Moja modyfikacja leczenia czyli w końcu jest dobrze.

       Wstaję rano i czuję się dobrze. Pojawia się uśmiech na twarzy. Już wiem, że to będzie kolejny dobry dzień. Gdy wychodzę do domowników uśmiechnięta od razu na ich twarzach też gości uśmiech - bo widzą, że dobrze się czuję (czyli nie będę się na nich wyżywać -he,he). Już nie muszą się pytać "jak się dzisiaj czujesz, jak ci się spało" - to widać. Dobrze jest mieć takie dni w których całe godziny nie męczysz się, w ciągu których aktywnie spędzasz czas, w których widzę jak moje dobre samopoczucie wpływa na innych. To zawsze działa w dwie strony. Jest spokojnie, nie niepokoję się, nie mam dołów psychicznych. Do tego trochę słońca i jestem zadowolona z każdego dnia. A tych dni ostatnio jest bardzo dużo - po prostu codziennie dobrze się czuję. To tak dużo dla mnie znaczy - przecież styczeń, luty to były dla mnie miesiące naprawdę ciężkie. Czy to remisja czy po prostu efekt modyfikacji leczenia ale przeprowadzonej przez siebie samą?
       Zastosowałam się do zaleceń swojego lekarza - odstawiłam Endoxan i zrobiłam sobie prawie trzytygodniową przerwę od chemii. Oczywiście wykupiłam Methotrexat, przeczytałam ulotkę... i na razie dałam sobie spokój. Tabletki leżą i czekają na swój odpowiedni moment. Przez trzy tygodnie byłam tylko na Mestinonie i Encortonie oraz lekach osłonowych  i powiem, że zaczęłam się fajnie czuć. Aż za dobrze - co jakoś zaczęło mnie niepokoić. Po rozmowie z kilkoma osobami chorymi na miastenię, z lekarzem rodzinnym, zaczęłam sobie zadawać pytanie czy jednak dobrze robię tak całkowicie odstawiając cytostatyki - jednak wszyscy stwierdzili, że to dosyć ryzykowne. Ponieważ miałam spory zapas Endoxanu postanowiłam zacząć go przyjmować ale w innej dawce, mniejszej niż miałam poprzednio zalecone. Stwierdziłam - może głupio - że najpierw wykorzystam Endoxan skoro go mam a Methotrexat po przeczytaniu ulotki jakoś mi się obrzydził i zdecydowałam, że na niego jeszcze przyjdzie pora. Ewentualnie, gdyby zaczęło coś złego się dziać trafię do szpitala, niech mnie ratują - może jak tam trafię to zajmą się mną porządnie. Taką decyzję podjęłam sama po przeanalizowaniu za i przeciw. Poinformowałam rodzinę. W tym czasie za radą koleżanki chorującej od lat na miastenię, kupiłam kwas alfa liponowy oraz wit.C w proszku. Naczytałam się najpierw o tym kwasie - same superlatywy, skutków ubocznych brak za to wiele zalet i postanowiłam włączyć go jako "dodatkowy lek". Endoxan zaczęłam brać w dawce jedna tabletka na dzień rano czyli 50 mg - w cyklach 10 dniowych (poprzednio miałam 2 x 50 mg). Oczywiście do tego Mestinon , Encorton i raz dziennie kwas alfa liponowy 600 mg. Powiem tak: leczę się w ten sposób już miesiąc i czuję się bardzo dobrze. Więcej energii, więcej siły. Co za odmiana do poprzednich miesięcy kiedy to snułam się po domu wiecznie osłabiona i zmęczona fizycznie i psychicznie. Czemu przypisywać ten stan? Zmniejszonej dawce Endoxanu? Może jednak być, że dawka 100 mg była dla mnie za duża. A może to dzięki kwasowi alfa liponowemu, który między innymi zwiększa wydolność psychiczną i fizyczną? Na razie biorę dość dużą dawkę ale za miesiąc zmniejszę i będę brała zapobiegawczo. Może jedno i drugie poprawiło mój stan zdrowia. Nie wiem. Wiem, że czuję się dobrze i to jest najważniejsze. O miastenii nie zapominam zresztą ona nie da o sobie zapomnieć - zrobiła to w święta wielkanocne. Ale to były tylko trzy złe dni. Czasem odczuwam lekkie zmęczenia, czasem opada powieka ale nie narzekam bo wiem, jak było przedtem. Jak na razie (odpukać) ta dawka Endoxanu plus inne leki służą mi. Teraz mogę wreszcie powiedzieć, że odczuwam poprawę. To jest po prostu inne życie. Jedno na co narzekam to senność pojawiająca się już ok. godziny 17 - tak naprawdę wtedy kończy się mój dzień oraz uporczywy, suchy, męczący kaszel i wyschnięte gardło utrudniające mi dłuższą rozmowę.
       Niedawno robiłam badania kontrolne: glukoza - w normie; wątrobowe - w normie; TSH - chyba w normie 0,772; kreatynina - w normie; zmiany w morfologi krwi - duży spadek limfocytów- co niby jest normą przy stosowanych lekach. Dobre wyniki to jeszcze jeden powód do dobrego samopoczucia.
       I wszystko fajnie tylko czy to ja mam sobie sama modyfikować leczenie? Owszem co do Mestinonu powiedziano mi, że chory najlepiej będzie wiedział ile go potrzebuje i kiedy - jest tu potrzeba czasowej modyfikacji w jego stosowaniu ale leki cytostatyczne? Nic o nich nie wiem, raczej obawiam się ich i ich wpływu na pozostałe układy życiowe. Na razie o mojej małej modyfikacji w leczeniu wie lekarz rodzinny. Zastrzeżeń nie ma bo cóż on może - w tym momencie powiedział mi: to pani wie lepiej ode mnie jak się leczyć. Oj, chyba nie tak powinno być...
       Miesiąc jak czuję się tak dobrze. Ile jeszcze? Czy dobrze zrobiłam, sama modyfikując sobie leczenie? Niby niedużo a jaka zmiana. Wkurza mnie to, że sama szukam, eksperymentuję, zaraz będzie - leczę się. Tak, dużo rzeczy mnie wkurza...Wcale nie jestem spokojnym człowiekiem - te czasy już minęły...

foto:stylowi