Jestem osobą niepełnosprawną

Czy myślicie tak o sobie? Czy identyfikujecie siebie jako osoby niepełnosprawne? Czy Wasza niepełnosprawność jest widoczna? Dokuczliwa? Utrudnia Wam w jakiś sposób życie? Czy czujecie się przez to gorsi? A może jest to temat tabu o którym się głośno nie mówi? Wstydzicie się?
Chyba większość z nas widzi osobę niepełnosprawną jako osobę poruszającą się na wózku, z jakimś poważnym widocznym uszkodzeniem organizmu, ciała, defektem, jako osobę głuchoniemą czy niewidomą.Wiadomo, rządzą nami stereotypy, wychowanie, środowisko, postrzeganie świata.I dopóki problem niepełnosprawności nie dotyczy nas samych, żyjemy jakby obok tych osób, wiemy , że są, pomagamy im, współczujemy lub na odwrót unikamy i wstydzimy się ich. Nie raz spotkałam się z taką postawą, a do tej pory w wielu rodzinach niepełnosprawność traktuje się  jako "karę boską" czy wstyd.Właśnie dopóki...póki sami nagle (czy to w wyniku wypadku czy choroby) dołączamy do grupy osób niepełnosprawnych. Nagle dowiadujemy się o chorobie , która od lat toczy nasze ciało, zdajemy sobie sprawę, że spadła nasza sprawność fizyczna i psychiczna, że wykonywanie wielu podstawowych rzeczy dnia codziennego, staje się trudno wykonalne lub bardzo nas osłabiające.Choroba ogranicza nas, zmienia nasz świat i nas samych.Trudno nam się z tym pogodzić.
Nie jest łatwo myśleć o sobie jako o osobie niepełnosprawnej.Jest to długi proces rozpoczynający się od zaprzeczania faktom, szoku, depresji, oczekiwania poprawy - poprzez utwierdzanie się w przekonaniu, że nie ma barier niemożliwych do pokonania aż do fazy przystosowania, gdy zaczynamy być coraz bardziej świadomi swoich ograniczeń ale też własnych możliwości.W końcu akceptujemy siebie, godzimy się z faktem bycia chorym przewlekle i osobą nie do końca sprawną. Ja, po dwóch latach od zdiagnozowania choroby powoli przechodzę do fazy przystosowania i nie jest to łatwe, często zapominam się. Nie mierzę sił na zamiary a to duży błąd przy miastenii. Nigdy nie wstydziłam się tego, że uznano mnie jako osobę z uszkodzeniem układu ruchowego - fakt przyznania mi grupy poczułam raczej jako porażkę życiową przez co straciłam szansę na rozwój i pracę.
Mam raczej problem z jej rozpoznawalnością.Według mnie, nie ma prostych, uniwersalnych kryteriów rozpoznawalności niepełnosprawności. Osobiście uważam, że posiadanie widocznego na zewnątrz uszkodzenia ciała nie jest li tylko wyznacznikiem uznania tej osoby za niepełnosprawną.Temat jest zbyt złożony a niepełnosprawność ma różne oblicza i czasem jest niewidoczna dla oczu. Na swoim przykładzie wiem, że jestem nierozpoznawalna jako osoba niepełnosprawna. Mimo, że ja osobiście, mam pełną świadomość swojego stanu zdrowia, uszkodzenia układu ruchowego i nerwowego - to w sensie społecznym nikt nie traktuje mnie jako osoby niepełnosprawnej. Jestem tylko osobą chorą, która się leczy.Tak myśli o mnie rodzina, tak myślą znajomi ale i lekarze, którzy oceniają mnie po wyglądzie. A moja niepełnosprawność jest niewidoczna dla oczu (na razie, z czego ogólnie bardzo się cieszę).Kiedy jednak cieszy mnie fakt, że najbliżsi czy znajomi nie traktują mnie jako osoby niepełnosprawnej (nie ma taryfy ulgowej), to jednak w przypadku lekarzy (którzy z reguły mają choćby ogólną wiedzę na temat choroby i wynikającej z niej niepełnosprawności), wkurza mnie ich zdziwienie wypisane na twarzy gdy mnie widzą i stwierdzenie "dobrze Pani wygląda" wypowiadane tonem sugerującym , że mają wątpliwości co do prawdziwego stanu mojego zdrowia. Czy też urzędnicy, którym nie wystarcza, że przychodzisz do nich z plikiem dokumentów potwierdzających twoją niepełnosprawność i wynikające z nich ograniczenia (przykładem jest choćby PFRON).
Ale tak, jestem osobą niepełnosprawną. Akceptuję to i staram się to w jakiś sposób wykorzystać(PFRON-ulgi,uprawnienia, dofinansowania), co na razie mi nie wychodzi. Za to nie akceptuję choroby, wciąż z nią walczę (ale walka coś nierówna - chyba za słaba jestem) i wciąż jej się dziwię. I pytam - DLACZEGO?

Powyższy tekst umieściłam wcześniej na stronie bocznej-niepełnosprawni w miastenii.

Sterydy (Encorton) w walce z miastenią (część IV).

Encorton...Mój organizm nie przyjął tego leku, odrzucił go praktycznie od razu, szybko i gwałtownie. Zaostrzył objawy choroby, wpędził mnie w depresję, rozstroił układ nerwowy.
Ze sterydami zetknęłam się po raz pierwszy w szpitalu w chwili zdiagnozowania miastenii. Od tego dnia nie rozstaję się z Mestinonem (który wprawdzie nie leczy istoty choroby ale pozwala nam żyć, wywołuje skurcze mięśni, łagodzi objawy), oraz poznałam Encorton, lek który wielu ludziom pomaga, mi jednak zdecydowanie zaszkodził.W szpitalu nic złego się nie działo, zalecona dzienna dawka leku (60 mg) została przyjęta dobrze, zaobserwowano poprawę. Z zaleceniem m.in.stopniowego schodzenia z Encortonu (około miesiąca) wypisano mnie ze szpitala. Niedługo potem trafiłam na oddział neurologii w Klinice Medycznej (opisywałam to w poście), gdzie specjalista neurolog  zakwestionował zalecone przedtem leczenie i zmienił dawkowanie przyjmowanych leków. Od tego czasu (kwiecień 2012) miałam być na Encortonie w dawce dziennej 70 mg- do czasu następnej wizyty wyznaczonej na (uwaga!) koniec lipca(od czerwca lekarz nie przyjmuje-okres urlopowy).
Boże, co ze mną robiły te sterydy! Tycie, puchnięcie całego ciała, nadmierne owłosienie, wysypka na twarzy, ujawnienie cukrzycy steroidowej to mały pikuś do objawów jakie pojawiły się ze strony układu nerwowego - drgawki, wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego, które to powodowało wieczny niepokój, lęk, nadwrażliwość, brak snu, chęć walenia głową w mur. Nie mogłam wprost wytrzymać tego ciśnienia w mojej głowie, które mnie całą rozwalało, nie dawało żyć, spotęgowało uboczne objawy choroby. Myślałam , że trafię do szpitala psychiatrycznego. Do tego cała się trzęsłam, nawet wargi, policzki, powieki. W tym czasie żaden z lekarzy nie chciał mi pomóc, nie mogli zmniejszyć zaleconej dawki leków przez specjalistę, nie mogli przepisać środków uspokajających czy nasennych bo nie możemy ich brać. A ja wariowałam! Nie mogłam też dodzwonić się ani do Poradni, ani do lekarza a w tym stanie nie mogłam się wybrać do tak daleko oddalonej kliniki. Chciałam tylko porady, opowiedzieć co ze mną się dzieje, zapytać czy mogę zmniejszyć dawkę leków! Męczyłam się tak miesiąc aż sama zaczęłam powolutku na własną odpowiedzialność obniżać dzienna dawkę Encortonu (przedtem skonsultowałam się z lekarzem rodzinnym, który podpowiedział mi "po cichu"jak to robić). A sterydy dalej robiły ze mnie chorą psychicznie. W końcu 15 czerwca dodzwoniłam się do Poradni, gdzie lekarz pozwolił powolutku schodzić z leków. Ale na moją prośbę by móc się spotkać, porozmawiać, może powinna mnie zobaczyć -  powiedział, że teraz wybiera się na urlop i zaprasza mnie na koniec lipca (nie stać mnie na wizyty prywatne).
Co wtedy czułam? Chyba tu są zbędne słowa...na pewno wiecie. Zostawił mnie! Tak po prostu, mimo wszystkiego złego co odczuwałam. Wpadłam w ciężką depresję. Znalazłam się na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym.
Cały czas od zachorowania przebywałam na zwolnieniu lekarskim, potem na przyznanym świadczeniu rehabilitacyjnym.W tym czasie otworzono w moim mieście Poradnię Neurologiczną. Lekarz tam przyjmujący bardzo mi w tym złym czasie pomógł, tłumaczył, podpowiadał, wystawiał zwolnienia, recepty.W końcu nadszedł lipiec i moja wizyta w Poradni . Lekarz specjalista był przerażony. Stwierdził, że przedawkowałam leki i mam szybko je skończyć (przecież do cholery sama mi taką dawkę zalecił, stosowałam się do jego zaleceń, a i zejść ze sterydów tak nagle nie mogę!). Siedziałam ogłupiała i myślałam z kim ja mam do czynienia!! Nie wariowałam na własne życzenie, ufałam mu! Powiem Wam, że od tej pory lekko się zraziłam do specjalisty neurologa. Stwierdził też, że mam prawdopodobnie miastenię seronegatywną, trudną do leczenia. Następną wizytę wyznaczono mi na koniec sierpnia - do końca roku nie było już szans na kolejną wizytę.To były moje wszystkie wizyty w 2012 w Poradni. 25 września 2012 rejestrowałam się na drugi rok do Neurologa.Wiecie jaki wyznaczono mi termin? 4 września 2013!!! Szok! Zawsze mi się wydawało, że skoro mamy tak rzadką chorobę, nie do końca jeszcze poznaną, jest nas stosunkowo mało - to te terminy będą krótkie! No cóż, wtedy byłam naiwna i głupia, nie wiedziałam jeszcze w jakim kraju żyję.
Po zejściu ze sterydów jeszcze długi czas odczuwałam ich skutki uboczne a do tej pory mam rozstrojony układ nerwowy.Wszystkie te przykre doświadczenia z lekiem spowodowały mój strach, gdy teraz w trakcie pobytu w szpitalu znowu mi je włączono.Ale teraz mam to pod kontrolą i mam inne dawki. Może będzie dobrze. Za to mam aktualne złe wiadomości dotyczące przyjmowanego przez mnie leku Cellcept - leku zaleconego mi znowu przez Poradnię!
Ale o tym w następnym poście.

W literaturze ocenia się, że w około 15–20% przypadków z miastenią uogólnioną nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw AChR. Jest to tak zwana miastenia seronegatywna...
Stwierdza się też słabą odpowiedź na konwencjonalne leczenie: leki cholinergiczne, kortykosteroidy, azatioprynę, a nawet na IgG podawane dożylnie. Tymektomia również najczęściej nie przynosi poprawy. Chorzy ci mogą wymagać dodatkowej niekonwencjonalnej terapii.
źródło: czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20129/15832

Chemia plus sterydy to brzmi groźnie

Ze szpitala wyszłam  tak osłabiona, zdołowana i zarazem wściekła , że dosłownie nic mi się nie chciało. Pisać też nie. Musiałam uspokoić się wewnętrznie, wyciszyć emocje, przetrawić wiadomości zdobyte w szpitalu, dostosować się do włączonych sterydów.
Powieka podniosła mi się dopiero (i to nie do końca) na siódmy dzień. Byłam już wtedy od dwóch dni w szpitalu. Najpierw dwa dni na szpitalnym oddziale ratunkowym, potem na neurologii. Lekarze od razu przyznali, że mają problem z leczeniem miastenii, w ciągu dwóch lat nie mieli przypadku chorego z miastenią (dwa lata temu to byłam ja, to właśnie tutaj zdiagnozowano u mnie nieznaną mi chorobę).Tak więc byłam dla nich ciekawym przypadkiem z racji tego, że: mam nietypową miastenię, jestem wg. nich dziwnie leczona, takich chorych ogólnie mają mało, jestem leczona w Poradni Miastenii a więc byli autentycznie mną zainteresowani. Oj, wymęczyli mnie. Po dożylnym wstrzyknięciu Polstygminy (chyba), badaniach (gazometria, ciśnienie, pobieranie krwi na różne tam), dokładnym wywiadzie neurologicznym, wypytywaniu o opadniętą powiekę i występujące duszności , przyjmowanych lekach i ich dawkach dziennych - lekarze stwierdzili, że wszelkie objawy nasilające się w ostatnich dniach są oznaką zbyt małej dawki przyjmowanego Mestinonu. Do tego występujące duszności wskazują na początek przełomu miastenicznego. Do szpitala trafiłam w ostatnim momencie. Było blisko...Przez ten czas byłam pod stałą obserwacją, wciąż monitorowana, jestem naprawdę wdzięczna wszystkim lekarzom z oddziału.
Fakt, zmniejszyłam sobie dawkę Mestinonu ale też zawsze słyszałam , że mogę ją sobie regulować zależnie od samopoczucia, objawów itp. Przez pół roku byłam na dawce 8 tabletek dziennie, czyli najwyższej jaką możemy stosować. Ale też taka dawka świadczy o stopniu zaawansowania choroby, o trudnościach w leczeniu, o jej rozwoju. Jakoś ta świadomość przybijała mnie. Jakiś czas temu postanowiłam zmniejszyć dawkę o 2 tabletki czyli nie brać na noc- przecież w nocy śpię! No durna jestem,wiem.W szpitalu zalecono wrócić do dawnej dawki czyli 2 tabletki Mestinonu 4 razy dziennie, dawkę Cellceptu zostawiono taką jaką miałam czyli 1 x 2 oraz włączono mi sterydy-80 mg dziennie. Sterydami byłam przerażona, do tego taką dawką ! Opowiadałam im moją reakcję na Encorton, jak wariowałam (zaczęłam opisywać Encorton w którymś z postów). Obawiali mi się je dać ale wg. nich miałam poprzednio źle zleconą dawkę leku, za długo na bardzo wysokiej dawce (po prostu kwestionowali leczenie zalecone przez Poradnię Miastenii). Przeraziło mnie to połączenie: chemia i sterydy!! Tym bardziej po doświadczeniach ze sterydami. Jak dla mnie to za dużo, nie spodziewałam się tego. Jakoś źle to kojarzę.
Lekarze poświęcili mi sporo czasu a ja wykorzystałam to na poszerzenie wiedzy o swojej chorobie.Wizyty w Poradni Miastenii nie satysfakcjonują mnie, są za krótkie, lekarz nie udziela zbyt wielu informacji a ja jestem wszystkiego ciekawa.Teraz miałam okazję porozmawiać. Neurolodzy ze szpitala: przede wszystkim kwestionują zasadność przyjmowanej chemii - oni nie praktykują takiego leczenia, wg. nich jestem jedyną osobą w naszym regionie leczoną w ten sposób. Cellcept będę prawdopodobnie brała kilka lat skoro tak dobrze go toleruję. Jestem prawdopodobnie w grupie badawczej Akademii Medycznej - wśród 30 szczęśliwców którym włączono ten lek. Mam bardzo dużą dawkę Mestinonu co świadczy o zaawansowanym stopniu miastenii i nie przynoszącym efektów leczeniu. Choroba zajęła w znacznym stopniu mięśnie kończyn górnych a w szczególności dłoni co może niedługo doprowadzić do ich bezwładu i powoli zajmuje mięśnie kończyn dolnych. Mięśnie opuszkowe mam już zajęte. Tak więc nie usłyszałam nic co mogłoby podnieść mnie na duchu, zmotywować do dalszej walki z chorobą, co pozwoliłoby spojrzeć optymistycznie w przyszłość. Ale nic to, nie poddam się, będę dalej pytać, szukać, zbierać informacje, a przede wszystkim chcę bardziej przycisnąć "do ściany" lekarza z Poradni (nie pozbędzie mnie się tak szybko)- zbyt dużo tu niejasności szczególnie dotyczącego leku Cellcept. Ale o tym i o Encortonie (cz.II) w następnym poście bo już ręce mi odpadają.

Przełom miasteniczny (kryza miasteniczna) to szybkie i ciężkie narastanie objawów miastenii, prowadzące do niewydolności oddechowej. Co piąty chory z miastenią ma co najmniej jeden przełom w życiu, a jeśli chorobie towarzyszy grasiczak, to ryzyko wystąpienia kryzy wynosi 50%. Objawom niewydolności oddechowej zazwyczaj towarzyszy uogólnione osłabienie mięśni oraz masywny zespół opuszkowy i zaburzenia połykania. Przełom miasteniczny najczęściej występuje u chorych z uogólnioną miastenią, wyjątkowo zdarza się u pacjentów z miastenią ogniskową, a jeśli, to zlokalizowaną w obrębie mięśni gardła i krtani . Przełom może być spowodowany przez wiele czynników: infekcje (30–40%), zachłyśnięcie, zaburzenia gospodarki elektrolitowej, zmiany w dawkach i sposobie przyjmowania leków, znaczny wysiłek fizyczny,stres, ciążę, podanie leków nasilających blok nerwowo-mięśniowy.Jednak w 30–40% przypadków przyczyna przełomów pozostaje nie znana. Większość kryz ma miejsce w ciągu pierwszych 2 lat choroby, szczególnie zaś w roku pierwszym.

Leczenie chorych w okresie przełomu ma cztery zasadnicze cele:

• leczenie stanu zagrożenia życia, przede wszystkim

niewydolności oddechowej;

• identyfikację i eliminację czynników wywołujących

przełom miasteniczny;

• leczenie farmakologiczne miastenii;

• ograniczenie ryzyka wystąpienia powikłań i ich intensywne

leczenie.

źródło: czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754‎

Jadę do szpitala.

Niestety jest coraz gorzej. Jadę do szpitala, nie mogę dłużej tego lekceważyć. Boję się przełomu, wolę być pod opieką lekarzy.Na razie.

Pogoda i jej wpływ na samopoczucie chorych.

Ostatnio pisałam , jak bardzo na nasilenie objawów miastenii, na nasze samopoczucie ma wpływ zmienna pogoda i że właśnie teraz jestem tego żywym przykładem. Wiecie, że jeszcze mam opadniętą powiekę? To już czwarty dzień jak się nie podnosi, mięśnie poruszające gałką oczną i powieką są tak słabe, że powieka nie może się podnieść.Już dawno się przekonałam, że właśnie te mięśnie są najbardziej podatne na osłabienie, pogarszają przez to wzrok, powodują dwojenie obrazów czy zez.A wszelkie infekcje, stresy,zmienna pogoda wpływa na pojawienie się w pierwszej kolejności tego typowego objawu choroby. U mnie od zawsze opadała powieka lewa, nie miałam podwójnego widzenia cz zeza.Ale na pogodę stałam się bardzo wrażliwa, ciężko przechodzę jej zmienność czy skoki temperatur- wtedy zawsze opada mi powieka.Lecz opadała na dzień, dwa by wrócić do swojego stanu. Teraz trwa to już czwarty dzień i nie zapowiada się na to bym poczuła się lepiej. Nie wyglądam zbyt atrakcyjnie, jestem jak cień samej siebie - oko całe czerwone od tarcia (nie mogę przestać, swędzi mnie i boli), czarne cienie pod oczami, policzki jakieś zapadnięte,od kilku dni nie wychodzę z domu bo jestem zbyt osłabiona. Męczy mnie to,staję się drażliwa i nie wiem o co chodzi.Wprawdzie nic innego niepokojącego się nie dzieje, nie ma zagrożenia życia jak to nieraz bywało, nie muszę wciąż leżeć, kręcę się trochę po domu, ale nie zmienia to faktu, że zaczęłam się martwić i wymyślać coś sobie(co to kurczę jest, dlaczego? Powiem Wam ,że jest to dla mnie nowość). Nie jest też to miastenia oczna obejmująca tylko oczy- dawno z niej wyrosłam. Niby nie jest to aż tak bardzo dokuczliwe, ale bardzo utrudnia mi normalne funkcjonowanie.Do okulisty nie ma co iść, byłam niedawno- stwierdził tylko początki jaskry.Neurolog też mi nic nowego nie powie oprócz tego, że trzeba to spokojnie przeczekać.I czekam aż mi przejdzie, na zmianę pogody, na poprawę samopoczucia.Chce mi się do ludzi, do miasta, zwykłego wyjścia na spacer by móc cieszyć się wiosną.Mam nadzieję ,że jutro będzie lepiej, przejdzie mi i znów będę mogła "góry przenosić".Oby...

Zmiana pogody i jej wpływ na miastenię.

Wykończę się. Pogoda mnie dobija, te ciągłe zmiany ciśnienia, wiatr, słońce, temperatury tak zmienne. Bardzo negatywnie to odczuwam, ma to wpływ na moje samopoczucie, chorobę, wzmożoną męczliwość mięśni, ogólne rozbicie i osłabienie. Już po przebudzeniu się rano, gdy nie mogłam otworzyć oczu a mięśnie odmówiły posłuszeństwa, wiedziałam że to będzie kolejny dzień spędzony w łóżku. Czyli znowu leżę a przecież dopiero dwa dni minęły jak stanęłam w pełni sił na nogach po totalnym osłabieniu a tu znowu taka przykra niespodzianka. Nie boli mnie głowa, ciśnienie mam w normie a czuję się jakbym psu z gardła została wyjęta. No taka bez życia jestem , że szok. Na oczy prawie nie widzę, słaby każdy mięsień, do tego biegunki dostałam, zimno mi jakoś.Nie chce mi się ani słuchać muzyki, ani oglądać telewizji, ani w żaden inny sposób umilać sobie tego leżenia. Za szybko nastąpiło to jedno zmęczenie po drugim i chyba dlatego tak przykro to odczuwam, tak boleśnie.W tym wypadku nie pomaga łykanie Mestinonu , trzeba przeczekać to. Z doświadczenia wiem, że zmiana pogody ma ujemny wpływ na stopień nasilenia objawów miastenii. Za każdym razem się tak męczę i nic tu nie pomaga. Myślę, mam taką nadzieję, że dzisiejsze złe samopoczucie jest spowodowane tylko tą zmienną pogodą, silnymi wiatrami i skaczącym ciśnieniem, gdyż jak wytłumaczyć  fakt, że po całonocnym, spokojnym odpoczynku, nie wstając nawet z łóżka - budzę się i już jestem wykończona? Tym razem nie próbuję traktować tego zmarnowanego dnia, czasu spędzonego w łóżku jako czas relaksu i odpoczynku. Zbyt jestem zmęczona by nawet myśleć., by cokolwiek robić. Wprawdzie wstałam teraz, snuję się po chałupie i straszę i denerwuję innych.
Zmienna pogoda, wysokie czy niskie temperatury są znamienne dla naszej choroby, mają bezpośredni wpływ na nasilenie objawów, na nasze nadmierne zmęczenie, osłabienie i ogólne samopoczucie, drażliwość. Nie wyglądamy wtedy najlepiej. Wtedy właśnie tak widoczna jest nasza choroba dla innych. Mnie już przezywają w domu "oczko", jest to mój znak rozpoznawczy , po opadniętej powiece rozpoznają mój aktualny stan, wiedzą, że własnie dzisiaj jest ten zły dzień i lepiej schodzić mi z drogi.
Nigdy nie byłam meteopatą, nie miałam problemów z ciśnieniem, nie bolała mnie głowa, nie odczuwałam zmian pogody-i cieszyłam się z tego słysząc narzekania innych właśnie na pogodę - teraz do tego grona narzekających dołączyłam ja.Współczuję wszystkim ,którzy muszą przez to przechodzić.
Mój Boże co się z człowiekiem porobiło.
A powieka dalej mi się nie podnosi, mimo, że już wieczór wciąż czuję się źle, słabo, jestem zmęczona.Co jest?
Idę się położyć.

Czemu tak szybko się męczę?-objawy miastenii.

Boże, co to za choróbsko! No bo jak to tak, żeby zmęczyć się byle czym i żeby w minutę ścięło człowieka z nóg! I to tak ścięło,że znowu 4 dni spędziłam w łóżku i dochodziłam do siebie, by mięśnie nabrały siły! No nie rozumiem tej choroby.Wydawało mi się, że wiem wiele o miastenii ale wciąż od nowa przekonuję się, że moja wiedza jest żadna. Nigdy nie nauczę się z nią żyć! To tylko pobożne życzenia i dobre rady powtarzane przez wszystkich lekarzy - "trzeba nauczyć się żyć z chorobą, oszczędzać się, nie wysilać". A ja wciąż o tym zapominam bo są dni, tygodnie kiedy czuję się świetnie i mogę "góry przenosić", chciałabym wtedy nadrobić stracony czas, rozpiera mnie energia i zaczynam coś planować i znowu myśleć, że zalecone leczenie przynosi efekty i choroba ustępuje(jak to człowiek lubi się czarować, wciąż tkwi w fazie zaprzeczenia chorobie).Wtedy, tym bardziej boli 'upadek"-czyli ścięcie z nóg, niemoc, bezwład mięśni.I głupieję, nadal nie rozumiem jak dochodzi do przerwania złącza nerwowo-mięśniowego, dlaczego akurat w danym momencie (przecież są dni gdy mogę zrobić o wiele więcej, gdy rzeczywiście mam się czym zmęczyć), nie rozumiem istoty choroby. Bo czym jest dla nas zmęczenie fizyczne, jak nazwać dany wysiłek- jaką przyjąć skalę?Na pewno moim częstym błędem jest fakt, że porównuję zmęczenie wynikające prosto z choroby (której charakterystycznym objawem jest nużliwość mięśni, szybkie, nadmierne osłabienie mięśni szkieletowych i ich zmęczenie) ze zmęczeniem sprzed zdiagnozowania choroby, bycia zdrowym.Teraz mogę się nagle zmęczyć tylko spacerem wokół domu, czesaniem się, malowaniem paznokci, robieniem kanapek, obieraniem kartofli, jedzeniem, mówieniem itp.kiedy jeszcze niedawno było to dla mnie nie do pomyślenia czy nawet uwierzenia , że można się takimi głupotami zmęczyć.Czy wysiłkiem można nazwać np.podniesienie łyżki do ust czy umycie zębów. Wydaje się to niezrozumiałe. A jednak...Jest to bardzo przykra, męcząca choroba, trudna do zaakceptowania z powodu wynikających z niej ograniczeń, zmiany trybu życia, wycofania się z życia towarzyskiego i zawodowego, naszej niepełnosprawności- zależnie jakie mięśnie zostają objęte chorobą, jaki jest stopień zaawansowania.Przynajmniej dla mnie.
Strasznie męczy mnie takie leżenie, czuję ten bezwład mięśni całych rąk, dłoni, mięśni okrężnych oka, wydaje mi się że nie pracuje mi żaden mięsień-wszystkie są jakieś takie wiotkie.Czuję się jak szmaciana lalka, bardzo dołujące uczucie. A potem jest wracanie do siebie- powolutku, spokojnie, z dnia na dzień wraca siła mięśni, czuję się coraz silniejsza na zdrowiu i umyśle( tak,tak, wydaje mi się że mózg też się męczy)i znowu zaczynam się buntować przeciwko chorobie. Lecz ostatnio zauważyłam, że to"wracanie do zdrowia" trwa coraz dłużej-kiedyś wystarczył krótki odpoczynek czy wypoczynek nocny, potem zaczęło się to przekładać na 1-2 dni, obecnie potrzebuję nawet 4. Niepokoi mnie to.Przez ten czas prawie nie jem - nie mam siły (wtedy się pocieszam, że nie muszę się odchudzać). Są to dla mnie zmarnowane dni, choć ostatnio próbuję traktować je jako relaks dla ciała i duszy, czas na rozmyślania, słuchanie muzyki- wtedy łatwiej przychodzi mi takie bezmyślne leżenie i powolne wracanie do "zdrowia". Niestety, nie mogę czytać z uwagi na zmęczone oczy.Czuję się wtedy taka wyłączona z życia-niestety nie dostałam dofinansowania do laptopa,który bardzo by mi się przydał(opiszę to wkrótce dlaczego).
W wielu publikacjach o miastenii znajduje się zapis, że z czasem zajęte chorobowo mięśnie ulegają zanikowi. Właśnie ostatnio leżąc taka bezwładna zastanawiałam się nad tym.Kiedy to nastąpi, które to będą mięśnie(ja mam bardzo słabe dłonie i całe ręce), w jakim stopniu - czy całkowicie?Ile czasu trzeba chorować by to nastąpiło?Mam nadzieję, że u mnie nigdy.Chociaż tak jak piszą i mówią lekarze, każda miastenia jest inna i niekoniecznie muszą występować wszystkie te przykre objawy choroby.Ciekawa jestem jak jest u innych miasteników, w jakim stopniu zaatakowała ich choroba .Może kiedyś się dowiem i będę mogła porównać moją miastenię z innymi.

Osłabienie siły mięśniowej może być:
a) stabilne w miopatiach wrodzonych
b)powoli postępujące w dystrofiach i rdzeniowym zaniku mięśni
c) występujące wyłącznie po wysiłku, w miastenii, miopatiach metabolicznych
d) występujące napadowo: w porażeniu okresowym rodzinnym
Wyżej wspomniane objawy mogą dotyczyć wszystkich mięśni. W zależności od zajętych mięśni rozróżniamy:
a) postać oczną choroby - jeżeli zajęte są mięśnie poruszające gałkami ocznymi
b) postać opuszkową -jeżeli zajęte są mięśnie gardła i język
c) postać kończynową -jeżeli zajęte są tylko mięśnie kończyn górnych lub i kończyn dolnych
źródło:www.uj.edu.pl/documents/.../aba176d1-42cd-40bf-8fec-fff42678027f

Miastenia jest przewlekłą, nabytą chorobą, której charakterystycznym objawem jest bardzo szybkie męczenie się i osłabienie mięśni szkieletowych. Choroba nie dotyczy mięśni gładkich : serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego.Mięśnie szkieletowe naszego ciała sterowane są impulsem nerwowym pochodzącym z mózgu. U chorych z miastenią przekazywanie impulsu z nerwu do mięśnia jest utrudnione co powoduje nadmierną męczliwość.
Podstawową cechą choroby jest osłabienie i zmęczenie mięśni po wysiłku ustępujące po odpoczynku. Mięśnie podczas pracy stopniowo słabną i może dojść do ich pełnego bezwładu. W początkowym okresie choroba może przebiegać z krótkotrwałymi rzutami i remisjami.
Przebieg choroby bywa najczęściej powolny. Rzadko zdarza się, że choroba dotyczy wszystkich mięśni i rozwija się w krótkim czasie. Męczliwość mięśni może rozwijać się w ciągu kilku dni lub tygodni albo pozostawać na tym samym poziomie przez długi okres czasu. Objawy choroby są zmienne w ciągu dnia, zwykle rano męczliwość jest mniejsza niż wieczorem.
Niemal u każdego pacjenta przebieg choroby jest inny, ale jest to choroba przewlekła i należy nauczyć się z nią żyć. 
źródło:http://idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/strony/miastenia.htm

Sterydy w walce z miastenią czyli droga przez mękę-cz.III

Z kliniki wyszłam ze zdiagnozowaną miastenią uogólnioną. Miesiąc trwało by postać oczna miastenii przekształciła się w uogólnioną ( a obecnie po dwóch latach od diagnozy w miastenię uogólnioną odporną na leki). Co tu dużo gadać, przestraszyłam się, że w tak szybkim tempie zachodzą zmiany, pojawiają się wciąż nowe objawy choroby. No bo jak to tak: przez lata była to tylko opadnięta powieka, czasem podwójne widzenie i jakieś ogólne zmęczenie a tu nagle z dnia na dzień zaczyna opadać głowa i żuchwa, nie mogę jeść i połykać, męczy mnie rozmowa i staje się niewyraźna, słabną mięśnie rąk i nóg, ogólna szybka męczliwość, zmienia się mimika twarzy i sterydy!Wszystko to było zbyt świeże, zbyt nowe, jak dla osoby uważającej się do tej pory za zdrową był to szok i niedowierzanie. I do tego ten ciągły brak pełnej wiedzy na temat choroby i skąpa wiedza neurologów do których trafiałam pogłębiała mój niepokój, stres i w końcu depresję. Dopiero uczyłam się tej choroby.
Byłam szczęśliwa, że trafiłam do Kliniki pod opiekę eksperta w chorobie. Który wprawdzie nie do końca był i jest pewien czy to miastenia (dalej trwa diagnoza), ale o którym słyszałam wiele dobrego, któremu zaufałam, który zmodyfikował  moje dotychczasowe leczenie farmakologiczne : zwiększył dawkę Encortonu (70 mg), obniżył dawkę Mestinonu (4x1). Byłam zdziwiona tak dużą porcją sterydów ale zaczęłam je brać ze spokojem wierząc, że będę szybko uzdrowiona. Lecz nie poprzestałam na opinii jednego neurologa, choćby nie wiem jak znamienitego. Właśnie otwarto w moim mieście przychodnię neurologiczną, do której zaraz się zapisałam , w której jestem do tej pory i bardzo ją sobie chwalę- szczególnie opiekującego się mną lekarza. Udałam się też do neurologa w klinice prywatnej i innego neurologa w szpitalu wojewódzkim. Ciekawa byłam ich wiedzy na temat mojej choroby, szukałam pomocy, wskazówek, rad, zasięgałam opinii na temat wdrożonego leczenia. Cóż mogę powiedzieć? Zawiodłam się - to za mało powiedziane, za słabo. Nie mogłam wprost wyjść z zaskoczenia na ich brak szerszej wiedzy na temat choroby- w pewnym momencie stwierdziłam , że chyba ja sama czytając tylko internet wiem więcej od nich. Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam z czym przyszło mi się mierzyć, że miastenia nie jest jeszcze do końca poznana, że studenci w podręcznikach mają na jej temat tylko jedną stronę ogólnych informacji, że neurolodzy ogólni nie są w stanie mi pomóc, bo po prostu nie mogą. Neurolog u którego byłam prywatnie wprost powiedział i uczciwie, żebym sobie dała spokój z wizytami prywatnymi, które nic mi nie pomogą a tylko spustoszą mój portfel.Wszyscy tylko powtarzali żebym trzymała się wybranej Kliniki ( i trzymam się,czy mam inne wyjście?) Bardzo mnie to wszystko dołowało.
Zanim zaczęłam przyjmować Encorton zapoznałam się z ulotką. Ciekawa lektura, nie powiem, nawet można się troszkę przestraszyć. Powiem krótko: mój organizm bardzo szybko odrzucił ten lek, Encorton zaaplikował mi prawie szpital psychiatryczny i wszelkie jakie tylko są opisane skutki uboczne.Wariowałam to za mało powiedziane, umierałam (to moje subiektywne wrażenie z tamtego czasu-ja to tak odbierałam) a nikt nie chciał mi pomóc a Klinika daleko...
cdn...

Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
 u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;

- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki  cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Encorton podaje się między innymi chorym na choroby alergiczne, autoimmunologiczne czy nowotwory. Encorton jest lekiem o właściwościach i działaniu podobnym do właściwości i działania hormonów wytwarzanych przez korę nadnerczy. W związku z tym wykorzystuje się go w leczeniu substytucyjnym w sytuacji niedostatecznego wytwarzania hormonów, m.in. kortyzolu i kortyzonu - kortykosteroidów, które regulują przemiany białek, węglowodanów i tłuszczów. Encorton naśladuje fizjologiczne wydzielanie tych hormonów, którego szczyt następuje między godziną 3 a 9 rano. W leczeniu pozasubstytucyjnym .Encorton jest wykorzystywany w celu leczenia m.in. chorób układu endokrynnego, przewodu pokarmowego, układu krwionośnego i nowotworów. Encorton jest wtedy stosowany w dawkach znacznie przekraczających normalne wydzielanie fizjologiczne kortykosteroidów.
Encorton - działanie przeciwzapalne,hamuje migrację i gromadzenie się makrofagów, leukocytów i innych komórek biorących udział w procesach zapalnych. W związku z tym jest stosowany w leczeniu licznych chorób autoimmunologicznych, takich jak: autoimmunologiczne zapalenie wątroby, toczeń rumieniowaty układowy, pęcherzyca, niedokrwistość hemolityczna nabyta (choroba Addisona-Biermera), stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zespół Sjögrena.

Encorton - działanie przeciwalergiczne.Encorton zapobiega wytwarzaniu przeciwciał przeciw substancji wywołującej objawy alergii. Mechanizmy działania immunosupresyjnego Encortonu nie jest dobrze znany. Jak podaje Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia "prednizolon może zapobiegać lub hamować komórkowe reakcje immunologiczne jak również specyficzne mechanizmy związane z odpowiedzią immunologiczną. Zmniejsza liczbę limfocytów T, monocytów i granulocytów kwasochłonnych. Zmniejsza także przyłączanie się immunoglobulin do receptorów na powierzchni komórek i hamuje syntezę lub uwalnianie interleukin poprzez zmniejszenie blastogenezy limfocytów T i zmniejszenie nasilenia wczesnej odpowiedzi immunologicznej". W związku z tym stosuje się go w leczeniu chorób alergicznych, które nie reagują na inne metody leczenia, np. ciężkie postaci astmy, kontaktowego zapalenia skóry, atopowego zapalenie skóry, choroby posurowiczej, a także w leczeniu ostrego i przewlekłego alergicznego procesu ciężkiego stopnia dotyczącego gałki ocznej. Działanie Encortonu wiąże się osłabieniem układu odpornościowego organizmu, w związku z tym jednym ze skutków ubocznych stosowania leku są zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze.
Encorton w leczeniu chorób nowotworowych.Encorton jest szczególnie pomocny w leczeniu nowotworów krwi, w tym szpiczaka mnogiego, ostrej i przewlekłej białaczki limfocytowej, jak również ziarnicy złośliwej (chłoniaka Hodgkina) oraz chłoniaków innego typu. W tych przypadkach może być podawany w ramach chemioterapii wielolekowej CHOP (cyklofosfamid, doksorubicyna, winkrystyna, prednizon), a także BEACOPP, MOPP, CVP lub R-CHOP. Lek jest również stosowany w celu zmniejszenia ryzyka wystapienia raka prostaty. Dokładna rola w leczeniu nowotworów krwi nie jest znana. Prawdopodobnie zmetabolizowany prednizon powoduje śmierć komórki nowotworowej w białych krwinkach. Encorton przyczynia się także do zahamowania, częstego podczas chemioterapii, uczucia nudności.
Przeciwwskazania do stosowaniu preparatu
nadwrażliwość na składniki preparatu,
układowe zakażenia grzybicze,
Należy zachować szczególną ostrożność w przypadku: wrzodziejącego zapalenia okrężnicy, uchyłkowatości jelit, choroby wrzodowej żołądka lub dwunastnicy, niewydolności nerek, nadciśnienia tętniczego, osteoporozy, miastenii, cukrzycy, choroby wątroby, jaskry, zaburzeń psychicznych, zakażeń grzybiczych lub wirusowych, niewydolności krążenia, obrzęków.
Encortonu nie należy stosować co najmniej 8 tygodni przed i 2 tygodnie po szczepieniach ochronnych.
Interakcje z innymi lekami
Leki, które zmniejszają efekt działania Encortonu: barbiturany, glutetimid, rifampicyna, leki przeciwpadaczkowe i przeciwhistaminowe oraz efedryna, poprzez zmianę metabolizmu glikosteroidów.
Leki, które nasilają efekt działania Encortonu: estrogeny (hormonalne środki antykoncepcyjne).
Skutki uboczne przyjmowania Encortonu
objawy zespołu Cushinga,
zatrzymanie sodu i wody w organizmie,
zanik mięśni (poprzez degradację białek je budujących),
trądzik,
nadmierne owłosienie,
nadciśnienie tętnicze,
niedobór potasu we krwi,
cukrzyca posteroidowa,
osteoporoza,
zaburzenia immunologiczne: spadek odporności organizmu, podatność na zakażenia,
zaćma i jaskra,
owrzodzenia przewodu pokarmowego,
zaburzenia czucia, snu,
zaburzenia psychiczne.

źródło: ulotka zamieszczona przy leku

Warto przeczytać: leki.urpl.gov.pl/files/Encorton1_5_10_20.pdf‎ - skutki uboczne.

Diagnostyka,leczenie i leki stosowane w miastenii ( krótko i na temat).

Miastenia jest schorzeniem neurologicznym, które zanim zaczniemy leczyć, najpierw musimy jednoznacznie potwierdzić. Najważniejsze w diagnostyce tej choroby jest zróżnicowanie z innymi stanami, które mogą powodować osłabienie mięśni (np. zespół przewlekłego przemęczenia, czy stwardnienie rozsiane).

Leczenie miastenii zostaje ustalone przez lekarza neurologa w oparciu o wywiad:-wiek chorego
-ogólny stan zdrowia i historii medycznej pacjenta
-stopnia choroby
-tolerancji do określonych leków
-oczekiwań do przebiegu choroby

Leczenie może obejmować:
-leki
-chirurgiczne usunięcie grasicy (tymektomia)
-plazmafereza (zabieg oczyszczania krwi-wymiana osocza i usuwanie z niej przeciwciał)
-dożylne wlewy immunoglobulin(podawanie przeciwciał w takim stężeniu, które skutecznie ochroni przed wpływem czynników patologicznych)-są one skutecznym leczeniem ostrych postaci miastenii gravis .Mogą być bezpiecznie stosowane u dzieci, osób starszych i kobiet w ciąży. Nie są zalecane w przewlekłym leczeniu miastenii .
W leczeniu bardzo ważny jest odpowiedni tryb życia, chorzy muszą unikać nadmiernych wysiłków fizycznych i przemęczenia.W okresie pogorszenia chory musi pozostawać w łóżku.Duże znaczenie ma odpowiednie odżywianie chorego,chory musi jeść powoli często odpoczywając.Chorzy wymagają troskliwego pielęgnowania i bardzo wnikliwej obserwacji.U chorego nawet w dobrym stanie może wystąpić nagłe pogorszenie.Nagłe pogorszenie może być spowodowane przełomem miastenicznym(zajęcie mięśni oddechowych) lub cholinergicznym wywołanym przedawkowaniem leku.
źródło:Małgorzata Retinger-Grzesiułowa,Neurologia i pielęgniarstwo neurologiczne,PZWL,W-wa 1984

Kolejność diagnozowania miastenii:

1. Wywiad

- opadanie powiek, podwójne widzenie, trudności w połykaniu, mówieniu, osłabienie kończyn
- dolegliwości o zmiennym nasileniu, większe wieczorem, po wysiłku, w stresie, podczas infekcji

2.Badanie neurologiczne
- narastające osłabienie mięśni po powtarzanych ruchach - apokamnoza
- wielokrotne zaciskanie i otwieranie powiek
- głośne liczenie bez przerwy do 50
- utrzymywanie gałek ocznych w skrajnym położeniu
- wstawanie z pozycji kucznej, leżącej

3.Test farmakologiczny z Tensilonem (test jest dodatni, jeśli po podaniu tensilonu osłabienie mięśniowe ustępuje).

4.Badanie obrazowe:ocena grasicy- guz grasicy u 15-25% chorych
- RTG klatki piersiowej
- TK klatki piersiowej
- rezonans magnetyczny klatki piersiowej

5.Diagnostyka elektrofizjologiczna polega na pomiarze amplitudy odpowiedzi z drażnionego włókna mięśniowego. Wynik potwierdza chorobę wtedy, kiedy amplituda stopniowo ulega zmniejszeniu:
– Elektrostymulacyjna próba nużliwości
– Elektromiografia pojedynczego włókna mięśniowego

6. Badania immunologiczne
Testy serologiczne – służą wykryciu przeciwciał, uszkadzających błonę postsynaptyczną; nie są to testy o 100% skuteczności.
– badanie poziomu przeciwciał przeciwko receptorom Ach (85-90% chorych w miastenii uogólnionej, 50-60% chorych w miastenii ocznej)

Leczenie objawów miastenii: u wszystkich chorych stosuje się przede wszystkim leczenie farmakologiczne.

1.Blokery acetycholinesterazy: efekt leczenia jest przejściowy, jednak czasem udaje się osiągnąć długie okresy remisji.
Mestinon
Mytelase
Polstigiminum

2.Leki immunosupresyjne: jeżeli leczenie blokerami nie przynosi rezultatu(stosowane w przypadku opornych postaci choroby).
Azatiopryna
Cyklosporyna
Cyklofosfamid
Mykofenolan mofetylu (Cellcept)

3.Kortykosteroidy: ich zadaniem jest likwidowanie immunologicznych przyczyn choroby.
Encorton

Ostatnią, można powiedzieć, że radykalną formą leczenia jest tymektomia – czyli zabieg operacyjny polegający na usunięciu grasicy. Uważa się, że szczególnie w miastenii uogólnionej obecność grasicy ma spory wpływ na stopień nasilenia objawów. Po tym zabiegu obserwuje się znaczny odsetek remisji choroby.

Leki przeciwwskazane w miastenii:
1.Leki antyarytmiczne:
Prokainamid
Chinidyna (Kinidin durules)
Propafenon
Meksyletyna
Aminoglikozydy
Gentamycyna
Amikacyna
Netylmycyna
Tobramycyna
Streptomycyna
Kanamycyna
Tetracykliny
Tetracyklina
Doxycylina
Limecyklina
Minocyklina
Oxytetracyklina

2.Inne
Ciprofloksacyna
Acrosoxacyna
Cinoxacyna
Kwas nalidyksynowy
Oxtetracyklina
Polimyksyna C
Kolistyna

3.Leki przeciwmalaryczne
Chlorochina
Hydroksychlorochina

4.Przeciwreumatyczne
Penicyllamina

5.Rozkurczowe
Oxybutynina
Propantelina
Beta blokery

6.Leki przeciwpadaczkowe:
Fenytoina

7.Leki psychiatryczne:
diazepam (Relanium) i wszystkie inne benzodiazepiny (no Tranxene, Cloranxen, Nitrazepam, Oxazepam, Estazolam)
Chloropromazyna
Klozapina
Flupentyksol
Flufenazyna
Pimozyd
Prochlorperazyna
Promazyna
Risperidon
Sulpiryd
Thiorydazyna
Trifluorperazyna
Zuclopentyksol
Lit
Miorelaksanty (zmniejszające napiecie mięśniowe)
Tyzanidyna
Tolperison (Mydocalm, Tolperis )
Tetrazepam (Myolastan, Tetraratio, Myopam)
Blokery kanału wapniowego
Preparaty magnezu
Benzodiazepiny

źródło: http://www.neurom.pl/pt:mg-leki
           http://domenazdrowia.pl/medycyna/neurologia/artykul/article/miastenia-gravis.html

Powyższy tekst został wcześniej opublikowany na stronie bocznej mojego bloga.Zapraszam wszystkich do zaglądania na blog,który dopiero się rozwija i mam nadzieję ,że komuś pomoże.Wszystkie teksty oparte są na moim własnym doświadczeniu w walce z chorobą.

Co nas wkurza czyli o dostępności do specjalistów

Wiecie co mnie wkurza? To, że mając tak rzadką chorobę, specyficzne leczenie farmakologiczne dostosowane do potrzeb każdego chorego- a nie ma dwóch takich samych chorych na miastenię- chorobę nieprzewidywalną ,jak dla mnie dziwną - nie można mieć swobodnego dostępu do specjalisty od tej choroby. Zresztą ilu jest neurologów specjalizujących się w miastenii?
Ile razy w roku byliście w Poradni Miastenii czy na konsultacji/wizycie u specjalisty?Mieliście to szczęście i byliście chociaż trzy razy?Czy Wasz lekarz jakby nie było prowadzący zna was, pamięta, wie coś bliżej o waszym obecnym stanie zdrowia? Czy możecie się z nim skontaktować w razie potrzeby, bo akurat czujecie się gorzej, bo przepisana dawka leków jest być może za duża (sterydy) i nie dajecie sobie z tym rady? A żaden inny neurolog wam tej dawki nie zmniejszy ani nie zmieni zaleconego przez specjalistę leczenia - mimo, że czujecie iż stan wasz się pogarsza! I nie dodzwonicie się w tej sprawie do Poradni czy bezpośrednio do lekarza! A mieszkacie ponad 400 km od specjalisty neurologa i jest to dla Was cała wyprawa przy słabym zdrowiu czy po prostu Was nie stać na tak daleką jazdę? Nie wspominam tu o leczeniu prywatnym.
Wkurza mnie,że specjalista w klinice ma dla ciebie 10-15 minut,że zleca zrobienie konkretnych badań, comiesięcznych kontrolnych wyników krwi,wypisuje receptę na leki wystarczające na miesiąc(wiedząc,że następną wizytę macie u niego dopiero za parę miesięcy)- ale żeby te badania zrobić itp.trzeba najpierw iść do swojego lekarza leczącego czy neurologa by wypisał odpowiednie skierowanie, kolejną receptę czy zwolnienie lekarskie. I wszędzie te kolejki...
Lekarze kłócą się między sobą kto ma wypisać zwolnienie,skierowanie, receptę. I tak chodzicie od lekarza rodzinnego do neurologa, bo pieniądze niestety nie idą za pacjentem,lekarze boją się kontroli NFZ, kto za to zapłaci, problemem jest przepisanie zaleconego leku ponieważ nie jest on uznany jako lek w miastenii (ja tak usłyszałam o leczeniu lekiem Cellcept). A przecież nie będę jechała taki kawał drogi po receptę!!
Staram się zrozumieć i lekarzy specjalizujących się w danej chorobie- im też jest pewnie trudno z tym się pogodzić(przynajmniej taką mam nadzieję)-i lekarzy rodzinnych. Nie oni są odpowiedzialni za funkcjonujący system służby zdrowia ale jako pacjent, osoba choroba mam sporo pretensji do dostępu do lekarzy. Nie ja jedna oczywiście, chyba każdy z nas się z tym zetknął, każdego to boli i drażni, ale chyba nie możemy z tym nic zrobić, prawda? Zostaje nam tylko popsioczyć, co przynosi chwilową ulgę naszym emocjom. Do następnego razu...

Depresja w miastenii i chorobach autoimmunologicznych .

Płakałam, gdy nie mogłam zrobić najprostszych życiowych czynności-odczuwałam to jako najgorsze w chorobie, o której tak naprawdę wtedy nic nie wiedziałam. Dopiero miastenii się uczyłam a szok związany z zachorowaniem, niedowierzanie, złość a w późniejszym czasie leczenie sterydami dość mocno wpływały na mój stan emocjonalny, na psychikę, mój pesymizm.Wpadłam w depresję i jak się to mówi "nerwy miałam na postronku". Zawalił się mój świat.

Właśnie te drobne niewykonalne teraz dla mnie rzeczy , takie jak: posmarowanie chleba masłem (nóż był za ciężki), pokrojenie kotleta, wyciśnięcie pasty do zębów na szczoteczkę, uczesanie się czy szybkie przebranie, obcięcie paznokci u rąk, niemoc połknięcia kanapki, rozmowa przez telefon, te proste czynności dnia codziennego związane z samoobsługą, z prowadzeniem domu, tak przecież proste w wykonaniu teraz były problemem, powodowały zmęczenie, słabość, niemoc a w końcu płacz  z powodu własnej bezradności. Do tego zmiana mimiki twarzy a później napuchniecie jej z powodu branych sterydów, powodowały moją izolację, unikanie kontaktów z ludźmi brak ochoty na jakąkolwiek rozmowę. Był to czas, który najchętniej spędzałam wciąż w łóżku, w ciemnym pokoju, w ciszy- gdyż najmniejszy hałas, światło dzienne wyprowadzały mnie z równowagi. Nie byłam miła dla najbliższych, padały mocne słowa, a mnie aż roznosiło z nerwów. Denerwowało mnie, że skaczą koło mnie, patrzą z niepokojem, obserwują, są bezradni wobec choroby i wobec mojego stanu zdrowia w tym momencie psychicznego. A ja zatapiałam się w ciemnościach własnego umysłu, rozpamiętywałam , szukałam przyczyn. Nie radziłam sobie ani sama ze sobą ani z chorobą, z myślami, z lękiem, z tym że tak naprawdę zawalił się mój uporządkowany świat -moja praca, moje studia.Cała przyszłość była teraz niewiadoma a ja płacząca, bezradna, kapryśna.Taki stan trwał dosyć długo, później spotęgowany dużymi dawkami sterydów, które bardzo negatywnie wpłynęły na mój stan umysłu, zaburzenia emocjonalne.Szukałam ratunku-zawsze byłam mocna psychicznie i powiedziałam sobie ,że dam radę- sama, bez pomocy psychologa czy leków(wstyd się przyznać i nie chcę tu nikogo urazić ale pocieszałam się też myślą , że to tylko miastenia a nie np.nowotwór czy SM-choć nic nie wiadomo, dalej trwa diagnostyka mojej choroby). Neurolog mi nie pomógł, jedynie co to zalecił ziołowe środki uspokajające czy herbatki. W tym czasie odwiedziłam trzech różnych neurologów, żaden nie pozwolił na rehabilitację choćby psychiczną tak bardzo mi w tym momencie potrzebną- mój stan psychiczny, depresję spowodowaną chorobą tłumaczyli szokiem i sterydami. A mi było bardzo ciężko.Wyszłam z tego( w tym momencie dziękuję bardzo swoim dzieciom), nie całkowicie, zdarzają się gorsze dni ale nauczyłam się trochę z tym radzić i na pewno przydała mi się wiedza o chorobie zdobywana w bibliotekach, na forach, w internecie.Ale zmieniałam się bardzo, nie jestem już tą osobą sprzed choroby. Zauważyłam to ja, najbliżsi i znajomi. Miastenia wyrządziła już dosyć złego.Choroba nauczyła mnie jednego-nie planuję już dnia następnego bo nie wiem co może się zdarzyć. Choroba jest zbyt nieprzewidywalna a jeszcze zapominam ,że mam często odpoczywać, relaksować się.W momencie gdy piszę te słowa , czuję się dobrze ale nie wiem czy za chwilę, 5 minut czy godzinę - nie opadnie mi głowa, wysiądą oczy, powieka opadnie i będę totalnie zmęczona. Żyję dniem dzisiejszym, chcę go jak najlepiej spędzić by nie był to jeszcze jeden z tych straconych.Dzieci często mi powtarzają, że nie potrafię już cieszyć się życiem i może coś w tym jest...

A o neurologach napiszę w następnym poście.

Przygnębienie, pesymizm, lęk i nieumiejętność radzenia sobie ze stresem są często największą przeszkodą w walce z chorobą, a szczególnie chorobą autoimmunologiczną. Wszystko to wywiera destrukcyjny wpływ na funkcjonowanie całego organizmu a w szczególności systemu obronnego, którego dysfunkcja jest powodem chorób z autoagresji. "Stan naszego umysłu ma o wiele większy wpływ na nasze zdrowie niż nam się wydaje. Często choroby, na które cierpią ludzie są wynikiem umysłowej depresji. Smutek, niepokój, niezadowolenie, poczucie winy, nieufność i wyrzuty sumienia prowadzą do rozbicia sił życiowych a następnie do chorób i śmierci. Radość, nadzieja, wiara i miłość poprawiają zdrowie i przedłużają życie". 

źródło: http://www.pt.maranatha.pl/zdrowie15.html

Wszystkim chorym polecam artykuł umieszczony na stronie:

http://www.luxmed.pl/dla-pacjentow/o-zdrowiu/onkonawigator/on/choroba-przewlekla-przyjaciel-na-cale-zycie-.html
http://www.psychiatriapolska.pl/uploads/images/PP_6_2012/1029CelinskaLowenhoff_PsychiatrPol_6_2012.pdf
ppn.ipin.edu.pl/archiwum/2007/2/t16n2_6.pdf‎