Polska kontra reszta świata.

Gdyby zrobić mapę przedstawiającą aktywność chorych na miastenię i ich działania na rzecz chorych jak i rozpowszechniania wiedzy o chorobie, stowarzyszenia, grupy - Polska wg. mnie wypadłaby bardzo słabo. Takie odnoszę wrażenie przeglądając strony o miastenii w Google, na Facebooku czy Youtube. Bardzo łatwo zauważyć ile informacji o miastenii, symptomach, jej leczeniu itp. zawartych jest w przedstawianych tam publikacjach, filmikach, klipach, stronach stowarzyszeń miasteników - niestety prawie wszystko jest w języku angielskim i hiszpańskim. Wypowiadają się lekarze- prosto i obrazowo przedstawiając miastenię, chorzy opowiadają o swojej miastenii - na krótkich filmikach czy klipach. Na stronach stowarzyszeń, grup widać jak wiele się dzieje  wśród chorych - i dla nich, ich działalność jest bogata i wciąż się rozwija -są spotkania, zawody sportowe, happeningi, sklepiki z gadżetami. I własnie przez to, że tak dużo jest o miastenii w innych językach, przedstawianej w różnej postaci - odnoszę wrażenie, że Nas chorych na miastenię w Polsce - nie ma, nie istniejemy, nie słychać nas i nie widać. Nie udzielają się chorzy, nie udzielają lekarze. Po prostu Nas Nie Ma, jesteśmy niewidoczni. A przecież, nie jest nas mała grupa-tworzymy kilkutysięczną armię chorych, wiec dlaczego jest tak cicho? Czyżby dlatego, że w innych krajach jest więcej chorych na miastenię - możliwe, przecież są większe liczebnie państwa od Polski, ale czy o "widoczności grupy" świadczy ilość chorych czy chęć działania? W czym tkwi problem - nie chce nam się? A może nie mamy wsparcia lekarzy, państwa, trudno podjąć jakąkolwiek inicjatywę? Dlaczego wiedzę o chorobie czerpiemy z internetu i to ze stron obcojęzycznych, czy u Nas nie można podobnie czynić , takie to trudne? Jeszcze nie wiem, na razie się przyglądam, podglądam jak robią to inni, jak potrafią połączyć się i wspólnie działać. Interesuje mnie ten temat. Niestety nie znam języka angielskiego na tyle by rozumieć o czym piszą czy mówią chorzy - potrzebuję tłumacza, nie znam też hiszpańskiego. Ale tak z ciekawości postanowiłam bliżej przyjrzeć się jednemu klipowi (który mi się podoba) - poświęconemu właśnie miastenii - i przetłumaczyć umieszczony tam tekst. Osobiście uważam, że każdy miastenik nawet bez tłumaczenia tekstu zorientuje się o co w nim chodzi - ja przedstawię tylko pokrótce, w wolnym tłumaczeniu o czym jest mowa - pełne tłumaczenie byłoby za długie (no i nie jest to tłumaczenie fachowe dlatego proszę o zrozumienie za poczynione błędy).Tło klipu stanowi energiczna piosenka "Resistire" ("Nie poddam się) w wykonaniu Duo Dinamico.

"Witam zjednoczonych wobec miastenii - żołnierzy walczących, unikatowych i niepowtarzalnych - jeżeli połączymy siły przestaniemy być nierozpoznawalnymi obcymi. Nie poddawajmy się, poddawanie jest niedozwolone - upadanie jest dozwolone a podniesienie obowiązkowe! Chcę żyć!

Oczy nie zamykają się celowo, nie dlatego , że jesteśmy senni - jesteśmy jak marionetki bez możliwości poruszania się ale nie wolno nam się przewracać, tylko oddychać głęboko i iść dalej. Jesteśmy tak wyjątkowi, że nawet "Śpioch"  reprezentuje nas walczących z miastenią. Nie szanuje nas żaden mięsień, tysiące kabelków kieruje sygnałami, które nigdy do nas nie docierają - życie widzimy podwójnie, ale mimo, że się dusisz nigdy nie przestawaj się uśmiechać. Naszym paliwem, które pozwala nam się ruszać jest "Mestinon" a trucizną gazowana woda. Naucz się zawsze uśmiechać, mimo, że chcesz płakać gdyż mamy więcej siły, niż sądzimy, walcz z niemożliwym i wygrywaj! Ciało nie pozwala nam się ruszać ale umysł mamy wolny i twój entuzjazm może inspirować innych a każda dawka pozytywności jest dla nas najlepsza. Nigdy nie przestawaj uśmiechać się wewnętrznie, gdyż życie jest tylko jedno - żyj!!!

Miastenia jest chorobą neurologiczną, bardzo trudną do zdiagnozowania. Musimy robić wszystko by potencjalni miastenicy byli prawidłowo zdiagnozowani. Pozdrowienia Wielcy Żołnierze."

żródło: www.youtube.com/watch?v=r8Z5zRM5UJs

                                

Co o tym sądzicie? Bardzo pozytywne przesłanie dla Nas, wszystkich chorych na miastenię, prawda?

A jakie jest wasze zdanie na temat naszej aktywności, tu w Polsce? Da się coś zrobić?

Duszność w miastenii.

Cisza, wszyscy śpią a ja leżę i się boję. I nie mogę ułożyć się tak by nie czuć ucisku w śródpiersiu, nie czuć ciężaru w klatce piersiowej. Nie mogę spać w ulubionej pozycji czyli na brzuchu bo mam wrażenie że się uduszę. Nie mogę spać na boku bo czuję jakby klatka piersiowa robiła się za mała i brak było miejsca by spokojnie oddychać. Leżę na wznak na 3 poduszkach, wysoko, bo tylko tak mogę swobodnie oddychać. Od jakiegoś czasu ciągle towarzyszy mi uczucie duszności, ucisku w śródpiersiu, jakby coś tam siedziało czy na niej i nie pozwalało spokojnie oddychać. Do tego w czasie rozmowy trudno jest łapać oddech i wtedy mam uczucie jakby wszystko podchodziło mi do gardła , tam zatrzymywało się i dusiło. W dzień przeżywam to mniej - gdyż jestem zbyt zajęta innymi sprawami ale w nocy ...Boję się czasem zasnąć bo przychodzi głupia myśl, że się już nie obudzę, uduszę się.
Zgłaszałam już ten problem lekarzowi - choroba zajęła mięśnie przepony i mięśni żebrowych - ogólna szybka męczliwość powoduje szybkie osłabienie mięśni oddechowych i właśnie przepony. Przydałaby się jakaś rehabilitacja oddechowa, o której wspominają lekarze - tylko, że kończy się na rozmowie a konkretów nie ma. Nawet na turnusie rehabilitacyjnym nie było prowadzonej takowej rehabilitacji i nie wiem jak miałby wyglądać a uważam, że mogłabym sama w warunkach domowych ja przeprowadzać. Jedyne co słyszę - na razie nie można nic z tym zrobić, a w przypadku zagrożenia życia - wiadomo , do szpitala. To jest właśnie miastenia.

Duszność to subiektywne odczucie braku powietrza, trudności w oddychaniu lub zadyszki. Zależy od wielu współistniejących czynników fizjologicznych, środowiskowych, psychologicznych i społecznych. U osób zdrowych duszność może się pojawiać podczas dużego wysiłku fizycznego, natomiast u chorych występuje już przy niewielkim wysiłku lub w spoczynku. Często towarzyszy jej lęk.

Przyczyny przewlekłej duszności to na przykład:
-zwłóknienie płuc i inne śródmiąższowe choroby płuc
-przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)
-niewydolność krążenia
-choroby neurologiczne (bp. miastenia, stwardnienie boczne zanikowe).

Podział duszności w zależności od mechanizmu powstawania (w wielu chorobach duszność jest wynikiem różnych mechanizmów):
-zmniejszenie dostarczania tlenu do tkanek:
-choroby powodujące zmniejszenie ilości czynnego miąższu płuc (np. zapalenie płuc, zwłóknienie płuc, rozedma)
-upośledzenie czynności serca (zmniejszenie pojemności minutowej serca – niewydolność serca)
-niedokrwistość (zmniejszenie stężenia hemoglobiny we krwi, upośledzające dostarczanie tlenu do tkanek)
-utrudnione wiązanie się hemoglobiny z tlenem w przebiegu zatruć tlenkiem węgla lub substancjami powodującymi methemoglobinemię
-wzmożenie ośrodkowego napędu oddechowego niezbędne do uzyskania wystarczającej wentylacji (i hiperwentylacja):
-zwężenie oskrzeli – astma i POChP, nowotwory oskrzela
-zmiany chorobowe zajmujące miąższ płuc, opłucną lub ściany klatki piersiowej (powodują zmniejszenie podatności płuc) – niewydolność serca, zapalenie płuc, choroby śródmiąższowe płuc, choroby opłucnej, zniekształcenia klatki piersiowej
-kwasica nieoddechowa (zmiany metaboliczne w przebiegu np. zdekompensowanej cukrzycy)
-osłabienie mięśni oddechowych i zaburzenia przewodnictwa nerwowego oraz nerwowo-mięśniowego (przełom miasteniczny), co powoduje upośledzenie czynności mięśni oddechowych
-pobudzenie ośrodka oddechowego przez toksyny (np. salicylany)
-nadczynność tarczycy
-ból, lęk
-duży wysiłek fizyczny u osób zdrowych.
http://pulmonologia.mp.pl/objawy/show.html?id=70470

Dla wszystkich moich czytelników

Specjalnie dla wszystkich moich czytelników z podziękowaniami: za zaglądanie na blog, czytanie,polubienia na facebooku i obserwowanie - przepiękna, młodziutka róża z mojego ogrodu. Dziękuję Wam wszystkim.

Leczenie miastenii, grasica i tymektomia - wywiad z ekspertem.

Niedawno znalazłam ciekawy artykuł mówiący o leczeniu miastenii - lub raczej o braku postępu w jej leczeniu. Mowa też o innych chorobach neurologicznych. Artykuł z listopada 2013 r - na pytania pacjentów odpowiadała dr. n. med Marta Lipowska

1. Jaki jest postęp w leczeniu miastenii od 1998 roku do chwili obecnej. Czy zabieg usunięcia grasicy jest niebezpieczny?
W zasadzie w ciągu ostatnich 15 lat nie dokonały się żadne istotne zmiany w leczeniu miastenii. Leczenie łagodnej miastenii wciąż polega na stosowaniu inhibitorów acetocholinesterazy - Mestinon®, Metylaza®.

Z leków immunosupresyjnych do dyspozycji jest obecnie refundowany mykofenolat mofetilu CellCept® 

( wtedy jeszcze był!) Stosuje się go obok azatiopryny czy cyklofosfamidu. Jest dość bezpieczny, cechuje się umiarkowaną skutecznością, podobną do skuteczności azatiopryny. W ciężkich postaciach miastenii można stosować rytuksymab, poza wskazaniami rejestracyjnymi, ale istnieją prace wykazujące skuteczność tego leku. Problemem jest jego wysoki koszt i brak refundacji.Jeśli chodzi o tymektomię, to nadal nie ma ścisłych zaleceń dotyczących jej wykonywania. W grasiczaku na pewno tak, nie — w miastenii ocznej, MuSK-dodatniej. Należy ją rozważyć w miastenii uogólnionej, seropozytywnej (tzn. z obecnymi przeciwciałami przeciwko receptorom dla acetolocholiny), w pierwszych latach trwania choroby. Trwa obecnie badanie oceniające skuteczność tymektomii w miastenii: tymektomia + encorton v. sam encorton, ale jego wyniki będą znane dopiero za kilka lat i nie wiadomo, na ile będą pomocne w ocenie wskazań do tymektomii. Sam zabieg na ogół jest bezpieczny. Jeśli jest wykonywany w wyspecjalizowanym ośrodku, nie stanowi trudności dla torakochirurgów. Może jednak dojść do powikłań, dlatego nie należy kierować pacjentów na taki zabieg bezzasadnie. Powikłania obejmują trudności z gojeniem, zakażenie rany (jak po każdym zabiegu operacyjnym), poza tym istnieje ryzyko uszkodzenia nerwu przeponowego i krtaniowego wstecznego. Należy jeszcze raz podkreślić, że w doświadczonych ośrodkach takie powikłania występują rzadko. Polecamy Klinikę Torakochirurgii Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

2. Czy leczenie immunoglobulinami należy włączać u każdego pacjenta z zespołem Guillaina-Barrégo (po rozpoznaniu na podstawie obrazu klinicznego i badań dodatkowych) czy też uzależnić tę decyzję od stanu klinicznego pacjenta (np. stopnia nasilenia niedowładu)?
Zdecydowanie należy uzależnić tę decyzję od stanu chorego — właśnie od nasilenia niedowładu. Wskazaniami do immunoglobulin są: niemożność chodzenia, nasilone objawy opuszkowe, nasilone zaburzenia autonomiczne, oczywiście niewydolność oddechowa i szybko postępujący zespół objawów (np. bardzo wyraźne pogorszenie w ciągu kilku–kilkunastu godzin).Ze względu na brak badań nie ma ścisłych rekomendacji dotyczących leczenia pacjentów, którzy są w stanie chodzić. W Klinice Neurologii włączamy zwykle leczenie immunomodulacyjne, jeśli pacjent chodzi samodzielnie, ale bardzo niesprawnie. Jeśli objawy są łagodne (niewielkie zaburzenia chodu) i pacjent chodzi dość sprawnie, to u takiego chorego nie trzeba włączać immunoterapii. Podsumowując, immuoterapię należy włączyć lub ją rozważyć, jeśli u chorego stwierdzi się objawy neurologiczne powodujące istotną niesprawność.

3. Czy leczenie immunoglobulinami należy stosować u pacjentów z zespołem Millera-Fishera?
Z uwagi na zbyt małą liczbę przeprowadzonych badań nie ma rekomendacji dotyczących leczenia zespołu Milera-Fishera immunoglobulinami. Klasyczny zespół Millera-Fishera (oftalmoplegia, ataksja i arefleksja) jest zespołem łagodnym i nie wymaga leczenia dożylnymi wlewami immunoglobulin (IVIG, intravenous immunoglobulin). Badania na niewielkich grupach chorych nie wykazały różnic w przebiegu choroby między leczonymi IVIG lub plazmaferezami a nieleczonymi. Jeśli jednak do zespołu dochodzą dodatkowe objawy, na przykład w postaci wyraźnego niedowładu lub zespołu opuszkowego, w ramach tak zwanego zespołu nakładania, to należy podać IVIG. Jeśli ataksja jest nasilona i znacznie utrudnia chodzenie, również warto rozważyć stosowanie IVIG. W Klinice Neurologii stosuje się leczenie IVIG lub plazmaferezy u niektórych chorych z zespołem Millera-Fishera, jeśli objawy wywołują istotną niesprawność. W takich przypadkach należy kierować się tym, iż rokowanie w zespole Guillaina-Barrégo zależy od stopnia nasilenia objawów w ich szczycie (im większa niesprawność, tym większe ryzyko, że poprawa może być niekompletna). Leczenie najlepiej włączyć w czasie nasilania objawów, ewentualnie w fazie plateau. Nie należy go włączać, gdy poprawa już się zaczęła.

4. W jaki sposób zróżnicować wieloogniskową neuropatię ruchową i czysto ruchową postać przewlekłej zapalnej polineuropatii demielinizacyjnej?
Różnicowanie jest przede wszystkim kliniczne: ruchowa przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna (CIDP, chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy) tak jak klasyczna CIDP jest raczej symetryczna, zaś wieloogniskowa neuropatia ruchowa (MMN, multifocal motor neuropathy) — asymetryczna, ksobno-dystalna, z wyraźnymi objawami ksobnymi (w MMN zajęcie głównie ksobne wyjątkowo). Obie mogą mieć przewagę w kończynach dolnych (w MMN u ok. 30%), ale w CIDP prawie zawsze występuje większe zajęcie kończyn dolnych lub górnych, kończyn dolnych w równym stopniu.Z badań dodatkowych wynika, że w MMN stężenie białka jest prawidłowe lub nieznacznie zwiększone. W CIDP oczywiście też tak może być, ale jeśli stężenie przekracza znacznie 1 g/l, przemawia to raczej za CIDP. Jeśli białka są obecne w wysokim mianie IgM anty-GM1, to świadczy to o MMN. W badaniu elektrofizjologicznym obraz może być taki sam, ale generalnie w CIDP demielinizacja jest mocno wyrażona, blok może nie występować, zaś w MMN mogą pojawić się cechy demielinizacji, są one zwykle niewielkie, ale występuje blok. W konkretnym przypadku rozróżnienie może być bardzo trudne. Ruchowa CIDP znajduje się pomiędzy MMN a ruchowo-czuciową CIDP. Zarówno ruchowa CIDP, jak i MMN cechują się podobną odpowiedzią na leczenie: lekiem z wyboru w ruchowej CIDP i MMN są immunoglobuliny. Jeśli istnieją wątpliwości, czy to MMN, czy CIDP, nie należy się tym zbytnio przejmować, gdyż w obu przypadkach leczenie jest takie samo. Oczywiście z różnych powodów na jakieś rozpoznanie trzeba się zdecydować, kierując się przede wszystkim obrazem klinicznym.

5. Czy do włączenia leczenia immunoglobulinami w wieloogniskowej neuropatii ruchowej konieczne jest stwierdzenie bloku przewodzenia?
Nie jest to konieczne. Blok może być trudny do wykrycia, jeśli jest zlokalizowany bardzo ksobnie lub dystalnie lub już go nie ma, ponieważ nerwy uległy wtórnemu zwyrodnieniu aksonalnemu. Odpowiedź na leczenie IVIG ma wartość diagnostyczną — jeśli pacjent odpowie na leczenie, to mimo że nie ma bloku, można u niego rozpoznać MMN. Jeśli więc obraz kliniczny mógłby odpowiadać MMN a nie ma bloku, to należy wysunąć podejrzenie MMN, podać IVIG, a jeśli nastąpi poprawa — potwierdzić rozpoznanie MMN. Jeśli u pacjenta nie nastąpi poprawa i nie ma bloku, to należy go obserwować — raczej nie jest to MMN, chyba że choruje bardzo długo (np. kilkanaście lat lub więcej) i brak u niego odpowiedzi na leczenie.

6. Czy u pacjenta z wieloletnim wywiadem MMN, w którym uszkodzenie włókien nerwowych nie pozwala na stwierdzenie bloku przewodzenia, zasadne jest włączanie terapii immunoglobulinami?
Według mnie zasadne jest podanie w takim wypadku jednego pełnego kursu MMN i ocena odpowiedzi. Choroba stale lub okresowo postępuje i część nerwów uległa zwyrodnieniu, ale część może być w fazie bloku (blok może być nie do wykrycia bo jest w nietypowej lokalizacji) i wobec tego może dojść do pewnej poprawy po podaniu IVIG. Jeden z moich pacjentów z kilkunastoletnim wywiadem MMN ma zmiany aksonalne (ale co prawda ma również bloki) i wciąż dość dobrze odpowiada na leczenie IVIG. Wydaje mi się, że ani klinicznie, ani elektrofizjologicznie nie można z całą pewnością stwierdzić, czy objawy pacjenta wynikają z nieodwracalnych zmian aksonalnych. Po podaniu IVIG może się okazać, iż następuje pewna poprawa, na tyle istotna, że polepsza funkcjonowanie chorego, a wtedy warto kontynuować podawanie IVIG. Nie ma natomiast uzasadnienia dalsze podawanie IVIG, jeżeli nie było wyraźnej poprawy po pełnej (tj. 2 g/kg/kurs) dawce leku.

http://www.neuroedu.pl/index.php/lekarze/pytania_do_eksperta

Rozniesie mnie dzisiaj...

Rozniesie mnie dzisiaj albo ja rozniosę sielską atmosferę w domu. Od rana mnie nosi, trzęsie wewnętrznie, nerwy mam napięte do ostatnich granic - zaczynam czepiać się o bzdury, wygadywać głupoty - co potem doprowadza do nieprzyjemnych sytuacji. Nie mogę tego powstrzymać bo mnie "nosi", rozrywa wewnętrznie jakiś nieokreślony niepokój, trzęsie się we mnie każdy mięsień, ręce jak z waty - jak wykonuję jakiś ruch dłonią to jakby machał nią jak chorągiewką (słabe, mdlejące, takie puste w środku). Zlewają mnie poty, duszno mi jakoś a zarazem słabiutka jestem. Mięśnie jakieś zwiotczałe, słaba głowa to się tylko kiwa a w niej to chyba mózg mi zwiotczał. Niby taka słaba ale jakąś awanturkę to bym chyba zrobiła, tak mnie trzęsie i roznosi gdzieś od środka. Nie wiem, położyć się , schować pod kołdrę i niech wszyscy dadzą mi spokój albo raczej odwrotnie - to ja powinnam dać im dzisiaj spokój swoją osobą.
Dopiero pisałam o upałach i naszym samopoczuciu w ten gorący czas - ja czułam się w miarę dobrze ale dzisiaj nastąpiła zmiana pogody i niestety...Od rana mnie nosi , wiem, że ten dzień będzie dodatkowym dniem zmarnowanym, kolejnym, który będzie niewykorzystany. A życie ucieka, czas nie stoi w miejscu. Dzisiaj nie pomoże mi herbata, lody ani dobry film. Ale może wyjdę chociaż do ogrodu, porobię parę zdjęć. Może jakaś muzyczka na wyciszenie, jakieś dobre, pozytywne myśli, przytulenie - mimo, że jestem dzisiaj taka okropna...

      

Upały w miastenii.

"Przynajmniej słońce jest zawsze za darmo..." 

Ciekawe, czy macie swoje sposoby na upały? Jak sobie radzicie? Jak się wtedy czujecie? Czy zawsze tak jest, że upały są dla nas , chorych na miastenię - tak bardzo dokuczliwe?
Pisałam już wcześniej o zmiennej pogodzie i jej wpływie na naszą miastenię, ale upały to jednak coś innego.
Przychodzi lato, gorące dni i chcemy tego, lubujemy wygrzewać się w słońcu, nabierać pięknej opalenizny. Czekamy na to, tym bardziej, że tych naprawdę gorących dni nie ma dużo i przez to chcemy je wykorzystać ile się da. I w końcu przychodzi ciepło i co? Zamiast cieszyć się tym to my leżymy w łóżku?!
Osobiście uważam, że upały ciężej się znosi, są bardziej dokuczliwe, dające się we znaki - nawet ludziom zdrowym jest ciężko a co dopiero mają mówić chorzy (nie tylko na miastenię)? Oczywiście w mediach wiele się mówi na temat ochrony przed słońcem, zaleceń jakie powinniśmy przestrzegać - ale przeważnie mówi się o ludziach zdrowych, dzieciach i ludziach starszych wiekiem. A ja jestem ciekawa jakie sposoby na walkę z upałem mają np. chorzy na miastenię. Każdy z nas ma swoje, sprawdzone ale może warto podzielić się tym z innymi chorymi? A może nie poddajecie się słońcu i odważnie wystawiacie twarz na te ciepłe, radosne promienie? Mimo ryzyka, mimo, że wiecie, że za chwilę, za dzień czy dwa będziecie to odpokutowywać w łóżku? Bo przecież w życiu tylko słońce jest za darmo...
To nie jest tak, że każdy upalny dzień jest dla mnie nieznośny, ciężki, zmuszający do pobytu w domu, leżenia, zmagania się z własną słabością. Nie wiem od czego to zależy-ale wiele dni (mimo gorąca, upałów) mam dobrych, jasnych, ciepłych, przynoszących radość i świetne samopoczucie by nagle, któregoś dnia znienacka powalić mnie miała miastenia. Nagle daje o sobie znać i już koniec lata. Jest ciężko, to są trudne dni tym bardziej jak widzę za oknem cudowną pogodę, do opalania, do poleżenia na leżaku, czy na kocu na trawie. Nerwy mnie szarpią, gdy czuję się w te gorące dni tak podle, że tylko leżenie w łóżku i "zdychanie", zamiast siedzenia przed domem, czasem nawet leżenie na hamaku (w cieniu) odpada - nie daję rady. Nam nie wolno się opalać, przebywać na słońcu za długo, solarium całkowicie odpada, leżenie na leżaku w otwartym słońcu też nie! A tak by się chciało poopalać, nabrać pięknej opalenizny - tak dobrze i pięknie się wtedy czujemy, prawda?
Niestety, każdy neurolog czy lekarz rodzinny, ginekolog, dermatolog, każdy kto wie co nieco o miastenii powie - proszę nie przebywać na słońcu, nie opalać się, nie wystawiać na gorąco, nie brać gorącej kąpieli tylko lekko ciepły prysznic, bardzo dużo pić - oprócz wody gazowanej (tej nam nie wolno). Bo silniejsze promieniowanie, wyższe temperatury powodują zaostrzenie objawów choroby, jej nawrót, pogorszenie, problemy z oddechem. Od początku zdiagnozowania choroby, każdy lekarz mi to powtarzał. Czy bardzo się tym przejęłam? Na początku nie, nie wiedziałam, że tak może być- przecież ja zawsze świetnie znosiłam gorące dni. Później wyskoczyła zakrzepica żył głębokich i trzeba było się oszczędzać, następnie sterydy zrobiły swoje - okropne pocenie, opuchnięcie całego ciała, wszędzie na ciele jakiś meszek się pojawił, mrowienie, swędzenie, drżenie wszystkich mięśni i do tego upał - to było coś okropnego- wtedy rzeczywiście siedziałam dużo w domu. Lekarstwem na to była woda niegazowana niskosodowa i herbata z pokrzywy - przynosiło mi to ulgę. Potem chemia - ale przyjmowałam ją jesienią i zimą, troszkę wiosną a więc nie było gorąco tylko te skoki temperatur, zmienna pogoda. Teraz troszkę próbuję oszukiwać miastenię w takie gorące dni jak dziś - gruba warstwa kremu z filtrem, kapelusz na głowę, butelka wody niskosodowej w ręku i wychodzę na dwór. Nie zawsze mi się to udaje i miastenia się śmieje z mojego "chowania się". Mi, niestety nie jest do śmiechu powalona przez chorobę, mając świadomość, że teść, który ma ponad 80 lat opala się na słońcu i nic mu nie jest! Chciałabym mieć takie zdrowie i kondycję w tym wieku, chciałabym dożyć tylu lat.
Jaki jeszcze mam sposób na upał - oprócz oszukiwania choroby i samej siebie? Zimna herbata z jaśminu (oryginalna z Chin a nie podróba) i przeciwpotna herbatka z naszej polskiej szałwii. Woda niskosodowa, jogurt naturalny i lody (wiem, wiem, że nie możemy słodkiego). A gdy leżę- jeszcze jakiś dobry komediowy serial angielski .

21.07.2014
Ps. O upałach piszę też w poście z dnia 07. 07. 2014 "Uff, jak gorąco".

Zarówno przegrzanie jak i nadmierne ochłodzenie ciała powodują nadmierną męczliwość i osłabienie mięśni. Należy więc unikać gorących kąpieli, a w upalne i mroźne dni nie wychodzić z domu.

http://www.slpc.republika.pl/opis/porad.htm

Czynnikami wyzwalającymi wystąpienie pierwszych objawów choroby (a także powodującymi ponowny nawrót objawów lub zaostrzenie choroby) mogą być: infekcje wirusowe lub bakteryjne, przebywanie w bardzo gorącej temperaturze, czynniki hormonalne, leki powodujące zaburzenia transmisji nerwowo-mięśniowej (narkoza z użyciem kurary lub środków kuraropochodnych, penicylamina). Zmiana pogody i stresy emocjonalne mogą powodować nasilenie objawów miastenii. http://idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm



"Na szczęście słońce rozlewając światło nie pyta ludzi, czy sobie go życzą, bo rozdzieliliby się na stronnictwa, a niektóre z nich żądałyby, ażeby zgasło."
Autor: Aleksander Świętochowski

Chodzę jak pijana.

Czy Wy też tak macie ( lub mieliście), że idąc np.chodnikiem - cały chodnik jest "wasz"? Czujecie, zauważacie, że idąc nagle zbaczacie z jednej strony na drugą - tak po prostu, niespodzianie? Nawet niespecjalnie sobie z tego zdając sprawę?
Od paru dni  mam właśnie takie uczucie.Tak naprawdę nie zdawałam sobie sprawy, że tak idę- dopiero córka z którą szłam do miasta, zwróciła mi uwagę, że jak będę dalej tak szła po całym chodniku jak pijana to ona w końcu będzie musiała iść obok mnie ulicą, bo brakuje jej miejsca na chodniku! Niby wciąż ją spychałam na którąś stronę! Obróciłam to w żart bo głupio mi się zrobiło. Ale zaczęłam baczniej się temu przyglądać i kiedy jeszcze trzy dni temu było to dla mnie nieodczuwalne, obecnie jest bardzo przykre, dokuczliwe, sprawiające, że zaczynam się niepokoić i stresować. No i kombinować o co chodzi? Bo nie chodzi mi tutaj o to uczucie niestabilności czy zaburzenia równowagi, które np.towarzyszą nerwicy ale bezpośrednio o związek z miastenią.Właściwie dopiero teraz na spokojnie, wieczorem - zaczęłam szukać różnych przyczyn tego stanu rzeczy - w dzień grałam bardzo dobrze radzącą sobie osobę, samodzielną, świetnie wypełniającą obowiązki domowe - bez przyczyny nie ma co robić hałasu koło siebie. Najpierw sama muszę "wniknąć" w siebie, przemyśleć- kiedy, co i jak - bo dzisiejszy dzień w ogóle dał mi się we znaki. Do południa wybrałam się na zakupy ( drobne, nic co mogłoby mnie zmęczyć) i niestety idę i czuję
jak zaczynam chodzić po całym chodniku - czy to jest zauważalne dla drugiej osoby - nie wiem. Ale wiem, że temu chodzeniu jak pijak, towarzyszy subiektywne uczucie kołysania w głowie, zawroty, zaburzenia równowagi, uczucie, że mogę się przewrócić. Nie zrobiłam zakupów, powoli wróciłam do domu. Niestety
w domu towarzyszyło mi dalej to dziwne uczucie  ale po południu z uwagi na piękną pogodę jak i fakt, że chciałam sprawdzić jeszcze raz - jak to będzie w drodze - wybrałam się na spacer. No mówię Wam, nie dało rady iść - czułam jakbym się chwiała na nogach, miałam ciągłe zawroty głowy, bałam się, że upadnę. W końcu musiałam zadzwonić po męża by po mnie przyjechał - gdyż ogarnęło mnie uczucie jakiegoś głupiego strachu. Oczywiście musiałam się nasłuchać jaka to ja "mądra " jestem, co chciałam sobie udowodnić i takie tam różne...I taka prawda, bo co chciałam udowodnić? Sprawdzić, czy mi już przeszło? Pamiętam, że takie zaburzenia równowagi miałam w zeszłym roku łącznie z upadkami- ale nie trwały długo. Osoby chore na miastenię często mają problemy z chodzeniem. Przeszło, by teraz pojawić się znowu? Dlaczego? Nie wiem jeszcze wszystkiego o miastenii, wciąż jej się uczę.
Nawet zmywając makijaż z twarzy normalnie się chwiałam - musiałam opierać się o zlew. Do tego padło mi całkiem jedno oko, na drugie ledwo widzę, no i bolą mnie jakoś nogi. I ta ogólna okropna słabość...Nie cierpię takich sytuacji! Miałam tyle zaplanowane na dzisiaj ! I co wariatko? Znowu zapomniałaś, że masz nic nie planować?

Uśmiech Giocondy

       Uśmiech Giocondy- ładnie brzmi, prawda? I dobrze się kojarzy - przecież każdy zna lub chociaż kojarzy obraz Leonardo da Vinci - Mona Lisa. Tylko, że tamten uśmiech jest taki tajemniczy, zagadkowy, mający w sobie to "coś" co przyciąga uwagę. Uśmiech lekki, ledwo widoczny, fascynujący.
       Od początku zdiagnozowania choroby zaciekawiła mnie ta nazwa "uśmiech Giocondy". Dlaczego właśnie tak? Co ma przedstawiać, jak wygląda ten uśmiech u nas, chorych? Czy obrazuje w jakiś charakterystyczny sposób moją chorobę? Czy nie jest to zbyt mylące określenie? Czy tak mile coś nazwanego może być złym objawem? Nie znałam jeszcze miastenii, uczyłam się jej i nie sądziłam, że tak pięknie nazwany uśmiech może być poważnym objawem choroby, świadczącym już o jej zaawansowaniu.
       Kto by pomyślał, że pod tak ładną nazwą kryje się jeden z wcześniejszych objawów miastenii? Jak już wiem miastenia jest chorobą mięśni szkieletowych (najpierw musiałam sobie przypomnieć, które to są mięśnie szkieletowe) odpowiedzialnych za każdy najmniejszy ruch. Zginanie i prostowanie kończyn, ruchy klatki piersiowej, poruszanie językiem czy zamykanie i otwieranie powiek zawdzięczamy właśnie pracy tych mięśni. Również uśmiech jest efektem pracy mięśni szkieletowych twarzy. Uśmiech Giocondy to jeden z pierwszych objawów choroby, efekt dysfunkcji mięśni okrężnych ust, ich zmęczenia i osłabienia. Ich uszkodzenie zmienia mimikę, twarz staje się amimiczna a wyraz twarzy jest zmęczony. Uśmiech staje się niepełny, płaski, spowodowany niemożnością rozciągnięcia i ściągnięcia mięśni okrężnych ust. I nazywany jest uśmiechem poprzecznym - już nie brzmi tak ładnie, co? Tak brzmi mniej więcej opis naukowy, a jak to wygląda w praktyce?
       Niestety ja o swoim uśmiechu nie mogę powiedzieć, że jest fascynujący. Patrząc na siebie w lustrze widzę po prostu zmęczoną twarz ze smutno opuszczonymi kącikami ust. Uśmiech trochę łagodzi ponure rysy twarzy ale na pewno nie jest ani tajemniczy ani zagadkowy.
       Ten uśmiech Giocondy pojawił się u mnie w momencie gdy obsunęła mi się jakby jedna połowa mięśni twarzy - w tym dniu trafiłam do szpitala gdzie podejrzewano udar mózgu, porażenie mięśni twarzy lub zespół Hornera. Wyszła miastenia. Po podaniu Tensilonu, mięśnie twarzy i opadnięta od kilku dni powieka podniosły się, niestety mięśnie okrężne ust nie. Usta jakby wygięły się lekko w podkówkę i tak zostało a kąciki ust opadły. Rysy twarzy zmieniły się i przyznają to wszyscy znajomi. Z tego powodu czuję pewien dyskomfort, a gdy wychodzę z domu uśmiech mam przylepiony do twarzy, gdyż te opadnięte kąciki ust nie dodają mi uroku.I tu mogę się zgodzić - miastenia jest tajemniczą chorobą to i uśmiech może jest taki. Chciałabym tak myśleć - bo jednak wszyscy mi kiedyś mówili, że mam ładny uśmiech .