Wciąż szukam...Znowu osłabienie.

        Nie da rady chodzić z opadniętą powieką, kiedy prawie nic nie widzisz, boli cię całe oko

i oczodół i najchętniej to by się je wydrapało, powieka nie chce się podnieść już kolejny dzień (dlaczego?). Jeść się nie chce - trzeba by ale aż odrzuca od jedzenia - no staje w gardle, przełknąć ciężko, męczę się przy tym - to lepiej nie jeść. Tragedii nie będzie jak nie zjem nic dzień lub dwa. Mogę jogurtem zastąpić normalny obiad. Słaba jestem, ciśnienie skacze jak szalone - raz niskie, raz wysokie. Głowa boli, opada, myśleć się nie chce. Palce się wykrzywiają i drętwieją, pisać nie można. Po schodach nie mam siły wejść - ale w końcu będę miała poręcz, będzie łatwiej. I w ogóle wszystko jakieś do d..y. Zła jestem bo jak sobie coś zaplanuję, przychodzi weekend, to ja się wtedy muszę źle czuć! Pogoda się robi, nad morze by się pojechało pospacerować, to nie, ja leżę! Tak fajnie się leży? Nie bardzo jak jest to kolejny dzień wylegiwania się. Już wgłębienie się w kanapie zrobiło, w miejscu w którym leżę.
       To parodniowe osłabienie tłumaczę sobie zmianą pogody, przesileniem wiosennym, niskim lub wysokim ciśnieniem, zrobionym praniem ręcznym (ale mi robota...) i innymi głupotami. Ja sobie to tak tłumaczę bo wtedy łatwiej to przyjmuję - a, że się może oszukuję, to co? Za to moja mama ma od razu na to odpowiedź - to choroba! Nie jest lepiej! Trzeba coś zrobić, może znowu większe sterydy? A może inna terapia? Może bioenergoterapia czy leczenie specjalnie opracowaną dietą?
       No, jeżeli odpowiedzią na moje chwilowe (mam nadzieję coraz rzadsze) osłabienie, ma być za każdym razem podwyższanie sterydów - to ja nie chcę! To ma być leczenie? Wprawdzie jestem z tych ludzi co jeszcze wierzą w lekarzy, w zastosowane leczenie farmakologiczne, w leki (mimo ich paskudnych skutków ubocznych) ale powoli zaczyna się robić rysa na tej wierze. Bo ja rozumiem, że jest to choroba rzadka, ciężka, nieuleczalna, trudna do leczenia i zdiagnozowania ale wiem równocześnie, że leczenie miastenii za granicą wygląda trochę inaczej, jest większy dostęp do leków (choć ogólnie nie ma ich dużo), niektóre z leków są refundowane a u nas nie (choćby Cellcept, który mi pomagał). Czy jest większa wiedza tamtejszych lekarzy na ten temat - nie wiem. Czy tak jak u nas - źle się czujesz to większa dawka sterydów? A witaminy i ich rola w naszej chorobie - mówił Wam coś o tym któryś z lekarzy? Zapisał może coś? Ja o witaminach, o tym jak ważne jest ich przyjmowanie (chociażby wit. C, E czy D) dowiaduję się od poznanych dzięki internetowi koleżankom. Czemu nie od lekarzy? Dlaczego muszę "podpowiadać" lekarzowi, że może zrobimy teraz takie badanie, że może zastosować inną terapię, inny lek - o którym czytałam czy słyszałam?
Może i moja miastenia jest zaawansowana i można mnie leczyć tylko i wyłącznie farmakologicznie, bo inaczej się nie da. Może pogodzę się z chorobą - dużo czytam na jej temat, żyję z nią, poznaję wciąż od nowa, wiem z czym mam do czynienia (chyba) i wiem, że nie można za dużo tutaj zdziałać. Ale wciąż szukam, pytam, przeglądam dostępne publikacje, słucham innych chorych - może jednak spróbować czegoś innego, medycyny niekonwencjonalnej na przykład. Jak leczą miastenię w Chinach już wiem (napiszę o tym), mam możliwość lecieć lecz niestety ze względu na stan zdrowia nie mogę - a musiałabym być tam osobiście.

Nawiasem mówiąc - w Krakowie w dniach 26-28.06.2015 odbędzie się seminarium „Choroby neurologiczne i neurodegeneracyjne – etiologia oraz leczenie ziołami chińskimi i akupunkturą” a w programie mowa będzie o zastosowaniu tradycyjnej medycyny chińskiej w takich chorobach jak: fragment ulotki - "Istnieją różne rodzaje chorób neurologicznych, które można leczyć przy użyciu tradycyjnych ziół chińskich i akupunktury lub innych terapii zgodnych z TMC. Ich skuteczność została potwierdzona przez lata praktyki klinicznej.
Takie choroby jak przemijające ataki niedokrwienne (TIA, przejściowe niedokrwienie mózgu), krwotok śródmózgowy, krwotok podpajęczynówkowy, porażenie obwodowe nerwu twarzowego, neurastenia, zaburzenia pod postacią histerii, leków i niepokoju, zaburzenia depresyjne, bezsenność, padaczka, choroby neuronu ruchowego, miastenia gravis, paraliż wiotki i spastyczny, zwyrodnienie soczewkowo-wątrobowe, drżenia (m.in. móżdżkowe samoistne, choroba Parkinsona) należą do grupy powszechnie występujących chorób spotykanych w Szpitalu Klinicznym (m.in. na Oddziale Akupunktury) Chengdu University of Traditional Chinese University". Seminarium jest odpłatne. Zainteresowanych odsyłam pod adres:
http://www.medycyna-chinska.com/choroby-neurologiczne-i-neurodeneracyjne-wg-tcm/

Warto przeczytać więcej o chorobach autoimmunologicznych, między innymi o miastenii, diecie i witaminach na stronie:
http://www.pt.maranatha.pl/zdrowie15.html


cytat: www.stylowi.pl