Świątecznie

        

        Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?

        Dlaczego jest święto Bożego Narodzenia?
        Dlaczego wpatrujemy się w gwiazdę na niebie? 

        Dlaczego śpiewamy kolędy?

        Dlatego, żeby się uczyć miłości do Pana Jezusa.
        Dlatego, żeby podawać sobie ręce.
        Dlatego, żeby się uśmiechać do siebie.
        Dlatego, żeby sobie przebaczać.

                                            ks. Jan Twardowski

                                       

A na razie...

         
           Bardzo mi przykro ale muszę na jakiś czas 
                            zawiesić moje pisanie.



                                    




                 Wszystkich serdecznie pozdrawiam i życzę dużo, dużo zdrowia.

A miało być tak pięknie...Endoxan.

       Zastanawiamy się z lekarzem pierwszego kontaktu czy odstawić Endoxan i wrócić do Imuranu. Decyzję podejmiemy na przyszły tydzień, kiedy już będę miała nowe wyniki morfologii. Jak kiedyś pisałam bałam się leczenia Endoxanem, lekiem o bardzo silnym działaniu przeciwnowotworowym, bałam się tej chemioterapii...- "Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii?" - tak pisałam we wrześniu. Właśnie minęły dwa miesiące jak zaczęłam przyjmować Endoxan. Jak się po nim czuję? Jakie są moje doświadczenia związane z tym lekiem?
       Jeszcze niedawno myślałam, że najtrudniejsze będą dwa tygodnie  - wiadomo, nowy bardzo silny lek, chemioterapia - działanie leku polega na niszczeniu komórek rakowych co określa się mianem chemioterapii - czyli bardzo dużo mogących sie pojawić działań nieporządanych. Ich lista jest bardzo długa. Oczywiście przeczytałam ulotkę, przestraszyłam się, zawachałam ale lek zaczęłam przyjmować. Dwie tabletki po 50 mg rano. Na początku przez wiele, wiele dni, lek wywoływał bardzo dokuczliwe nudności i wymioty, biegunkę. Przy miastenii takie codzienne nudności potęgowały uczucie zmęczenia i osłabienia. Ale w myśl zasady "najpierw musi być gorzej by potem było lepiej" wytrwałam ten stan. Wiedziałam, że tak będzie, byłam przygotowana na to mając już doświadczenie z Imuranem. Mogę powiedzieć, że dzięki wcześniejszemu stosowaniu Imuranu łagodniej przeszłam początek leczenia Endoxanem. Po prawdzie spodziewałam się gorszych działań nieporządanych a tu "tylko" nudności...i silne pragnienie.
       Z czasem pojawiła się lekka reakcja alergiczna czyli swędzenie i zaczerwienienie skóry na klatce piersiowej. Zmuszało mnie to do ciągłego drapania, nie pomagały żadne środki zaradcze, ani wapno ani łagodzące kremy. Teraz wysypka występuje sporadycznie a ja pomagam sobie wsmarowując maść z witaminą A. Wokół ust pojawiły się małe, czerwone plamy, leciutkie, szybko znikające owrzodzenie. Teraz nie ma po tym śladu.
       Wystąpiły silne zawroty i ból głowy, nieostre widzenie, zachwiania równowagi. Zaczęłam śnić zbyt realnie, wybudzałam się ze snów by nie zasypiać - ze strachu. Do tego uczucie pustki w głowie, czasem ataki duszności i przyspieszone bicie serca.
       Za to nie wychodziły i nie wychodzą mi włosy co przy Imuranie było wprost przerażające.
       Wszystko to przykre, chwilami wykańczające, nieraz miałam chwile zwątpienia i ochotę rzucić ten lek ale z czasem wszystko co złe minęło. Wyżej opisane objawy trwały może trzy tygodnie. Jakby przeszło a ja wkońcu zaczęłam odżywać. Czułam, że jestem silniejsza. Czułam to w całej sobie, w mięśniach. Przez jakiś czas zapomniałam co to jest miastenia. Mój Boże, jakie to wspaniałe uczucie wstać rano z uśmiechem i energią i przetrwać tak do wieczora. Gdy cały dzień nie czujesz zmęczenia ani nawet osłabienia. Gdy możesz bez zmęczenia wykonywać prace domowe, pisać i czytać. Gdy możesz długo bez zmęczenia spacerować, nie obawiać się, że się przewrócisz, że możesz śmiało wyjść sama. Modłiłam się, by ten wspaniały dla mnie czas trwał jak najdłużej a przede wszystkim bym na turnusie rehabiltacyjnym tak świetnie się czuła. Śmiałam się z własnej głupoty, ze strachu przed lekiem, który jak się okazuje czyni takie cuda. Kiedy tak dobrze się czuję wiem po co żyję. Turnus rehabilitacyjny przespacerowałam. Nie pamiętam, kiedy mogłam sobie przedtem pozwolić na tak długie i do tego samotne spacery. Codziennie kilometry miałam w nogach. Najpierw nieśmialo, po troszeczku, z opiekunką, potem pozwalałam sobie na coraz dłuższe chodzenie brzegiem morza. Dwa, trzy razy dziennie, parę kilometrów za każdym razem - to była wspaniała rehabilitacja. Fizyczna i zarazem psychiczna, ponieważ to moje "uzdrowienie" korzystnie wpływało na cały system nerwowy. Byłam autentycznie zaskoczona moją świetną formą i całą sobą. Czułam się lżejsza, młodsza, atrakcyjniejsza, czułam się zdrowo. Jednak nie do końca mogłam uwierzyć w siłę tego leku, tego, że tak szybko przynosi tak wspaniałe efekty i miałam rację. No cóż, nic nie trwa wiecznie. Czas w końcu było wrócić na ziemię. Już ostatni dzień pobytu na turnusie przypomniał mi o miastenii ale zwalałam to na przeforsowanie, na pozwolenie sobie za dużo. Niestety do formy już nie wróciłam.
       Nie wiem czym sobie tłumaczyć to moje pogorszenie, które trwa prawie nieprzerwanie ponad dwa tygodnie. Jakimś uodpornieniem na lek? Wprawdzie moja miastenia jest lekoodporna ale żeby tak szybko? Czemu powróciła miastenia i to łącznie z bardzo przykrymi i niepokojącymi skutkami ubocznymi Endoxanu? Czyżby leczenie tym lekiem przebiegało jakimiś falami - raz lepiej, raz gorzej aż w końcu będzie całkiem dobrze? Zwróciłam się z tym pytaniem do lekarza rodzinnego ale on nie potrafi mi na nie odpowiedzieć.
       Pogorszenie przychodziło powoli ale tak, że zaczęłam odczuwać iż coś dziwnego się dzieje. Powróciło zmęczenie wywodzące się z byle czego albo i z niczego. Wróciły niespokojne noce z przerażającymi, realnymi snami. Pojawiły się na nogach samoistne, wielkie siniaki, doszły bolesne bóle mięśni kończyn dolnych. Do tej pory nie wiedziałam co to ból mięśni, który nie pozwala chodzić. Są to niepokojące objawy, występujące bardzo rzadko jako skutek uboczny Endoxanu. Przybranie na wadze, obrzęk nóg, ból pleców, lęki. No i miastenia z nagłymi, wykańczającymi atakami zmęczenia. Niezwłocznie poszłam do lekarza poinformować go o tym, wprawdzie  bez większej  nadziei na jakąś pomoc. Przecież wiem, że miejscowi lekarze boją się podjać jakąkolwiek decyzję, przepisać jakieś dodatkowe leki, nie mają zbyt dużego doświadczenia w leczeniu miasteników. Jeszcze jak sama miastenia to jako tako ale jak już dochodzi do tego inna choroba, wysoki cholesterol czy trójglicerydy to w ogóle nie chcą podjąć żadnej decyzji. Mam się z tym zgłosić do swojej poradni. Zrobiłam tylko morfologię, która wykazała anemię i niedokrwistość.
       Jestem skłonna wrócić do Imuranu, mimo, że nie przynosił zadowalajacych efektów. Ale nie miałam tylu przykrych działań nieporządanych. No cóż, zobaczymy jak wyjdą kolejne badania morfologii krwi i może podejmiemy decyzję, w co wątpię. Kolejną wizytę mam za miesiąc w poradni i myślę, że do tej pory wytrzymam z Endoxanem. Chyba żeby nagle mialo się coś złego dziać...
       Może jestem po prostu niecierpliwa, oczekuję zbyt szybko efektów skutecznego leczenia. A przecież pouczono mnie, że leczenie Imuranem będzie trwało trzy lata by mogło przynieść efekty, to samo przy Endoxanie. Ja Endoxan biorę dopiero dwa miesiące a oczekuję cudów. Ale wiecie, jak się poczuło przez chwilę jak to jest być zdrowym to chciałoby się tak czuć już zawsze i jak najszybciej...
     
     

Czasami się boję...

        Nie było mnie tutaj dłuższy czas. Pochłonęły mnie sprawy rodzinne, choroby najbliższych, opieka nad nimi a na koniec moje własne, byle jakie zdrowie. W końcu dopadło mnie jakieś zniechęcenie do wszystkiego a może to jesienna chandra? Próbuję jakoś tłumaczyć sobie dopadający mnie irracjonalny lęk związany z moim paskudnym samopoczuciem lub raczej świadomością, że czuję iż coś złego się dzieje a nie potrafię sobie tego wytłumaczyć. Nie potrafię nawet sensownie nazwać tego, wypowiedzieć słowami tego co czuję. Nie widać tego po mnie, nie zawsze o tym mówię głośno ale czasami się boję...
       Od jakiegoś czasu boję się wychodzić sama z domu. Obojętnie czy jest to własne podwórko, czy pobliski sklep, nie mówiąc o wyjściu dalej do miasta.We własnym domu nie czuję się pewnie. Towarzyszy mi ciągłe uczucie, że się przewrócę, nie czuję się pewnie na nogach. Zawroty głowy, zachwiania równowagi, uczucie nieważkości. Idę a nie czuję tego. Na dworze wolę mieć przy sobie oparcie w jakiejś osobie, w domu chodzić blisko ścian, mebli, tak w razie czego...Wszystko to jest dziwne bo to jest tylko takie moje wewnętrzne odczucie braku bezpieczeństwa, braku oparcia na własnych nogach. Trudno mi to opisać. Niby tego na zewnątrz nie widać. Oczywiście nie zawsze mam z kim wyjść, muszę sama - nie chcę się zresztą uzależniać, lubię chodzić sama - ale każde takie wyjście odczuwam jako podjęcie ryzyka, idę powoli, ostrożnie, z uczuciem, że w każdej chwili mogę upaść. Przykre.
       Czasami boję się... być sama nawet u siebie w pokoju. Gdy źle się czuję, jestem słaba, leżę zmęczona miastenią, w ciszy, odosobnieniu (bo wtedy tego potrzebuję), męcząc się ciężkim oddechem i własną słabością - dopadają mnie myśli, że tak naprawdę jestem bezradna w swojej chorobie. Czuję się sama mimo, że domownicy są w domu ale jednocześnie wiem, że nie potrafią mi pomóc, mimo najlepszych chęci. Muszę przejść przez to sama, do czasu aż poczuję się lepiej, mocniej i będę szukać kontaktu z najbliższymi. Teraz trochę się w tym gubię i łapię na własnym rozchwianiu emocjonalnym  - w końcu to ja nauczyłam ich by mi nie przeszkadzano gdy choruję, denerwuje mnie wtedy ich troska, pytający wzrok, wszystko - muszę być sama i się przemęczyć do czasu aż wszystko minie - a jednocześnie mam żal, że jestem z tym sama. Dziwię się samej sobie. Nie miałam tego przedtem. Ale też przedtem się tak nie bałam, nie miałam uczucia zagrożenia i myśli: że ja może leżę w swoim zamkniętym pokoju i umieram w czasie gdy oni oglądają telewizję. Nie wiem czemu zaczęłam tak głupio myśleć i mieć jakieś lęki, w końcu nie czuję się tak źle miastenicznie, nie mam specjalnych powodów do obaw - to było tylko kilka złych dni.
       Czasami boję się..., że kiedyś nie będę mogła sama wstać, sama chodzić. Ponieważ będę zbyt słaba. Będę skazana na pomoc innych. To przykre uczucie gdy nie jestem w stanie sama podnieść się z łóżka, krzesła, samodzielnie zrobić kroku, przejść do toalety, gdy ktoś musi nawet stać w toalecie i mnie pilnować. Leżę i głupie myśli przychodzą mi do głowy. Typu: muszę koniecznie schudnąć, za dużo ważę, będzie komuś ciężko mnie dźwigać, podnosić itp. Przy miastenii jestem czasem jak bezwładna, opadam z sił a więc i cięższa. Muszę więc pomyśleć na przyszłość by komuś nie utrudniać pracy przy mnie. Wiem, sama siebie dołuję takimi myślami ale czasem jest tak ciężko na duszy, gdy już nic nie możesz i wciąż na nowo okazuje się, że nic o swojej chorobie nie wiesz. Mam to szczęście, że takich dni jest mniej niż kiedyś, zmęczenie przychodzi rzadziej ale jak już przyjdzie...Wystarczy kilka złych dni w ciągu miesiąca by poczuć jak bardzo jest wszystko kruche, ulotne a samemu jest się tylko słabym człowiekiem.
       Czasami boję się...zasypiać. Zbyt często dręczą mnie sny zbyt realistyczne, przerażające, niepokojące. Wybudzam się by dalej nie śnić. Boję się zasnąć. Mam wiele nieprzespanych nocy. Jestem już tym zmęczona. Towarzyszy mi uczucie pustki w głowie, przelewania się w niej.
       Czasami... nie poznaję siebie - aż sama się boję swoich nerwów, tego jak szybko i z niczego się denerwuję, kiedy drży mi każdy mięsień i jak negatywny ma to wpływ na moją psychikę.
       Mam wrażenie, że czegoś mi brakuje. Jakiegoś składnika, witamin, czegoś od środka, czegokolwiek. Jestem na granicy anemii, może to od tego?
       Mam złe wyniki. Morfologia zawsze ulega pogorszeniu przy tak silnym leku jakim jest Endoxan ale tak złej jeszcze nie miałam. Do tego bardzo wysoki cholesterol i trójglicerydy. Coraz więcej skutków ubocznych tego leku a to co opisuję wyżej przypisuję miastenii i silnym lekom na pewno wpływającym negatywnie na psychikę. Chociaż ja wiem... łatwo coś się zwala na leki a może to ze mną coś nie tak?
Idę do lekarza. Bo to jeszcze nie wszystkie skutki uboczne...

foto:stylowi.pl
     
   
     
     

Takiego turnusu nie miał nikt...

       Takiego turnusu rehabilitacyjnego chyba nie miał nikt. Myślę, że to co mnie spotkało nie jest jakąś normą lecz nieszczęśliwym błędem, spowodowanym czyjąś nieuwagą. Nie chciałabym posądzać organizatora turnusu o brak profesjonalizmu - firma sprawdzona, o dobrej opinii a jednak...ktoś coś zawalił, zaniedbał i nieszczęśliwe zamieszanie trafiło akurat na mnie. Mam pecha, przykro, bo miałam inne oczekiwania co do samego turnusu, pobytu tam, spędzania czasu. Miało być inaczej, wyszło jak wyszło. Pozostało jakieś rozgoryczenie i uprzedzenie co do organizatora turnusu ale mimo wszystkich początkowych nieprzyjemności dwa tygodnie na wyjeździe będę wspominać mile.
Chyba tylko dzięki wspaniałej pogodzie i moim własnym małym wymaganiom.
       Tak cieszyłam się, że w końcu wyjeżdżam na ten turnus. Dla mnie to miały być dwa tygodnie spędzone z dala od domu w nowym miejscu, w miłym towarzystwie, czas spędzany miedzy zabiegami na rozmowie, zabawie, spacerach nad morzem. Mój doświadczony już w tych sprawach mąż ( był już na turnusach) przejrzał moją garderobę zabraną na ten czas, kazał wyjąć parę zbędnych wg niego rzeczy - czyli ciepłych i wygodnych - i włożył mi ciuchy wyjściowe, takie na wieczorek, tańce, wyjście do kawiarni itp. Miałam się bawić. Fajnie, prawda? No cóż, nie przewidzieliśmy jednego - że turnusu nie będzie. Nie przygotowaliśmy się na to psychicznie. Ale do rzeczy...
       Droga do Krynicy Morskiej zajęła nam ponad cztery godziny jazdy samochodem. Gdy zajechaliśmy pod wyznaczony ośrodek wypoczynkowo - rehabilitacyjny, pierwszy wszedł mąż. Wziął moje skierowanie na turnus i poszedł szukać kierownictwa obiektu. Jakież było jego zdziwienie gdy wyszedł za chwilę mówiąc, że takiego turnusu w podanym terminie nie ma - tak powiedziały mu sprzątające obiekt panie - kierownika też nie ma. Ostatni turnus rehabilitacyjny w tym roku właśnie się skończył i to po nim sprzątają, ostatni goście wyjechali w niedzielę i ośrodek jest zamykany - mój turnus miał się zacząć w poniedziałek. Na razie będąc tylko lekko zdziwieni sprawdziliśmy jeszcze raz skierowanie - adres, termin turnusu, miejscowość. Wszystko się zgadzało, nie było żadnej naszej pomyłki, właśnie do tego obiektu na dany termin mnie skierowano. Jeszcze w piątek organizator zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku i życzył udanego pobytu. A tu taka niespodzianka! O co chodzi? Jak to możliwe? Możecie sobie wyobrazić co w tym momencie mogliśmy czuć. Szok, zdziwienie, niedowierzanie i w końcu nasza wściekłość gdy nikt nie odbierał naszych  telefonów w siedzibie firmy organizatora. Co robić, co myśleć? Już w panice myślimy, że ktoś wystawił nas do wiatru a organizator turnusu nagle splajtował. W końcu jest! Oddzwonił, odezwał się i był tak samo zdziwiony jak my! Jak twierdził - ma potwierdzony przez ośrodek termin turnusu, sam nie wie o co chodzi. Powiem tyle, to nie była grzeczna rozmowa z naszej strony. Domagaliśmy się wyjaśnienia zaistniałej sytuacji, nie oczekiwaliśmy usprawiedliwień lecz zapewnienia mi w tym momencie nowego ośrodka z turnusem rehabilitacyjnym. Gdzieś te pieniądze z PFRON poszły, prawda? Na czyje konto? Myślę, że żadna firma organizująca tego typu turnusy nie chce podpaść takiej instytucji jak PFRON i mieć z tego powodu poważne problemy. A w tej sytuacji mogłaby mieć. Ja wracać nie zamierzałam. Przyjechałam kawał drogi do Krynicy i oczekiwałam w tym momencie nowych propozycji. Jednocześnie obawiałam się, że cała ta stresująca sytuacja (okropnie się zdenerwowałam) wpłynie negatywnie na mój stan zdrowia o czym oczywiście poinformowałam organizatora. Co mi zaproponowano w zamian? Przede wszystkim zapewniono mnie, że wszelkie koszty mojego pobytu wraz z opiekunem pokryje organizator, oczywiście plus zabiegi. Przedstawiono mi do wyboru cztery ośrodki, w tym dwa w innych miejscowościach: w Kołobrzegu i Ustroniu Morskim - fajnie, tylko gdzie Krynica Morska a gdzie Kołobrzeg czy Ustronie Morskie? Mam się taki kawał drogi wracać? Koszty paliwa to nie byle co. Odpada. Pozostały dwa ośrodki w Krynicy - jeden gdzie właśnie rozpoczynał się turnus ale pokój na trzecim piętrze bez windy. Odpada, nie dałabym rady wchodzić w te i z powrotem kilka razy dziennie po schodach, do tego wspólna łazienka z kimś obcym. Nie tak się umawialiśmy. Ja miałam na skierowaniu dokładnie napisane jakie mam zapewnione warunki (z zaznaczeniem, że pokój na parterze) i oczekiwałam realizacji tej umowy. Pozostał jeszcze jeden ośrodek, wprawdzie bez turnusu ale może mi się spodoba... Pojechaliśmy.
       Ośrodek położony 150 metrów od plaży, w lesie, cisza i spokój wokoło. Jak również w ośrodku, jak się później okazało. Kierownik obiektu wiedział już o co chodzi, przekazano mu, że ma spełnić wszystkie nasza wymagania i zapewnić zabiegi. Pokazał nam pokój typu studio - owszem, nawet ładny ale niestety bez internetu. Ja naprawdę nie jestem z tych wybrzydzających czy wymagających ale to już była przesada - przyjechałam kawał drogi, turnusu nie ma, w nowym ośrodku widzę, że pustawo, czyli zero jakiejkolwiek rozrywki, tylko las, plaża, cisza, szum morza i drzew a do tego żadnego kontaktu ze światem? Nie jestem jakoś uzależniona od internetu, tv prawie nie oglądam ale tak w ogóle zostać bez niczego? Tylko pokój i morze? Nie mogłam na to pozwolić. Jeżeli już mam tu pozostać to chociaż w najlepszych warunkach.W końcu zrezygnowałam  z tego co mi się należało i wiązało bezpośrednio z pobytem na turnusie, prawda? Wiedziałam już, że nie będzie to żaden turnus lecz raczej indywidualne wczasy ale byłam już skłonna pozostać w tym właśnie ośrodku. Podobało mi się. Bliskość do morza, cisza, spokój też ma swoje plusy. Pokazano mi inny pokój - najlepszy apartament w ośrodku z dostępem do internetu. Zdecydowałam się na pozostanie tam. Opiekunce też pasowało. Na następny dzień dostałyśmy skierowanie na zabiegi - 2 dziennie, wprawdzie w sanatorium oddalonym o 200 m ale takie jakie chciałyśmy ( ja miałam masaże). Dwa zabiegi dziennie to nie jest dużo - są turnusy z pięcioma zabiegami dziennie w tym basen - ale jak już kiedyś pisałam nie zależało mi na ilości zabiegów. Chodząc na zabiegi widziałam jak wygląda pobyt w sanatorium - ten tłum ludzi, gwar, hałas, zabieganie. Z czasem doceniłam to co mam. Ogólnie nie przeszkadza mi cisza, brak ludzi, brak kontaktów z innymi - jestem rodzajem samotnika i śmiało mogłabym spędzić dwa tygodnie sama w ośrodku ale jednak nie po to tu przyjechałam, tak? Szczególnie wieczorem, gdy wcześnie robiło się ciemno i nie było gdzie wyjść (wszędzie daleko, ciemno, środek lasu), nachodziła mnie czasem myśl, że mogłam jednak jechać np. do Ustronia Morskiego i spędzić tam normalny turnus. Wiecie ile osób było w ośrodku? Na mogących przyjąć 120 osób było w najgorętszym okresie czyli weekendzie - 8 osób! Potem już tylko cztery a w przedostatnim dniu tylko my dwie! Trochę dziwnie było... To była naprawdę cisza, spokój, odludzie, wokół szumiący las a w nocy nad nami przecudne pełne gwiazd niebo. Taki był mój wybór i nie żałuję. Przez dwa tygodnie miałam super piękną pogodę, słoneczną, prawie bezwietrzną. Dopiero ostatnie dni przyniosły ochłodzenie ale słonko było zawsze. To dzięki tej wspaniałej pogodzie mogłam spędzić tyle czasu nad morzem, na długich spacerach, podziwiając wspaniałą czystą, szeroką plażę, codziennie inne morze. Szukałam razem z przypadkowymi ludźmi bursztynów i zbierałam muszle. Lubię spacerować sama, usiąść na ciepłym piasku i wpatrywać się w morze. A te zachody słońca...Na stare lata jakaś sentymentalna się zrobiłam czy co? Uważam, że cudnie było nad morzem. Nie nudziłam się.
       Oprócz świetnej pogody służyło mi dobre samopoczucie, energia i siły. Sama byłam zdziwiona jak dobrze się czuję, jak mogę długo spacerować bez zmęczenia, ile we mnie energii. Służyło mi powietrze? Otoczenie? A może ten spokój i cisza... Skłaniam się raczej ku tezie, że jest to zasługa przyjmowanego teraz przez mnie leku - Endoxan dobrze mi służy. Możliwe, że wszystkie te elementy razem wzięte przyczyniły się do mojego zdrowia, humoru i ogólnego dobrego samopoczucia. Dopiero dwa ostanie dni przypomniały mi, że mam miastenię i czas wracać do domu.        Jedyne co mi dokuczało to przymus częstego oddawania moczu. Było to wielkie utrudnienie gdyż uniemożliwiało "wypuszczanie się " na dłuższy spacer czy oddalanie się od ośrodka. Często trzeba było szukać ratunku w krzakach. Przykry, dokuczliwy problem z którym od dłuższego już czasu nie mogę sobie poradzić. Jak na razie przepisywane tabletki nie pomagają.
       Karmiono nas bardzo dobrze. Do tego codziennie jogurty, serki lub pieczone na miejscu pyszne ciasto. Byłyśmy otoczone opieką kierownika obiektu, który dbał o nasz dobry wypoczynek. Dużym plusem okazał się tak wielki apartament - moja opiekunka cierpi na zespół niespokojnych nóg - miała gdzie chodzić gdy dopadała ją ta bardzo przykra dolegliwość (w małym pomieszczeniu męczyła by się). Sama Krynica Morska ze swoim pagórkowatym położeniem była dla nas często wyzwaniem - męczące było częste podchodzenie pod górę i w dół. Ogólnie jak zwykle o tej porze, jak w większości miejscowości nadmorskich, Krynica świeciła pustką - ożywała tylko w weekendy. Sklepów mało a ceny w nich... Ale mają prześliczną plażę, latarnię morską, ładne molo nad zatoką, dwa całoroczne sanatoria i bardzo dużo ośrodków wypoczynkowych. No i przepyszną szarlotkę na ciepło z bitą śmietaną oraz czekoladowe lody - pycha.
       Podsumowując  - jestem zadowolona z wypoczynku. Mam jednak poczucie, że coś mnie ominęło. Mam pecha - widać nie pisane mi poznanie życia turnusowgeo - nie udało się w Kamieniu Pomorskim, nie udało w Krynicy Morskiej. Może za rok będzie lepiej? Wybieram się z NFZ. Spędziłam darmowe, dwa tygodnie według własnego widzimisię w prawie komfortowych warunkach, jak na moje wymagania oczywiście. Wypoczęłam, odpoczęłam od codzienności, zrelaksowałam się, nawdychałam jodu. Było dobrze.
Co do zabiegów: miałam masaże, tak jak chciałam. Jedyne co mogę mieć, co nie powoduje nasilenia objawów miastenii.- ale czy pomaga? To już inna kwestia...

Uff, wyszedł mi długi post ale też było o czym pisać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Wyjeżdżam się relaksować.

       Jutro wyjeżdżam na dwa tygodnie. Doczekałam się. Niby niedaleko - do Krynicy Morskiej - ale tak się cieszę. Dwa tygodnie odpoczynku, relaksu, długich spacerów, wdychania jodu. Mam tylko nadzieję, że pogoda dopisze. Wystarczy żeby nie padało.
       Jadę na turnus rehabilitacyjny z dofinansowniem PFRON. I mam nadzieję, że będzie fajnie a ja przede wszystkim przez ten czas będę się czuła dobrze. W 2013 roku byłam na 4 -tygodniowym turnusie w Kamieniu Pomorskim - przez NFZ - i niestety nie wspominam go dobrze. To znaczy sam wyjazd była dla mnie przyjemnością, niestety, bardzo źle znosiłam pobyt tam, zabiegi. Stan zdrowia diametralnie mi się tam pogorszył i zamiast 4 tygodni byłam niecałe trzy. Dalszy pobyt był niewskazany. Tym razem nie mam zamiaru korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych - niewskazane - może jedynie masaż kończyn górnych, co dobrze znoszę. Za to dużo spacerów brzegiem morza.
       Nie byłam jeszcze w Krynicy Morskiej. Na pewno będzie mi się podobać. Nie mam wygórowanych potrzeb - ciepły, czysty pokój z łazienką, dobre towarzystwo, spokój, wypoczynek, przyroda. Jest po sezonie więc spokój powinien być. Zorientowałam się już co warto zobaczyć, gdzie się przejść, gdzie pojechać. Na brzydką pogodę zabieram książki. To ma być czas na przyjemności i odpoczynek tak bardzo potrzebny teraz, po stresującym okresie oczekiwania na decyzję ZUS. Czas odpoczynku od domu. Wiadomo, że w domu najlepiej ale czasem potrzeba z niego wyjechać by potem z przyjemnością do niego wracać.
       Nie wyjeżdżam sama. Jadę z mamą jako swoją opiekunką. Cieszę się z tego. Mało z nią przebywam, myślę, żę będzie to dobrze spędzony czas. Chcę by odpoczęła od codzienności, szarego dnia emeryta, powdychała świeżego powietrza, spacery też się jej przydadzą. Będzie to też czas na wspomnienia a ja uwielbiam słuchać historii rodzinnych, szukać przodków, zapisywać to co ważne dla potomności. Mama jest ostatnią z rodziny, która dużo pamięta i chce o tym opowiadać.
       Liczę na pogodę na dworze i pogodę ducha. Na drobne przyjemności, które uprzyjemniają życie, poznanie nowych ludzi, relaks. To tylko dwa tygodnie ale chcę spędzić je przyjemnie. A jak będzie naprawdę okaże się.


Podoba mi się:


                                            

Renta

       W końcu się doczekałam - przyszła decyzja ZUS. Przyznano mi rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy na 3 lata! Cieszę się. Ulżyło mi.    

       Nawet ładnie to uzasadnili: "...chora leczona z powodu miastenii ciężkiej uogólnionej, niesprawna ruchowo. U ubezpieczonej doszło do naruszenia funkcji układu nerwowego co potwierdzają badania (wyliczenie). W/w dysfunkcja narusza sprawność całego organizmu w stopniu znacznym. Ma ona charakter stabilny (?!) i w porównaniu do poprzedniego orzeczenia nie nastąpiła istotna poprawa. Naruszona sprawność organizmu uniemożliwia wykonywanie jakiejkolwiek pracy itp..." No cóż, mogłabym spodziewać się jeszcze słów "niezdolna do samodzielnej egzystencji" ale nie będę się o to spierać, bez tego czuję się psychicznie lepiej. Jestem już spokojna. Schodzi teraz ze mnie to napięcie, wewnętrzny stres, oczekiwanie na decyzję o swojej przyszłości. 

       Teraz pozostało mi "tylko" leczenie, dbanie o siebie, pozytywne myślenie, oczekiwanie poprawy (może kiedyś?). Czy za trzy lata będę zdrowsza? Oby. Przez ten czas wszystko się może zdarzyć. Na razie nie potrafię przewidzieć co przyniesie jutro jeśli chodzi o miastenię. Jest zbyt nieprzewidywalna.

       Dzisiaj świętuję.

Decyzję ZUS przyśle pocztą.

       Decyzję ZUS przyśle mi pocztą. Nie wiem czy to dobrze czy źle, co to oznacza. Nie spotkałam się jeszcze z tym. Nie wiem czy to takie standardowe procedury, czy tak było też poprzednio? Na pewno dodatkowo się martwię a czas oczekiwania na decyzję ZUS jeszcze bardziej mnie niepokoi bo nie wiem co przyniesie. Ile będę czekać - mają na to 30 dni?
       W czasie poprzednich wizyt lekarz orzecznik od razu informował czy mam przyznaną rentę, na jaki okres i jaki stopień niezdolności do pracy. Orzeczenie dostawałam od ręki. Tym razem nie wiem nic. Czy czekam na orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o przyznaniu renty czy o tym, że jestem zdolna do pracy? Czy to nie denerwujące? Mogę się tylko domyślać, gdybać ale to bez sensu.
       Jak było ? Było ciężko, słusznie się bałam. Chyba przeczuwałam, że może tak być.Zmęczona jestem. Przeleżałam cały dzień. Odreagowuję nerwy, kilkudniowy stres i zmęczenie miasteniczne. Teraz zmęczenie a dzień przed wizytą u orzecznika był z tym problem.Wiadomo, że u lekarza trzeba odpowiednio wyglądać (jeszcze niedawno nie chciało mi się w to wierzyć, teraz jestem pewna, że tak trzeba). A jak się dobrze czuję miastenicznie to i wyglądam dobrze. Tutaj nie ma udawania, zresztą miastenii nie da rady udawać - u nas chorobę widać, gdy pojawia się zmęczenie, osłabienie mięśni szkieletowych. Przeważnie zmęczenie przychodzi niespodzianie, nagle, w nieodpowiednich sytuacjach, zmęczenie od wykonywania jakiś czynności wydaje się drobnych - np. obcinania paznokci, znienacka uderza i zwala z nóg. Nie potrafię tego przewidzieć. Teraz, kiedy potrzeba, zmęczenie nie przychodziło. Czułam się dobrze i już. Owszem, to świetnie, był to powód do radości ale nie w wypadku gdy idzie się do lekarza orzecznika i to z tak mało znaną chorobą. Przyznaję, zaczynałam panikować. Zrobiłam sobie bardzo długi spacer - i nic! (Normalnie byłabym już padnięta). Pochodziłam po schodach - i nic! W końcu zaczęło mnie to bawić - myślę: skopać ogródek, wykopać kartofle? Żartuję. Przyjęłam fakt, że czuję się dobrze bo i co mogłam zrobić? Tabletki też wzięłam tak jak trzeba. Ale nerwy miałam jak na postronku! Jadę do ZUS - nic! Siadam, czekam w kolejce i ...czuję jak nerwy biorą górę nad zmęczeniem. A jak się dowiedziałam u jakiego lekarza orzecznika będę... to się zaczęło! Nikt mi już nie powie, że miastenia nie jest chorobą stresu! U mnie widać jest. Momentalnie przyszło okropne zmęczenie, z opadnięciem powieki, opadnięciem głowy, zmęczeniem kończyn górnych i dolnych, mowy, niemożliwością zrobienia samodzielnie jednego kroku. Miastenia w całej okazałości!
       Do lekarza wprowadził mnie mąż, posadził, wyjął dokumenty. Zaczęły się pytania - o wiek, wagę, wyuczony zawód, gdzie się leczę, jakie leki przyjmuję, co mi najbardziej dolega, czy mięśnie mnie bolą, czy tak jest codziennie, ile czasu trwa bym mogła normalnie funkcjonować po "ataku" choroby, w jaki sposób choroba utrudnia mi życie. Lekarz przy mnie nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej tylko mnie obserwował. Odpowiadanie na te wszystkie pytania, podtrzymywanie opadającej głowy było dla mnie bardzo męczące, mowę miałam niewyraźną i cichą. W końcu lekarz orzecznik stwierdził, że kieruje mnie na konsultację do specjalisty neurologa by ocenił mój stan zdrowia i wydał opinię, na podstawie której będzie mógł wydać orzeczenie. Byłam tym zaskoczona gdyż nie byłam nigdy jeszcze na takiej konsultacji, nie wiedziałam czego się spodziewać, czy ten neurolog ma odpowiednią wiedzę na temat miastenii (przecież wiemy, że z tym jest różnie). Musiałam poczekać. Zdenerwowałam się jeszcze bardziej, ciśnienie to nie wiem do ilu mi skoczyło! Rozumiem postępowanie orzecznika: nie ma odpowiedniej wiedzy na temat mojej choroby więc nie może wydać orzeczenia bez konsultacji specjalisty. Jednocześnie tym samym utrudnia jakby choremu drogę odwołania gdyby decyzja była negatywna: no bo łatwo podważyć opinię lekarza, który nie ma odpowiedniej specjalizacji ( wiadomo, że pacjenci są przyznawani do orzecznika losowo i mógłby mi się trafić np. lekarz okulista), ale już trudno byłoby podważyć opinię specjalisty, w moim przypadku neurologa.
       Ciekawa byłam tego specjalisty neurologa. Może dowiem się czegoś nowego o miastenii, o moim leczeniu itp. Ale naiwna jestem, nie? Stara i głupia, ot co. Przyjęła mnie starsza, doświadczona w konsultacji orzeczniczej pani doktor. Pierwsze pytanie: co mam z oczami, jakaś wada wzroku? Co chory na miastenię może w tym wypadku pomyśleć?! Moje zaskoczenie i odpowiedź " to miastenia". Później było lepiej: dużo dociekliwych (podchwytliwych też) pytań świadczących o wiedzy lekarza: na temat grasicy, przeciwciał, gdzie się leczę, jakie przyjmuję leki, czy w ogóle wzięłam dzisiaj leki, czy zawsze tak wyglądam mimo brania leków, jak choroba utrudnia mi życie, czy potrzebuję pomocy osoby drugiej, jakie mięśnie mam zajęte przez chorobę. Przeglądała dokumentację medyczną, zainteresowała się moim przełomem miastenicznym, spytała się dlaczego dopiero teraz moja pani doktor podjęła decyzję co do przetoczeń immunoglobulinami - powinnam mieć wcześniej. Ciekawa była tego, co napisał lekarz na zaświadczeniu o moim stanie zdrowia (druk N-9). Po przeczytaniu powiedziała żebym przekazała na przyszłość swojemu specjaliście z kliniki by dokładniej robił opis choroby, z konkretnym wyliczeniem moich dolegliwości. Bo to co ja mówię nijak ma się do opisu. A co miał napisać: że męczy mnie wykonywanie prac domowych z wyliczeniem jakich, że mam problem z myciem, czesaniem, chodzeniem, że trzeba mi pomagać itp.? Wychodzi na to, że wszystko to co mówię. Mi osobiście wydaje się, że ujął w skrócie wszystko - czyli miastenia ciężka, lekoodporna z zajętymi mięśniami ocznymi, opuszkowymi, kończynami. Lekarz neurolog powinien wiedzieć o co chodzi. A dokładnie: na czym polega choroba, jak się objawia, jak przekłada na życie codzienne - właśnie o tym mówi pacjent lekarzowi orzecznikowi. No ale co ja wiem? Za to wiem już na pewno, że będę pamiętać słowa pani konsultant. Podziękowałam za pożyteczną radę. Przyznaję, wymęczyła mnie, nie miałam siły odpowiadać, potem już ani wstać ani iść. Na pożegnanie powiedziała tylko, że wyda swoją opinię pani orzecznik a ostateczną decyzję prześle mi ZUS pocztą.
       Wychodzi na to, że mój los, moja przyszłość zależy od opinii specjalisty neurologa- konsultanta ZUS. Jak oceni moją miastenię?Może się okaże, że jednak nie jestem tak poważnie chora? Nie wiem nic. Nie potrafię nic powiedzieć - pani konsultant miała twarz maskę (lata doświadczeń).Wiem jednak, że miałam przyjemność poznać dwie najgorzej oceniane przez chorych lekarki, nazywane uzdrowicielkami (takie wiadomości krążą po rejonie). Ja nie oceniam, nie byłam nawet w stanie dobrze im się przyjrzeć. Za to byłam wnikliwie i dokładnie przepytana a moje odpowiedzi były zgodne z prawdą i dokumentacją.
Coś śmiesznego? Gdy mówię, że czasem nie mogę jeść i trzeba mi kroić na drobne kawałki np. kromkę chleba, ponieważ inaczej bym nie przełknęła - pani doktor stwierdza: "jak to, przecież chleb już się kupuje krojony!"
        Najważniejsze wnioski z wizyty u lekarza orzecznika: trzeba mieć bardzo dokładnie i rzeczowo wypisany druk N-9 (mi przydał się wpis z przychodni miastenicznej i odpowiednia pieczątka), ważne gdzie się leczysz, przebieg choroby (u mnie przebyty przełom miasteniczny), wygląd czyli czy chorobę widać.
       No cóż, mam to za sobą. Co przed sobą to wielka niewiadoma. Przyznają rentę czy nie? Nowe, ciężkie, stresujące doświadczenie, które teraz odchorowuję.
       Na razie tylko się denerwuję, myślę o tym. Po niedzieli zacznę panikować i oczekiwać pisma z ZUS. Nie mam pojęcia kiedy może przyjść, ile się czeka a przede wszystkim jaka będzie decyzja. Rodzina mówi "nie martw się, wszystko będzie dobrze". A ja tak nie potrafię...

Uff, ale się teraz namęczyłam tym pisaniem, trochę to trwało...
     

Już za parę dni...

       Boję się i wkurza mnie to. Bo to nie jest normalne by dorosła kobieta obawiała się lekarza orzecznika! Jestem chora, mam dokumentację medyczną opisującą mój stan zdrowia, obecnie nie jestem w stanie pracować a jednak...Denerwuję się, podświadomie o tym wciąż myślę. Za dużo chyba ostatnio nagłaśniali w mediach sprawę odbierania rent czy ich nieprzyznawania. Do tego lekarz rodzinny mi naopowiadał trochę o lekarzach orzecznikach jednocześnie pocieszając mnie, że już teraz dostanę rentę na dłuższy okres. Trochę nasłuchałam się od chorych i zaczęły się nerwy. Już mam pustkę w głowie. Przecież nie pójdę do lekarza z karteczką z zapisanymi objawami choroby! Na dodatek czuję się dobrze miastenicznie- z czego akurat się cieszę - ale niekoniecznie jest to dobre w czasie wizyty u lekarza. Z tego co wiem, oni muszą widzieć chorobę na własne oczy (tym bardziej gdy choroba jest rzadka, nie spotykają się z nią na co dzień). A ja nie potrafię chorować na zamówienie, nie potrafię udawać, nie potrafię kłamać, nie mam gadanego. Albo widać chorobę albo nie. Jaka jest miastenia wiemy, choroby po nas nie widać, jedynie wtedy gdy miastenia się uaktywnia - wtedy rzeczywiście jest na co popatrzeć.
       Mój błąd, że nie przygotowałam dla siebie żadnej alternatywy, żadnej opcji w przypadku nieprzyznania renty. Nie znalazłam pomysłu na siebie, na to co mogłabym robić w takim stanie jakim jestem. Może i powinnam myśleć o powrocie do pracy, mieć chociaż chęci powrotu a nie oczekiwać na niewysokie świadczenie ale jak to mówią "chęciami jest piekło wybrukowane". Naprawdę z wielką przyjemnością wróciłabym do pracy gdybym była zdrowa, była na siłach choćby przez 4 godziny dziennie o stałych godzinach. Ale przy miastenii człowiek nie zna dnia ani godziny gdy chwyci choroba. Chęci chęciami ale jestem realistką, wiem na ile mnie stać, ile mogę zrobić i co. I to co wiem jest przytłaczające. Wolę o tym nie myśleć.
       Na razie denerwuję się. Stres nie jest dobry w moim przypadku, zjada mnie wewnętrznie.Kiedyś to odchoruję ale jak będzie w dniu wizyty u lekarza orzecznika czyli już w ten czwartek?

Oczy zwierciadłem...miastenii.

       "Czy Pani jeszcze czyta i pisze? Pytam się, bo coś się dzieje z Pani oczami." Takie pytanie zadała mi moja pani neurolog na ostatniej wizycie w czasie badania źrenic i pola widzenia. Ponieważ w czasie wizyty było za mało czasu by o tym rozmawiać nie drążyłam tematu, były ważniejsze sprawy do omówienia. Lecz zapamiętałam te słowa, tym bardziej, że rzeczywiście od jakiegoś czasu mam problem z oczami.
       Problem z oczami - chyba źle to określiłam. Przecież moja miastenia zaczęła się od oczu, od ich męczliwości, opadania powieki, czasem podwójnego widzenia. Te przykre dolegliwości (a szczególnie opadanie powieki) towarzyszyły mi od wielu, wielu lat, utrudniały życie, pracę, były powodem do szukania przyczyny i moich odwiedzin u różnych lekarzy. W końcu przybrały taką siłę łącznie z kilkudniowym totalnym zmęczeniem, opadnięciem mięśni twarzy, że trafiłam do szpitala, gdzie rozpoznano miastenię.Wypowiedziane głośno słowo "miastenia" jakby chorobę uaktywniło.Coś co latami skupiało się tylko na oczach nagle zaczęło w zbyt szybkim tempie zajmować inne mięśnie szkieletowe. W przeciągu trzech lat miastenia zajęła mięśnie oczne, opuszkowe, oddechowe, kończynowe. Jednak to oczy pozostały "zwierciadłem miastenii". Gdy choroba "bierze mnie we władanie" najprędzej widać ją w oczach - opadnięta powieka, zwężone źrenice są moim znakiem rozpoznawczym, wszyscy wtedy wiedzą, że źle się czuję, że muszę położyć się, odpocząć a oni zejść mi z drogi. To pierwszy objaw choroby. Potem przychodzą następne. Opadnięta powieka, ból całego oczodołu, osłabnięcie mięśni gałkoruchowych i dźwigacza powieki, czasem podwójne widzenie - wszystko to mam nadal - lecz od niedawna mam ból oczu. Ból, który pojawia się przy czytaniu, patrzeniu w ekran, skupieniu wzroku na jednym przedmiocie (fuzja obrazu), któremu towarzyszy silny ból głowy oraz uczucie nudności. Ogólnie bardzo przykra dolegliwość utrudniająca czytanie, pisanie, oglądanie czegokolwiek czyli wykonywanie czynności, w których trzeba skupić wzrok, śledzić obraz czy litery. Ból oczu pojawia się dosyć szybko gdy patrzę choćby w ekran  chcąc coś napisać na blogu.
       Początkowo myślałam, że wiąże się to z moją wadą wzroku - krótkowzrocznością, noszę okulary - że pogorszył mi się wzrok i od tego ten ból oczu. Wiedziałam, że to nie żadna choroba oczu mogąca współistnieć przy miastenii np. jaskra. Wprawdzie mam uwarunkowania genetyczne do mogącej pojawić się z wiekiem np. zaćmy ale to nie to. Ból oczu skłonił mnie do wizyty u miejscowego neurologa, który przede wszystkim powiedział, że pani specjalistka zadała mi głupie pytanie. Przecież oczywiste, że mam problem z oczami a przez to z czytaniem czy pisaniem, oczy bolą, ponieważ mam już zbyt mocno zaatakowane przez miastenię, osłabione mięśnie oczne. Wytłumaczyłam, że bólowi oczu nie towarzyszy opadnięcie powieki czy zmęczenie i w jakich sytuacjach się pojawia. Dał mi skierowanie do okulisty.
       Co stwierdził okulista po przeprowadzonym wywiadzie, po kompleksowym badaniu okulistycznym? Na pewno: nie pogorszył mi się wzrok, nie potrzebuję dodatkowych okularów do czytania, nie mam żadnej choroby oczu. Przede wszystkim skłonił się do tezy wystawionej przez neurologa - to od miastenii. Jednak skoro dobrze widzę bez bólu oczu na odległość, patrząc "ogólnie", nie skupiając na czymś konkretnym oczu a ból pojawia się w określonych sytuacjach to należałoby pomyśleć o okularach pryzmatycznych. Bo to znaczy, że przez chorobę została naruszona prawidłowa ruchomość gałek ocznych, ich zbieżność. Jak to się kiedyś mówiło występuje u mnie coś takiego jak: "jedno oko na Maroko, drugie na Rzym". Oczy naruszone przez chorobę, zaburzenie równowagi i symetrii oraz słabe unerwienie mięśni ocznych powoduje, że oczy nie potrafią zbiec się spójnie na punkcie, obraz jest zalany, zamazuje się, czemu towarzyszy silny ból oczu, do tego okresowe podwójne widzenie. Mogę mieć zez ukryty. Można tą dolegliwość próbować skorygować właśnie okularami pryzmatycznymi, które przenoszą oś widzenia na pożądany obszar siatkówki. Ich celem jest zwykle zapewnienie pojedynczego obuocznego widzenia. Czy to pomoże - nie wie. Mówię okuliście, że dla mnie ból oczu, niemożność czytania jest dla mnie jak wyrok ponieważ kocham czytać. Mogę nie mieć telewizora ale książki zawsze. Poradził mi czytanie jednym okiem, czyli jednym czytam drugie mam zasłonięte. Ale przecież czytając w ten sposób nadwyrężam otwarte oko, które wysilając się, bardziej i szybciej się męczy! Nie mogę do tego dopuścić ponieważ zaraz odbije się to na całym organizmie, na męczliwości wszystkich mięśni! Widać, że okulista nie ma zbyt dużej wiedzy o miastenii.
       No cóż, na razie zostałam z problemem sama. Wychodzi na to, że przy miastenii może tak po prostu być.Trzeba się pomęczyć, ograniczyć czytanie czegokolwiek i pisanie lub robić to z dużymi przerwami, po trochu. Skupienie uwagi np. słuchając kogoś jest dla mnie problemem, od niedawna skupienie na czymś wzroku też. Przykre to. Choć mam powód do radości - to nie jaskra, zaćma ani astygmatyzm. Tylko jedna miastenia.
     

Znowu stres czyli czekanie na wezwanie.

       Mija rok jak składałam do ZUS wniosek o rentę. Dzisiaj ponownie się o nią ubiegam. To już będzie trzeci raz. Już zaczęłam się denerwować...
       Mimo, że jakieś doświadczenie już mam nigdy nie wiem kiedy należy złożyć wniosek o rentę, tak żeby nie było za wcześnie ani za późno. Wniosek zaniosłam już w zeszły piątek ale poradzono mi by zrobić to na początku września czyli w miesiącu kiedy kończy mi się renta ( z dniem 30 września). Także dokumenty złożone, teraz tylko czekać na wezwanie do orzecznika. Myślę, że za jakieś dwa tygodnie...A przez ten czas nerwy mnie zjedzą.
       Nie mam zbyt dużo dokumentów medycznych. Wypisy ze szpitala: oddział pulmonologii, z pobytu w szpitalu na neurologii, zaświadczenia od neurologa z neurologicznej przychodni przyklinicznej dotyczące zastosowanego leczenia jak również z opisem aktualnego stanu zdrowia, zajętych mięśni czy z jasnym określeniem, że choroba uniemożliwia mi podjęcie jakiejkolwiek pracy. Wydaje się, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia, wystawione na potrzeby orzecznictwa ZUS opisane przez lekarza rodzinnego jak i "mojego" specjalisty od miastenii jest wystawione wyjątkowo dobrze: zawiera dokładny opis choroby, jej postępujący rozwój rozszerzający się na kolejne mięśnie, brak odpowiedzi na zastosowane dotychczas leczenie immunosupresyjne jak i przyjęcie do klinicznego programu badawczego. Lekarze wspomnieli również o tym, że potrzebuję okresowej pomocy osoby drugiej. Przyznaję, że pilnowałam wszystkich tych napisanych słów, nie chciałam by coś lekarzom umknęło. Im wydaje się oczywiste, że każdy lekarz posiada wiedzę, iż ciężka miastenia lekoodporna kwalifikuje się do renty i akurat jakaś tam dopisana drobna informacja jest niepotrzebna. No niekoniecznie jestem co do tego przekonana. Ponieważ uważam inaczej - a w końcu jakieś doświadczenie z różnymi lekarzami mam - prosiłam o wpisanie wszystkiego co możliwe dotyczącego mojego obecnego stanu zdrowia jak i rokowań. Z tego co wiem, to nie zawsze trafi się na lekarza orzecznika neurologa mającego szeroką wiedzę o wszystkich chorobach neurologicznych. Jeżeli w ogóle trafi się na neurologa. Wolę mieć wszystko na piśmie.
       Czy to wszystko wystarczy? Na co zwraca uwagę lekarz orzecznik decydujący o niezdolności do pracy i przyznaniu renty? Mój lekarz rodzinny "pocieszył" mnie: "Oni i tak nie czytają tych papierów to nie ma się co martwić jak wypisane i co". To niby na jakiej podstawie lekarz orzeka o niezdolności do pracy i przyznaniu renty? Na ładne oczy chyba nie. Chociaż na to w jakim jestem stanie czyli jak wyglądam u lekarza, chyba tak. Zresztą nie mam pojęcia. Nie wiem skąd lekarz rodzinny ma taką wiedzę tzn. domyślam się, ale wolałabym by była nieprawdziwa. Osobiście wolę mieć bardzo dobre papiery dokumentujące niepodważalnie mój stan zdrowia.
       Oczywiście lekarze orzecznicy mają swoje wyznaczniki orzekania o niezdolności do pracy. Czy się nimi kierują to już inna sprawa. Na pewno kierują się tym by przyznawać jak najmniej rent.
Dane ZUS jasno wskazują na znaczący spadek liczby osób niezdolnych do pracy: http://www.money.pl/gospodarka/wiadomosci/artykul/w-polsce-szybko-ubywa-rencistow-ich-liczba,28,0,1786396.html. Także chorzy na miastenię informują o nieprzyznaniu renty, sądzeniu się z ZUS-em. Same nerwy, ogromny stres, udowadnianie swojej choroby jak i tego, że jest się naprawdę niezdolnym do pracy.
       Szczerze powiem, że mimo najszczerszych chęci powrotu do pracy czy choćby możliwości dorobienia gdzieś, mogę tylko pomarzyć. Oczywiście mam nadzieję, że w przyszłości będę mogła pracować ale obecnie...Nie znam dnia ani godziny kiedy dosięgnie mnie miastenia, kiedy zwali mnie z nóg, nie da żyć, "ubezwłasnowolni" w łóżku i skarze na pomoc innych. Teraz jest dobrze, od jutra zaczynam leczenie Endoxanem. Jak będzie?
     


"Dziś wielu Polaków nie ma wątpliwości: zdobycie renty graniczy z cudem. A bywa i tak, że ZUS zabiera ją po kilku latach, bo uznaje, że chory wyzdrowiał." http://www.rp.pl/artykul/1176707.html

Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     

Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...