Moja modyfikacja leczenia czyli w końcu jest dobrze.

       Wstaję rano i czuję się dobrze. Pojawia się uśmiech na twarzy. Już wiem, że to będzie kolejny dobry dzień. Gdy wychodzę do domowników uśmiechnięta od razu na ich twarzach też gości uśmiech - bo widzą, że dobrze się czuję (czyli nie będę się na nich wyżywać -he,he). Już nie muszą się pytać "jak się dzisiaj czujesz, jak ci się spało" - to widać. Dobrze jest mieć takie dni w których całe godziny nie męczysz się, w ciągu których aktywnie spędzasz czas, w których widzę jak moje dobre samopoczucie wpływa na innych. To zawsze działa w dwie strony. Jest spokojnie, nie niepokoję się, nie mam dołów psychicznych. Do tego trochę słońca i jestem zadowolona z każdego dnia. A tych dni ostatnio jest bardzo dużo - po prostu codziennie dobrze się czuję. To tak dużo dla mnie znaczy - przecież styczeń, luty to były dla mnie miesiące naprawdę ciężkie. Czy to remisja czy po prostu efekt modyfikacji leczenia ale przeprowadzonej przez siebie samą?
       Zastosowałam się do zaleceń swojego lekarza - odstawiłam Endoxan i zrobiłam sobie prawie trzytygodniową przerwę od chemii. Oczywiście wykupiłam Methotrexat, przeczytałam ulotkę... i na razie dałam sobie spokój. Tabletki leżą i czekają na swój odpowiedni moment. Przez trzy tygodnie byłam tylko na Mestinonie i Encortonie oraz lekach osłonowych  i powiem, że zaczęłam się fajnie czuć. Aż za dobrze - co jakoś zaczęło mnie niepokoić. Po rozmowie z kilkoma osobami chorymi na miastenię, z lekarzem rodzinnym, zaczęłam sobie zadawać pytanie czy jednak dobrze robię tak całkowicie odstawiając cytostatyki - jednak wszyscy stwierdzili, że to dosyć ryzykowne. Ponieważ miałam spory zapas Endoxanu postanowiłam zacząć go przyjmować ale w innej dawce, mniejszej niż miałam poprzednio zalecone. Stwierdziłam - może głupio - że najpierw wykorzystam Endoxan skoro go mam a Methotrexat po przeczytaniu ulotki jakoś mi się obrzydził i zdecydowałam, że na niego jeszcze przyjdzie pora. Ewentualnie, gdyby zaczęło coś złego się dziać trafię do szpitala, niech mnie ratują - może jak tam trafię to zajmą się mną porządnie. Taką decyzję podjęłam sama po przeanalizowaniu za i przeciw. Poinformowałam rodzinę. W tym czasie za radą koleżanki chorującej od lat na miastenię, kupiłam kwas alfa liponowy oraz wit.C w proszku. Naczytałam się najpierw o tym kwasie - same superlatywy, skutków ubocznych brak za to wiele zalet i postanowiłam włączyć go jako "dodatkowy lek". Endoxan zaczęłam brać w dawce jedna tabletka na dzień rano czyli 50 mg - w cyklach 10 dniowych (poprzednio miałam 2 x 50 mg). Oczywiście do tego Mestinon , Encorton i raz dziennie kwas alfa liponowy 600 mg. Powiem tak: leczę się w ten sposób już miesiąc i czuję się bardzo dobrze. Więcej energii, więcej siły. Co za odmiana do poprzednich miesięcy kiedy to snułam się po domu wiecznie osłabiona i zmęczona fizycznie i psychicznie. Czemu przypisywać ten stan? Zmniejszonej dawce Endoxanu? Może jednak być, że dawka 100 mg była dla mnie za duża. A może to dzięki kwasowi alfa liponowemu, który między innymi zwiększa wydolność psychiczną i fizyczną? Na razie biorę dość dużą dawkę ale za miesiąc zmniejszę i będę brała zapobiegawczo. Może jedno i drugie poprawiło mój stan zdrowia. Nie wiem. Wiem, że czuję się dobrze i to jest najważniejsze. O miastenii nie zapominam zresztą ona nie da o sobie zapomnieć - zrobiła to w święta wielkanocne. Ale to były tylko trzy złe dni. Czasem odczuwam lekkie zmęczenia, czasem opada powieka ale nie narzekam bo wiem, jak było przedtem. Jak na razie (odpukać) ta dawka Endoxanu plus inne leki służą mi. Teraz mogę wreszcie powiedzieć, że odczuwam poprawę. To jest po prostu inne życie. Jedno na co narzekam to senność pojawiająca się już ok. godziny 17 - tak naprawdę wtedy kończy się mój dzień oraz uporczywy, suchy, męczący kaszel i wyschnięte gardło utrudniające mi dłuższą rozmowę.
       Niedawno robiłam badania kontrolne: glukoza - w normie; wątrobowe - w normie; TSH - chyba w normie 0,772; kreatynina - w normie; zmiany w morfologi krwi - duży spadek limfocytów- co niby jest normą przy stosowanych lekach. Dobre wyniki to jeszcze jeden powód do dobrego samopoczucia.
       I wszystko fajnie tylko czy to ja mam sobie sama modyfikować leczenie? Owszem co do Mestinonu powiedziano mi, że chory najlepiej będzie wiedział ile go potrzebuje i kiedy - jest tu potrzeba czasowej modyfikacji w jego stosowaniu ale leki cytostatyczne? Nic o nich nie wiem, raczej obawiam się ich i ich wpływu na pozostałe układy życiowe. Na razie o mojej małej modyfikacji w leczeniu wie lekarz rodzinny. Zastrzeżeń nie ma bo cóż on może - w tym momencie powiedział mi: to pani wie lepiej ode mnie jak się leczyć. Oj, chyba nie tak powinno być...
       Miesiąc jak czuję się tak dobrze. Ile jeszcze? Czy dobrze zrobiłam, sama modyfikując sobie leczenie? Niby niedużo a jaka zmiana. Wkurza mnie to, że sama szukam, eksperymentuję, zaraz będzie - leczę się. Tak, dużo rzeczy mnie wkurza...Wcale nie jestem spokojnym człowiekiem - te czasy już minęły...

foto:stylowi

Konsultacje lekarskie.

       Jakiś czas temu pisałam, że zapisałam się do Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie. Fundacja działa na rzecz chorych na choroby nerwowo - mięśniowe do których zaliczamy miastenię. Jedną z form działalności Fundacji są cyklicznie organizowane konsultacje lekarskie z lekarzami różnych specjalności, zajmujących się schorzeniami nerwowo- mięśniowymi. Jako podopieczna Fundacji miałam po raz pierwszy okazję wzięcia udziału w tych konsultacjach. Spodobało mi się, że za jednym razem będę miała mały maraton między lekarzami, bez kilkumiesięcznego oczekiwania w kolejkach do danego specjalisty. Na rok mi tego wystarczy. W Szczecinie nigdy nie byłam, udziału w czymś takim  nie brałam, potraktowałam więc ten wyjazd lekko, jako wyjazd  turystyczny i praktyczny.

       Tym razem konsultacje obejmowały wizytę u : kardiologa, ortopedy, pulmonologa i fizjoterapeuty. Szkoda, że nie było neurologa ale z tego co dowiedziałam się od innych chorych konsultacje z neurologiem  są stosunkowo rzadko (co trochę mnie zdziwiło i zmartwiło). No cóż jechałam ze świadomością do jakich specjalistów jadę i szczerze powiem, nie oczekiwałam od tych lekarzy jakiś nowych ustaleń dotyczących mojej choroby. Pojechałam  raczej: z ciekawości; w celu sprawdzenia swojego stanu zdrowia i miastenii pod kątem kardiologii czy ortopedii - czyli wizyta u lekarzy u których nigdy nie byłam; bo uważałam, że przyda mi się to; ponieważ wiem jak długo czeka się do tych specjalistów gdy zachodzi taka potrzeba; chciałam też jakoś ustalić powiązania między miastenią a właśnie tego rodzaju specjalnościami. Skoro nie oczekiwałam żadnych sensacji a z porad fizjoterapeuty miałam w ogóle zrezygnować (przecież w miastenii rehabilitacji nie ma - tak słyszę od lat), tym bardziej pozytywnym dla mnie zaskoczeniem było jak wiele na tym wyjeździe zyskałam.
       W tym dniu byłam jedyną chorą na miastenię, wyróżniającą się "zdrowiem" w stosunku do innych chorych - na rdzeniowy zanik mięśni czy dystrofię. Dobrze się czułam, dobrze wyglądałam - jak zwykle miastenii nie było widać, czego troszkę się obawiałam mając już jakieś doświadczenie z lekarzami (neurologami, którzy po wyglądzie oceniają czy jesteś chory czy nie). Jak się okazało ci lekarze nie patrzyli na wygląd tylko wypytywali o chorobę, objawy, leki. Jednocześnie każdy z nich oznajmił, że pacjentów z miastenią mają mało. Każdy z nich powiedział mi również , że jak miastenia to prędzej czy później czeka mnie opieka kardiologa, ortopedy, pulmonologa, reumatologa, okulisty czy endokrynologa. Sama miastenia jak również leki które przyjmujemy, prowadzą do powstawania innych, towarzyszących podstawowej chorobie schorzeń.Szczególowo wyjaśniono mi wpływ mojej choroby na układy pokrewne gdy jest zaburzone przekaźnictwo nerwowo - mięśniowe. No cóż, utwierdzili mnie w tym o czym już czytałam, wiedziałam co nieco z dostępnej literatury jak i bezpośrednich rozmów z miastenikami, którzy np. poruszają się o kulach, są po operacji wstawienia endoprotezy czy mają zaawansowaną osteoporozę czy RZS. Nie jest pocieszające, że jeszcze tyle może mnie czekać ale bardzo optymistyczna myśl na dziś - to wszystko kiedyś. Na szczęście nic jeszcze nie łączy mnie z kardiologiem czy ortopedą - choć każdy z nich porządnie mnie zbadał, przeprowadził wywiad, udzielił porady co do dalszego postępowania w mojej chorobie pod względem danej specjalności lekarskiej, wypisał zalecenia do mojego lekarza prowadzącego. Z pulmonologiem już mieliśmy wspólny temat z racji tego, że w 2014 r stwierdzono u mnie astmę co tak naprawdę wcale nie jest pewne, gdyż w naszym przypadku można pomylić zaburzenia oddechowe i występującą duszność z astmą. Pulmonolog raczej wypytywał mnie pod kątem potrzeby wentylacji tlenowej, respiratora. Jak na razie wydolność oddechowa jest dobra ale kto wie co będzie za parę lat. Wyjaśniał jak bardzo jest potrzebna nauka odpowiedniego oddychania - jak do tej pory nikt mi o tym nie wspominał i przede wszystkim nie mówił na czym polega ta technika oddychania. Wszystkie te wizyty przebiegały sprawnie jednak zaczęłam już odczuwać zmęczenie spowodowane długą jazdą i oczekiwaniem na lekarzy. Tak naprawdę miałam zrezygnować z fizjoterapeuty, niczego nowego się nie spodziewałam, stwierdziłam, że szkoda mojego czasu. Jednak dobrze, że zostałam bo tu czekała mnie niespodzianka - to właśnie rehabilitant najwięcej wniósł do mojego pobytu.
       Młody, jak mówił - zainteresowany właśnie tajemniczymi chorobami nerwowo-mięśniowymi, które są dla niego wyzwaniem. Chyba jedyny człowiek cieszący się, że mam miastenię - miał okazję wykazać się swoimi umiejętnościami w rehabilitacji chorego na miastenię. Bardzo dobrze orientował się na czym polega miastenia, na co uskarżają się chorzy i jakie ćwiczenie są im potrzebne dla usprawnienia i podtrzymania siły mięśni. Po krótkiej rozmowie, opisaniu objawów i mojej dotychczasowej rehabilitacji (czyli żadnej) oraz przekonaniu się jakie jest moje nastawienie do roli fizjoterapeuty w miastenii - czyli brak wiedzy, nieumiejętność dostosowania ćwiczeń do moich możliwości (doświadczenie ze szpitala i sanatorium), poproszono mnie na schody bym pokazała jak chodzę w tę i z powrotem, czy przy poręczy czy nie. Po tym krótkim teście fizjoterapeuta zapewnił mnie, że on udowodni mi, iż rehabilitacja w miastenii jest możliwa. a ja po prostu jak do tej pory trafiałam na rehabilitantów, którzy może nie mają dużego doświadczenia w tych właśnie chorobach, a może też byłam zbywana bo rzeczywiście istnieje teoria, że rehabilitacji w miastenii nie ma.
       Ograniczony czas jakim dysponował  fizjoterapeuta pozwolił mu tylko na pokazanie prostych ćwiczeń oddechowych, prawidłowej techniki oddychania - tak potrzebnej umiejętności przy naszych zaburzeniach oddychania, zmęczenia mięśni klatki piersiowej, duszności. Ćwiczenia na leżąco, na siedząco, na stojąco. Z pomocą drugiej osoby jak i do wykonywania samemu. Rozciągające mięśnie, rozluźniające, proste a jednocześnie pobudzające mięśnie brzucha, przepony, klatki piersiowej, szyjne. Po prawdzie wymęczył mnie - za dużo wiedzy do zapamiętania, za mało czasu. Do tego zaczęłam nieprzyjemnie odczuwać naruszone w trakcie ćwiczeń mięśnie co nie dziwi gdy pomyślę sobie kiedy ja ostatnio ćwiczyłam - hmm, nawet nie pamiętam. Technik oddechowych dopiero teraz się uczyłam. Podobało mi się to - nie odczuwałam zmęczenia miastenicznego tylko typowo wysiłkowy. Teraz tylko codziennie powtarzać te ćwiczenia, nie zapomnieć - w końcu robię to dla siebie. Fizjoterapeuta pochwalił moje spacery, które zawsze traktuję jako formę rehabilitacji. Wspomniał też o ćwiczeniach w basenie czym się zdziwiłam wiedząc, że zabroniono mi takich ćwiczeń (w sanatorium). Ogólnie znalazłby jeszcze sporo ćwiczeń dostosowanych do mojej choroby i możliwości. Trafiłam na fachowca - przekonałam się jak może wyglądać prawdziwa rehabilitacja. Przykre jedynie to, że rehabilitacji i tak nie będę miała - prosiłam o masaże ale u nas są i kolejki i braki w osobach fizjoterapeutów. Tym bardziej doceniam nabyte teraz umiejętności do wykonywania samemu w domu.
       Podpytywałam się przy okazji innych chorych o turnusy rehabilitacyjne, formę odpłatności za nie. Są oczywiście dofinansowania PFRON ale również osobiste konto na które chętni mogą odprowadzić 1% podatku - większość z chorych właśnie z tej formy korzysta. Ja takiego konta jeszcze nie zakładałam. Ale kto wie...W tym roku np. u nas nie ma dofinansowania PFRON do turnusów rehabilitacyjnych (są jedynie dla dzieci), dobrze, że zdążyłam skorzystać z takiego turnusu w zeszłym roku.
       Zarejestrowałam się do przyklinicznej poradni neurologicznej - na listopad. Nie wiadomo czy przyjmie mnie lekarz - w końcu należę już do jednej poradni (choćby u siebie w mieście) i to wystarczyło by pojawiły się wątpliwości czy w ogóle można mnie zarejestrować. Dopiero moje tłumaczenia, że mam chorobę rzadką, z którą nie poradzi sobie "zwykły" neurolog spowodowały przyjęcie mnie na listę. W ogóle nie wspomniałam o przynależności do jeszcze jednej specjalistycznej poradni bo wiem jaka byłaby odpowiedź. Skoro już mam swoją poradnię można by się spytać po co w takim razie chcę jechać do jeszcze innej. No chcę dodatkowych konsultacji, chcę się przekonać jak leczą miastenię gdzie indziej, porównać. Nie chcę podważać wiedzy mojego lekarza ale jednak chciałabym poznać opinię innego neurologa. Chyba to nie jest złe, prawda? Choć już z góry wiem jaka może być odpowiedź drugiego lekarza klinicznego, jeżeli będzie w ogóle chciał ze mną rozmawiać - czego tu szukam, czego oczekuję skoro jestem pod opieką dobrego fachowca od miastenii? Też mogę sobie zadać takie pytanie bo czasem sama mam wątpliwości czego chcę - mam dobrego lekarza, leczy mnie jak może (chyba, bo nie mam porównania) więc o co chodzi?
       Jestem naprawdę zadowolona z tych konsultacji, z całego wyjazdu, oderwania się na parę godzin od domu. Uwielbiam takie wycieczki krajoznawcze, choćby krótkie. Kiedyś, jeszcze przed chorobą jeździło się dużo po Polsce - obydwoje z mężem i dziećmi poznaliśmy wiele pięknych miejsc. Jednak myślę, że jeszcze wiele przede mną, ja czuję się coraz lepiej i kto wie co jeszcze może się zdarzyć...

Jak to w ogóle jest - można należeć do np. dwóch poradni neurologicznych czy nie? Czy muszę rezygnować z tej do której chodzę by móc być pacjentem drugiej poradni? Nie chciałabym z niczego rezygnować...

     

www.miesnie.szczecin.pl/

http://idn.org.pl/ptchnm-warszawa/3pliki_info/proced_reh.pdf
Procedury stosowane w fizjoterapii pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi opracowane na potrzeby Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni.
dr Anna Radwańska-Kapała

foto:stylowi.pl