Niepełnosprawni w miastenii.




"Narzekałem,że nie mam butów,dopóki nie spotkałem człowieka ,który nie ma stóp"- James M.Barrie














28.02.2015
Wyrobiłam sobie nową kartę parkingową i legitymację. Karta parkingowa bardzo się przydaje, często się z niej korzysta ale ta legitymacja? Mam ją bo mam ale z tych zniżek co przysługują niepełnosprawnym to nie korzystam  - nie ten wiek, pociągami nie jeżdżę. Ale niech jest, nigdy nic nie wiadomo.




23.01.2015
Czym jest skala Barthel?
W 2015 r rząd planuje zrównanie wysokości świadczeń dla opiekunów dzieci i osób dorosłych z niepełnosprawnością, ale ich kwota będzie uzależniona od stopnia niesamodzielności osoby, która oceniona zostanie według skali Barthel.
Skala Barthel to międzynarodowa skala powszechnie stosowana w ocenie sprawności chorego, a co za tym idzie – jego zapotrzebowania na opiekę. Taki formularz oceny wypełniają np. pielęgniarki środowiskowe, by pacjent mógł uzyskać skierowanie do opieki długoterminowej. Skalę tą wprowadzono w Polsce w rozporządzeniu ministra zdrowia z 23 grudnia 2010 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej Skala wpływa na wysokość otrzymywanego wsparcia finansowego ze strony państwa.
Do oceny bierze się pod uwagę dziesięć czynności dnia codziennego.
Spożywanie posiłków.
Przemieszczanie się (z łóżka na krzesło i z powrotem / siadanie)
Utrzymanie higieny osobistej.
Korzystanie z toalety (WC).
Mycie, kąpiel całego ciała.
Poruszanie się (po powierzchniach płaskich).
Wchodzenie i schodzenie po schodach.
Ubieranie i rozbieranie się.
Kontrolowanie stolca / zwieracza odbytu.
Kontrolowanie moczu / zwieracza pęcherza moczowego.

 Przy każdej czynności wpisuje się do tabelki wartość od 0-10, która najlepiej opisuje stan pacjenta. Następnie punkty się sumuje. Przy czym poszczególne wartości oznaczają brak samodzielności pacjenta, potrzebę większej lub mniejszej pomocy opiekuna lub samodzielność, niezależność. Maksymalna liczba punktów możliwa do otrzymania to 100 pkt.
Przede wszystkim chodzi o zdiagnozowanie, jakie czynności i w jakim stopniu chory może wykonać samodzielnie, z czyjąś pomocą lub w ogóle.
Są trzy przedziały oceny: 
uzyskanie od 0 do 20 pkt oznacza całkowitą niesamodzielność, 
od 20 do 80 pkt oznacza, że w jakimś stopniu pacjent potrzebuje pomocy innych, 
a ocena w granicy 80 do 100 pkt oznacza, że przy niewielkiej pomocy chory może funkcjonować samodzielnie. 
Uzyskanie 40 pkt w skali Barthel lub mniejszej ich liczby powoduje zakwalifikowanie chorego do opieki długoterminowej – oznacza to bowiem, że wymaga on stałej opieki.
Niestety często chory otrzymuje liczbę punktów, która nie pozwala mu ubiegać się o pomoc.

Skala Barthel została wprowadzona w Polsce rozporządzeniem ministra zdrowia z 23 grudnia 2010 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej.
http://www.niepelnosprawni.pl/



15.01.2015


           
www.pomorska.pl




09.01.2015

www.pomorska.pl





02.01.2015
Jakie zmiany przyniesie nam 2015 r?

Od 1 stycznia do 31 grudnia 2015 r.
- Będzie łatwiej o zasiłek dla opiekunów niepełnosprawnych dorosłych. Z ustawy o świadczeniach rodzinnych znika przepis stanowiący, że warunkiem otrzymania zasiłku jest rezygnacja z zatrudnienia na rzecz opieki nad bliskim niepełnosprawnym.
"Świadczenie wynosi 520 złotych miesięcznie, ale mimo że niewysokie, jest znaczną pomocą dla opiekunów"Tomasz Wardach z Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej zaznacza, że kryterium rezygnacji z pracy nie będzie już brane pod uwagę przy staraniu o specjalny zasiłek opiekuńczy. Otrzymają go także ci wnioskodawcy, którzy nigdy nie pracowali. Pozostanie natomiast kryterium dochodowe. Wynosi ono obecnie 664 złote miesięcznie na osobę w rodzinach opiekuna i podopiecznego łącznie.
- Od nowego roku nastąpi korzystna zmiana także dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Wzrośnie świadczenie pielęgnacyjne z 1000 do 1200 złotych miesięcznie.- Do 30 czerwca 2015 r. zachowają ważność dokumenty pozwalające zatrzymywać samochody na tzw. kopercie, które zostały wydane przed 1 lipca tego roku. Taki termin na ich wymianę przewiduje wchodząca właśnie w życie ustawa z 10 października 2014 r. poprawiająca nowelizację prawa o ruchu drogowym oraz niektórych innych ustaw (Dz.U. poz. 1589).
Pierwotnie karty parkingowe, które osobom niepełnosprawnym lub ich opiekunom zostały wydane do 30 czerwca tego roku, miały wygasnąć już 30 listopada 2014 r. Termin został wydłużony w związku z tym, że wiele osób mogło nie zdążyć wyrobić sobie nowego dokumentu
- Dofinansowanie do turnusów rehabilitacyjnych wzrośnie w 2015 roku
Realizując powyższe założenia Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej przygotowało projekt zmian w rozporządzeniu w sprawie turnus rehabilitacyjnych (Dz. U. z 2007r., Nr 230, poz. 169). Wynika z niego, że wskazana w dokumencie grupa będzie mogła korzystać z większego dofinansowania.
Kto i jakim stopniu otrzyma dopłatę:
• 30 % przeciętnego wynagrodzenia:
- osoby niepełnosprawne posiadające orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności,
- osoby niepełnosprawne do 16. roku życia
- osoby niepełnosprawne w wieku 16-24 lat uczące się i niepracujące, bez względu na stopień niepełnosprawności
• 27 % przeciętnego wynagrodzenia:
- osoby niepełnosprawne z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności
• 25 % przeciętnego wynagrodzenia:
- osoby niepełnosprawne z lekkim stopniem niepełnosprawności
• 20 % przeciętnego wynagrodzenia:
- opiekun osoby niepełnoprawnej
- osoby niepełnosprawne zatrudnione w zakładzie pracy chronionej, niezależnie od posiadanego stopnia niepełnosprawności
• 40% przeciętnego wynagrodzenia:
- osoby niepełnosprawne lub ich opiekunowie, gdy zapotrzebowanie takie wynika ze szczególnie trudnej sytuacji życiowej. Z zastrzeżeniem, że wykorzystać opłatę może tylko ten opiekun, który pozostaje z niepełnosprawnym we wspólnym gospodarstwie domowym lub którego uczestnictwo turnusie opłaca sam niepełnosprawny.

Projekt rozporządzenia został skierowany do konsultacji.
źródło: http://praca.gazetaprawna.pl/



31.12.2014







24.12.2014
Świątecznie











27.11.2014
Znaczny stopień niepełnosprawności


 To nie jest fajne jak nie możesz samodzielnie nalać płynu do pralki - wylewa się na wszystkie strony bo butelka za ciężka a ręce się trzęsą; nie możesz przenieść kubka z herbatą z blatu kuchennego na stół bo to za duży wysiłek; nie jest fajne jak nie możesz sama zalać sobie tej herbaty czy kawy bo nagle się okazuje, że czajnik jest za ciężki a ty lejesz wszędzie wodę tylko nie do kubka; nie możesz posmarować masłem kromki chleba; nie możesz obrać jabłka; nie możesz jeść, nie masz siły podnieść się z łóżka by przejść do łazienki i potrzebujesz pomocy drugiej osoby; nie możesz zapiąć guzików; nie masz siły się uczesać; nie możesz odkręcić głupiej nakrętki od pasty do zębów, założenie kurtki, butów i ich zawiązanie to nie lada wyczyn; nie jest fajnie, gdy wszędzie idziesz z osobą towarzyszącą a podpisanie dokumentu jest dla ciebie wysiłkiem i sprawia, że trzęsą się ręce, oblewają poty, musisz w tym czasie odpocząć a litery wychodzą koślawe. Nie jest fajne gdy...Takich przykładów można by mnożyć, to z nich, tych drobnych codziennych czynności wykonywanych niemal automatycznie, na które tak naprawdę nie zwracamy uwagi gdy dobrze się czujemy, jesteśmy zdrowi - składa się na dzień. I dopóki nie sprawia nam to trudności, dopóty jesteśmy sprawni i nawet przez myśl nam nie przejdzie, że takie błahostki mogą w ogóle sprawiać jakąkolwiek trudność  czy niesamowicie męczyć. Lecz jeżeli wykonywanie tak zwykłych czynności, wypełnianie obowiązków domowych, samoobsługa, samodzielność, poruszanie się zaczyna nam sprawiać trudność, potrzebujemy pomocy drugiej osoby, stan naszego zdrowia powoduje nasze ograniczenia, zamyka nas w czterech ścianach - zaczyna to się robić przykre, nieprzyjemne, zżerające wnętrze, stresujące a w końcu dołujące i przygnębiające. Doprowadzające czasem do płaczu, do zamknięcia się w sobie, do myśli, że świat twój nagle się skurczył a ty zaczynasz potrzebować pomocy. Pewnie, że nie zawsze tak jest - jest wiele pięknych dni, kiedy czuję się w miarę dobrze i robię wszystko sama, próbuję wtedy nadrobić stracony wg. mnie czas i co? I wszystko wraca a ja padam. Kółko się zamyka.
       Niestety przełom miasteniczny, pogorszenie się mojego stanu zdrowia, silne, duże dawki leków zrobiły swoje - osłabiły mnie, wpłynęły znacząco na moją ograniczoną samodzielność i samoobsługę, zaczęłam coraz częściej potrzebować pomocy drugiej osoby. Przykre, ale nie dawałam sobie rady sama. A dla mnie właśnie te małe codzienne czynności, które nagle okazują się nie do wykonania - wpędzają mnie w dołek psychiczny, załamują, powodują zgorzknienie ale też agresywność, drażliwość - bo chcę to robić sama, przecież to nie jest wysiłek, to nic ciężkiego a tu niemożność ich wykonania powoduje, że najpierw wpadam w  złość a potem w jakąś apatię. Zamykam się. Denerwuję się bo czuję się w jakiś sposób ubezwłasnowolniona przez swoją chorobę. Szlag mnie trafia a potem bezsilność.
       W związku  z tym wszystkim, za namową lekarzy złożyłam wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności (do tej pory miałam stopień umiarkowany a symbol 10-N 05-R). Komisję miałam dopiero w godzinach popołudniowych - a raczej nie jest to najlepszy czas dla nas, miasteników, do tego czułam się wprost okropnie - duszność, problemy z oddechem, osłabienie, na oczy prawie nie widziałam, nie byłam w stanie siedzieć. Wyglądałam nieciekawie a ta opuchlizna na twarzy też robi odpowiednie wrażenie. Oczywiście byłam z mężem. W ogóle to wszyscy myśleli, że ja mam chorobę związaną z układem oddechowym, własnie przez ten świszczący, ciężki oddech. W gabinecie lekarza byłam bardzo krótko.
       Znaczny stopień niepełnosprawności i niezdolność do samodzielnej egzystencji - takie mam obecnie orzeczenie, które wydał lekarz komisji Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Orzeczenie wydane na dwa lata. Symbol przyczyny niepełnosprawności 10-N. Powiem Wam, że jak spodziewałam się tego znacznego stopnia tak zdziwiła mnie ta niezdolność do samodzielnej egzystencji. W ogóle to tak przykro brzmi, już samo pojęcie jest jakieś dołujące. Z jednej strony wiem, że często (ostatnio zbyt często) potrzebuję pomocy drugiej osoby a z drugiej nie dopuszczam do siebie myśli, że jestem obecnie "tak chora". Ale przyjmuję to jako ograniczenie czasowe, przecież nie będę wciąż chorować - na drugi rok mam zamiar być w świetnej formie (no dobra - w lepszej), wierzę, że Imuran już trochę postawi mnie na nogi a ja będę mogła rozglądać się za jakąś dorywczą pracą. Choć jak się ma praca (jakakolwiek )do tego typu orzeczenia? Wiem, że stopień znaczny nie przeszkadza w podjęciu pracy w odpowiednich warunkach ale ta niezdolność do samodzielnej egzystencji? Myślę, że samo podjęcie pracy to marzenie "ściętej głowy" w moim przypadku (i w ogóle dla niepełnosprawnych) ale tak bardzo bym chciała coś robić, że gdzieś tam, na dnie czai się nadzieja i na dorobienie i na remisję. Na razie jest jak jest, potrzeba czasu i cierpliwości ale jak będzie jutro, za miesiąc, za rok? Pewnie lepiej...





15.10.2014
Karta Parkingowa 2014
UWAGA! Obecnie obowiązujące karty parkingowe stracą ważność 30 listopada 2014 r.
Karta Parkingowa to jedyny dokument uprawniający osoby z niepełnosprawnością do parkowania na "kopertach". Jest wydawana na osobę (nie na samochód) lub placówkę. Sprawdź, jak możesz ją uzyskać.
Karta parkingowa jest dokumentem o standardzie międzynarodowym, który obowiązuje nie tylko na terenie Polski, ale także w krajach Unii Europejskiej. Jednak w poszczególnych krajach członkowskich obowiązują odrębne przepisy wynikające z prawa drogowego dla danego kraju, a co się z tym wiąże, odrębne ulgi i uprawnienia dla osób z niepełnosprawnością.

Kto może otrzymać kartę parkingową?
Zgodnie z ustawą z 23 października 2013 r. o zmianie ustawy - Prawo o ruchu drogowym i niektórych innych ustaw (Dz.U. z 2013 r., poz. 1446) imienną kartę parkingową można otrzymać tylko na podstawie orzeczeń wydawanych przez Powiatowe lub Miejskie Zespoły do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

UWAGA! Obecnie obowiązujące karty parkingowe stracą ważność 30 listopada 2014 r. W parlamencie trwają prace nad przedłużeniem tego terminu do 30 czerwca 2015 r.

Od 1 lipca 2014 r. kartę parkingową może otrzymać:
- osoba ze znacznym stopniem niepełnosprawności i znacznie ograniczonymi możliwościami samodzielnego poruszania się,
- osoba z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, znacznie ograniczonymi możliwościami samodzielnego poruszania się i kodami w orzeczeniu 04-O (choroby narządu wzroku) lub 05-R (upośledzenie narządu ruchu) lub 10-N(choroba neurologiczna),
- osoba do 16 roku życia ze znacznie ograniczonymi możliwościami samodzielnego poruszania się.

W orzeczeniu o niepełnosprawności w punkcie 9 musi być zaznaczona przesłanka określona w art. 8 ust. 3a pkt 1 i 2 ustawy z 20 czerwca 1997 r. – Prawo o ruchu drogowym (Dz.U. z 2012 r. poz. 1137, z późn. zm.) o wskazaniu do wydania karty parkingowej.


Karta parkingowa dla osoby niepełnosprawnej nie przysługuje już osobom z lekkim stopniem niepełnosprawności.
Ważne: Od dnia 1 lipca 2014 r. osoba niepełnosprawna zaliczona do lekkiego stopnia niepełnosprawności nie jest uprawniona do uzyskania karty parkingowej. Jeżeli jednak posiada kartę parkingową wydaną przed tą datą to jej karta zachowuje ważność do dnia określonego jako data ważności karty, nie dłużej niż do dnia 30 listopada 2014 r.


Osoba prywatna otrzymuje kartę parkingową na czas ważności orzeczenia, ale nie dłużej niż na 5 lat.

Gdzie można wyrobić kartę parkingową?
Kartę parkingową wydaje przewodniczący powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności.

Za wydanie karty parkingowej pobiera się opłatę w wysokości 21 zł na podstawie rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 24 czerwca 2014 r. (Dz.U. z 2014 r., poz. 843) w sprawie wysokości opłaty za wydanie karty parkingowej oraz warunków dystrybucji blankietów kart parkingowych.

Jakie dokumenty będą potrzebne?

Do otrzymania karty parkingowej potrzebne będą:
- wniosek o wydanie karty parkingowej,
- jedna fotografia o wymiarach 3,5 cm x 4,5 cm, odzwierciedlającą aktualny wizerunek osoby, której wniosek dotyczy, bez nakrycia głowy i okularów z ciemnymi szkłami,
- dowód uiszczenia opłaty za wydanie karty parkingowej,
- składając wniosek przedstawia się do wglądu oryginał prawomocnego orzeczenia o niepełnosprawności, o stopniu niepełnosprawności lub o wskazaniach do ulg i uprawnień - wraz ze wskazaniem do karty parkingowej.

UWAGA! Osoby, które po 1 lipca 2014 r. muszą uzyskać nowe orzeczenie ze wskazaniem do uzyskania karty parkingowej – najpierw muszą stanąć na komisji orzekającej, a dopiero potem, w razie uzyskania uprawnienia do otrzymania karty, uiścić opłatę za jej wyrobienie.
Co daje karta parkingowa?

Osoba niepełnosprawna mająca znacznie ograniczone możliwości samodzielnego poruszania się, kierująca pojazdem samochodowym oznaczonym kartą parkingową, może nie stosować się do niektórych znaków drogowych.

Przepis ten dotyczy również:
kierującego pojazdem przewożącego osobę o znacznie ograniczonej możliwości samodzielnego poruszania się,
pracowników placówek zajmujących się opieką, rehabilitacją lub edukacją osób z niepełnosprawnością mających znacznie ograniczone możliwości samodzielnego poruszania się, pozostających pod opieką tych placówek.

Wszystkie przepisy dotyczące karty parkingowej stosują się także do osób, które posługują się kartą parkingową wydaną poza granicami Polski.

Kartę parkingową należy umieścić za przednią szybą pojazdu samochodowego, w miejscu widocznym, eksponując jej zabezpieczenia, tak, by możliwe było odczytanie jej numeru i daty ważności.
źródło:http://www.niepelnosprawni.pl/

Awers karty parkingowej dla osoby prywatnej. Po lewej: miejsce na datę ważności, numer i organ wydający, a także symbol osoby na wózku. Po prawej: napis



20.09.2014
Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności i orzeczenia równoważne.
Podstawa prawna
Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. Nr 123, poz.776 z późn. zm.).

Osoba niepełnosprawna to osoba, której stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról społecznych, a w szczególności ogranicza zdolności do wykonywania pracy zawodowej, osoba legitymująca się orzeczeniem wydanym przez powiatowy Zespół ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności, bądź orzeczeniem równoważnym.
Obecnie obowiązują dwa rodzaje orzecznictwa, regulowane odrębnymi ustawami i prowadzone przez różne instytucje:
1. do celów rentowych - orzecznictwo rentowe prowadzone przez lekarza orzecznika
Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS) - związane ze świadczeniami rentowymi.
2.do celów pozarentowych - orzecznictwo pozarentowe prowadzone przez zespoły
d.s. orzekania o niepełnosprawności dotyczą uprawnień i ulg.

W uproszczeniu można powiedzieć, że za osoby niepełnosprawne uznaje się osoby posiadające jedno z trzech orzeczeń:
-orzeczenie o stopniu niepełnosprawności - wydawane przez zespoły ds. orzekania o niepełnosprawność
-orzeczenie o niezdolności do pracy - wydawane przez ZUS
-orzeczenie o grupie inwalidztwa - wydawane dawniej przez ZUS

Orzeczenia o grupach inwalidzkich wydane przez Komisję Lekarską ds. Inwalidztwa i Zatrudnienia Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (KIZ)
Orzeczenia o niezdolności do pracy
Orzeczenia o stopniu niepełnosprawności
I grupa inwalidzka
Niezdolność do samodzielnej egzystencji, lub całkowita niezdolność do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji
Znaczny stopień niepełnosprawności
II grupa inwalidzka
Całkowita niezdolność
do pracy
Umiarkowany stopień niepełnosprawności
III grupa inwalidzka
Częściowa niezdolność do pracy celowość przekwalifikowania zawodowego
Lekki stopień niepełnosprawności


Kody przyczyn niepełnosprawności.

01-U - upośledzenie umysłowe

02-P
- choroby psychiczne

03-L - zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu

04-O
- choroby narządu wzroku

05-R - upośledzenie narządu ruchu

06-E
- epilepsja

07-S - choroby układu oddechowego i krążenia

08-T - choroby układu pokarmowego

09-M - choroby układu moczowo-płciowego

10-N - choroby neurologiczne

11-I - inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia: enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego.

12) 12-C - całościowe zaburzenia rozwojowe.

źródło: http://sprawniwpracy.pl/





15.09.2014
Schorzenia szczególnie utrudniające wykonywanie pracy:
-choroba Parkinsona
-stwardnienie rozsiane,
-paraplegia, tetraplegia, hemiplegia,
-znaczne upośledzenie widzenia (ślepota) oraz niedowidzenie,
-głuchota i głuchoniemota,
-nosicielstwo wirusa HIV oraz choroba AIDS,
-epilepsja,
-przewlekłe choroby psychiczne,
-upośledzenie umysłowe,
-miastenia,
-późne powikłania cukrzycy.

Jak powinno być udokumentowane schorzenie szczególne?
Wystąpienie szczególnych schorzeń może zostać udokumentowane orzeczeniem lub zaświadczeniem lekarza specjalisty. Obowiązujące przepisy nie określają oficjalnego wzoru tego zaświadczenia. Biorąc także pod uwagę charakter niektórych z tych schorzeń dla celów wpłat na PFRON wystarczające jest, aby zaświadczenie zawierało:
- pieczęć i podpis lekarza, pieczęć podmiotu leczniczego,
- imię i nazwisko oraz PESEL pracownika (lub inny numer identyfikacyjny),
- informację, że u osoby tej „stwierdzono co najmniej jedno ze schorzeń, o których mowa w § 1 rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Socjalnej z dnia 18 września 1998 r. w sprawie rodzajów schorzeń uzasadniających obniżenie wskaźnika zatrudnienia osób niepełnosprawnych oraz sposobu jego obniżania”.

Źródło oraz więcej informacji: www.popon.pl



22.08.2014
Przepraszam Wszystkich za brak aktualnych wpisów. Spowodowane jest to moim długim pobytem w szpitalu związanym z moim złym stanem zdrowia. 6 sierpnia znalazłam się w szpitalu w trybie pilnym - przełom miasteniczny mnie dopadł. Ciężko było ale powolutku, powolutku dochodzę do siebie. Także wpisy będą tylko muszę nabrać sił.








10.06.2014
Czas pracy niepełnosprawnych od 10 lipca 2014 r.
10 czerwca 2014 r. Sejm uchwalił ustawę przywracającą regułę, że osoby ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności pracują nie dłużej niż 7 godzin dziennie i 35 tygodniowo. Ustawa realizuje wyrok Trybunału Konstytucyjnego.
Od 10 lipca 2014 r. czas pracy pracowników niepełnosprawnych wynosi:
7 godzin na dobę,
35 godzin w pięciodniowym tygodniu pracy

W konsekwencji, od 10 lipca br. pracownik ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności będzie mógł pracować 8 godz. na dobę i 40 godz. w tygodniu tylko wtedy, gdy sam o to wystąpi i uzyska zgodę lekarza odpowiedzialnego za profilaktyczna opiekę zdrowotną nad pracownikami. Pracodawca nie będzie mógł skierować pracownika z własnej inicjatywy na badania w celu ustalenia, czy dłuższa praca jest uzasadniona.
Jeśli pracownik niepełnosprawny ( ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności) zdecyduje się na przedłużenie dobowego wymiaru czasu pracy do 8 godzin, otrzyma z tego tytułu dodatkowe wynagrodzenie, gratyfikowane stawką godzinową wynikającą ze wszystkich miesięcznych składników o charakterze stałym.



23.05.2014
Wczoraj byłam w ZUS i były tam wyłożone informatory dla osób niepełnosprawnych. Powiem Wam - podobają mi się. W formie książeczki, ładnie wydane, dobrze i jasno napisane, przejrzyste. Informator zawiera wszystkie potrzebne informacje dotyczące uzyskania renty chorobowej jak i socjalnej, orzecznictwo lekarskie, sprawy dotyczące zatrudnienia niepełnosprawnych i ulg jakie im przysługują. Mnóstwo informacji dotyczących PFRON -orzecznictwo , dofinansowania, pokonywanie barier. Wszytko w jednym, nie trzeba szukać tych informacji na różnych stronach w internecie. Nie robię tu żadnej reklamy ZUS-u, po prostu uważam, że ten informator udał im się i niejednemu niepełnosprawnemu by się przydał.







18.05.2014
Studia
I po co robiłam studia? Po co tyle wyrzeczeń, samozaparcia, poświęcenia, nerwów z powodu egzaminów, straconych pieniędzy? Po co była mi ta inwestycja w siebie, skoro nie mogę tego wykorzystać? Dla samej satysfakcji? Nie, to za mało! Przyznaję byłam wściekła na chorobę, że przyszła w tak nieodpowiednim momencie - minęły dwa lata jak dostałam świetną pracę, w której się spełniałam, którą lubiłam - to dla niej i kontynuowania kariery zawodowej - rozpoczęłam studia. Miałam plany...Wszystko szło tak dobrze...A i na studiach szło świetnie, praktycznie od początku nauki miałam stypendium naukowe. Zakończenie studiów z bardzo pomyślnym wynikiem miało być dla mnie zwieńczeniem planów życiowych ale też otwarciem w nowym kierunku.
Miastenia mi to zabrała i to właśnie wtedy, kiedy wszystko zaczęło się dobrze układać, gdy nastał czas stabilizacji, pewnej pracy, planów. Przyszła niespodzianie.
Awans na kierownika obiektu przyspieszył decyzję o podjęciu studiów, zmotywował, dał pozytywnego kopa. Rozpoczęłam studia zaoczne zamiejscowe na kierunku Turystyka i Rekreacja. Od początku spodobała mi się ta forma nauki, zaangażowałam się (zresztą jak we wszystko czego się podjęłam). Poświęciłam cały swój wolny czas na studia, zarywałam noce na naukę, w bibliotece byłam stałym gościem. Starałam pogodzić pracę, zostawanie po godzinach, dom, rodzinę i naukę. Ale zaczęło mi być ciężko - szybko się męczyłam, często opadała mi powieka, miałam problemy z chodzeniem, byłam taka zmęczona. I stres - ciągły stres - żeby być dobrym we wszystkim, żeby wszystko pogodzić, na wszystko znaleźć czas. Nie dało się...Wylądowałam w szpitalu gdzie zdiagnozowano miastenię. Zachorowanie było dla mnie szokiem, przyjmowanie silnych leków oddziaływało negatywnie na moją psychikę. Na drugim roku studiów musiałam przejść na indywidualny tok nauki - nie byłam w stanie już jeździć sama na studia, siedzieć tam godzinami, skupiać uwagę na wykładach. Bałam się, z lekami jeszcze eksperymentowałam (Mestinon), nie wiedziałam kiedy może przyjść atak zmęczenia, za duże było ryzyko.Wszystko mnie męczyło. Do tego sterydy powodowały tycie, puchnięcie całego ciała, wpływały na moje emocje. Był okres gdy z powodu depresji nie wychodziłam z domu, zapadłam się w sobie - bo i świetna praca i właśnie studia na które lubiłam tak jeździć a tu choroba, która wszystko to psuje. Cholera mnie brała, wszystko się waliło. I te wszystkie pytania "dlaczego ja?", "dlaczego właśnie teraz"? Był to trudny dla mnie czas...Nauka tez mi szła opornie.W tym czasie orzeczono mi stopień umiarkowany niepełnosprawności, co jakoś bardzo mnie w tym czasie dołowało, czułam się jakaś gorsza. Jako niepełnosprawna otrzymałam pomoc - stypendium z tego tytułu, co przyznaję bardzo mi pomogło dojść do końca studiów - byłam wtedy na ciągłym zwolnieniu lekarskim, co bardzo pogorszyło sytuację finansową naszej rodziny i bez tej pomocy po prostu nie byłoby mnie stać na kontynuowanie nauki.
Studia były dla mnie odskocznią od dnia codziennego, obowiązków, były relaksem, wypoczynkiem od domu i pracy, jakimś rodzajem wolności. Poznałam tam świetnych młodych ludzi, z którymi bardzo dobrze się czułam (mimo mojego wieku wszyscy byli dla mnie bardzo mili). Miałam koleżanki, kolegów - miłych, sympatycznych, wesołych. W czasie choroby i indywidualnej nauki służących pomocą. Bardzo dobrze ich wspominam bo się po prostu dobrze wśród nich czułam. Lubiłam wykładowców (no, może nie wszystkich), nauka sprawiała mi przyjemność, tematy interesowały. Był to mimo choroby dobry czas. Może właśnie dzięki temu, moja depresja nie trwała długo - musiałam z niej wyjść. Cieszę się, że zaczęłam te studia, mimo trudności skończyłam je, dało mi to na pewno satysfakcję, zresztą cała rodzina była dumna ale co dalej? Nie robiłam ich tylko dla własnej przyjemności...Miało być całkiem inaczej...
Przez miastenię straciłam pracę - choroba na razie nie pozwala na jej kontynuowanie(może w jakiejś innej formie), studia na nic mi się nie przydały, jestem osobą niepełnosprawną. Tak wiele zmieniło się w moim życiu...
Ale jak choroba przyszła niepodzianie, tak jeszcze nie wiadomo co przyniesie życie. Może właśnie nic nie robiłam " na darmo"? Może będzie jeszcze szansa na wykazanie się? Jeszcze długie lata przede mną - wszystko może się zdarzyć...



07.05.2014
Niepełnosprawni w Polsce.
Według Narodowego Spisu Powszechnego i  jego wstępnych wyników w 2011 roku liczba osób niepełnosprawnych w Polsce ogółem wynosiła około 4,7 mln (dokładnie 4 697,5 tys.). Tym samym liczba osób niepełnosprawnych w Polsce stanowiła 12,2% ludności kraju wobec 14,3% w 2002 r. (blisko 5,5 mln osób niepełnosprawnych w 2002 roku). Udział mężczyzn wśród osób niepełnosprawnych wynosił 46,1% wobec 53,9% dla kobiet. Odsetki te jednak mogą być zaniżone ze względu na występujące niedoszacowania danych.
Według wstępnych wyników NSP 2011 w 2011 roku przeszło 3,1 mln osób (dokładnie 3133,2 tys.) posiadało prawne potwierdzenie faktu niepełnosprawności. Liczebność zbiorowości osób niepełnosprawnych prawnie i biologicznie (jednocześnie) wynosiła 2654,1 tys., tylko prawnie – 479 tys., tylko biologicznie – 1564,3 tys., biologicznie – 4218,1 tys.
Stan zdrowia
Najczęstszą przyczynę niepełnosprawności stanowią schorzenia, narządów ruchu, układu krążenia oraz schorzenia neurologiczne. Relatywnie niższy udział procentowy osób z uszkodzeniami narządu wzroku i słuchu, z chorobą psychiczną i upośledzeniem umysłowym w zbiorowości osób niepełnosprawnych dotyczy jednak tysięcy osób o obniżonej sprawności w codziennym funkcjonowaniu, a zatem i wymagających szczególnego podejścia w edukacji, na rynku pracy i w życiu codziennym.
Na podstawie Badania Aktywności Ekonomicznej Ludności w 2013 roku 28,5% osób w wieku 15 lat i więcej miało orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności (lub orzeczenie równoważne), 41,6% tych osób posiadało orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności (lub równoważne) a 29,9% - orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności (lub równoważne). Wśród osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym odsetek osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności jest mniejszy, przy wyższym odsetku osób z lekkim stopniem niepełnosprawności (odsetki wynoszą odpowiednio: 21,7%, 43,7% i 34,6%).
Źródło utrzymania
Głównymi źródłami utrzymania niepełnosprawnych w 2013 roku były najczęściej: renta z tytułu niezdolności do pracy – 37,9% (w 2012 roku – 39,6%) i emerytura 36,3% (rok temu – 36,4%). W głównej mierze z zasiłku dla bezrobotnych, świadczenia przedemerytalnego i innych świadczeń społecznych utrzymywało się 13,7% (w 2012 roku – 12,7%.) Odsetek osób niepełnosprawnych w wieku 16 lat i więcej, utrzymujących się głównie z pracy wynosił 14,8% (rok temu – 15,1%), w tym z pracy najemnej 10,6% (rok temu – 10,6%). Na inne niezarobkowe źródło utrzymania wskazało 1,1% osób niepełnosprawnych w tym wieku (rok temu 1,2%). Na utrzymaniu innych osób pozostawało zaś 4,5% (rok temu – 4,1%).
W 2013 roku dla 57,9% osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym renta z tytułu niezdolności do pracy była głównym źródłem utrzymania (w 2012 roku 60,3%). Emerytura była takim źródłem dla 5,0% (rok temu – 5,6%,) zasiłek dla bezrobotnych, świadczenie przedemerytalne i inne świadczenia społeczne – dla 15,5% (rok temu dla 15,0%.) Głównie z pracy utrzymywało się 23,0% osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym (rok temu – 23,6%), w tym 17,1% z pracy najemnej (rok temu 17,3%), podczas gdy pozostali pracowali we własnym gospodarstwie rolnym bądź na własny rachunek poza rolnictwem indywidualnym. Na inne niezarobkowe źródło utrzymania wskazało 1,6% (w roku ubiegłym 1,7%) zaś 6,6% osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym pozostawało na utrzymaniu innych osób (rok temu 5,7%).
Spośród osób niepełnosprawnych biernych zawodowo w wieku produkcyjnym 86,9% nie poszukiwało pracy z powodu choroby i niesprawności (rok temu 87,6%), a 5,4% w związku z emeryturą (rok temu 5,8%), 2,3% - ze względu na obowiązki rodzinne i związane z prowadzeniem domu (rok temu 2,5%), 2,2% - z uwagi na kontynuowanie nauki i uzupełnianie kwalifikacji (rok temu 2,1%), a 2,2% - z powodu zniechęcenia bezskutecznością poszukiwań pracy (rok temu 1,6%).
źródło:

                                       



05.05.2014
Europejski Dzień Dyskryminacji Osób Niepełnosprawnych
Wszystkim niepełnosprawnym (a my chorzy na miastenię też się do nich zaliczamy - ja mam stopień umiarkowany i już wiem co to dyskryminacja) życzę siły woli, hartu ducha, pogody na co dzień, walki z sobą, chorobą i wszelkimi barierami. Nie poddawajmy się, walczmy o swoje!

                                            

Według Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych „dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność” oznacza jakiekolwiek różnicowanie, wykluczenie, lub ograniczenie ze względu na niepełnosprawność, którego celem lub skutkiem jest naruszenie lub zniweczenie uznania, korzystania z lub wykonywania wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności w dziedzinie gospodarki, społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub w jakiejkolwiek innej dziedzinie, na zasadach równości z innymi osobami. Obejmuje to wszelkie przejawy dyskryminacji, w tym odmowę racjonalnego usprawnienia.
http://hf.org.pl/ao/index.php?id=1542

25.04.2014 
Plotka to radio szatana.
Niedawno spotkana znajoma była bardzo zdziwiona widząc mnie chodzącą - jak się okazało była święcie przekonana, iż jestem tak mocno chora, że poruszam się na wózku inwalidzkim. Od słowa do słowa, dowiedziałam się od niej, że tak mówiło jej kilka osób, które wspólnie znamy - czyli od kogoś wyszła ta plotka, ktoś mi źle życzy lub po prostu ktoś źle zrozumiał moją chorobę i chodzi opowiadając takie głupoty. Ale chyba wiem dlaczego tak ludzie mówią. Gdy opowiadam o swojej chorobie, mówię na czym polega, zaraz pada pytanie - to tak jak w stwardnieniu rozsianym? Po prostu o SM słyszeli, wiedzą co nieco. O miastenii nie wiedzą nic, nigdy o niej nie słyszeli. Jest niezrozumiała a jak słyszą o chorobie mięśni i ich osłabieniu, kojarzy im się z jedną znaną ogólnie chorobą. Niestety dobrze wiem, co to stwardnienie rozsiane - rodzeństwo męża miało tą okropną chorobę. Młodzi mądrzy ludzie, dzielnie to znosili, mimo ułomności poświęcali się swoim pasjom(choćby pisanie wierszy, piękne wyszywanie). Mieli wiele zainteresowań i znajomych. Przez wiele lat żyłam z nimi, pomagałam ,dyskutowałam, podziwiałam wolę walki. Niestety przegrali...Miastenia jest inna. Fakt, jestem osobą niepełnosprawną ruchowo, choroba w jakiś sposób mnie ogranicza, zajmuje mięśnie rąk (które powoli stają się bezwładne) i nóg ale jestem na tyle sprawna by poruszać się samodzielnie, o własnych siłach. Wózek raczej mnie nie czeka - jak na razie, nie spotkałam  aż tak chorego na miastenię i nie słyszałam by choroba doprowadziła aż do takiego stanu. Ale choroba jest nieprzewidywalna, nie do końca dokładnie zbadana, wszystko się może zdarzyć. Owszem spotkałam chorych po wymianie stawów biodrowych, poruszających się o kulach, z ogromnymi bólami kręgosłupa i zmienioną postawą ciała związaną z osłabieniem mięśni (zmęczenie może dotyczyć wszystkich mięśni lub być ograniczone do mięśni rąk i nóg a w najpoważniejszych przypadkach zajęte mogą być mięśnie oddechowe).W zależności od stopnia zaawansowania korzystają z różnych pomocy w ramach likwidacji barier architektonicznych i komunikacyjnych (ale zaznaczam- ja jeszcze mało miasteników poznałam). Choroba może nie aż tak widoczna dla oczu innych ludzi, w końcu my chorzy nie wychodzimy z domu gdy dopada nas ogromne zmęczenie - nie mamy wtedy sił na chodzenie, nawet leżenie jest męczące. Nie mamy sił na nic. Dopiero gdy doszliśmy do siebie, zaczynamy normalnie funkcjonować, nabierać sił - wychodzimy "na miasto". Miastenia na wiele dni potrafi nas położyć do łóżka. Nam samym jest trudno ją zrozumieć a co dopiero ludziom, którzy nigdy nie mieli z nią styczności.
Ale powiem wam - nie jest przyjemne usłyszeć, że jesteś na wózku...
"Plotka to radio szatana "- Sacha Guitry

30.03.2014
Jestem osobą niepełnosprawną
Czy myślicie tak o sobie? Czy identyfikujecie siebie jako osoby niepełnosprawne? Czy Wasza niepełnosprawność jest widoczna? Dokuczliwa? Utrudnia Wam w jakiś sposób życie? Czy czujecie się przez to gorsi? A może jest to temat tabu o którym się głośno nie mówi? Wstydzicie się?
Chyba większość z nas widzi osobę niepełnosprawną jako osobę poruszającą się na wózku, z jakimś poważnym widocznym uszkodzeniem organizmu, ciała, defektem, jako osobę głuchoniemą czy niewidomą.Wiadomo, rządzą nami stereotypy, wychowanie, środowisko, postrzeganie świata.I dopóki problem niepełnosprawności nie dotyczy nas samych, żyjemy jakby obok tych osób, wiemy , że są, pomagamy im, współczujemy lub na odwrót unikamy i wstydzimy się ich. Nie raz spotkałam się z taką postawą, a do tej pory w wielu rodzinach niepełnosprawność traktuje się  jako "karę boską" czy wstyd.Właśnie dopóki...póki sami nagle (czy to w wyniku wypadku czy choroby) dołączamy do grupy osób niepełnosprawnych. Nagle dowiadujemy się o chorobie , która od lat toczy nasze ciało, zdajemy sobie sprawę, że spadła nasza sprawność fizyczna i psychiczna, że wykonywanie wielu podstawowych rzeczy dnia codziennego, staje się trudno wykonalne lub bardzo nas osłabiające.Choroba ogranicza nas, zmienia nasz świat i nas samych.Trudno nam się z tym pogodzić.
Nie jest łatwo myśleć o sobie jako o osobie niepełnosprawnej.Jest to długi proces rozpoczynający się od zaprzeczania faktom, szoku, depresji, oczekiwania poprawy - poprzez utwierdzanie się w przekonaniu, że nie ma barier niemożliwych do pokonania aż do fazy przystosowania, gdy zaczynamy być coraz bardziej świadomi swoich ograniczeń ale też własnych możliwości.W końcu akceptujemy siebie, godzimy się z faktem bycia chorym przewlekle i osobą nie do końca sprawną. Ja, po dwóch latach od zdiagnozowania choroby powoli przechodzę do fazy przystosowania i nie jest to łatwe, często zapominam się. Nie mierzę sił na zamiary a to duży błąd przy miastenii. Nigdy nie wstydziłam się tego, że uznano mnie jako osobę z uszkodzeniem układu ruchowego - fakt przyznania mi grupy poczułam raczej jako porażkę życiową przez co straciłam szansę na rozwój i pracę.
Mam raczej problem z jej rozpoznawalnością.Według mnie, nie ma prostych, uniwersalnych kryteriów rozpoznawalności niepełnosprawności. Osobiście uważam, że posiadanie widocznego na zewnątrz uszkodzenia ciała nie jest li tylko wyznacznikiem uznania tej osoby za niepełnosprawną.Temat jest zbyt złożony a niepełnosprawność ma różne oblicza i czasem jest niewidoczna dla oczu. Na swoim przykładzie wiem, że jestem nierozpoznawalna jako osoba niepełnosprawna. Mimo, że ja osobiście, mam pełną świadomość swojego stanu zdrowia, uszkodzenia układu ruchowego i nerwowego - to w sensie społecznym nikt nie traktuje mnie jako osoby niepełnosprawnej. Jestem tylko osobą chorą, która się leczy.Tak myśli o mnie rodzina, tak myślą znajomi ale i lekarze, którzy oceniają mnie po wyglądzie. A moja niepełnosprawność jest niewidoczna dla oczu (na razie, z czego ogólnie bardzo się cieszę).Kiedy jednak cieszy mnie fakt, że najbliżsi czy znajomi nie traktują mnie jako osoby niepełnosprawnej (nie ma taryfy ulgowej), to jednak w przypadku lekarzy (którzy z reguły mają choćby ogólną wiedzę na temat choroby i wynikającej z niej niepełnosprawności), wkurza mnie ich zdziwienie wypisane na twarzy gdy mnie widzą i stwierdzenie "dobrze Pani wygląda" wypowiadane tonem sugerującym , że mają wątpliwości co do prawdziwego stanu mojego zdrowia. Czy też urzędnicy, którym nie wystarcza, że przychodzisz do nich z plikiem dokumentów potwierdzających twoją niepełnosprawność i wynikające z nich ograniczenia (przykładem jest choćby PFRON).
Ale tak, jestem osobą niepełnosprawną. Akceptuję to i staram się to w jakiś sposób wykorzystać(PFRON-ulgi,uprawnienia, dofinansowania), co na razie mi nie wychodzi. Za to nie akceptuję choroby, wciąż z nią walczę (ale walka coś nierówna - chyba za słaba jestem) i wciąż jej się dziwię. I pytam - DLACZEGO?

15.03.2014
Mam tylko miastenię.
Często mam wyrzuty sumienia i wstyd mi , że rozczulam się nad własną chorobą, przeżywam każde najmniejsze zmęczenie, nowy objaw choroby czy jej nasilenie. Obserwuję ją, roztrząsam przyczyny zachorowania, żyję chorobą, która tak bardzo zmieniła moje życie. Nawet mając bardzo złe dni, gdy jestem unieruchomiona na długi czas w łóżku, czasem myślę, że grzeszę, że wyolbrzymiam swój problem, swoją chorobę. Bo jak się ma moja miastenia do tych gorszych chorób, gdzie ludzie w różnym wieku cierpią latami z bólu czy męczą się będąc obłożnie chorym, gdy są uzależnieni od innych? Fakt, też jestem osobą niepełnosprawną lecz nadal samodzielną (no, czasami potrzebuję pomocy czy opieki) a najważniejsze mogę sama chodzić( co nie znaczy wychodzić z domu, często ktoś mi towarzyszy w wyprawie do miasta czy po zakupy). Choroba zrobiła już spustoszenie w organizmie i bardzo ograniczyła mnie zawodowo i towarzysko. Niestety mój stan zdrowia nie pozwala na kontynuowanie pracy (czego nie mogę odżałować). Ale przecież tyle osób niepełnosprawnych nie pracuje ale ma swoje pasje, poświęca się swoim hobby, potrafią się zmobilizować, spotykać, działać. Mają się w czym realizować. Podziwiam ich za to, za wolę walki, nie dania się chorobie, za spełnianie swoich marzeń, za pomysł na siebie mimo swej niepełnosprawności. Są różne rodzaje niepełnosprawności, każda jest inna, każda przynosi jakieś ograniczenia, stawia bariery, utrudnia kontakty, w jakiś sposób eliminuje nas z aktywnego życia, życia "pełną piersią". Ja mam niepełnosprawność ruchową, orzeczony stopień umiarkowany i przyznaną roczną rentę z tytułu niezdolności do pracy.
Chorobę zdiagnozowano dwa lata temu i cały ten czas próbuję nauczyć się z nią żyć. Jeszcze mi to nie wychodzi, choroba się rozwija, przechodzi z jednego etapu w następny, jest lekoodporna co utrudnia jej leczenie i ogólnie ciężko mi .Uczę się jej, badam na ile mnie ogranicza ruchowo, w jakim stopniu mnie upośledza. Może to jeszcze za krótki okres by powiedzieć sobie "mam tylko miastenię". Zła jestem na siebie samą, że nie potrafię się zmobilizować do działania, że nie mam pomysłu na siebie jako osoba przewlekle chora na dziwną , męczącą chorobę mięśni. A tym bardziej zła gdy czytam, widzę osoby niepełnosprawne które zajmują się tworzeniem cudeniek rękodzielniczych, ich prace, ich pasje.Skoro inni mogą, to chyba ja też? Ja mam wprawdzie zajęte chorobą ręce i dłonie, które nie pozwalają na wykonywanie prac manualnych, długie pisanie, tworzenie czegoś rękoma ale mam zdrową głowę i mogłabym chyba wpaść na jakiś dobry pomysł, nie? Jestem jeszcze za młoda by zamknąć się w czterech ścianach (mimo, że lubię to, jestem domatorką), na biednej rencie. Może czas powiedzieć sobie- mam tylko miastenię - i wziąć się za siebie? Nie umniejszam swojej choroby, jest również poważna jak wiele innych do tego ogólnie mało znana , nieprzewidywalna, nieuleczalna, dokuczliwa, zajmująca coraz to nowe mięśnie, ale też nie ogranicza mnie aż tak bardzo, by resztę życia spędzić w domu. Czy takie postawienie sprawy pomoże mi w czymś? Na krótką metę pewnie tak - do pojawienia się pierwszych oznak osłabienia, pogorszenia w chorobie. Bo gdy znowu będę leżała bezwładna i bezsilna, skazana na pomoc innych, ciężko mi będzie powiedzieć "mam tylko miastenię".Wtedy będzie to "mam aż miastenię"!
Ale może warto spróbować? Chyba już zaczęłam coś robić w dobrym kierunku choćby to, że zdobyłam się na odwagę i zaczęłam prowadzić bloga, uaktywniłam się na facebooku, może nawiążę jakieś kontakty? Bo jestem też dobrym, wartościowym człowiekiem, który chce jeszcze w życiu coś osiągnąć mimo choroby i niepełnosprawności.

O niepełnosprawności, związanych z nią problemach, barierach, rodzajach i stopniach niepełnosprawności, o walce z urzędniczą machiną ale też o ludziach niepoddających się chorobie - o tym wszystkim będę pisać na swoim blogu. Zaglądajcie i bądźcie cierpliwi, bo nie jest mi łatwo pisać. Zapraszam.


1 komentarz:

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...