Mój drugi przełom.

       Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
      W końcu najgorsze - duszność. Dopiero teraz się przestraszyłam ( na punkcie pewnych rzeczy jestem przeczulona - to duszność, skrzepy i możliwość zatoru). Kazałam mężowi spakować mnie do szpitala . Trzeba było się spieszyć. To był dopiero początek.
       Tak naprawdę wszystko zaczęło się w szpitalu, na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Przyjęto mnie bardzo szybko. Wystarczyło wyszeptać: miastenia - duszność. Ucieszyłam się widząc "mojego" lekarza z neurologii (dobrego lekarza). Od razu podłączenie pod tlen, badania, gazometria, spirometria, ciśnienie itp. Wywiad z lekarzem, który praktycznie od razu widząc mój stan, rozpoznając objawy, wystawił wstępną diagnozę - przełom cholinergiczny. Nie miałam wtedy sił by myśleć, zastanawiać się dlaczego cholinergiczny. Jednak wszystko wskazywało na to: zwężone źrenice, zamazane widzenie, ślinotok, duszność i kaszel, drżenie mięśni, nadpotliwość, przyspieszona akcja serca, nadciśnienie. Podłączono kroplówkę - później dowiedziałam się , że to pierwszy dożylny wlew Solu Medrol. Z powodu wysokiego ciśnienia cała "skakałam" na łóżku, drżały mi wszystkie mięśnie, głowa "latała" na wszystkie strony. Było zimno, przykryto mnie dwoma kocami. Pojawił się anestezjolog by ocenić moją zdolność do samodzielnego oddychania. Całe szczęście, ciężko ale radziłam sobie sama. Nie było potrzeby wysyłać mnie na intensywna terapię, co jak powiedział anestezjolog, byłoby dla mnie jako osoby "żywotnej", przytomnej - bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Jak powiedział: zdążyłam na czas, przed najgorszym. Na SOR spędziłam ponad trzy godziny. Przez cały czas byłam monitorowana, ciągłe badana, sprawdzana pod względem wydolności oddechowej - ciągle miałam uczucie duszności. Towarzyszył mi lęk, niepokój, strach. I ta obezwładniająca niemoc, bezsilność, zmęczenie...W tym czasie przełom cholinergiczny przeszedł w miasteniczny - zdarzają się przełomy mieszane.
       W końcu przewieziono mnie na oddział neurologiczny. Z mojej strony rodzaj ulgi - "jestem w dobrych rękach, znowu mi pomogą, wyciągną mnie - jestem tu w końcu dobrze znana, wiedzą z czym mają do czynienia." Byłam cały czas monitorowana, pod tlenem, ciągłe kroplówki, pobieranie krwi. Byłam tak strasznie słaba, wszystkie mięśnie zajęte przez miastenię...już mnie nic nie obchodziło co koło mnie robią. Aby tylko pomogli. Trudny był ze mną kontakt a lekarz potrzebował wszelkich danych dotyczących mojego dotychczasowego leczenia, leków. Potrzebował kontaktu z lekarzem mnie prowadzącym w poradni miastenicznej. A ja ani mówić, ani ręką ruszać. Tylko spać mi się chciało.
       Na ten dzień lekarz tylko wytłumaczył mi, że obecnie mam przełom miasteniczny. Miałam cholinergiczny  - widocznie przedawkowałam cytostatyki (Endoxan), czyli wg. niego za długo je brałam (rok). Było to na mój organizm, moją miastenię - za dużo. Tak naprawdę, teraz, powinni przeprowadzić obowiązującą procedurę przy przełomie miastenicznym czyli odstawić wszystkie leki, doprowadzić do takiego stanu bym trafiła na intensywną terapię, pod respirator, by następnie zacząć mnie od nowa leczyć. Ale on uważa, że ryzyko jest zbyt duże, nie zrobią tego. Skoro mogę sama oddychać, na ten czas włączą dożylne pulsy sterydoterapii czyli Solu Medrol. Decyzję o dalszym postępowaniu, leczeniu, podejmą na następny dzień gdy zbierze się konsylium lekarskie i po skontaktowaniu się z Akademią Medyczną w Gdańsku, pod którą podlega "moja" poradnia miastenii. Odstawił Endoxan.
       Następny dzień przyniósł ulgę - ustąpiła duszność, największe niebezpieczeństwo minęło. Znowu badania, stałe monitorowanie, Solu Medrol, szef anestezjologów. Ja ledwo żywa. Obchód - lekarze chyba zdziwili się widząc mnie znowu na oddziale: stwierdzili, że jestem jedyna z taką miastenią w rejonie, którą leczą. Wstyd mi było, że nie mam bezpośredniego numeru do swojego lekarza z poradni, w razie sytuacji kryzysowej. Chcieli się z nim skontaktować by ustalić wspólnie dalszy tok postępowania.
       Jak się później okazało, po konsultacji z ordynatorem oddziału neurologii w Akademii (mojego lekarza nie było), podjęto następującą decyzję: plazmafereza. Chciano mnie odesłać do Gdańska ale okazało się, że wyczerpał się tam limit na przetoczenia immunoglobulinami. Postanowiono zostawić mnie w obecnym miejscu, przeprowadzić plazmaferezę. Gdyby nie było poprawy - odesłanie mnie do Szczecina na immunoglobuliny.
       Z tą plazmaferezą nie była wcale łatwa sprawa. Jak mi wytłumaczono, plazmafereza ma na celu przede wszystkim wypłukanie z osocza przeciwciał  - w miastenii są to u przeważającej ilości chorych  - przeciwciała AChRAB. Problemem jest to, że u mnie te przeciwciała nie występują, że według wszystkich lekarzy mam miastenię o nieznanych przeciwciałach. Jednak wspólnie podjęto wyżej wymienioną decyzję. Nie omieszkano mnie uświadomić, że jest to zabieg drogi, stosowany w wyjątkowych sytuacjach, by nie powiedzieć krytycznych, gdy zawodzą wszelkie inne metody leczenia (w karierze tego szpitala miał być to trzeci zabieg plazmaferezy.) W takich przypadkach jak mój. Dla uspokojenia mnie  - jest to zabieg stosunkowo bezpieczny, mimo, że bardzo inwazyjny.
       Dla pocieszenia - mam się czuć wyjątkowo: mam wyjątkową chorobę, wyjątkowo odporną na leczenie, będę pierwszą osobą na nowym sprzęcie od plazmaferezy. Plazmaferezę będzie przeprowadzał doktor z Poznania. Teraz tylko trochę cierpliwości, muszą się z nim skontaktować, umówić terminy itp.Czy się zgadzam?
       Zgadzam się. Mam inne wyjście? Cieszę się, że w końcu coś się ruszyło, jest nowy pomysł na mnie. Ktoś chce mi pomóc, wprowadzić leczenie, które - modlę się-  by nie było za późno. Ciekawe co powie moja pani doktor na to? Ostatnio widziała mnie na koniec lutego. Mój termin wizyty kontrolnej się zbliża.
       Dręczy mnie pytanie: czy nie można było podjąć takiej decyzji wcześniej?Na przykład w poradni?
       Jeszcze mają mi tylko założyć kaniulę. Kurczę, co to jest? Czemu w szpitalu nie ma internetu? A może to i lepiej? Po co wszystko wiedzieć wcześniej i np. się tylko denerwować? Cdn...

Ps. Od dwóch dni czuję się dobrze! W końcu! Komu mam dziękować?
     



Warto zapoznać się:
 http://docplayer.pl/6743674-Przelom-miasteniczny-cholinergiczny-i-mieszany-diagnostyka-i-postepowanie.html



"Solu Medrol zmniejsza reakcje zapalną i obrzęk w centralnym układzie nerwowym oraz zmniejsza przepuszczalność bariery krew - mózg. Każde leczenie powinno być rozpoczęte natychmiast, kiedy pojawiają się pierwsze objawy pogorszenia, aby nie dopuścić do trwałego uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych."
http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/html/26-Stery.htm