osobę. Program "rozrywkowy" Mieszka nie jest zbyt bogaty - raczej każdy na własną rękę organizuje sobie czas wolny. Niestety nie mogę zbyt wiele napisać w tym temacie, ponieważ nie korzystałam z żadnej z tej formy rozrywki. Wycieczki były za drogie jak na moją skromną kieszeń, wieczorki nudne i nieciekawe( byłam raz), na tańce nie chodziłam (odbywały się w Sanatorium " Chrobry" i restauracji "U Steńki" (ale zdaje się, że lokal ten jet już nieczynny) także z tym dla chcących się wytańczyć bieda. Nawet jak dla mnie, która akurat nie jest zbyt rozrywkową osobą - to nuda, zero atrakcji dla pensjonariuszy. Tego akurat nie rozumiem, mieć tyle ludzi z różnych części Polski i  żadnego pomysłu na urozmaicenie pobytu, żadnej dla nich ciekawej propozycji. Życie rozrywkowe toczyło się raczej w pokojach. Fajnie było obserwować tworzące się pary, romanse, to chodzenie za rączkę po tygodniu znajomości. Starsze panie oczywiście zawsze zadbane, umalowane, wydekoltowane, głośne. Panowie trochę śmieszni ale wszyscy chyba uważali się Adonisów, no żałośni byli co niektórzy. Do zalotów pierwsi. Daleka jestem od osądzania kogokolwiek za to co robi, jak się ubiera, jak się bawi, jak spędza czas - jest to każdego indywidualna sprawa, każdy robi według siebie a mnie nic do tego.
Nas, młodszych kobiet były może cztery. Mogę tylko powiedzieć, że wszyscy ci starsi chorzy ludzie wesoło spędzali czas, umieli się bawić. Podobało mi się to, że tak potrafią korzystać z życia.
Na jedzenie, menu, obiady to niestety można ponarzekać. Raczej nikt się z tym nie wysilał - ja jestem z tych niewybrednych - co dadzą to zjem i nie miałam potrzeby jakiegoś dodatkowego  obkupywania się w dodatkowe jedzenie, jedynie co mogłam sobie dogadzać czyli kupować coś słodkiego. Ale w końcu i ja zaczęłam marudzić. Ciasta pieczonego na miejscu (porcja 3 zł) nie polecam.
Aha, często w pokojach nie było dostępu do internetu.

03.09.2014
Szpital rehabilitacyjny c.d.
Przepraszam wszystkich za to zaniedbanie z mojej strony, chwilowe zaniechanie czy nawet brak chęci pisania, szczególnie o rehabilitacji w miastenii ale czasem nie miałam po prostu na to siły. Przełom miasteniczny w jakiś sposób mnie dobił, zabrał energię, chęci i siłę. Musiało trochę potrwać bym odzyskała jako takie siły, bym zauważyła, że mój świat to nie tylko choroba, bym doszła do równowagi psychicznej. Ale już wracam i zaczynam...
Jak pisałam zalecone  ćwiczenia manualne były dla mnie męką. Z biegiem dni coraz rzadziej na nie schodziłam , skróciłam też sobie czas ich trwania - do poczucia pierwszego zmęczenia. Dlaczego własnie te proste ćwiczenia tak bardzo dały mi się we znaki? Choroba, późniejsze jej zaostrzenia i pobyt w szpitalu zostawiły trwały ślad - osłabione mięśnie kończyn górnych. Wprawdzie nie myślałam, że aż do tego stopnia. Dopiero rehabilitacja pokazała mi jak bardzo miastenia zrobiła krok na przód i jak uniemożliwia mi ćwiczenia. To tak duże i silne osłabienie mięśni rąk, dłoni rzutowało na cały mój pobyt w Kamieniu Pomorskim, na moje samopoczucie, na dni które tam przeleżałam w łóżku, nie mogąc nawet jeść, nie mając na nic siły.
Drugi dzień to ćwiczenia bloczkowe bezoporowe, przyjemne, nie męczące. Potem inhalacja w "Feniksie - czyli 10 minut wdychania soli fizjologicznych, następnie masaż wirowy rąk w ciepłej wodzie - bardzo przyjemny zabieg. Fotel wibracyjny ale tylko na część górną ciała i na wieczór codziennie grota solna. Oczywiście dużo spacerów nad zatoką - w czasie swojego pobytu miałam cudowną pogodę. Czyli same przyjemności. I tak miało być codziennie. Ale nie było...
Cieszyłam się z tej groty, nigdy przedtem nie korzystałam z tego, nie wiedziałam na czym polega i czemu ma służyć to leżenie w ciemnej grocie, słuchanie relaksującej muzyczki i wdychanie oparów solnych. Okryta ciepłym kocem położyłam się razem z innymi chorymi na specjalnych leżakach, ciekawa jak będzie to wyglądać Wyłączono światło, rozpoczęło się pluskanie wody, śpiew ptaków, muzyczka w tle. Za chwilę już było słychać chrapanie ludzi. A ja się męczyłam! Na nerwy mi działała ta muzyka - nie wiem czemu, chyba była po prostu niedobrana, nie nastrojowa, jakaś nic w sobie nie mająca. Za pierwszym razem jakoś dałam radę przeleżeć całą godzinę , słuchając głupowatej muzyczki ale za drugim, trzecim  nie mogłam tego znieść psychicznie. Kładłam się i zatykałam uszy, tylko obserwowałam zmieniające się kolory i śpiących obok mnie ludzi. Chyba jednak nie tylko mnie to denerwowało bo ktoś zgłosił chęć przyniesienia własnych nagrań z muzyką relaksacyjną - jednak oferta nie została przyjęta. W końcu po paru sensach zrezygnowałam z groty, nie mogłam tego znieść, nie mogłam spokojnie leżeć, tylko się denerwowałam.
Zastąpiłam ją spokojnym wieczornym spacerem, co lepiej mi służyło, uspokajało i relaksowało oraz na moją prośbę dopisano mi masaż suchy kończyn górnych i kręgosłupa. I to był strzał w dziesiątkę - tego mi właśnie było trzeba, najlepsze zabiegi, bardzo pomocne, rozluźniające, właśnie masaż  okazał się najlepszą dla mnie formą rehabilitacji.

22.08.2014

Przepraszam Wszystkich za brak aktualnych wpisów. Spowodowane jest to moim długim pobytem w szpitalu związanym z moim złym stanem zdrowia. 6 sierpnia znalazłam się w szpitalu w trybie pilnym - przełom miasteniczny mnie dopadł. Ciężko było ale powolutku, powolutku dochodzę do siebie. Także wpisy będą tylko muszę nabrać sił.

05.07.2014
Szpital rehabilitacyjny c.d.
Zdziwiłam się, że nie dostałam basenu - wprawdzie nie umiem pływać ale wydawało mi się, że ćwiczenia w wodzie mogą pomóc w utrzymaniu napięcia mięśniowego, wzmocnić mięśnie - niestety, dla mnie były one niedozwolone.
Żeby za długo nie opisywać mojej rehabilitacji w szpitalu - powiem tak: wykonanie najprostszych ćwiczeń manualnych było dla mnie katorgą. Były to najbardziej obciążające mnie, powodujące ogromną męczliwość mięśni kończyn górnych a przede wszystkim dłoni, co przekładało się na cały organizm i moje zdrowie psychiczne. Niemożność wykonania tak prostych ćwiczeń była dla mnie bardzo stresująca, źle wpływało to na moje samopoczucie, na odbieranie samej siebie - przecież są to ćwiczenia dla dzieci w przedszkolu więc dlaczego ja nie mogę ich wykonać, dlaczego tak bardzo się przy tym męczę?
PS. Przepraszam ale dzisiaj nie mam siły by coś więcej dopisać.


30.07.2014
Szpital rehabilitacyjny 
Przyjął mnie lekarz neurolog. Spojrzał na dokumenty - i spytał się mnie: "Co za baran wystawił Pani skierowanie do uzdrowiska - przecież rehabilitacji w miastenii nie ma!!!", "Po co Pani przyjechała?". No wiecie, takie rozpoczęcie rozmowy trochę zwaliło mnie i zaskoczyło. Bo nieważne kto mnie skierował, ważne, że NFZ przyznało mi ten szpital, ktoś taką decyzję podjął, to że rozporządzenie ministra przewiduje taką formę rehabilitacji dla chorych na miastenię! A ja chcę to wykorzystać bo nie mogę tak sobie siedzieć w domu i czekać nie wiadomo na co. No tylko nerwów mi w tym momencie było trzeba - zaraz się denerwuję na takie gadanie lekarzy neurologów. W końcu lekarz spojrzał na mnie (a mi oczywiście od razu powieka opadła) i zaczął przepisywać mi zabiegi podpytując się mnie -" co by tu Pani dać? Ma Pani jakiś pomysł?"A skąd mnie wiedzieć, czy ja jestem lekarzem? Ale co nieco już wiedziałam, także od razu czytając to co mi zaaplikował - byłam pewna, że niektóre zabiegi nie mogą być u mnie wykonywane.
Dostałam:
-ćwiczenia bloczkowe kończyn górnych, bezooporowe3 x w tygodniu
-ćwiczenia manualne 3 x w tygodniu
-masaż wirowy rąk 5 x w tygodniu
-inhalacje 3 x w tygodniu
-grotę solną 3 x w tygodniu
-kąpiele 4-komorowe 4 x w tygodniu
-magnetron 2 x w tygodniu
Dużo tych zabiegów, nie?
Na drugi dzień na godzinę 7:30 rano miałam pierwszy zabieg - ćwiczenia bloczkowe rąk - czyli ćwiczenia przy pomocy podwieszek i linek - proste, tyle ile można zrobić wymachów rąk, bez przemęczania się.Trwały 15 minut. Po śniadaniu o 8:30 zeszłam na ćwiczenia manualne. Jak ja się nimi zmęczyłam! Po schodach nie miałam siły wejść, nie mogłam do pokoju dojść.Od razu się położyłam. Zaraz miałam drugą wizytę lekarza- tym razem Pani Doktor. Od razu mi powiedziała, że w zaawansowanej miastenii nie ma rehabilitacji, nie ma prawie zabiegów, że jest z tym duży problem. Spojrzała na zapisane zabiegi i od razu wykreśliła te co są z prądem - czyli kapiele 4-komorowe i magnetron -nie możemy mieć zabiegów z prądem. Za to wpisała masaż suchy kończyn górnych, fotel wibracyjny, codziennie grotę solną. Zostawiła ćw. manualne, bloczkowe i inhalacje. Jak określiła - są to zabiegi jak dla dzieci ale skoro jestem to oni muszą wykazać coś w rozliczeniu z NFZ. Oczywiście mam wszystko zgłaszać, przerywać zabieg jeżeli zbyt uciążliwy.


20.07.2014
Szpital Uzdrowiskowy "Mieszko"
W Kamieniu Pomorskim są : Szpital Uzdrowiskowy "Mieszko", Sanatorium Uzdrowiskowe "Chrobry", Sanatorium Uzdrowiskowe "Dąbrówka", Dom Uzdrowiskowy"Gryf", Zakład Przyrodoleczniczy "Feniks".
Ja trafiłam do "Mieszka". Miałam już pewien obraz szpitala ze zdjęć umieszczonych w internecie - wyglądał ciekawie, otoczony zielenią, w zaciszu - tak myślałam.
Z domu wyjechaliśmy rano, gdyż wszyscy znajomi mówili, że najlepiej być przed południem by móc dostać dobry pokój.
Pierwsze wrażenie po wyjściu z samochodu na parkingu przed szpitalem? Ponury, okryty cieniem drzew duży, poniemiecki budynek z czerwonej cegły. Mimo, iż dzień był słoneczny, front budynku tonął w cieniu co nie sprawiało fajnego wrażenia, okna jeszcze stare, sznurki z ciuchami porozwieszane na oknach. Pierwsza moja myśl - jak schnie ta odzież w tym cieniu, jak musi być ponuro w tych pokojach, co ludzie mają za widok z tej frontowej strony? No bo nic naprzeciwko nie było ciekawego - wejście do budynku, trochę ulicy, nieduży parking, stara kamienica. Byłam pewna , że z drugiej strony musi być ładnie, wesoło i słonecznie, przecież pisało, że szpital otoczony jest parkiem. Już wchodząc do szpitala wiedziałam, że będę prosić o pokój z tamtej strony.Weszłam z mężem do środka i spodobało mi się - jasno, czysto, duża przestrzeń, recepcja, szerokie schody na piętro, gdzie znajduje się dyżurka pielęgniarek, gabinet lekarski i sale chorych. Po obu stronach długiego holu są pokoje, winda, łazienki.
Trochę zestresowana weszłam do pokoju pielęgniarki oddziałowej (wiecie, człowiek pierwszy raz w takiej sytuacji) ale przywitał mnie szeroki, serdeczny uśmiech każdej z trzech pielęgniarek. Pokazałam skierowanie, chwilę pogadałyśmy, pożartowałyśmy i poprosiłam o słoneczny, ładny pokój dwuosobowy- podając jednocześnie bardzo dobrą kawę i bombonierę (kurde ale było mi głupio, nigdy nikomu nic nie dawałam, źle się z tym czułam ale i mama moja i mąż, wiele razy będący w sanatoriach tak mi doradzili, tak się robi - to taka grzecznościowa forma). Pielęgniarki bardzo się ucieszyły. Przydzielono mi pokój mówiąc, że mam jeden z najlepszych w szpitalu i bardzo sympatyczną koleżankę. Dlaczego dwuosobowy? Chciałam jednoosobowy bo nie jestem zbyt towarzyską osobą a nie wiadomo na kogo się trafi - ale mąż wytłumaczył mi, że lepiej dzielić z kimś pokój - nie jest się samemu, jest z kim wyjść na np. posiłki, na spacery, jest raźniej, nie czujesz się samotnie i głupio nie wyglądasz( tak samemu być to potem ciężko kogoś poznać).  W trzyosobowym pokoju też jest źle być, bo możesz być taką kulą u nogi (dwie osoby się do siebie dopasują a ty co?). Potem sama stwierdziłam, że najlepiej mieć pokój dwuosobowy (jeśli chodzi o kobiety). Poszliśmy z mężem zobaczyć ten super pokój. Otworzyliśmy drzwi, weszliśmy i zamurowało nas. Nie spodziewałam się jakiegoś super pokoju, wiedziałam gdzie jadę, miał być standard i łazienka w środku. Na prawdę nie jestem wymagająca (i dobrze bo szybko się dostosowałam) ale czegoś takiego się nie spodziewałam. Popatrzyliśmy z mężem po pokoju, potem po sobie a potem wróciliśmy do pielęgniarek. Bo może to nie ten pokój? Ale to był ten, prawie najlepszy w szpitalu (jak się później okazało, była to prawda). Pokój jak pokój, spory, duże słoneczne okno (to był bardzo duży plus), dwa łóżka, szafa, półka, stolik, dwa krzesła, dwie szafki nocne i zlew. Tylko, że wszystko to pamiętało chyba epokę Gierka a radio to chyba jeszcze za Gomułki. Ogólnie całość robiła przygnębiające wrażenie tylko to słoneczne okno ratowało sytuację. No i spodziewałam się łazienki, niestety łazienki są dwie na korytarzu - jedna dla kobiet, druga dla mężczyzn - całe szczęście, ładne, odnowione, czyste, z dwiema toaletami. Myślałam, że może być to problemowe przy tak dużej ilości kobiet na piętrze, że będą się tworzyć kolejki -ale nie, nigdy tak nie było.W ogóle okazało się, że w budynku tylko te łazienki są odnowione, dostosowane dla niepełnosprawnych, no i winda. Ale wszędzie i zawsze czysto.W pokojach nie ma lodówki ani czajnika. Czajnik jest na korytarzu.Wkrótce mąż pojechał a ja zapoznawszy się ze swoją nową koleżanką (przesympatyczna kobieta, dopasowałyśmy się świetnie charakterami), nie analizując dłużej tego, jaki mamy pokój (jak mówię, żadna ze mnie paniusia -a było takich sporo na turnusie), przemeblowałyśmy pokój, poustawiałyśmy po swojemu i od razu poczułyśmy się raźniej. Zapoznałyśmy się z rozmieszczeniem podstawowych sal - czyli gdzie są łazienki, jadalnia, klub czy biblioteka. Teraz czekała nas tylko wizyta u lekarza.


18.06.2014
Kamień Pomorski - skoro miałam tam jechać na turnus to musiałam najpierw wszystkiego się dowiedzieć o mieście, szpitalu, warunkach itp.Jestem z tych ludzi, którzy jak się za coś biorą czy gdzieś jadą - muszą wszystko o tym miejscu wiedzieć. Wiedzieć jak najwięcej by wiedzieć w co się "pakuję". Powiem Wam, że nie za wiele informacji znalazłam na internecie na interesujący mnie temat. Jakieś nieciekawe zdjęcie szpitala, zdjęcia Kamienia Pomorskiego a opinii o szpitalu znalazłam może dwie czy trzy - wszystkie niezbyt pochlebne.  Skoro mam jechać na 28 dni to chyba warto najpierw zapoznać się z opiniami innych, prawda? Przecież mogłam jeszcze zrezygnować lub zwrócić się z prośbą do NFZ o przyznanie szpitala uzdrowiskowego w innej miejscowości - osobiście wolałabym góry.
Czytając tylko te umieszczone opinie mogłam wyrobić sobie szybko zdanie o ludziach, którzy to pisali - po prostu jechali się zabawić i wesoło spędzić czas (co nie jest niczym nagannym) i to oni narzekali na nudę, słabe posiłki i brak atrakcji. No ale wszystko zależy od człowieka, od tego czego oczekuje od życia, od siebie ile wymaga i od podejścia do sprawy. Ja jestem raczej nudnym człowiekiem - zabawa jest chyba na ostatnim miejscu (chodzi mi o typową zabawę jaką znamy z opowieści o sanatoriach). Ja jechałam się leczyć. Mąż , który wiele razy korzystał już z sanatorium czy turnusów rehabilitacyjnych, dokładnie mi opowiedział czego szuka część ludzi w tych ośrodkach, opowiedział ich zachowania, naudzielał mądrych rad. No cóż, ja jestem z tych staroświeckich ludzi, którym nie w głowie zdrada, romanse itp. No nudna jestem okropnie.
Z internetu dowiedziałam się, że w szpitalu jest świetlica, biblioteka, grota solna, klub kuracjusza a basen solankowy w sąsiedztwie. Szpital otacza park.To mi wystarczało.
Tak więc, któregoś pięknego sierpniowego dnia pojechałam do Kamienia Pomorskiego. Jak to kobieta nie wiedziałam co spakować-ale skoro jadę do szpitala uzdrowiskowego to wybrałam rzeczy luźne, wygodne, praktyczne, sportowe. Do tego dres, strój kąpielowy (a nuż będę miała basen), adidasy. No i może dwie wyjściowe tuniki. Kurtka przeciwdeszczowa, podręczny mały plecak - miałam zamiar robić długie spacery.
Nie było tego dużo. Aha, jeszcze obowiązkowo - parę książek.

12.06.2014
Dokładnie rok temu wysłałam skierowanie do regionalnego oddziału NFZ o zakwalifikowanie na uzdrowiskową rehabilitację w szpitalu uzdrowiskowym(bo takie nam się należy)- kontynuację dotychczasowego leczenia. W tym czasie przebywałam na kończącym się świadczeniu rehabilitacyjnym (miałam je przyznane na rok). Ze skierowaniem na leczenie ( wydrukowanym ze strony http://www.mz.gov.pl/) udałam się do lekarza rodzinnego a potem do neurologa z prośbą o wypełnienie odpowiednich rubryk.Ciężkie to były rozmowy - znowu powtarzano mi, że leczenia dla mnie nie ma, miastenikom leczenia uzdrowiskowego nie przyznają - nawet to, że znani im miastenicy nie wysyłali takich skierowań. Od razu powtarzano, że owszem wypełnią ten wniosek jak już tak chodzę i się proszę o to (czyli dla ich świętego spokoju) ale nie mam co liczyć na to leczenie czy rehabilitację. Byli bardzo pesymistycznie nastawieni a ja byłam uparta - musi być dla nas chorych na miastenię jakieś dodatkowe leczenie! Nie może tak być , że państwo nas tak zostawia i nic nie oferuje! A wiecie ile czasu minęło, zanim wydębiłam to skierowanie? Ponad rok! Od maja 2012 chodziłam po lekarzach i pytałam się o leczenie uzdrowiskowe, wszędzie otrzymywałam odpowiedź, że rehabilitacji nie ma. Wkurzało mnie to niesamowicie, nie dawałam za wygraną, w końcu mi je wypisano nie robiąc żadnych nadziei. A ja mówię, spróbuję, zobaczę co powie NFZ, jak uzasadnią odmowę. Tak więc wypełnione skierowanie i zaświadczenie o stanie zdrowia oraz wypisy ze szpitali (kopie) włożyłam do koperty i 12.06.2013 wysłałam do NFZ. Ważne jest by skierowanie było ze wszystkimi załącznikami, żeby NFZ nie odesłało do uzupełnienia. Skierowanie wysyłałam sama choć może to zrobić lekarz rodzinny. Nie oczekiwałam szybkiej odpowiedzi - NFZ ma 30 dni na jej udzielenie.Ogromne było moje zaskoczenie i niedowierzanie - jak w lipcu dostałam odpowiedź o przyznaniu przez NFZ rehabilitacji leczniczej. A jeszcze bardziej tym, że termin tegoż leczenia wyznaczono mi na 24 sierpnia 2013 r!  W czerwcu wysłałam skierowanie a już w sierpniu miałam jechać na turnus! Całkowity szok! Tyle mówienia o braku szans na leczenie, o braku rehabilitacji a tu proszę - jest! Przyznano mi 28-dniowy pobyt w Szpitalu Uzdrowiskowym "Mieszko" w Kamieniu Pomorskim. Ale się cieszyłam!!! Nie dosyć , że wyszło na moje to jeszcze fakt, że będę miała rehabilitację, która pomoże mi wrócić do zdrowia i do pracy. A wiecie jakie mieli miny lekarze - ci to dopiero byli zdziwieni!!!

       W ramach refundacji NFZ w 2013 byłam  w szpital uzdrowiskowym w Kamieniu Pomorskim.


18.03.2014
Rehabilitacja neurologiczna zajmuje się schorzeniami obwodowego układu nerwowego i ośrodkowego układu nerwowego.
Najczęstsze choroby układu nerwowego:
-zakażenia układu nerwowego
-choroby naczyniowe, np. krwotok śródmózgowy, zawał mózgu, przemijający napad niedokrwienny
-zaburzenia dotyczące płynu mózgowo-rdzeniowego
-guzy (np. oponiaki, glejaki)
-urazy układu nerwowego jak np. ból neuropatyczny, uszkodzenia popromienne
-choroby genetyczne
-neuropatie obwodowe
-zespoły otępienne
-ataksje dziedziczne
-zaburzenia ruchowe (np. choroba Parkinsona, choroba Huntingtona)
-choroby rdzenia kręgowego
-choroby złącza nerwowo-mięśniowego (np. miastenia)
-miopatie
-choroby demielinizacyjne (np. stwardnienie rozsiane)
-choroby autonomicznego układu nerwowego
-zaburzenia napadowe (np. padaczka, migrena, zaburzenia snu)

03.03.2014

Wiecie, że nam chorym na miastenię należy się tylko szpital uzdrowiskowy? Oczywiście, jeśli chodzi o Narodowy Fundusz Zdrowia.

Zasady korzystania z lecznictwa uzdrowiskowego w ramach NFZ
Leczenie uzdrowiskowe jest kontynuacją leczenia szpitalnego lub ambulatoryjnego. Jego zadaniem jest rehabilitacja, leczenie chorób przewlekłych oraz szeroko pojęta profilaktyka. Leczenie uzdrowiskowe polega na wykorzystaniu naturalnych bogactw i czynników fizycznych, tj.:
• wód mineralnych (kąpiele lecznicze, kuracje pitne, inhalacje, ćwiczenia w basenach);
• peloidów (borowiny) pod postacią kąpieli, zawijań, okładów, tamponów;
• bodźców klimatoterapeutycznych;
• hydroterapii (kąpiele, natryski, bicze szkockie, masaże wirowe, wibracyjne, podwodne;
• fizykoterapii pod postacią ciepłolecznictwa, światłolecznictwa elektroterapii, ultradźwięków,
• magnetoterapii, laseroterapii, krioterapii, masażu leczniczego;
• kinezyterapii (gimnastyka indywidualna i zbiorowa).
Na leczenie uzdrowiskowe mogą być kierowani jedynie pacjenci wystarczająco sprawni, by odbyć podróż do uzdrowiska, samodzielni, zdolni do samoobsługi i korzystania z zabiegów leczniczych. Leczenie uzdrowiskowe jest leczeniem bodźcowym, stąd niektóre schorzenia pod jego wpływem mogą ulegać zaostrzeniu. Wskazania i przeciwwskazania do leczenia uzdrowiskowego są określone w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 13 lutego 2007 r. w sprawie zasad kierowania i kwalifikowania pacjentów do zakładów lecznictwa uzdrowiskowego.
Leczenie uzdrowiskowe przysługuje ubezpieczonemu na podstawie skierowania wystawionego przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, potwierdzonego przez oddział wojewódzki Funduszu właściwy ze względu na miejsce zamieszkania pacjenta. Oceny zasadności leczenia uzdrowiskowego dokonuje lekarz specjalista z dziedziny balneoklimatologii i medycyny fizykalnej zatrudniony w oddziale wojewódzkim NFZ. Lekarz specjalista oceniając celowość leczenia uzdrowiskowego może zakwalifikować świadczeniobiorcę do leczenia szpitalnego w zakresie:
-świadczenia uzdrowiskowego leczenia szpitalnego dorosłych - czas turnusu leczniczego to 21 dni, nie mniej niż 3 zabiegi, fizykalne dziennie, w tym jeden zasadniczy zabieg bodźcowy z wykorzystaniem naturalnych surowców, leczniczych i dwa zabiegi fizjoterapeutyczne, wykonywane przez 6 dni w tygodniu.
-świadczenia uzdrowiskowej rehabilitacji dla dorosłych w szpitalu uzdrowiskowym -czas turnusu leczniczego to 28 dni, nie mniej niż 5 zabiegów fizykalnych dziennie, w tym jeden zasadniczy zabieg bodźcowy z wykorzystaniem, naturalnych surowców leczniczych i cztery zabiegi fizjoterapeutyczne, wykonywane przez 5dni w tygodniu, w dwóch cyklach dziennych-przed i popołudniowym oraz w soboty w jednym cyklu.
 Pozytywnie zaopiniowane skierowanie, zawiera określenie odpowiedniego uzdrowiska i rodzaju leczenia (w szpitalu, w sanatorium, w przychodni uzdrowiskowej)
Leczenie przeznaczone jest dla osób z określonymi przez NFZ schorzeniami układu kostno-stawowego i nerwowego oraz po niektórych urazach. Skierowanie na ten zakres świadczeń mogą wystawiać wyłącznie lekarze z poradni specjalistycznej ortopedycznej, neurologicznej, rehabilitacyjnej lub reumatologicznej lub z oddziałów szpitalnych. Uzdrowiskowe leczenie szpitalne osób czynnych zawodowo odbywa się w ramach zwolnienia lekarskiego, które wystawia szpital uzdrowiskowy. NFZ pokrywa w całości koszty opieki medycznej, zabiegów ukierunkowanych na leczenie schorzenia będącego podstawą skierowania pacjenta do uzdrowiska oraz zakwaterowania i wyżywienia.
Skierowanie przesłane przez lekarza lub ubezpieczonego do Funduszu jest rozpatrywane w terminie 30 dni. Skierowania z pozytywną kwalifikacją, mieszczące się w limicie miejsc w zakładach lecznictwa uzdrowiskowego są potwierdzane przez Fundusz wg kolejności ich wpływu.
Potwierdzone skierowanie określa:
• rodzaj leczenia uzdrowiskowego i jego tryb,
• odpowiedni zakład lecznictwa uzdrowiskowego,
• datę rozpoczęcia leczenia i czas jego trwania.
Potwierdzone skierowanie przesyłane jest listem poleconym, na adres ubezpieczonego nie później niż w terminie 14 dni przed datą rozpoczęcia leczenia uzdrowiskowego. Czas oczekiwania na leczenie w sanatorium dla dorosłych kształtuje się powyżej 12 miesięcy, w szpitalu uzdrowiskowym od 4 do 6 miesięcy. Prawo do leczenia uzdrowiskowego poza kolejnością mają wyłącznie inwalidzi wojenni i wojskowi, kombatanci oraz świadczeniobiorcy posiadający tytuł „Zasłużonego Honorowego Dawcy Krwi” lub „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu” zgodnie z dokonaną w dniu 24 sierpnia 2007r. zmianą Ustawy z dnia 27 sierpnia 2004r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. 210 poz.2135 z późn. zm.) Aby skorzystać z uprawnień należy przedstawić oddziałowi wojewódzkiemu NFZ dokument potwierdzający przysługujące uprawnienia.
Leczenie uzdrowiskowe prowadzone jest w zakładach lecznictwa uzdrowiskowego w okresie całego roku a wyniki leczenia nie zależą od pory roku. Fundusz nie gwarantuje leczenia w terminie wskazanym przez ubezpieczonego, czyli tylko w miesiącach wakacyjnych i podczas ferii zimowych, ani nie zapewnia kierowania ubezpieczonych do wybranych przez nich uzdrowisk. Ostateczną decyzję co do miejsca leczenia uzdrowiskowego podejmuje lekarz balneoklimatolog zatrudniony w oddziale NFZ. Oddział NFZ nie pośredniczy w rezerwacji określonego rodzaju pokoju i nie gwarantuje wspólnego zakwaterowania małżonków czy znajomych. Kwestie te należy uzgadniać bezpośrednio z sanatorium czy szpitalem uzdrowiskowym.
Fundusz zapewnia natomiast kierowanie na leczenie uzdrowiskowe małżeństw, jeśli jedno z małżonków ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności lub ukończony 65 rok życia, warunkiem są te same schorzenia oraz termin złożenia skierowania.
Wyjeżdżając do uzdrowiska należy zabrać: skierowanie na leczenie uzdrowiskowe potwierdzone przez oddział NFZ, dowód osobisty, dokument potwierdzający ubezpieczenie w Narodowym Funduszu Zdrowia, określoną przez lekarza kierującego dokumentację medyczną, pieniądze w ilości wystarczającej do częściowego pokrycia kosztów zakwaterowania i wyżywienia, strój kąpielowy, czepek, strój gimnastyczny, dres, obuwie sportowe, przyjmowane leki w ilości wystarczającej na czas pobytu, w przypadku dzieci w wieku szkolnym.
Narodowy Fundusz Zdrowia nie finansuje.
- kosztów przejazdu na leczenie uzdrowiskowe i z leczenia uzdrowiskowego,
- kosztów częściowej odpłatności za zakwaterowanie i wyżywienie w sanatoriach uzdrowiskowych zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 15 grudnia 2004r. w sprawie leczenia uzdrowiskowego
- kosztów zakwaterowania i wyżywienia podczas korzystania z leczenia ambulatoryjnego w sanatorium,
- kosztów zabiegów przyrodoleczniczych i rehabilitacyjnych w szpitalach uzdrowiskowych, sanatoriach uzdrowiskowych i przychodniach uzdrowiskowych nie związanych z chorobą podstawową będącą przyczyną skierowania na leczenie uzdrowiskowe,
- kosztów zakwaterowania i wyżywienia opiekuna świadczeniobiorcy,
- dodatkowych opłat obowiązujących w miejscu położenia zakładu lecznictwa uzdrowiskowego np.: opłat klimatycznych

źródło: http://www.zdroj24.pl/


ROZPORZĄDZENIE MINISTRA ZDROWIA1)
z dnia 5 stycznia 2012 r.w sprawie sposobu kierowania i kwalifikowania pacjentów do zakładów lecznictwa uzdrowiskowego (interesujący nas fragment) przez NFZ.
SZCZEGÓŁOWE WSKAZANIA I PRZECIWWSKAZANIA DO REHABILITACJI UZDROWISKOWEJ W POSZCZEGÓLNYCH RODZAJACH ZAKŁADÓW LECZNICTWA UZDROWISKOWEGO
§ 2.Ilekroć w rozporządzeniu jest mowa o:
1)szpitalu - rozumie się przez to szpital uzdrowiskowy, szpital uzdrowiskowy dla dzieci oraz szpital w urządzonym podziemnym wyrobisku górniczym;
2)sanatorium - rozumie się przez to sanatorium uzdrowiskowe, sanatorium uzdrowiskowe dla dzieci oraz sanatorium w urządzonym podziemnym wyrobisku górniczym.

II. Choroby układu nerwowego (neurologia)
Szczegółowe wskazania:
Szpital:
1) G35 - stwardnienie rozsiane w okresie zaawansowanym, z zachowaną podstawową samoobsługą;
2) G37 - choroby demielinizacyjne ośrodkowego układu nerwowego, inne niż wskazana w pkt 1;
3) G54 - zaburzenia korzeni rdzeniowych i splotów nerwowych;
4) G55 - ucisk korzeni nerwów rdzeniowych i splotów nerwowych w chorobach sklasyfikowanych gdzie indziej;
5) G70 - miastenia ciężka rzekomoporaźna i inne zaburzenia nerwowo-mięśniowe;
6) G81 - porażenie połowicze;
7) G82 - porażenie kończyn dolnych i porażenie czterokończynowe;
8) G83 - inne zespoły porażenne.

Szczegółowe przeciwwskazania:
1) I64 - stany po udarach mózgowych z utrwalonymi niedowładami, z afazją sensoryczną lub motoryczną, zespołem psychoorganicznym oraz z pełną niepełnosprawnością;
2) G40 - padaczka z często powtarzającymi się napadami (jeden raz w miesiącu lub częściej);
3) G35 - stwardnienie rozsiane w okresie ostrego rzutu lub z często powtarzającymi się rzutami;
4) G55 - całkowite wypadnięcie jądra galaretowatego i inne stany chorobowe ze wskazaniem do operacji;
5) I64 - stany po udarach mózgowych z utrwalonymi niedowładami, z afazją sensoryczną lub motoryczną, zespołem psychoorganicznym oraz z pełną niepełnosprawnością;
6) T09 - stany po urazach kręgosłupa z objawami tetraplegii, powikłane z odleżynami lub niezdolnością do samoobsługi;
7) T90, G09, T81 - stany pourazowe, pozapalne lub pooperacyjne mózgu, rdzenia i inne choroby neurologiczne z dysfunkcją ruchową uniemożliwiającą podstawową samoobsługę.

http://idn.org.pl/tzchm-warszawa/ciekawe/chor.pdf