wtorek, 16 września 2014

Miastenia i renta na rok.

      Na początku września złożyłam do ZUS wniosek o ponowne ustalenie prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy (we wrześniu zeszłego roku ZUS przyznał mi rentę na rok i częściową niezdolność do pracy). Termin wizyty u lekarza orzecznika ZUS wyznaczono mi na dzisiaj. Szybko. Już otwierając zawiadomienie od razu się zestresowałam, ręce zaczęły się trząść. Wiadomo, każda wizyta w tej instytucji jest stresująca a już kwestia orzecznictwa rentowego ZUS porażająca człowieka (mało to się słyszy na ten temat? ). Przynajmniej dla mnie - czy to kontrola zwolnienia lekarskiego, czy przyznanie świadczenia rehabilitacyjnego czy pierwszej renty - to przeżycie zbyt silnie wpływające na moje emocje i powodujące od razu nasilenie objawów miastenii.
      Także od dnia otrzymania zawiadomienia o terminie wizyty u lekarza orzecznika byłam cała w nerwach - niby spokojna ale podświadomie mózg toczyła myśl "przyznają, nie przyznają?". Co z tego, że wiem, iż nie mam wpływu na pewne rzeczy, że moje wyprzedzanie myślami "tego co będzie", czy "co może być", wymyślanie różnych scenariuszy jest bez sensu - po prostu człowiek się boi, nastraja wewnętrznie, podświadomość sama wysyła sygnały, nie potrzebnie się denerwuje i stresuje. Co z tego, że wiem, że do pracy się nie nadaję (tak w ogóle to już ten fakt jest dołujący), że lekarz rodzinny czy lekarz neurolog mówią, że nie mam się co martwić bo renta na moją chorobę mi przysługuje tym bardziej przy leczeniu Encortonem, jeżeli równocześnie wiem, że jednak nie każdemu miastenikowi. Nawet temu po przełomie miastenicznym.
      Wyrocznią decydującą o moim przyszłym życiu, jedynym źródle utrzymania, moim komforcie psychicznym jest w tym momencie lekarz orzecznik ZUS. To od niego zależy mój los, moje dalsze życie. I dlatego jest to tak ważne, tak stresujące silne przeżycie. Przez  kilka ostatnich dni nerwy miałam napięte do ostatnich granic, do tego codzienna, duża dawka sterydów robiły swoje w psychice, ładowały wciąż akumulatory na działanie niezbyt przychylne mojemu otoczeniu. Wciąż podenerwowana, roztrzęsiona przez sterydy i stres nie jestem sobą.
      Dzięki Bogu, mam to już za sobą. Jechałam oczywiście z rodzinną obstawą - nie pozwoliłabym sobie w moim obecnym stanie zdrowia (ale również mając na uwadze mój zeszłoroczny "atak" choroby u lekarza orzecznika) na jazdę samej czy busem. Dobrze, że przyjechałam prędzej. Do lekarza, można powiedzieć weszłam "z marszu". Zgłosiłam swoje przybycie w rejestracji i od razu zostałam skierowana do orzecznika. Zdziwiłam się ponieważ, miałam tam wejść dopiero za pół godziny, a tu niespodzianka - od razu. Młody, miły lekarz zaczął dosyć dociekliwie wypytywać o miastenię, zadawać dużo pytań na temat choroby, moich objawów ale robił przy tym dużo podstawowych błędów - to znaczy od razu wyczułam, że nie jest neurologiem, że coś tam wie o miastenii ale nie za dużo. Pierwszy raz tak dużo miałam do powiedzenia lekarzowi w ZUS - przeważnie to wygląda tak, że lekarz patrzy w dokumenty i monitor komputera i coś sobie pisze. No i lepiej się "nie wychylać" i czekać na jego pytania niż samemu coś mówić. Ponieważ chodzenie, mówienie sprawia mi jeszcze trudność, mowa moja jest niewyraźna, z przerwami i trudno mi skoncentrować się na płynnej, logicznej rozmowie, do tego cała się trzęsę (szczególnie dłonie), a z nerwów opadła powieka (czego nie miałam już od miesiąca!) okropnie się przy tym męczyłam. Mi się wydawało, że byłam tam pół godziny, okazało się, że może 10-15 minut.    
Poczułam ulgę, zeszło ze mnie napięcie gdy usłyszałam decyzję lekarza orzecznika o przyznaniu mi renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy - na rok. Od razu zadałam pytanie "czemu tylko na rok? Usłyszałam "bo takie są górne wytyczne". No cóż, czy mam to komentować? 
      Dowiedziałam się za to jak przyznawany jest lekarz orzecznik do danego chorego (tu zmieniły się procedury) - otóż dzień wcześniej lekarz nie wie w jakim pokoju będzie urzędował, jakich pacjentów przyjmował - dowiaduje się tego o godzinie 7 rano - komputer losowo wybiera to za niego. Czyli lekarz zapoznaje się z dokumentacją medyczną chorego przed jego wizytą. System ten ma ukrócić "przyznawanie świadczeń po znajomości", jakiegoś wpływu na dobór lekarza itp.
     Naprawdę miałam nadzieję, że tym razem dostanę rentę na dwa lata ale cieszę się i z tego. A przede wszystkim z faktu, że przyznano mi całkowitą niezdolność do pracy co wiąże się z dodatkowym groszem, to znaczy troszkę wyższą rentą, dodatkiem pielęgnacyjnym (chyba z tego tytułu się należy?), ale również z ponownym stawieniem się przed komisją ds. przyznawania grupy niepełnosprawności. No cóż - na rok spokój!!!
Ale wiecie co? Nie ma sprawiedliwości i tyle, nawet we własnym domu! Mąż, który również choruje ale ma inne schorzenie narządu ruchu (wymiana biodra, problemy z kręgosłupem, dyskopatia) dostał rentę na dwa lata, a ja ze swoją chorobą (uznawaną jednak za rzadką!) tylko na rok! I jak tu się nie denerwować?
Ps. o rencie pisałam już w poście: http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/07/wniosek-o-rente.html



Po złożeniu wniosku o rentę z tytułu niezdolności do pracy, osoba zainteresowana jest wzywana na badanie przez lekarza orzecznika chyba, że jej przybycie do siedziby Oddziału ZUS nie jest możliwe ze względu na stan zdrowia.
Na podstawie badania lekarz orzecznik wydaje orzeczenie o:
-całkowitej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji, lub
-całkowitej niezdolności do pracy, lub
-częściowej niezdolności do pracy
W orzeczeniu jest również określona przewidywana trwałość niezdolności do pracy:
- okresowa niezdolność do pracy - jeżeli według wiedzy medycznej istnieje możliwość odzyskania 
zdolności do pracy, lub
- trwała niezdolność do pracy - jeżeli według wiedzy medycznej nie istnieje możliwość odzyskania 
zdolności do pracy
http://www.lodolamacze.info.pl/pliki/materialy-poradniki/vademecum.pdf

14 komentarzy:

  1. Dziękuję, że piszesz swojego bloga. Czytam go od kilku miesięcy i jest mi lżej, raźniej, zwyczajnie czuję że gdzieś tam za górami, za lasami jest ktoś taki o podobnych doświadczeniach jak ja. Serdecznie Cię pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego, Pola.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Polu - serdecznie Ci dziękuję za tak miłe słowa. Człowiekowi od razu raźniej, jak wie, że może swoim pisaniem, jakimś tam doświadczeniem - pomóc jeszcze komuś. Bardzo mnie to motywuje a przede wszystkim pomaga, bo czuję, że nie jestem sama. A przecież tak czasami ciężko...Pozdrawiam Ala

      Usuń
  2. Obawiam się, że całkowita niezdolność do pracy to za mało, aby dostać zasiłek pielęgnacyjny. To dawna II grupa. Złóż do starostwa o podwyższenie niepełnosprawności na znaczny stopień. Pozdrawiam, Renata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Z tego ci się orientuję, zasiłek pielęgnacyjny się nie należy, ale dodatek pielęgnacyjny - tak. Czekam tylko na oficjalną decyzję ZUS dotyczącą przyznania renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i uruchamiam procedurę - czyli składam nowy wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności i o przyznanie dodatku pielęgnacyjnego. Trochę to potrwa ale na pewno warto. Przecież z tak małej renty to nie da się żyć... Gorąco pozdrawiam Renatko. Ala

      Usuń
    2. Droga Alu.
      Dodatek pielęgnacyjny należy się przy całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji, czyli dawnej I grupie inwalidztwa. Jeśli masz tylko całkowitą niezdolność to już Ci nie przysługuje ten dodatek, dlatego pisałam o złożeniu wniosku o podwyższenie stopnia niepełnosprawności. Nie musisz czekać na decyzję ZUS ( to trwa ok.1,5 miesiąca), żeby składać dokumenty do starostwa. To nie jest wymagane, a ewentualnie masz przecież orzeczenie. Tym bardziej, że na komisję w starostwie poczekasz około miesiąc. Nie chcę, żebyś odebrała to jako wymądrzanie się. Ja to po prostu sama przeszłam. Nasze renty są naprawdę niskie i 153 zł to pieniądz nie do pogardzenia,i szkoda każdego miesiąca. Tak więc składaj, jak najszybciej.Ściskam mocno. Renata

      Usuń
    3. Cześć Renatko. Masz całkowitą rację - dodatek się nie należy jak i podwyższenie stopnia niepełnosprawności. Właśnie wszystkiego się dowiedziałam. Przykre i dołujące a ja niezbyt mądra .

      Usuń
    4. Droga Alu.
      Czy dobrze zrozumiałam, że nie należy Ci się wystąpienie o podwyższenie stopnia niepełnosprawności? Nie rozumiem dlaczego? Ja tak zrobiłam. Kiedy stwierdzono u mnie miastenię i zaczęłam brać całą tą chemię, to złożyłam w powiecie wniosek o podwyższenie stopnia niepełnosprawności i dostałam znaczny stopień. Wcześniej miałam umiarkowany.Dowiedz się dokładnie. Chyba, że to od przyznania musi upłynąć jakiś czas, np. 6 miesięcy. W moim przypadku było to ok.1 rok, dlatego nie zwracałam na to uwagi.Życzę powodzenia. Renata

      Usuń
  3. Hej Alicjo.
    Ja złożyłam wniosek o rentę na początu sierpnia 2013 roku. Poszłam..odmówiono. Odwołałam się ..odmówiono. Złożyłam sprawę do Sądu w styczniu 2014 roku. Wyznaczono bigłych-okulistę i neurologa..termin-maj. Poszłam...pani okulistka stwierdziła że mam daleko posunietą jaskrę, ale związku z miastenią, nie potrafiła znaleźć. Do pracy.Pani okulistka miala z 80 lat, a sprzęt był z lat 70 -dziesiątych i odmówił posłuszeństwa, apani doktor nie potrafiła odczytać wyników badań robionych na sprzecie komputerowym. Pani neurolog rownież w wieku bliskim 80-siątki, zbadała kręgosłup, wszystkie wyniki badań dotyczące miasteni jej wręczyłam,..stwierdziła że kręgosłup mam zdrowy i do pracy. Podważyłam badania obu biegłych... kazano mi wyznaczyć następnego. Wyznaczyłam... nadal czekam na termin. W międzyczasie wystapiłam, pod koniec kwietnia o zasiłek rehabilitacyjny, ponieważ w czerwcu kończyło mi się zwolnienie lekarskie. Termin wyznaczono mi na lipiec, przychodzę, pani nie ma dokumentacji, bo sąd nie wysłał...badanie zajęło jej pół minuty... odmówiono. W strachu ze dokumenty zaginęly jadę da sądu, tam pani kazała wypelnić wniosek, abym mogła przejrzeć dokumenty. Dodała również , że odkąd spawa jest w sądzie, wszystkie dokumenty dotyczące mojego zdrowia są dokumentami sadowymi i ZUS powinien wystąpić o nie o czym dobrze wie, ale tego nie robi. Ale zajrzałam do dokumentów. Przy okazji przeczytałam uzasadnienie komisji odrzucające mój wniosek o rentę. Otóż, dowiedziałam się dopiero wtedy, ze nie przyznano mi renty ponieważ na jaskrę , symbol H-40 i nadczynność tarczycy, renta nie przysługuje...ani słowa o miastenii. Symbolu G-70 nawet sladu. W realiach ZUS miastenii u mnie nie ma. A to że nadczynności tatczycy też nie mam od 3 lat...jakoś im umknęło. Ręce opadają same...bez miastenii. Uzasadnienie odmowy zasiłku rehabilitacyjnego też było ciekawe..."obecny stan zdrowia w stosunku do grudnia 2013 roku nie uległ pogorszeniu"...to nic że w grudniu 2013 roku było ze mną tak źle, ze od 6 grudnia poszłam na półroczne zwolnienie, podpierałam się nosem i zasypiałam tam gdzie stałam czy siedziałam...z pracy mnie zwolnili, bo niestety zawalałam często sprawę, nie dawałam rady. Tak więc Alu szczerze Ci gratuluję... kolejny rok masz spokój. Ja mam pod górkę... albo górę wielką.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Melanii, masz strasznego pecha co do lekarzy, orzecznictwa, diagnozy. Nie potrafię tego zrozumieć, jak również tego, że zatrudniają jeszcze lekarzy w tak zaawansowanym wieku. Chyba bym się załamała, rozchorowała jeszcze bardziej a stres to by mnie dobił całkowicie. Nie wyobrażam sobie nawet jak sobie z tym poradziłaś, do tego utrata pracy?! Jak sobie teraz radzisz - cały czas stres, nerwy, choroba, nie powiem już - jak żyć?!!! Musisz to okropnie przeżywać. Ja pewnie bym się najpierw załamała, a potem stanęła do walki - nie dawaj się. z ZUS-em też się wygrywa! Mam nadzieję, żę ktoś ci w tym wszystkim pomaga i masz wsparcie. Bardzo gorąco i serdecznie Cię pozdrawiam Ala.

      Usuń
  4. Witaj, ja mam orzeczoną całkowitą niezdolność. Egzystować mogę sama, bez pomocy innych, a stwierdził o test jaki zrobiła mi orzeczniczka w trakcie badania.
    Test zwie się " ocena pacjenta wg. zmodyfikowanej skali Barthel - 10 pytań. Na tej podstawie lekarz orzecznik jeśli oczywiście wniosłaś o wydanie orzeczenia dotyczącgo uznania Cię za osobę całkowicie niezdolną i niezdolną do samodzielnej egzystencji stwierdzi czy jesteś tylko niezdolna czy też niezdolna do samodzielnej egzystencji. Sami raczej unikają tego, a uznają tylko w tych skrajnie ciężkich przypadkach. Jeśli nie masz tego w orzeczeniu to raczej nie dostaniesz pielęgnacyjnego z ZUS. Ale odwołaj się od orzeczenia. Zbada Cię komisja, a ta raczej powinna ci dać. To zawsze jakieś dwie, trzy stówki do przodu ale też lepszy start do nowego orzeczenia - może na dłuższy okres.
    Ja odwoływałam się kiedyś z częściowej niezdolności i dostałam całkowitą na dwa lata. W maju dostałam na kolejne 3 lata. Jestem po trzydziestce i pewnie za te 3 lata ZUS mnie uzdrowi. Pozdrawiam, Pola

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Składałam tylko wniosek o ponowne przyznanie renty - bez jakichkolwiek insynuacji co do zdolności do pracy. To zostawiam lekarzowi orzecznikowi - oni i tak są mądrzejsi od nas -cudotwórcy. Zadowala mnie orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy tylko czemu na rok? Nie rozumiem tego i nie zrozumiem nigdy. Jak i całego systemu. Fajnie, że masz spokój na 3 lata - zawsze to to jakiś komfort psychiczny. Miło mi Ciebie tu gościć. Pozdrawiam Ala.

      Usuń
  5. Mam 39 lat, miastenia zdiagnozowana 5 lat temu. Od czterech jestem na rencie. Najpierw na rok- calkowita niezdolnosc, potem na dwa- czesciowa. Rok temu dostalam na cztery lata czesciowa. Wszystko zalezy od orzecznika, ja trafilam akurat na neurologa.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mi lekarze mówią, że za trzecim razem dostanę rentę na stałe. No cóż, pobożne życzenia. Z tego co słyszę i czytam - doświadczenia innych miasteników wskazują na co innego -nie jest to takie łatwe. Ale ogólnie, dużo nas na rencie...Pozdrawiam serdecznie. Ala

      Usuń
    2. Czy jesteś na rencie od momentu postawienia diagnozy czy jak?

      Usuń

Trądzik posterydowy

        Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca...