wtorek, 28 kwietnia 2015

Aktualna lista leków przeciwwskazanych w miastenii.

       Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (przy miastenii - chciał antybiotyk) skierował mnie na oddział wewnętrzny. Tu trafiłam na doświadczonego lekarza, który wiedział sporo o miastenii, jej leczeniu, stosowanych lekach czy dawkach. Lecz i on wolał nie ryzykować podania mi dożylnie Ketonalu czy Paracetamolu, dostałam Paracetamol doustnie (miałam okropne bóle) i Furagin. W trakcie badania doszła miastenia, także leciałam już z rąk, nie miałam siły wziąć do ręki podanej tabletki czy chwycić kubka z wodą. Nie odpowiadałam też chyba zbyt trzeźwo na zadawane pytania - zbyt źle się czułam, zbyt mnie bolało. W tej sytuacji (gdy rozsądnie się nie myśli) pewnie moja reakcja na te pytania byłaby inna a tak była głupia.
       Lekarz wiedząc już, że mam miastenię poprosił mnie o pokazanie książeczki miastenika, w której powinnam mieć zapisane własne uwagi z przebiegu choroby, pobyty w szpitalu czy z kontroli neurologicznej. Jak to on powiedział: "każdy miastenik taką książeczkę powinien przy sobie zawsze mieć, przecież każdy chory co roku dostaje od swojego lekarza prowadzącego taką właśnie książeczkę". Spojrzałam na niego bardzo zdziwiona i odpowiedziałam, że nie mam. Ostatnio książeczkę miastenika dostałam trzy lata temu i dawno się skończyła a o nowej nikt nie wspominał. Ja byłam zdziwiona tym bo to pierwszy spotkany przez mnie lekarz, który chciał ode mnie książeczkę, który w ogóle wiedział, że takie są i jeszcze powinny być co roku nam wydawane! On był zdziwiony tym, że nie mam i że nie wiem, iż taką książeczkę (raz na rok) ma obowiązek wydać mój lekarz prowadzący (który nawet o tym nie wspomniał). No to się zapytał: "ale ma Pani stały kontakt ze swoim lekarzem prowadzącym, telefon, na który może pani w każdej chwili do niego zadzwonić?". No teraz to spojrzałam na lekarza jak na człowieka nie z tego świata. Pomyślałam - gdzie on żyje, czy nie zna naszej służby zdrowia i innych lekarzy? Śmiać mi się na to zachciało ale nie miałam siły. Powiedziałam tylko, "że nie, nie mam stałego kontaktu ze swoim lekarzem i że, to co on mówi to tylko czysta teoria a nie praktyka!"Oburzył się na te słowa, nie mógł uwierzyć, że przy tych lekach co mam, a przede wszystkim dawkach, nie mam stałego kontaktu z neurologiem. Był ogromnie zdziwiony moimi dziennymi dawkami Mestinonu - 8 tabletek?! Tak dużo? On przyjmuje czasem w szpitalu chorych na miastenię ale oni biorą 3 tabletki a jak już czasem wezmą 4 i źle się poczują to już razem z lekarzami zastanawiają się czy to nie przełom! I jeszcze Imuran biorę? On nie spotkał się takim leczeniem miastenii. Tłumaczyłam mu trochę jaka jest moja miastenia, zaawansowana i lekoodporna. Wciąż słyszę czy to w szpitalu czy poradni, że moje leczenie jest dziwne, kliniczne, lekarze podpytują się mnie, stosują do zaleceń ale wyrażają też swoje zdziwienie. Nie wiem jak by mnie leczono i w jakim bym była stanie gdybym została tylko na leczeniu jakie stosują w naszym okręgu czy rejonie. Ale gdy słyszę takie komentarze tutejszych lekarzy zaczynam powątpiewać w moje leczenie, w moją miastenię, w ich wiedzę, we wszystko. Choć też każdy z nich powtarzał, że mam się trzymać wybranej poradni neurologicznej.
       Zadziwiał mnie ten lekarz - pozytywnie. Miał wiedzę a nie jest neurologiem. Przypomniał mi, że przy moich lekach infekcje będą na porządku dziennym, nie da ich się uniknąć. Gorączki przy tych lekach raczej nie będzie wykazywało. Sam z siebie wydrukował mi aktualną listę leków przeciwwskazanych w miastenii i przykazał zawsze ją mieć przy sobie (czym mnie zaskoczył) a przecież to powinno być normalne, prawda? Bardzo sympatyczny, doświadczony lekarz.
       Zapalenie pęcherza przechodzi, nikomu nie życzę tego typu infekcji, jeszcze przy miastenii. Listę leków skserowałam, pochowałam do każdej torebki. Kartę miastenika mam zawsze w portfelu ale książeczkę miastenika muszę sobie skserować ze starej a przy najbliżej wizycie w poradni poprosić o nową. No cóż, każdy, nawet najkrótszy pobyt w szpitalu, każda rozmowa z lekarzem wnosi nowe doświadczenie, nową wiedzę w mojej chorobie.

Lekarz wydrukował mi listę leków przeciwwskazanych w miastenii. Zdaje się, że są na niej identyczne leki , które już podawałam na stronie bocznej ale nie zaszkodzi podać ich jeszcze raz.


Leki przeciwwskazane w miastenii rzekomoporaźnej:
Leki antyarytmiczne:
 stosuje się w celu unormowania zaburzenia rytmu serca

- Prokainamid
- Chinidyna
- Propafenon
- Meksyletyna

Antybiotyki:
powszechnie stosowane środki w leczeniu infekcji bakteryjnych

Aminoglikozydy
- Gentamycyna
- Amikacyna
- Netylmycyna
- Tobramycyna
- Streptomycyna
- Kanamycyna

Tetracykliny

- Tetracyklina
- Doxycylina
- Limecyklina
- Minocyklina
- Oxytetracyklina

 Inne

- Ciprofloksacyna
- Acrosoxacyna
- Cinoxacyna
- Kwas nalidyksynowy
- Oxtetracyklina
- Polimyksyna C
- Kolistyna

Leki przeciwmalaryczne:

- Chlorochina
- Hydroksychlorochina

Przeciwreumatyczne:
- Penicyllamina

Rozkurczowe - działają rozkurczowo na mięśnie gładkie i znoszące stany spastyczne

- Oxybutynina
- Propantelina

Beta blokery:
szeroka grupa leków stosowanych przede wszystkim w chorobach układu krążenia: w nadciśnieniu tętniczym, w dusznicy bolesnej  i w pewnych typach zaburzeń rytmu serca, zapobiegawczo - po zawale mięśnia sercowego oraz - ostrożnie - w niewydolności krążenia.

- Wszystkie

Leki przeciwpadaczkowe

- Fenytoina

Leki psychiatryczne:

- diazepam (Relanium) i wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene, Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)
- Chloropromazyna
- Klozapina
- Flupentyksol
- Flufenazyna
- Pimozyd
- Prochlorperazyna
- Promazyna
- Risperidon
- Sulpiryd
- Thiorydazyna
- Trifluorperazyna
- Zuclopentyksol
- Lit

Miorelaksanty (zmniejszające napięcie mięśniowe):

- Tyzanidyna
- Tolperison (Mydocalm, Tolperis)
- Tetrazepam (Myolastan, Tetraratio, Myopam)

Blokery kanału wapniowego

Preparaty magnezu

Benzodiazepiny: grupa leków o działaniu przeciw lękowym, uspokajającym, nasennym, przeciwdrgawkowym
- diazepam (Relanium), wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene. Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)

25 komentarzy:

  1. Alicjo. Twoja wiara w skuteczność leczenia g.......ną chemią jest porażająca. Ciekawe ile jeszcze twój żołądek wytrzyma. Mój wysiadał po 4 Mestiononach. A jeszcze Imuran i to coś na U.... . Przecież Ty nie masz już żadnej odporności. Kot kichnie na podwórku , a Ty będziesz od niego chora. Człowiek składa sie z pierwiastków, minerałów i witamin. jeśli coś sie w nim psuje to znaczy że czegoś brakuje , albo jest za dużo. Ale najczęściej brakuje, aby organizm mógł walczyć z chorobą. Czasem trochę chemii pomaga, ale w takich ilościach jak Ty przyjmujesz...nie ma jak walczyć ani nie ma jak się bronić. U nas leczy się tanio, nie dobrze i skutecznie, weź to pod uwagę. Bo jeszcze trochę i fajtniesz się na drugą stronę... Pisałam Ci kiedyś co mówiła nasza lekarka..są inne metody leczenia, ale są drogie i nasz kraj nawet umów nie podpisuje... tanio, procedury...tylko to się liczy, nie ma tu miejsca na człowieka i jego chorobę...

    OdpowiedzUsuń
  2. Ostatnio w telewizji mamy reklamy leków, suplementów i witamin. Skoro wszyscy nam to wciskają to czasem ciężko z tego nie korzystać.

    OdpowiedzUsuń
  3. Michał Kwiatkowski6 czerwca 2015 20:55

    Ja pamiętam jak przy 3 mestinonach dziennie mój żołądek wariował. Minęły 2 lata dawka normalna wynosi 6 ale zdarza się wziąć i więcej i jakoś daję radę. Ale nie wiem ile tak organizm może pociągnąć.

    OdpowiedzUsuń
  4. mestionon da sie brać latami, natomiast inne leki miasteniczne skuteczniej szkodzą, np. na pecherz, zapalenia pecherza jak juz sie zaczną, to sie nie skończą, bedą zmorą miastenika do końca życia i tyle na temat leczenia

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Od kwietnia mam przeciągłe, zapalenie pęcherza. Co trochę podleczę, od nowa się zaczyna. Męczy mnie to, przeszkadza, złości. Ale lekarz w szpitalu powiedział mi, że przy tych lekach co biorę, wszelkiego typu infekcje będą na porządku dziennym. Przeraża mnie to.

      Usuń
  5. Ja mam nawracające zapalenia pęcherza :(

    OdpowiedzUsuń
  6. Odporność na immunosupresji spada ale na szczęscie nie do zera, więc nie ma co panikować. jestem na sterydach 25 lat, na Azathiprynie też całe lata w dawce aktualnie 125 mg. mestinonu, bywalo, bralam 8 tabletek w standardzie. jak mnie dopadnie grypa to wychodzi mi tyle samo. wycofywanie się z g... chemii powoduje natychmiastowy wzrost objawów, więc wybór jest jeden. pozostaje odtruwać organizm ziołami i podczas infekcji tak samo go wspomagać, jak również zbilansowaną dietą. wszelkiego typu preparaty witaminowe, mineralowe itp. to tez chemia.

    OdpowiedzUsuń
  7. Książka BOSKI LEKARZ anthony WILLIAM

    OdpowiedzUsuń
  8. W książce tej znajdziesz odpowiedz na swoje dolegliwości

    OdpowiedzUsuń
  9. Ja pamiętam jak przy 3 mestinonach dziennie mój żołądek wariował. Minęły 2 lata dawka normalna wynosi 6 ale zdarza się wziąć i więcej i jakoś daję radę. Ale nie wiem ile tak organizm może pociągnąć.

    OdpowiedzUsuń
  10. Ostatnio w telewizji mamy reklamy leków, suplementów i witamin. Skoro wszyscy nam to wciskają to czasem ciężko z tego nie korzystać.

    OdpowiedzUsuń
  11. Ehh no dokładnie jak wyżej, cała prawda...

    OdpowiedzUsuń
  12. Czy przy miasteni ocznej mogę brać Ibuprom na ból głowy?

    OdpowiedzUsuń
  13. JA OD 6-CIU LAT BIORĘ MESTINON W DAWCE 6 TABLETEK DZIENNIE ,BRAŁAM TEŻ UBRETIT PONIEWAŻ NIE MOGŁAM JEŚĆ .OD STYCZNIA 2018 DO LUTEGO 2018r, BRAŁAM ENCORTON ,WTEDY CZUŁAM SIĘ SUPER ,PO ODSTAWIENIU NIE MAM SIŁY NAWET SIĘ UBRAĆ NIE MÓWIĄC JUŻ O JAKIMKOLWIEK WYSIŁKU FIZYCZNYM

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Uśmiałem się jak koń czytając, że komuś szkodzą 3 tabletki dziennie Mestinonu. Ja biorę 12 tabletek dziennie plus 40 mg Encortonu i jeszcze 10 tabletek specjalnego leku amerykańskiego. Choruję na zespół miasteniczny Lamberta Eaetona od 23 lat i bez takich dawek nie byłbym w stanie w ogóle funkcjonować. Biorąc takie dawki i tak nie czuję się rewelacyjnie , ale mogę pracować i jako tako żyć. Pewnie ,że te leki szkodzą i skracają życie, ale "lepiej umrzeć na stojąco niż żyć na kolanach"

      Usuń
  14. pełniejszą liste leków przeciwwskazanych na miastenie przedstawiam na stronie pracownia-emg.pl/miastenia-leczenie/

    OdpowiedzUsuń
  15. Ja nie zdecydowałam się na leczenie miasteni farmeceutykami ...
    Tak generalnie jestem po leczeniu boreliozy , zespołu sjorgena i nużeńca na twarzy ...i dopiero to leczenie, trochę przez przypadek, uświadomiło mi miastenie, którą potwierdziły potem badania..... używam naturalnych inhibitorów acetylocholinoesterazy, np. zewnętrznie olejku z drzewa herbacianego, którym smaruje twarzowy nerw trójdzielny, masowanie okolic splotów nerwowych przynosi mi ulgę, ale nigdy bez olejku, bo wtedy objawy się nasilają... jestem też po przeszczepie komórek macierzystych na twarzy... również ładnie regeneruje nerw trójdzielny... podniosły mi się brwi, przestały mi tak ciążyć, wrócił uśmiechnięty wyraz twarzy...niestety nie jest to tani zabieg i zapewne będzie trzeba go powtarzać... z problemami z przełykaniem jest trochę gorzej... ale przez dwa lata leczenia ziolami boreliozy i autoagresji, zauważyłam wiele prawidłowości w objawach miastenicznych i poszłam tym torem. Wszystkie te zioła przeciwbakteryjne,przeciwzapalne, immunostymulujące powodowały, że objawy miasteniczne zmniejszyły się , wydłużyły się okresy poprawy a skróciły nasilenia. Ataki miastenii występowały u mnie razem w silnych herksach /uwalnianie toksyn/ związanymi z boreliozą , co sugeruje, albo ich bezpośredni związek, albo pośredni, związany z układem odpornościowym... Po 2 latach leczenia udało mi się wyleczyć zespół sjorgena, przeciwciała przeciwjądrowe spadły z poziomu 2560 do 80, czyli do poziomu normy. wyleczyłam chorobę nieuleczalną...to też choroba z obszaru autoagresji -tak jak miastenia, choć działająca trochę na innej zasadzie. Chodzę też na biorezonans, głównie na wzmacnianie układu odpornościowego... lekarka , do której chodzę próbuje programów neurologicznych , żeby zregenerować nerw błędny, ale jak na razie, objawy miasteniczne najsilniej zareagowały na program na boreliozę, najpierw 2 dni silnej poprawy, a potem 2-3 dni silne pogorszenie, jakbym uderzyła w czuły punkt... Piszę wam o tym, żeby pokazać jak wielowymiarowa jest to choroba, nie biorę żadnych sterydów , żadnych doustnych inhibitorów, a jednak jest lepiej. Wiem, że da się wyleczyć autoagresje bez sterydów, bo udało mi się to z inną chorobą i zastanawiam się czy to nie strerydy własnie , koniec końców , wpływają na zwiększone ryzyko przełomu miastenicznego, rozregulowując mechanizmy obronne i regulacyjne...nie wiem czy uda mi się całkiem pozbyć mistenii, ale wiem na pewno, wzmacnianie odporności zmniejszyły u mnie jej objawy.... nie chce żebyście zaprzestały leczenia, to byłoby nieodpowiedzialne ...bardziej mi się marzy, że środowiska naukowe zaczną szukać patogenów , które powodują miastenie, borelioza ? może nużeniec?, który jest pajęczakiem, a pajęczaki mają dużo toksyn , które atakują system nerwowy...szukajcie, a nie zadawalajcie się leczeniem objawowym...np. sterydami, które zmniejszając objawy jednocześnie uniemożliwiają wyleczenie ...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. dzień dobry, bardzo interesuje mnie to co Pani napisała. U mnie miastenia nie została potwierdzona w badaniach ( w wypisie ze szpitala wpisano - miastenia w obserwacji) Natomiast problem z okiem jest od 2 lat bardzo nasilony. Proszę o kontakt. Jestem bardzo ciekawa z jakich terapii Pani korzysta u kogo się leczy. Mam jeszcze 2 inne choroby autoimmunologiczne i wiele pytań o naturalne terapie leczenia. Pozdrawiam,Marta

      Usuń
    2. B prosze anonima o info jakimi ziolami, ukogo, wiecej info? Tez mam borelke i podejrz miastenii... Stan tragiczny. Dzieki.

      Usuń
    3. szkoda ze nie chcesznapisac jakie ziola..i ukogo sie leczylas ziolami....b by to pomoglo wielu osobom. SZKODA.

      Usuń
    4. czy mozesz napisac jakimi ziolami sie leczylas? ew ukogo? przeciez to chyba nie jest tajemnica? a moze komus by pomoglo.....nie rozumiem ludzi ktorzy na forum ppisza ze im cos pomoglo a potem nie chca napisac jakie ziola itd...przykre to.

      Usuń
  16. dzień dobry, bardzo interesuje mnie to co Pani napisała. U mnie miastenia nie została potwierdzona w badaniach ( w wypisie ze szpitala wpisano - miastenia w obserwacji) Natomiast problem z okiem jest od 2 lat bardzo nasilony. Proszę o kontakt. Jestem bardzo ciekawa z jakich terapii Pani korzysta u kogo się leczy. Mam jeszcze 2 inne choroby autoimmunologiczne i wiele pytań o naturalne terapie leczenia. Pozdrawiam,Marta

    OdpowiedzUsuń
  17. A jakie leki.mozna brać przy infekcji układu moczowego ? Bo praktycznie każdy antybiotyk jest przeciwwskazany.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wydaje mi się, że najlepiej będzie jeśli albo poszukasz na ten temat informacji sam, lub po prostu udasz się do lekarza specjalisty, który odpowie na wszystkie Twoje pytania w tym zakresie

      Usuń

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...