Trądzik posterydowy

       Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca na brodzie i wokół ust. Oczu prawie nie widać. Przestraszyłam się bo nie tak miała wyglądać moja twarz po zastosowaniu maści na trądzik posterydowy różowaty. 

     Wszystko zaczęło się w maju tego roku. Miastenia po dość długim okresie remisji uderzyła ponownie. W związku ze znacznym pogorszeniem stanu zdrowia włączono mi większą dawkę Encortonu - do tej pory byłam na minimalnej dawce -5 mg dziennie. Teraz w dość krótkim czasie miałam dojść do 30 mg Encortonu. To stosunkowo niewiele do dawek jakie brałam na początku choroby czyli 80 mg dziennie. Ponieważ doświadczenie z dużą dawką tego leku już miałam, nie spodziewałam się tego, że dawka 30 mg Encortonu jest dla mnie nieosiągalna. Stanęło na 25 mg i już na początku pażdziernika musiałam w dość szybkim trybie zejść całkowicie ze sterydów. Organizm całkowicie je odrzucał, nie tolerował i dawał mi o tym znać w dość przykry sposób. Do tego schodząc z Encortonu zaczęła pojawiać się na brodzie i wokół ust wysypka. Czerwone swędzące wypryski, plamy, grudki, rumień, gorąca i podrażniona skóra w tych miejscach. Najpierw (przez ok. 2 tygodnie) była delikatna wysypka na brodzie. Z czasem pojawiało się tego więcej aż w trzecim tygodniu moja broda wyglądała koszmarnie. Informacji o tym co mi dolega początkowo szukałam w aptece (gdzie polecono mi Hydrokortyzon) i na internecie. Dość szybko ustaliłam, że może być to trądzik posterydowy. Z zalążkiem wiedzy udałam się do lekarza rodzinnego by dostać skierowanie do dermatologa. Lekarz potwierdził moje przypuszczenia i wystawił skierowanie z dopiskiem "pilne". Przepisał mi również maść Laticort i zalecił smarować nią zaognione miejsca do czasu wizyty u dermatologa.  Po trzech dniach stosowania maści zauważyłam lekką poprawę lecz również wysuszenie skóry w chorych miejscach. Nie wiedziałam wtedy, że po odstawieniu sterydów nie powinno się używać specyfików z nawet minimalną ilością sterydów w nich zawartych (Laticort ma hydrokortyzon).  

W międzyczasie szukałam przychodni z jak najbliższym terminem wizyty u dermatologa. Nie jest to proste ale udało mi się (pomógł dopisek "pilne" i fakt, że jestem w grupie uprzywilejowanej czyli posiadam stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym). Pani dermatolog rozpoznała u mnie trądzik posterydowy różowaty! Szok! Nie dosyć, że trądzik (nigdy nie miałąm problemów skórnych), to jeszcze jako kolejny skutek uboczny przyjmowanych sterydów i do tego różowaty! Wiem, że leczenie może być długie i trudne, niekoniecznie przynoszące efekty. 

Przepisano mi emulsję Rozex do wieczornego smarowania chorych miejsc, wodę termalną i łagodzący krem na noc Rosacin firmy Iwostin. Kolejną wizytę wyznaczono za trzy tygodnie.

Po trzech dniach stosowania emulsji obudziłam się z obrzmiałą twarzą! Spojrzałam w lustro i nie poznałam samej siebie. To nie jest moja twarz! Przestraszyłąm się. O co chodzi? Dlaczego? Czyżby  to była wina przepisanego mi leku? Lekarz rodzinny był poważnie zaniepokojony moim wyglądem. Nie potrafiąc dokładnie  określić powodu mojej obrzmiałej twarzy zalecił odstawienie na kilka dni emulsji Rozex a następnie wznowienie jej stosowania. Podejrzewał uczulenie na jakiś składnik emulsji lub nietolerancję zawartego w niej metronidazolu. Niestety, gdy po paru dniach wznowiłam smarowanie chorych miejsc zaleconym lekiem, moja skóra nie uległa poprawie. Nie spuchłam już lecz nadal mam na brodzie i wokół ust duże, czerwone i bolesne grudki. Powiedziałabym, że jest gorzej niż było czyli zastosowane dotychczas leczenie nie pomogło. 

Nie spodziewałam się cudów. Wiem, że dotychczasowe leczenie było krótkie a trądzik posterydowy różowaty jest trudny do leczenia i na pewno wymaga dostosowania odpowiedniego dla mnie leku.

Jednak jestem niesamowicie rozczarowana tym, że spotyka mnie kolejna choroba, z którą będzie problem, w której zastosowane leczenie nie będzie przynosiło spodziewanych efektów a organizm będzie kolejny raz odrzucał leki.

Następną wizytę u dermatologa mam na przyszły tydzień.  

 Objawy trądziku posterydowego, czyli zmiany skórne, pojawiają się sukcesywnie. Nie manifestują się od razu po aplikacji na skórę leków zawierających glikokortykosteroidy czy zażyciu leków sterydowych, ale dopiero po jakimś czasie, zwykle po kilku tygodniach leczenia. Trądzik posterydowy najczęściej pojawia się na klatce piersiowej. Problem może również dotyczyć szyi, pleców i ramion. Najbardziej widoczne i dokuczliwe są zmiany skórne na twarzy. Najpierw obserwuje się zaczerwienienie i rumień. Następie skóra staje się szorstka, a przy mieszkach włosowych powstają: niewielkie, swędzące i twarde guzki, białe lub żółte plamki, duże i bolesne czerwone grudki, otwarte i zamknięte zaskórniki trądzikowe, obrzęki przypominające cysty. Miejscami skóra może się łuszczyć. Sprawę pogarsza fakt, że zmiany utrzymują się dłużej niż zwykle, są bardziej wyraźne i dokuczliwe, a i goją się, pozostawiając blizny, czerwone ślady i ciemne przebarwienia. Typowe dla trądziku posterydowego jest również tak zwane zapalenie okołoustne. Zmiany skórne układają się wokół brzegów warg i kącików ust. https://portal.abczdrowie.pl/tradzik-posterydowy-przyczyny-objawy-i-leczenie

 

 

 

NOWY ROK

Nowy Rok … przywitajcie w szampańskim nastroju, ufając, że będzie wspaniały i przyniesie niezapomniane chwile.
Wszystkim życzę zdrowia, pomyślności, szczęścia,  samych spokojnych i pogodnych dni a każdy nowy dzień niech Was utwierdza w przekonaniu, że życie jest piękne!

          Szczęśliwego Nowego Roku

Takie sobie nerwowe gadanie.

       Miało być o leczeniu miastenii ale muszę najpierw "wykrzyczeć" się. Uwolnić emocje by mi ulżyło, by się uspokoić, by z powodu nerwów spowodowanych między innymi własną głupotą nie trafić do szpitala.
       Szlag mnie trafia, krew zalewa, ciśnienie rośnie. Pierwszy raz musiałam wziąć Pramolan na uspokojenie. Bałam się, że coś mi się stanie - wiadomo stres w miastenii jest niewskazany.
       Musicie wiedzieć, że ja jestem bardzo spokojny człowiek - może jednak lepiej napisać - byłam spokojna, bo choroba mnie pod tym względem zmieniła. I ciężko było mnie wyprowadzić z równowagi. Teraz odbieram wszystko inaczej, jestem zbyt wyczulona, może zbyt przewrażliwiona. Potrzebuję chyba relaksu, muzyki uspokajającej, świeczek itp. Wyciszenia. Może to potem, teraz  wróćmy do tematu. Co takiego się stało, że aż TAK mnie ruszyło?
       Najpierw telefon z mojej poradni miastenii - akurat byłam u lekarza POZ. Już jak zobaczyłam kto dzwoni, ciśnienie momentalnie mi się podniosło. Jak dzwonią, to znaczy, że nic dobrego. Dopiero niedawno dostałam od nich telefon, że moja wizyta kontrolna z 13 października została przełożona na 21-go. Już mi się to nie spodobało ale cóż robić - czekałam pół roku, parę dni mnie nie zbawi. Przetrawiłam to. A tu znowu telefon. Gdy tylko usłyszałam - "przepraszam panią, ale..."- szlag mnie trafił na miejscu i naskoczyłam na niewinną sekretarkę, krzycząc do słuchawki: " proszę mi tylko nie mówić, że znowu wizyta jest przełożona! Czekam na nią pół roku, jestem chora, po szpitalu, na nowym leku, lekarze miejscowi robią co mogą ale nie chcą podejmować samodzielnych decyzji co do mnie, potrzebuję lekarza, specjalisty, rozmowy ze swoim lekarzem prowadzącym - nie co pół roku tylko częściej. A tu ani kontaktu z lekarzem ani wizyty w terminie! Czy pani doktor w ogóle jeszcze przyjmuje? " Okropnie mnie to zdenerwowało, musiałam swoje powiedzieć by w końcu dopuścić przestraszoną sekretarkę do głosu  tłumaczącą się, że to nie jej wina  i by dowiedzieć się, że rzeczywiście wizyta jest przełożona ale tylko na 24 października! No łaska! Mam dziękować? Już komentować mi się nie chce.
       Druga sprawa : ponieważ jestem ubezpieczona w PZU grupowo (miałam taką możliwość), złożyłam wniosek o wypłacenie świadczenia za pobyt w szpitalu. Jakież było moje zdziwienie gdy poinformowano mnie, że nie otrzymam nic z tego tytułu ponieważ jestem na rencie! Tzn. w dniu przystąpienia do umowy byłam na rencie. Zaskoczenie moje było ogromne. I nie chodzi tu o pieniądze tylko o sam fakt - co ma do tego renta? Co ma piernik do wiatraka czyli niezdolność do pracy do możliwości ubezpieczenia? Nagle okazało się, że nic mi się nie należy z tytułu tej umowy, żadnego typu odszkodowanie - kilkumiesięczna umowa była nieważna. Wychodzi na to, że przez własną niewiedzę, niedoczytanie, niedoinformowanie, ale również przez agenta, któremu "umknęło" poinformowanie mnie, że osoba mająca uznaną niezdolność do pracy (jak również przebywająca na zwolnieniu lekarskim, świadczeniu rehabilitacyjnym) - nie może przystąpić do ubezpieczenia grupowego - straciłam jakieś pieniądze czyli składki. Jak również opłacane składki przez lata ubezpieczania się z tytułu indywidualnego ubezpieczenia, ponieważ kontynuowałam je będąc już na rencie. Nagle okazało się, że nie ma dla mnie korzystnej oferty ubezpieczenia, po prostu nie ma żadnej. Chcę opłacać składki, chcę w razie swojej śmierci zostawić coś bliskim ale nie mam takiej możliwości. Nie dostanę też nic gdy stanie się jakieś nieszczęście w rodzinie, ponieważ nie jestem ubezpieczona np. w PZU. Jakoś z tą firmą byłam związana przez długie lata czy przez zakład pracy czy przez indywidualne opłacanie składek. Teraz nagle się dowiaduję, że tylko umowa grupowa pozwala na uzyskanie świadczenia np. z powodu śmierci rodzica. To indywidualne kontynuowanie ubezpieczenia nie? No nie. Pewnie wszyscy jesteście mądrzejsi ode mnie i to wszystko wiecie, ja niestety jeszcze raz udowodniłam swój brak wiedzy.
       Szczerze powiem, byłam w szoku, całkowicie zaskoczona obrotem sprawy. Żyłam sobie w nieświadomości, opłacałam składki i dalej bym to robiła w ten sposób, gdyby nie wyszła sprawa wypłaty świadczenia za szpital. Można powiedzieć, że dobrze się stało i to w miarę wcześnie; już zrezygnowałam z umowy, która nic mi nie daje. Oczywiście mam do siebie pretensje za własną głupotę. Nie doczytałam warunków umowy - a przecież różnego typu instytucje powtarzają od lat, że wszystko trzeba dokładnie czytać. Przecież wiem, że w tym kraju trzeba się znać na prawie, na ZUS, na urzędzie skarbowym, na prawie bankowym, na swojej chorobie również  itp. To obywatel ma wszystko wiedzieć bo brak odpowiedniej wiedzy kosztuje. Szlag mnie trafia na myśl, że żaden agent ubezpieczeniowy nie uświadomił mnie, że będąc na rencie nie mogę przystąpić do umowy! Ale przecież jak by doszło co do czego to on ma usprawiedliwienie - trzeba było przeczytać najpierw - ze zrozumieniem - warunki tej umowy!. Więc czyj błąd? Szlag mnie trafia, że zawsze jest wszystkiemu winien petent. Do tego ta niezdolność do pracy! Nie mogę po prostu zrozumieć tych powiązań - rodzina też niestety nie potrafi mi tego wytłumaczyć, sami są w szoku. W czym ona przeszkadza skoro mam stały dochód, chcę być ubezpieczona (na jakiś normalnych warunkach), chcę opłacać składki? Nie potrafiono mi tego wytłumaczyć w agencji. Przyznano mi, że choroba i renta mnie ogranicza w pewnych sytuacjach. Gdybym była np.bezrobotna, bezdomna to mogę się ubezpieczyć indywidualnie, mogę kontynuować grupowe ubezpieczenie ale będąc na rencie - nie!
       Przyznaję, źle się z tym poczułam. Jak wrzód na d....e państwa. Ruszyło mnie to. Nie wiem, może za mocno, może nie adekwatnie do sytuacji. Ale czasem tak bywa, że wystarczy iskra by zapalił się płomień. Przebudzenie zawsze boli. Uderzenie z rzeczywistością tym bardziej. Zamknęłam się ostatnio w tym swoim świecie bo tak bezpieczniej, bo potrzebny mi spokój, ponieważ już swoje przeżyłam, wiem jakie jest życie i niech teraz martwią się młodzi - wycofałam się. Oczywiście, jestem na bieżąco z wiadomościami z kraju i świata (nie raz ostro komentujemy je w domu), martwi mnie ta "dobra zmiana" ale przede wszystkim żyję tym co dotyczy mojej rodziny, czyli zdrowie i przeżycie od renty do renty - chyba tak jak u większości ludzi. Dopiero bezpośrednie zderzenie się z jakąś przykrą sytuacją  nas dotykającą, z życiem - budzi żal, agresję, poczucie wykluczenia, pogubienie się w przepisach, niezrozumienie itp. To nie jest tak, że nagle się obudziłam i zaczęłam narzekać. Wiem gdzie żyję, jestem realistką, stoję twardo na ziemi, jednak czasem zderzam się z jakąś wg. mnie głupotą, która burzy  mój wewnętrzny spokój i ład, moje logiczne myślenie, uczciwość...Wtedy wkurzam się: na życie, chorobę, rząd itp. Niewiele czasem trzeba by potoczyła się lawina oskarżeń ale i zadziwienia otaczającym mnie światem. Teraz ruszyła mnie sprawa PZU, ponieważ poczułam dyskomfort psychiczny, poczułam się jak gorszy człowiek - jestem rencistką, więc co? Czas umierać?
       Co najgorsze, poczułam się winna całej tej sytuacji, przecież nie zorientowałam się do końca, zostawiłam to w spokoju, zawierzyłam. Wiedząc, że tak się nie robi. Źle poczułam się jako "winna" ponieważ jeszcze raz dotarła do mnie smutna prawda, że nam wszystkim wmawia się poczucie winy za to, że np: urodziłaś się jako niezaradna życiowo, że jesteś taka zwyczajna, że nie osiągnęłaś kariery, że nie oszczędzałaś na przyszłość, że źle odżywiałaś siebie i rodzinę, że może niezbyt często odwiedzałaś dentystę, że zachorowałaś, że pobierałaś zasiłki, że "musisz udowadniać iż nie jesteś wielbłądem" itp. Nazbierało by się tego masę, zależnie od sytuacji, podejścia do sprawy. A człowiek siedzi cicho, dusi to w sobie aż nie wytrzymuje. Pojawia się stres, niepotrzebne nerwy. Można powiedzieć - życie! A ja się buntuję, ponieważ nie czuję się wszystkiemu winna i nie podobają mi te insynuacje padające z różnych stron, co jakiś czas powtarzające się w mediach .
       To tylko sprawa ubezpieczenia w PZU. Ważna ale są ważniejsze w życiu. Jednak niesamowicie mnie ruszyła. Pewnie na siłę zdenerwowania miała też choroba, niepewność co do leczenia, odkładanie wizyty; podświadomość zadziałała - jakieś ukryte emocje, które teraz znalazły upust. Wzięłam Pramolan. Nie mogę się denerwować, jak mogę unikam tego. Teraz świeczki, muzyczka, wyciszenie...
       Wracając do ubezpieczenia. PZU znalazło dla mnie ofertę, z tym, że składka miesięczna wyniosłaby 183 zł (na teraz). Za to mogłabym np. po 12 latach opłacania składek zrezygnować z polisy i otrzymać należne mi pieniądze. Ile? Nieadekwatne do wpłaconej sumy. No cóż, nie stać mnie na takie składki a i liczyć jeszcze umiem. Nie dam żerować nikomu na moich pieniądzach. Szukam jakiejś innej oferty. Na razie ubezpieczyłam się od nieszczęśliwych wypadków. W tym też są haczyki typu: pojawiający się co jakiś czas w regulaminie termin - "choroba przewlekła" czyli jak dla mnie została podstawowa wersja ubezpieczenia. Ale wypadki chodzą po ludziach...Szczególnie wtedy jak w ogóle nie jesteś ubezpieczony.
       No cóż, wykrzyczałam się. Ulżyło mi a jednocześnie mi jakoś głupio, że aż tak się rozpisałam o tym ubezpieczeniu, jakby ważniejszych spraw na świecie nie było. Ale właśnie życie składa się z tych małych, przyziemnych spraw, które nas bolą, nas dotykają, burzą nasz spokój. Przy okazji może przekonam się do brania czegoś na uspokojenie - melisa to za mało. Odwróciło to też moją uwagę, od siebie, od choroby, od obserwowania organizmu, od złych wyników morfologi po Metotrexacie.

       Znowu mam pełną listę pytań do swojego neurologa. Może ta wizyta wniesie coś nowego ...? Nie, nie czarujmy się Alicjo...

Mój drugi przełom.

       Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
      W końcu najgorsze - duszność. Dopiero teraz się przestraszyłam ( na punkcie pewnych rzeczy jestem przeczulona - to duszność, skrzepy i możliwość zatoru). Kazałam mężowi spakować mnie do szpitala . Trzeba było się spieszyć. To był dopiero początek.
       Tak naprawdę wszystko zaczęło się w szpitalu, na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Przyjęto mnie bardzo szybko. Wystarczyło wyszeptać: miastenia - duszność. Ucieszyłam się widząc "mojego" lekarza z neurologii (dobrego lekarza). Od razu podłączenie pod tlen, badania, gazometria, spirometria, ciśnienie itp. Wywiad z lekarzem, który praktycznie od razu widząc mój stan, rozpoznając objawy, wystawił wstępną diagnozę - przełom cholinergiczny. Nie miałam wtedy sił by myśleć, zastanawiać się dlaczego cholinergiczny. Jednak wszystko wskazywało na to: zwężone źrenice, zamazane widzenie, ślinotok, duszność i kaszel, drżenie mięśni, nadpotliwość, przyspieszona akcja serca, nadciśnienie. Podłączono kroplówkę - później dowiedziałam się , że to pierwszy dożylny wlew Solu Medrol. Z powodu wysokiego ciśnienia cała "skakałam" na łóżku, drżały mi wszystkie mięśnie, głowa "latała" na wszystkie strony. Było zimno, przykryto mnie dwoma kocami. Pojawił się anestezjolog by ocenić moją zdolność do samodzielnego oddychania. Całe szczęście, ciężko ale radziłam sobie sama. Nie było potrzeby wysyłać mnie na intensywna terapię, co jak powiedział anestezjolog, byłoby dla mnie jako osoby "żywotnej", przytomnej - bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Jak powiedział: zdążyłam na czas, przed najgorszym. Na SOR spędziłam ponad trzy godziny. Przez cały czas byłam monitorowana, ciągłe badana, sprawdzana pod względem wydolności oddechowej - ciągle miałam uczucie duszności. Towarzyszył mi lęk, niepokój, strach. I ta obezwładniająca niemoc, bezsilność, zmęczenie...W tym czasie przełom cholinergiczny przeszedł w miasteniczny - zdarzają się przełomy mieszane.
       W końcu przewieziono mnie na oddział neurologiczny. Z mojej strony rodzaj ulgi - "jestem w dobrych rękach, znowu mi pomogą, wyciągną mnie - jestem tu w końcu dobrze znana, wiedzą z czym mają do czynienia." Byłam cały czas monitorowana, pod tlenem, ciągłe kroplówki, pobieranie krwi. Byłam tak strasznie słaba, wszystkie mięśnie zajęte przez miastenię...już mnie nic nie obchodziło co koło mnie robią. Aby tylko pomogli. Trudny był ze mną kontakt a lekarz potrzebował wszelkich danych dotyczących mojego dotychczasowego leczenia, leków. Potrzebował kontaktu z lekarzem mnie prowadzącym w poradni miastenicznej. A ja ani mówić, ani ręką ruszać. Tylko spać mi się chciało.
       Na ten dzień lekarz tylko wytłumaczył mi, że obecnie mam przełom miasteniczny. Miałam cholinergiczny  - widocznie przedawkowałam cytostatyki (Endoxan), czyli wg. niego za długo je brałam (rok). Było to na mój organizm, moją miastenię - za dużo. Tak naprawdę, teraz, powinni przeprowadzić obowiązującą procedurę przy przełomie miastenicznym czyli odstawić wszystkie leki, doprowadzić do takiego stanu bym trafiła na intensywną terapię, pod respirator, by następnie zacząć mnie od nowa leczyć. Ale on uważa, że ryzyko jest zbyt duże, nie zrobią tego. Skoro mogę sama oddychać, na ten czas włączą dożylne pulsy sterydoterapii czyli Solu Medrol. Decyzję o dalszym postępowaniu, leczeniu, podejmą na następny dzień gdy zbierze się konsylium lekarskie i po skontaktowaniu się z Akademią Medyczną w Gdańsku, pod którą podlega "moja" poradnia miastenii. Odstawił Endoxan.
       Następny dzień przyniósł ulgę - ustąpiła duszność, największe niebezpieczeństwo minęło. Znowu badania, stałe monitorowanie, Solu Medrol, szef anestezjologów. Ja ledwo żywa. Obchód - lekarze chyba zdziwili się widząc mnie znowu na oddziale: stwierdzili, że jestem jedyna z taką miastenią w rejonie, którą leczą. Wstyd mi było, że nie mam bezpośredniego numeru do swojego lekarza z poradni, w razie sytuacji kryzysowej. Chcieli się z nim skontaktować by ustalić wspólnie dalszy tok postępowania.
       Jak się później okazało, po konsultacji z ordynatorem oddziału neurologii w Akademii (mojego lekarza nie było), podjęto następującą decyzję: plazmafereza. Chciano mnie odesłać do Gdańska ale okazało się, że wyczerpał się tam limit na przetoczenia immunoglobulinami. Postanowiono zostawić mnie w obecnym miejscu, przeprowadzić plazmaferezę. Gdyby nie było poprawy - odesłanie mnie do Szczecina na immunoglobuliny.
       Z tą plazmaferezą nie była wcale łatwa sprawa. Jak mi wytłumaczono, plazmafereza ma na celu przede wszystkim wypłukanie z osocza przeciwciał  - w miastenii są to u przeważającej ilości chorych  - przeciwciała AChRAB. Problemem jest to, że u mnie te przeciwciała nie występują, że według wszystkich lekarzy mam miastenię o nieznanych przeciwciałach. Jednak wspólnie podjęto wyżej wymienioną decyzję. Nie omieszkano mnie uświadomić, że jest to zabieg drogi, stosowany w wyjątkowych sytuacjach, by nie powiedzieć krytycznych, gdy zawodzą wszelkie inne metody leczenia (w karierze tego szpitala miał być to trzeci zabieg plazmaferezy.) W takich przypadkach jak mój. Dla uspokojenia mnie  - jest to zabieg stosunkowo bezpieczny, mimo, że bardzo inwazyjny.
       Dla pocieszenia - mam się czuć wyjątkowo: mam wyjątkową chorobę, wyjątkowo odporną na leczenie, będę pierwszą osobą na nowym sprzęcie od plazmaferezy. Plazmaferezę będzie przeprowadzał doktor z Poznania. Teraz tylko trochę cierpliwości, muszą się z nim skontaktować, umówić terminy itp.Czy się zgadzam?
       Zgadzam się. Mam inne wyjście? Cieszę się, że w końcu coś się ruszyło, jest nowy pomysł na mnie. Ktoś chce mi pomóc, wprowadzić leczenie, które - modlę się-  by nie było za późno. Ciekawe co powie moja pani doktor na to? Ostatnio widziała mnie na koniec lutego. Mój termin wizyty kontrolnej się zbliża.
       Dręczy mnie pytanie: czy nie można było podjąć takiej decyzji wcześniej?Na przykład w poradni?
       Jeszcze mają mi tylko założyć kaniulę. Kurczę, co to jest? Czemu w szpitalu nie ma internetu? A może to i lepiej? Po co wszystko wiedzieć wcześniej i np. się tylko denerwować? Cdn...

Ps. Od dwóch dni czuję się dobrze! W końcu! Komu mam dziękować?
     



Warto zapoznać się:
 http://docplayer.pl/6743674-Przelom-miasteniczny-cholinergiczny-i-mieszany-diagnostyka-i-postepowanie.html



"Solu Medrol zmniejsza reakcje zapalną i obrzęk w centralnym układzie nerwowym oraz zmniejsza przepuszczalność bariery krew - mózg. Każde leczenie powinno być rozpoczęte natychmiast, kiedy pojawiają się pierwsze objawy pogorszenia, aby nie dopuścić do trwałego uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych."
http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/html/26-Stery.htm

Po przełomie.

       Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to trochę potrwa. Mam już doświadczenie. Po ostatnim przełomie prawie miesiąc dochodziłam do siebie: fizycznie i psychicznie. Na razie jestem słaba i wszystko mnie męczy - pokonanie czterech schodków to prawdziwy wyczyn, chodzenie, uczesanie się, wzięcie prysznica itp. Potrzebuję pomocy osoby drugiej. Rodzina pomaga, wyręcza mnie, stara dogodzić się. Dziękuję im za to jak również za cierpliwość jaką mi okazują i zrozumienie.

        Na razie to osłabienie zrzucam na długi pobyt w szpitalu, przełom, który wykańcza, zastosowane leczenie. Choć nie tak miało być. Nie tego oczekiwali lekarze - spodziewali się znacznej poprawy. Jak na razie jest niewielka, tzn. taka, że mogę samodzielnie, powolutku chodzić. Oddychać całe szczęście - przez cały czas mogłam sama. Niestety, męczy mnie dosłownie wszystko. Na razie. Myślę, że za parę dni będę już w świetnej formie i będę mogła powiedzieć: udało się, wyszłam z tego, pomogli lekarze i zastosowane leczenie. Teraz będzie już tylko lepiej bo chce się żyć, życie jest piękne. To nic, że na razie całe dnie spędzam w łóżku (razem z pobytem w szpitalu to prawie miesiąc "w betach"), ale jestem w domu, mogę trochę czytać, rozwiązywać krzyżówki, słuchać toczącego się wokół życia domowników, śledzić co dzieje się w Polsce i na świecie, obserwować przez okno świat zewnętrzny. Trochę mało uśmiechu na mojej twarzy ale i to się zmieni...Wkrótce.

       Patrzę na swoje sino - fioletowe ręce i dłonie (ślady po słabych żyłach, wkłuciach), na gojącą się ranę po wyjęciu kaniuli i cieszę się, że już po wszystkim. I mam nadzieję, że moja miastenia się " ustatkuje", że odpuści choćby na pół roku, da normalnie pożyć. Mam się oszczędzać, nie przemęczać, jeść dużo białka. Będę się tego trzymać. Ten przełom jeszcze raz uświadomił mi jak wszystko jest kruche, jak w życiu nic nie wiadomo, jak podstępna jest miastenia. Nie spodziewałam się przełomu jadąc do szpitala, nic nie wskazywało kilka dni naprzód , że coś takiego nastąpi. Jak zwykle w miastenii: wszystko znienacka, z zaskoczenia. Nie jestem w stanie temu zapobiec, przewidzieć. Mogę mieć jedynie wpływ na życie jakie prowadzę: czyli zero stresu, spokój, pozytywne myślenie, dużo odpoczynku, nie przemęczanie się. Dbanie o siebie, zdrowe odżywianie. Lecz czy naprawdę to może pomóc? Przecież do tej pory starałam się by tak było. A jednak...Miastenia przez całe lato dawała się we znaki raz mocniej, raz mniej, zasnuwała cieniem dzień codzienny. Gdzieś podświadomie czułam, że coś się wydarzy. Nie raz mówiłam: chyba czas położyć się na parę dni do szpitala. Wykrakałam...Nie wiedziałam tylko, że będzie aż tak poważnie.

       Szczerze - już boję się następnego przełomu. Mam nadzieję, że już więcej nie przyjdzie. Będę na siebie dmuchać i chuchać. Tylko, że moja miastenia jest agresywna wg lekarzy, wciąż postępująca. To niepokoi. Nie myślę o tym, nie rozpamiętuję, żyję dniem codziennym, każdym dobrym dniem się cieszę, każdą oznaką, że jest coraz lepiej.

       Historię swojej choroby mogę nakreślić w kilku zdaniach: miastenia późna, ciężka rzekomoporaźna. Chorobę rozpoznano cztery lata temu. Bez grasicy, o nieznanych przeciwciałach. W tak krótkim czasie dwa przełomy. Miastenia lekoodporna. Zastosowane leczenie: leki immunosupresyjne - Cellcept, Imuran, Endoxan, obecnie Methotrexat, do tego sterydy w różnych dawkach. Oczywiście Mestinon. Drugi przełom przyniósł włączenie pulsów sterydoterapii dożylnej (Solu-Medrol) oraz przeprowadzono plazmaferezę (mogę powiedzieć w tym momencie:doczekałam się w końcu). Potrzebuję opieki osoby drugiej. Miastenia agresywna, rozwijająca się, zajmująca wszystkie mięśnie, trudna i  rzadko spotykana - wg. leczących mnie lekarzy.

       To dużo czy mało jak na cztery lata? Oczywiście od postawienia diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Przecież wiem, że miastenia rozwijała się u mnie od długich lat by w końcu w 2012 zaatakować już na ostro.

Może gdyby była wcześniej rozpoznana, gdyby wcześniej przeprowadzono plazmaferezę, gdyby...

       No cóż, nie ma co gdybać. Nic to nie pomoże a dołować się nie ma po co. Trzeba z tym żyć i  starać się żyć dobrze. Według własnych sił. Własnej oceny stopnia zmęczenia. Bo stres? Tego chyba nie da się uniknąć. Po wyjściu ze szpitala dowiedziałam się, że moja mama jest ciężko chora - ma raka żołądka z przerzutami - jestem załamana co na pewno nie pomaga w powrocie do zdrowia. Ale co tam moja miastenia do takiej choroby?! Jak pomóc skoro sama potrzebuję pomocy? Jednak ja jestem silna psychicznie i sama sobie poradzę a mama...chyba w tym stanie nie bardzo - dopiero co się o swojej chorobie dowiedziała.

       Jestem słaba i zmęczona. 

       O przełomie i zastosowanym leczeniu napiszę wkrótce. Potrzebuję kilku dni...