Siedzę teraz i podtrzymuję głowę bo zmęczenie mięśni karku powoduje jej opadanie. Jak można tak w ogóle opaść z sił? Już troszkę zapomniałam jak to jest. A już tak fajnie parę dni się czułam, dobrze. Chyba za bardzo zachłysnęłam się tym dobrym samopoczuciem i teraz mam za swoje...
Najpierw w domu zapanowała grypa - mąż i córka leżeli jak kłody z gorączką, trzeba było się nimi zająć, pomóc, dać leki itp. Chodziłam po chałupie jak durna w maseczce na twarzy ale przecież dobrze wiem, że mamy unikać wszelkich infekcji a od chorych, przeziębionych czy osób z katarem być daleko, toteż wołałam unikać jak najbardziej wszelkich bliższych kontaktów. Ja i tak się czasem sobie dziwię że jeszcze, przy tak małej odporności organizmu, przez dwa lata nie załapałam przeziębienia czy grypy (oprócz grypy żołądkowej). No cóż, oni wyzdrowieli, mi nic nie było, czułam się bardzo dobrze no to wymyśliłam sobie porządne odkurzanie dywanu - pies linieje - piesek nieduży za to sierść wyłazi mu garściami i okropnie mnie to wkurza. W tym momencie nienawidzę naszego psa. Wykorzystałam, że nikogo w domu nie było, ja w "pełni" sił - odkurzam. Nie trzeba było długo czekać, by poczuć pierwsze zmęczenie ale nic to, sprzątam dalej. Zawzięłam się - po prostu stara i durna jestem, ot co. Ale czasem kobiety tak mają, szczególnie jak je weźmie wena na sprzątanie. Za chwilę w trakcie odkurzania wystąpiły poty, na twarzy z gorąca czerwona cała byłam, na klatce piersiowej aż paliło z gorąca i swędziało(potem zobaczyłam, że cała czerwona jest jakby od pokrzywki czy coś), potem czułam że drży lewa powieka i zaczynają się trząść ręce. Już przemknęło mi przez głowę "oho, zaczyna się..." ale zaplanowaną robotę dokończyłam. Nie minęło dużo czasu kiedy opadła mi całkowicie powieka, zaczęłam mieć problemy z oddychaniem a zmęczenie ogarnęło wszystkie mięśnie. Położyłam się by odpocząć. Ponieważ wszystkie objawy miastenii zaczęły się nasilać, zaczęłam powoli szykować się na SOR. Ostatecznie nie pojechałam, poleżałam czyli pozdychałam i przeczekałam to najgorsze. Może i głupia jestem, źle zrobiłam, że nie pojechałam do szpitala ale po pierwsze byłam niedawno u lekarza - wyniki krwi mam świetne, tylko się cieszyć, że przy takich dawkach sterydów i Imuranie nic się złego nie dzieje, usg jamy brzusznej też nic nie wykazało - no zdrowa jak koń jestem po prostu - stwierdziliśmy z lekarzem (tylko wyglądam jak chora przez to ciągłe opuchnięcie). Po drugie leków żadnych mi nie dadzą, nic w moim leczeniu nie zmienią, jedynie co będę to pod kontrolą neurologa. Z oddechem też mniej więcej wiem kiedy reagować, doświadczenie już jakieś mam. Przez parę godzin wymęczyłam się niesamowicie, opadałam z sił całkowicie, to uderzenie zmęczenia zrobiło ze mnie bezsilną marionetkę. Przeszło to najgorsze ale z łóżka jeszcze nie wstałam, choć zaczynam już troszkę chodzić - leżę trzeci dzień. Nie ma potrzeby jechać do szpitala. Mnie tylko jak zwykle, jak za każdym razem, dziwi fakt, że sam "atak" zmęczenia trwa stosunkowo krótko - czasem parę minut czasem dłużej - ale tak potrafi sponiewierać człowieka do ostatnich granic, że aż przerażenie bierze.
No i szczerze powiem zaskoczyło mnie to. Choć nie powinno, w końcu mam miastenię, wiem co to jest, wiem, że lubi przyjść niespodzianie, przeżyłam takie ataki nie raz, nie dwa, nie jest to dla mnie żadna nowość a jednak... Chyba za bardzo zaufałam branym lekom, temu, że tak stosunkowo dobrze się czułam miastenicznie - nie mówię tu o samopoczuciu związanym z branymi sterydami czy moją ociężałością związaną z nadwagą, chwiejnymi emocjami - tu trzeba rozróżnić jedno od drugiego. Po prostu od dłuższego czasu nie miałam tak silnego ataku męczliwości. Owszem już 16 stycznia pisałam,że opada powieka, męczyły się szybciej np. ręce, były jeszcze inne objawy miastenii ale mogę powiedzieć słabsze niż przed rozpoczęciem leczenia Imuranem. To spowodowało, że straciłam czujność, miastenia zaczaiła się gdzieś w zakamarkach umysłu, otuliła ją mgła nadziei i przycichła bym mogła na chwilę zapomnieć, bym mogła myśleć, że wdrożone leczenie jednak pomaga mi i cieszyć się tym, że może miastenia sama sobie odejdzie. Niestety, głupie wydaje się odkurzanie, pokazało, że miastenia nie śpi, wystarczy tylko lekko ją obudzić. Ale faktem też jest, że to był mój większy wysiłek od dłuższego czasu, ja praktycznie nic w domu nie robię, pomaga córka i mąż a ja się obijam.
W gruncie rzeczy czego ja oczekuję? Po pięciu miesiącach leczenia Imuranem i sterydami chciałabym być już zdrowa? No, cudów nie ma! Przecież powiedziano mi, że dopiero po pół roku brania Imuranu zacznę czuć poprawę a do całkowitego wyleczenia trzeba 2-3 lat (eh, to takie gadanie na pocieszenie ale człowiek potrzebuje tego, żyje nadzieją). Jestem trzeźwo myślącą osobą, umiejącą ocenić sytuację, nie czaruję się ale też zawsze byłam wieczną optymistką i teraz też myślę, że skoro już lepiej się czuję to znaczy, że przechodzi i zmierza ku lepszemu. Tylko czasem tak ciężko w ten sposób myśleć, kiedy nie wiesz czy żyjesz - wtedy to chyba w ogóle nie myślę.
Nie zaczęłam jeszcze spadać z wagi. Dalej jestem taka opuchnięta jak byłam, może tylko lekko zmniejszył mi się ten "byczy" kark. Nakupowałam sobie herbatek moczopędnych z brzozy, głogu ale jak na razie efekty żadne. Lekarz ma tylko jedno na to lekarstwo: czekać i nie jeść nic z solą.
Idę dalej leżeć. Cieszę się, że miałam już na tyle sił by zasiąść przed komputerem i napisać co u mnie. Pozdrawiam wszystkich.
