Aktualna lista leków przeciwwskazanych w miastenii.

       Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (przy miastenii - chciał antybiotyk) skierował mnie na oddział wewnętrzny. Tu trafiłam na doświadczonego lekarza, który wiedział sporo o miastenii, jej leczeniu, stosowanych lekach czy dawkach. Lecz i on wolał nie ryzykować podania mi dożylnie Ketonalu czy Paracetamolu, dostałam Paracetamol doustnie (miałam okropne bóle) i Furagin. W trakcie badania doszła miastenia, także leciałam już z rąk, nie miałam siły wziąć do ręki podanej tabletki czy chwycić kubka z wodą. Nie odpowiadałam też chyba zbyt trzeźwo na zadawane pytania - zbyt źle się czułam, zbyt mnie bolało. W tej sytuacji (gdy rozsądnie się nie myśli) pewnie moja reakcja na te pytania byłaby inna a tak była głupia.
       Lekarz wiedząc już, że mam miastenię poprosił mnie o pokazanie książeczki miastenika, w której powinnam mieć zapisane własne uwagi z przebiegu choroby, pobyty w szpitalu czy z kontroli neurologicznej. Jak to on powiedział: "każdy miastenik taką książeczkę powinien przy sobie zawsze mieć, przecież każdy chory co roku dostaje od swojego lekarza prowadzącego taką właśnie książeczkę". Spojrzałam na niego bardzo zdziwiona i odpowiedziałam, że nie mam. Ostatnio książeczkę miastenika dostałam trzy lata temu i dawno się skończyła a o nowej nikt nie wspominał. Ja byłam zdziwiona tym bo to pierwszy spotkany przez mnie lekarz, który chciał ode mnie książeczkę, który w ogóle wiedział, że takie są i jeszcze powinny być co roku nam wydawane! On był zdziwiony tym, że nie mam i że nie wiem, iż taką książeczkę (raz na rok) ma obowiązek wydać mój lekarz prowadzący (który nawet o tym nie wspomniał). No to się zapytał: "ale ma Pani stały kontakt ze swoim lekarzem prowadzącym, telefon, na który może pani w każdej chwili do niego zadzwonić?". No teraz to spojrzałam na lekarza jak na człowieka nie z tego świata. Pomyślałam - gdzie on żyje, czy nie zna naszej służby zdrowia i innych lekarzy? Śmiać mi się na to zachciało ale nie miałam siły. Powiedziałam tylko, "że nie, nie mam stałego kontaktu ze swoim lekarzem i że, to co on mówi to tylko czysta teoria a nie praktyka!"Oburzył się na te słowa, nie mógł uwierzyć, że przy tych lekach co mam, a przede wszystkim dawkach, nie mam stałego kontaktu z neurologiem. Był ogromnie zdziwiony moimi dziennymi dawkami Mestinonu - 8 tabletek?! Tak dużo? On przyjmuje czasem w szpitalu chorych na miastenię ale oni biorą 3 tabletki a jak już czasem wezmą 4 i źle się poczują to już razem z lekarzami zastanawiają się czy to nie przełom! I jeszcze Imuran biorę? On nie spotkał się takim leczeniem miastenii. Tłumaczyłam mu trochę jaka jest moja miastenia, zaawansowana i lekoodporna. Wciąż słyszę czy to w szpitalu czy poradni, że moje leczenie jest dziwne, kliniczne, lekarze podpytują się mnie, stosują do zaleceń ale wyrażają też swoje zdziwienie. Nie wiem jak by mnie leczono i w jakim bym była stanie gdybym została tylko na leczeniu jakie stosują w naszym okręgu czy rejonie. Ale gdy słyszę takie komentarze tutejszych lekarzy zaczynam powątpiewać w moje leczenie, w moją miastenię, w ich wiedzę, we wszystko. Choć też każdy z nich powtarzał, że mam się trzymać wybranej poradni neurologicznej.
       Zadziwiał mnie ten lekarz - pozytywnie. Miał wiedzę a nie jest neurologiem. Przypomniał mi, że przy moich lekach infekcje będą na porządku dziennym, nie da ich się uniknąć. Gorączki przy tych lekach raczej nie będzie wykazywało. Sam z siebie wydrukował mi aktualną listę leków przeciwwskazanych w miastenii i przykazał zawsze ją mieć przy sobie (czym mnie zaskoczył) a przecież to powinno być normalne, prawda? Bardzo sympatyczny, doświadczony lekarz.
       Zapalenie pęcherza przechodzi, nikomu nie życzę tego typu infekcji, jeszcze przy miastenii. Listę leków skserowałam, pochowałam do każdej torebki. Kartę miastenika mam zawsze w portfelu ale książeczkę miastenika muszę sobie skserować ze starej a przy najbliżej wizycie w poradni poprosić o nową. No cóż, każdy, nawet najkrótszy pobyt w szpitalu, każda rozmowa z lekarzem wnosi nowe doświadczenie, nową wiedzę w mojej chorobie.

Lekarz wydrukował mi listę leków przeciwwskazanych w miastenii. Zdaje się, że są na niej identyczne leki , które już podawałam na stronie bocznej ale nie zaszkodzi podać ich jeszcze raz.


Leki przeciwwskazane w miastenii rzekomoporaźnej:
Leki antyarytmiczne:
 stosuje się w celu unormowania zaburzenia rytmu serca

- Prokainamid
- Chinidyna
- Propafenon
- Meksyletyna

Antybiotyki:
powszechnie stosowane środki w leczeniu infekcji bakteryjnych
Aminoglikozydy
- Gentamycyna
- Amikacyna
- Netylmycyna
- Tobramycyna
- Streptomycyna
- Kanamycyna

Tetracykliny

- Tetracyklina
- Doxycylina
- Limecyklina
- Minocyklina
- Oxytetracyklina

 Inne

- Ciprofloksacyna
- Acrosoxacyna
- Cinoxacyna
- Kwas nalidyksynowy
- Oxtetracyklina
- Polimyksyna C
- Kolistyna

Leki przeciwmalaryczne:

- Chlorochina
- Hydroksychlorochina

Przeciwreumatyczne:
- Penicyllamina

Rozkurczowe - działają rozkurczowo na mięśnie gładkie i znoszące stany spastyczne

- Oxybutynina
- Propantelina

Beta blokery:
szeroka grupa leków stosowanych przede wszystkim w chorobach układu krążenia: w nadciśnieniu tętniczym, w dusznicy bolesnej  i w pewnych typach zaburzeń rytmu serca, zapobiegawczo - po zawale mięśnia sercowego oraz - ostrożnie - w niewydolności krążenia.

- Wszystkie

Leki przeciwpadaczkowe

- Fenytoina

Leki psychiatryczne:

- diazepam (Relanium) i wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene, Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)
- Chloropromazyna
- Klozapina
- Flupentyksol
- Flufenazyna
- Pimozyd
- Prochlorperazyna
- Promazyna
- Risperidon
- Sulpiryd
- Thiorydazyna
- Trifluorperazyna
- Zuclopentyksol
- Lit

Miorelaksanty (zmniejszające napięcie mięśniowe):

- Tyzanidyna
- Tolperison (Mydocalm, Tolperis)
- Tetrazepam (Myolastan, Tetraratio, Myopam)

Blokery kanału wapniowego

Preparaty magnezu

Benzodiazepiny: grupa leków o działaniu przeciw lękowym, uspokajającym, nasennym, przeciwdrgawkowym
- diazepam (Relanium), wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene. Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)

"Złapałam wilka"

 Miałam pisać o czym innym - przyznano mi w końcu dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego - ale nie mogę o niczym innym myśleć jak o bieganiu co chwilę do łazienki. "Złapałam wilka" - tak się kiedyś mówiło na zapalenie pęcherza moczowego. Mnie złapało, parę dni temu.  Akurat ładna pogoda była, na podwórku się posiedziało... No i mam. Wzięłam Urofuraginum ale zaczęło kołatać mi serce, kręcić się w głowie to przestałam brać. Robiłam nasiadówki, piłam sok z żurawiny i przeszło. Tak mi się wydawało, bo nie odczuwałam żadnych problemów. Chwilowo przeszło by dzisiaj znowu powrócić chyba ze zdwojoną siłą. Matko, nie wiedziałam, że to tak wykańcza człowieka. Nie miałam jeszcze tego typu doświadczeń, takiej infekcji w miastenii. W ogóle chyba miałam zapalenie pęcherza jak dzieckiem byłam, bo później nie pamiętam.
Ja nie wiem czy w tym wypadku jest sens wychodzenia z toalety - co wyjdę zaraz wracałabym z powrotem , tak silne jest parcie na cewkę moczową. Do tego ból, aż jęczę oddając mocz. Chodzę już zgięta w pół, bolą plecy (nerki?), powieka zaczyna opadać, słaba zaczynam się robić. Wszędzie już odczuwam tą głupią, nieprzyjemną infekcję. Zaraz nie będę miała siły sama wstać i wyjść z toalety
( a przecież cały dzień czułam się dobrze, boleć zaczęło mnie jakieś dwie godziny temu). No, niestety pojawiła się krew w moczu - mąż zawozi mnie do dyżurującego lekarza. Nie mogę w takim razie dłużej zwlekać!
Na razie.

Wciąż szukam...Znowu osłabienie.

        Nie da rady chodzić z opadniętą powieką, kiedy prawie nic nie widzisz, boli cię całe oko

i oczodół i najchętniej to by się je wydrapało, powieka nie chce się podnieść już kolejny dzień (dlaczego?). Jeść się nie chce - trzeba by ale aż odrzuca od jedzenia - no staje w gardle, przełknąć ciężko, męczę się przy tym - to lepiej nie jeść. Tragedii nie będzie jak nie zjem nic dzień lub dwa. Mogę jogurtem zastąpić normalny obiad. Słaba jestem, ciśnienie skacze jak szalone - raz niskie, raz wysokie. Głowa boli, opada, myśleć się nie chce. Palce się wykrzywiają i drętwieją, pisać nie można. Po schodach nie mam siły wejść - ale w końcu będę miała poręcz, będzie łatwiej. I w ogóle wszystko jakieś do d..y. Zła jestem bo jak sobie coś zaplanuję, przychodzi weekend, to ja się wtedy muszę źle czuć! Pogoda się robi, nad morze by się pojechało pospacerować, to nie, ja leżę! Tak fajnie się leży? Nie bardzo jak jest to kolejny dzień wylegiwania się. Już wgłębienie się w kanapie zrobiło, w miejscu w którym leżę.
       To parodniowe osłabienie tłumaczę sobie zmianą pogody, przesileniem wiosennym, niskim lub wysokim ciśnieniem, zrobionym praniem ręcznym (ale mi robota...) i innymi głupotami. Ja sobie to tak tłumaczę bo wtedy łatwiej to przyjmuję - a, że się może oszukuję, to co? Za to moja mama ma od razu na to odpowiedź - to choroba! Nie jest lepiej! Trzeba coś zrobić, może znowu większe sterydy? A może inna terapia? Może bioenergoterapia czy leczenie specjalnie opracowaną dietą?
       No, jeżeli odpowiedzią na moje chwilowe (mam nadzieję coraz rzadsze) osłabienie, ma być za każdym razem podwyższanie sterydów - to ja nie chcę! To ma być leczenie? Wprawdzie jestem z tych ludzi co jeszcze wierzą w lekarzy, w zastosowane leczenie farmakologiczne, w leki (mimo ich paskudnych skutków ubocznych) ale powoli zaczyna się robić rysa na tej wierze. Bo ja rozumiem, że jest to choroba rzadka, ciężka, nieuleczalna, trudna do leczenia i zdiagnozowania ale wiem równocześnie, że leczenie miastenii za granicą wygląda trochę inaczej, jest większy dostęp do leków (choć ogólnie nie ma ich dużo), niektóre z leków są refundowane a u nas nie (choćby Cellcept, który mi pomagał). Czy jest większa wiedza tamtejszych lekarzy na ten temat - nie wiem. Czy tak jak u nas - źle się czujesz to większa dawka sterydów? A witaminy i ich rola w naszej chorobie - mówił Wam coś o tym któryś z lekarzy? Zapisał może coś? Ja o witaminach, o tym jak ważne jest ich przyjmowanie (chociażby wit. C, E czy D) dowiaduję się od poznanych dzięki internetowi koleżankom. Czemu nie od lekarzy? Dlaczego muszę "podpowiadać" lekarzowi, że może zrobimy teraz takie badanie, że może zastosować inną terapię, inny lek - o którym czytałam czy słyszałam?
Może i moja miastenia jest zaawansowana i można mnie leczyć tylko i wyłącznie farmakologicznie, bo inaczej się nie da. Może pogodzę się z chorobą - dużo czytam na jej temat, żyję z nią, poznaję wciąż od nowa, wiem z czym mam do czynienia (chyba) i wiem, że nie można za dużo tutaj zdziałać. Ale wciąż szukam, pytam, przeglądam dostępne publikacje, słucham innych chorych - może jednak spróbować czegoś innego, medycyny niekonwencjonalnej na przykład. Jak leczą miastenię w Chinach już wiem (napiszę o tym), mam możliwość lecieć lecz niestety ze względu na stan zdrowia nie mogę - a musiałabym być tam osobiście.

Nawiasem mówiąc - w Krakowie w dniach 26-28.06.2015 odbędzie się seminarium „Choroby neurologiczne i neurodegeneracyjne – etiologia oraz leczenie ziołami chińskimi i akupunkturą” a w programie mowa będzie o zastosowaniu tradycyjnej medycyny chińskiej w takich chorobach jak: fragment ulotki - "Istnieją różne rodzaje chorób neurologicznych, które można leczyć przy użyciu tradycyjnych ziół chińskich i akupunktury lub innych terapii zgodnych z TMC. Ich skuteczność została potwierdzona przez lata praktyki klinicznej.
Takie choroby jak przemijające ataki niedokrwienne (TIA, przejściowe niedokrwienie mózgu), krwotok śródmózgowy, krwotok podpajęczynówkowy, porażenie obwodowe nerwu twarzowego, neurastenia, zaburzenia pod postacią histerii, leków i niepokoju, zaburzenia depresyjne, bezsenność, padaczka, choroby neuronu ruchowego, miastenia gravis, paraliż wiotki i spastyczny, zwyrodnienie soczewkowo-wątrobowe, drżenia (m.in. móżdżkowe samoistne, choroba Parkinsona) należą do grupy powszechnie występujących chorób spotykanych w Szpitalu Klinicznym (m.in. na Oddziale Akupunktury) Chengdu University of Traditional Chinese University". Seminarium jest odpłatne. Zainteresowanych odsyłam pod adres:
http://www.medycyna-chinska.com/choroby-neurologiczne-i-neurodeneracyjne-wg-tcm/

Warto przeczytać więcej o chorobach autoimmunologicznych, między innymi o miastenii, diecie i witaminach na stronie:
http://www.pt.maranatha.pl/zdrowie15.html


cytat: www.stylowi.pl

Nic się nie dzieje. A może jednak dużo ...

       Najpierw pomyślałam , że nie będę nic pisać, bo nic się złego nie dzieje - oczywiście związanego z miastenią. Potem przyszła mi myśl, a dlaczego nie? Czy to, że od początku kwietnia czuję się prawie dobrze to powód by nie pisać? Czy mam pisać tylko o tym jak źle się czuję, co mi dolega? Nie!!! Przecież właśnie to jest życie z miastenią na co dzień - właśnie takie, kiedy mamy złe dni ale też dużo dobrych, takich dobrych jak ja mam ostatnio. 
       O miastenii nie zapominam na minutę. Miastenia towarzyszy mi codziennie. Mam wrażenie, że przy każdej wykonywanej czynności, przy każdej mojej wyższej aktywności, cały czas o niej myślę, zważając właśnie na nią, robię te czy inne codzienne domowe czy przydomowe prace. Najpierw oceniam swoje siły, co chcę dzisiaj zrobić, czy dam radę czy jednak przeceniam własne możliwości, moje samozaparcie czy głupi upór typu "tylko ja to mogę dobrze zrobić". Tak naprawdę wszystko jest związane z miastenią - moje samopoczucie, mój humor, emocje, moja aktywność fizyczna czy towarzyska, moje spędzanie czasu, cały mój dzień. Moje życie jest podporządkowane miastenii, to ona decyduje, kiedy kończy się mój dzień, kiedy idę spać czy wstaję, jak spędzę dany mi dzień, nawet to czy będę w stanie pisać. Nie podoba mi się to, nie chciałabym tego ale nic nie mogę na to poradzić. Czasem gdy się odważę i spróbuję coś nad moje siły, coś poza planem, gdy źle ocenię dany moment, gdy za dużo się cieszę danym dobrym dniem ona potrafi o sobie szybko przypomnieć i dokładnie potrafi powiedzieć "kto tu rządzi". A ja nie chcę być jej "niewolnikiem" i tak się szarpiemy ze sobą, próbujemy się dogadać ale ja mam jednak małe szanse na wygraną. Walczyć z chorobą czy się podporządkować i powolutku robić swoje? Tak by nie czuć zmęczenia (ale czy tak się da, ono tak nagle na mnie spada), drobnymi kroczkami iść codziennie naprzód i mieć satysfakcję z tego co udało się zrobić - mam tu na myśli drobne, codzienne czynności, które przy miastenii potrafią nagle być nie do wykonania i urastać do rangi problemu. Tak, by mieć satysfakcję, że znowu miałam dobry dzień, że cokolwiek zrobiłam, że się nie zmęczyłam, że mogłam posiedzieć dłużej przy komputerze, że mogłam poczytać, wyjść na spacer, odebrać telefon i pogadać godzinę np. z mamą. Niby głupoty a jednak, dla mnie chorej na miastenię tak ważne - bo własnie przy takich głupotach miastenia potrafi być bardzo nieprzyjemna i uziemnić na parę dni w łóżku. Tylko trzeba być ostrożnym, wciąż o niej pamiętać, to może będzie łaskawa - i to mnie wkurza, bo ja chciałabym żyć pełnią życia, jeszcze wiele zobaczyć, wiele przeżyć, dużo przeczytać, jeździć rowerem, pracować. Nie stresować się, nie denerwować bo mnie to "zabija". Miastenia ogranicza, zawęża moje życie, nie pozwala choćby na "podróż życia" - do Chin - czego absolutnie zabronili mi lekarze a co okropnie przeżywam. Bo to wszystko oznacza, że moje życie to teraz dom i ogród. To nie jest mało i nie narzekam. Doceniam to i jestem szczęśliwa mając własne, kochane miejsce na ziemi.To ważne, by mieć gdzie się schować przed coraz głupszym światem i czuć się w nim bezpiecznie. Czasem myślę, że moja, nasza choroba trochę dziwnie nas ogranicza, nie pozwala na pracę czy normalne życie ale wszystko zmienia - przynajmniej moja miastenia, już zaawansowana. Bo przecież jestem sprawna, chodzę, choroby nie widać, dbam o siebie ale nie mogę powiedzieć "mogę wszystko!", "nie dam się!" czy choćby "dzisiaj idę się zabawić". Nawet nie mogę się umówić z kimś na konkretną godzinę czy datę ponieważ często się nie zjawiam, spóźniam (czego nie znoszę), mimo, że staram się jak najlepiej, szykuję, prawie gotowa do wyjścia - gdy nagle, niespodzianie bierze mnie władanie miastenia. I jest to powód do nerwów, stresu, złych emocji...Zmęczenie, dziwne, obezwładniające, nagłe, obejmujące wszystkie mięśnie, nie jestem w stanie nic robić, nie myślę wtedy, nie kojarzę. "Miastenia miastenii nie równa" - często słyszę to od lekarzy. "Nie ma dwóch takich samym miastenii"- to też słyszę. Czy taka jest prawda? Słyszę też "proszę nie zawracać mi d..y i nie zajmować kolejki dla innych ludzi, bo pani nie potrafię pomóc - taką ma pani chorobę" - nawet nie miałam o to pretensji, było powiedziane szczerze, bez dawania złudnej nadziei i wyłudzania pieniędzy.  "Trzeba nauczyć się z nią żyć" - to też często słyszę, ale sami wiecie, trudno się z nią żyje.
       Tak, to jest dziwna choroba... Ale od początku kwietnia prawie codziennie dobrze się czuję.
Jest to powód do radości, prawda? Dopisuje mi humor, energia. A ponieważ nie odczuwałam za bardzo miastenii, starałam się te wszystkie dni dobrze wykorzystać. Absorbowały mnie sprawy rodzinne, które nie pozwoliły mi zasiąść przed komputerem i pisać - najpierw moje urodziny i niespodziewany zupełnie przylot z bardzo dalekiego kraju mojej córki (cudowna, najpiękniejsza niespodzianka urodzinowa), później dni wypełnione własnie nią - to ona była najważniejsza. Do tego ustalenia do dwóch czekających mnie wesel, święta, wylot córki a w końcu piękna pogoda, kiedy to szkoda siedzieć w domu - lepiej posiedzieć w ogrodzie i pić kawkę, podziwiać przyrodę, zbierać promienie słoneczne ale też porobić w rabatach, posiać jednoroczne kwiaty, poprzesadzać. Nie porobię za dużo, to fakt, ale też nigdzie mi się nie spieszy. Raz tylko przedobrzyłam - wzięłam się za haczkowanie chwastów - moja głupota, wiem i porządnie oberwałam za własną głupotę od miastenii. Wprawdzie wszystkie te moje dni kończyły się wczesnym pójściem spać, spanie w ciągu dnia też się zdarzało, opadała powieka (teraz też opada, za długo już siedzę i piszę), była męczliwość ale nic to - taka miastenia jeszcze mogłaby by być. Spokojne, na luzie, bez nerwów, wypełnione po brzegi pozytywne dni. Oby takich było jak najwięcej. Niby nic, prawda? A jednak tak dużo - cieszyć się ze zwykłych dni, codziennych drobnych spraw, nie przejmować się zbytnio i dać się wyręczać innym.
       Wystarczy, że dobrze się czuję i już jestem innym człowiekiem, zresztą , chyba każdy tak ma...
       Jedno mi tylko dokuczało i nadal przykro dokucza - wciąż jest mi niedobrze, zbiera mi się na wymioty, mam ciągłe nudności i częste, gwałtowne zawroty głowy - ciągłe to uczucie nie pozwalało mi cieszyć się w pełni, odbierało radość dnia codziennego, uprzykrzało i fizycznie mnie osłabiało. Zdaje się, że to skutki uboczne stosowania Ubretidu - tak wyczytałam w ulotce. Myślę, że Ubretid mi jednak pomaga, wzmaga i przedłuża działanie Mestinonu i dzięki temu lepiej się czuję, mam tyle danych dobrych, ciepłych dni.
       A może to pozytywne nastawienie, pogoda ducha, dobre samopoczucie spowodowane właśnie małym nasileniem miastenii, jakieś poczucie stabilności? A może dlatego, że nic się nie dzieje? A może to wiosna?...

Wielkanoc

                     

Z okazji Świąt Wielkanocnych 

miłości, która jest ważniejsza

od wszelkich dóbr,

zdrowia, które pozwala 

przetrwać najgorsze.

Pracy, która pomaga żyć.

Uśmiechów bliskich i nieznajomych,

które pozwalają lżej oddychać

i szczęścia, które niejednokrotnie

ocala nam życie.

WESOŁEGO ALLELUJA